クローン病と私

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30May
- ⑬ 原因はエレンタールではなく…
  お久しぶりです、Mr.12thです。5月2日(？)に初投稿をして26日まで毎日更新をしていましたが、ついに途切れてしまいました(でも我ながらよく3週間以上続いたなとも思う)水曜日にお腹がかなり痛くなってそれどころじゃなくなったんですよね😅というわけで今回はその辺の話をします(雑)前回の投稿で勝手にエレンタールを疑ってましたが、結論から言うと｢エレンタール｣だから悪いってわけじゃなかったです。😥腹痛の原因はズバリ腸閉塞のなりかけ😖レントゲンとCT撮って分かりました。小腸にあった狭窄(狭くなってるとこ)から先に食べたものがほとんど進んでなかったみたいです(´･ω･`)CT見ると、小腸がパンパンになっていて胃まで膨れ上がってるじゃありませんか😭あと、大腸の動きもだいぶ弱まっていたみたいで、2週間前に飲んだパテンシーカプセルのコーティングや、10日ほど前に飲んだ造影剤がこの期に及んで残ってたみたいです😬😬😬不幸中の幸いだったのは、完全に閉塞している訳ではなく、少しづつだけど大腸の方に流れているということでした。かといって、現時点で胃の方にまで腸液が溜まっているのはやはり問題なので、とりあえず鼻から胃管を入れて外に吸い出す作戦を決行します。鼻からチューブ入れるの嫌いなんですけどそんな文句を言う元気もありません😩チューブを入れる作業中に少しもどしてしまいながらも、何とか胃まで届かせます。そしてこの後、チューブは充分な廃液がなされるまで挿しっぱなしになるのですが、これがまた喉の辺りに違和感があってしんどいんですよね😢それまでは、看護師さんが点滴を替えたりしてくれる度にお礼とかちゃんと言ってたんですが、チューブをつけてる間は目だけでお礼してました😅(ごめんなさい)そして当たり前ではあるんですが、翌日に予定されていた退院は延期…入院生活が5月中には終わらないことが確定しました😭まぁ下手に治ってないのに退院するよりはマシなので、その辺はポジティブに考えていけるよう、自分に言い聞かせたいと思います読んで頂きありがとうございました！それではまたMr.12th
26May
- ⑫ エレンタールはゆっくり飲みましょう
  こんにちは、Mr.12thです今日はクローン病になってから初めての失敗談となります。タイトルにもあるように、失敗はエレンタール関係です。月曜日までに先生とお話して、一応エレンタールを4包ないし5包まで増やせるかやってみておこうということになり、火曜日から4包飲む予定でした。初めてエレンタールを処方してもらった際の説明で、1包(エレンタール80g, 水と混ぜて300ml)を1〜2時間かけて飲むというようにゆっくり飲むのが大事だと聞いていました。そこで、月曜日中にもらっておけば朝一番で飲み始められると思い、夜のうちに看護師さんに聞いてみたところ｢また明日届く｣とのこと仕方ないか、まぁでも午前1包、昼間2包、夜1包のペースにすれば全然大丈夫っしょと考え、その日はそのまま寝ました。😪火曜日の朝、いつものようにゆっくりと過ごし、エレンタールを待っていましたが、中々届きません朝、10時頃に血圧とかを測りに来た看護師さんに聞いてみてもまだ届いてないとのこと。😅私の心にも焦りが芽生えます。結局届いたのは12:30を回ってからここで私は致命的な判断ミスをします指示通り4包飲むことにしたのです😬とりあえず、2包分をお湯に溶かします。｢1時間以上かけて1包を飲む｣つまり2時間で2包ならOKと考えてしまいます。🤔昨日まで3包飲んで余裕だったのも判断ミスを招いた原因かもしれませんこれにより、15:00くらいまでに2包をフィニッシュ流石にちょっと時間を空けないとまずいと思ったので、残りは17:00以降に飲み始めました。この時点でちょっとお腹が張ってるような気がしないでもなかったのですが、エレンタールを開始した日にもお腹がゴロゴロいう位のことはあったので、あまり気にしなかったのです😅夕食を挟みつつ20:00を過ぎるくらいまでに飲みました。そしてその後、お腹がチクチクし始めます。3月にお腹のことで通院を始めたときと違う場所に種類の違う痛みが出てるのでやはり1番怪しく感じるのはエレンタールです。というかエレンタールの飲みすぎのせいであってくれ、他の原因だったら退院が延びるとにかく、皆様もエレンタールを飲むことがあれば、無理せずゆっくり自分にあった量で飲むようにしましょう！読んで頂きありがとうございました！それではまた、Mr.12th
25May
- ⑪ 初の病院食
  こんにちは、Mr.12thですm(_ _)m今回は、人生初の入院食についてお話したいと思います。入院生活が始まって、もうすぐ4週間というこの日、ついに病室まで食事の載ったお膳が届きますメニューで唯一予告されていたのは三分粥。どれくらい柔らかいものかはよく知りませんでしたが、やっとご飯が食べられるということでドキドキワクワクです（*'∇'*)ﾜｸﾜｸしかも器がもう1つ載ってるじゃありませんか？これは味噌汁か？味噌汁なのか？(味噌汁けっこう好きです)そして私は、前日から膨らませていた期待を解き放つかのように蓋を開けます、すると器の中には…お湯どう見ても白いお湯にしか見えない一応スプーンで中を探って確認すると下の方にお米が入っていることには入っていました。もうひとつの器はお味噌汁でしたがやはりこちらも具は入っていませんでした。ちなみに豆乳を飲むのも人生初でした😅さて、これは果たして食べ物？飲み物？なんて思いながらも、お粥を口に運びます久しぶりのご飯の感触が口の中に広がり｢あぁ、やっぱり食べ物だ｣と思いながらお味噌汁にも口をつけます｢味噌汁だ、久しぶりの味噌汁だ！｣かなり感動して、涙が出そうでした(笑)念の為ゆっくり時間をかけて完食。その後腹痛などは全くありませんでした👍ちなみにこれが夕食ですだいぶ豪華になってきました特に右上のタラの裏ごしは歯ごたえもあり、私としては満足でした夕食もしっかりと完食し、その後も異常なしだいぶ順調に回復しているので退院もかなり近づいてきているはず！この次の日からは七分粥です😁問題なく食べられますように…読んで頂きありがとうございました！それではまた、Mr.12th
