めまい持ち家族の日常

生食パッチとか実家飯とか

自己紹介▽脳脊髄液減少症歴もうすぐ4年（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして髄液漏れ塞がった診断。回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちは！めっきり更新頻度の落ちてしまったこのブログ、、、始めた頃みたいに動けてないからネタもないし、いっそのこと辞めてしまおうかと何度も思ったけど、ギリギリのところで踏みとどまってます4月末に胃腸炎になって激悪化してから1ヶ月過ぎて、体調はほぼ胃腸炎前の感じに戻ってます！やはり大騒ぎするだけして、再発じゃないやーんいやでもあの時のあの頭の感じはマジで再発以外ないと思った。うん。←変わらず体調は悪くても、再発までは疑わずに済んでいる日々が当たり前じゃないこと、改めて思い知る機会にはなったかな。はーしんど←最後のブログを書いてから、生食パッチにも行ってきましたよ3月にやって2ヶ月ぶりの生食パッチだったけど、今回はじめてはっきり効果を感じられた気がする頭がスッキリ気持ちい〜って感覚、本当に久しぶり過ぎて不思議な感じだった！！（頭が気持ちいいのは翌日午後には消えてたけど生食パッチと点滴で胃腸炎後症状から脱却できたのは間違いない）生食パッチの日に「これまでやったことのない特殊な検査」の予約をするつもりだったけど、なんと検査できる病院（先生？）が広島ということで、、、その検査やアートセレブ髄注も視野に入れつつ、今はやっぱり生食パッチの効果をみたいということで、次回8月の生食パッチまでは様子見となりました！まぁね、この3年毎年一回ずつBPをしてきて、その度にBP後の悪化とか安静期間とかでどんどん体力落ちて、比例するように出来ることも減ってしまっているのが現実。これまで体力回復のためのリハビリ期間っていうのを全然設けて来られなかったから、いまはこれで良いと思ってます！普段は相変わらずほぼ寝たきりで仕事するのみの日々だけど、毎日夕方にちょっとだけ近所をお散歩するのは続けています5分からスタートしていまは25分くらい歩いていられるように！もちろん頭痛や頭重がある日も、倦怠感が強い日もめまいが強烈な日もあるけど、それでも歩こうと思えてるだけマシにはなってるのかもにしたってここ数日、台風1号が発生してからはやっぱりいつもよりしんどいですこれから梅雨になって天気的にも体調的にも散歩が難しくなってきたら、どうやって体力を維持するかが課題実家から母がサポートにきてくれてから早1ヶ月半がすぎ、滞在予定も残り半分になりました毎日美味しい実家飯を食べられて、家に誰かいるこの安心感今から帰宅後が怖いけど、いまはあれこれ考えずにせっかくの機会を満喫しようと思います豚カツとお稲荷さん茄子の煮浸しと手羽中山盛り肉じゃがと山盛り酢の物カサゴ？の姿揚げリハビリと称してお出掛けもちょこちょこウーバーイーツやテイクアウトを楽しんだり食べ物ばっかまぁでも母のすむ実家では普段食べられないものばかりだから、食だけでも楽しんで欲しいな明後日はオットMMの誕生日（久しぶりの登場w）明日みんなでお出掛け予定だけど、行けるかなぁまた書きます多分←

（ひとり）大騒ぎして受診した結果

自己紹介▽脳脊髄液減少症歴もうすぐ4年（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして髄液漏れ塞がった診断。回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちはー胃腸炎で再発？！の大騒ぎ（ひとりで）から早2週間が過ぎ、本当にいつのまにかGWも終わっていましたGWなにしてたんだろ？悲しくなるから考えないようにしよう連休の合間に脳脊の主治医の元へ診察だけは行ってきました！病院近くのパン屋さんでお昼購入！元々は3月の生食パッチの経過報告と今後の治療計画のための診察だったけど、その日はまぁ悪化真っ只中だったので主治医のお顔をみるなり何故か涙がぽろぽろはじめて主治医の前で泣いたかもしれない「先生、もう、自分があとどれだけ頑張れるか自信がありません」と、いつもみたいに強がらずにありのままの気持ちをお話してきました。主治医は迷惑がることもなく、前のめりになってどこがどんな風に辛いか、それは何故なのか、しっかり聞いてご自身の思うことも話してくれましたやはり胃腸炎で脱水になって、髄液のバランスが崩れたんだろうね、また年末からの気候が異常過ぎることも原因のひとつだと思う、とのこと訪問で点滴してることを伝えると、うんうんすごく良いと思う！口からの水分摂取も併せてね、これすごく便利だよ！と水に混ぜるタイプの顆粒のソリタをたくさん処方してくれましたそして肝心の再発？については、MRIで漏れがうつらないからといってもう漏れていないとは私も考えていない。あくまでも首からの漏れは止まっただろうということ。最近の研究で、お腹側？の方とか頭の方から漏れている人がいることが分かってきてる。それだとこれまでの造影MRIでは漏れは分からないから特殊な検査が必要。漏れが見つからないままBPをすることもあるにはあるけど、とはいえやみくもにBPを重ねることは人によっては痛みなどの症状を強くするリスクが高まるため極力避けたい。よってまずは生食パッチを2.3ヶ月のスパンでやって、髄液の量産を促してみたい。それと並行して特殊な検査をやってみよう。とのことで、今回のことは再発というよりも脱水による悪化、私の経過として首の漏れは止まってると思うがその他から漏れてる可能性はあり、という結論でした！こうして整理してみると、割とたくさん収穫があったなぁと思いますそれもこれも、いつも真摯に話を聞いてくださる主治医のおかげ詳細は省きますが診察は10分以内にとの通達があったので、こらえられず涙しながらも必死に話してちゃんと10分以内におさめました！頑張ってくださる主治医に患者のわたしができることなんてそれくらいだもんな明日は早速生食パッチです！あ〜こわい前回の記憶がまだ新しいだけに怖さマシマシやれることがあるだけ幸せだなんて綺麗事言うのは簡単だけどさ！あんな痛い怖い治療誰だってやりたくないよやらなくて済む人生を生きたかったよでもやるよ張り切ってやるやるしか選択肢ないなら出来る限り面白がってハイテンションでやりきりたいどうか無事に済んで良い効果がたーーーーくさんありますようにGWの様子をちらり。食べて食べて時々くりまんじゅう（猫）

胃腸炎からの、再発、、、？

自己紹介▽脳脊髄液減少症歴もうすぐ4年（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして髄液漏れ塞がった診断。回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちはー久しぶりの投稿でなんやこいつという感じですが、わたし、再発したかもしれない←3月から4月にかけて少しずつ良くなってきてる？？って思える日が増えて、そんなこんなをブログに書こう書こうと思いながらも後回しにしていたら先週末に生理がきて、そのタイミングで何故かムスコと一緒に謎の胃腸炎にかかってしまいムスコは発熱と吐き気が1日で治ったけど私は四日間水下痢が止まらず吐き気でごはんもまともに食べられず、かろうじてOS1と水は頑張ってとって、4日の間に２日は点滴もしてもらって、脱水にならないようになんとか頑張ってはみたものの、、、見事に2キロ減もちろんぜんぶ水分完全なる脱水胃腸炎の時に食べるうどんは神胃腸炎一日目の夜から、猛烈な頭重とめまい増悪頭重すぎて苦しいし上半身も痛い起き上がるとすぐに後頭部が痺れるように痛い脳が引っ張られてる感じでてっぺんも痛いだ、ダメだこりゃあ、、、単なる脱水による一時的な悪化だと思いたいけど、あまりに急激だったのと、この状態になってもう6日目っていうのもあって、逃れられない「再発」の文字、、、毎年春は体調めっちゃ悪くなるけど、今年は先週までそんな気配なく過ごせてたのにとりあえず胃腸炎は昨日からは落ち着いていて下痢も吐き気もなく、少しずつ食べられるようにはなってきて。生理後と重なってるし、ここ数日天気がはちゃめちゃだし、そこに胃腸炎の脱水が拍車をかけた不調、、、、（不調のなまえ長いな←）と自分に言い聞かせつつ、でも再発だった場合どうすべきか。たまたま来週脳脊の主治医の診察があるので、そこで相談してこようと思います直近で診察予約があるのが不幸中の幸いああ〜つらみそういえば、先日この激悪化の前に母と眼科受診をしてきましてようやくコンタクトレンズを新調してきましたかなり度があってなかったみたいで、新しいレンズにかえてから今まで見えていなかった世界のありとあらゆるものが見えてしまうように、、！そう、主に自分の顔面のしみとしわ光の速さでシミ対策の美容液やらポチりましたまだ使い始めたばっかりだけど、さらっとしたテクスチャーなのにしっかりうるおうし、翌日お肌ピカピカいい感じ正直スキンケアどころじゃない日もたくさんあるけど、なんとか気持ち紛らわせて過ごしたい【 Dr.Melaxin 正規品 】【 ドクターメラクチン TX-シミ取り クリーム 全2種 】 フェイスクリーム 肌トーンケア シミ そばかす くすみ トラネキサム 毛穴 弾力 ヒアルロン酸 パンテノール ダーマコスメ 韓国 コスメ 顔 肌 敏感肌 シミケア楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【 Dr.Melaxin 正規品 】【 ドクターメラクチン TX-アンプル Rx 30ml 】 美容液 肌トーン シミケア 紫外線 くすみ ナイアシンアミド グルタチオン トラネキサム ヒアルロン酸 美肌 敏感肌 韓国 コスメ 顔 肌 目元 口元楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}世間はGWで浮き足だってるけど、わたしにとっては地獄でしかない今年も子どもたちをどこにも連れて行ってあげられず、なんにもしてあげられないこの無力感あーどうかせめて再発じゃありませんようにまた受診したら報告します

