めまい持ち家族の日常

【有休消化中】寝たまま転職決まりました！

こんにちはー！いつのまにか年もあけ、はや3月時が経つのが早過ぎてほんと震える体調は大きく変わらず、落ち着いて過ごしています！前回の記事で転職検討中と書いていましたが、年末に内定いただいた会社に転職することを決め、現在1ヶ月ちょっとの有休消化中です↑同僚の方がわざわざ送ってくれた送迎のお品これがめっちゃくちゃいい香りで気絶しそう！↑オットMMからのおつかれ花↑6年間ありがとうご存知の通り、外出は車椅子、在宅時もリビングに置いたベッドに横になってほとんどの時間を過ごしているわたくしですが、仕事だけは発症当時から続けられていますこれは本当に前職（まだ有休中だから一応現職？）の多大なる理解ありき、この会社でなければ続けられなかったと思うし、転職先としても前職での実績があったから雇用に踏み切れたのだと思います。前職と、もう辞めてしまったけれど私を採用してくださったマネージャーには感謝してもしきれません！大変な部分ももちろんあったけど、基本的に素晴らしい環境、人、タイミングや運にも恵まれて、これまでの人生で一番困難な時期を乗り越えることができた経験は一生の財産になると思う。歯を食いしばって頑張ってきた6年間の自分にもおつかれさまと言いたいやっぱり、私にとって働くということは生きることそのものなんですよね。家事も育児もほとんどのことが出来なくなって、当然やりたいこともできない、行きたいところにも行けない、もはや生きている意味も自分自身の価値も分からなくなって、いつ死んでもいいってずっと思ってた。それでも毎日仕事では誰かに頼ってもらえて、出来ることがあって、「明日はあれをしなきゃ」っていうほんの少しの責任感が私を生かしてくれてた。私にとってはそれが仕事でしたが、趣味でも何でも良いんですよね。明日を生きるためのなにか。いま脳脊で苦しんでいる人も、そんな何かがあるといいなぁと思います！話が少しズレたけど、次のお仕事もリモートワークになります前職が2000人規模の上場ベンチャーだったのに対し、次職は一万人規模の業界最大手企業やれるのか？！こんなわたしに出来ることがあるのか？！不安も多いけど、いやむしろ不安しかないけどせっかくの機会なのでとりあえずチャレンジしてみることにしました！←面接5回も頑張ったしね何より、こういった働き方が日本の代表企業の中で通用するのか、今後浸透していけるのか、自分の身をもって実験していきたい気持ちがある！困難があるならそれはどういったことなのか、何を変えていけるのか、何を変えてはいけないのか。この目で確かめないと道のりが厳しいことははじめから分かった上での挑戦なので、今年一年はまずは体調を崩さずにタスクをこなしていくことと、目標を高く上げ過ぎず一日一日頑張ってみたいと思います！有休消化に入って早10日、朝はガチャピンムックとラジオ体操をして←おやつ食べながら勉強Timeして、仕事してる時は体力なくてできない夕飯作りを一品だけ担ってみたり、↑ごぼうと人参サラダがわたしw↑大根と手羽中煮たり。つゆだくw↑せいろ買ってじゃがいも蒸したり「エセ丁寧な暮らし」満喫してますブログももっと早く書くつもりだったのに意外と1日あっという間に過ぎちゃう！家事してないから専業主婦とも言えず、ニートと言った方がしっくりくるこの生活控えめにいって超最高ですが（働くことは生きることとか言ってなかった？←）スムーズに社会復帰するためにもあまり自堕落にならないようにしないとまた書きまーすたぶん！←楽天SS！祭りがはじまる〜！いただいたハンドクリーム↓ベタつかないし香りの持続性すごい！過去一！＜ポイント5倍！3/4 20:00 ~3/11 01:59＞【公式】リヴァイヴィング ローズマリー ハンドローション 300ml｜MOLTON BROWN モルトンブラウン楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}好き過ぎたのでこれも買う↓＜ポイント5倍！3/4 20:00 ~3/11 01:59＞【公式】リヴァイヴィング ローズマリー オイルコロン 10ml｜MOLTON BROWN モルトンブラウン楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}お試しでスリーコインズの蒸籠買ったけど、ちゃんとしたの欲しい↓【500円OFF SALE★『新レシピ本200選』豪華プレゼント特典有!!】 高さ調整輪付 新素材!! プレミアム炭化竹 せいろ 受け台 セット 竹 18cm 21cm 24cm 2段 蒸篭 蒸し器 蒸し板 中華せいろ 竹製 セイロ 蒸籠 天然 seiro楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【1,600円OFF SALE★『新レシピ本200選』豪華プレゼント特典有!!】 ホーロー せいろ 鍋付き セット 竹製せいろ 24cm せいろ蒸し器 鍋セット 2段 蒸篭 蒸し器 中華せいろ 炭化 竹製 天然 ホーロー天ぷら鍋 琺瑯 ほうろうIH対応 竹楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}リモートワーク用に買った、楽に着られるシャツシワになりにくい 『 理想的 』 体型カバー トップス レディース ストライプ シャツ チュニック 長袖 カラーシャツ 大きいサイズ ドルマン ロングシャツ ロング ブラウス 羽織 オーバーサイズ ビッグ ブルー 重ね着 春 夏 HUG.U楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}

アメンバー限定記事寝たきり✖️フルリモートで転職に挑戦！

【近況】デジタルデトックスの機運

お久しぶりのブログー！！今年に入ってめっきりインスタもブログも投稿が減り年内でインスタは閉鎖しようかなぁと思ってます。別になにかトラブルがあったわけでもなく、やりとりしてくれるフォロワーさんたちは変わらずみんないい人たちで励まされてるのは変わらないけど、自分のなかでなんとなくデジタルデトックスの機運なのかな来年はブログ一本にしようかなと思ってます！SNSにさいてた時間は病気になってから避けてた読書やリハビリ兼ねた家事なんかに使っていけたらいいかなたぶん、そう思えるくらい元気になってきたってことなのかなとポジティブに解釈するようにしてます！脳脊になりたての時に元気になった人の情報が少ないなぁとずっと思ってたけど、なるほどそうなのね。元気になったら体も動かせるようになって、少しずつネット使い方も変わっていくのね、とと言いつつまだまだほぼ寝たきりですがそれでも今までブログを書いてた時間に子どもたちとクッキー作ったり家族のお出掛けに同行したりやってみよう！と思える気力は出てきてると思う！体力はそのうちついてきてくれ（神頼み）愛嬌あふれるクッキーそんな中でもこのブログは今だに新規でフォローしてくださる方もいたりして、今この瞬間も何かひとつでも情報があればと大変な思いをしている方がいるんだよなぁと、、発症当時の自分も、脳脊という病気の未知すぎる現状を目の当たりにして先の見えないトンネルに閉じ込められてしまったようで本当に怖かった今も状況が大きく変わったわけではないけど、きっと少しずつ良くなると思えるくらいにはなったので、細々とでも記録は続けていきたい当時の私がたくさんの先輩方に助けてもらった恩返しが少しでもできたらいいなちなみに前回投稿した首へのボトックス！やってきましたよ！ぜーーーーーんぜん痛くなかった！！笑主治医の言う通りだった！打ったのは↑のあたり。注射から1週間後くらいかな？だんだん咀嚼するのがだるくなったり起き上がるときに首に力が入らなくてしんどかったり結構副作用？のようなものもありつつ痛みはなければないで忘れるとはよく言ったもので、効いてるのか効いてないのか半信半疑だったんだけど、注射から時間経って最近また痛み強くなってきたからやっぱり多少効いてたのかなと思いますちなみに副作用はいつのまにか気にならなくなってた一月二月の寒い時期が1番痛み強くなるので、一応次回（年末予約）までは打ってみるつもり！その後は一旦様子見かな！そんな感じで、脳脊自体の治療は週一の点滴。対処療法としては頓服のロキソニン、ロコアテープのみ。頓服も平均したら週2飲むかどうかかな！（相変わらず平日は痛みあっても我慢してる）仕事は引き続きフルタイムフルリモート勤務。家事は夫と9:1くらい。（感謝）そんな日々を送ってますが、いまの目標は、働き方の多様化に貢献すること！！転職も視野に入れながら、自分に何ができるかこれからも模索していくつもりです！年内はまた年末くらいに書けるといいな以下、写真で送るめまいもち家族の近況ムスメ念願のパフェを食べに！涼しくなって、みんなで公園行ったり病気になる前好きだったモーニングにも車椅子のおかげでまた行けるように↑はデニーズ↑はガスト今のところ我々家族の中ではジョナサンが優勝（写真ないけど）やはり美味しいものを中心にしつつ、6キロダイエットしたりジュエリーにハマってみたり少しずつ好きだと思えることを楽しめる余裕がでてきましたこれから1番好きな季節だから（身体的にはしんどくなるけど）変わらず穏やかに過ごせたらじゅうぶん幸せだ