24May
- ⑩ ザ・好みの分かれ目エレンタール
  こんにちは、Mr.12thですm(_ _)m今日は栄養剤、エレンタールのお話です。エレンタールの強みは、腸に負担をかけずに栄養補給ができること。その特徴故に、IBDの方なら飲んだことがある方が非常に多いのではないのでしょうか？一方で短所の1つとしてあげられるのは人によっては不味すぎるらしい🤮ということです。実際、初めてエレンタールを飲む前日主主治医からご説明頂いた際、｢人によっては味のせいで飲めずにゾンデにする場合もある｣と言われました。私は個人的に小腸造影の時からゾンデが大嫌いだったので｢そ、そんなに不味いの？｣と心の中で怯えまくっていました😅その日の晩に味に関しての感想などをググってみましたが有力な情報は得られずそのまま朝を迎えましたどうせその日の昼間には実際に飲んで味を知ることになるのに、やっぱりどんな味か気になります(笑)美味しくないなら美味しくないでどういうベクトルの不味さなのかも気になります。そこでクローン病と診断されてから作ったTwitterのアカウントで｢不味いの？どういう不味さなの？｣と呟くと…まもなく優しい方が返信をくださいました。その人的には割と普通に飲めるとのことε-(´∀｀;)ﾎｯさらにさらに、フレーバーのオススメまでしてくれましたグレフルとさっぱり梅だそうです！この方は間違いなくこの日のMVPありがとうございます！！そうこうしているうちに、看護師さんがやってきて、いよいよ初のエレンタール作り方は読めばわかる程度にめちゃくちゃ簡単なのですが、一応説明することになってるらしいので、素直に教えて頂きました記念すべき1つ目のフレーバーはグレープフルーツ気になるそのお味は…｢え？全然飲めるじゃん？｣決してとても美味しいわけではないですが、飲もうと思えばゴクゴク飲める程度です。(個人の感想です)そのまま飲んでしまおうとしたところで看護師さんが、｢一気に飲むとお腹下したりするので、1時間以上はかけてくださいね｣あ、危ねぇ、飲んじまうとこだったとにかく、飲める味で良かったですちなみに、今これを書いている時点で既にほとんどのフレーバーを試しましたが私もさっぱり梅はかなりオススメです(個人の感想です)こうして、エレンタールを開始した私は2日毎に1包増やしていき、昨日から3包となりました。そして今日からついに、食事が始まります！！やっとここまでたどり着いたという喜びから大文字で書いてしまいましたスミマセン😅今日から始まる食事のお話はまた次回にさせて頂きます読んで頂きありがとうございました！それではまたMr.12thP.S.ついにブログが現実に追いついてしまいました色んな意味で毎日更新が危ない！！
23May
- ⑨ 最後の検査～胃カメラ内視鏡～
  こんにちは、Mr.12thです今回は、初めての胃カメラ内視鏡のお話です。この検査が終われば、ひと段落という風に聞いていたので、張り切って検査に臨むつもりだったのですが、この日は何故か眠気が凄かったです。😪9時から12時くらいで呼ばれるから、それまで絶飲する必要がありました。(いや、呼び出し時間の範囲広いな)けっこう喉が乾きやすいタイプなので、早く呼ばれるよう祈っていましたが、なんだかんだ結局12時前とかになるんじゃないかとも思っていました。ところが、火曜一限のライブ授業を聴きながら待っていると、9:40くらいで早速呼ばれました😆ラッキー先生には申し訳なかったですが、流石に授業より検査の方が大事なのでZoomから退室し、内視鏡センターに向かいます(˙꒳˙ )͟͟͞͞ =待っていたのは、いつも優しく、落ち着いた話し方をする先生でした。ベッドに横になり、口の中に麻酔液を入れてもらいます苦い😖これを20秒ほど口内にキープしてから飲み込みました。私の大好きな鎮静剤も入れてもらい(入院中ってことでたっぷり入れてくれたそうです)マウスピースを装着、準備は万端です。そのまま左側を下にして横になりカメラを待っていると病室のベッドで目覚めました大丈夫です、エラーでブログの途中が抜け落ちたとかじゃないですカメラを待っていると、病室のベッドで目覚めたんです。😅誓って、こう表現するしかないほど寝てる間の検査でした(笑)寝てる間に始まって終わるので、すごく楽です。前日の小腸造影は大嫌いでしたが、この胃カメラなら、何回受けても良いです(※あくまでも個人の感想です、鎮静剤の効きやすさなどには個人差があると思います)午後になってから、先生が検査結果を持ってきてくださいました。丈の節状外観があるくらいで大きな問題は無いとのこと潰瘍の形跡もあったけどもう治ったあとのものだと伝えられ一安心その後、主主治医の先生とお話し、翌日からエレンタール翌々日からヒュミラ翌週から食事翌週後半を目処に退院という風に伝えられましたこれまでぼやけていた退院までの道筋が一気にくっきりとなりとてもとても安心しました😊このまま順調に退院できるよう、頑張ろうと思います！読んで頂きありがとうございました！それではまた、Mr.12thP.S検査の時の鎮静剤は正義(※あくまでも個人の感想です、鎮静剤の効きやすさなどには個人差があると思います)
22May
- ⑧小腸造影の結果…
