まめお（修正大血管転位、肺動脈閉鎖）との生活

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15Sep
- 【2y9m】療育の事業所見学
  先月は平日用の事業者2箇所（以下Ａ事業所、Ｂ事業所）土日用の事業所2箇所（以下Ｃ事業所、Ｄ事業所）の見学に行ってきました　まずはＡ事業所の感想本当はＡ事業所の系列事業所が保育園と自宅の間にあったので、そちらに見学依頼の連絡をしましたするとその系列事業所は小中学生が中心のプログラムで2才児には向いてないかも…と言われてしまいましたそして、その電話口で未就学児専用のＡ事業所を教えてくださりコンタクトを取りました今年の4月に開設されたところで受入児童数もまだ少ない状況もと保育士さんが携わっているとのことで小規模な保育園といった感じ（まめおが普段通ってる保育園は大規模な保育園です）リズムやお散歩なのど集団活動をしてから、個別指導タイムをしてくれるそうです　いい！と思った点午前の部と午後の部どちらかを選択出来るとのことで、保育園の午後の時間で療育を受けたかったおかん的には( ・∀・)ｲｲ!!条件from園、to園の送迎も可能そして、新しいのでキレイ！どの曜日も空きがある！心配！と思った点新設なので療育的な成長がみられるのか分からなくて不安スタッフが少なめなので複数人児童を受け入れた時の安全面が心配未就学児専用なので、限られた年齢層しか触れ合えないＢ事業所の感想保育園の近くにあり、放デイもやってる事業所です電話連絡してみたら、保育園児も利用していて2才児も受け入れしているとのこと見学を申し込んでみました放デイ色強め見学時の利用者数は10人ほどスタッフは4，5人個別指導もしてくれるとのこといい！と思った点同じ規模の事業所が市内に複数あって合同でレクリエーションがある2才児はめずらしいのでかわいがってもらえる移動距離が短い心配！と思った点Ａ事業所と比べて乱れている利用者の言葉遣いが威圧的に感じた利用者対応が大変そうで個別指導まで手が回らなさそうＣ事業所の感想散歩ルートにあるＣ事業所送迎なしの未就学児用の施設です全国展開していますトイレなどの日動動作と集団活動と個別指導で2時間午前１枠と午後２枠週末は土曜日のみ土曜日は現在枠埋まっているが待ち人数はいないので、次空いたら利用できるそれまでの祝日等のスポット利用可能いい！と思った点トイトレも出来るリズム運動が出来る発語に向けてのトレーニングに特化してくれる枠があくまで少しでも利用できる心配！と思った点個別指導の様子が見れなかった大手と比べてノウハウが不明瞭Ｄ事業所の感想最寄り駅付近にある送迎なしの未就学児、就学時用施設全国展開している基本個別だけ（たぶん）1時間程で利用中親はドアの外から様子をみるいい！と思った点大手でノウハウがしっかりしているプログラムはＣ事業所よりしっかりしてそう心配！と思った点売りのフラッシュカードにまめおが興味を示さなかったいきなり体験になったから本人が混乱していたマジックミラーに対応するため教室全体の照明を落としていたので雰囲気が暗く感じてしまった土曜日の枠が埋まっている平日はＡ事業所と契約しましたそして今週から利用を開始しています（週２回）土日用の事業所は、もう１箇所見学申し込みしていますスポット利用のためにＣ事業所とは契約を結びました来年度空きが出るはずなのでその時に３社何処にするかおとんと検討しますおとんもＣ事業所とＤ事業所を見学同行してくれて、療育に関心を持ってくれているので有り難いです（土曜の送迎はおとんが担当するので）次の見学も同行してくれます次は受給者証取得に向けての動きを書きます逆さまですよー
05Sep
- 【2y9m】受給者証取得に向けて
