めまい持ち家族の日常 -2ページ目

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21Dec
- 2023いざ熱海！【後編】
  自己紹介▽脳脊髄液減少症歴もうすぐ4年（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして髄液漏れ塞がった診断。回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちは熱海から帰宅後疲れからか徐々に体調下降し、週明けから生理にもなってしまって、その上この寒波しんどくないわけないわい生理2日目だった一昨日は、オンラインミーティング中眠くて眠くてというかここのところ本当異常なほど眠くてミーティングの内容が難しかったこともあり？いつの間にか寝てしまっていたようで宅配のピンポーン！の音でハッと目覚めたら、ミーティング終わって20分経ってた・・・さすがにこんなこと初めてで、まさか気を失ったのかと本気で焦りました今日は眠気に関しては少しマシだけど、目の違和感（空間把握が出来ない感じ）と平衡感覚異常が強め昨日点滴もしてもらったけど、正直効いてるんだかなんなんだか分からないきっとやらなかったらもっと辛くなってると言い聞かせて、なんとか頑張ってますさて、熱海の続きいきます夕飯をビュッフェで済ませて部屋に戻り、みんなでのんびりお喋りなんかしていたら、ピンポーン！とチャイムが鳴ったなんだろ？と思ってたら・・・花束とケーキきたーーーーーオットMMがお願いしてくれていたみたい出発前にプレゼントはもらっていたのでこんなサプライズまで用意しているとは思いもせずMMも随分成長したなぁと感心しました←発症してからの3年10ヶ月、大好きだった旅行はおろかちょっとした外食やお出掛けも難しくて、好きなことなにも出来なくなってしまって。こんなん生きてるけど死んでるのと同じだと何度も思ったし、体が辛すぎるときは今でも良くないことが頭をよぎったりもする。。それでも、今日まで生きてて良かった。37歳を家族と一緒に迎えられて良かった。今この瞬間は本当に幸せだと、心から思いましたその後はそれぞれ大浴場や部屋風呂を楽しんで、オセロしたり！カルタしたり！お部屋にあった線香花火をしたり最後の最後までしっかり楽しみましたベッドインして無事に1日目が終わったことに安堵しつつ、そこは根っから繊細HSPのわたくしぜんっぜん眠れないギンッ隣でグースカ眠るMMの顔をつねったり冷え冷えの足を突っ込んでみたりするも、全然眠れないギンッ眠れなすぎてイラついてきた午前4時以降の記憶がないので、そこから6時まで寝たのかな寝てない割に寝起きの体調はスッキリしていて、みんなでリビングから見た夜明けがとっても綺麗で感動すこしゆっくりしてから朝食のビュッフェへこのとき、もしかして治った？！と勘違いするほど体調よくて、ビュッフェおかわりにいけるほどゆっくり食事を楽しめました海鮮ラーメンのお出汁が優勝普段はすぐに満腹になってしまって全然量食べられないんだけど、この日はたくさん食べられてハッピー車椅子だから浴衣の足の部分がはだけてしまって、毎回直してわちゃわちゃしてたら、それを見ていたらしいスタッフさんが膝掛けをサッと持ってきてくださって本当に感動しましたホスピタリティとはこういうことか、、！建物自体はリノベーションされているものの古さや不便さがあったけど、スタッフさんの対応はとても素晴らしかったです朝食後は子どもたちとMMは温水プールへ、みんちゃんは部屋風呂で朝風呂を堪能わたしはのーんびり空を眺めながらお化粧したり身支度したり12時のゆっくりチェックアウトだったので、あくせくすることなく滞在できました！帰りの道中はもれなくみんな爆睡気付いたら最寄りのサービスエリアに着いていて、お昼ご飯軽く購入して食べながら帰宅となりました伊豆になってる←そして無事に帰宅後。朝からプールに入り、帰りもひとり寝ずに運動し続けたオットMMは速攻洗濯物を2回回して干し、旅行の荷物を片付け、翌日の夕飯の豚汁を作り置き、掃除機をかけ、、、まるでマグロかな？（動いてないと死んでしまう？）という働きっぷりで終始、「おうち最高」とテンションMAXでした！嬉しそうでなにより←体調も落ち着いてたし、みんちゃんはじめみんなのサポートのおかげでしっかり楽しむこともできて。なにより子どもたちやオットMMの喜ぶ笑顔が見られて、本当に思い出に残る旅になりました出発する直前まで本当に行けるのかと悩みに悩んだけど、訪看さんや往診の先生、リハさんにも、帰宅して辛くなったらいつでも呼んでくれたら良いから勇気出して行っておいでと環境を整えてもらったり、インスタで繋がってくれているお友達のみなさんには「わたしもいつも不安だけど行ってしまえば大丈夫、どんな旅でも家族の思い出になるよ」と背中を押してもらったり、こんな薬が良いよとアドバイスもらったり、オットには何度もやっぱり行けないと泣きついたけど、その度に「大丈夫、俺が必ず連れていく」と言ってもらったり、そのどれがなくても今回の熱海旅行は実現しなかったと思うので、本当に感謝でした次は来年、実家に帰省したい実現できるように、また少しずつ頑張っていこう長い長い熱海レポ、お付き合いいただきありがとうございました
14Dec
- 2023いざ熱海！中編
  自己紹介▽脳脊髄液減少症歴もうすぐ4年（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして髄液漏れ塞がった診断。回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんばんは昨日は一日中頭痛があって鎮痛剤も効き切らず悶えてましたが、今日は今のところ頭痛はないです頭痛はないけど後頭部の圧迫感と頭重、平衡感覚異常と目の違和感（かすみとか見えにくさとか空間把握めちゃくちゃ的な）が強くて、やっぱりなんだかいつもより不調強め生理前なのか（ステロイドの影響で周期が乱れていていつくるか読めない）、旅の疲れなのかはたまた気圧なのか？！もはやなにが原因なのかは分からないけど、なんでも良いからわたしを楽にしてくれーそしてクリスマスと年末年始の準備であれこれ買うものもたくさん！やることたくさん！あたま爆発しそうー現実逃避してサクッと熱海の続きいってみよー←混雑回避のため日曜出発にしたので、道中も渋滞に遭遇することなく予定通りに到着リゾナーレ熱海だーチェックインを済ませてお部屋に突入〜！今回は妹みんちゃん含め5人での滞在だったけど、十分な広さでしたおトイレが２つあったのも万年下痢ピー族としてはポイント高し←部屋風呂も開放感あってよきちなみにチェックインは車椅子だったからかロビーのエレベーター前にある大きめのソファのところまでスタッフさんが来て対応してくれて、その間わたしはソファに横になって待つことが出来てありがたかったです我々が泊まったテラス棟はロビーのある棟から少し離れていて、途中に6段くらいの階段があるのでそこは注意（昇降機が壊れているらしく、、、笑、わたしは歩けるのは歩けるので大丈夫だけど、車椅子持って上り下りするMMが大変そうだった）まぁテラス棟にこだわったのはMMなのでね←車椅子で宿泊予定の方はテラス棟以外をおすすめしますリビングスペースには寝転ぶのに十分な大きさのソファがあったので、わたしは1番いいとこ陣取って滞在中ずっと流れる空を眺めてましたみんちゃんが濃い〜お茶淹れてくれた笑なんかマシーンの操作が難しかったらしく、運ばれてきた頃には既にぬるま湯そして運んでるときに段差につまずきソーサーとおぼんにお茶ぶちまける直前までみんなに「ここ段差！あるから気をつけて！！」って言いまくってたのに自分で率先してつまずくみんちゃんに爆笑ぬるま湯で結果オーライ←わたしとみんちゃんがお部屋でのんびりしてる間、オットMMと子どもたちは森の方でスタンプラリーのアクティビティに参加して楽しんでいたみたいお待ちかねの夕飯はビュッフェスタイル！みんちゃんに車椅子押してもらって爆速でご飯とって、座ってられる時間も限られてるから必死にかきこむめっちゃオシャレなメニューだったのにこんな盛り付けで申し訳ない子どもたちはここでもサンタケーキ作りのシェフ体験アクティビティ！このときムスコが突然貧血？立ちくらみ？起こして大騒動私は私で余裕なく、どったばたの夕飯にムスコと2人で先に部屋に戻って休んだらすぐに元気になって一安心ムスメはしっかり自分の作ったケーキを食べて、楽しかったと満足そうでしたまたもや長くなってしまったので続きはまたそのうちに記憶が新鮮なうちにと下書きしながら休み休み書いてるけど、なんだかまた文章書くのがうまく出来ないゾーンに入ってるかんじ頭の中ごちゃごちゃしてまとまらないし、その上わたしのスマホが全くいうこときかない変な変換ばっかりしてくるそしてアメブロ、良いとこで消える消える←頼むから自動保存対応してくれー切実
13Dec
- 2023いざ熱海！前編
  自己紹介▽脳脊髄液減少症歴3年ちょい（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして経過観察中〜！回復を信じて、家族の毎日を記録しますおはようございまーす前回の「髄液漏れ、止まったってよ」記事ではたくさんのコメントやメッセージやリアクション、ありがとうございました漏れ塞がったって？いやいや本当かよ、、、という気持ちが9割だったなか、ものすごく参考になる体験談などを聞かせていただき、めちゃくちゃ励まされました3年半漏れ続けたわたしの髄液。（言い方）そりゃブラッドパッチから半年そこらで簡単に増えてはくれないでしょうまだまだこれから、じっくり焦らず、発症前の不摂生を見直すつもりで向き合っていこうと思いますということで！（どういうことで）37歳になりましたーパカパカパーン全くもってめでたくも嬉しくもないのですが←あれはBP後2ヶ月ほどたった暑い暑い8月。12月のわたしの誕生日にはきっと今より元気になっているだろうと、オットMMが熱海のリゾナーレ熱海を早々に予約してくれましたその時のわたしは期待半分、まぁ良くなってなかったら延期にしたら良いしと、9割後者になるだろうと思いつつ時はたち、、、あっという間に出発1週間前に9月以降体調下降気味で、11月はステロイドの影響で止まってた生理が2ヶ月ぶりにきた影響もあり超絶絶不調期その上ムスコたろすが謎の胃腸炎にこりゃあもう、、と思っていたけどたろす猛烈に巻き返して回復わたし的には延期で良かったというか、むしろもう楽しみより不安しかなくてインスタでもぐたぐだ垂れ流してフォロワー様たちに励ましてもらったり、、、笑たろすが回復したことで俄然風向きは「決行」へ向かい、わたしも同病やめまい友達のみなさんの体験談とか聞いて勇気をもらったので、誕生日旅行というよりは楽しみにしている子どもたちへの家族サービスのつもりでえいやで行ってきましたー前置きなっがもう何があっても、倒れても良いから行くと決めたので、前日はのんびり準備しつつ子どもたちとおやつを買いにこういう時間が1番楽しかったりするんだよね〜これ大人用当日はお昼出発だったので、午前中に色々準備で動いていたら出発時にはすでにお疲れ同行してくれるみんちゃんを最寄駅でピックアップして、いざ出発良い天気だ！！サービスエリアに寄って軽くお昼ご飯調達海老andタコ焼きホルモン焼きそば揚げもみじ饅頭海だ海だ〜！海風が気持ちよかったなぁ〜（誰かのくしゃみが入ってるw）長くなるので次に続きますそれにしても今日は寝起きから頭痛くて薬飲んだけどイマイチ効かず、目の違和感もツヨツヨだし、頭の中のクラクラもつよい生理前だからかなぁー、生理嫌だなぁほんと午後はリハビリだけど、誰かを出迎えるというだけで疲れてしまういやいや、がんばらないと【ふるさと納税】星野リゾートリゾナーレ熱海宿泊ギフト券（30,000円分） | 星野リゾート高級リゾートホテルトラベル旅行静岡県静岡旅行券旅館宿宿泊国内旅行観光チケット支援返礼品楽天ふるさと納税宿泊券家族星野リゾート熱海リゾート旅行ギフト楽天市場