  こんにちは、Mr.12thです。さて前回、小腸造影検査を終えた私は、お医者様の都合も考えず速攻で検査結果を聞きましたすると、後から主主治医の先生から話をしてもらうというふうに伝えられました。しかし、どうしても気になっていたので、｢あの、手術とかは？｣と聞いちゃいました｢狭くなってるところはあるけど、今のとこ手術は無くても大丈夫かな｣めっちゃ安心して、胸の中が軽くなりましたよっぽど心配してたんですね、私も😅少しすると、主主治医の先生から声をかけられ、その場で写真見ながら説明をしてくれるとのことでしたまず、4日前にやったCTを見せてもらうと白い塊が映っていますそうです、パテンシーカプセルです文系で医学知識ゼロの私が見ても分かるくらいめっちゃくっきり映ってました(笑)(⑥出てこいパテンシー参照)『⑥出てこい！パテンシー！！』こんにちは、Mr.12th です。今回は小腸の検査についてお話して参ります٩(´･ω･`)و今回はカプセル内視鏡の説明とかからお伝えするので、知ってるよって方…ameblo.jp次に今回の小腸造影の写真です。やはり、カプセルが立ち往生していたところそして小腸と大腸のつなぎ目あたりが狭くなっているとのことでした。ただ、1つ目に関しては、CTの時点である程度予想されていたのと、2つめに関しても、内視鏡の時に潰瘍を写真で確認できていたことから今回の検査により治療計画が大きく変わることはないといわれもう一安心😌特に、腸壁がかなり厚くなっていたので、ヒュミラやレミケードなどで炎症を抑えれば腸壁のむくみがとれてある程度もとの状態に戻るだろうこれが予想、そして理想です先生にお礼を言い、一旦病室に帰りました。そしてしばらく休んでから両親に報告の電話を入れました。2人とも手術が必要なさそうという結果をとても喜んでくれました！😆翌日には胃カメラの検査を控えていました。正直、消化管系の検査には疲れ始めていましたが、胃カメラさえ終われば一通りの検査が終わるとのことだったので気合を入れ直そうと思いながらその日の残りを過ごしました。次回はその胃カメラのお話です。📸読んで頂きありがとうございました！それではまた、Mr.12th
21May
- ⑦ 小腸造影～私の鼻はあくまで匂いを嗅ぐためのものです～
  こんにちは、Mr.12thです。今日はこれまでやってきた検査の中でも最も大変だった小腸造影についてお話しますそこで、まず簡単に今回の検査の手順をお話しておこうと思います。①検査室に大きなベッドが縦に立っていて、下の部分に足場があるのでそこに立つ②鼻の穴にチューブを突っ込まれる😭③ベッドが機械操作により横になる④カメラを見ながらチューブを小腸に入れる⑤造影剤を入れる⑥小腸の写真を撮りまくる※この間必要に応じて、医師が指示を出し、患者はそれに従い横になったり仰向けに戻ったりうつ伏せになります。ってな感じですこの検査の最も嫌なところは、鎮静剤がもらえないことです。😭これまでにやった大腸内視鏡は、患者側は寝てるだけなので鎮静剤をもらえてたのですが、今回は、医師の言う通りに体を動かす必要があるからです。これは完全に私個人の感じ方になりますが検査を受けてみれば痛みや不快感の量は大丈夫なんですけど、受けるまでが不安でした。鎮静剤ありの検査では、｢薬のおかげで痛みを感じにくいだろう｣と思えるところが無しの検査では｢薬がないから痛いかもしれない｣と考えてしまうからですかね😅(特に私は臆病な性格ですし笑)そこで、不安だったからこそ私は気合を入れて検査に臨みました。呼び出し直前までボクサー気分で音楽を聴いてテンションを上げておきます。🥊呼び出しがかかった時には検査を楽しむつもりで検査室に向かいました検査室に着き、指示に従い所定の位置に立ちますすぐにティッシュを渡され、｢じゃあ管入れますね〜｣と言われいよいよ鼻の穴にチューブを突っ込まれますすぐに喉に到達しましたが、私からすれば初めての検査で、今どの辺にチューブが来ているか解りません(言い訳ですけど)そのタイミングで｢はい、呑み込んでね〜｣とチューブを押し込まれてもすぐには呑み込むのことが出来ないのです(言い訳ですけど)そうして、少し呑み込むのに苦労しましたが何とか次のステップへ(お医者さん、時間かけてごめんなさい🙇💦)横になりチューブを胃から小腸に入れる作業に時折、｢左の腰ちょっと上げて〜｣｢仰向けに戻って〜｣などの指示が隣室にいる主主治医の声でスピーカー越しに飛ばされます言われた通りに動き、少しでも早く検査を終わらせようと頑張りました😅ちなみに左の腰を上げている時には自分の小腸を映している画面を確認できました。そうこうしているうちに、検査は次の段階へ造影剤の投入です医師の｢薬入れます｣の掛け声のあと、画面を見ていると、私の小腸に黒い影が広がっているのが分かりましたそしてまたゴロゴロしているうちに検査は無事終了😎チューブを抜いてもらい、不快感から解放されます(その後しばらく喉は痛かったですが…)そして、検査台から降りてすぐに、医師の1人に検査の結果を訊いてみました急いで尋ねたのは、この検査に手術の有無がかかっていたからです私が呼び止めた医師はこちらを向き…結果はもちろん、次回の更新でお話します読んで頂きありがとうございました！それではまたMr.12thP.S 検査について書いていることは、あくまで私個人の感想です
20May
- ⑥出てこい！パテンシー！！
  こんにちは、Mr.12th です。今回は小腸の検査についてお話して参ります٩(´･ω･`)و今回はカプセル内視鏡の説明とかからお伝えするので、知ってるよって方は★マークまで飛ばしてください小腸の長さは5〜7m以上もあるらしいので、胃や大腸のように口やおしりからカメラを突っ込むような検査はしません。代わりに今の時代を感じさせるカプセル内視鏡を使います。簡単にはご説明しますが、詳しい内容を知りたい方はリンクの方からどうぞ飲むだけカプセル内視鏡 - カプセル内視鏡と大腸・小腸疾患、クローン病に関するお役立ち情報サイト飲むだけカプセル内視鏡は小腸、大腸の病気やおなかの健康、クローン病に関する情報やカプセル内視鏡検査に関する情報を掲載しています。カプセル内視鏡検査ができる施設の検索が可能です。nomu-capsule.jp要はカメラを搭載したカプセルを飲んで、小腸を撮影するということです📸｢え？カメラなんて飲み込んで大丈夫なの？｣そう思ったそこのあなた！ご安心ください！