  8月は児童発達支援の事業所見学や役所へ受給者証取得の手続きをしてきました平日用の送迎あり集団療育をしている事業所2箇所土曜用の送迎なし個別療育をしている事業所3箇所これらを見学予約そして、役所へ受給者証申請に必要な書類の確認2才児だと発達検査の結果だけでは「個人差」という判断になってしまうから医師の診断書があるといいとのことまめおの場合は、心臓のかかりつけ病院で発達外来を受診していて、医師から「療育行ってください」と言われていますプチ療育経由の市の診療所受診日が決まっていない状態ですので、かかりつけ病院の発達外来のDr.に依頼するしかない！ということで、Dr.に電話して（診察時に何か必要になったら連絡してくださいと言われていました）診断書記入を依頼。了承を得ました診断書待つ間に事業所の見学！2才児が通いやすい児発って少ないんですね放ディ併設だと、小学生向けなプログラムになるところが多そうです見学にすらたどり着けない事業所もありました平日用の療育は未就学児用の事業所と未就学児〜高校生まで通っている事業所という両極端な施設の見学を申し込みました土曜用の療育は大手2社と中堅？1社の見学を申し込みましたいずれも送迎なし。自宅から最寄り駅までに3社ともあるので環境に恵まれていますね見学した感想と受給者証申請の流れを次回まとめてみますだいぶ体幹が鍛えられているみたいですスムーズに登っていました
30Jul
- 【2y8m】療育について
  まめおは2歳8ヶ月ですが、発語がありません今月になって「は（あ）い」が仲間入りして発語らしい発語は「まま」「ぱぱ」「うまっ！」「はい」だけ指差しは2歳になってからするようになりました要求は「あっ！」お腹すいたときはパントリーや台所にクレーンしていく感じ指示が入るのは3割〜5割といった感じですそんな感じで5月終わりから早期療育的な所に月に3回ほど通っています主に2才児がメインで、受給者証を持っていない人が通える療育で、プレ療育って感じです親子通園で10時〜12時着替、排泄といった生活動作やふれあい遊び、身体を使った遊びをしていく感じです癇癪がある子、走り回っている子…逆に話せてるし指示が入っててパッと見では「何に困ってるんだろう…」と思わず思ってしまう位の子…本当に様々な子が通っています親向けには個人懇談や座談会、STさんからの講演、利用できる制度についての説明会とかがあり勉強になりますまた、そのプレ療育通っている子用の枠として発達検査や医師の診察を受けることができますなので、本来の療育をするというより療育を始めるにあたり親が色々な準備（心理面を含めた）をする機会を与えてくれる場という感じですそのプレ療育が9月で終わってしまうので秋から本格的に療育に通えるように準備をし始めましたまずは児童発達支援をしている事業所に見学希望の連絡両親フルタイム勤務なので平日は送迎付きの事業所土曜はおとんが休みなので送迎なしの個別指導をしている事業所といった形で探していますまぁ個別は枠が空いてないから無理かなぁ…と思いながらって感じですがプレ療育の日はおかんが仕事を休んでいるのでその間にいい事業所さんに出会えるといいなぁ〜と思っていますまた進捗状況ブログで報告しますね♪
02Jul
- 【2y7m】循環器内科受診
  先日は循環器内科を受診日でしたカテ後1ヶ月カテの詳しい検査結果を聞きました結果としては、ポンプ機能が元気過ぎてグレン部分で逆流が起こっているけどほぼほぼ問題なしただ右心室の収縮？拡張？の数値が良くなくてエナラプリルが開始になりました術後1年経ったからアスピリン（と副作用対策のアルタット）は終了肺高血圧もカテの結果から治療不要とのことでオプスミットも終了ＢＮＰがまだ少し高いから利尿薬2種（フロセミドとアルダクトン）は継続ということで、薬は3種類フロセミドアルダクトンエナラプリルアスピリンは人工血管入ってるから一生飲むと思っていたのでビックリオプスミットは高額薬品で門前薬局しか取り扱いなさそうやったから、止まって利用できる調剤薬局の幅が広がり朗報利尿薬は…残念！！利尿薬止まったらトイトレ本格的に開始しようと思っています。が、その夢が遠のいた…っというか、いつ止まってくれるんだろう…利尿薬飲んでてのトイトレって実現可能なのだろうか…経験者の方、いたらアドバイスください…保育園で元気いっぱい遊んでます
20Jun
- 我が家の酸素事情〜在宅酸素吸入〜