漏れ止まってから初の生食パッチ！

自己紹介▽脳脊髄液減少症歴4年（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして髄液漏れ塞がった診断。回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちはー3月、色々あり過ぎて何から書けばいいかわからぬまずは前回、造影MRIの再検査結果についての記事にコメントなどたくさんありがとうございましたまるで自分のことのように喜んでくださったり、今後についてのアドバイスをいただいたり、、本当にありがたく何度も読ませていただいています返信はマイペースにしていきますね3月12日に、漏れが塞がったと診断されてから初めての生食パッチを受けてきました！久しぶりだったので緊張したけどさすが主治医！！慣れた手つきでさくさく進めてくれて、針刺すところまでは全然我慢できる程度の痛みしかしながら、生食注入は流石に辛かったー入れる前から足が痺れて何とも耐え難い感じで。いざ注入するのも速攻頭爆発感&耳閉感出て気失うかと思ったやっぱ私はBPよりも生食パッチの方が苦手かもしれない、、そして毎回そうだけど、生食後の腰痛が本気でつらい！！他の皆さん直後からスタスタ歩かれてて、なんであんなに元気なの？！こんなに腰痛くなるのわたしだけ？！と謎が深まるぅーあまりに痛くて、病院の駐車場でお尻丸出しでオットMMに鎮痛剤の湿布薬貼ってもらいました私の場合生食パッチで劇的に良くなる！！って感じではないんだけど、なんとなくいつもより症状3割減？くらいの日が数日続く感じただ全体的ににはマシなんだけど、聴覚過敏はパッチ後かなりキツくなる腰痛はパッチ後2日ほど、聴覚過敏は1週間ほどで普段レベルに戻ったその後にきた往診の先生やリハさんや看護師さんたちには、いつもより調子よさそう！って言われましたとりあえず5月頭の診察まで経過を見て2回目やるか決めるけど、この感じだと2回目やる価値はありそう！！生食パッチは即効性があったとしてもほとんどが一時的だし、回数重ねることで髄液を増やすという試みなので、長い目で様子見ていこうと思います生食パッチ頑張ったご褒美でMMが買ってきてくれたホワイトモカ憂鬱な受診や診察ほど、無事に帰宅したあとの達成感や幸福感が半端ない受診後のこの感じだいすき←さて、そんな生食パッチからもすでに20日ほど経ち、最近辛い症状はずばり背部痛とにもかくにも背中が痛いめまいはだいぶ落ち着いてるし頭痛も辛いほどはないけど、ちょっと頭起こしてる時間長くなると背中がもーーーーーダメ！！仕事するだけの平日は薬なしで我慢してるけど、お出掛けとかする週末は湿布薬界最強と言われる（往診の主治医がそう言ってた）、ロコアテープと市販のロキソニンテープを駆使して何とかしのいでます飲む鎮痛剤は効かないし、湿布薬も効果はまちまち、、、これに関してはやっぱり横になるしかなくて、横になってマシになるのをじっと待つのみあとは目の違和感（かすみ、浮腫んだ感じ、動かしづらさ、視力低下など）と、倦怠感かなぁ。頭の重さは波ある。4月からはスーパー助っ人の母が来てくれるので、ずっと行けてなかった眼科や整形外科も受診したい！まずは対処療法でも良いから少しでも楽になる方法を探って、動ける時間を増やしていくぞまた書きます

リアルタイム

おはようございますー！今日はこれから生食パッチですガグブル、、、緊張という感じではないけど、痛いの嫌だー無事に終わりますように！！なんか色々通り越して眠くなってきた

【再検査結果】焦らず気負わず腐らず

自己紹介▽脳脊髄液減少症歴もうすぐ4年（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして髄液漏れ塞がった診断。回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんばんは土日もムスメの卒園、入学準備で大忙しです〜今日はロキソニン飲んでも後頭部痛と耳痛が治らず、耳にロキソニンテープ貼ってやろうかと思ったくらい気圧が上がって上がって上がり続けて、もうすぐがくーんと下がるっぽいそれでもまぁぼちぼち過ごせてるのでヨシとしますさて去る金曜日、季節外れの3月の雪が降った日にひーこら再検査のため受診してきましたよ！！ひぃぃ、雪国じゃないか予約は13時、出発は11時の予定だったので、まぁその頃には止むだろうと腹をくくりつつ。今回ははじめて通院介助サービスを利用させてもらってオットMM以外の方との通院。朝7時に仕事に出掛けていくMMから、MRIのあとに食べる用のほかほかおにぎりと、ちょっとつまめるスナック、わたしの好きな味のフリスクを心のお守りにもらい「もしサービスの人が来られなかったら俺が早退して連れてくからすぐ連絡してそうじゃなくても何かあったらすぐ連絡して！気を使わず、無理せず、気をつけてね！！」と過保護気味に念を押されつつ予想通り出発の頃には雪も止んで溶けていて、何の問題もなく病院到着3ヶ月ちょっとぶりの造影MRI、もう今回は自分でやるって決めたんだし何がなんでもやり遂げるって腹括ってたからそんなに緊張はしなかったけど、やっぱり実際に中入るとまぁ〜嫌な感じ音と振動でめまいはマシマシだし、造影剤入ってからちょっと気持ち悪くなったりしてでも途中でやめる選択肢は元からなかったので、ひたすらお世話になってる人たちのことを思い出したり、どうかいまの身体の状態を正確にうつしだしてくださいとブツブツ念じながら過ごしましたそんなこんなで無事にMRIが終わってホッ診察の予約まで1時間半あったので、通院介助のヘルパーさんが看護師さんに横になれないかと素早く声をかけてくれて、ありがたいことに予約時間まで診察室の横の空きベッドで横になりながら待たせてもらいました診察までトータル2時間待ったので、これが本当に助かりました横になれてなかったら結果聞く前にダウンしてただろうそしていよいよ再検査の結果です結論から言うと、髄液は漏れてない怪しいところもほとんどない髄液漏れは止まっただろうとのこと時々ほんの少しの漏れがあとから見つかることもあるみたいだけど、この画像所見からは追加でブラッドパッチを考えるような状態ではないとたまたまこの日漏れがうつらなかったってことはあるのですか？と聞いてみたら、シンチとかはその時タイムリーに漏れてないと分からないけど、造影MRIは漏れのあともみてるからどちらかというとこっちの方が精度高く診断できる、少なくともこの数日間髄液が漏れたという所見はないと言える、との回答でしたそっかぁやっぱり、やっぱり、漏れは止まったんだ腰と首合わせて3回のブラッドパッチをして。この診断をもらうまで丸四年。ようやくここまで来れたんだな前回漏れが止まってると診断されたときには信じられなくて混乱してしまったけど、今回は本当にスッと受け入れることができた。ああ、そうなんだ。本当に止まったんだ今回は過去2回同じ頚椎7番からの髄液漏れを見つけてくれた機械だし、何しろ2度目の検査だし、これ以上まだ漏れてるって思う方が難しいまぁとはいえ髄液が増えないことには症状は良くならないので、今後は生食パッチをしながらアートセレブ髄注を検討したり、エムガルティで頭痛緩和を試みたり、髄液を増やす治療をやっていきましょうねと心強いお言葉をいただいて帰ってきました11時に出発して帰宅は17:30もうくったくたで疲労困憊だったけど、疲労感はありつつ頭痛も体の痛みも倦怠感もなく、めまいも朝より軽くなっていて、ほら、こんな日もあるじゃん！って、体の変化を感じながらとても穏やかな気持ちになりましたこれからもほんの少し良くなるのに途方もない時間がかかるんだろうな。そして体調の波に一喜一憂して、振り回される日が続くことでしょうそれでもようやくここまでこられたことは純粋に嬉しいし、再検査を受けて本当に良かったなと思います！背中を押してくれた皆さんや、今回の通院のために尽力してくれたヘルパーさん、オットMMや家族にもありがとうの気持ちでいっぱい検査結果を電話で伝えたら、号泣して喜んでくれた母にも来月からはその母もヘルプに来てくれて、本格的にリハビリや治療がスタートしますこれからが本番なんだと思う。せっかちな私はすぐに答えを求めて自分を追い込んでしまうけど、焦らず、気負わず、腐らずを心に抱きしめて、少しずつ進んでいけたらなぁと思いますその日、仕事帰りにMMが頑張ったご褒美と買ってきてくれた大好物のまるごと苺あ、写真は過去のやつだリハビリがてら、イチゴ狩り行きたいなぁ