あれから半年！髄液漏れのいま

こんにちは！前のブログを書いてから実に半年以上！こんなに間があいたのは初めてな気がするその間色んなことがあったようななかったような、とりあえず今日も生きてます私自身の体調は比較的落ち着いているものの、7月に台風シーズン始まってからしんどい日も多々そんな中でも新しい車椅子が完成したりして、精神的には概ね安定した日々を過ごせていますじゃーん！新しい車椅子！ロボットみたいでしょう？本当はもっとスマートなタイプを希望してたんだけど、自走&リクライニングできる車椅子ってなるとあまり種類がなくてでもやっぱり、ヘッドレストがあってリクライニングできるって最強！もはやベッドに寝た状態のまま外出できるようなもので、この子さえあれば外食だってできちゃう！周りの不躾な目が痛かったりもするけど（あらぁこの人この年でこんな車椅子、、可哀想に、、旦那さんも子どもたちも大変ねぇ、、みたいな）（そういう人には無表情で見つめ返す！！←）家族でお出掛けできる喜びの方が大きいので、導入して本当に良かった疲れたら横になれるから、余裕のある時は車椅子を自分でおして歩行のリハビリもできるのもいいところいつかこの車椅子を卒業する日を目標に、ポジティブに利用していくつもりですそんななか、昨日は脳外の主治医の受診でした！今年の一月は肩腕の痛みがまぁひどくて、痛すぎて眠れない日があったくらい、、これはいよいよ胸郭出口症候群合併か？と、MRIに造影CTに心筋電図検査まで（）色々検査して、昨日はその結果を聞きにMRIの画像は素人目でみても分かるくらい、痛みの強い右側の筋が白くモヤモヤっとなっていて、主治医曰くこれが筋肉が萎縮？凝り固まってる？ような状態らしい。手術を視野に入れてはいるけど今は冬ほどの激痛はなく比較的落ち着いてるので一旦様子見、来月ボトックス注射を打ってみることになりました！首に注射とか、心筋電図より怖いんだが胸郭出口でボトックス注射したことある方いたら、情報ください、、、私がビビり倒しているのをみかねた主治医に「大丈夫、痛くない痛くない」と子どものようにあやしてもらいました本当主治医は優しい、、、MRIは胸郭出口の件で撮ったんだけど、さすが我らがシゴデキ主治医！髄液漏れしてた頚椎部分もみれるように指示出してくれてたみたいで、今回の画像でも漏れの所見ないよと教えてくれましたなによりそれが嬉しかった最後のBPから2年経って、めまいに関してはだいぶマシにはなったもののやはり歩行の際に車椅子は手放せないし、頭の支えなしで長く起き上がっていることもできないまま加えてこの台風シーズンでやられまくってて、やはりどこかからまだ漏れてる、、？とか、再発、、？とか嫌でも考えちゃうそんな中での主治医の言葉に、霧が晴れていくような気分しっかり水分とってしっかり寝て、動ける時に少しずつ動きながら、まだまだ焦らずゆっくりいこうと思えた診察でした診察後はいつも通りＳＡに寄って、普段はお惣菜とか買って帰って家で食べるけど、車椅子のおかげで体力残ってたからフードコートでラーメン子どもたちとオット大喜び（半年の間にロン毛になったオットMM久々の登場）半年も間が空いたから書きたいことは山ほどあるけど、果たして次の更新はいつになるやら色々あったこの半年に私は随分達観して、嫌なことはやらない人権を尊重してくれない人に心を費やさないやりたいことは極力すぐやると思考の変換をしました。私たちに与えられた時間はそう長くない！自分が心地よいと思える軸を大切に生きていこうと思うそれではまたそのうちに

果たして髄液は増えたのか？

自己紹介▽脳脊髄液減少症歴5年（めまい、頭痛頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピングほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小5男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽2回目の治療（ブラッドパッチ）をして髄液漏れ塞がった診断。絶賛リハビリ中！回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちはなぁんか今日は頭も重いし、全身ガッチガチで痛い重い風強いからかなぁ？あれ、たしかわたし、昨日生食パッチしたよね？←本当、ありとあらゆる治療に効果を感じられない残念な女今のところしっかり効果ある！！って言えるの、エムガルティくらいかな点滴も生食パッチもその痛みにふさわしいくらいの効果を味わったことがないエムガルティが効いて普段頭痛ほとんどないのに、昨日生食パッチした直後からずっと痛いし好転反応が反抗期強めなタイプ？昨日はなかなか本番の針が硬膜外まで到達できなくて、何度か刺し直し、中でグリグリゴリゴリ、度々腰が跳ねそうになる強烈な痛みに「ゔっっっっ」と声で小さく発散しつつ必死に耐えようやく針が入ったようで生食40入れてもらったけど、いつもみたいに耳と頭の圧迫感がなくて、「あれ、生食どこいった？」と疑心暗鬼になりかけた頃、最後らへんで頭痛くなってきて終了ー！一応ちゃんと入ってはいたみたいねしかしそんなこんなで過去一大苦戦したもんで、案の定穿刺部と周辺の腰は本日もまだ大爆発中直後は頭を動かすと頭痛がガンガンきて、脳が安定せず動いてる感じがヒシヒシ直接頭に生食が入ってるわけじゃないし変わるとしたら脳圧くらいなんだろうけど、恐らく私は脳圧が変わることで症状が憎悪するタイプなんでしょうねこの刺激で髄液を増やそうという試みだけど、主治医的にも最大5回を目処にということだったので、今回で一旦終わり！！もうよっぽど悪化しない限りはやらない点滴とか生食パッチが著効する患者さんが本当に羨ましいとまぁ生食パッチはこんな感じだったけど、昨日の診察の1番の目的は、初診（2021年9月）の画像と昨年10月の画像との比較どうやら髄液漏れは止まったらしいが、果たして肝心の髄液は増えているのか？ってところをクリアにしたい体感的はまだまだ「漏れ止まったってまじ？！」って思う日が多いから、せめて画像上での確証がほしいわたしゃ、自分の目で見たもの以外信じられんのや←ということでたまたま手に入れた別院での初診のデータを主治医に見てもらい、その結果、、、「うん、いい感じに増えてきてるね！」とのこと具体的にあげると、視神経のリングが画像に映るようになっている頭蓋骨と硬膜の隙間が小さくなってきている落ちていた小脳が上がってきてるこの3点は素人の私が見てもしっかり違いが分かりましたそれでもリングはもっと奥まではっきり映るものらしいし、硬膜の隙間もまだまだしっかりあって髄液量が元の通りになるには時間がかかるみたいそして主治医曰く、私のように慢性化している患者は髄液増えたからってすぐに良くなるわけでもないらしい。とはいえまだここから増えるし回復するよ！と言ってくれる主治医の明るい顔に励まされて帰ってきました以前の自分自身と比較できたことで、状況が良くなってきていることを事実として受け入れることができそうこの病気の辛いところは、とにかく何がどうなってんのか外側から何にもわからんというところが大きいと思うんですよね。検査したところで分からないことが多い、きちんと診断できる医者も少ない、自分自身見た目では何の変化もなくて、悪化してるのかはもちろん、良くなってるのかも分からないこれしたら良くなったとか悪化したとか、全て自分の感覚によるっていうね私のように石橋を叩いて叩き割る、という超絶ビビり＆慎重タイプは、これしたら悪化するんじゃ？という思い込みで行動を狭めている可能性が大いにあるので。今回しっかり画像で確認できたので、今後はもう少し自分の体を信じて一歩の歩幅を大きくしてみることも大事だと思いましたそんなところで、一年半前の最後のBP後に良くなってるかも？と思うところふわふわめまい　10→2頚部痛　10→1目の違和感　→10→3拍動性頭痛　10→ほぼ0就寝時の腹部圧迫感　10→0目からグワンとくる感じ　10→2後頚部から聞こえる水の流れる音　10→0後頭部圧迫感　10→2細かいことで言うとまだまだありそうだがいまは思いつかない全部全くないわけではなくて日によって出たりもするけど、だいぶ軽くなってはいる！そのかわり、増えてしまった症状があるのもまた事実その点についてはまた別記事で書きますおみくじでも「長引く」といわれた我が病、覚悟決めて長い目で頑張るしかない焦らず、が大事昨日は診察の帰り、いつものＳＡに寄って美味しいものをたくさん買い込んで帰宅、ご褒美デーとしました（サクマドロップコラボのりんご飴）嫌な受診が無事に終わったあとに好きなものを食べる時間が至福休みとって長距離運転して付き添ってくれたオットMMにも感謝何日も前から心配してお守りくれた子どもたちにも感謝毎回受診のときに朝早くからLINEをくれる、実家の家族にも感謝休みたい時になんのも心配も躊躇もなく休める職場の環境にも感謝とっくに定年も過ぎているのに患者のために頑張ってくれる主治医にも感謝全てのことに感謝して、今年も一年回復に努めたいと思います