09Dec
- 果たして、髄液漏れは塞がったのか
  自己紹介▽脳脊髄液減少症歴3年ちょい（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして経過観察中〜！回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちは！いつの間にやら12月〜おっそろっし！最後のブログを眠れぬ深夜に書いて以降、夜はぼちぼち眠れるようになってきたので更新ストップしてました（日中に書こうか←）やはりわたしは生理後に不調の大波が押し寄せるタイプらしい、、、今月も生理がこわいところで、更新せぬ間に大きな大きな変化がありました11/28（去年はこの日救急搬送されてたなぁ）体調絶不調のなか、髄液漏れの状況を調べるため造影MRIをうけに平塚へ！直前にムスメが風邪引いて（こんなんばっかり）、あわやまた数ヶ月延期か？！と思われたけどインフルもコロナも陰性、体調も悪化せず、誰にも感染せず無事に受診MRI自体パニック起こしそうで嫌だし約一年ぶりの造影剤にビビってたけど、いつも通り体調に変化もなく粛々と検査が進み、、なんとか撮影完遂気になってた近くのお弁当屋さんでお昼ご飯を買い、この日は任務完了この頃体調絶不調過ぎて、ちゃんと検査できるか不安しかなかったから、無事に終わって心底ホッとした！そして12/4。運命の判定日。6月のブラッドパッチで漏れが塞がったのか、それともまだ髄液が漏れてるかどうかがわかる日。10月の単純MRIの時点で髄液が増えてないことは分かってたから、おおかた、まだ漏れてるだろうと予想。長椅子で横にならせてもらいつつ予約時間から2時間半待って（ちなみにまだ電光掲示板壊れたままだったよ）ようやく呼ばれ、いざ出陣先生「（いつにない堅めの表情で）体調はどうですか？」私「はい、生理後もあって超絶絶不調です」先生「どんな風に悪い？」私「とにかく倦怠感が強くて動くのが怖いくらいなのと、後頭部の圧迫感がひどいです」先生「なるほど、先週の検査の結果なんだけどね」こうして全ての画像を見せつつ丁寧に説明してくださり、先に結論を言うと、漏れは塞がっていましたどっひゃーなんだってーほんまかーうそだろー頭の中、大混乱でもね、なんだかわたし、そう言われるような気がしていたんです。この数ヶ月の絶不調期、確かに絶不調なんだけど、BP前とは症状が微妙に変わってると感じていて。これまでと違う症状に、これはなんなんだ？と恐怖を感じたりしていたんだけど。なぜだか分からないけれど、「BPして自律神経が整うまでが1番キツかった〜」っていうフレーズがずっと頭の中にあって今のこの時期はまさにそれで、身体が変化しようとしているキツさなのかなって無意識に考えていて。いつか元気になった私が辛い今を振り返って、そのフレーズを言う未来がくる気がする。全く根拠もなく、願望9割だけど、なんだかそんな気がしたんだなだからもし漏れてないって言われたとき用の質問メモも用意してきていて、それを見ながら気になることも全てちゃんと聞いてこられました！前回の造影MRIとの比較前回は画像上でもしっかり漏れてる。今回はどんなに丁寧にみても怪しいところもない。6月BPの血の入り方入れたいところにしっかり入ってる。半年過ぎて回復することはある？全然ある。数年かかって回復する人もいる。まだまだこれから！今の状態はつまり？漏れは塞がったが、体の中で髄液が少ないままバランスをとってしまっている状態。これからは髄液を増やすための努力が必要。まずは春に生食パッチ。漏れが塞がっていれば生食パッチ一回で治る人もいる。後頭部圧迫感にはエムガルティを試してみる。その他は良く寝て良く食べて、適度に動く！自律神経の回復を積極的に促していく。ちゃんと塞がってるよと言ってくれた主治医の顔は優しくて、今年はもう本当に天候異常だからみんなずっとしんどいと。そんな中でも今日は1人卒業された方がいて、ちゃんと卒業できる日がくるからねと、とても嬉しそうで正直、漏れが塞がってると言われても不調は続いてるし、本当に次のパッチをしなくて良いのか不安もありますこのまま迷宮入りパターンなのでは？！と思ったりも。でも前回のブラッドパッチではパニック起こしかけて本当にもう2度とやりたくないと思ったし、やらずに回復できる可能性があるならそんなに良いことないよね後ろ向きに考えようと思ったらいくらでもできる。でも、でも、発症してから3年10ヶ月。ようやく、ようやくここまで来られたまずはひとつの区切りとして、素直に、シンプルに、喜んでも良いのかなようやく、髄液漏れ塞がったよ〜でもきっとここからが大変だよね不調になるたび本当に塞がってるのかと、再発ではと疑心暗鬼になるだろうしなにより、髄液ってどうやって増やすの？？笑これからはまた別の角度からの奮闘記になると思います。私の髄液漏れを見つけて、塞いでくれた主治医に心からの感謝をしつつ自分自身回復を信じて、また地道に頑張っていこうと思いますさて、そんなこんなで楽天スーパーセール購入品←アイボリー購入！あったかいし、着心地さいこー！チュニックワンピースレディース長袖裏起毛リブプルオーバー Aライン体型カバー膝丈クルーネック無地メール便不可 23aw coca コカ楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}ニットやスウェットの重ね着用に！【MUMUさんコラボ】重ね着インナー長袖レディースレイヤード tシャツ裾レイヤードシャツ裏起毛トップスカットソーデニム裾レース裾フリルシフォン花柄レースシャツ裾付き ≪ゆうメール便配送10・代引不可≫ 一部予約(12月中旬頃)楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}ペットボトルも入ったよ！《クーポン利用で最大1,500円OFF!!》ニットバッグトートバッグレディースニットバッグ韓国トートミニトートマルシェバッグかばん鞄小さめエコバッグお弁当ミニバッグサブバッグおしゃれお洒落マルシェバックエコバックミニバックギフト楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}家計用のお財布新調！やっす！！【クーポン利用で1642円】ミニ財布カードケースレディース本革牛革カード入れスキミング防止 RFID じゃばら小銭入れコンパクトミニ財布お札折らないお札が折れないミニ財布使いやすい二つ折り財布カードたくさんスタイルオンバッグ liz06楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}リピート！肌荒れしなくなったし保湿すごい！センテリアン24 ザ·マデカクリームシーズン6 50ml (Season6) CENTELLIAN 24 The Madeca Cream 50ml(Season6) /韓国コスメ/SNS話題/シカクリム【送料無料】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}年末用に買ってみた！＼スーパーSALE→【半額+P10倍確定】／選べるおつまみ 3種類【タコカマタコたこ蛸かまぼこ蒲鉾イカ貝貝ひもホタテ帆立貝柱穴子いわしあなご肴送料無料ポイント消化買い回り買い周り買いまわり】プレゼント実用的 h50h お歳暮御歳暮歳暮楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}まだまだ欲しいものある絶対買うのはこれ！【12/4 20:00～12/11 1:59 エントリーでポイント10倍】【送料無料】韓国海鮮鍋ナッコプセ韓国食品韓国料理韓国お取り寄せミールセットミールキット冷凍 2～3人前レシピ付き【李朝園】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}去年の今頃はまじのまじのまーじの絶不調期で屍だったけど、今年はクリスマスに年末年始、少しリラックスして楽しみたいな体調上向きますように
26Nov
- 今夜もオットは背中をさすさす
  今夜も眠れぬ夜のたわごとオットMMはとにかく私に優しい。家事や育児に追われてイライラを隠しきれない時もあるけど、それは多分私が逆の立場でも同じだと思う。いや、私がMMの立場だったらもっとひどいに違いないそして最近は何度も話し合ったおかげで、イライラを表に出すこともだいぶ減ってきてる。長年の習慣で毎晩腕枕で寝る我々夫婦だけど、私は寝つきも悪いし度々寝返りするし、血圧測るしトイレ行くし、寝ながらもなんやかんややかましいその度にうっすら起きるMM。MMは私とは逆で秒で眠れる人だから、私がいくらもぞもぞしていても半分寝ながら背中をさすったりしてくれつつ、またすぐ眠る起こしてごめんね、と言うと、毎回「全然大丈夫」「気にしなくて良いから」と言って背中をさすってまたすぐ眠る昨日もちょっと書いたけど、わたしがどんなに落ち込んで弱音ばかり吐いても絶対に否定するようなことは言わずに聞いてくれるし、自分は自分でちゃんと楽しみを持ちつつ心を保ってくれている。本当に鋼のメンタルの持ち主だと思う私は嫌なことがあるとすぐそれだけに囚われてMMのことすごく嫌な人だと思ってしまう節があるし、いつか離婚して復讐してやる！なんて思ったりすることもあるでも多分、病気関係なくわたしはMMが居ないと生きていけないと思う。目の前に居てくれるひとがどれだけ大事な存在なのか、病気になってたくさん喧嘩もしてそれでも一緒に居続けて、最近ようやく気づいた気がする一緒にお出掛けとかしても別に楽しくないし←趣味も何もかも全然合わないけど、こんなに何も出来なくなった私をそれでも受け入れて支えてくれる人、他には絶対いないと言い切れる私が笑うだけで、あんなにあからさまに嬉しそうにする人も他にはいないと思うなんにもしてあげられなくてごめんねと言ったとき、「そばにいてくれてありがとう」と返してくれて、こちらがありがたかったもっともっとMMを褒めて←感謝を伝えようと思った深夜0時ストレス発散に爆買いしたインテリアグッズが届いて、MMが私の指示通りにセッティングしてくれたリビング用のラグも購入ツリーも出して冬支度さて、胃が苦しすぎるのだが今夜はいつ眠れるでしょうかMMの青髭を眺めながらひつじでも数えます