雪予報の明日は

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毎日の相棒と最強の助っ人！

自己紹介▽脳脊髄液減少症歴もうすぐ4年（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして髄液漏れ塞がった診断。回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちはちょっと信じがたい天気が続いていますねわたしは先週の強風のときよりは随分マシに過ごしてますが、毎日頭痛くて薬を飲むか飲むまいか、一日中葛藤しています我慢せず飲んじゃえば良いんだけど、最近言われている鎮痛剤飲みすぎ頭痛になるのは避けたいなとか、今日は仕事だけだしな〜とか（逆に家族でお出掛けする週末とかは飲むことが多い）、あと寝るだけだから勿体無いなとか（ど貧乏根性）、色々考えてたらいつのまにか頭痛引っ込んでたりみんな頓服としての鎮痛剤はどれくらいの頻度で飲んでるもんなんだろうわたしは今シーズン、多い時は週に3.4回はロキソニン飲んじゃってるたぶん過去最高ペース。少ない時は全く飲まない週もあるけど！それも頭痛とか体の痛みがないから飲んでないんじゃなくて、痩せ我慢して飲んでないだけだからなぁそんなわたしの相棒たち！毎食前に五苓散朝食後にプレドニン（5ミリから2ミリまで減量中）朝食後に胃薬還元型コエンザイムQ10サプリ鉄サプリ1日1本OS-1目薬2種首肩背部痛強い時用にロキソニンテープコエンザイムQ10は倦怠感に効く場合があると、脳脊界の宝、篠永先生の著者に書かれていたのでお試し中！【店内P最大14倍以上開催】 【DHC直販】コエンザイムQ10 還元型 30日分【機能性表示食品】 | dhc サプリメント女性 ビタミン 男性 コエンザイムq10 コエンザイム 還元型コエンザイムq10 美容 40代 50代 q10 coq10 ギフト 美容サプリ サプリ 健康食品 栄養補助 健康 栄養補給楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}あとは血液検査で亜鉛の数値が低くて、亜鉛が少ないとコルチゾールにも影響するとなにかで見たので（コルチゾールが激低いため、プレドニン服薬中）亜鉛のサプリも飲まないとかなぁ。食事からとれたらもちろん1番良いけど料理もオットMMが忙しい中でやってくれてるし、手の込んだものとかは作れないからサプリで代用そこはあまりこだわると逆にストレスになりそうなので、できる範囲でそしてそして、4月からはなんと、最強の助っ人が我が家にやってきます、、、その名も、マイ、マザーそうなんです、遠い南の島に住んでいる実家の母が長く勤めた仕事を退職して、我々めまい家族の家でしばらくの間家事手伝い＆リハビリのためお手伝いをしてくれることになりまして4月からムスメあむたんが小学校に上がるにあたって、しばらく続く登校下校付き添いや諸々のサポートを、今のわたしじゃ無理だなぁと思っててそれに今のまま生活だけでいっぱいいっぱいの日々では、なかなかリハビリするにも余裕がなくてそんなことを話していたら、ずっと仕事いのち！！！だった母が、あと3年ほどで定年退職なのを目の前にして、このタイミングで助けにきてくれることになりました、、、そのことはまたちょこちょこ書いていけたらと思ってますが、母の長期滞在を前に大物を購入どーん！ど、ドラム式洗濯機ーずっと一人暮らし用の縦型洗濯機を使っていて、洗えてるんだかなんなんだか、ただ水につけて乾かしてるだけ疑惑だった我が家の洗濯物事情、、、←そんな環境で洗濯をする母を不憫に思った父が、我が家滞在予定の母へのプレゼントと言って買ってくれましたMMが喜び勇んで←色々検討した結果、最上位クラスのPanasonicにしてましたそこはすこし遠慮してくれ笑まぁーでも妥協なく欲しいものを買ってもらっただけあって、大大大満足さすがルックス重視のPanasonicだけあって狭小住宅の激狭洗面所でもそこまで圧迫感なく！見た目も、洗い心地も最高です今時の洗濯機はタッチパネルなのねぇ・・・母もだけど、母が帰ったあとのMMにも、リハビリして少しでも動けるようになるはず！の私にとっても、家事楽は神太っ腹な父に感謝（標準設置料込）ドラム式洗濯機　パナソニック　12kg NA-LX129CR-W パナソニック 12.0kg ドラム式洗濯乾燥機【右開き】マットホワイト Panasonic　LXシリーズ [NALX129CRW]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}年度末で仕事も忙しいけど今日は午後1で訪問リハビリ！明日は3週間ぶりの往診。明後日はいよいよ再検査です！ムスメの卒園＆入学準備もしないとだし、心が落ち着かない日々ですぼちぼちがんばろ〜《スーパーセール中エントリーで全品P10倍！11日1:59まで》【第2類医薬品】Vロートアクティブプレミアム 15mL ※セルフメディケーション税制対象商品 (174461)楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【第3類医薬品】ロート Vアクティブ 13ML【セルフメディケーション税制対象】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【★エントリーP5倍＋先着100円OFFクーポン】水が切れる！うがいカップII 1個【Three Snow 新越ワークス ステンレス 手付き コップ 割れない 衛生的 小さめ 170mL　食洗器OK 日本製 】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}

【リアルタイム】強風はむり

こんばんはーこれまでのスタイルにとらわれず、そのときそのとき書きたいように書こうと決めたので、今日はリアルタイム更新！し、しんどい〜！しんどすぎる外は台風ばりのものすごい風。午前中はまだ少し余裕あって訪問リハも頑張ったけど、夕方から一気にやられてます。最近本当に風の強い日がダメ！雨の日より雪の日より、強風がむり！特に今日みたいな晴れてる日の強風、、、ベッドの横にある棚の脚？を握りしめて必死に気をそらす！それでもわたしは、家事もなにもしなくてもオットMMと子どもたちがぜんぶやってくれる。最悪、お風呂を諦めれば今すぐ寝室で休むことだってできる入院してしまったら子どもたちやオットにも会えないけど、苦しさを耐えさえすれば家族と一緒にいられる！明日起きてもしんどかったら訪看さんを呼んで点滴してもらうことだってできる！こうして弱音を吐ける場所がある！体がしんど過ぎてメンタル持ってかれそうになるけど、幸せだと思えることに目を向けねば！大丈夫、こんな日もある。きっとあしたはいいてんき