エムガルティ自己注射と経過

自己紹介▽脳脊髄液減少症歴4年ちょい（めまい、頭痛頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピングほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小5男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽2回目の治療（ブラッドパッチ）をして髄液漏れ塞がった診断。絶賛リハビリ中！回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちは今年は週一更新目指してるので、今日も書いてみる！毎週末に更新できるようにしたいな今週は仕事始めで、雇用転換のためのオンボーディング（研修）もあってバタバタやはり正社員となると全社の参加必須ミーティングも増えて、これまでみたいにのんびり作業ばかりもしていられないキャッチアップしなきゃいけないことが多くて大変だけど、やっぱ自分は忙しい方がやる気出るということを再確認体調に波はありつつ予定してた研修も全部こなせたから一安心来週ちょこっと受けたらオンボーディング完了〜！月末にはさっそく部内イベントでの登壇があって、憂鬱ではありつつこんなんも慣れていかないとなぁと思ってます（IT系あるあるなのか？登壇とかイベント多すぎ引っ込み思案なので極力やりたくない←）仕事はそんな感じで問題なく過ごしつつ、火曜日に初めて自宅でエムガルティの自己注射を打ちました！前回は病院で看護師さんに教えてもらいながら自分で打ったので、自己注射自体は2回目だけど、やっぱ病院で見守られながらやるのとは不安も緊張感も違うよね今回は子どもたちに見守られ←もう考える暇なく「1・2・3！」とはずみをつけて、むしろ勢いに任せて←ざくぅ！っといってやりました！！結論、なにも問題なく面白いネタもなく←さくぅっと終了また来月も自宅で自己注射の予定わざわざ受診して待ち時間辛い思いしなくていいからほんっとに楽肝心な頭痛の経過ですが、ロキソニンを飲んだ回数で数値化してみます10月→2回11月→6回12月→7回あ、あれ？初回以外増え続けてるというのも11月12月は頑張りたいイベントが多くて、普段薬飲まない段階でも予防的に飲んでいたりしてですね？（言い訳）体感的には拍動性の頭痛はまじで良くなってます！エムガルティ打ち初めてから3回もないんじゃないかな？その他頭全体を締め付ける頭痛とかキンキンする頭痛とか後頭部の圧迫感のような頭痛とか、薬は効かないだろうなーって痛みのときは元々飲んでなかったので、あんま比較にならないかなちなみに一月はまだ一回しか薬飲んでない本格的に寒くなり出した12月は月初がまじで頭痛ウィークで毎日薬飲んでたけど後半はほぼゼロで、やはり時期と天候にも大きく左右されるなぁと体感的にはエムガルティよく効いてくれてると思ってます引き続き不定期でレポします！三連休三日目の今日は、ミスドのピエールマルコリーニコラボで朝ごはんしてちょっとだけ遠出してグランベリーパークと隣接してる鶴間公園に行ってきたすっごい晴天！目的の子どもたちの靴をさっさと買って、お昼ごはんはフードワゴンで売ってたおにぎりを公園のベンチで食べました少し遊んで２時間くらいで帰宅したけど、今日は朝からずっと全身の硬直感というか痛みというか重さというか言葉にできないしんどさが強くて辛かったーなんか吐き気までしたりエムガルティで頭痛は抑えられてるけど、この説明しがたい倦怠感のような辛さがなかなか消えないプラセンタとかどうなのかなぁ走り回れなくても良いからバドミントンとかできるくらいになりたい（結構望むな？）月末主治医に相談してみよう。それではまた週末に！！今週も無理せずぼちぼちまいりましょう

あけおめ2025

自己紹介▽脳脊髄液減少症歴もうすぐ5年（めまい、頭痛頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピングほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小5男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽2回目の治療（ブラッドパッチ）をして髄液漏れ塞がった診断。絶賛リハビリ中！回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちは！すっかり年も明けまして（？）一昨日から仕事始めも始まっております！（年が明けてもバカは治らぬ←）こんな私ですが今年もなにとぞよろしくお願いします今年は週一更新したい！！（毎日更新は諦めた笑）私自身、回復過程こそ知りたい情報だったから髄液漏れは塞がったと言われてはいるものの、実際回復してるいるのかなんなのか、渦中ではまじ五里霧中なのでありますがでもだからこそ自分でいつか読み返した時、はたまた不安に思っているどなたかの目に止まった時、こんなでも回復の兆しなのかなって思えるブログになればいいなぁという願望です小まめに症状記録しておきたいぞできるかできないかじゃない、やるかやらないかだえいえいおー（年が明けてもバカは治らぬ←2回目）さて9連休は１日置きに不調の波に苦しみながらもとっても楽しく過ごしました都内住まいの我が妹みんちゃんも例年通り合流して、基本お家でゆっくり、恒例になってるパズルやったり元旦は朝からオットMMがお吸い物（こちらではお雑煮というのかな？）とぜんざいを作ってくれて、幸せ食べまくり正月のスタートムスコたろすリクエストの蟹ー！みんちゃんが差し入れてくれた高級お肉ですき焼きはぁ、思い出しただけで涎でるこれはインスタで見かけて食べて見たかった砂利餅ピーナッツじゃりじゃりのソースが入った柔らかーいお餅に、きなこ、抹茶、黒胡麻がかかってるんだけど、これが最高すぎた冷凍なのにお餅はやわっやわだし、甘すぎなくてピーナッツの香ばしさがたまらない来年もまた買うってみんちゃんと約束したピーナッツとかお餅好きな人にはとってもおすすめ↓これは別物だけどこっちも超おすすめ春日井よし乃 ピーナッツ餅 5個入 冷凍 ピーナッツもち よし乃 よしの 和菓子 餅 浜ちゃんが楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}他にもみんちゃんが買ってきてくれたオードリーとかシティベーカリーのアメリカンクッキーとか、とにかく食べまくりの三日間だった食べまくりの合間に初詣も行けました今年は発症以来はじめて、ちょっと大きめのところにここは事前に調べて行ったからまだ参拝しやすい方だったけど、お寺や神社って本当バリアフリーフル無視してきますよねちょっとした階段やじゃり道は降りて歩いたりしながら無事に本殿で参拝できてホッとここで何より感動したのは、車の御祈祷がドライブスルー形式だったこと車から降りなくていいし待ち時間ないし、すぐそばで御祈祷してくれるからなんだかめちゃ神聖で有難い気持ちになるし、もう毎年ここだね！！ってみんなで感動（三が日は御祈祷する車だけ駐車場に止められるシステムで、御祈祷料2000円！ビジネスライクだと思う人もいるかもしれないけど、私的にはすごく画期的だし効率的で素敵）おみくじは、もしや私のことみてる？！ってくらいなんか的確で納得長引くが全快するでしょう！焦らず過ごしなさい！はいっ！！！全快するならいつまででも待ちますいや、本音を言えば今年中でお願いしますとにかく、心の底からしっくりくる結果だったので、長引くけどそのうち全快するでしょう長引くけど←まぁここまで十分長引いてるからねことしも焦らずまいりましょう年明け早々低気圧の襲来できつい日々ですが、全快する日がくることを諦めず今年も一日一日、笑って生きていければなと思いますみなさま今年も共にがんばりましょう

ありがとう2024

自己紹介▽脳脊髄液減少症歴4年ちょい（めまい、頭痛頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピングほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小5男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽2回目の治療（ブラッドパッチ）をして髄液漏れ塞がった診断。絶賛リハビリ中！回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんばんは！ことしもあと1時間ほどで終わりですね！今日食べたものの写真をランダムに載せながら最後のブログを書いてみます（最後まで食いしん坊）去年の大晦日は大回転めまいに見舞われ、能登地震から始まった本当にしんどい一年でした。生食パッチも4回やって、決死のステロイド断薬にジエノゲストで月経コントロール開始、副作用で激激太り、偏頭痛予防薬のエムガルティも打ち始め。発症以来入院しなかったのも初めて！救急車を意識するほどの不調がなかったのもはじめてかな？（救急車呼んでも意味ないって悟ったのもある）前半は大回転めまいの後遺症的なめまいに悩まされて鬱になりそうだったけど、夏頃からそれも和らいで、今では普段めまいを気にすることはあまりないかな！動きすぎたり緊張する場面だったり調子悪い時はやっぱまだあるけど、それでもめまいについてはだいぶマシになってると思う最近1番辛いのは上半身の痛みからくるだるさと倦怠感それから自律神経系から来てる感じの、突発的な症状かなぁ。突然ばくばく頻脈になって苦しくなったり、これまた突然がくんと血圧が下がってきもち悪くなったりなんとなく、これらは最後の最後まで引きずりそうな気がするもーしんどくてトイレまで行くのも辛い！ってときもあるけど、来年はもう少しだけ無理してでも動いてみるのを頑張ってみたい！しんどいからって動かなかったら、このままずっと変われない気がするから年明けには仕事も新しいフェーズに入って今よりもっと忙しくなるだろうし、ムスコも6年生、最終学年！これまで自分のことばっかりだったから、来年はもっともっと子どもたちのことに目を向けたい！それから、オットにもっと感謝を伝えたいこの5年、ずっと自分が1番苦しいって思ってきた。オットはなんだかんだ言っても体がどこも痛くなくて自由に動けて、そりゃ家事に育児に仕事に大変だろうけど、望めば息抜きだって出来る。私はどこにも逃げ場なんてないって。そう思ってきた。でも私と子どもたちがこの5年生きてこられたのは、紛れもなくオットの頑張りと我慢と愛のおかげ！何もできなくなった私にどれだけイラついて、諦めて、それでもまた声をかける時どんな思いだったか、私には想像もできない馬鹿な私は、自分が辛いことよりも家族が辛いのを見てる方がよっぽど地獄だと最近ようやく気付いた。こんな私に、おはよう、ご飯食べた？、今日もお疲れ様、ありがとう、愛してるよ、おやすみって毎日毎日言い続けてくれる、そんな人がオットでいてくれる幸運にもっと感謝できる自分になりたい本当にゆっくり、くそみたいに←ゆっくりだけど少しずつ良くなってきてると思う。来年はきっと、もう少しハッキリ良くなってる！って言えてるよね2024年、なんの悔いもないくらい一生懸命に生きました！2025年も１日１日を積み重ねて、また家族で笑って年越しを迎えられるように頑張って生きよう随分と更新頻度の下がってしまったこのブログでも、たくさんの思いやりの言葉を本当にありがとうございました来年も共に生きていきましょうね！さようなら、2024年！