確かにカメラを飲み込んで、万が一途中で止まるようなことがあったらぶっちゃけめっちゃヤバいです😅特にクローン病には狭窄(きょうさく)といって小腸に狭い場所ができる場合もあり、そこで、事前にちゃんとカプセルが出てくるかどうかをテストするパテンシーカプセルというものを飲みます。実際のカプセル内視鏡と同じサイズのカプセルですが、飲んでから100〜200時間以内に溶けてしまうものです。もし、途中で詰まるようなことがあってもしばらくしたら溶けるので、これを使って小腸に開通性があるかを確認します。★さて、前回の終わりにパテンシーカプセルを飲んだ私。大腸内視鏡と違い、下剤は飲まなくていいし痛みも感じないし、とても楽な検査だなぁとのほほんと過ごしておりました。ただ、薬を飲んだ翌日、飲んだカプセルは出てきません。ま、まぁ？さ、30時間以内に出ればセーフだし？明日の朝出ればOKでしょうと、自分に言い聞かせるも虚しく、その次の日の朝にもパテンシーカプセルが姿を見せることはなかったのでした。そして、主治医からレントゲンを撮って確認すると伝えられました。撮りました📸カプセル残ってました😭これは狭窄があるということか？手術なのか？と、色んな不安がよぎります。次にCTで正確な位置を把握したいとのことで、CTも撮りました。これで20日以内に3回目のCTなんですけど、CTってそんなにさいさいやっていいものなのかと思いながら検査を終え主治医から説明を受けました。まず、開通性なしノットイコール狭窄ということで、癒着なども考えられるとのこと次に狭窄ノットイコール手術という説明を受け、少し希望がもてました。そのうえで月曜日に別な小腸検査の手段として小腸造影を行うと言われました。この検査はしんどい検査と聞いていたので、正直嫌でしたが断ることは出来ません(笑)ただ問題はこれが木曜日の出来事だったので、月曜日までの4日間、｢しんどいらしいけど、どれくらいしんどいか分からない事｣をひたすら待たなければならないのです😭そういうの、苦手です｢明日の金曜日じゃダメなの？平日じゃん？｣ってどれほど言いたかったことか😅しかし先方も都合があってスケジュールを立てているのは承知しているので黙って受け入れます。こうして私はその週末を、少しソワソワしながら過ごしたのでした。読んで頂きありがとうございました！次回は小腸造影です。それではまたMr.12th
19May
- ⑤ 改めて色々調べましょう
  こんにちは、Mr.12thです。今回からは大学病院での生活となります実はこの新しい病院には、炎症性腸疾患内科というIBD専門の科があるので、より専門的な治療ができるとのことでした。期待に胸を膨らませた初日にしたことは、主に予診と同意書のサインです。やはり病院が変わるわけですから、その病院の医師が改めて私の身体を調べる必要があります🔍病室に通され、お医者様を待っている間にどんな方が主治医になるのだろうなんて思いながら、ベッドボードに書いている担当者のところに目を向けると…主主治医1名、主治医4名の名前が記載されてましたそもそも主主治医という役職があること自体初めて知りましたし、何より5人体制って贅沢すぎません？？そんなことを考えているうちに、看護師さんがやってきて、体調の確認、体温・血圧の測定などをしてくれました。ちなみにこの時、採血もしたのですがその数8本！(多くないか？)そして、｢体重を測らないといけないんですけど、歩けそうですか？｣と聞いてくれました。病室に入るまでは車いすを使っていましたが、足の痛みはほとんど無くなっていたので、思い切って歩いてみることに約1週間ぶりの歩行でしたので最初は少し変な感覚でしたし、やはり歩くと少し痛かったですが無事に自分で歩けてめちゃくちゃ嬉しかったのを覚えています🎶気になる体重ですがその前に、3月、体調が悪く前の私の体重は73kgほどちなみに体脂肪率は17か18％でした。入院直前に測った時点で既に64kgまで落ちていて、体脂肪率も1桁です。自分的にはこれ以上落ちるとかあるのかってレベルでしたが、とにかく体重計に体を移します57.5kg服が500ｇだとすればクローン病のおかげで16kgくらい痩せたことになり、頭の中ではひたすらRIZAPの音楽が流れます驚きのあまり半笑いになるのを堪えながら病室に戻ると、間もなく主治医の1人がいらっしゃり検査の同意書を渡されました。内容は、状況に応じて色々調べられるようにとのことで胃カメラ、カプセル内視鏡、大腸内視鏡、小腸造影とカメラ系一式に加え、血液検査の際にDNAも診るものです。(だから8本も採ったのか笑)カメラ系はあんまりやりたくないなぁカプセル内視鏡だけがいいなぁ:(´◦ω◦｀):ｶﾞｸﾌﾞﾙと願いながら同意書にサインしばらくしてからカプセル内視鏡が使用できるかをテストするパテンシーカプセルが届きますかなり大きなサイズで呑み込むのに一苦労したものの、なんとか胃に収めてこの日は床に着きました💤読んで頂き、ありがとうございました！それではまた、Mr.12th
18May
- ④転院！大学病院へ！
  こんにちは、Mr.12thです今日のお話はＧＷがあけたところからです。ＧＷ中、やることはあったものの、ほとんどの時間をベッドの上で過ごしていたのでそろそろ何かアクションが欲しいと感じ始めていた頃でしたこの時点での体調は、特に絶食治療のおかげで、お腹はたまに張ったように感じるくらいで、ほとんどの間は安定していましたし、足の腫れ、痛みもかなり落ち着いてました。ちょうどそんな時、遂に転院の日程が決定したという知らせが舞い込んできました。もちろん、日程が決まっただけなので、実際に移動するのはまた次の週ではありましたが、やはり何か進んだような感覚がしてとても嬉しかったです。転院当日、ちょうど2週間ぶりに両親と再会しました。(新型コロナの影響で、それまで面会はできず、荷物を持ってきてもらう際も、会わずに看護師を通すシステムでした。)