しんどい2ヶ月【状況・心の変化編】

自己紹介▽脳脊髄液減少症歴もうすぐ4年（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして髄液漏れ塞がった診断。回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちは今日からまた短めのブログをちょこちょこ書いていこうと思います2月の初めごろは、もうこのブログもインスタも閉鎖してしまおうと思ってました。誰かの役に立てればと思ってはじめた記録だったけど、励ましてもらってばかりでなにかの役にたつどころか読んでくださる人の負担にすらなってそうと、そこまで考えが落ちてしまっていてでもいつ頃からだろうか、それでも良いのかもって思えるようになってきて。ここに綴る気持ちは間違いなく脳脊患者本人の嘘偽りない本音であり、もしかすると、ご家族に脳脊患者さんがいる方が見ていて、その方が家族の苦しみに少しでも寄り添いたいという思いを持ってくださっているとしたら、わたしのこの弱い本音さえもなにかの参考になるかもしれない。さらには、大したサポートも受けられないまま、身内のみで必死に支え合って不安な生活をしている家族がたくさん存在しているいまの日本の現実を、当事者が伝えていかなくて他に誰がしてくれる？そんな気持ちが少しずつ少しずつ、湧き上がってくるようになりましたそれから、わたしは今なにが1番不安なんだろう、何を恐れているんだろうと、心のなかで何度なく自問自答しました。自分自身が死んでしまうこと自体はそれほど怖くない。（いや怖いけど、1番ではない）もし万が一のことがあって、残された家族はどうなる？それを考えたときが1番怖い。。　近いうちに万が一がなかったとしても、前回の検査では髄液漏れがたまたまうつっていなかっただけで本当はまだ漏れ続けていたとして、年々悪化して動けなくなるこの体であと何年家族を金銭的にも精神的にもフォローしていけるだろうか？オットMMに負担をかけつづけているいまの生活を何年続けられるだろうか？確実に歳を重ねていく親やきょうだいに何かあっても、遠方ゆえすぐにかけつけることも出来ない。いまのわたしでは、大切な人を守ることができない！それが1番不安で、怖かった。。ではいまわたしに出来ることって、なんなんだろう？もし本当に髄液漏れが塞がっているのだとしたら、いまの不調はきっと長年の寝たきりからくるものも大いにあると思う。そうなのであれば今よりもっともっとリハビリを頑張らないといけない！生食パッチをして、リハビリして、少しずつでも良くなるイメージを自分自身が持たないといけない。でも今は「本当は髄液がまだ漏れてるかもしれない」という疑念が払拭できず、体はおろか心すらも前を向けていない状態。どうしてそんな風に思うのか？それは、11月にやった造影MRIが、これまで髄液漏れをうつしてきたMRIの機械とは別の古いものだったから。ただでさえ髄液漏れがMRIでうつることは稀なのに、これまで2回髄液漏れをうつしてくれた機械とは別のものだったことで、たまたまうつらなかっただけなのではという疑念が強くなってしまっている。であれば、過去2回髄液漏れをうつしてくれたMRIでもう一度検査をしたら、その結果であれば100%に近い気持ちで信じ切れるんじゃないかな、と！その結果髄液漏れが塞がってるという診断なら、生食パッチとリハビリをがんばる！もしやっぱりまだ漏れがうつってるってことなら、次はフィブリンパッチに挑戦してみる！そうやっていまある自分の中の不安や、色んなことをとっぱらって本当はどうしたいのか、というところを突き詰めて、オットMMに素直に話をしました最初はMMも、こないだやったのにまたやる意味ある？って感じで乗り気じゃなくて、わたしとしてもそりゃそうだよなって感じで、強く言えなくて、、、もう一度検査する為には、まず検査予約のための受診をして、それから数ヶ月待ってからの検査になるし、MMにもまた何度も仕事の休みをとってもらわないといけない乗り気じゃないMMに無理を言ってまで再検査する価値があるのか、これまた何度も自問自答しました。訪看さんや往診の先生、両親、同病のお友達にも相談させてもらって、1番おおくかけてもらった言葉が、「納得って本当に大事。他でもない、自分自身の人生だから」ということ誰かの何かに気を遣って本当にやりたいことを押し殺して、そうやって鬱鬱と生きていくことになんの意味があるだろう？そうしたいと思うなら、何が何でもやる！！たくさんの方に背中を押してもらって、そう決心することができました区役所の障害支援課の担当さんのお陰で、すごく良いタイミングで通院介助サービスを使えることになったので、検査の日はMMに頼らず、サービスを利用することに。通院には高速をつかって1時間くらいかかるし、自分の体調や特徴を分かってくれてる人じゃないと待ち時間も横になる必要があるわたしにはキツいので、本当はMMの方が心強いんだけどもう今年度の有給も使い切ってしまってるMMにこれ以上甘えるわけにもいかないし、やりたいのは自分なんだから、その覚悟をMMに伝えるためにもそう決めました！そのことを話したらMMも「納得いくまでやってみよう！出来る限りサポートする」と言ってくれて、検査予約の受診のために急遽会社にも無理を言って休みをとって、連れていってくれました帰り道にSAで買った子どもたちへのお土産、りんご飴更に神だったのは脳脊の主治医年末の大回転めまいから症状が悪化したままなことを伝えたら、まずは能登地震の影響でめまいが悪化してる人が本当に多いと教えてくれて。11月末に検査したばかりということも深く突っ込むことはせず、それじゃあ心配だから検査してみようね、と快く検査予約を受け入れてくれました正直、検査したばかりだからと断られるんじゃないかとも思っていたので、本当に安心MMに休みとってもらったのも、無駄にならなくて良かったそんなこんなで、来月の頭に再造影MRI検査が決まったのであります漠然とした不安に囚われていた12月、1月。逃げたくても自分の体からは逃げることが出来ず、向き合い続けるしかなかった2ヶ月間。本当にしんどかったけど、向き合い続けたおかげで、いままたこうしてブログを書くことができてる短いブログをといっておいて、本当に長くなってしまったけど←（ここまで読んでくれた人どれだけいるんだろう）しんどい2ヶ月、状況と心の変化編でした次はしんどい2ヶ月、コロナ感染編、です←

お礼

自己紹介▽脳脊髄液減少症歴もうすぐ4年（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして髄液漏れ塞がった診断。回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんばんは！ブログを書くのはどれくらいぶりだろう？何よりも先にまずは、感謝の気持ちを伝えさせてください！発症してからたくさん辛い時期を乗りこえてきたつもりだったけど、12月に髄液の漏れが止まってるだろうと診断され、それなのに全然良くならない体とのギャップに完全に心をやられてしまいましたそれに加えて大晦日にこれまでで1番の大きなめまいに見舞われて、もう漏れが止まってるなんてどうにも信じられなくなって、12月、1月、この病気になってから1番つらかった。。体的にはめまいが悪化したくらいでその他が変わったわけではなかったけど、心がどう頑張っても持ち直せなかった周りのひとの些細なことばに傷付いて、何もかもが嫌になって。。生きがいのひとつだった仕事にもまったくやる気が起きず、自分は無能だと、会社にとってもただのお荷物だと感じてしまって。ブログもインスタも更新する気がおきず、LINEも返せず、メッセージやコメントへの返信もできず。。明るく振る舞ったり、大丈夫なふりすら出来なくなってしまっていて。それでもその間、心配してLINEやメッセージやコメントをくださった方、更新してないのにブログをのぞきにきてくださった方、一生懸命に言葉を選んで、元気づけようと時間を使ってくださって、、、そんな方がたくさんいて、そのひとつひとつの言葉に本当に救われましたブログやインスタで出会った、同病や、病気は違っても闘病中の方、日々名のない不調や症状と付き合いながら強く生きておられる方、みなさん本当に優しくて、温かくて。。弱いこころを受け止めてくれて、それで良いんだよ、大丈夫だよと言ってもらえる。そのことが今のわたしにとってどれだけ心強くて、生きる糧になったか、どんな言葉にしても伝えきれない気がします。本当にありがとうございます！！ブログを更新していない間に次の検査が決まったり、気持ちの変化もふくめ、色々とありましたインスタのストーリーズとかは更新再開してますが、まだあまり長文を書いたり、メッセージを返したりする気力が回復していなくて（せっかくメッセージくださった相手に嫌な思いをさせたくないとか、返信にとてもパワーをかけるタイプなんだと思います）、放置してしまってるような形になっていて本当にすみません！！どのメッセージも何回も読み返して勇気をもらっています！2月も終わりに差し掛かり、少しずつ心の整理がついてきたような気がしているので、これまでの振り返りも含めて短めのブログをまた少しずつ再開していきたいと思っていますお返事もひとつずつ返していきますね！再開するにあたって、まずはどうしても、読んでくださる皆さんにお礼を伝えたくて大袈裟などでなく、こうして出会えて繋がった皆さんの励ましや寄り添いがなければ、今日のわたしはいなかったと思います。本当にありがとうございます！！また、ちょこちょこっと更新していきますね点滴を見守る、ぽん

