自己紹介
（めまい、頭重、平衡感覚異常など）
原因不明のめまいで半年ドクターショッピング
現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務
・ど変態小4男子たろす
・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん
▽6月頭に2回目の治療（ブラッドパッチ）をして経過観察中〜！
回復を信じて、家族の毎日を記録します
こんにちは
お月のもので盛大にダウンしているわたしです
生理がくると、頭も体もいつも以上に重くて、なのに貧血でくらっくらしてまともに立ってられない！
立ってられないのはいつもか←
体調はイマイチですが、私の住む地域は昨日今日と日中エアコンがいらないくらい涼しくて風がめっちゃ気持ちい〜
久しぶりに窓を開けてる
苦しい苦しい夏が終わろうとしていますね
そんな夏の終わり、ありがたいことに身体障害者手帳を無事交付いただけまして。
色んな想いはありつつ、病気になったことで自分の生活や家族に不便を強いているのは間違いないし、いただける範囲で支援を受けさせていただくことに
その中で訪問診療を利用できることになったので、これはもう1番にお願いさせてもらいました
脳脊髄液減少症患者で何がつらいって、症状が重いときは受診すら出来なくなってしまうところ
まだ具合がマシなときでも、私は常にある強いめまいと平衡感覚異常で1人での受診が出来ないので、毎回オットMMに休み取ってもらったり、子どもたちの予定を全部潰して週末に連れていってもらったり
それが申し訳なくて、本当は受診したくても我慢してしまったり。
もう本当に体調がキツくて無理なときは、車に乗ることすら厳しいのでじっと耐えるしか選択肢もなく
その点訪問診療なら家で寝てるだけでも診察しに来てもらえるし、対応の診療科も幅広いからあちこち色んな科を回らなくても色々相談できてありがた過ぎる〜
緊急のときは24時間電話OKで、突発的に具合悪くなったら点滴にも対応してくれるみたいだし、これまで何があっても1人で耐えるしかなかった毎日に比べたら安心感が段違い
遠くで暮らしてる両親や、日中仕事で連絡取れない時間があるオットMMも安心だと思います
わたしの担当になってくださったのは、元々精神科の女医さん
血液検査の結果をみてコンチゾールが低いのが倦怠感の原因では？とのことで、先週1回目の往診ではステロイドのデカドロンを処方
ステロイドかぁー、うーん、と思ったけど、脳脊根治以外の対処療法も今まで積極的にしたことなかったし、ひとつの症状に対してそれぞれアプローチすることも必要な段階かもと思い直し、試してみることに
薬大嫌いでよっぽどじゃないと頭痛薬も飲まないけど、ステロイド真面目に飲んでます
今のところ大きな副作用はなく、何となく疲れにくくなった気がする？くらいで効果はよく分からないけど、コンチゾールの値が正常化するまでは頑張って続けてみたいとおもいます
そして今週木曜日2回目の往診で、胸の圧迫される痛みや苦しさが辛いという話をしたら、もしかするとこれまでの長い闘病生活でPTSDっぽくなってるかもねぇと、精神的なところからきてる症状も少なからずありそうとのことで、抗うつ薬のジェイゾロフトを試してみることに
あの、ジェイゾロフト
いつも親切にしてくださる方からジェイゾロフトを飲んで脳脊の症状が緩和したという話を聞いていたので、元々とても興味があって！
髄液漏れが止まっても症状が緩和されない場合はぜひ試してみたいと思ってたんです
まさかこのタイミングでそのジェイゾロフトを医師からも提案されるとは、、、
これは何かのお導きかもと、インスタでもフォロワーさんたちにたくさん励ましていただき
今朝から服用するぞ！！！！
と意気込んでいたんですが、
やっぱりこわーーーーーい
そして、最悪のタイミングで生理になってしまい体調絶不調MAX
こりゃ一旦、今日は見送ろ・・・・
となった次第です←おい
生理終わってからで良いですか？←誰に聞いている
はぁー
イソバイドに始まり、今月は次々に新しい薬が処方されて大の薬ギライオンナはもうぐったりです
ちなみにイソバイドは処方された2週間分きっちり飲み切りましたよキリッ
ジェイゾロフト、飲むか、飲まないか、花占い・・・
いや、飲めよ
はぁ・・・←
昨日はぐらんぐらんの頭で小1時間ほどスーパーで夕飯の買い出し&クレープ食べて
午後はムスメあむたんとコロッケ作り
旬のシャインマスカットも買って
めっちゃ大粒なのに甘くてぱつんぱつんで美味でした
MMが揚げてくれたコロッケ、陥没してるけど
素朴で美味しかった
こんな毎日で良い！
平日は粛々と仕事して、
週末は家族と好きなもの作って食べて
他のお母さんと違って常時ベットや車椅子の上だけど、こうやってひとつでもやりたいことが出来ていれば十分しあわせ
この小さな幸せを繋げてくれる国や県や医療従事者の方々のサポートに感謝しながら、ないものばかり欲しがるんじゃなく、自分自身の幸せを大切にして生きていきたい。
わたしもそうだったけど、誰もが、加齢に応じた身体状態をイメージして人生設計をしていると思う。
まさか30代前半で寝たきりになるなんて思ってない
そんな人生1ミリも想像もしてない
でもこれがわたしの人生！
初めからそう用意されていたのか、途中で何かが変わってそうなったのかは分からないけど、いまこの人生だけが私のもの。
出来る限り笑っていたい