アメンバー限定記事脳脊✖️しごとの話（寝たきりの私の場合）

嬉し悲し、たんじょうび！

自己紹介▽脳脊髄液減少症歴4年ちょい（めまい、頭痛頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピングほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小5男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽2回目の治療（ブラッドパッチ）をして髄液漏れ塞がった診断。絶賛リハビリ中！回復を信じて、家族の毎日を記録しますおはようございます一昨日、38歳になりました。33歳で脳脊を発症して、もう38歳！わたしの30代が終わってしまうこの日はこれまでの人生で一番悲しい誕生日になってしまったのだけど、その話はまたいつか。当日はオットと子どもたちが精一杯お祝いしてくれました朝起きてリビングに行くと、どーーーん！笑手抜きなのか、効率化なのか？笑オットは大人っぽさを追求したらコレになったと言っていたけれど、なかなかに突っ込みどころ満載の飾り付けうちにもたくさんデコレーションあるのに、わざわざ買ったらしいこの日は朝から会社の健康診断を入れていたので、朝食は抜き！！オット・子どもたち「38歳になった気分は？！」わたし「お腹へった」という茶番を繰り広げ←、子どもたちを学校に送り出してからオットと2人、健診会場のみなとみらいへ出発去年までは会社の近くの品川の会場だったけど、今年から会場が選べるようになったので近場のみなとみらいを選択。近くて体も楽だし、この季節は紅葉も綺麗で、健康診断だけど気分あがる2時間弱くらいで無事に（？）健診を終え、午後からは有給とってたのでオットとちょっとだけみなとみらいさんぽハンマーヘッドでエスプレッソシェイクGET本当に泣けるくらいにいい天気だったな。オットMMが予約してくれてたインターコンチのケーキを受け取り、お昼ご飯買って帰宅午後は健診の疲れもあって倦怠感と上半身の痛みが強くなってきたので、ロキソニン飲んでのんびーり。誕生日ディナーを作ってくれているMMとムスメを眺めながら、友達とLINEしたりしてゆっくり過ごしました完成したディナーはこちらパエリア、俵のようなエビフライ、カプレーゼにローストビーフ、いただきもののにんじんスープ映えはしないけど←私の好物を一生懸命作ってくれたのがとっても嬉しかったケーキも食べてお腹いっぱい子どもたちからお手紙や謎の小さなブローチ←などのプレゼントをもらって、MMが「俺からのプレゼントはごはんだよ！もう何もないよ！」とわざとらしく叫んでいるのを聞き流し←（ムスメ作、小さなブローチ）お風呂入って無事に誕生日も終わったーと思っていたら、ドライヤー中の超謎タイミングでMMから「はい！！これ、つけなくていいよ！！」とこれまた謎のアナウンス付きでプレゼントもらいました私が欲しがってた黒メロウのネックレスとお手紙でした手紙小さいやないかと思ったけど中は意外にぎっしり書かれていたので許す←毎晩寝る前にMMがマッサージをしてくれるんだけど、この日はMMがなにやら後ろに隠しながら現れて、「じゃじゃーん！！本命はこれ」とまたもやなにか取り出すどんだけ用意してんのマッサージガン？みたいなやつだった毎晩のマッサージはこれは使わず、相変わらず手技だけどね日中も自分で肩とかほぐせるように、とのこと１日中おめでとうとたくさん言ってもらって、体は楽ではなかったし心も完全ではなかったけど、家族の愛情をたっぷりもらった誕生日でした昨日も今日も思い出すとほっこりする38歳になれたこと、家族と一緒に過ごせること、おめでとうと言ってくれる友達がいること、本当に有難いことだなあ。38歳は体力作り＆減量の年にする！！健康診断で、去年より5キロ太ったことを指摘され。（ジエノゲストの副作用だよ？！←）毎食540キロカロリーにしてくださいと指導が入り我、本気でもね、なぜか今回の健康診断では脂肪肝ではなくなってたよ？！なぜなんだいっ？よく分からないけど、38歳も今あるものに感謝して、夢見ることを諦めずに一日一日、一生懸命生きていこうと思います！！PS親愛なるAmebaさまこの記事を書いている途中、3回ほど記事が途中で消えましたその瞬間の絶望と言ったら、大人気もなく子どもたちの前で「くそっっっっ」と絶叫してしまうほどです。特に、画像にスタンプするなど加工したあとに発生するようですスタンプの種類などが増えたのは喜ばしいのですが、どうかどうか、こちらのエラーについても修正のほど宜しくお願いいたします←

エムガルティ経過と爆買い記録

自己紹介▽脳脊髄液減少症歴4年半（めまい、頭痛頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピングほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小5男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽2回目の治療（ブラッドパッチ）をして髄液漏れ塞がった診断。絶賛リハビリ中！回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんばんは！昨日今日としんどいなぁと思ってたらまたもや台風発生しとるがな今日は午前中散歩がてら公園に行ったけど、頭は違和感ごりごり、全身も重だるくて痛くて、普段は落ち着いてる聴覚過敏もガンガン帰宅後気圧みて納得！晴れてるのに風も強くなってきたりでチーン髄液漏れ塞がってると言われてから、ほんっとうに気圧の影響が顕著それだけ普段楽に過ごせてるってことなのかもしれないけど、体感的には普段もめっちゃ楽なわけではないし、なんだかなぁあまり書いてなかったけど最近の体調をサマると、めまいは軽い日が多い頭痛より頭重がつらい（毎日ではない）何よりも倦怠感が回復してる感を遠ざけてるという感じかなめまいも頭痛も大分良くなってきてるのに、倦怠感がまぁーーーーしつこい！！！倦怠感と一言で言い切ってしまうのは納得いかないほど、これが死ぬほどしんどい体全体が重くてだるくて仕舞いには痛くなってきて、寝返りするだけでものすごい動悸これも毎日ではないんだけど、今日みたいな気圧の日とか台風発生してるときとかちょっと動き過ぎたあととか、これが待ってると思うと泣きたくなる色んな同病の方のブログとか拝見してると、やはり倦怠感に悩まれてる方はとても多い印象。。これほんとどうにかならないのかなプラセンタってどうなんだろう？わたしにはステロイドもまったく効かなかったコルチゾールもまた下がってきてしまってるし、やはり負荷試験も受けるべきなのか、、あーめんどくさっとはいえ公園は天気も良くてとても気持ちよかったです子どもたちが遊具で遊んでる間、オットMMに肩揉んでもらってたらあんまりしんどくならずに過ごせた　そんなこんなで（どんなそんなで？）一昨日片頭痛予防薬のエムガルティ2回目を打ってきました！打ったその日はたまたまかもしれないけど（めっちゃ大雨の日だったけど）、空飛べるんじゃないかっていうくらい頭軽かった驚く勿れ、1回目打ってから4週間、ロキソニンゼロもちろん頭痛がないわけじゃないんだけど、痛くなっても持続性がなかったり、我慢できる程度だったりで鎮痛剤飲むほどでもなくて！それより背部痛が気になってロコアテープ貼ってたりはしたからまったく鎮痛剤ゼロということではないんだけど、少なくとも頭痛を治るための鎮痛剤服用はゼロ4週間もロキソニン飲まないなんて、脳脊になってから初めて2回目はちょっと予約が遅くなってしまって1ヶ月以上経ってしまい、1回目から4週間を過ぎたあたりからまた頭痛が目立ち始めた感じ一昨日ようやく2回目打てたと思ったら週末のこの気候で全身はずーーーーんだけど、頭痛薬はまだ不要な感じ元々薬効かないだろうなっていう脳脊の頭痛には薬飲まないで耐えるタイプだから一概には言えないけど、エムガルティ、私の頭痛にはいい感じかもしれないまたレポしますあーほんと、これで倦怠感がなくなってくれたらもう少し起き上がっていられるだろうになぁひとつひとつ、対処方法みつけていくしかないかな倦怠感にきいたよ！っていう治療があれば、是非教えてください切実にあ、そうそう！米倉さん表紙のこの雑誌、読みました治療のこととか結構しっかり書いてくれていて読み応えありましたなにより、付録のクリームが本気で良かった！←翌日のお肌、ふっくらぷりんぷりん！！オットMMにもお肌もっちもちだねって言われた！いま使ってるクリームなくなったらエリクシールにかえよ！！←美ST(ビスト) 2024年12月号【雑誌】【3000円以上送料無料】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}エリクシール トータルV ファーミングクリーム(50g)【エリクシール シュペリエル(ELIXIR SUPERIEUR)】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}とは言っても、ついこないだのAmazonセールでスキンケア系爆買いしてしまったのですよね（この写真みてユンス買ってたの思い出した）ダルバのオイルスプレーはお風呂上がり、スキンケアまでの繋ぎに必須でリピート。【 d'Alba ( ダルバ ) 公式 】【 組み合わせ自由！選べる ホワイトトリュフ スプレー セラム 50ml or 100ml 】 フェイス ミスト 導入美容液 化粧水 保湿 鎮静 潤い ツヤ 弾力 アロマ ノンコメドジェニック クーリングケア 肌荒れ 乾燥 ニキビ肌 スキンケア 韓国 コスメ dAlba楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}同じくダルバの下地はずっと気になっててお試ししてみたんだけど、薄づきなのにカバー力も高くてつやぁぁぁぁと仕上がるし、うるうるなのに崩れにくくてびっくり韓国コスメほんとすごいUVカットが高いのもありがたい！ダルバ使ってる日の加工なし肌↓ぴかぁぁぁあ【 d'Alba ( ダルバ ) 公式 】【 組み合わせ自由！選べる ウォータフル 日焼け止め SPF50+ PA++++ 35ml or 50ml 】 日焼け止め UV 紫外線 混合 くすみ 化粧下地 ベース メイク 低刺激 そばかす 美容 ノンナノ ニキビ肌 スキンケア 韓国 コスメ dAlba 美容楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}ロムアンドの眉マスカラもずっと気になってやつだけど、わたしには合わなかった←インスタでかなり評価高かったアヌアのセラムは保湿力がかなり高くてお気に入り続けたらシミとくすみましになると期待＼楽天ランキング1位／【ANUA公式】【ダークスポットセラム】 ナイアシンアミド10% トラネキサム酸 4% TXA 美容液 アンプル セラム 弾力 トーンアップ 黒ずみ くすみケア シミ 美肌 トラブルケア ハリ ツヤ肌 スキンケア 化粧品 コスメ 肌 アヌア anua楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}ユンスは定期じゃなく買い切りで、安くなってたから買ってみたじわっと温かくなる感じが新しい！妹は使い心地とかめっちゃ良いって言ってたけど、わたしは特に特筆なしでリピートはしないかな〜【公式】Yunth 生ビタミンC 美白美容液 1ml×28包 | 美容液 ビタミンC 導入美容液 先行美容液 ブースター 美白 ランキング おすすめ | ユンス ゆんす 千葉由佳楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}塗るハイフと言われるBOHのクリーム、期待したハリ感はわたしはあまり感じられずでも塗った感じと香りはめちゃくちゃいいプロバイオダーム 3Dリフティングクリーム50mL タンタンクリーム BIO HEAL BOH バイオヒールボ楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}そして、最近買ったもののなかでダントツに！！良過ぎたものはこれどどん！どん！突然壊れた先代のかわりに急遽買った、Panasonicのナノケアドライヤー！髪乾かすのに本気で20分くらいかかってたのが、およそ10分かからなくなったそしてなにより、髪がほんっとうに生き返った市販の白髪染めで痛みまくり、ここ数ヶ月で妙齢の女性特有のあのチリチリ髪になってしまい、本気で悩んでたんだけどこれ使ったその日からチリチリの仕上がりがかなり軽減されて、ツヤも戻ってきて大感動ドライヤーって大事なのね。。前のドライヤーとの違いは温度だと思う！前のと比べて温度がかなり低いのに、風力（？）が強いから早く乾くのかな？ただでさえお風呂しんどいのにその上ドライヤーに20分もかかって苦行でしかなかったけど、今のに変えてからむしろドライヤーするの楽しくなったちょっとお高めではあるけど、妥協しなくて良かった大満足のお買い物【無料延長保証「自然故障プラン」】 Panasonic｜パナソニック ヘアードライヤー nanocare（ナノケア） ディープネイビー EH-NA0J-A【rb_prc】【EHNA0J】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}年末ってどうしてこうも出費がかさむのかしら明日からまた馬車馬のように働きますね