25Nov
- 治療のやめどき？
  こんばんは！色々書きたいことはあるけど、全てぶっとばして、眠れぬ夜のたわごとを秋頃から本当に眠れないことが多くて。正確にいうと、いつも通り寝付くことは出来るんだけど、寝ついて2、3時間した頃に苦しさとか倦怠感とか、突然さあーっと足元から心臓通って頭まで血が上るような超絶不快な感覚で目が覚めてしまいます目覚めは寝ぼけてるから何が起きた？！って毎回動悸や息苦しさがすごくて、そこから実際なんの症状が辛いんだ？って頭で考え始めたらもう無限のループ突入ギンッ夜くらい穏やかに眠らせてくれよ。恐らくステロイドの影響で2ヶ月止まっていた生理が先日きて昨日終わり、日中も超絶絶不調期ですトイレ行くのもしんどい生理前くらいから腹部周りの重苦しさが強くて、起き上がると内臓が下がる感じが去年の今頃も絶不調だったし、毎年この時期は本当にキツイって一年中いつもキツいけどな！1番辛いのは、ブラッドパッチももう腰と首合わせて３回やってるのに、前の年よりも全然良くなってないと感じるとき。むしろ体力が落ちた分、年々悪くなってるしできないことが増えてると思い知らされるとき。本当に、この先どうしたら良いんだろうと絶望してしまう。来週また造影MRIを撮って、来月頭にはまだ髄液が漏れてるかどうかが分かるはず！（ムスメが咳し始めててそれも予定通りいけるか超怪しいけど）パッチはやるとしても次が最後かなぁ。いま積極的に治療されてない方たちは、どういう基準で治療を終えられたんだろう？私もそろそろ根治のためのパッチ治療というより、服薬とかリハビリで、少しでもQOLをあげるための治療に転換するときなのかなぁと最近考え始めています。だとすると身体障害者手帳の更新は必須になるし、毎回ちゃんと診断書等を書いてもらえる病院への転院も考えないとそんなとこあるのかな生きることを諦めたくなってしまうくらい、現実は辛くて厳しい。それでも生きてるだけで丸儲けなんだよね？生きたいけど、生きているのはとても辛くて、だからと言って死んでしまえば楽になるのかも分からないし、分からないことって怖いし明日はきっと良い日になるって言い聞かせて、今夜もまたいつの間にか眠りにつくのを待っていますギンッ祝日に死ぬ気で←ゲットしてきたKALDIのアドベントカレンダーそのほかもろもろ久しぶりの外出楽しみにしてたけど、体調悪くて全然思ったように動けず、逆に落ち込み病み闇モードのわたしをMMが必死に励ましてくれてますいい夫婦の日のアイスMMはほんとすごい、どれだけ私が弱音吐いても絶対自分のメンタル引っ張られないそして頑張ってるね、えらいよって慰めてくれる血圧こんなんで、訪看さんに点滴してもらいながら仕事！生理と点滴でむくみぱんっぱんの腕
12Nov
- いざ！大学病院！と流行りのあれ
  自己紹介▽脳脊髄液減少症歴3年ちょい（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして経過観察中〜！回復を信じて、家族の毎日を記録しますうわぁぁぁ！書きたいことたくさんあるのに、ありすぎて書けないいつものやつもっとこまめに書こうと思うのについつい長文になって頻度落ちるもっとサクッと書けるようになりたいと、こういう心の中のどうでもいいことまで書いてしまうのが1番の敗因とりあえず、火曜日に大学病院に受診してきたこと記録往診の先生からもっと大きい病院で一度診てもらった方が良いと言われ紹介状をいただき、今週火曜日に居住している市の中では最大クラスの大学病院脳神経内科にいってきました！これまで労災病院とか市民病院にはかかったことあったけど、大学病院ははじめて。どれだけ待つとか全くわからずとりあえず予約の30分前に着くように家を出て、予定通り着いたけど、なんと駐車場に入れないあいにくその日は朝から暴風雨で駐車場が混んでたみたい40分ほど待ってようやく入庫出来たけど、既に予約時間オーバーそこから初診受付するのに30分くらい待って、ようやく外来に着いた頃には予約時間1時間以上オーバー遅れるって連絡はしたけど、ここからどんだけ待つんだろーーーと戦々恐々してたら、意外や意外、すぐに呼ばれ脳神経内科だけ中待合もガラガラで、なんか、人気ないんかな？という感じだった←肝心の診察はトンカチみたいなので身体をあちこち叩かれて、「脳神経内科的な所見はないね。ブラッドパッチもやってないし、いまの主治医以上のことは出来ないから、来てもらったところ申し訳ないけど」という感じで終了ーーーーカーーーンいやいやいやいや。これで帰れるかい。家族もみんな、ここでまた何か進展がありますようにと、たくさんの希望をもって待っていてくれてるのに。検査らしい検査もせずに引き返せるかい大体、わたしがA4サイズのコピー用紙2枚にわたり書いたメモも全然読んでくれてない！！乳頭浮腫とか脳圧亢進のことなんか触れもしてない。脳脊なら脳脊のとこ行ってって。ただそれだけ。税金で研究してるなら、もうちょいやる気見せてくれても良くない？！ということで今回の私は食らいつきましたせめて今の脳圧亢進と乳頭浮腫の状態を見てもらえないかと。脳脊なのは分かってるが、その他の病気を除外したくてきてるんだから、何かしら出来ることはないんですかと。そこまで言ってようやく、じゃあ同じことの繰り返しになるけどMRI撮ってみる？と提案してくれ。同じことと言っても、脳脊前提で脳外で診るのと、その他の状態意識して脳神経内科で診るのとではまた別だと思ってる。これでやっぱり脳脊だけだなとなればそれはそれでひとつの進歩なわけで、決して無駄じゃない。その日の午後にMRIが撮れるというので速攻予約してもらって、ついでに来週は結果聞く前に乳頭浮腫をみるため眼科の予約も入れてくれて、100点はなまるやればできるじゃないか←紹介状を書いてくれた往診の先生に、「医者の顔色伺うために受診するんじゃない。あなたが良くなるために受診するんだから。嫌な顔されてもやれることは全部やってもらおう」って言われていて。この言葉をお守りに握りしめて、豆腐メンタルHSPのわたし頑張った、、、MRIの予約まで時間があったので一旦病院を出て、見晴らしのいい公園でお弁当食べてお散歩病院で売ってたがっつり弁午後には快晴！ちょい早めに病院戻ったら、そのまま待つことなく予約時間前にMRIも案内してくれてなんだかんだ言えば検査もしてくれるし、今回だけかもだけど待ち時間も短いし、やると決まれば巻き巻きで進めてくれるし、次の診察予約もすぐとれるし、お弁当も安くて美味しいし←え、、大学病院、素晴らしいじゃん、、、ってなって帰りましたいまかかってる病院がなにをするにも1ヶ月以上待つのが当たり前になってるから、その反動もあるかもでもやっぱこのレベルの病院でも、いまの脳外科の主治医以上のことは提供出来ないと言われてしまったので、そんな先生にみてもらえてることに感謝しつつ、もうそう遠くないであろう主治医の引退後のことを思うと、非常に不安が募ります。。一体、我々脳脊患者はどこへ行けばいいのだろう？今回の病院ではブラッドパッチはやってないということだけは聞いたので、であればブラッドパッチが必要な患者はどこに紹介するのか、次回忘れずに聞いてみたいと思ってます！結局7時間ほど外出して帰宅し、疲労困憊でダウンしていたところ、夕方からむすこたろすがまさかの熱発翌日受診してもらったら、インフルエンザAベビーモニター引っ張り出してきて自室に隔離いまはもう解熱して三日目、今のところ他の家族は誰も症状ないので徐々に隔離解除できるかなというところですが、仕事しながらインフル児の看病、便乗して休んでる元気なムスメの相手、自分の不調、感染対策、、、あーもうこんなんばっかり生きていくのって本当に大変だ。ここ数日は天気も良くないし、不調の方が多いんじゃないでしょうかもちろん私も不調です←それでも何かひとつ、嬉しいことや楽しいことがありますように明日が穏やかな日でありますようにまた早めにMRIや眼科受診の結果書きます
25Oct
- 【ドMなの？】爆笑の訪問リハビリ
  自己紹介▽脳脊髄液減少症歴3年ちょい（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして経過観察中〜！回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちはどうにか無気力ウィークを脱した気がするわたしです！10月は大半頭の中ごちゃごちゃで何にも集中できず、溜まりに溜まってた仕事もこの3日ほどでようやく片付けられてホッ週末のムスコのお誕生日会の準備もケーキ予約してプレゼントやデコレーションを手配して、10年の記念のアルバム発注してようやく整いました明日10歳になるムスコたろす26歳で産んで、もう10年。あっという間はあっという間だけど、本当しんどかったなぁ←ムスコは本当に優しくて人の気持ちのわかる素敵な子だけど、わたしに母という役割が難しすぎてこんなに母に向いてない人間もそうそういない自負がある←それはそうと、わたしの実家の両親がジャパネットたかたの帆立応援企画に賛同し、2キロ×2セットの大量の帆立を送ってくれたのでこれの下にもまだ殻付き帆立がはいってる両親いつも量がバグってる週末は手巻き寿司&帆立パーティしますムスコ生誕10年についてはまた別の日に浸るとして←今日は2回目の訪問リハビリでした担当してくれてるガチムチtaniさん（仮名）、穏やかに話聞いてくれる&ちゃんと脳脊のことも調べて触ったら怖いとことかも理解してくれつつ優しくほぐしてくれるので、私は寝てしまいそうになるのをグッとこらえてお喋りするんですが普段から、しんどい時以外はなるべく壁に頼らず歩くようにしてるとか、もうちょっと日頃から負荷をかける方法はないか？とか、最短どれくらいで筋力戻る？とか話してたら、「ちょっと待って、焦らないで。」「KさんあなたドMなの？」と言われてしまったちょ、まだ会うの2回目なんですけどなんでバレたの？←でもいつも思うんですが、ドMとドSって表裏一体ですよね？ドSな自分がドMな自分を追い込んでると思ってるから、結局どちらも自分なんですよね！つまり私はドMであり、ドSなのであるなんの話とにかくずっとtaniさんに、「Kさんは自分を卑下しすぎ」「考え方が卑屈すぎ」と、どストレートに言われて終始爆笑でも最終的に、これもがんばろっかって宿題おいてくtaniさんいやよっぽどドSやないか話し相手がいるってだけでも心が癒されるなぁこれ以上の寝たきりを防ぐためにも、少しずつ頑張っていこうと思いますまたまた楽天マラソンだ〜！