この日にはもう、足の痛みはほとんど消えていましたが、やはり長距離を歩いたり、同じ場所に立っていると辛いので、父に車椅子を押してもらいました車に向かう途中、大きな下りのスロープがあったので、私が転がっていってしまわないように押すのが凄く大変そうでした申し訳ない今年の父の日は奮発しなきゃですね😅移動中、車の中でたくさん喋りました。実は私、お喋りな性格なのですが、( ´•ᴗ•ก)入院中はあまりぺちゃくちゃ喋れませんし、そもそも面会禁止だったから喋る相手もいません(笑)その反動か、喋っていい環境になると、それはもう水を得た魚のように喋りだしますこうなると手が付けられないはずでしたが、幸か不幸か目的地までは30分程しかなく私のフィーバータイムは即終了しました😅病院での手続きを終え、両親とはまた別れました(色々と手伝ってくれてありがとう！)久しぶりに会えたのに1時間足らずしか一緒の時間を過ごせず、少し寂しいような気もしましたが、そんなことは言っていられません。すぐにまた、治療のための入院生活が新しい病院でスタートするのですから読んで頂きありがとうございました！それではまた、次回にMr.12th
17May
- ③ 調べもの
  こんにちは、Mr.12thです。今日も入院中の生活についてお話していきたいと思いますさて、前回までのお話で、｢やらないといけないこと｣系のほとんどをクリアすることができました。ここからは｢気になること｣やに思う存分に時間を注げます(ง🔥Д🔥)งまずは｢気になること｣この時の私が何を気にしていたかってそりゃあもちろん病気のことです。手術とかするのだろうかこれからの生活がどうなるのか就職はちゃんとできるのかできたとして上手くやっていけるのかなど、不安な疑問が次々と浮かびました。しかし、ネットで病院などがあげているサイトや様々な方たちのブログを拝見したことで、大分不安は和らぎました。というのも、クローン病は・難病で治らないけど、かなりコントロールができる病気・クローン病の患者様でも普通に働いている人はたくさんいるということが知れたからです。もしこれを読んでくださっている方の中に、HPやブログでこうした情報を書いて下さったことのある方がいれば、この場を借りてお礼を申し上げます。本当に、ありがとうございます！また、ご飯のことについても沢山調べました。これから一生食事制限をしていくことになると聞いていました。しかも私にとって、それまでの人生で幸せを感じる瞬間ランキングに食事は上位でランクインしてました。そんなわけで何を食べられるのか、食べられないのかが気になって気になって仕方がありませんでした。😅色々な資料に目を通して、とりあえず解ったことは、脂質はヤバいしかし同時に魚の脂など、種類によっては大丈夫なものもあったりします。また食物繊維についても、水溶性食物繊維はOKで不溶性食物繊維はNGなどかなりややこしいことが分かりました。🤯こうなってはこれから、外食はできるだけ控えなきゃだし、家で作るにしても、やっぱり栄養素にかなり気を使うことになりそうです。そんな風に、少し気が滅入った瞬間、私はあることに気づいてしまったのです。あれ？これって料理のスキルを身につけるチャンスじゃね？栄養学についても自然と詳しくなるんじゃね？モテるんじゃね？元々どこかのタイミングである程度料理ができるようになりたいとは思っていたので、これを機に勉強してみようと思い始めました。両親がいつかのクリスマスに贈ってくれた松岡修造の褒めくりカレンダーのあるページに｢チャンスをピンチにするな｣って書いてあったのを思い出しましたと、いうわけですぐにユーキャンのページにいって｢食生活アドバイザー®｣の資料請求をしてきましたもしかしたら退院したらユーキャンデビューするかもです(笑)読んで頂き、ありがとうございました！それではまた、次回にMr.12th
16May
- ② 色々セットアップ
  こんにちは、Mr.12th です。今日も早速、入院中のお話をしていきたいと思います🎶さて、前回オンラインで授業を受けるために教科書購入などをすませ、次の日からすぐに課題などにも取り組みましたといっても前に書いたように、GW中で新たに課題を課されることはないですし、時間だけは沢山あるうえ、絶食治療のおかげで体調は安定していたので提出が必要な課題をこなすのにはそんなにかかりませんでしたそこで、次に取り組んだものは手続き系のものです。まず、5月後半が締切になっていた学費の納入や内定企業に提出する書類の準備を進めました。こういった作業は今のようにネットが発達している時代じゃなきゃできなかったことも多かったです。もし仮にオンラインでの手続きができなければ学費の納入には、本来銀行に行かなければなりませんでしたし、企業に送る書類も学校で印刷する必要がありましたITを開発している(してきた)人、ありがとう！色々手伝ってくれたお母さん、ありがとう！セットアップしたものはまだ他にもあります例えば、マイナンバーカードズボラなもので、今の今まで放置してたのですが、これを機に申請させて頂きました。そして、つみたてNISA元々どこかのタイミングでこうした積立投資はしてみようと思っていたのですが、｢調べる時間がない｣、｢ややこしそう｣といった典型的な言い訳で後回しにしてきました😅これからしっかり貯金しようと思います！とまあＧＷの前半はこんな感じで過ごしました〜え？なら後半は何をしていたかって？それはまた次回にお話したいと思います読んで頂きありがとうございました！それでは、またMr.12th
15May
- ①文武両道ならぬ、文治両道