BPから1年4ヶ月のMRIと生食パッチ4回目！

自己紹介▽脳脊髄液減少症歴4年半（めまい、頭痛頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピングほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小5男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽2回目の治療（ブラッドパッチ）をして髄液漏れ塞がった診断。絶賛リハビリ中！回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちわんこ先週金曜日に、単純MRI＆生食パッチを受けてきたので報告です今回のMRIは髄液が漏れているか？ではなく、増えているか？をみるための検査でしたなので造影剤もいらないし、所要時間も10分ないくらいでとっても気が楽！！その後にもっと恐ろしい生食パッチが待ってたこともあって、今回のMRIは過去一静かに←受けられたかも結果から書くと、髄液、少し増えてるってよ主治医曰く1番分かりやすいのは目の周り（奥かな？）の髄液で、水晶体だかなんだかが通常健康なひとはリングのようにはっきり写るらしいのだけど、脳脊の人はうつらないらしい。それが今回は私が見てもしっかりうつっていました角度を変えてみていくとどんどん薄くなってうつらなくなってしまうので、そこはまだ髄液が満ち切っていないということみたいその他には、小脳の下垂が見られなくなっているとか、脳室も小さかったのが大きくなった？（逆かも）とか、硬膜のあたりも少し何ちゃらかんちゃらとかで、トータル、少し髄液増えてるみたいよ、との診断でした（いや、うろ覚えにもほどがある）とはいえ、今日のこの画像が初診だとしたら、やはり脳脊疑いと診断します（脳脊の所見がないとは全く言えない）とのことで少し増えてはいるようだが、まだまだ足りてはおらず、症状回復にはもう少し時間がかかるだろうとのことでしたわたしはもう最後のBPから一年四ヶ月経っていて、それでこの増え具合ってどうなの、、って感じなんだけれども、主治医曰く、まだまだ全然これからだよと。もっと長くかかって良くなるひとたくさんみてきたから大丈夫と体感的にもこれで髄液増えきってると言われたらどうしようという感じだったので、今回の検査結果はとても納得の行くものだったなと思います！少し増えてはいる。でもまだまだこれからあまりBPを繰り返すのも嫌なので、またしばらくは経過観察ということになりそうですそして、髄液漏れが塞がったと言われてからはじまった「髄液を増やすための治療」としての生食パッチ。（検査でもなく、一時的な緩和目的でもなく。）先週で4回目になりました前回めっちゃ痛かったからその分ビビってたけど、でもまぁそこはもう4回目、だいぶ落ち着いてはいたかな痛くないコツは多分、思いっきりまるまることお臍を見る要領で、しっかりまるまる！！ダンゴムシになった気持ちで！！←前回ダンゴムシになりきれず痛い思いをしたので今回はしっかりダンゴムシ化、そのおかげか麻酔も穿刺も全然耐えられる程度だったけど、今回は注入が特に辛かったなぁ私の場合痛みとかじゃなくて脳と耳が爆発して飛んでいくんじゃないかっていう苦しさ髄液増えてきてるからしんどくなってきたとかあるのかな？無事に終わったけど、珍しく2.3日穿刺部が痛くて少し不安だった、、でもいつの間にか治ってたしかしながら今回の生食パッチはほとんど効果感じてませんこの1週間ずっとしんどいなんで？結構最近辛いって脳脊の方見かけるけど、なにか影響うけてるのかな？分かんない毎回即効性を感じるタイプではないので、体の中でひっそりと髄液増える手助けになってたらいいな緩和目的ではなく治療としての生食パッチは5回目、次回でラストです次回を年明けに予約して、無事に受診終了しました恒例になりつつある、帰り道のSAで子どもたちへのお土産のりんご飴買って翌日は腰がまだ痛かったけど、三連休ということで子どもたちとちょこっとお出掛け子どもたちは、ヘルプに来てくれてた私の妹みんちゃんとカップラーメンミュージアムへ私は車で待ってるつもりだったけど、天気が良かったからオットむーむーとお散歩散歩のつもりが気付けばラーメンを食べていた（半分こだよ？）たまたまだけどオクトーバーフェスト？ビール飲むイベントみたいなのやってて、とっても賑わってましたはんっ。気持ちのいい海風を浴びながら、昼間っからビールですか←健康な人たちが羨ましい来年は自分の足で歩いて、昼間っからビール飲んでチルしたいな病気になる前からビール飲めないけどもようやく、散歩が気持ちいい季節になってきましたね体調は下降気味だけど、なんとか毎日の散歩は続けてます時には甘味もはさみつつま、どうせ長期戦になるんでしょうから、無駄に焦らずぼちぼちまいりましょう

慌しかった9月

自己紹介▽脳脊髄液減少症歴4年ちょい（めまい、頭痛頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピングほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小5男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽2回目の治療（ブラッドパッチ）をして髄液漏れ塞がった診断。絶賛リハビリ中！回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちは！全く書く気になれなくて、9月はブログ更新できず書きたいことはたくさんあったんだけどな。7月末から月経過多による貧血治療のため飲み始めたジエノゲストの副作用、、毎日毎日の不正出血、気分の落ち込み、体重増加に地味にメンタルやられてますこんなに毎日出血してたら、普通の生理とトータル出血量変わらないと思うとはいえ3ヶ月は様子見と言われているので鬱鬱としながらもずるずる続けてます9月は台風の影響なのか、脳脊の調子もよくなくて変な頭痛に心乱されたりそんななかでも三連休は勢いで家族とランチビュッフェに行ったり、ずっと気になっていたはじめての大腸カメラに挑戦できたり、結構がんばった子どもたち、ポテトばっかりとりすぎな件普段外食できないからとーっても喜んでくれて、あたいは嬉しいやら申し訳ないやらいつも我慢させてごめんね大腸カメラは下剤で脱水になるんじゃないかと心配だったけど、水分もたっぷりとるし、事前に先生に脳脊のこと相談して「OS1も飲んでいいし、低血糖になりそうだったら飴も舐めていい、大丈夫！！」って心強い言葉をもらって、結局検査終わるまでOS1も飴もなしでやりとげられて安心結果、胃にちょっと炎症あるくらいで大腸なんてまさかのポリープもなし気にしていた下血は痔によるもの、腹部膨満感とか便秘下痢繰り返すのは自律神経かなぁというところ大きな病気がなくて良かったけど、ほんっと自律神経ってなにもの夜なんて胃や腹部の張りで苦しくて眠れないことだってしょっちゅうなのに！！とりあえず最近は、腹部に症状でたら「気のせい、気のせい、、、」と体に言い聞かせてますそうだ！IKEAにも行ったんだ！！1時間半くらい店内見て回って、めまいぐらっぐらになりながら外のテラス席でホットドッグ食べた天気が良くて気持ちよかったけど、頭の中は「早く帰りたい」でいっぱい4月くらい？から毎日こつこつ散歩を続けているからか、少しずつ体力と足の筋力がついてきて、症状を我慢すれば少しは外出も楽しめるようになってきたのが嬉しい体力、筋力、まじ大事散歩は日によってめちゃくちゃしんどい日もあるけど、歯ぁ食いしばってひとりぽとぽと歩いてますいつも同じ時間帯にお散歩してる80代くらいのおじいちゃんの方が、よっぽど歩くの早くて足取りもしっかりしてるのには本当泣けるけど脳脊のことだけにしぼると、リビングのベッドを自動リクライニングに買い替えた！偏頭痛予防薬のエムガルティを打ち始めた！来週はMRI＆生食パッチ！と、色々書きたいことがあるので、来週MRIの結果が出たらまた書きます！（こう言う時は大体書かない←）ベッドこんな感じ〜！ではまた近いうちに！

