オエー自己紹介オエー

▽脳脊髄液減少症歴3年ちょい
(めまい、頭重、平衡感覚異常など)
原因不明のめまいで半年ドクターショッピング
現在ほぼ寝たきり・車椅子・フルリモート勤務

▽家族構成
・家事なんでもやるマンのオットMM
・ど変態小4男子たろす
・愛すべき末っ子ジャイアンあむたん

▽6月頭に2回目の治療(ブラッドパッチ)をして経過観察中〜!

回復を信じて、家族の毎日を記録します炎



こんにちは!!


今日は少し肘の調子がマシなので、無駄口←省いてオットの本音の回を完結させます!




オットの本音


オットの本音②




治療まで7ヶ月待たないといけないと決まり、両親や子どもたちの前で一世一代の大号泣をしたあの日から、オットMMは少しずつ変わっていきましたにっこり



1番はちゃんと、私と向き合う努力をしてくれるようになった。


普段の生活はなんら変わらないけど、私のメンタルが度々限界に近づくと、見て見ぬフリをするんじゃなくて『最近しんどいね。大丈夫?』と話を聞いてくれるようになりましたにっこり



そうやって度々話していく内に分かったのは、オットにとって家事をすることは、それが丸ごと私への労りだということ。



ネットで情報収集したりするのは得意じゃないから病院とか治療法とか率先して調べることは出来ないけど、家事なら出来る。


自分が家事をすることで私の負担が減れば、その分横になって安静にすることが出来る。



つまりMMにとってはずっと、家事をするということが私への最大のサポート方法だった。




私としてはもっと違うところで、例えば治療法を一緒に探したり、優しい言葉をかけてくれたり、ブラッドパッチ中は心配してその辺で待ってくれてたり←(コロナだから立ち会いも面会もNGだけどさ)、そんなサポートを求めていて。


オットにとってのサポートと、私が欲しいサポートが合致していなかっただけで、オットはずっと葛藤しながらも最大限のサポートをしてくれていたんだなということに気が付きました。



同様にMMも、私に必要なのは自分が家事を完璧にこなすことじゃなくて、1人で闘病しているかのような日々の孤独を取り除くことだと少しずつ理解してくれたようでにっこり



私以外の3人でお出掛けすると30分に一度電話をかけてきて実況中継してくれたり泣き笑い


出掛けた先々でお土産を買ってきてくれたり、写真や動画を撮って共有してくれたりひらめき



相変わらず言葉は多くないけど、

何にもない日も毎日毎晩、


今日もありがとう、だいすきだよ


とそれだけは必ず言ってくれる爆笑




自分で『俺が喋ると誤解を与えるからなるべく喋りたくない』というほど口下手で、実際私もいまだにめちゃくちゃ誤解してるとこがあると思う泣き笑い



そんなMMから言葉じゃなくて行動で伝わってくる本音は多分、



私と一緒にいること

家族4人でいること


それさえ変わらなければ、他のなにが変わったとしても大した問題じゃない




ってことなんだと思います!




この病気になってから本当に何度も衝突して、身体が動けたら即離婚や物申すなんて100回以上思ったしこれからも思うと思うけど←


この病気になってなかったら、こんなにも夫婦にとって、家族にとってなにが1番大切かということを考えることはなかっただろうとも思います。



この3年間はむしろ、これから夫婦がどんな風に向き合ってどんな風に生きていくのかを考えるためにあったんじゃないかと思うくらい、たくさん泣いたし、お互いに悔しかったり悲しかったり絶望したりしながら、どうにかお互いを理解しようともがいたとっても貴重な時間でした。



もしも発症前に戻ることが出来て、この病気にならないかわりにこの3年間の家族の記憶もリセットされると言われたら、正直ものすごく悩みます!



この3年の間に向き合ったオットとの時間を、流した涙を、子どもたちからもらった愛や優しさや思いやりを、全てなかったことにはしたくない。。


それくらい、得るものも大きかった!



そしてそう思えるのは、不器用なりに側に居続けることを選んでくれたオットのおっきな愛と覚悟のおかげだと今は思えていますにっこり




とはいえ残念ながら私たちめまい持ち家族の闘病生活は終わったわけではなく、まだまだこれからも続いていくでしょう凝視


もしかすると、私が生きている限り、大なり小なり付き合っていかないといけないのかもしれない。。



でもそれならそれで、どうしたら家族みんなが安心して、やりたいことを諦めずに生きていけるのか、これからも柔軟に考え続けていきたいにっこり




オットの本音は、ポロポロとこぼれた一言一言を拾い集めて繋ぎ合わせた、もしかすると私の願望なのかもしれないけど爆笑



そういうのも含めてぜんぶ、いまの我々家族のリアルだなと思いますにっこり






さぁてびっくりマーク


いよいよ明日から仕事復帰ですびっくりマーク



無事に(?)オットの本音の回もまとめられたことだし、明日からはしばらく仕事に専念しようと思います赤ちゃんぴえん


しばらくPC見てなかったから、今朝ちょっとディスプレイ見ただけでなんかクラクラした驚き


少しずつ頑張りますにっこり





オマケ


ダイニングの照明になんかゴリラの手みたいなのがぶら下がってる凝視凝視凝視凝視凝視