アメンバー限定記事2024/01/23

2024は波乱の幕開け

自己紹介▽脳脊髄液減少症歴もうすぐ4年（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして髄液漏れ塞がった診断。回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちは！そしてあけましておめでとうございます！（激遅！）大晦日は記事にアップした通り発症以来はじめてくらいのめまいに襲われ、翌日から徐々に回復傾向ではあるものの、先日火曜日にもまた同じ系統のめまいがやってきて、、、大撃沈そのうえ昨日から生理スタートこんな時くらい空気読んで遠慮してくれたら良いのに普段から大なり小なりめまいやフラツキ、平衡感覚異常はあるけど、大晦日と火曜日のめまいはある一定の方向に頭を向けるとぐらぁ〜っと視界が回る恐らしいやつで、じっとしていればまだマシだけどトイレとかに立つともう地獄、、、何より、こんなレベルのめまいがこう度々出現すると、これまで以上に何もできなくなる漏れは止まったはずなのに、なんで？もうBPから7ヶ月経つのに、ほんの少しの回復も感じられないどころか今までになかった症状さえ出てくるのはなんでなの？？と、メンタル大崩壊大好きだったこのブログの更新さえも出来ないくらい、病んでました。。。いや、病んでます現在進行形で髄液の増える過程で自律神経が大暴走するとか、回復中はむしろ気象の影響を受けやすくなるとか、生食パッチしてみたら良くなるかもとか、頭では分かっていても、こうも毎日毎日体が辛いとダメだ！どんなに心だけは強くいようと思っても、無理！！無理無理！！こんなんもはや頭おかしくならない方がおかしいそんなこんなで、今年は毎日ブログ更新するという密かな目標も元旦から早々に破られ、、、←メソメソめそめそ生きてます、、、←こんな内容でもこうして更新しようと思えたということは、多少なりとも気力の部分では良くなってきてるのかな、、、今日も今日とて生理2日目、体は激重で気を抜くと押しつぶされそう。息も苦しい喋るのもしんどい年始から地震や尊敬していた人の死、身内の無理解など、体調以外にも辛いと感じることが多くて。でもそんなネガティブな色々も、丸ごとわたしだしな。強がって飾っても、結局ボロでちゃうしインスタのDMやブログのメッセージも返せてなくてお待たせしてますが、全部泣きながら（やばいやつ←）何度も何度も読んでます！！励まされてます！ありがとうございます。それだけは伝えたくて。ネガティブなことばかり書いたらさすがに引かれちゃうかなとか考えちゃうけど、それもいまの自分。げんきになるためにもがいてる、1人の脳脊患者！いつか私が回復したら、これらの記録が誰かの希望になると信じて。今同じようにもがいてる人たちの励みになると信じて。今年はもがきまくって、絶対今より少しでも出来ること増やすぞ！！もうすぐビビたそが死んでしまってから一年。去年のクリスマスイブに、縁があって新しい家族を迎え入れました保護猫のぽんず（仮）ですめっちゃやんちゃだけど、可愛くて毎日癒されてますこのタイミングでうちに来てくれて良かったついつい未来のことばかり考えて焦ったり不安になったりするけど、明日なんて誰にもどうなるか分からない。その日一日を一所懸命生きる。それだけを自分に言い聞かせて生きてます

アメンバー限定記事もっと強くなりなさい

【あとは上がるだけ】どん底の大晦日

自己紹介▽脳脊髄液減少症歴もうすぐ4年（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして髄液漏れ塞がった診断。回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんばんは！みなさま大晦日、いかがお過ごしでしょうかわたしは今朝目が覚めたら、突然年に一度あるかないかレベルの強烈な回転性めまいに襲われてダウンしております頭動かすとぐるーんぐるーん。気持ち悪いし頭も痛いし、身体の痺れもあるはぁ、しんど午前中はほんっとにキツくて救急車も頭をよぎったけど、すこーしずつマシにはなってきて、夕飯はベッドでだけど焼肉美味しく食べられたし、お風呂もさくっとはいってこられた！本当はもっとちゃんと今年のまとめ記事を書くはずが、今日はこれで精一杯きっと今日が底！！これ以上辛い日はない。明日からは上がるだけ！楽しみにしてた年末の買い出しもいけなかったけど、妹みんちゃんが来てくれてわいわい楽しく過ごしてます来年はもっともっと強くなる。勇気を出して小さな一歩を積み重ねていく。みんな、しんどくないですか？美味しくご飯食べられてますか？怖いけど、不安だけど、笑える時は笑って、泣きたい時は我慢せず泣いて、来年も一緒に一日一日、進んだり下がったり、またちょっと進んだりしながら過ごしていきましょういつも近くで、遠くで、寄り添ってくれる周りの人たちに心から感謝ことしも一年、こんなわたしのブログを読んでくれて本当にありがとうございました来年もわたしらしく、リアルで泥臭い闘病記をお届けしたいと思います皆さまにとって2024年が穏やかで、素晴らしい一年になりますように良いお年を