  こんにちは、Mr. 12thです。m(_ _)m今回からは一旦見出しの番号をリセットして入院中の生活についてお話していきたいと思います。🎶テーマも｢入院中の生活｣でやっていきます。さて、ご存知の方もそうでない方もいらっしゃると思いますが、私は大学生4年生です。大学生は単位を取らなければなりません。本来、1〜3年生の間に頑張っていれば、単位はほとんど修得済で、4年生では授業をほぼとらずに遊んでいても大丈夫なのですが、実は私は去年3年生で編入したので、1、2年の間の｢貯金｣がなく、未だに16単位＋ゼミが残っています。この程度であれば、ゼミさえ何とかすれば後期に授業を詰め込むことも可能です。(※ゼミは前期も出席が必要)しかし後期では卒業論文に追われることとなるでしょうし、何よりそんなにギリギリで卒業するのは普通に嫌です😅そこで私は、コロナの関係で授業がオンラインになっているのをいいことに入院しながらでも単位をとることにしました。幸い、時間だけはありました。特にカテーテルを入れた4月30日の夜以降、5月11日の転院までは、大きな検査の予定もなく、ひたすら絶食治療で転院を待つだけでやることといえば2日に1回採血するくらいでした。通信環境についても、流石に病院で使えるWi-Fiはなかったですが、スマホをPCにつないで、スマホのデータ通信でネットにつなげるテザリングで賄えます。というわけで、カテーテル処置の終わった4月30日の夜、体調不良や入院でずっと後回しにしていた教科書購入をやっと行うことにしました。(いや、流石にまだ注文してないのは草)パソコンを開いて、教科書購入サイトにアクセス！念のためサイトの注意事項も読んでみると、｢オンラインでの注文は4月30日23:59まで｣あっぶねぇぇぇ！！天は我に味方している授業のペースにも、私の大学の場合zoomによるライブ授業より、クラス掲示板にUPされる動画を観るオンデマンドの授業が多かったので、割と自分のペースで学習することができます。またちょうどゴールデンウィークだったので、ＧＷ前に掲示された課題をＧＷの授業までに提出など、課題の期限に余裕があったのもラッキーでしたそんなこんなで、病院にいながらも授業に参加するようなマジメちゃんになってしまう私でした。読んで頂きありがとうございました！それではまた、次回にMr.12th
14May
- ⑬診断
  こんにちは、Mr.12thです。早速、今日のお話を書いていこうと思います。～前回まで～中心静脈カテーテルの処置を行い、最終確認・固定を待っていると主治医の先生が息を切らして入ってきましたＧＷの中日、4月30日の出来事です。医｢Mr.12thさん！大腸の組織検査の結果が返ってきました！｣おお！？ゴールデンウィークで結果が遅れるって聞いてたけど、思ったより早い！やった！この時の私には、結果を聴くのが怖いという思いはあまりありませんでした。寧ろ、3月から続いていた下痢や腹痛の正体が解らないままただ絶食しているという生活に少し疲れを感じていて、早く病気の全容を知りたいという思いでした。医｢結果は、クローン病ですどういった病気かご存知ですか？｣この時点の私は、クローン病について全くと言って良いほど何も知りませんでした。知っていることといえば、・安倍前総理がなった潰瘍性大腸炎に似ている病気・指定難病である(でも指定難病が具体的に何かは知らない)程度でした。そして先生から、病気について簡単な説明これから専門性の高い治療ができる医科大学への転院を手配してくれること絶食はクローン病に効果的だから継続することなどのお話がありました。正直この時点ではあまり実感がなく、ただ、｢やばい病気にかかってしまった｣くらいの認識しかできなかったです。ただ、治る病気ではなく、付き合っていく病気であることは理解したので改めて、｢頑張らないとな｣と思いました。医｢何か質問はありますか？｣私｢えっと、この体勢、いつまで…？｣カテーテルの処置の後、まだ動かすなって言われてたので先生の話を聴いている間もずっと首だけ左を向いていたので正直痛かったです😅カテーテルのところを固定してもらい、病室を移動しました。感染性の病気ではないとわかったので、この日から6人部屋での生活です。個室じゃなくなる分、何か不自由だったりするのか少し心配でしたが、割と快適で、前の部屋と変わらずゆっくり過ごさせて頂きました唯一困ったことといえば、食事の時間です。病室内で絶食だったのは私だけだったので、ご飯の時間になると、お味噌汁のいい匂いだけが漂ってきて…早くご飯を食べれるようになりたいと感じる時間でした😅こうして、大部屋での生活が始まったわけですが、これが1週間以上続きます。読んで頂き、ありがとうございました！次回からは入院中に何をしていたかのお話をしていきたいと思います。未定ですけど、多分何回かに分けて投稿すると思います。それでは、またMr.12th
13May
- ⑫中心静脈カテーテル
  こんにちは、Mr.12thです。今回は超ドストレートなタイトルを設定してみました(笑)早いもので、入院を開始してから4日目となりそれはそのまま絶食4日目となります。もちろん、その間はずっと点滴で栄養を摂る訳ですが、お医者様曰く腕からの点滴で通せる栄養分はポカリレベルとのこと。それだけじゃあどう考えても足りませんよね😅という訳で、首の大きな静脈からの点滴を行うということでした。これを｢中心静脈カテーテル｣(タイトル回収👍)というそうです。しかしやはり、中心静脈(というらしい)は大きな静脈で、もちろんその横には大きな動脈も流れているわけですから、リスクも伴います。同意書を渡されたので、読んでみると下の方にどういった危険性があるか詳しく書いています。例えば｢気胸：直接肺を穿刺してしまうと、肺から外へ空気がもれて、肺が縮んでしまいます。そのために呼吸困難を起こすことがあります。｣怖ぇよ！ちなみに気胸は0.1〜3％で起こるそうです。しかし、これをやらなきゃ餓死するのみサインをして看護師さんに渡しました。手順としては、まず、局所麻酔を処置部周辺に入れてからカテーテルの穿刺というものです。これは歯医者さんとかでもそうなんですが、作業をする場所が見えないので、何かしらの処置をしているのは分かるけど今、何を体にされているのか分からないという状況になるので、個人的にはこういうのめっちゃ苦手ですですが、私の主治医の先生はすっごく丁寧に次は何をするのか、今どうなっているのかを話しながら処置して下さりかなり安心しましたそれでも、初めてであることもあり私が臆病であることもあり結構緊張していました。処置の後半で賛成が｢動かないで、って伝えてはいるけど、こんなに動かない人も珍しいのですごくやりやすかったです｣と言ってくれました。だって動くの怖かったんですもの😅処置が一段落したところで、確認用のレントゲンを取ってくるからと先生は席を外しました。その後、寝た姿勢のままレントゲン撮影を行い、確認がとれるまでしばらく待つことになりました。待っている間も処置時の姿勢をキープするように言われていたので、仰向けに寝て首だけ左を向いているという姿勢を頑張って維持してました(笑)そろそろ首が痛いと思い始めたくらいで主治医の先生が息を切らして帰ってきました。読んで頂き、ありがとうございました。この続きはまた次回にお話したいと思います。それではまたMr.12th