最近の購入品乱雑に記録宣言通りNARS届くの楽しみ！【再入荷】NARS ナーズライトリフレクティングセッティングパウダープレスト N 　#5894 CRYSTAL 10g フェイスパウダー　パウダー　つや肌　メイク直し　さらさら　雑誌掲載　リフ粉　メイク崩れ　SNS　話題　人気楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}今日届いた！試し履きしたらめちゃくちゃあったかくて、156センチの超短足モモ張りでもイケた【お買い物マラソン開始記念クーポンで1,799円】元祖裏起毛待望のポケット付き登場パンツレディースロング秋リブワイドパンツポケット付きワンマイルウェア低身長高身長ワイドゆったり大きいサイズ小さいサイズ部屋着【選べる丈・素材イージーワイドパンツ】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}永遠にリピートしてるトリートメントこれがないと髪が死ぬ。リケラエマルジョン 200ml リトル・サイエンティスト【ReKERA】流さないアウトバストリートメントリケラエマルジョン楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}ルームウェアとして黒購入！着心地最高〜！そのままパジャマにしてるけど寝返りの邪魔にもならないふんわり感がよい仕方ないけど黒はホコリ目立つね【yuki×HAPTIC】OMNES ダブルガーゼピンタック袖ボリュームワンピース ROOMコラボレディースフリーサイズカジュアルロングワンピースロング丈マキシ丈キーネックコットン綿 HAPTIC ハプティック楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}肌再生クリーム！ベタベタしないのにすごく保湿されてる感じ！塗った後肌白くなってキメがかなり整う！そして吹き出物出にくくなったセンテリアン24 ザ·マデカクリームシーズン6 50ml (Season6) CENTELLIAN 24 The Madeca Cream 50ml(Season6) /韓国コスメ/SNS話題/シカクリム【送料無料】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}1番の推し！3ヶ月使ってみて、今もうほとんど生えてこなくなった、、、！またちゃんとレポしようかな。【クーポン利用で27,000円OFF！ 10/27 9:59まで】光脱毛器スムーズスキン pure fit SMOOTHSKIN pure fit サロンクオリティ脱毛ケア 100万回照射全身脱毛脱毛器脱毛家庭用脱毛器メーカー公式ストア 2年間保証楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
23Oct
- 夢の詰まった週末
  自己紹介▽脳脊髄液減少症歴3年ちょい（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして経過観察中〜！回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちは先週書いた過去一くらい投げやりな投稿がアメトピに掲載されたようでたくさんの方に読んでいただけて嬉しいです！脳脊髄液減少症という病気、頭痛やめまいや倦怠感にはじまり不定愁訴のような症状が本当にたくさんで、事故とかでもない限り、これは一体？！と何件もドクターショッピングするところから始まるんですよね、、、周りに理解されない辛さや、診断がつかない、治療方針が決まらない間の不安や恐怖といったらもう上記のような症状に全て脳脊髄液減少症の可能性があるということではなく、こういう病気があると知っているだけでも次の行動は変わって来ると思う。自分のこともそうだし、子どもや家族、職場などでも、知っていることで疑うことができる、声をかけることができる。広がる可能性はあると思う！ぜひたくさんの人にこの病気のことを知ってもらって、早期の診断・治療に繋げられるように、更には慢性化した患者へのサポート体制が整えられるように、この体で私に出来ることを、小さくても良いから続けていきたいと思いますさて！あらためて、相変わらず重い重い頭を乗っけて生きています、わたしですこんな感じ頭重すぎて左右にグーラグーラ揺れながらのっそりのっそり歩く全然元気じゃないけど、週末は土日どちらかは家族で外出するように心掛けています今週末はムスメの習い事の合間にオットとお買い物スタバの限定フラペチーノ飲めためちゃくちゃ甘いからよーーく混ぜて飲むべしお留守番してた息子にハロウィンミスドをお土産に週末にムスコ10歳のお誕生日会があるので、プレゼント買ったりして1時間くらい車椅子でぷらぷらしました久々にUNIQLOで家族みんなの下着類も新調！！UNIQLOのヒートテック靴下は私的にまじで神5年くらい前に韓国行くときに買ってから毎冬それしか履いてなかったけど←まじで全然へたらないし毛玉にならないまだ全然履けるけど、5年越しに新しいの購入しました色もフリフリもさりげなくてかわいいドラッグストアでフェイスパウダーも買いたかったけど時間切れネットで買うかぁ。外出用はデパコスでNARSに決めていて、平日のリモートワーク用にプチプラのが欲しくてずっとインスタでリサーチしてるけど決めきれない★ポイント10倍＆割引クーポン★NARS ナーズライトリフレクティングセッティングパウダープレスト N 10g 【定形外郵便送料無料】ギフト誕生日プレゼント 15時までの決済確認で即日発送！楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}この辺で迷ってる、、、セザンヌセザンヌ毛穴レスパウダー CL クリア(8g)【セザンヌ(CEZANNE)】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}いま使ってる底見え品。リピートも良いけど新しいの気になる！タイムシークレット「ポイント10倍 10月25日」 msh(エム・エス・エイチ) タイムシークレットミネラル薬用プレストパウダーライトオークル 8g フェイスパウダーアットコスメ楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}UVがっつりなのに石鹸落ちなの最高すぎる！インスタでも評価高い！&be＆be アンドビープレストクリアパウダー（フェースパウダー）9g【メール便発送】 *楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}これも石鹸落ちかな？&be自体が気になってる！おすすめあったら教えてくださいそして日曜日は、1ヶ月前くらいからオットMMとムスコたろすが楽しみに楽しみにしていた、野球教室詳しいことは書けないけれど、ご縁があってオットMMが昔から大ファンの方の野球教室に参加できることに、、、ムスコが今春から野球を始めたタイミングでこんな貴重な機会をもらえて、奇跡としか言いようがないムスコはもちろん、オットMMもキラッキラの笑顔で帰宅しました笑いただいたサインを見せびらかすオットまじでさいっこうだったらしい。←帰宅したたろすの顔が少し違ってみえた憧れや夢をもつことのパワーってすごい！！わたしが病気になって、コロナ禍になって、たくさんのことを我慢させてしまって、何度も地元に帰ろうかとも思ったし、苦しい日も多かったけど、、、オットとムスコの笑顔を見ていて、頑張って生きていれば楽しいこと嬉しいこと、あるんだなって思えたこんな機会を与えてくれた方々に心から感謝でしたお留守番のわたしとムスメあむたんは、ウーバーイーツでタピオカとクレープ頼んでお家女子会しましたムスコたちの帰りが夜だったので、久しぶりに娘と2人でお風呂に入って（フラツキがひどいので普段私はオットと入浴）6歳になったムスメはもう自分で何でも出来て、めまい大丈夫？と私の心配までしてくれてぐったりしたけど、ムスメが喜んでくれたから頑張って良かった留守番中退屈だっただろうに、ずっとずーっときゃらきゃら笑っていて可愛かったなもう少しわたしが動けるようになったら、ムスメとはフルーツたっぷりのパフェを食べにいく約束ですわたしはいわゆる慢性化した難治性の部類に入る患者だと思うから、脳脊になったばかりの人や疑惑の人には治療経過などはあまり参考にはして欲しくないんですが（脳脊でも良くなってるひと本当にたくさんいらっしゃる脳圧亢進のことから言っても、私は多分レアケース）症状が重い方の私でも、もがき苦しみながらなんとか楽しく過ごせてますよっていうのだけは前向きに受け取ってもらえると嬉しいです今週は秋晴れが続くようですねみんなみーんな、穏やかに過ごせますように過去購入品などROOMにのせてますー！
18Oct
- BPから4ヶ月経過〜ふてくされてやる気なし〜
  自己紹介▽脳脊髄液減少症歴3年ちょい（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして経過観察中〜！回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちは！お久しぶりですー！！9月以降、わたしのやる気と元気はすっかり行方不明になり、驚くほど無気力な毎日を過ごしています←はぁー全然良くならない←むしろ9月以降悪化している気配すらある。常に後頭部から首にかけての圧迫感がかなり強くあって、夜も倦怠感が加わり寝付けない夜もしばしば記録したいことはたくさん溜まってるのに、文章を書く気がしない。集中力もないし、また文章も読めなくなってる。みんな少しずつ良くなってるように見えるのに、どうして私はこうなんだろう我慢や努力が足りないのだろうか、、、もっと無理して運動とか家事とかしたら良いのかな？分かりまてん文章を書く気力はないけど、8月末に脳圧亢進？と言われてから進展がいくつかあったので今日までのハイライトを簡単に記録しておきます。脳外科での受診まず、8月末にCTの所見から脳圧亢進と言われて9月の前半にイソバイドを2週間のんだその経過をみるためのMRIを10/4に撮影結果、10/4時点で脳圧亢進はみられず、かつ髄液も増えおらず少ない状態だった髄液が増え過ぎて脳圧亢進？髄液漏れは塞がったかも？