去年よりはマシ・・？？なXmas

自己紹介▽脳脊髄液減少症歴もうすぐ4年（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして髄液漏れ塞がった診断。回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちは！無事に（？）生理も終わり、絶賛生理後絶不調期を過ごしておりますあーもう！来年は絶対婦人科いって生理とめてやる！！生理が来るたびヘモグロビンが下がり、貯蔵鉄のフェリチンは永遠に測定不能・・・貧血のせいなのか生理後は動悸、息切れ、倦怠感、がまっしましただ横になってるだけなのにしんどい・・・喋るのも疲れる・・・頭は気になるほど痛くないんだけどなー！いつまでこうなの？どうすればマシになるの？もしかして死ぬまでこうなの？そんなことを考え始めるともうメンタルどん底身体も辛いけど、何よりメンタルが辛いな辛くてたまらないときは、子どもたちに見つからないように隙をみてサッと泣く。見つかっちゃってどうして泣いてるの？って聞かれたら、目薬だよとか感動する動画みたんだとか言ってなんとか言い逃れ漏れは塞がってるはずなのにと思えば思うほど焦ってしまう。まだ漏れてるから辛いんだと思ってる方が心は楽かもしれないな最後のBPからもうすぐ7ヶ月。漏れが塞がってると診断されてから3週間。まだまだ心も体も不安定ですそんな状態で迎えたクリスマス妹みんちゃんも合流して、午前中にみんなで買い出しして（30分もかかってないと思うけど、生理6日目とかで気持ち悪くてめっちゃしんどかったー）午後はのーんびりホームアローン観ながら過ごしました！子どもたちはなぜかアイスクリーム作ったりディナーはスーパーサミットで注文していたデリのほか、わたしがあらかじめ考えておいたメニューをみんちゃんとオットMMが作ってくれましたテーブル小さくて出せてないけど、このほかに帆立のカルパッチョとフルーツ盛り合わせも前日までまったく食欲もなくて、せっかくのご馳走が、、、と思ってたけどこの日は胃腸の調子が良くてある程度は食べられた子どもたちのプレゼントはわたしが注文して、MMがラッピングとセッティングしてくれてサンタ業もなんとか完了わたしにもMMサンタから電気毛布が届きました相変わらず実用性重視の色気のないプレゼントでもリビングで仕事してる時に靴下ギライの私の脚が冷えてるのを心配してくれたみたいで、寒くないようにと選んでくれたらしいとてもいいやつで肌触りもスベスベ、靴下履かなくても全然寒くなくてさいこう笑【セール中01/10まで】HEAT CRACKER ADVANCE 洗える電気毛布(掛け) シングル 130×188 ヒートクラッカー アドバンス [ 電気毛布 電磁波カット 洗える電気毛布 敷き ダブル 電気代 電気毛布 敷き ダブルサイズ 電磁波カット タイマー タイマー 電気毛布 掛け敷き ]楽天市場いま値段知ったけど、た、たかっ電気毛布ってこんなにするのかMMはみんちゃんにも会社に持ってけるようにとポータブル電気毛布あげてました電気毛布すっきやなちなみに私からMMへのプレゼントはこれのブラックLサイズ！《JAVAジャバ 別注》シーズンスタイルをアップデート。リバーシブルハーフジップナイロンボアブルゾン／クラシカルエルフ（Classical Elf）楽天市場そしてみんちゃんからわたしへのプレゼントにもらった、あげつやブラシが想像以上に良かった！！洗面台の前で長々アイロンとかかけられないし、ベッドで気軽に髪を整えたいと思ってリクエストさせてもらったんだけど、想像以上にしっかり髪を伸ばしてくれてびっくりストレートアイロンよりも自然だし扱いやすいしむしろわたしはこっちのが好き！つやつやになった髪をみてムスメがママちゃんかわいいーと言ってくれ、やっぱり髪って大事だよなぁと実感たくさん使おう【1年保証】【公式｜アゲツヤミニブラシ】箱潰れ特価 ポータブルミニブラシ 海外対応 コームアイロン ヘアアイロン MAX210℃ ストレートアイロン カールアイロン コテ ヒートブラシ ブラシアイロン ブラシ くし ストレート楽天市場昨日のクリスマス当日はもう普通の日だったけど、学校と保育園が休みに入った子どもたちにケーキ作ってもらって食べました出来てるホイップ塗ってるから見た目はアレだけど、とっても美味しくて珍しく完食してしまった体調はもうひとときも気を抜けないほどしんどかったけど、今年も家族で過ごせて幸せだったな家族が健康で笑っていてくれることが何よりの救い。去年のクリスマスは過去一辛いと書いていて、今年と去年を比較すると、うーん、どうだろ『【妻サンタに夫サンタも】過去一不調のクリスマス』こんにちはクリスマスですねー！我が家は昨日クリスマスパーティーをして、今朝無事サンタ業も終わり、その流れでオットMMが早々にツリーも片付けてましたえ、まだ今日…ameblo.jp去年より動けてはいる気がする。生理かぶってなければもうちょい元気だったはずそう思えば少しは前に進んでるのかな・・？来年のクリスマスはまたもうちょっと良くなってるかな？！プレゼントなんて要らないから、どうか健康な身体に戻してください！さて、クリスマス終わったと思ったらもう年末年始美味しいもの色々ぽちぽち（食欲ないけどな）【28日正午迄の注文で年内間に合う】 牛タン 訳あり 厚切り 1kg バーベキュー 肉 食材 お取り寄せ スライス タン 焼肉 塩味 味付き BBQ 牛たん ギフト 肉厚 切れ目入り 500g×2パック 極厚 約2～3人前 お歳暮 御歳暮楽天市場どっデカ！生赤えび2kg〈天然有頭〉焼きでも刺身でも 新鮮船上凍結(約40尾〜60尾)2キロ　【送料無料】あかえび 赤エビ 赤海老 ギフト がってん寿司楽天市場チーズケーキ 4種セット 4個入り 食べ比べ ケーキ 洋菓子 スイーツ 濃厚チーズケーキ 2〜4人用 4cm角 KAKA ギフト お菓子 内祝い プレゼント 洋菓子 お取り寄せ 通販 誕生日 記念日 人気 贈り物 記念 おすすめ【送料無料】冷蔵楽天市場【送料無料】 韓国海鮮鍋 ナッコプセ 韓国食品 韓国料理 韓国 お取り寄せ ミールセット ミールキット 冷凍 2～3人前 レシピ付き 【李朝園】楽天市場選べるおつまみ 3種類 【タコカマ タコ たこ 蛸 かまぼこ 蒲鉾 イカ 貝 貝ひも ホタテ 帆立 貝柱 穴子 いわし あなご 肴 送料無料 ポイント消化 買い回り 買い周り 買いまわり】 プレゼント 実用的 h50h お歳暮 御歳暮 歳暮楽天市場新年に期待を馳せて、のこり1週間一日一日過ごしてまいりましょう

2023いざ熱海！【後編】

自己紹介▽脳脊髄液減少症歴もうすぐ4年（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして髄液漏れ塞がった診断。回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちは熱海から帰宅後疲れからか徐々に体調下降し、週明けから生理にもなってしまって、その上この寒波しんどくないわけないわい生理2日目だった一昨日は、オンラインミーティング中眠くて眠くてというかここのところ本当異常なほど眠くてミーティングの内容が難しかったこともあり？いつの間にか寝てしまっていたようで宅配のピンポーン！の音でハッと目覚めたら、ミーティング終わって20分経ってた・・・さすがにこんなこと初めてで、まさか気を失ったのかと本気で焦りました今日は眠気に関しては少しマシだけど、目の違和感（空間把握が出来ない感じ）と平衡感覚異常が強め昨日点滴もしてもらったけど、正直効いてるんだかなんなんだか分からないきっとやらなかったらもっと辛くなってると言い聞かせて、なんとか頑張ってますさて、熱海の続きいきます夕飯をビュッフェで済ませて部屋に戻り、みんなでのんびりお喋りなんかしていたら、ピンポーン！とチャイムが鳴ったなんだろ？と思ってたら・・・花束とケーキきたーーーーーオットMMがお願いしてくれていたみたい出発前にプレゼントはもらっていたのでこんなサプライズまで用意しているとは思いもせずMMも随分成長したなぁと感心しました←発症してからの3年10ヶ月、大好きだった旅行はおろかちょっとした外食やお出掛けも難しくて、好きなことなにも出来なくなってしまって。こんなん生きてるけど死んでるのと同じだと何度も思ったし、体が辛すぎるときは今でも良くないことが頭をよぎったりもする。。それでも、今日まで生きてて良かった。37歳を家族と一緒に迎えられて良かった。今この瞬間は本当に幸せだと、心から思いましたその後はそれぞれ大浴場や部屋風呂を楽しんで、オセロしたり！カルタしたり！お部屋にあった線香花火をしたり最後の最後までしっかり楽しみましたベッドインして無事に1日目が終わったことに安堵しつつ、そこは根っから繊細HSPのわたくしぜんっぜん眠れないギンッ隣でグースカ眠るMMの顔をつねったり冷え冷えの足を突っ込んでみたりするも、全然眠れないギンッ眠れなすぎてイラついてきた午前4時以降の記憶がないので、そこから6時まで寝たのかな寝てない割に寝起きの体調はスッキリしていて、みんなでリビングから見た夜明けがとっても綺麗で感動すこしゆっくりしてから朝食のビュッフェへこのとき、もしかして治った？！と勘違いするほど体調よくて、ビュッフェおかわりにいけるほどゆっくり食事を楽しめました海鮮ラーメンのお出汁が優勝普段はすぐに満腹になってしまって全然量食べられないんだけど、この日はたくさん食べられてハッピー車椅子だから浴衣の足の部分がはだけてしまって、毎回直してわちゃわちゃしてたら、それを見ていたらしいスタッフさんが膝掛けをサッと持ってきてくださって本当に感動しましたホスピタリティとはこういうことか、、！建物自体はリノベーションされているものの古さや不便さがあったけど、スタッフさんの対応はとても素晴らしかったです朝食後は子どもたちとMMは温水プールへ、みんちゃんは部屋風呂で朝風呂を堪能わたしはのーんびり空を眺めながらお化粧したり身支度したり12時のゆっくりチェックアウトだったので、あくせくすることなく滞在できました！帰りの道中はもれなくみんな爆睡気付いたら最寄りのサービスエリアに着いていて、お昼ご飯軽く購入して食べながら帰宅となりました伊豆になってる←そして無事に帰宅後。朝からプールに入り、帰りもひとり寝ずに運動し続けたオットMMは速攻洗濯物を2回回して干し、旅行の荷物を片付け、翌日の夕飯の豚汁を作り置き、掃除機をかけ、、、まるでマグロかな？（動いてないと死んでしまう？）という働きっぷりで終始、「おうち最高」とテンションMAXでした！嬉しそうでなにより←体調も落ち着いてたし、みんちゃんはじめみんなのサポートのおかげでしっかり楽しむこともできて。なにより子どもたちやオットMMの喜ぶ笑顔が見られて、本当に思い出に残る旅になりました出発する直前まで本当に行けるのかと悩みに悩んだけど、訪看さんや往診の先生、リハさんにも、帰宅して辛くなったらいつでも呼んでくれたら良いから勇気出して行っておいでと環境を整えてもらったり、インスタで繋がってくれているお友達のみなさんには「わたしもいつも不安だけど行ってしまえば大丈夫、どんな旅でも家族の思い出になるよ」と背中を押してもらったり、こんな薬が良いよとアドバイスもらったり、オットには何度もやっぱり行けないと泣きついたけど、その度に「大丈夫、俺が必ず連れていく」と言ってもらったり、そのどれがなくても今回の熱海旅行は実現しなかったと思うので、本当に感謝でした次は来年、実家に帰省したい実現できるように、また少しずつ頑張っていこう長い長い熱海レポ、お付き合いいただきありがとうございました