3度目の生食パッチと肥満巨漢脂肪肝

自己紹介▽脳脊髄液減少症歴4年ちょい（めまい、頭痛頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピングほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小5男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽2回目の治療（ブラッドパッチ）をして髄液漏れ塞がった診断。絶賛リハビリ中！回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんばんわあっという間に8月も終わっちゃうもう今年も4ヶ月で終わりだなんて！また歳とっちゃうな〜（12月が誕生日）前回のブログのあと無事生食パッチ3回目（漏れ塞がったあとの治療目的のカウント）を受けまして、それはもう過去一痛かったわけなのですけれども、←効果としては直前直後の大きな地震と連日発生するタイフーンやら線状降水帯やらで、一体なんのこっちゃという感じになっております生食パッチ受けてなかったらもっとしんどいのかな？しんどいながらも毎日散歩は続けられてるし、週末はちょこっとお出掛けしたりできてるし、もしかすると多少は効果が出てるのかもしれませんしらんけど次は10月に単純MRIで髄液の増え具合を見てもらうことになりました！一番最初にいまの主治医に単純MRIで診てもらったときは、硬膜肥大・小脳下垂・目の周りの髄液なしという所見だったから、そのときの画像と見比べてもらいます。髄液の量はMRIでは測れないけど、当初の所見と比較することはできるもんね。改善していますようにほんで今日は、7月に受けた子宮頸がんの検査結果を聞きに行ってきました！異常なかった筋腫は3.3センチで特に大きくもなっておらず様子見！貧血改善のため排卵を止めるべく飲み始めたジエノゲストも、頭痛や少量の不正出血、食欲増進（）の副作用はありつつ大きな問題なく飲めているので継続！先日の血液検査で、貧血は少し改善してましたジエノゲスト、飲めなくはないけど、貧血落ち着いたらすぐやめたい、、、まじで食欲が止まらず、既に2キロ太ってしまった元々肥満の脂肪肝なので←このままでは貧血治っても肥満で死ぬんじゃないかと真剣に悩んでるそんなこんな言いながら、受診のご褒美（？）にスタバよる？とオットMMに言われて拒否できないこの私は本当にダメな巨漢！！意思激弱肥満！！自分に激甘脂肪肝！！！はぁ意外と美味しかったパイナップル←誰も興味ないわたしの受診記録をつらつら書いて散々ぼやいたあと、これまた誰も興味ない、最近めっちゃ良かったお買い物記録ダーマレーザーのシートパックー！！パックはもう本当に感動した！！頭痛過ぎて一刻も早くスキンケア終わらせたい日にペッと貼ってぺっとはがして、クリームだけ重ねて終わり！なのも最高なんだけど、このダーマレーザーの赤は翌日のお肌つるんつるん毛穴の存在を知らない3歳のときのムスメに「ママちゃんのお鼻いちごみたい」と言わしめた我が鼻が、毛穴？え？ありませんけど？とでも言いたげにつるんつるんぺかんぺかんしているではないかそして全体的にパッと明るくトーンアップしているレチノールって本当にすごいんだぁ（基本そういうのって元々肌綺麗な人にしか効果ないと思ってる民←）もうわたしパックはこれ一択でいきますわレチノール苦手じゃない人には激しくおすすめです■ポスト投函■[クオリティファースト] ダーマレーザー スーパーレチノール100マスク 7枚入【2個セット】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}クオリティファースト ダーマレーザー スーパーレチノール 100 マスク楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}そして今日の受診でも着て行ったロング丈ワンピース！これはずっと欲しかったけど値段下がったタイミングで購入生地は薄くないけど厚過ぎず、重くないから頭痛肩こり持ちでもいける！！ゆったりオーバーサイズで肥満巨漢脂肪肝←の私でもすっぽり入るし、袖も肘までしっかりある！！脇毛もすね毛もモーマンタイ（今日の私のテンションは本当におかしいです、ごめんなさい）その上ステッチで痩せみえ！！キャミソールとか重ねるのも嫌なくらい暑い日とか、下着の上にぱっと着られて最高しかない【宅配便A】【送料無料】配色ステッチ Tシャツ ワンピース オーバーサイズ 半袖 レディース カジュアル 体型カバー ステッチ フットボール ポケット バックスリット M/Lサイズ 春 夏 秋【メール便NG】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}他の色も買っちゃおうかなぁ（ただの散財おばさん）パックとワンピース、本当に気に入ったからどうしてもブログに書きたかった←頚椎への2度目のブラッドパッチから1年2ヶ月、少しずつ体調やメンタルにも変化が出てきているのでそのうちそれもまとめたいな（むしろそれを書けよ）とにかくサンサンには絶対にこっちに来ないでとお伝えして今日のブログは終わります。恐ろしいテンションで書き殴ったブログ、お付き合いありがとうございました

母と娘、爆買い記録

自己紹介▽脳脊髄液減少症歴4年ちょい（めまい、頭痛頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピングほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小5男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽2回目の治療（ブラッドパッチ）をして髄液漏れ塞がった診断。絶賛リハビリ中！回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちは台風5号発生の3日くらい前（熱帯ができたあたり？）から体調下降気味のわたしです最近気圧の変化にもろに影響うけるようになってきたなー！以前は台風の最中とか大雨の日とかは逆に落ち着いてたりしたのにそして貧血治療で月経をとめるためホルモン剤のジエノゲストを飲み始めてから一週間、明らかに頭痛薬飲む頻度が爆上がりしてます不正出血はまだほんの少しでオリモノシートも要らないくらいの量だけど、これからきっと増えるのですよね？とにかく頭痛の副作用が早く治って欲しいここのところ胃も痛むときがあるし、薬物乱用頭痛になっちゃうよそんなこんなの体調だけど、あしたは3ヶ月ぶりの生食パッチ5月の生食パッチ以降は比較的に落ち着いて過ごせてるから、明日のパッチでもう1段階回復したい漏れが止まったと診断されてからの生食パッチは明日で3回目。通常5回くらいパッチを繰り返して回復するかどうか診ていくということだったし、何回めかで劇的に回復する人もいると先生言ってたから、うすーーーーく期待して頑張ってきます痛くありませんように！！たくさん髄液増えますように！！さて、更新していない間、いまは地元へ帰宅してしまった母と、楽天で爆買い親子になっていました笑まずはこれ！いよいよ目の下のしみ？肝斑？が気になりすぎて！母にこれいいらしい！と見せたら自分の分と私の分まで買ってくれましたすごい勢いで存在感増してたしみが、消えはしてないけど濃くなる勢いはかなり減退してる感ある！そしてその周りのぼんやりした茶ぐすみ？はだいぶ良くなった【 Dr.Melaxin 正規品 】【 ドクターメラクチン TX-アンプル Rx 30ml 】 美容液 肌トーン シミケア 紫外線 くすみ ナイアシンアミド グルタチオン トラネキサム ヒアルロン酸 美肌 敏感肌 韓国 コスメ 顔 肌 目元 口元楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【 Dr.Melaxin 正規品 】【 ドクターメラクチン TX-シミ取り クリーム 】 フェイスクリーム 肌トーンケア シミ そばかす くすみ トラネキサム 毛穴 弾力 ヒアルロン酸 パンテノール ダーマコスメ 韓国 コスメ 顔 肌 敏感肌 シミケア コラーゲン楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}もうすぐなるなるから次は赤のシリーズ買ってみるつもり＼10％OFF＋送料無料／【 Dr.Melaxin 正規品 】【 ドクターメラクチン アスタキサンチン 選べる4種 】 美白 美容液 フェイスクリーム 日焼け止め マスクパック シミ 紫外線 そばかす くすみ 韓国 コスメ 顔 肌 シミケア トーンアップ楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}まじでまじで本気でお肌と向き合わないといけない日中家の中での日焼け止めand軽い下地を探して２つおためし！【マラソン期間中★ポイント5倍】☆メール便・送料無料☆数量限定！TIME SECRET タイムシークレット ミネラル 薬用プライマーベース・グリーン(30g)医薬部外品・代引き不可　化粧下地　UV　日焼け止め楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【公式】 Wonjungyo 【ウォンジョンヨ トーンアップベース】／瞬間トーンアップ　光が肌へ溶け込み、華やかなアイドル肌へ SPF44 PA+++楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}タイムシークレットはメイク落とし不要でつけっぱなしOKなのが魅力！ウォンジョンヨは崩れなくて良かったけど、色黒の私にはイエローはちょっと？だったあとはお風呂上がりとかメイク後に保湿するスプレータイプの化粧水が欲しくてこれ！★15%ポイントバック★【 d'Alba ( ダルバ ) 公式 】【 組み合わせ自由！選べる ホワイトトリュフ スプレー セラム 50ml or 100ml 】 ミスト 化粧水 保湿 鎮静 潤い ツヤ 弾力 アロマ ノンコメドジェニック クーリングケア 肌荒れ 夏 ケア 乾燥 ニキビ肌 スキンケア楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}これは本当さいこう！エアコンで乾燥しまくるけどこれぷしゅっとすると生き返る！めっちゃいい香りだから仕事でリフレッシュしたい時にも無駄にぷしゅぷしゅしてるあとは今さら韓国化粧品ムーブがきており、気になってたコンシーラーやクッションファンデ、トリートメントも購入！▽コンシーラー、ちゃんとカバーするのに厚塗り感なくて感動！【15%OFF 08/11 01:59まで】【TIRTIR公式】ティルティル マスクフィットオールカバーデュアルコンシーラー4g+4.5g MASK FIT ／リキッドとスティック 2in1 デュアルタイプのコンシーラー／ 韓国コスメ／コンシーラー／メイクアップ／ベースメイク楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}▽クッションファンデはピンクにしたら結構塗ってる感強くて私は好きじゃなかったカバー力重視でマット好きのひとはすごく良いと思う！【20%OFF 08/11 01:59まで】【TIRTIR公式】ティルティル マスクフィットクッションシリーズ6種 本品18g レッド クリスタルメッシュ オールカバー マスクフィット オーラ クールサン 韓国コスメ クッションファンデー ファンデーション ベースメイク楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}▽トリートメントは欲しかったのはボディが黒いやつだったのに間違えて購入普段使ってるトリートメントの休憩日に使ってるけど、重めでうねりがしっかり伸びるところがお気に入り！UNOVE アノブ ヒーティング ガード ノー ウォッシュ トリートメント 147ml トリートメント 洗い流さない ヘアトリートメント スタイリング ヘアケア タンパク質 タンパク質 さらさら ケラチン 韓国コスメ 国内発送 送料無料楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}あとは雑貨もちょこちょこ！▽全部屋のゴミ箱刷新！袋が見えないのが良くて、これで千円台とかほんと価値ありすぎる！部屋ごとにホワイトとブラックにした【KEYUCA公式店】ケユカ pist ダストボックス 6L・10L[ゴミ箱 ごみ箱 リビング 寝室 洗面所 おしゃれ オシャレ シンプル ピンク ネイビー ホワイト ごみばこ インテリア かわいい おしゃれなゴミ箱 円形 お洒落 トラッシュカン 部屋 丸 トラッシュボックス 新生活]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}▽命をまもるためハンディファンめちゃ安くなってるタイミングで子どもたちように２つ購入！スマホ充電とかもできて便利！【クーポンで1,280円】入荷済み 2024年版新カラー追加 ハンディファン 首掛け 首かけ扇風機 卓上扇風機 小型扇風機 携帯扇風機 扇風機 ネッククーラー 卓上 モバイルバッテリー おしゃれ 可愛い usb 防災 ストラップ 京童工房楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}あとはなんと言ってもこれずっと欲しかったジャンニキアリーニ母が斜めがけのバッグを探していて、これはどう？と見せたら気に入り、わたしの分まで買ってくれた母はミドルサイズ！GIANNI CHIARINI ジャンニキアリーニ ショルダーバッグ ALIFA M アリファ BS 8148 GRN レディース レザー ハンドバッグ 鞄 カラー14色【po_sannn】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}私はスモールGIANNI CHIARINI ジャンニキアリーニ ショルダーバッグ ALIFA S アリファ BS 8145 GRN レディース レザー ポシェット ハンドバッグ 鞄 カラー17色【po_sannn】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}スモールはサイズ感めちゃくちゃ可愛いのにスマホと常備薬とお薬手帳、カードケースと小さいサイズのペットボトルくらいは入るかなりかなりお気に入りです他にも子ども服などなど爆買いした4ヶ月でした本当にからだがしんどくてメンタルもやられてる時は物欲も食欲も皆無になるし、なにかについて欲をもてるときは叶えられる範囲で叶えても良いんじゃないかと最近思ってます（甘やかしているとも言う←）明日は生食パッチ、頑張ってきます無事に終わって腰が生きてたら、帰りに美味しいもの買って帰るぞー！！

