いつもご覧いただきありがとうございます
今回は備忘録です。
かなり長いので興味のある方だけ
先に進んでくださいませ
ハンバーグ食べて来ました〜
さわやか〜
さわやか〜病院から一番近い店舗が改装工事中だったので
別のお店に行って来ました
比較的近くにあってよかった〜
スマホで順番予約も取れるようになって
いたので助かりました
病院のコンビニに幻のみそきんが
売っててそっちゃんが大興奮
スープが美味しいと喜んでいました
さて、本題です。
まず結論から申し上げますと、
肋軟骨移植しない限り抜管は目指せない
…と今まで通りのお話でした。
❶舌根沈下
また指摘されました。全身麻酔下なので通常
より更に落ちているかもしれないけれど、
中等度くらいはありそうとの事でした。
重度でもないけど軽度でもないって感じ。
閉鎖訓練中に陥没呼吸になったのは
その影響でしょうか…？？
寝てる時に苦しいのは困りますね
❷声帯の背中側？の組織の硬さ
こちらも前回同様のお話でした。
この部分が硬い事で声帯の可動域が狭い。
ここの広さを確保しないと抜管できない
つまり肋軟骨移植が必要
❸声帯のヒダ？の硬さ
これも以前から言われている事です。
この部分が柔らかければエイネル法で糸を
掛けた時に充分広がって呼吸の通り道を
確保できたはずだが硬くてほとんど
開かなかった為効果がなかった。
更に感染を起こしたり肉芽作ったりで中止となりました。
❹呼吸の際の声帯の逆の動き
ずーっと指摘され続けていますが、
息を吸う時に声帯が閉まるという通常とは
逆の動きが見られるそうです。
ただ、東京の病院で覚醒時に正常に
動いてるならそっちが正しいかなとの事。
ここはあまり心配しなくて良さそうです。
上記の根拠から抜管するなら肋軟骨移植
という結論に至るそうです。
ただ、移植しても定着しなかったりと
100％抜ける保証はできないとの事。
エイネル法でまさかの事態になったことを
考えると最悪の事態が起きそうで…
最悪の事態＝移植したけど抜けないパターン
親の意見としてはやりたくない気持ちは
やっぱり変わりませんでした。
そっちゃんがどうしたいかが重要なので、
勝手に決めるわけにもいかないし
東京の病院で外科的手術なしで抜けますと
言われている話をしたのですが、
無理だと思いますとハッキリ言われました。
静かに座っている状態なら抜けると思う。
でも風邪を引いたりして声帯が腫れたら？
元々狭いので呼吸困難になってしまう。。。
しかも❸のせいで口からの気管挿管は
入らないそうです。
声帯が狭い上に硬いのでチューブが
入っていかないと・・・
更に緊急気切が間に合えばいいけど、
間に合わなかったらそのまま…
苦しくて寝れなくなったら？
この時期睡眠はとても大切なので
寝れないことにより色んな弊害がでそう…。
Ｋ病院はしっかりリスクマネジメントを
した上で抜けないと判断されています。
それに比べて東京の病院では
覚醒時に数秒間ファイバーしただけで
抜けると仰っているのです
Ｋ病院では風邪ひいたらどうか…まで
考えてくれるのですがＳ病院では
そんなこと考えてたら先に進めないよ！
と軽く言われるだけで、、、
風邪ひいた時には苦しくなるよ最悪の事態が
起きる可能性が高いよと言われている以上
やっぱりその辺も気になります。
K病院で風邪ひいても少し苦しくなるくらいだよ〜
生死には関わらないよ〜と言われていれば
よかったんですけどね、、、。
この子の場合はそのまま抜くのは無理と仰っていました。
色んな症例を数多く診てきた医師がいう言葉を
無視することはできません。。。
行き当たりばったりで抜いてみて、
ダメだったからこうする…では
本人の負担が大きすぎるなと感じてます
病院によって温度差と見解の違いがありすぎて
どうしたらいいのかわからない。
肋軟骨移植をする場合のタイムリミットは
中学校一年生くらいまでとの事なので、
本人ともよくよく話し合って考えて
いかなければと思っています。
正確にはその年齢を過ぎてもできるそうですが、
成長しきってしまうと肋軟骨が少なくなるらしいです。
ベストな状態でオペに臨めるタイムリミットが
中学校一年生くらいとのことでした。
勿論個人差があるので一概には言えないとのことでした。
とりあえず東京の病院に診療情報を
送って頂けるそうなのでそれに目を通して
頂いた後しっかりと医師とも相談して
いきたいです
抜けないなら抜けないで仕方ないと思う。
やれることは全てやった結果だもの。
一生病気と付き合う覚悟を持たなくてはね。
より自己管理しやすい方法を考えていく方が
現実的なのかもしれない。。。
最後までお付き合いくださり
ありがとうございました