  まめおは肺動脈閉鎖があり先天性心疾患の中でもチアノーゼ型に分類されていました一番多いときは、酸素を2L/分で吸入してSpO2は安静で80％切っていました自宅では測定してませんが入院中、つかまり立ちしているときとか60％台前半になるのが頻繁でしたアラームは鳴るのに本人はめちゃくちゃ元気！！ということで、まめおは在宅酸素吸入療法を行っていました酸素療法が終わって1年たった記念で在宅酸素療法についてまとめてみようと思います。　酸素吸入が始まったのは2020年の4月頃創部感染で長期入院中でした在宅酸素吸入の準備が始まったのは退院出来るかも！？と言われた2020年7月頭主治医の指示書を持って院内の在宅支援室（？）を訪室そこで看護師さんに在宅酸素療法について説明を受けますそして酸素濃縮装置の種類と設置日、その時に持ってきてもらう酸素ボンベの数を決めます酸素濃縮装置の種類と言っても、チューブの出て来る方向や大きさに違いがあるを2種から選ぶだけでした我が家ではハイサンソ3sを選択しました。（なぜそれを選んだかは忘れました）酸素ボンベはとりあえず大3つ、小3つにしたかな1L/分の流量なら大が6時間くらい、小が3時間くらいの容量でした小は抱っこ紐使用時用で頼みましたが、ほとんど抱っこ紐を使わずベビーカーだったので、最終的には大ばかりを依頼していました取り扱い業者によって容量等は異なると思います左から酸素ボンべ用の鞄（リュックにできる）、酸素ボンベ、酸素濃縮装置そして、酸素濃縮装置設置日病院と提携している業者さんが設置に来てくれます設置予定箇所を案内したらそこに置いてくれます我が家はリビングのテレビ台横に設置しましたそして、生活圏に必要な延長チューブをつけてくれましたまめおは風呂時は酸素オフで良かったので寝室をカバー出来ればOKでしたそして、酸素が指定流量流れているか、閉塞アラームがなるかの検査等をしてくれますあと血中酸素濃度を測定する機械のレンタル、依頼していた酸素ボンベ、鼻孔カニューラ等の消耗品を受け取ります消耗品は必要時、業者さんに依頼して持ってきてもらいます持ってきてもらう前日とかに連絡していました。当日に連絡してしまったのは1回だけだったかな…当時天気が雨ではなかったら1時間ベビーカーで散歩していたので酸素ボンベの消費量は多かったかも…2、3週に1回位の頻度で持ってきてもらってました病院によっては病院で酸素ボンベの交換をしてもらえるみたいですそれを知らなかったので通院のときはベビーカー下に2本積んでいました。そして、酸素療法中にお引越しをするときは業者さんに一報入れます業者さんがにお引越しに立ち会ってくれるみたいです我が家はホテルで1泊があったので自力で移動させて後日正常に動いているか確認してもらいましたそして、酸素療法終了時は病院から指示があると装置を引き上げに来てくれますこれは患者サイドから業者さんに直接連絡しても動けないみたいですそりゃそうですよね引き上げは非常にあっさりしたものです。レンタルしていたものと消耗品の余りを返却し、バイバイ在宅酸素療法は保険適応なのでこども医療、小児慢性特定疾病で賄うことができますので、患者側での特別な負担がありません本当に有り難いことですＣＯＰＤとかで成人が治療を受ける場合はそれなりに負担があると思いますが…在宅酸素療法についてつらつら語ってみました1年弱しか在宅で酸素療法をしていなかったので情報としては薄いですがどなたかの参考になれば幸いですよく流量換えたり、電源消したり、フィルター外されたり…イタズラされたなぁ…
02Jun
- 【2y6m】心カテ入院
  先日、根治手術から１年の評価心カテをしてきました12時開始で14時終了動脈穿刺したので5時間抑制でした心カテは去年の4月以来の3回目カテ前の絶食時間は1年前より辛そうカテ後の抑制時間は1年前より力強く暴れると、親子共々大変な検査でしたが、去年はカテ翌日発熱してくた〜としていたまめお今回は発熱もなくカテ翌日には元気に病棟内を歩き回ってくれました抑制されながらも夕食完食さすが！保育園の食いしんぼう！検査後の簡単な説明では想定外の事はあまり起こっていないようだったので安心ですがSpO2が段々下がってきているのが心配です詳しい検査結果は1ヶ月後の外来診察時に教えてもらえますカテ頑張りました！