母、帰る

自己紹介▽脳脊髄液減少症歴4年ちょい（めまい、頭痛頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピングほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小5男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽2回目の治療（ブラッドパッチ）をして髄液漏れ塞がった診断。絶賛リハビリ中！回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちはー！！いやー、随分久しぶりになってしまいました更新していない間にもたくさんの方に見ていただいて、発症当時のわたしと同じように脳脊髄液減少症の情報を藁にもすがる思いで探しているひとがいまこのときも沢山いるのだろうと、胸が苦しくなったりしました更新していなかったのは特に何があったわけでもなく、地元からサポートに来てくれていた母の目が光っていたから、でした別に何言われたわけでもないけど、なんとなくスマホばっかいじるのも気が引けて遠のいていた感じその母も予定通り3ヶ月半の滞在を終え、先週末に地元に帰ってしまいました滞在中家事をほぼ全て担ってくれていて、MMが随分楽だったろうなというのはもちろん、何かあったときに私とオット以外の大人がいるという頼もしさは何にも変え難く家の中で聞こえる家事の音や、散歩から帰ってきたときの夕飯のいい匂いそんな何気ないひとつひとつが本当に幸せだったなぁと18で家を出て一人暮らしをはじめてからもうすぐ20年、こんなに長く母と一緒に暮らしたのははじめて！母にとっては慣れない都会で不便やストレスを感じることも多かったと思うし、実際にコロコロ変わるわたしの体調を目の当たりして不安や恐怖も感じたと思う。20年近く勤めた職場を辞めて、ものすごい覚悟でこの時間をわたしにくれたのだと思ってます。本当にありがたい時間でした母が滞在中、ほぼ毎日夕方一緒にお散歩をしました最初は10分から。少しずつ距離を伸ばして、最後は30分ほど歩き続けられるようになった回転性のめまいで目が覚めた日も、大動脈解離の疑いで造影CTを受けた日も、雨の日には傘をさして、暑い日には時間をずらして、毎日体調に合わせてちょっとだけでも歩くようにしてお陰でちょっとずつ体力がついてきたかな！夜もちゃんと眠れる日が多くなりました週末もいつもならちょっと調子悪ければ引きこもりだけど、母を少しでも楽しませたいという気持ちでちょこちょこ出掛けたりしていたので、2時間くらいは車椅子だけど起きて動いていられるように（もちろん日によるけど）3月末より明らかに動ける時間は増えました母は帰ってしまったけど、これからはまた家族4人での生活リズムを取り戻しつつ、せっかくできるようになったことを退化させないように頑張らなくては更新してない間に最後のブラッドパッチから一年経ち、治療についても考え方が少し変わった気がしていますそういうところもまたちょこちょこ記録していきたい！とにかく母が帰ったと同時に子どもたちが夏休みに入り、毎日毎日本当にカオス朝からキレ散らかして血管切れそうみなさま、ぼちぼちいきましょう

生食パッチとか実家飯とか

自己紹介▽脳脊髄液減少症歴もうすぐ4年（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして髄液漏れ塞がった診断。回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちは！めっきり更新頻度の落ちてしまったこのブログ、、、始めた頃みたいに動けてないからネタもないし、いっそのこと辞めてしまおうかと何度も思ったけど、ギリギリのところで踏みとどまってます4月末に胃腸炎になって激悪化してから1ヶ月過ぎて、体調はほぼ胃腸炎前の感じに戻ってます！やはり大騒ぎするだけして、再発じゃないやーんいやでもあの時のあの頭の感じはマジで再発以外ないと思った。うん。←変わらず体調は悪くても、再発までは疑わずに済んでいる日々が当たり前じゃないこと、改めて思い知る機会にはなったかな。はーしんど←最後のブログを書いてから、生食パッチにも行ってきましたよ3月にやって2ヶ月ぶりの生食パッチだったけど、今回はじめてはっきり効果を感じられた気がする頭がスッキリ気持ちい〜って感覚、本当に久しぶり過ぎて不思議な感じだった！！（頭が気持ちいいのは翌日午後には消えてたけど生食パッチと点滴で胃腸炎後症状から脱却できたのは間違いない）生食パッチの日に「これまでやったことのない特殊な検査」の予約をするつもりだったけど、なんと検査できる病院（先生？）が広島ということで、、、その検査やアートセレブ髄注も視野に入れつつ、今はやっぱり生食パッチの効果をみたいということで、次回8月の生食パッチまでは様子見となりました！まぁね、この3年毎年一回ずつBPをしてきて、その度にBP後の悪化とか安静期間とかでどんどん体力落ちて、比例するように出来ることも減ってしまっているのが現実。これまで体力回復のためのリハビリ期間っていうのを全然設けて来られなかったから、いまはこれで良いと思ってます！普段は相変わらずほぼ寝たきりで仕事するのみの日々だけど、毎日夕方にちょっとだけ近所をお散歩するのは続けています5分からスタートしていまは25分くらい歩いていられるように！もちろん頭痛や頭重がある日も、倦怠感が強い日もめまいが強烈な日もあるけど、それでも歩こうと思えてるだけマシにはなってるのかもにしたってここ数日、台風1号が発生してからはやっぱりいつもよりしんどいですこれから梅雨になって天気的にも体調的にも散歩が難しくなってきたら、どうやって体力を維持するかが課題実家から母がサポートにきてくれてから早1ヶ月半がすぎ、滞在予定も残り半分になりました毎日美味しい実家飯を食べられて、家に誰かいるこの安心感今から帰宅後が怖いけど、いまはあれこれ考えずにせっかくの機会を満喫しようと思います豚カツとお稲荷さん茄子の煮浸しと手羽中山盛り肉じゃがと山盛り酢の物カサゴ？の姿揚げリハビリと称してお出掛けもちょこちょこウーバーイーツやテイクアウトを楽しんだり食べ物ばっかまぁでも母のすむ実家では普段食べられないものばかりだから、食だけでも楽しんで欲しいな明後日はオットMMの誕生日（久しぶりの登場w）明日みんなでお出掛け予定だけど、行けるかなぁまた書きます多分←