2023いざ熱海！中編

自己紹介▽脳脊髄液減少症歴もうすぐ4年（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして髄液漏れ塞がった診断。回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんばんは昨日は一日中頭痛があって鎮痛剤も効き切らず悶えてましたが、今日は今のところ頭痛はないです頭痛はないけど後頭部の圧迫感と頭重、平衡感覚異常と目の違和感（かすみとか見えにくさとか空間把握めちゃくちゃ的な）が強くて、やっぱりなんだかいつもより不調強め生理前なのか（ステロイドの影響で周期が乱れていていつくるか読めない）、旅の疲れなのかはたまた気圧なのか？！もはやなにが原因なのかは分からないけど、なんでも良いからわたしを楽にしてくれーそしてクリスマスと年末年始の準備であれこれ買うものもたくさん！やることたくさん！あたま爆発しそうー現実逃避してサクッと熱海の続きいってみよー←混雑回避のため日曜出発にしたので、道中も渋滞に遭遇することなく予定通りに到着リゾナーレ熱海だーチェックインを済ませてお部屋に突入〜！今回は妹みんちゃん含め5人での滞在だったけど、十分な広さでしたおトイレが２つあったのも万年下痢ピー族としてはポイント高し←部屋風呂も開放感あってよきちなみにチェックインは車椅子だったからかロビーのエレベーター前にある大きめのソファのところまでスタッフさんが来て対応してくれて、その間わたしはソファに横になって待つことが出来てありがたかったです我々が泊まったテラス棟はロビーのある棟から少し離れていて、途中に6段くらいの階段があるのでそこは注意（昇降機が壊れているらしく、、、笑、わたしは歩けるのは歩けるので大丈夫だけど、車椅子持って上り下りするMMが大変そうだった）まぁテラス棟にこだわったのはMMなのでね←車椅子で宿泊予定の方はテラス棟以外をおすすめしますリビングスペースには寝転ぶのに十分な大きさのソファがあったので、わたしは1番いいとこ陣取って滞在中ずっと流れる空を眺めてましたみんちゃんが濃い〜お茶淹れてくれた笑なんかマシーンの操作が難しかったらしく、運ばれてきた頃には既にぬるま湯そして運んでるときに段差につまずきソーサーとおぼんにお茶ぶちまける直前までみんなに「ここ段差！あるから気をつけて！！」って言いまくってたのに自分で率先してつまずくみんちゃんに爆笑ぬるま湯で結果オーライ←わたしとみんちゃんがお部屋でのんびりしてる間、オットMMと子どもたちは森の方でスタンプラリーのアクティビティに参加して楽しんでいたみたいお待ちかねの夕飯はビュッフェスタイル！みんちゃんに車椅子押してもらって爆速でご飯とって、座ってられる時間も限られてるから必死にかきこむめっちゃオシャレなメニューだったのにこんな盛り付けで申し訳ない子どもたちはここでもサンタケーキ作りのシェフ体験アクティビティ！このときムスコが突然貧血？立ちくらみ？起こして大騒動私は私で余裕なく、どったばたの夕飯にムスコと2人で先に部屋に戻って休んだらすぐに元気になって一安心ムスメはしっかり自分の作ったケーキを食べて、楽しかったと満足そうでしたまたもや長くなってしまったので続きはまたそのうちに記憶が新鮮なうちにと下書きしながら休み休み書いてるけど、なんだかまた文章書くのがうまく出来ないゾーンに入ってるかんじ頭の中ごちゃごちゃしてまとまらないし、その上わたしのスマホが全くいうこときかない変な変換ばっかりしてくるそしてアメブロ、良いとこで消える消える←頼むから自動保存対応してくれー切実

2023いざ熱海！前編

自己紹介▽脳脊髄液減少症歴3年ちょい（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして経過観察中〜！回復を信じて、家族の毎日を記録しますおはようございまーす前回の「髄液漏れ、止まったってよ」記事ではたくさんのコメントやメッセージやリアクション、ありがとうございました漏れ塞がったって？いやいや本当かよ、、、という気持ちが9割だったなか、ものすごく参考になる体験談などを聞かせていただき、めちゃくちゃ励まされました3年半漏れ続けたわたしの髄液。（言い方）そりゃブラッドパッチから半年そこらで簡単に増えてはくれないでしょうまだまだこれから、じっくり焦らず、発症前の不摂生を見直すつもりで向き合っていこうと思いますということで！（どういうことで）37歳になりましたーパカパカパーン全くもってめでたくも嬉しくもないのですが←あれはBP後2ヶ月ほどたった暑い暑い8月。12月のわたしの誕生日にはきっと今より元気になっているだろうと、オットMMが熱海のリゾナーレ熱海を早々に予約してくれましたその時のわたしは期待半分、まぁ良くなってなかったら延期にしたら良いしと、9割後者になるだろうと思いつつ時はたち、、、あっという間に出発1週間前に9月以降体調下降気味で、11月はステロイドの影響で止まってた生理が2ヶ月ぶりにきた影響もあり超絶絶不調期その上ムスコたろすが謎の胃腸炎にこりゃあもう、、と思っていたけどたろす猛烈に巻き返して回復わたし的には延期で良かったというか、むしろもう楽しみより不安しかなくてインスタでもぐたぐだ垂れ流してフォロワー様たちに励ましてもらったり、、、笑たろすが回復したことで俄然風向きは「決行」へ向かい、わたしも同病やめまい友達のみなさんの体験談とか聞いて勇気をもらったので、誕生日旅行というよりは楽しみにしている子どもたちへの家族サービスのつもりでえいやで行ってきましたー前置きなっがもう何があっても、倒れても良いから行くと決めたので、前日はのんびり準備しつつ子どもたちとおやつを買いにこういう時間が1番楽しかったりするんだよね〜これ大人用当日はお昼出発だったので、午前中に色々準備で動いていたら出発時にはすでにお疲れ同行してくれるみんちゃんを最寄駅でピックアップして、いざ出発良い天気だ！！サービスエリアに寄って軽くお昼ご飯調達海老andタコ焼きホルモン焼きそば揚げもみじ饅頭海だ海だ〜！海風が気持ちよかったなぁ〜（誰かのくしゃみが入ってるw）長くなるので次に続きますそれにしても今日は寝起きから頭痛くて薬飲んだけどイマイチ効かず、目の違和感もツヨツヨだし、頭の中のクラクラもつよい生理前だからかなぁー、生理嫌だなぁほんと午後はリハビリだけど、誰かを出迎えるというだけで疲れてしまういやいや、がんばらないと【ふるさと納税】星野リゾート リゾナーレ熱海 宿泊ギフト券（30,000円分） | 星野リゾート 高級リゾート ホテル トラベル 旅行 静岡県 静岡 旅行券 旅館 宿 宿泊 国内旅行 観光 チケット 支援 返礼品 楽天ふるさと 納税 宿泊券 家族 星野リゾート熱海 リゾート 旅行ギフト楽天市場