09May
- まめお一人っ子決定
  グチシリーズ3回目これで最後にします。すみません。タイトルの件、夫の風俗通いが発覚しました。ＱＲコード付お手紙があったのでクロ確定レスだから通ってるのか通ってるからレスなのかは本人のみぞ知るですが…基本的にこちらからお誘いして…だったのでそれが虚しくなってきてお誘いしないことにしたらこんな結末になりました。私の存在は彼にとって何だったんでしょうね色々と口うるさい書類上の妻だったんでしょうか感染症が怖いので不用意には近づかないようにします。妊活なんてとんでもない！！彼のこと好きじゃなかったらこんなに辛くないんだろうなとりあえず、まめおのために「仲の良い夫婦」を演じますさて！今月はまめおの治療イベント等盛りだくさん治療の歴史も全然綴れてない愚痴ブログはこれで終了！！！次からはまめおのことを語ります！
23Apr
- わたしが過保護なの？？
  今日おかんは当直です（８時〜翌朝９時までの勤務）おとんはまめおを連れて趣味の練習に行きました昼過ぎに一度連絡は来たのですがそれから全く無し22時前になっても連絡が無かったのでこちらから「大丈夫？」と連絡をしました練習仲間とご飯をたべたまもなく帰宅すると返事がありました私はいつも当直のときは何があってもすぐに知らせがわかるようにスマホを離さず持っていますそれなのに…今日は私が帰らないから何も連絡要らないと判断したらしいおとん一人ならどーでもいいけど、まめおが居るんだよ？？おかんとしたら心配になるの当たり前やん自分が過保護なのかと思って同じ境遇の人探してみたけど当直入ってるママさんがあまりおらず…私が過保護過ぎるんでしょうか…私がおかしいのでしょうか…
13Apr
- 【2y4m】ふたりめどうする？
  二人目どうするの？まめお闘病中は聞かれることがなかったのですが根治手術をして普通の生活ができるようになって聞かれることが多くなりました私自身は一人っ子なので今のままでも満足な生活ですが姉弟がいるおとんは二人目がいて欲しいそうまめおもテレビで赤ちゃんを見るとニコニコ親からの圧もありますおとんとは、まめおの治療が落ち着くまでは二人目妊娠は控えようと話し合っていましたそして、根治手術終了しかし、おかん仕事復帰も同時まもなく当直業務入って今月からは残業必須な業務に従事毎日ヘトヘトですしかも、まめおは発達ゆっくりさんで療育検討中療育行き始めると、ただでさえ少ない休みを療育に充てないといけないのでさらにヘトヘトになること必至自分自身アラフォーになり、妊娠には残された時間が少なくなってきました高齢出産は様々なリスクを伴うしかも、第一子が先天性心疾患をもってると二人目もそうなるリスクが高くなると言われました…正直、去年までの生活をもう一回…はもうごめんです人間辞めたくなってしまいますけどけど新生児期を自宅で…「普通な赤ちゃんのお世話」をしてみたいとも思います二人目どうする問題…どうしたものか…まぁ、レスなのでそもそも根本的に妊娠出来ないんですけどねー
14Mar
- 【2y3m】発達の遅れ
  先日、1歳半検診のフォロー診察（？）に行ってきました1歳半の時は根治手術付近で保育園にも通えてなく、言語領域だけでなく、運動面もかなり遅れている状態でした（その時で発語なし、1歳4ヶ月でひとり歩き始めたのでまだ歩行不安定な状態だった）で、半年後フォローということで診察日を設けて頂いていました運動面は、保育園で歩き回っているのでだいぶ取り戻せているはず発語は…パパ、ママ位…指差しもここ1週間位で始めたところで「りんごはどれ？」には未だ対応出来ず…こちらからの指示も3割位しか入りませんということで療育を勧められましたもう少し指示が入るようになったら病院で言語療法を受けられるみたいですが…保育園と療育の並行…とりあえず、診察終わってからその足で保健センターへ療育手帳？を貰うかまずは2才児中心で手帳を貰っていない子の療育？を半年通ってみるか…を提案されました保育園に通ってるなら後者で良いのではないか？とのこと私もそう思ってました平日曜日固定、月３回程度を半年…フルタイム、当直あり、なおかんにはなかなか大変ですが平日休みやすいのはおかんなのでなんとかせねば前期は定員埋まってるらしいので、キャンセル待ちキャンセルでなければ後期に通いますどうなることやら…手先は器用です
