オエー自己紹介オエー

▽脳脊髄液減少症歴もうすぐ4年
(めまい、頭重、平衡感覚異常など)
原因不明のめまいで半年ドクターショッピング
現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務

▽家族構成
・家事なんでもやるマンのオットMM
・ど変態小4男子たろす
・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん

▽6月頭に2回目の治療(ブラッドパッチ)をして髄液漏れ塞がった診断。

回復を信じて、家族の毎日を記録します炎



こんにちはひらめき


熱海から帰宅後疲れからか徐々に体調下降し、週明けから生理にもなってしまって、その上この寒波びっくりマーク



しんどくないわけないわいびっくりマーク




生理2日目だった一昨日は、

オンラインミーティング中眠くて眠くて魂が抜ける


というかここのところ本当異常なほど眠くて魂が抜ける



ミーティングの内容が難しかったこともあり?

いつの間にか寝てしまっていたようで宅配のピンポーン!の音でハッ驚きと目覚めたら、



ミーティング終わって20分経ってた・・・無気力



さすがにこんなこと初めてで、まさか気を失ったのかと本気で焦りました滝汗



今日は眠気に関しては少しマシだけど、目の違和感(空間把握が出来ない感じ)と平衡感覚異常が強め魂が抜ける



昨日点滴もしてもらったけど、正直効いてるんだかなんなんだか分からない真顔



きっとやらなかったらもっと辛くなってると言い聞かせて、なんとか頑張ってます予防




さて、熱海の続きいきますびっくりマーク




   


夕飯をビュッフェで済ませて部屋に戻り、みんなでのんびりお喋りなんかしていたら、ピンポーン!とチャイムが鳴った知らんぷり


なんだろ?と思ってたら・・・



花束とケーキきたーーーーー爆笑飛び出すハート飛び出すハート飛び出すハート


オットMMがお願いしてくれていたみたいニコニコ


出発前にプレゼントはもらっていたのでこんなサプライズまで用意しているとは思いもせず驚き


MMも随分成長したなぁと感心しましたひらめき





発症してからの3年10ヶ月、大好きだった旅行はおろかちょっとした外食やお出掛けも難しくて、好きなことなにも出来なくなってしまって。


こんなん生きてるけど死んでるのと同じだと何度も思ったし、体が辛すぎるときは今でも良くないことが頭をよぎったりもする。。


それでも、今日まで生きてて良かった。

37歳を家族と一緒に迎えられて良かった。

今この瞬間は本当に幸せだと、心から思いました赤ちゃん泣き




その後はそれぞれ大浴場や部屋風呂を楽しんで、オセロしたり!




カルタしたり!



お部屋にあった線香花火をしたり飛び出すハート





最後の最後までしっかり楽しみましたニコニコ




ベッドインして無事に1日目が終わったことに安堵しつつ、そこは根っから繊細HSPのわたくし凝視





ぜんっぜん眠れない凝視ギンッ



隣でグースカ眠るMMの顔をつねったり冷え冷えの足を突っ込んでみたりするも、全然眠れない凝視ギンッ



眠れなすぎてイラついてきた午前4時以降の記憶がないので、そこから6時まで寝たのかな大あくび


寝てない割に寝起きの体調はスッキリしていて、みんなでリビングから見た夜明けがとっても綺麗で感動赤ちゃんぴえん飛び出すハート





すこしゆっくりしてから朝食のビュッフェへ飛び出すハート









このとき、もしかして治った?!と勘違いするほど体調よくて、ビュッフェおかわりにいけるほどゆっくり食事を楽しめましたイエローハート



海鮮ラーメンのお出汁が優勝びっくりマーク




普段はすぐに満腹になってしまって全然量食べられないんだけど、この日はたくさん食べられてハッピー飛び出すハート


車椅子だから浴衣の足の部分がはだけてしまって、毎回直してわちゃわちゃしてたら、それを見ていたらしいスタッフさんが膝掛けをサッと持ってきてくださって本当に感動しました赤ちゃんぴえん


ホスピタリティとはこういうことか、、!


建物自体はリノベーションされているものの古さや不便さがあったけど、スタッフさんの対応はとても素晴らしかったです赤ちゃんぴえん




朝食後は子どもたちとMMは温水プールへ、みんちゃんは部屋風呂で朝風呂を堪能ニコニコ


わたしはのーんびり空を眺めながらお化粧したり身支度したりにっこり


12時のゆっくりチェックアウトだったので、あくせくすることなく滞在できました!



帰りの道中はもれなくみんな爆睡爆笑


気付いたら最寄りのサービスエリアに着いていて、お昼ご飯軽く購入して食べながら帰宅となりましたにっこり

伊豆になってる昇天




そして無事に帰宅後。


朝からプールに入り、帰りもひとり寝ずに運動し続けたオットMMは速攻洗濯物を2回回して干し、旅行の荷物を片付け、翌日の夕飯の豚汁を作り置き、掃除機をかけ、、、



まるでマグロかな?(動いてないと死んでしまう?ひらめき)という働きっぷりで終始、


「おうち最高びっくりマーク

とテンションMAXでした!


嬉しそうでなによりにっこり




体調も落ち着いてたし、みんちゃんはじめみんなのサポートのおかげでしっかり楽しむこともできて。


なにより子どもたちやオットMMの喜ぶ笑顔が見られて、本当に思い出に残る旅になりましたニコニコ



出発する直前まで本当に行けるのかと悩みに悩んだけど、訪看さんや往診の先生、リハさんにも、帰宅して辛くなったらいつでも呼んでくれたら良いから勇気出して行っておいでと環境を整えてもらったり、

インスタで繋がってくれているお友達のみなさんには「わたしもいつも不安だけど行ってしまえば大丈夫、どんな旅でも家族の思い出になるよ」と背中を押してもらったり、こんな薬が良いよとアドバイスもらったり、

オットには何度もやっぱり行けないと泣きついたけど、その度に「大丈夫、俺が必ず連れていく」と言ってもらったり、


そのどれがなくても今回の熱海旅行は実現しなかったと思うので、本当に感謝でした赤ちゃん泣き愛



次は来年、実家に帰省したいびっくりマーク


実現できるように、また少しずつ頑張っていこうニコニコ



長い長い熱海レポ、お付き合いいただきありがとうございました飛び出すハート