オエー自己紹介オエー

▽脳脊髄液減少症歴3年ちょい
(めまい、頭重、平衡感覚異常など)
原因不明のめまいで半年ドクターショッピング
現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務

▽家族構成
・家事なんでもやるマンのオットMM
・ど変態小4男子たろす
・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん

▽6月頭に2回目の治療(ブラッドパッチ)をして経過観察中〜!

回復を信じて、家族の毎日を記録します炎




うわぁぁぁ!



書きたいことたくさんあるのに、ありすぎて書けないいつものやつ不安不安



もっとこまめに書こうと思うのについつい長文になって頻度落ちる不安


もっとサクッと書けるようになりたい不安


と、こういう心の中のどうでもいいことまで書いてしまうのが1番の敗因泣き笑い



とりあえず、火曜日に大学病院に受診してきたこと記録びっくりマーク




往診の先生からもっと大きい病院で一度診てもらった方が良いと言われ紹介状をいただき、今週火曜日に居住している市の中では最大クラスの大学病院脳神経内科にいってきました!



これまで労災病院とか市民病院にはかかったことあったけど、大学病院ははじめて。



どれだけ待つとか全くわからずとりあえず予約の30分前に着くように家を出て、予定通り着いたけど、なんと駐車場に入れない驚き驚き驚き


あいにくその日は朝から暴風雨で駐車場が混んでたみたい驚き



40分ほど待ってようやく入庫出来たけど、既に予約時間オーバー泣き笑い


そこから初診受付するのに30分くらい待って、ようやく外来に着いた頃には予約時間1時間以上オーバー泣き笑い泣き笑い


遅れるって連絡はしたけど、ここからどんだけ待つんだろーーーと戦々恐々してたら、意外や意外、すぐに呼ばれキメてる


脳神経内科だけ中待合もガラガラで、なんか、人気ないんかな?という感じだった←




肝心の診察はトンカチみたいなので身体をあちこち叩かれて、


「脳神経内科的な所見はないね。ブラッドパッチもやってないし、いまの主治医以上のことは出来ないから、来てもらったところ申し訳ないけど」


という感じで


終了ーーーーびっくりマークびっくりマークびっくりマークびっくりマーク



カーーーンびっくりマークびっくりマークびっくりマークびっくりマーク



いやいやいやいや。

これで帰れるかい。



家族もみんな、ここでまた何か進展がありますようにと、たくさんの希望をもって待っていてくれてるのに。



検査らしい検査もせずに引き返せるかいびっくりマーク



大体、わたしがA4サイズのコピー用紙2枚にわたり書いたメモも全然読んでくれてない!!


乳頭浮腫とか脳圧亢進のことなんか触れもしてない。



脳脊なら脳脊のとこ行ってって。


ただそれだけ。


税金で研究してるなら、もうちょいやる気見せてくれても良くない?!




ということで今回の私は食らいつきました真顔



せめて今の脳圧亢進と乳頭浮腫の状態を見てもらえないかと。


脳脊なのは分かってるが、その他の病気を除外したくてきてるんだから、何かしら出来ることはないんですかと。



そこまで言ってようやく、じゃあ同じことの繰り返しになるけどMRI撮ってみる?と提案してくれ。


同じことと言っても、脳脊前提で脳外で診るのと、その他の状態意識して脳神経内科で診るのとではまた別だと思ってる。


これでやっぱり脳脊だけだなとなればそれはそれでひとつの進歩なわけで、決して無駄じゃない。




その日の午後にMRIが撮れるというので速攻予約してもらって、ついでに来週は結果聞く前に乳頭浮腫をみるため眼科の予約も入れてくれて、100点はなまるびっくりマーク



やればできるじゃないかびっくりマークびっくりマーク




紹介状を書いてくれた往診の先生に、


「医者の顔色伺うために受診するんじゃない。あなたが良くなるために受診するんだから。嫌な顔されてもやれることは全部やってもらおう」


って言われていて。



この言葉をお守りに握りしめて、豆腐メンタルHSPのわたし頑張った、、、笑い泣き





MRIの予約まで時間があったので一旦病院を出て、見晴らしのいい公園でお弁当食べてお散歩花



病院で売ってたがっつり弁ニコニコ




午後には快晴!



ちょい早めに病院戻ったら、そのまま待つことなく予約時間前にMRIも案内してくれてキョロキョロ



なんだかんだ言えば検査もしてくれるし、今回だけかもだけど待ち時間も短いし、やると決まれば巻き巻きで進めてくれるし、次の診察予約もすぐとれるし、お弁当も安くて美味しいし←



え、、大学病院、素晴らしいじゃん、、、



ってなって帰りました爆笑




いまかかってる病院がなにをするにも1ヶ月以上待つのが当たり前になってるから、その反動もあるかも凝視



でもやっぱこのレベルの病院でも、いまの脳外科の主治医以上のことは提供出来ないと言われてしまったので、そんな先生にみてもらえてることに感謝しつつ、もうそう遠くないであろう主治医の引退後のことを思うと、非常に不安が募ります。。



一体、我々脳脊患者はどこへ行けばいいのだろう?


今回の病院ではブラッドパッチはやってないということだけは聞いたので、であればブラッドパッチが必要な患者はどこに紹介するのか、次回忘れずに聞いてみたいと思ってます!




結局7時間ほど外出して帰宅し、疲労困憊でダウンしていたところ、夕方からむすこたろすがまさかの熱発昇天昇天


翌日受診してもらったら、インフルエンザA昇天昇天昇天



ベビーモニター引っ張り出してきて自室に隔離凝視




いまはもう解熱して三日目、今のところ他の家族は誰も症状ないので徐々に隔離解除できるかなというところですが、仕事しながらインフル児の看病、便乗して休んでる元気なムスメの相手、自分の不調、感染対策、、、



あーもうこんなんばっかり昇天昇天昇天



生きていくのって本当に大変だ。




ここ数日は天気も良くないし、不調の方が多いんじゃないでしょうか赤ちゃんぴえん



もちろん私も不調ですびっくりマーク



それでも何かひとつ、嬉しいことや楽しいことがありますようににっこり



明日が穏やかな日でありますようににっこり




また早めにMRIや眼科受診の結果書きます花