という話だったけど、結論、どれもはっきり分からずBP前の状態と変わっていないことだけが事実としてわかった乳頭浮腫については原因不明、経過観察イソバイドが聞いて脳圧が下がったのかもしれないけれど、髄液も減ったままなので、症状としてはBP前と変わらず、むしろ悪化している感じもある状態として、漏れは塞がったが髄液が増えていない、もしくは漏れがまだ塞がっていないことが考えられるよって来月末に再度造影MRIにて漏れ箇所を確認して、必要であれば追加のブラッドパッチを検討する予定現在平塚の入院待ちは3ヶ月ほどとのこと受診帰りに傷心で食べた病院近くのシャレオツパン屋さんのパン、、、美味しかったよ←往診での進展在宅で点滴をしてもらった！自分で点滴針を抜かねばならず、オットに早退してきてもらってぎゃーぎゃー言いながらなんとか抜いたオットは結局、「痛いよね、可哀想に、、、」と言いながら横に寄り添っているだけだった←血液検査の結果がやはりコルチゾールが低いとのことでステロイドの量を増やして様子見中全体として、もう少し大きな病院で検査した方がいいとの事で、来月頭受診予定で市大附属病院の脳神経内科に紹介状を書いて下さったちょうどリビングに置いてるベッドの上のエアコンのコンセントに点滴かけるナイススポットがあった現在の症状と行動とにかく頭と体が重い、重痛い後頭部と首の圧迫感が強いめまいというめまいより、フラツキが強い脳が下がる感じから、胸や喉元の圧迫感も強い寝起き30分ほどは楽な日が多く、徐々に頭が下がってくる感じが顕著にわかる横になってても重いけど、立ってると更に重い週末に1時間ほど車椅子でお出掛け、は頑張って続けてるそれ以外はBP前と変わらずほぼ寝たきり家事は朝昼の自分のお皿洗い、洗濯物畳み、のみ訪問リハビリがスタート、軽い足の筋トレや腹式呼吸などを実践中今後の予定まとめ11月頭に市大附属病院脳神経内科受診11月末に平塚の脳外にて造影MRI12月頭に造影MRIの結果により、追加のブラッドパッチ検討来年2.3月？ブラッドパッチ？フィブリン糊パッチ？つらみ←先週末はむすめの保育園最後の運動会も観にいけなかった。しんどい！！悔しい！！一体いつになったら良くなるんだ！！だがしかし諦めることすらもできない！がんばる！ふんっ（語彙力崩壊）
01Oct
- 【台風発生】お月見と不審者と
  自己紹介▽脳脊髄液減少症歴3年ちょい（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして経過観察中〜！回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちは週一更新になってるな〜もう少しこまめに書きたい！！生理が終わって、なんだか普段の生理後より更に不調だぞと、台風でも来るのかー？！と家族LINEで愚痴っていたら翌日台風発生もはや不調の原因が分かって喜ばしさすらあるということで今週のハイライト往診3回目木曜日に3回目の往診がありました前回、胸の苦しさとか動悸は精神的なものからきてるのかも？！とジェイゾロフトを処方されましたが、、、散々みんなに励ましてもらったくせに、直後に生理になってしまい絶不調で、この上抗うつ薬の副作用なんて耐えられん！！と飲むのを諦め。。結論、まだ一錠も飲んでません！！←励ましてくださった方々に心から懺悔します薬嫌いが過ぎてごめんなさいでも3回目の往診のときに先生を出迎えるため立ち上がったら動悸が凄くて、先生からもこれは精神的なものじゃなさそうだね〜ジェイゾロフト一旦やめとこう！と言われたので、結果オーライ？とりあえずジェイゾロフトは髄液漏れが止まったことが画像上で分かって、それでも症状なくならなければ試してみたいと思ってます一応かわりに漢方で動悸とかにも効くという柴胡加竜骨牡蠣湯を処方してくれました！なんか強そう引き続きコルチゾールを増やすためのステロイド（デカドロン0.5mgを一日一錠）は飲んでいて、なんだか最近倦怠感が軽くなってる気がする！！脳の症状は変わらずあるけど、それを我慢すれば少し動ける、みたいな感じこちらはこのまましばらく継続してみる予定です不審者対策とお月見金曜日は中秋の名月でしたね！我が家は普通にお団子食べて、ぺっと月を見上げて←終わりましたそれよりその日は、近所に現れた刃物を持った不審者情報の話題で持ちきりムスコの通う小学校から、刃物を持った不審者が逃走中と連絡がきて、児童みんな下校できず結局お迎えになったけど、うちは私が迎えに行けないので先生に引率してもらって集団下校してきましたビビりのムスコは怖くて泣いてしまったそう・・・というかクラスの半分の子は泣いちゃってたみたい、分かるよ、怖いよねとりあえず無事に帰ってきて、その後緊急性は無くなったと警察からも連絡あったけど、本当最近怖い事件が多い事件の前日の往診の日、先生が家に入ってくるのに鍵開けにいくのしんどいからと鍵開けっぱなしで過ごしていたら、オットMMにそれはいかんと言われててスマホで鍵あけられる機械？があるからそれを買って、ベッドの上で鍵を開け閉めできるようにしようと言われてたんだけど、そこまで要らないでしょーと流していたんです。その翌日にこんな事件が起きたもんだから！どん！速攻注文したよね早速MMが取り付けてくれました取り付けも簡単だったみたいだし、スマホにアプリ入れるだけだから取り扱いも楽ちん防犯の為でもあるけど、我々みたいになかなか身軽に動けない人間にとっても便利だ【あす楽】【対象商品複数購入で最大1,250円OFF】 SwitchBot スマートロック玄関ドアスマートリモコンオートロック後付けブラック # W1601700-GH スイッチボット (セキュリティ) 工事不要遠隔操作貼り付け音声操作ドアロック楽天市場ドーナツそんなこんなでドタバタと平日を過ごし、昨日は待ちに待った土曜日ムスコたろすを野球に送った帰りにスーパーにより、夕飯の材料と豆腐ドーナツの材料を買っておやつ作り揚げはMMにやってもらおうと思ってたのに、ちょうどたろすのお迎えコールがかかってしまって私が揚げることに日頃お菓子作りどころか夕飯の一品すら作らないのに気合いだけでドーナツあげる女見た目はご愛嬌、カリモチでとっても美味しかったしかしお出掛け中もドーナツ揚げてるときも、その後も、背部痛強くてきつかったー昨日に比べたら今日の体調はまだマシ！やっぱり台風が発生しきるまでくらいが1番キツい気がする来週は脳外に受診でMRIなので、脳圧亢進がどうなってるかようやく分かるかな何かしら進歩がありますように！また書きます
24Sep
- 【手帳交付】初めての訪問診療！
  自己紹介▽脳脊髄液減少症歴3年ちょい（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして経過観察中〜！回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちはお月のもので盛大にダウンしているわたしです生理がくると、頭も体もいつも以上に重くて、なのに貧血でくらっくらしてまともに立ってられない！立ってられないのはいつもか←体調はイマイチですが、私の住む地域は昨日今日と日中エアコンがいらないくらい涼しくて風がめっちゃ気持ちい〜久しぶりに窓を開けてる苦しい苦しい夏が終わろうとしていますねそんな夏の終わり、ありがたいことに身体障害者手帳を無事交付いただけまして。色んな想いはありつつ、病気になったことで自分の生活や家族に不便を強いているのは間違いないし、いただける範囲で支援を受けさせていただくことにその中で訪問診療を利用できることになったので、これはもう1番にお願いさせてもらいました脳脊髄液減少症患者で何がつらいって、症状が重いときは受診すら出来なくなってしまうところまだ具合がマシなときでも、私は常にある強いめまいと平衡感覚異常で1人での受診が出来ないので、毎回オットMMに休み取ってもらったり、子どもたちの予定を全部潰して週末に連れていってもらったりそれが申し訳なくて、本当は受診したくても我慢してしまったり。もう本当に体調がキツくて無理なときは、車に乗ることすら厳しいのでじっと耐えるしか選択肢もなくその点訪問診療なら家で寝てるだけでも診察しに来てもらえるし、対応の診療科も幅広いからあちこち色んな科を回らなくても色々相談できてありがた過ぎる〜緊急のときは24時間電話OKで、突発的に具合悪くなったら点滴にも対応してくれるみたいだし、これまで何があっても1人で耐えるしかなかった毎日に比べたら安心感が段違い遠くで暮らしてる両親や、日中仕事で連絡取れない時間があるオットMMも安心だと思いますわたしの担当になってくださったのは、元々精神科の女医さん血液検査の結果をみてコンチゾールが低いのが倦怠感の原因では？とのことで、先週1回目の往診ではステロイドのデカドロンを処方ステロイドかぁー、うーん、と思ったけど、脳脊根治以外の対処療法も今まで積極的にしたことなかったし、ひとつの症状に対してそれぞれアプローチすることも必要な段階かもと思い直し、試してみることに薬大嫌いでよっぽどじゃないと頭痛薬も飲まないけど、ステロイド真面目に飲んでます今のところ大きな副作用はなく、何となく疲れにくくなった気がする？くらいで効果はよく分からないけど、コンチゾールの値が正常化するまでは頑張って続けてみたいとおもいますそして今週木曜日2回目の往診で、胸の圧迫される痛みや苦しさが辛いという話をしたら、もしかするとこれまでの長い闘病生活でPTSDっぽくなってるかもねぇと、精神的なところからきてる症状も少なからずありそうとのことで、抗うつ薬のジェイゾロフトを試してみることにあの、ジェイゾロフトいつも親切にしてくださる方からジェイゾロフトを飲んで脳脊の症状が緩和したという話を聞いていたので、元々とても興味があって！髄液漏れが止まっても症状が緩和されない場合はぜひ試してみたいと思ってたんですまさかこのタイミングでそのジェイゾロフトを医師からも提案されるとは、、、これは何かのお導きかもと、インスタでもフォロワーさんたちにたくさん励ましていただき今朝から服用するぞ！！！！と意気込んでいたんですが、やっぱりこわーーーーーいそして、最悪のタイミングで生理になってしまい体調絶不調MAXこりゃ一旦、今日は見送ろ・・・・となった次第です←おい生理終わってからで良いですか？←誰に聞いているはぁーイソバイドに始まり、今月は次々に新しい薬が処方されて大の薬ギライオンナはもうぐったりですちなみにイソバイドは処方された2週間分きっちり飲み切りましたよキリッジェイゾロフト、飲むか、飲まないか、花占い・・・いや、飲めよはぁ・・・←昨日はぐらんぐらんの頭で小1時間ほどスーパーで夕飯の買い出し&クレープ食べて午後はムスメあむたんとコロッケ作り旬のシャインマスカットも買ってめっちゃ大粒なのに甘くてぱつんぱつんで美味でしたMMが揚げてくれたコロッケ、陥没してるけど素朴で美味しかったこんな毎日で良い！平日は粛々と仕事して、週末は家族と好きなもの作って食べて他のお母さんと違って常時ベットや車椅子の上だけど、こうやってひとつでもやりたいことが出来ていれば十分しあわせこの小さな幸せを繋げてくれる国や県や医療従事者の方々のサポートに感謝しながら、ないものばかり欲しがるんじゃなく、自分自身の幸せを大切にして生きていきたい。わたしもそうだったけど、誰もが、加齢に応じた身体状態をイメージして人生設計をしていると思う。まさか30代前半で寝たきりになるなんて思ってないそんな人生1ミリも想像もしてないでもこれがわたしの人生！初めからそう用意されていたのか、途中で何かが変わってそうなったのかは分からないけど、いまこの人生だけが私のもの。出来る限り笑っていたい