12May
- ⑪2回目の内視鏡検査結果とトイレでの事件
  こんにちは、Mｒ.１２ｔｈです。今日は諸事情あって初めてスマホで文章を入力しています。慣れない…😭でもちゃんと20代です(笑)そんなことはさておき、前回のお話の続きをしていきたいと思います。2回目の内視鏡を終え、病室で横になっていたところ主治医の先生がいらっしゃいました。結果を聞くと、なんと前回よりひどくなっているとのこと。とりあえず、組織を前回より多い8箇所とって培養して調べるから、その検査結果を待つようにと言われました。しかも、ゴールデンウィークを挟むので、最悪結果は5月になるとのこと明確な結果や対処法が分からない状態が続くことになり、歯痒い気持ちでした…そして先生から、クローン病なども疑っていると言われました。私がクローン病という名前を聞いたのは、実はこれが初めてです。横文字だったので印象的でした。しかし、この時はまだ沢山疑っている病気のうちの1つであるという認識しかなかったので、特にそれを調べるなんてことはせず、そのままゆっくり夜を過ごしました。翌日も結果を気長に待つくらいしかすることがなく、個室にいることをいいことに、友達に電話をかけて話しを聞いてもらったりしてましたこの日、便は止まっていたのですが、何せ点滴が多いもので、何度もトイレに行っていました。足の痛みが前日に比べて増していましたが、個室の中にトイレがあるので、昼間のうちはなんともありませんでした。そして、夜中にもトイレに行って、トイレから立とうとした時、痛みは限界に達しました。とてもベッドまでは自力で戻れないほど痛くなっていたのです。すぐにナースコールを押して事情を説明したところ、車椅子を持ってきてくれました。そしてベッドに戻るのを手伝って頂き、事なきを得たのは良かったのですが………その少し後、看護師さんがある便利アイテムも持ってきてくれました。尿瓶です正直、最初は少し抵抗感がありました。初めての使用だったがための違和感もそうなのですが、おしっこをする度に看護師さんを呼ばなければならないのは少し恥ずかしかったです。そんなこんなで夜を過ごし、朝になった訳ですが、この日私は少し緊張していました。その理由はこの日が人生初のカテーテルの日だったからです。そのお話はまた次回にしたいと思います。読んで頂き、ありがとうございました。それではまたMｒ.１２ｔｈ
11May
- ⑩入院生活開始
  こんにちは、Ｍｒ．１２ｔｈです。今回からしばらくは入院生活のお話を書かせて頂こうと思います。さて、人生で初めての入院となった訳ですが、当日の受診で決定したものだったので、家に帰って荷物をまとめることなど許されるはずもなく、そのまま病室に向かいました。この時点では主治医の消化器内科の先生が感染症を含むあらゆる可能性を否定していなかったため、大部屋の料金でトイレ付きの個室に入ることになりました。（ラッキー）到着後まもなく点滴が開始され、熱もまだ出ていたのでカロナールを頂きました。暫くして、両親が用意してくれた着替えや本などが届いたので、その日はただ本をゆっくり読んでそのまま就寝なんて、そうは問屋が卸さないですよね（笑）下剤を飲まなきゃダメです前週と同じく８時ごろから便を柔らかくする薬を時間をかけながら飲みました。やはり夜には何度かトイレに行くこととなり少し疲れましたが、血便は無し。腹痛についても、何も食べてないおかげか割と落ち着いている状態が続きました。そんなこんなで次の朝を迎えました。午前中にシャワーに入れる、とのことだったんですが、移動を車いすですることになった私が自力で入ることは許されませんでした。係の人が来て、「お風呂入りましょうか～お手伝いしますね～♪」と、仰います私はそれが当たり前のことのように「は～い、お願いしま～す♪」などと返しますが、内心ではちょっと恥ずかしかったです。下剤の効果は順調で、午後までには便も検査可能な状態に。途中１回だけ血便が出ましたが、次の便には血が混じっていなかったのでそのまま検査に向かいました。約１週間前にやったばかりの検査だったので、若干慣れた気持ちで検査を受けました。幸運なことに、私の体には鎮静剤がよく効くようで、検査は滞りなく進みました。終わった後もかなりぼ～っとしていて、ベッドに戻ると２時間ほどぐっすり眠ることができました。読んで頂き、ありがとうございました。検査の結果は次回のブログに書こうと思います。それではまたＭｒ．１２ｔｈ
10May
- ⑨市立病院は１日仕事　その２