果たして、髄液漏れは塞がったのか

自己紹介▽脳脊髄液減少症歴3年ちょい（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして経過観察中〜！回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちは！いつの間にやら12月〜おっそろっし！最後のブログを眠れぬ深夜に書いて以降、夜はぼちぼち眠れるようになってきたので更新ストップしてました（日中に書こうか←）やはりわたしは生理後に不調の大波が押し寄せるタイプらしい、、、今月も生理がこわいところで、更新せぬ間に大きな大きな変化がありました11/28（去年はこの日救急搬送されてたなぁ）体調絶不調のなか、髄液漏れの状況を調べるため造影MRIをうけに平塚へ！直前にムスメが風邪引いて（こんなんばっかり）、あわやまた数ヶ月延期か？！と思われたけどインフルもコロナも陰性、体調も悪化せず、誰にも感染せず無事に受診MRI自体パニック起こしそうで嫌だし約一年ぶりの造影剤にビビってたけど、いつも通り体調に変化もなく粛々と検査が進み、、なんとか撮影完遂気になってた近くのお弁当屋さんでお昼ご飯を買い、この日は任務完了この頃体調絶不調過ぎて、ちゃんと検査できるか不安しかなかったから、無事に終わって心底ホッとした！そして12/4。運命の判定日。6月のブラッドパッチで漏れが塞がったのか、それともまだ髄液が漏れてるかどうかがわかる日。10月の単純MRIの時点で髄液が増えてないことは分かってたから、おおかた、まだ漏れてるだろうと予想。長椅子で横にならせてもらいつつ予約時間から2時間半待って（ちなみにまだ電光掲示板壊れたままだったよ）ようやく呼ばれ、いざ出陣先生「（いつにない堅めの表情で）体調はどうですか？」私「はい、生理後もあって超絶絶不調です」先生「どんな風に悪い？」私「とにかく倦怠感が強くて動くのが怖いくらいなのと、後頭部の圧迫感がひどいです」先生「なるほど、先週の検査の結果なんだけどね」こうして全ての画像を見せつつ丁寧に説明してくださり、先に結論を言うと、漏れは塞がっていましたどっひゃーなんだってーほんまかーうそだろー頭の中、大混乱でもね、なんだかわたし、そう言われるような気がしていたんです。この数ヶ月の絶不調期、確かに絶不調なんだけど、BP前とは症状が微妙に変わってると感じていて。これまでと違う症状に、これはなんなんだ？と恐怖を感じたりしていたんだけど。なぜだか分からないけれど、「BPして自律神経が整うまでが1番キツかった〜」っていうフレーズがずっと頭の中にあって今のこの時期はまさにそれで、身体が変化しようとしているキツさなのかなって無意識に考えていて。いつか元気になった私が辛い今を振り返って、そのフレーズを言う未来がくる気がする。全く根拠もなく、願望9割だけど、なんだかそんな気がしたんだなだからもし漏れてないって言われたとき用の質問メモも用意してきていて、それを見ながら気になることも全てちゃんと聞いてこられました！前回の造影MRIとの比較前回は画像上でもしっかり漏れてる。今回はどんなに丁寧にみても怪しいところもない。6月BPの血の入り方入れたいところにしっかり入ってる。半年過ぎて回復することはある？全然ある。数年かかって回復する人もいる。まだまだこれから！今の状態はつまり？漏れは塞がったが、体の中で髄液が少ないままバランスをとってしまっている状態。これからは髄液を増やすための努力が必要。まずは春に生食パッチ。漏れが塞がっていれば生食パッチ一回で治る人もいる。後頭部圧迫感にはエムガルティを試してみる。その他は良く寝て良く食べて、適度に動く！自律神経の回復を積極的に促していく。ちゃんと塞がってるよと言ってくれた主治医の顔は優しくて、今年はもう本当に天候異常だからみんなずっとしんどいと。そんな中でも今日は1人卒業された方がいて、ちゃんと卒業できる日がくるからねと、とても嬉しそうで正直、漏れが塞がってると言われても不調は続いてるし、本当に次のパッチをしなくて良いのか不安もありますこのまま迷宮入りパターンなのでは？！と思ったりも。でも前回のブラッドパッチではパニック起こしかけて本当にもう2度とやりたくないと思ったし、やらずに回復できる可能性があるならそんなに良いことないよね後ろ向きに考えようと思ったらいくらでもできる。でも、でも、発症してから3年10ヶ月。ようやく、ようやくここまで来られたまずはひとつの区切りとして、素直に、シンプルに、喜んでも良いのかなようやく、髄液漏れ塞がったよ〜でもきっとここからが大変だよね不調になるたび本当に塞がってるのかと、再発ではと疑心暗鬼になるだろうしなにより、髄液ってどうやって増やすの？？笑これからはまた別の角度からの奮闘記になると思います。私の髄液漏れを見つけて、塞いでくれた主治医に心からの感謝をしつつ自分自身回復を信じて、また地道に頑張っていこうと思いますさて、そんなこんなで楽天スーパーセール購入品←アイボリー購入！あったかいし、着心地さいこー！チュニックワンピース レディース 長袖 裏起毛 リブ プルオーバー Aライン 体型カバー 膝丈 クルーネック 無地 メール便不可 23aw coca コカ楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}ニットやスウェットの重ね着用に！【MUMUさんコラボ】 重ね着 インナー 長袖 レディース レイヤード tシャツ 裾 レイヤードシャツ 裏起毛 トップス カットソー デニム 裾レース 裾フリル シフォン 花柄レース シャツ 裾付き ≪ゆうメール便配送10・代引不可≫ 一部予約(12月中旬頃)楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}ペットボトルも入ったよ！《クーポン利用で最大1,500円OFF!!》 ニットバッグ トートバッグ レディース ニット バッグ 韓国 トート ミニトート マルシェバッグ かばん 鞄 小さめ エコバッグ お弁当 ミニバッグ サブバッグ おしゃれ お洒落 マルシェバック エコバック ミニバック ギフト楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}家計用のお財布新調！やっす！！【クーポン利用で1642円】ミニ財布 カードケース レディース 本革 牛革 カード入れ スキミング防止 RFID じゃばら 小銭入れ コンパクト ミニ 財布 お札 折らない お札が折れない ミニ財布 使いやすい 二つ折り財布 カードたくさん スタイルオンバッグ liz06楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}リピート！肌荒れしなくなったし保湿すごい！センテリアン24 ザ·マデカクリーム シーズン6 50ml (Season6) CENTELLIAN 24 The Madeca Cream 50ml(Season6) /韓国コスメ/SNS話題/シカクリム【送料無料】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}年末用に買ってみた！＼スーパーSALE→【半額+P10倍確定】／選べるおつまみ 3種類 【タコカマ タコ たこ 蛸 かまぼこ 蒲鉾 イカ 貝 貝ひも ホタテ 帆立 貝柱 穴子 いわし あなご 肴 送料無料 ポイント消化 買い回り 買い周り 買いまわり】 プレゼント 実用的 h50h お歳暮 御歳暮 歳暮楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}まだまだ欲しいものある絶対買うのはこれ！【12/4 20:00～12/11 1:59 エントリーでポイント10倍】 【送料無料】 韓国海鮮鍋 ナッコプセ 韓国食品 韓国料理 韓国 お取り寄せ ミールセット ミールキット 冷凍 2～3人前 レシピ付き 【李朝園】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}去年の今頃はまじのまじのまーじの絶不調期で屍だったけど、今年はクリスマスに年末年始、少しリラックスして楽しみたいな体調上向きますように