オエー自己紹介オエー

▽脳脊髄液減少症歴3年ちょい
(めまい、頭重、平衡感覚異常など)
原因不明のめまいで半年ドクターショッピング
現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務

▽家族構成
・家事なんでもやるマンのオットMM
・ど変態小4男子たろす
・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん

▽6月頭に2回目の治療(ブラッドパッチ)をして経過観察中〜!

回復を信じて、家族の毎日を記録します炎


こんにちはひらめき


ちょいと久しぶりになりました!




いやぁ、台風連発、まじで強烈でした昇天



13号が出来るちょっと前くらいからしんどくなり出して、昨日まで約1週間、ほんとにキツかった昇天



今日は久しぶりにスッキリ晴れて、多少体調も持ち直した気がします!



みなさんご無事ですかぁ〜笑い泣き笑い泣き



BP後3ヶ月の診察



体調が急下降するギリギリの8/31、ちょっと早いけどブラッドパッチ後3ヶ月の診察に行ってきました!


9:30予約で待ってる人もほぼおらず、すぐに呼ばれて幸先いいスタートお願い



色んな書類のお礼や新たなお願いなどをサクッと済ませて、本題へ。



気合いで少しずつ動けるようになってきたとは言え、症状は全然残ってるしここが良くなった!と言えるようなところがなくて、むしろBP後後頭部の圧迫感や耳閉感はかなり増してる。



早めにMRIで評価して、必要であれば3回目のBPをお願いしたいなと思っていたので、その前に現状を伝えたのです


が・・・びっくりマーク



その中で、健康診断で右目の乳頭浮腫、その後の眼科での精密検査で両目の乳頭浮腫が見つかったことを伝えたあたりから風向きが変わる、、、真顔



乳頭浮腫ってやっぱり、脳脊髄液減少症で脳圧が下がっているはずの状態では起こらないらしい。


ちょっと今からCT撮ってきてくれる?


と先生真顔


お、なんだか良く分からないけど、もしかして髄液増えてるかどうかとか、少しでも何かしら評価できるかも?とルンルンでCTへ。



結果まで少し待つかなと思ったけどそういうこともなくすぐに診察に呼ばれ。



まず、腫瘍とかはない。



うんうん、そうでしょうね!

それで、髄液は増えているんですか?!(心の声)



だけどたしかに、脳圧亢進の所見がある。


と先生。



え?なんだって?

脳圧亢進?なんのこと?にっこり



もしかすると、6月のBPで漏れが塞がって、髄液が増え過ぎて脳を圧迫してるかもしれない!



お?!漏れが塞がって?!塞がったの?!

え?!脳を圧迫?髄液増えすぎ?!



取り急ぎ脳圧を下げたいからイソバイドを2週間のんで。

そのあとまたMRI撮って、脳圧が下がってなければ点滴、もしくは髄液を抜くかも。



イソ、、、磯バイト、、?波

磯バイトのあと髄液を、抜く?!!

せっかく増やした髄液を抜く?!



ど、ど、ど、どゆことー!!!!



もう頭のなかパニック爆笑



突然の急展開に頭ついていかず、その他の聞きたいこと全然聞けなかった、、、爆笑




まとめると、こう↓


  • 乳頭浮腫は脳圧が上がっているときに起こる
  • 脳脊ではあまり例がない
  • この日のCTでは脳室が小さくなり、しわがない、いわゆる頭蓋内圧亢進の所見が出ている
  • ブラッドパッチで漏れが塞がり、髄液が増えた影響で一時的に髄液が増えすぎているかも
  • S先生もこういう症例はほぼみたことがない
  • 海外などではBP後の脳圧亢進についての研究も進んでいる
  • とりあえず脳圧を下げる作用のある利尿剤で2週間様子見、その後MRIで再評価

脳圧がさげられれば、いまある頭痛は良くなるかもよと先生、とっても前向きひらめきひらめきひらめき


その前向きさにつられてむしろポジティブな気持ちで帰宅したんですが、帰宅して頭蓋内圧亢進のことを調べると、まぁー恐ろしいことが書いてある笑い泣き


詳しいことは書かないけど、え、むしろ亢進してる方がヤバいのでは?という爆笑


それに加えて、処方されたイソバイドがまぁまずいこと真顔


先生も看護師さんもすごい不味いからネットで飲みやすくする方法調べて頑張ってって言ってたんだけど、こりゃあれだ、リポビタンDの原液を飲んでるようなもんだ。

どう頑張ったって美味しくなりようないびっくりマーク真顔


最初はこれくらいならいけるかもと思ったけど、回を重ねるごとにまずくなりオエー
台風の影響も相まって具合悪い日が続き、不調が薬のせいなのかなんなのか分からず、わたしの情緒はすっかり行方不明真顔


先週1週間は絶不調だった私のためにオットMMが2日休みをとって、その他2日は妹みんちゃんがリモートワークにしてそれぞれ付き添ってくれて赤ちゃんぴえん


薬の時間になるとムスコやムスメが盛大に応援して褒めてくれ、なんとか過ごしてました不安


薬と口直しのオヤツ、それから勇気のでる魔法のコンパクト!愛



改めて、周りの愛に支えられて生きているなぁと実感しています赤ちゃんぴえん




そんなこんなの日々ですが、受診の日はまだある程度動けていたので、診察後に平塚ぶらぶら飛び出すハート


行きたかったマフィン屋さんに連れてってもらったりイエローハート







SAでラストスイカ飲んだりニコニコ


夏の終わりをenjoyできましたニコニコ





あっという間に9月も10日ですね驚き


書きたいことが溜まっているので、体調が許せばまたすぐ更新しますニコニコ



少しずつでも天候が落ち着いて、みんなが心穏やかに過ごせますように赤ちゃんぴえん