（ひとり）大騒ぎして受診した結果

自己紹介▽脳脊髄液減少症歴もうすぐ4年（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして髄液漏れ塞がった診断。回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちはー胃腸炎で再発？！の大騒ぎ（ひとりで）から早2週間が過ぎ、本当にいつのまにかGWも終わっていましたGWなにしてたんだろ？悲しくなるから考えないようにしよう連休の合間に脳脊の主治医の元へ診察だけは行ってきました！病院近くのパン屋さんでお昼購入！元々は3月の生食パッチの経過報告と今後の治療計画のための診察だったけど、その日はまぁ悪化真っ只中だったので主治医のお顔をみるなり何故か涙がぽろぽろはじめて主治医の前で泣いたかもしれない「先生、もう、自分があとどれだけ頑張れるか自信がありません」と、いつもみたいに強がらずにありのままの気持ちをお話してきました。主治医は迷惑がることもなく、前のめりになってどこがどんな風に辛いか、それは何故なのか、しっかり聞いてご自身の思うことも話してくれましたやはり胃腸炎で脱水になって、髄液のバランスが崩れたんだろうね、また年末からの気候が異常過ぎることも原因のひとつだと思う、とのこと訪問で点滴してることを伝えると、うんうんすごく良いと思う！口からの水分摂取も併せてね、これすごく便利だよ！と水に混ぜるタイプの顆粒のソリタをたくさん処方してくれましたそして肝心の再発？については、MRIで漏れがうつらないからといってもう漏れていないとは私も考えていない。あくまでも首からの漏れは止まっただろうということ。最近の研究で、お腹側？の方とか頭の方から漏れている人がいることが分かってきてる。それだとこれまでの造影MRIでは漏れは分からないから特殊な検査が必要。漏れが見つからないままBPをすることもあるにはあるけど、とはいえやみくもにBPを重ねることは人によっては痛みなどの症状を強くするリスクが高まるため極力避けたい。よってまずは生食パッチを2.3ヶ月のスパンでやって、髄液の量産を促してみたい。それと並行して特殊な検査をやってみよう。とのことで、今回のことは再発というよりも脱水による悪化、私の経過として首の漏れは止まってると思うがその他から漏れてる可能性はあり、という結論でした！こうして整理してみると、割とたくさん収穫があったなぁと思いますそれもこれも、いつも真摯に話を聞いてくださる主治医のおかげ詳細は省きますが診察は10分以内にとの通達があったので、こらえられず涙しながらも必死に話してちゃんと10分以内におさめました！頑張ってくださる主治医に患者のわたしができることなんてそれくらいだもんな明日は早速生食パッチです！あ〜こわい前回の記憶がまだ新しいだけに怖さマシマシやれることがあるだけ幸せだなんて綺麗事言うのは簡単だけどさ！あんな痛い怖い治療誰だってやりたくないよやらなくて済む人生を生きたかったよでもやるよ張り切ってやるやるしか選択肢ないなら出来る限り面白がってハイテンションでやりきりたいどうか無事に済んで良い効果がたーーーーくさんありますようにGWの様子をちらり。食べて食べて時々くりまんじゅう（猫）

胃腸炎からの、再発、、、？

自己紹介▽脳脊髄液減少症歴もうすぐ4年（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして髄液漏れ塞がった診断。回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちはー久しぶりの投稿でなんやこいつという感じですが、わたし、再発したかもしれない←3月から4月にかけて少しずつ良くなってきてる？？って思える日が増えて、そんなこんなをブログに書こう書こうと思いながらも後回しにしていたら先週末に生理がきて、そのタイミングで何故かムスコと一緒に謎の胃腸炎にかかってしまいムスコは発熱と吐き気が1日で治ったけど私は四日間水下痢が止まらず吐き気でごはんもまともに食べられず、かろうじてOS1と水は頑張ってとって、4日の間に２日は点滴もしてもらって、脱水にならないようになんとか頑張ってはみたものの、、、見事に2キロ減もちろんぜんぶ水分完全なる脱水胃腸炎の時に食べるうどんは神胃腸炎一日目の夜から、猛烈な頭重とめまい増悪頭重すぎて苦しいし上半身も痛い起き上がるとすぐに後頭部が痺れるように痛い脳が引っ張られてる感じでてっぺんも痛いだ、ダメだこりゃあ、、、単なる脱水による一時的な悪化だと思いたいけど、あまりに急激だったのと、この状態になってもう6日目っていうのもあって、逃れられない「再発」の文字、、、毎年春は体調めっちゃ悪くなるけど、今年は先週までそんな気配なく過ごせてたのにとりあえず胃腸炎は昨日からは落ち着いていて下痢も吐き気もなく、少しずつ食べられるようにはなってきて。生理後と重なってるし、ここ数日天気がはちゃめちゃだし、そこに胃腸炎の脱水が拍車をかけた不調、、、、（不調のなまえ長いな←）と自分に言い聞かせつつ、でも再発だった場合どうすべきか。たまたま来週脳脊の主治医の診察があるので、そこで相談してこようと思います直近で診察予約があるのが不幸中の幸いああ〜つらみそういえば、先日この激悪化の前に母と眼科受診をしてきましてようやくコンタクトレンズを新調してきましたかなり度があってなかったみたいで、新しいレンズにかえてから今まで見えていなかった世界のありとあらゆるものが見えてしまうように、、！そう、主に自分の顔面のしみとしわ光の速さでシミ対策の美容液やらポチりましたまだ使い始めたばっかりだけど、さらっとしたテクスチャーなのにしっかりうるおうし、翌日お肌ピカピカいい感じ正直スキンケアどころじゃない日もたくさんあるけど、なんとか気持ち紛らわせて過ごしたい【 Dr.Melaxin 正規品 】【 ドクターメラクチン TX-シミ取り クリーム 全2種 】 フェイスクリーム 肌トーンケア シミ そばかす くすみ トラネキサム 毛穴 弾力 ヒアルロン酸 パンテノール ダーマコスメ 韓国 コスメ 顔 肌 敏感肌 シミケア楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【 Dr.Melaxin 正規品 】【 ドクターメラクチン TX-アンプル Rx 30ml 】 美容液 肌トーン シミケア 紫外線 くすみ ナイアシンアミド グルタチオン トラネキサム ヒアルロン酸 美肌 敏感肌 韓国 コスメ 顔 肌 目元 口元楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}世間はGWで浮き足だってるけど、わたしにとっては地獄でしかない今年も子どもたちをどこにも連れて行ってあげられず、なんにもしてあげられないこの無力感あーどうかせめて再発じゃありませんようにまた受診したら報告します

漏れ止まってから初の生食パッチ！

自己紹介▽脳脊髄液減少症歴4年（めまい、頭重、平衡感覚異常など）原因不明のめまいで半年ドクターショッピング現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務▽家族構成・家事なんでもやるマンのオットMM・ど変態小4男子たろす・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして髄液漏れ塞がった診断。回復を信じて、家族の毎日を記録しますこんにちはー3月、色々あり過ぎて何から書けばいいかわからぬまずは前回、造影MRIの再検査結果についての記事にコメントなどたくさんありがとうございましたまるで自分のことのように喜んでくださったり、今後についてのアドバイスをいただいたり、、本当にありがたく何度も読ませていただいています返信はマイペースにしていきますね3月12日に、漏れが塞がったと診断されてから初めての生食パッチを受けてきました！久しぶりだったので緊張したけどさすが主治医！！慣れた手つきでさくさく進めてくれて、針刺すところまでは全然我慢できる程度の痛みしかしながら、生食注入は流石に辛かったー入れる前から足が痺れて何とも耐え難い感じで。いざ注入するのも速攻頭爆発感&耳閉感出て気失うかと思ったやっぱ私はBPよりも生食パッチの方が苦手かもしれない、、そして毎回そうだけど、生食後の腰痛が本気でつらい！！他の皆さん直後からスタスタ歩かれてて、なんであんなに元気なの？！こんなに腰痛くなるのわたしだけ？！と謎が深まるぅーあまりに痛くて、病院の駐車場でお尻丸出しでオットMMに鎮痛剤の湿布薬貼ってもらいました私の場合生食パッチで劇的に良くなる！！って感じではないんだけど、なんとなくいつもより症状3割減？くらいの日が数日続く感じただ全体的ににはマシなんだけど、聴覚過敏はパッチ後かなりキツくなる腰痛はパッチ後2日ほど、聴覚過敏は1週間ほどで普段レベルに戻ったその後にきた往診の先生やリハさんや看護師さんたちには、いつもより調子よさそう！って言われましたとりあえず5月頭の診察まで経過を見て2回目やるか決めるけど、この感じだと2回目やる価値はありそう！！生食パッチは即効性があったとしてもほとんどが一時的だし、回数重ねることで髄液を増やすという試みなので、長い目で様子見ていこうと思います生食パッチ頑張ったご褒美でMMが買ってきてくれたホワイトモカ憂鬱な受診や診察ほど、無事に帰宅したあとの達成感や幸福感が半端ない受診後のこの感じだいすき←さて、そんな生食パッチからもすでに20日ほど経ち、最近辛い症状はずばり背部痛とにもかくにも背中が痛いめまいはだいぶ落ち着いてるし頭痛も辛いほどはないけど、ちょっと頭起こしてる時間長くなると背中がもーーーーーダメ！！仕事するだけの平日は薬なしで我慢してるけど、お出掛けとかする週末は湿布薬界最強と言われる（往診の主治医がそう言ってた）、ロコアテープと市販のロキソニンテープを駆使して何とかしのいでます飲む鎮痛剤は効かないし、湿布薬も効果はまちまち、、、これに関してはやっぱり横になるしかなくて、横になってマシになるのをじっと待つのみあとは目の違和感（かすみ、浮腫んだ感じ、動かしづらさ、視力低下など）と、倦怠感かなぁ。頭の重さは波ある。4月からはスーパー助っ人の母が来てくれるので、ずっと行けてなかった眼科や整形外科も受診したい！まずは対処療法でも良いから少しでも楽になる方法を探って、動ける時間を増やしていくぞまた書きます