18Sep
- 【下半期は大忙し】めまい持ちの母業務
  自己紹介▽脳脊髄液減少症歴3年ちょい（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして経過観察中〜！回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちは！ご無沙汰している間に訪問診療がスタートして新しい薬が増えたり、書きたいことはたくさんあるけど順をおって書いていこうとりあえず、頚椎への2回目のブラッドパッチから100日経過しました！台風13号とイソバイドにやられまくったけど、先週後半くらいからぼちぼち落ち着いて過ごしていますちなみにイソバイドは飲み始め1週間は何も変わらないというか台風のせいもあってか逆にしんどい日が多かったけど、一週間後から後頭部の圧迫感がなくなりましたやはり脳圧亢進ということなのか・・・次回診察は10月頭です！今日は午後からムスコたろすの野球の応援にもいけましたまだまだへったくそだけどめげずに一生懸命頑張っていて、心打たれるしかし暑過ぎて倒れそうだった早く涼しくなっとくれ〜ちなみにもちろん車椅子で行ったので、運営のママさんたちには何あの人？というような目で見られましたいつもお手伝いができず本当にすみません大感謝ですそして、こないだの土曜日はムスメあむたん6歳のお誕生日でした朝はムスメが大好きなフルーツ盛りオットとムスコ作、ぎこちないデコレーション日中は屋内遊技場（なんかパチンコ屋みたい）で気が済むまで遊び、ランチは久しぶりの外食で済ませて、トイザらスで好きなおもちゃをひとつ選んで帰宅帰宅後はプレゼント開封式自分で選んだのはすみっコぐらしのコレ↓すみっコぐらしなでて!あるいて!チェンジでおせわ! すみっコフレンド | タカラトミーおもちゃギフト楽天市場私からは欲しがってた絵本と、10かいだてのおひめさまのおしろ【4歳 5歳からの絵本】 (PHPわたしのえほん)Amazon（アマゾン）バスボム詰め合わせ、【サンタンシュワたまバスボール福袋詰め合わせお得ランダム 10個セット】バスボム詰め合わせキャラクター福袋 2023 キッズおもちゃ入浴剤セットギフト光るサンタン男の子女の子お風呂フィギュアマスコット人気まとめ買いお買い得楽天市場あとはこれ駄菓子屋さんキットこれがめちゃくちゃ良くてくじ引きがついてるからそれをめくって当たったのを食べられるってやつどのプレゼントも喜んでくれたけど、特に駄菓子屋さんが大ヒットだった楽天とかではないから公式サイトから購入したけど、スタッフさんの対応も温かくて大ファンになってしまった駄菓子セットならこんなんでもいいなぁなつかしいお菓子きゅんきゅんセット【34点お菓子詰め合わせ】お出かけ　お家で駄菓子屋さんプレゼントギフト子ども会イベント駄菓子おやつ運動会スナック菓子まとめ買い遠足お祭り楽天市場ちなみに我が妹みんちゃんからはあいるんシリーズのぬいぐるみをもらってましたぷにるんずぬいぐるみぷにるんずえねるんver.楽天市場タカラトミーアーツ｜TAKARA TOMY ARTS ぷにるんずぬいぐるみマスコットぷにるんずくーるんver.楽天市場当然、子どもたちのお出かけにわたしはついていけないのでお留守番して休み休み夜のお誕生日パーティーの準備息もたえだえ、なんとか形になったケーキはみんちゃんに受け取ってきてもらったタカノみんちゃんがピエールエルメのイスパハンとミルフィーユ買ってきてくれて、めっちゃ豪華になったかわいいもの大好きなムスメ、大満足な一日になったと信じたいちなみに飾りはこれ↓誕生日飾りバースデーパーティー飾り付けガーランドセット 100日祝いハーフバースデーペーパーファン 1歳 2歳 3歳 happy birthday お祝いドリーミーパーティーセット ycp regalo楽天市場バルーンは手間も時間もかかるから、最近はペーパー系一択下半期の大仕事１、無事完了！あとたろすの誕生日とクリスマスが残ってるめまいに耐えつつ、母業ものらりくらりがんばる
10Sep
- 【まさかの展開】BP後3ヶ月の診察
  自己紹介▽脳脊髄液減少症歴3年ちょい（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして経過観察中〜！回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちはちょいと久しぶりになりました！いやぁ、台風連発、まじで強烈でした13号が出来るちょっと前くらいからしんどくなり出して、昨日まで約1週間、ほんとにキツかった今日は久しぶりにスッキリ晴れて、多少体調も持ち直した気がします！みなさんご無事ですかぁ〜BP後3ヶ月の診察体調が急下降するギリギリの8/31、ちょっと早いけどブラッドパッチ後3ヶ月の診察に行ってきました！9:30予約で待ってる人もほぼおらず、すぐに呼ばれて幸先いいスタート色んな書類のお礼や新たなお願いなどをサクッと済ませて、本題へ。気合いで少しずつ動けるようになってきたとは言え、症状は全然残ってるしここが良くなった！と言えるようなところがなくて、むしろBP後後頭部の圧迫感や耳閉感はかなり増してる。早めにMRIで評価して、必要であれば3回目のBPをお願いしたいなと思っていたので、その前に現状を伝えたのです、が・・・その中で、健康診断で右目の乳頭浮腫、その後の眼科での精密検査で両目の乳頭浮腫が見つかったことを伝えたあたりから風向きが変わる、、、乳頭浮腫ってやっぱり、脳脊髄液減少症で脳圧が下がっているはずの状態では起こらないらしい。ちょっと今からCT撮ってきてくれる？と先生お、なんだか良く分からないけど、もしかして髄液増えてるかどうかとか、少しでも何かしら評価できるかも？とルンルンでCTへ。結果まで少し待つかなと思ったけどそういうこともなくすぐに診察に呼ばれ。まず、腫瘍とかはない。うんうん、そうでしょうね！それで、髄液は増えているんですか？！（心の声）だけどたしかに、脳圧亢進の所見がある。と先生。え？なんだって？脳圧亢進？なんのこと？もしかすると、6月のBPで漏れが塞がって、髄液が増え過ぎて脳を圧迫してるかもしれない！お？！漏れが塞がって？！塞がったの？！え？！脳を圧迫？髄液増えすぎ？！取り急ぎ脳圧を下げたいからイソバイドを2週間のんで。そのあとまたMRI撮って、脳圧が下がってなければ点滴、もしくは髄液を抜くかも。イソ、、、磯バイト、、？磯バイトのあと髄液を、抜く？！！せっかく増やした髄液を抜く？！ど、ど、ど、どゆことー！！！！もう頭のなかパニック突然の急展開に頭ついていかず、その他の聞きたいこと全然聞けなかった、、、まとめると、こう↓乳頭浮腫は脳圧が上がっているときに起こる脳脊ではあまり例がないこの日のCTでは脳室が小さくなり、しわがない、いわゆる頭蓋内圧亢進の所見が出ているブラッドパッチで漏れが塞がり、髄液が増えた影響で一時的に髄液が増えすぎているかもS先生もこういう症例はほぼみたことがない海外などではBP後の脳圧亢進についての研究も進んでいるとりあえず脳圧を下げる作用のある利尿剤で2週間様子見、その後MRIで再評価脳圧がさげられれば、いまある頭痛は良くなるかもよと先生、とっても前向きその前向きさにつられてむしろポジティブな気持ちで帰宅したんですが、帰宅して頭蓋内圧亢進のことを調べると、まぁー恐ろしいことが書いてある詳しいことは書かないけど、え、むしろ亢進してる方がヤバいのでは？というそれに加えて、処方されたイソバイドがまぁまずいこと先生も看護師さんもすごい不味いからネットで飲みやすくする方法調べて頑張ってって言ってたんだけど、こりゃあれだ、リポビタンDの原液を飲んでるようなもんだ。どう頑張ったって美味しくなりようない最初はこれくらいならいけるかもと思ったけど、回を重ねるごとにまずくなり台風の影響も相まって具合悪い日が続き、不調が薬のせいなのかなんなのか分からず、わたしの情緒はすっかり行方不明←先週1週間は絶不調だった私のためにオットMMが２日休みをとって、その他２日は妹みんちゃんがリモートワークにしてそれぞれ付き添ってくれて薬の時間になるとムスコやムスメが盛大に応援して褒めてくれ、なんとか過ごしてました薬と口直しのオヤツ、それから勇気のでる魔法のコンパクト！改めて、周りの愛に支えられて生きているなぁと実感していますそんなこんなの日々ですが、受診の日はまだある程度動けていたので、診察後に平塚ぶらぶら行きたかったマフィン屋さんに連れてってもらったりSAでラストスイカ飲んだり夏の終わりをenjoyできましたあっという間に9月も10日ですね書きたいことが溜まっているので、体調が許せばまたすぐ更新します少しずつでも天候が落ち着いて、みんなが心穏やかに過ごせますように
30Aug
- いつかまた
  自己紹介▽脳脊髄液減少症歴3年ちょい（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして経過観察中〜！回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちは平日なかなか更新できないので、週末に書き溜めして予約更新そうでもしないとブログに載せたい写真ばっかり増えていく〜さて皆さんご存知の通り、いまわたしが1番行きたいところは愛するウリジョングギのいる韓国なのでありますが。（知らんがな）先月妹みんちゃんがお友達と行って、お土産たくさん買ってきてくれましたーおやつ1番下で見切れてる小さいチョコビスケットは思い出のあじ。4年半くらい前にわたしとみんちゃんとで渡韓した時に仁川空港からソウル市内に向かうバスで盛大に車酔いして体調を崩し、滞在中タルギ（イチゴ）しか食べれなくなってしまった私が、帰国の日にソウルから仁川空港に向かう電車の中でこのチョコビスを食べて、その旅中1番感動した食べ物、、、←海外にいくと90パーの確率で体調崩すわたし（脳脊の発症も台湾）、みんちゃんにはもう2度と一緒に海外行かないと言われてる←リクエストしてた洗顔ブラシと、BLACKPINKのジェニー（憎さ余って可愛さ百倍←）が使っているというお高級ハンドクリームマジのマジで超イイオンナの匂いする。←しかも全然ベタつかないのが理想的すぎる！！はぁ、生まれ変わったらジェニーになりたい←これは妹みんちゃんが今回の旅で1番美味しかったという、とうもろこし？豆？のスナック。