  こんにちは、Ｍｒ．１２ｔｈです。早速前回の続きからお話していきたいと思います。さて、状況を整理しますと皮膚科の受診を終えた時点で入院が決定し、アルバイトを休まなければいけないことや、学校・就活のことなど、体調のこと以外も色々考え始めてしまいました。しかし、過度に落ち込むのは良くない！内科の検査結果を聴いたら、時間をもらって食事を摂らせてもらおう。せっかくめったにお目にかかれない院内食堂があるから、そこに行こう！そうやって自分を元気づけながら、消化器内科の診察室に入りました。そこで伝えられたのは、抗生剤を飲んでいるのに、症状が改善されていないどころか悪化している可能性があるので、感染症以外の線もある。薬は一度中断した上で、消化器内科で入院してあらゆる可能性を調べる方向でいきましょう。ということでした。正直、入院はもう分かっていたことでしたし、検査も色々するんだろうなと思っていたので、特に驚くことではありませんでした。とにもかくにも、今はご飯です。朝はドタバタしていたのでその日食べたものといえばエネルギー補給ゼリー１個だけでした。私としては早く何か食べて、気分を明るくしようと考えていました。その後、待合室に看護師さんが来て入院の資料を渡したり、入院のためにコロナの抗原検査をしないといけないなど、説明をしてくれました。その際母が、朝から何も食べてないから食事を摂ってきていいかと聞いてくれましたすると看「えっ？とーその、、、絶食…」（私の方を手で指して）まぁ、冷静に考えていれば予測できたことではあったんですが、その時はかなりお腹が空いていたので割とショックでした（笑）しかも、翌日には早速再び内視鏡検査をするとのことです。嫌だなぁぁぁ、と率直に思いました。そうこうしているうちに、抗原検査の結果が陰性だったとの知らせを受けて、病室に向かったのでした。今回はここまでです。読んで頂き、ありがとうございました！次回も読んで頂けると嬉しいです！それでは、またＭｒ．１２ｔｈＰ．Ｓ１日の話を書くのに、まさか３回にまたがるとは…
09May
- ⑧市立病院受診は１日仕事　その１
  こんにちは、Ｍｒ．１２ｔｈです。今回は遂に市立病院を訪れた時のお話です。時間もなかったので、紹介状を書いてもらった内科からそのまま車で直接向かいました。外来受付時間には、余裕で間に合いました。ただ、到着したはいいもののやはりコロナ禍発熱があると分かると初めは少し困った顔をされてしまいました。ですが、紹介状を提出して腫れあがっている足を見せたところすぐに手続きを進めてもらえました。この日は足と腸を診てもらうため、皮膚科と消化器内科の２つを受診する予定で、この後皮膚科受診↓血液検査↓消化器内科受診↓ＣＴ↓皮膚科検査結果↓消化器内科検査結果という流れでした。それぞれの間で待ち時間はそれなりに長かったように感じましたが割と滞りなく検査は進んだと思います。特筆すべきことがあるとすれば皮膚科受診後、お医者さんから勧められた車いすに乗っているところを付き添いの母がロビーで写真を撮ってきたのが恥ずかしかったことくらいでしょうか。しかし、皮膚科の先生から検査結果を聴いたところから自体が大きく動きます。医「ＣＲＰという炎症に対して反応する数値が　　基準値の１００倍近くになっています。　　今日は入院です。」私「え？」医「ただ、お腹のこともあるので、　　これから皮膚科の先生と連絡をとって　　どちらの科で入院するかを決めますので――なんということでしょう仕事や学校を休んでも大丈夫かとかいつからなら入院ができるかとかそんな話をしているのではなくどっちの科で入院するのか正直、そのレベルで体がやばかったのかと少し落ち込んでしまいました。とにかくアルバイト先に連絡を入れないと！でも、連絡したくないなぁぁぁというのにも理由があります。市立病院を訪れたこの日が４月の２７日だったのですが、実はアルバイトの先では体調不良を理由に４月１２日～２５日までの間、お休みを頂いていたのです。しかも次回出勤は翌日４月２８日休みの延長を復帰予定の前日になんてしたくはありません。できるならちゃんと復帰したかったです。なんて、駄々をこねても仕方がないので店長とバイトのグループラインに連絡。入院のことは店長にのみ伝えました。こんな感じで、少し落ち込んだまま内科の検査結果を聴きにいくのでした。そのお話はまた次回に。読んで頂き、ありがとうございました。それでは、Ｍｒ．１２ｔｈ
08May
- ⑦もう一度病院へ…
  こんにちは、Ｍｒ．１２ｔｈです。早速ですが、前回の続きからお話していこうと思います。さて、無事に内定者面談も終えて、外科の受診も済ませて帰宅した私は、家族とともに夕飯を求めて丸亀製麵に向かいます。いいですよね、美味しいですよね、丸亀製麺😋きつねうどんをお盆にのせて、天ぷらエリアに向かいます。ここで捕捉なのですが、クローン病患者には食事で気を付けるべき栄養素がいくつかあるのですがその最たるものが脂質です。つまり、天ぷらはご法度中のご法度。しかし、クローン病のクの字も知らず、抗生剤を飲んでさえいればお腹は治るなんて思っている私は、大きなかき揚げとコロッケをお皿に載せます。結局、量が多く、この時のお腹の状態もあり、完食はできなかったのですが（ごめんなさい）この食事は後で大きなツケとして帰ってきます。その日の夜、血便が出ました。内視鏡検査の際、組織をとったので、３～４日は血便が出るかもしれないと事前に言われてはいましたが、検査は木曜日のお昼で、血便が出たのは月曜日の夜遅くと、１回目にしては発生が遅い気もしました。どちらにしろ病院がやっているような時間ではなかったので、その日はそのまま就寝。しかし次の日の朝もやはり出るのは血便。土曜日から腫れていた足も悲鳴を上げていて、ダメ押しに３８．５度の発熱のおまけ付きです。内視鏡検査を行った病院に電話をしたところ「すぐに来てください」とのことだったので、できるだけ早く準備をして向かいました。結果として、発熱は足の腫れによるもの。（蜂窩織炎の疑い）但し、皮膚科の範囲になるため、きちんとした診断もできない。大腸については、かなり傷ついていたから血が出ても不思議じゃないけど、念のため市立病院で診察してもらった方がいい。ということで、紹介状を書いてもらい、午前中の授業をすっぽかして市立病院へ。この時の私はまだ、このまま暫く家に帰れなくなるなんて、微塵にも思っていなかったのでした。読んで頂きありがとうございました。次回は市立病院で検査を受ける話です。それでは、また。Ｍｒ．１２ｔｈ

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