オエー自己紹介オエー

▽脳脊髄液減少症歴3年ちょい
(めまい、頭重、平衡感覚異常など)
原因不明のめまいで半年ドクターショッピング
現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務

▽家族構成
・家事なんでもやるマンのオットMM
・ど変態小4男子たろす
・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん

▽6月頭に2回目の治療(ブラッドパッチ)をして経過観察中〜!

回復を信じて、家族の毎日を記録します炎



こんにちは!


いつの間にやら12月〜不安


おっそろっし!




最後のブログを眠れぬ深夜に書いて以降、夜はぼちぼち眠れるようになってきたので更新ストップしてましたひらめき(日中に書こうか←)


やはりわたしは生理後に不調の大波が押し寄せるタイプらしい、、、


今月も生理がこわい昇天




ところで、更新せぬ間に大きな大きな変化がありました凝視




11/28(去年はこの日救急搬送されてたなぁ爆笑

体調絶不調のなか、髄液漏れの状況を調べるため造影MRIをうけに平塚へ!




直前にムスメが風邪引いて(こんなんばっかり凝視)、あわやまた数ヶ月延期か?!と思われたけどインフルもコロナも陰性、体調も悪化せず、誰にも感染せず無事に受診赤ちゃんぴえん



MRI自体パニック起こしそうで嫌だし約一年ぶりの造影剤にビビってたけど、いつも通り体調に変化もなく粛々と検査が進み、、


なんとか撮影完遂びっくりマーク



気になってた近くのお弁当屋さんでお昼ご飯を買い、この日は任務完了凝視




この頃体調絶不調過ぎて、ちゃんと検査できるか不安しかなかったから、無事に終わって心底ホッとした!





そして12/4。運命の判定日。


6月のブラッドパッチで漏れが塞がったのか、それともまだ髄液が漏れてるかどうかがわかる日。


10月の単純MRIの時点で髄液が増えてないことは分かってたから、おおかた、まだ漏れてるだろうと予想。



長椅子で横にならせてもらいつつ予約時間から2時間半待って(ちなみにまだ電光掲示板壊れたままだったよひらめき)ようやく呼ばれ、いざ出陣びっくりマーク




先生「(いつにない堅めの表情で)体調はどうですか?」


私「はい、生理後もあって超絶絶不調です」


先生「どんな風に悪い?」


私「とにかく倦怠感が強くて動くのが怖いくらいなのと、後頭部の圧迫感がひどいです」


先生「なるほど、先週の検査の結果なんだけどね」




こうして全ての画像を見せつつ丁寧に説明してくださり、先に結論を言うと、




漏れは塞がっていましたびっくりマークびっくりマーク




どっひゃーびっくりマーク


なんだってーびっくりマーク


ほんまかーびっくりマークはてなマーク


うそだろーびっくりマークはてなマーク



頭の中、大混乱爆笑爆笑




でもね、なんだかわたし、そう言われるような気がしていたんです。



この数ヶ月の絶不調期、確かに絶不調なんだけど、BP前とは症状が微妙に変わってると感じていて。


これまでと違う症状に、これはなんなんだ?と恐怖を感じたりしていたんだけど。




なぜだか分からないけれど、


「BPして自律神経が整うまでが1番キツかった〜」


っていうフレーズがずっと頭の中にあって凝視



今のこの時期はまさにそれで、身体が変化しようとしているキツさなのかなって無意識に考えていて。


いつか元気になった私が辛い今を振り返って、そのフレーズを言う未来がくる気がする。


全く根拠もなく、願望9割だけど、なんだかそんな気がしたんだなにっこり




だからもし漏れてないって言われたとき用の質問メモも用意してきていて、それを見ながら気になることも全てちゃんと聞いてこられました!




前回の造影MRIとの比較

前回は画像上でもしっかり漏れてる。
今回はどんなに丁寧にみても怪しいところもない。

6月BPの血の入り方
入れたいところにしっかり入ってる。

半年過ぎて回復することはある?
全然ある。数年かかって回復する人もいる。
まだまだこれから!

今の状態はつまり?
漏れは塞がったが、体の中で髄液が少ないままバランスをとってしまっている状態。
これからは髄液を増やすための努力が必要。
まずは春に生食パッチ。
漏れが塞がっていれば生食パッチ一回で治る人もいる。
後頭部圧迫感にはエムガルティを試してみる。
その他は良く寝て良く食べて、適度に動く!
自律神経の回復を積極的に促していく。


ちゃんと塞がってるよと言ってくれた主治医の顔は優しくて、今年はもう本当に天候異常だからみんなずっとしんどいと。
そんな中でも今日は1人卒業された方がいて、ちゃんと卒業できる日がくるからねと、とても嬉しそうで赤ちゃんぴえん



正直、漏れが塞がってると言われても不調は続いてるし、本当に次のパッチをしなくて良いのか不安もあります真顔


このまま迷宮入りパターンなのでは?!と思ったりも。



でも前回のブラッドパッチではパニック起こしかけて本当にもう2度とやりたくないと思ったし、やらずに回復できる可能性があるならそんなに良いことないよねびっくりマーク




後ろ向きに考えようと思ったらいくらでもできる。


でも、でも、発症してから3年10ヶ月。


ようやく、ようやくここまで来られた赤ちゃん泣き




まずはひとつの区切りとして、

素直に、シンプルに、喜んでも良いのかな赤ちゃん泣き




ようやく、髄液漏れ塞がったよ〜笑い泣きびっくりマークびっくりマーク





でもきっとここからが大変だよねにっこり


不調になるたび本当に塞がってるのかと、再発ではと疑心暗鬼になるだろうし昇天



なにより、

髄液ってどうやって増やすの??笑




これからはまた別の角度からの奮闘記になると思います。


私の髄液漏れを見つけて、塞いでくれた主治医に心からの感謝をしつつ赤ちゃん泣き


自分自身回復を信じて、また地道に頑張っていこうと思いますびっくりマーク






さて、そんなこんなで楽天スーパーセール購入品飛び出すハート



アイボリー購入!

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まだまだ欲しいものある
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去年の今頃はまじのまじのまーじの絶不調期で屍だったけど、今年はクリスマスに年末年始、少しリラックスして楽しみたいな
飛び出すハート

体調上向きますようにびっくりマーク