なんかパンチのないうまい棒みたいな感じで、確かに美味しいんだけど、さっきのチョコビスといいこのうまい棒といい、これが渡韓中1番美味しいってこの姉妹どんな舌して何しに韓国行ってんだよっていう笑会社へのお土産用にたくさん買ってきたけどほとんど自分で食べて、この一個だけ私のために死ぬ気で残しておいてくれたらしい長らくオーストリアやニュージーランドで暮らしてて、帰国してからもバリバリ働いて尊敬する妹だけど、本当なんか変わってるなぁって思う←みんちゃんとは一緒にフランスや韓国にも行ったし、ムスコたろすが産まれるまで1ヶ月くらい二人暮らししたり、私が脳脊になってからは何度も助けてくれて性格は本当に違うけど、お互いその違いも理解し合ってるから良い距離感を保ててるしみんちゃんが妹で本当に良かった！！嫌がられてるけど←また2人で海外にも行きたい今年のわたしの誕生日に、オットMMが既に張り切ってお宿を予約してくれておりみんちゃんも誘って5人で行くことに【ふるさと納税】星野リゾートリゾナーレ熱海宿泊ギフト券（30,000円分） | 星野リゾート高級リゾートホテルトラベル旅行静岡県静岡旅行券旅館宿宿泊国内旅行観光チケット支援返礼品楽天ふるさと納税宿泊券家族星野リゾート熱海リゾート旅行ギフト楽天市場箱根ばかりだったから、意外と初めての熱海まだまだ先だけど、体調よく行けるといいなぁ月経過多でげっそりしているわたしに、子どもたちの習い事からバタバタと帰ってきたMMが一言。「うまいレバニラ作ってやるからなぁ」じわじわくる〜とっても美味しかった生理と立て続けに発生している台風にやられていますが、今週もぼちぼち頑張っていきましょー【SET】【BRING GREEN】【FilliMilli】バンブーチャコール毛穴&ブラックヘッドフェイシャルパック+デュアル毛穴ブラシ/毛穴ケア韓国コスメオリーブヤング公式【楽天海外通販】楽天市場【FilliMilli】デュアル毛穴ブラシ/1個 PORE CLEANSING DUAL BRUSH 毛穴掃除角質除去ディープクレンジングシリコンブラシマイクロファイバー毛フィリミリ韓国コスメオリーブヤング公式【楽天海外通販】楽天市場大人気【韓国アイドル愛用】タンバリンズハンドクリーム 65ml ギフトラッピング 000 fey vein マルベリーコクーンサウンドチューブ 6種類保湿プレゼント誕生日クリスマス記念日韓国大人気おしゃれ可愛い持ち運び贈り物 tamburins Hand Cream楽天市場大人気【韓国アイドル愛用】タンバリンズパフュームシェルエックスハンドクリーム 30ml 貝香水保湿プレゼント誕生日クリスマス記念日お祝い韓国コスメ大人気おしゃれ可愛いインテリア持ち運び贈り物 tamburins Perfume HandCream楽天市場
27Aug
- 一発屋の台風予報士
  自己紹介▽脳脊髄液減少症歴3年ちょい（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして経過観察中〜！回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんばんは〜！ううっ、お腹が痛いとです月のものが4日ほど遅れていらっしゃいまして、もう3日目なのにお腹痛いしいつもよりグラグラ強め〜先週寝起きすぐからめっちゃ首肩痛い日があって、珍しく頭痛と生理痛以外でロキソニン飲んだけどイマイチ効かず、、台風でも出来るのか？と思ってネットで予報みてもなにもなく何なんだよぅと思ってたら翌日にきたー！しかもその翌日？2個目きたー台風予報士として、夏の間気象庁に雇用してもらえないかな？普段そんなに台風感度高くないから、多分一発屋だけど←首肩の強烈な痛みはその日以降落ち着いたけど、普段より頭の圧迫感強いしそのせいで息苦しいと言いつつ仕事はぼちぼちこなし、昨日今日とちょこちょこお出掛けできてます昨日はムスメあむたんの習い事の振替でショッピングモールへ！ムスコたろすは野球の練習、あむたんは習い事の間の1時間ほどオットとおデート笑もうすぐあむたんのお誕生日なので、ラッピング用品とか買いに100均、スリーコインズ、無印でうろうろオットMMは本当に元福祉関係者か？と疑いたくなるほど車椅子押すのが雑なんです笑とにかくスピードが猛烈に早い普段は黙って我慢してるけど、昨日はちょっと傲慢になって、もうちょっと後ろ下がってくれる？とかもう少しゆっくりお願いします！とか注文をつけてみた案外素直にリクエスト聞いてくれた笑こんな風にリクエストしてみようと思ったのにはちょっとしたキッカケがあって、その出来事のおかげで私はいま発症してから3年半ぶりくらいに生きることに対して前向きになれています！もしこのまま治らなかったとしても、生きていけるかもしれない。（逆に言うと、この身体のまま生きていけるのか3年半不安しかなかった、、、）こんな身体ではあるけど、みんなと同じように楽しみや喜びを求めても良いんだと思えた出来事だったので、ぜひブログにも書きたいけど、ちょっとセンシティブなことな気もするのでもう少し精査してから書こうかな話それちゃったけど無印では気になってた冷凍キンパやオットMM推しのクッキー、クリアレッドのネイルなどを購入深爪に雑すぎるクリアネイルしおしおシワシワの御手手がすこし元気にみえるぞ振替がんばったあむたんにはご褒美アイス2時間ほどのクイックなお出掛けでしたそして今日はオットMMとムスコたろすのヘアカットに着いていって、待ってる間あむたんとクレーンゲームで1500円散財！！お菓子たくさんとれたよ←たろすの野球の時間がせまってたから近くにある丸亀製麺でシェイクうどんをお昼用にテイクアウトしたんだけど、これとっても美味しかったー写真は凍らせたレモンのやつで結構酸っぱくてアレだったけど、私が頼んだ明太子ととろろのやつは最強だった！！あれで390円は本当安過ぎるコロナ禍になって本当辛いことたくさんあるけど、リモートワークとテイクアウト文化が普及したのだけは本当にありがたいし、このまま続いて欲しいと思うコロナと共に生き方の多様性が広がった感はすごくあるなぁ。なんだかまとまらない記事になってしまったけど、来週はいよいよブラッドパッチから3ヶ月の診察です（更にまとまらなくする）3ヶ月にはまだ2週間ほど早いけど、予約がその日しかとれなかったのでちょい早めに台風の影響と生理後不調で若干不安はあるけど、主治医に色々相談したいこともあるし頑張ってきますまた報告しまーす
19Aug
- もしかして、ちょっとずつ？
  自己紹介▽脳脊髄液減少症歴3年ちょい（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして経過観察中〜！回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちは色々書きたいことはあるけど、やっぱり平日は仕事が忙しくてなかなか書けないなでも仕事がある毎日にはだいぶ慣れてきました！今週は復帰後初週5勤務だったけど、突発的なミーティングにもぜんぶ対応できたし、顔出しのチームランチにも参加できた（1時間顔出しはキツイから後半30分だけ）いつの間にかブラッドパッチして2ヶ月も経過していて、最近はちょっとずつ良くなってるかも？！と思える日もあります諸々症状は全然残ってるから完治とはほどと〜〜〜〜〜いけど、症状我慢しながらでも確実に出来ることは増えてるから今はそれでいいかな！お盆休みラストは家族でスシロー！の目標も達成できました他のお店とか寄らずに1時間、スシローだけ！ではあれば外食もできたことに感動（椅子によって平衡感覚崩壊するので、慣れるまでは無心）次は焼肉きんぐに行ってみたい！！←食い意地でリハビリするおんなそして今日はお昼前からドライブがてらお出掛け！到着後暑過ぎてタリーズに駆け込む飲み物が出てくるのが遅くて10分くらい店内で待ってたんだけど、いつもならそれすらキツくてソワソワキョロキョロしちゃうところ、今日は比較的落ち着いて待てたかなそれからパン屋さんに寄って朝ごはん買ったり、子どもたちリクエストのガチャガチャしたり、スーパーで夕ご飯の材料買って帰宅しましたスーパーのパイナップルマシーンで右往左往する人たち今日は車での往復含めてトータル3時間弱のお出かけでした！車内ではシート全倒しして枕持ち込んで横になって、出来るだけ髄液温存（隠し方のセンスw鼻からなんか出てるw）お出掛け中は頭の症状よりお尻の方が痛かったな相変わらず尾てい骨痛はあるけど、このクッションを車と車椅子の座席に仕込んだらだいぶマシにゲルクッションジェルクッション座布団クッションゲルクッションカバー付ハニカム車カバーふわっとした座り心地リバーシブルゲルクッション／bon moment ボンモマン【送料無料】楽天市場四角タイプもあるからわたしはそっちこれはもっと早く買えば良かった最近自宅で脱毛に励んでるので、ノースリーブ着られるようになって嬉しいワンピースこれ↓わたしのマジの巨体をも包み込み、一枚でサラッと着れるから少しでも髄液温存したい人におすすめ（どんな人だ）＜1枚2,290円！2枚購入＆クーポン利用で＞ワンピース夏ノースリーブきれいめロングレディースリネン風二の腕カバー体型カバー 50代 40代 30代お洒落可愛いベージュブラック黒ブルーグレーグリーン【リネン風ノースリーブワンピース】ダークエンジェル楽天市場使ってる脱毛器はこれ↓ほんとに買って良かった。【クーポン利用で26,400円OFF！ 8/21 8:59まで】光脱毛器スムーズスキン pure fit SMOOTHSKIN pure fit サロンクオリティ脱毛ケア 100万回照射全身脱毛脱毛器脱毛家庭用脱毛器メーカー公式ストア 2年間保証楽天市場それにしてもまた熱帯低気圧ができたっぽいな〜来週も暑そうだし、生きてるだけで花丸！の気持ちでまいりましょう
14Aug
- めまい家族の夏のお楽しみ
  自己紹介▽脳脊髄液減少症歴3年ちょい（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして経過観察中〜！回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちは！カーヌンとランとドーラに腹が立って仕方ない私です誰南国生まれ、南国育ちですが、昔から夏は大嫌い暑いし、汗かくし、社会全体臭うし←、メイク崩れるし、夏服似合わないし、海もプールも魅力が分からないし、野菜が高いし、台風で楽しみな予定はちゃめちゃなるし、虫が元気になるし、エアコン代高いし、とにかく夏に体調良かった記憶ない今日もふわふわグラグラ全身が落ち着かないかんじとはいえ！今年は少し余裕をもって過ごせてます仕事復帰して2週目の先週は、4日間だけど1日数回あるミーティングをこなしつつ問題なく過ごせましたそして三連休初日の金曜日は、毎年開催しているおうち縁日の準備のため家族でAEONに買い出し2時間くらい楽しくお出掛け、お昼ご飯に数年ぶりのケンタッキーテイクアウトして幸せ翌土曜日は子どもたちお待ちかねの「おうち縁日」開催〜！去年のおうち縁日に合わせてわざわざ買ったアロハシャツをきた、屋台のおっちゃん（オットMM）が今年も頑張ってました今年新メニューのパクチーたっぷりパッタイが最高に美味しかったわたしも射的だけ参加！奇跡の腕前で狙っていた都こんぶGET他にもわたあめ作ったり、文字集めゲームやスタンプラリーなどなど、今年も盛りだくさんでした2度目のコロナ感染から復活した妹みんちゃんも参加してくれて、子どもたちも大喜び日中たっぷり楽しんだあと、夜はみんちゃんがお洒落ごはん作ってくれました桃とモッツァレラのやつ！たこのカルパッチョ！デザートに大好きなハーブスのケーキも買ってきてくれて、本当食べ過ぎた準備から片付けまでせっせと働く屋台のおっちゃんに感謝わたしの体調も比較的落ち着いていて、楽しく過ごせて嬉しかったなぁ昨日はみんちゃんを送り届けた帰りにスーパーに寄って、車椅子押して歩いてみたり夜はリクエストのスンドゥブ作ってもらって、美味しくいただきましたー食べてばっかりだなそりゃ1.5キロ増えてるよわたしは今日から仕事、MMと子どもたちは水曜までのんびりお休み台風来てるしおうちで楽しめるといいな！写真多めのクイック記録でしたー！
06Aug
- 復帰初日とお出掛けday
  自己紹介▽脳脊髄液減少症歴3年ちょい（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして経過観察中〜！回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちは金曜日は無事に（？）復帰1日目をやり切ることができましたいうて2個目のミーティング、また10分遅刻したけれどもなんか、数字の認知能力が落ちてる？！単にボケてるだけか明日からの当面の目標は、会議に遅刻しない！に決定〜目標レベル低午前中のミーティングは30分から1時間弱に延びて、午後は30分だったけど、可能な範囲で頭起こして顔出しで参加！それ以外は休職前同様横になって作業してたけど、夕方には首肩ガチガチで痛い、、、わたしの首肩痛って脳脊の影響もあるだろうけど、変な姿勢でPC作業してるのも原因のひとつなのかも一晩寝て土曜には良くなってました！はじめのうちは新しいPCの画面に目と脳が慣れず、すごく見づらくて気持ち悪かったけど、我慢してたら慣れてきて違和感なくなってたのでその点は良かった結局なんでもトライ&エラーで学んでいくしかないなぁがんばろ！翌日土曜日は、久しぶりに家族でショッピングモールにお出掛け〜ムスコの野球がお休みだったので、4人で出掛けられる貴重なおやすみサクッと帰るはずが色々新しくなってて寄り道しちゃって、意図せず3時間弱のお出かけに途中尾てい骨が痛すぎて車椅子に座っていられず、車椅子押して歩くという強制リハビリをしつつ韓国食品のお店とかできてて、テンション爆上げでお買い上げもっと色々買いたかったけど、来月まで無給なので我慢子どもたちも駄菓子屋さんでお菓子たんまり買いオットMMの夏服も買えて、みんな大満足途中、店内が狭いパン屋さんを外に車椅子を置いて歩いて見てたら、床が謎に斜めってるところがあって、平衡感覚を見失い軽くパニックMMが、そこ床が斜めになってる！って教えてくれたからどうにか落ち着けたけど、言われなかったら変なめまいが起きたかと焦ってメンタル持っていかれてたはずまだまだ外は危険がいっぱいでもブラッドパッチ後初めてこんなにお出掛けが出来て楽しかった次は子どもたちと回転寿司たべに行きたーいその日の夜は、お出掛け中成城石井やカルディで買い揃えた食材で、MMが手作りハンバーガーセットを作ってくれましたメニューはスーパーセットとラブラブセットだそうですもちろん私はスーパーセットにしました←ちょっとパン焦げてたけどパティも手作り、ソースには刻み玉ねぎも入ってて、めちゃくちゃ美味しかった！！また作ってもらうデザートにケーキでしめ楽しい、美味しい休日でした〜〜〜〜！で、終わらないのがめまいもち家族美味しかったね〜〜〜！と残ったケーキをキッチンカウンターに置こうとしたら、手元が狂ってダイニングソファにポロリころころころ........ついこの間MMが大汗流しながらオキシ漬けして綺麗にしたソファ、生クリームまみれの大惨事MMの大事なソファを、子どもたちより先に汚してしまい、誠に申し訳ございませんだって手が痺れてるんだもーーーん←黙って生クリームを拭くMMの頬に涙が流れた気がした←自分が怖いので今日は朝から両肘にロキソニンテープ装備会議に遅刻しまくるわ、生クリームぶちまけるわ、自分のポンコツぶりが恐ろしいはぁ、ぼちぼちいこう・・・笑楽天マラソン購入品坐骨神経痛対策に購入！！車椅子と車の座席で使う！ゲルクッションジェルクッション座布団クッションゲルクッションカバー付ハニカム車カバーふわっとした座り心地リバーシブルゲルクッション／bon moment ボンモマン【送料無料】楽天市場シンプルで良き残りわずかなので追加購入！朝の洗顔をこれで済ませてます！[MEDICUBE メディキューブ] ゼロ毛穴パッド 2.0 / Zero Pore Pad 2.0 - 1pack (70枚) / ゼロポアパッド/ 毛穴パッド楽天市場毛穴がかなりマシになってきたし、もちもちになって使用感もかなり好きこちらも追加購入！大きめパスタでもホールド感ばっちりだった！色は微妙だけど、半額最高！クーポンご利用で50%OFF【おひとり様2点まで】【数量限定】累計500万枚突破公式 VIAGE ビューティアップナイトブラバストアップブラジャーヴィアージュビアージュバストケア夜用補正補正下着ノンワイヤー単品夏大きいサイズ楽天市場リモートワークなら日中もこれでOKあとはフェイスパックが欲しくて物色中あれ、無給なのでは、、、
03Aug
- オットの本音③
  自己紹介▽脳脊髄液減少症歴3年ちょい（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして経過観察中〜！回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちは！！今日は少し肘の調子がマシなので、無駄口←省いてオットの本音の回を完結させます！オットの本音『オットの本音』自己紹介▽脳脊髄液減少症歴3年ちょい（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家…ameblo.jpオットの本音②『オットの本音②』自己紹介▽脳脊髄液減少症歴3年ちょい（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家…ameblo.jp治療まで7ヶ月待たないといけないと決まり、両親や子どもたちの前で一世一代の大号泣をしたあの日から、オットMMは少しずつ変わっていきました1番はちゃんと、私と向き合う努力をしてくれるようになった。普段の生活はなんら変わらないけど、私のメンタルが度々限界に近づくと、見て見ぬフリをするんじゃなくて『最近しんどいね。大丈夫？』と話を聞いてくれるようになりましたそうやって度々話していく内に分かったのは、オットにとって家事をすることは、それが丸ごと私への労りだということ。ネットで情報収集したりするのは得意じゃないから病院とか治療法とか率先して調べることは出来ないけど、家事なら出来る。自分が家事をすることで私の負担が減れば、その分横になって安静にすることが出来る。つまりMMにとってはずっと、家事をするということが私への最大のサポート方法だった。私としてはもっと違うところで、例えば治療法を一緒に探したり、優しい言葉をかけてくれたり、ブラッドパッチ中は心配してその辺で待ってくれてたり←（コロナだから立ち会いも面会もNGだけどさ）、そんなサポートを求めていて。オットにとってのサポートと、私が欲しいサポートが合致していなかっただけで、オットはずっと葛藤しながらも最大限のサポートをしてくれていたんだなということに気が付きました。同様にMMも、私に必要なのは自分が家事を完璧にこなすことじゃなくて、1人で闘病しているかのような日々の孤独を取り除くことだと少しずつ理解してくれたようで私以外の3人でお出掛けすると30分に一度電話をかけてきて実況中継してくれたり出掛けた先々でお土産を買ってきてくれたり、写真や動画を撮って共有してくれたり相変わらず言葉は多くないけど、何にもない日も毎日毎晩、今日もありがとう、だいすきだよとそれだけは必ず言ってくれる自分で『俺が喋ると誤解を与えるからなるべく喋りたくない』というほど口下手で、実際私もいまだにめちゃくちゃ誤解してるとこがあると思うそんなMMから言葉じゃなくて行動で伝わってくる本音は多分、私と一緒にいること家族4人でいることそれさえ変わらなければ、他のなにが変わったとしても大した問題じゃないってことなんだと思います！この病気になってから本当に何度も衝突して、身体が動けたら即離婚やなんて100回以上思ったしこれからも思うと思うけど←この病気になってなかったら、こんなにも夫婦にとって、家族にとってなにが1番大切かということを考えることはなかっただろうとも思います。この3年間はむしろ、これから夫婦がどんな風に向き合ってどんな風に生きていくのかを考えるためにあったんじゃないかと思うくらい、たくさん泣いたし、お互いに悔しかったり悲しかったり絶望したりしながら、どうにかお互いを理解しようともがいたとっても貴重な時間でした。もしも発症前に戻ることが出来て、この病気にならないかわりにこの3年間の家族の記憶もリセットされると言われたら、正直ものすごく悩みます！この3年の間に向き合ったオットとの時間を、流した涙を、子どもたちからもらった愛や優しさや思いやりを、全てなかったことにはしたくない。。それくらい、得るものも大きかった！そしてそう思えるのは、不器用なりに側に居続けることを選んでくれたオットのおっきな愛と覚悟のおかげだと今は思えていますとはいえ残念ながら私たちめまい持ち家族の闘病生活は終わったわけではなく、まだまだこれからも続いていくでしょうもしかすると、私が生きている限り、大なり小なり付き合っていかないといけないのかもしれない。。でもそれならそれで、どうしたら家族みんなが安心して、やりたいことを諦めずに生きていけるのか、これからも柔軟に考え続けていきたいオットの本音は、ポロポロとこぼれた一言一言を拾い集めて繋ぎ合わせた、もしかすると私の願望なのかもしれないけどそういうのも含めてぜんぶ、いまの我々家族のリアルだなと思いますさぁていよいよ明日から仕事復帰です無事に（？）オットの本音の回もまとめられたことだし、明日からはしばらく仕事に専念しようと思いますしばらくPC見てなかったから、今朝ちょっとディスプレイ見ただけでなんかクラクラした少しずつ頑張りますオマケダイニングの照明になんかゴリラの手みたいなのがぶら下がってる