10Mar
- 【2y3m】最後のシナジス
  お久しぶりですまめおは、1,2ヶ月おきに少し熱発したりしてますが元気に保育園に通っています昨年末に感染性胃腸炎をもらってきて家族全員ダウンしたこともありましたが…まぁいい思い出ですさて、まめおは先日シナジスを接種しましたこの冬のターンは打ち始めた時がまだ1歳だったから？主治医の許可があり2歳3ヶ月まで接種できました💉0歳の冬は1回しか打てなかったなぁ…（退院後10日ほどで緊急入院、そこから半年間入院だったのです）とか色々思い出して涙ぐみながら接種してるまめおを押さえていましたありがとう！シナジス！！さようから！シナジス！！同日に発達外来受診もあったのですがそのことはまた後日…最後のシナジス外来
02Nov
- 【1y11m】循環器内科受診
  昨日は循環器内科の診察日＆シナジス💉でした先生の都合で診察がシナジスのあととなり、薬を貰えたときには17時を過ぎてました遅い時間だったので調剤薬局の薬剤師さんとママ薬剤師の辛さを語り合いました圧、ヤバイよねー診察の内容としては、術後1年となる来年5月に心カテ予定その前の来年2月に諸々検査前回の心電図がギャン泣きで測定出来なかったので眠剤を入れて心エコー、心電図、レントゲンそして、採血そして、シナジスおかんが仕事復帰してる関係でぜーんぶまとめて1日で終わらせます頑張れまめお！頑張れおかん！最近の悩みはまめお超スタイル良い問題体重が増えません…未だに9キロ台術前より少し増えた位身長は伸びてます身長83センチ体重9.8キロ最近歩いてるとおむつ（Mパンツ）が自然落下してきます結構半ケツ晒してますご飯もしっかり食べてるんだけどなぁ〜Sサイズのパンツってあるんかな？？食べるの大好き♥
03Oct
- 終わったー！！
  まめおを妊娠した2019年3月以来の当直を乗り越えました土曜の8:15から日曜の9:15なので25時間労働老体に鞭打って頑張りました今帰宅途中です早くまめおに会いたいな昨日は休憩時間にテレビ電話でちょっとお話便利な世の中になったものです帰って少し仮眠して休日を嬉しみます♪で、明日8:15からお仕事頑張ろー！！
27Sep
- 【1y10m】無謀です…かね？？
  まめお　2021 年5月にダブルスイッチ術を乗り越えた心臓っ子2021年8月から保育園に通ってるおとんおとんの半分以上は優しさで出来ているテレワーク出来ない受け入れ部署に勤務仕事は9:00〜17:30の土日休み（祝日は基本出勤）おかんじゃくじゃくじゃーくあまのじゃーく2021年8月に本格復帰医療従事者仕事は8:15〜16:15の日祝休み（土曜は基本出勤）お久しぶりですまめおのおかんです先週はまめおが風邪をひいて、もれなくおかんもそれを貰ってダウンしましたがそれまでは皆フルタイムで頑張ってました！で、おかん来月から当直入ります土曜だけですけど…人数カツカツなので…フルタイムなのに当直入ってないのが申し訳なく感じまして…無謀ですかね？？ってことで、（どういうこと？）ある程度まめお一家の生活リズムが出来てきたので我が家のルーティンを公開〜（半分くらい願望が入ってるとか入ってないとか）6:00おとん、おかん起床おとん→朝食準備おかん→細々準備6:30おとん、おかん→朝食まめお→起床（基本大人が起きたら自分で起きる）6:40まめお→朝食（スティックパンとＢＦ）おかん→出発準備7:00まめお→薬、出発準備おとん→出発準備7:103人で出発まめお、おとん→自転車で保育園おかん→徒歩で駅7:30まめお保育開始おとん→自転車で駅の駐輪場へ8:15おかん業務開始（通勤時間40分程）9:00おとん業務開始（通勤時間1時間10分程）16:30おかん業務終了し、急いで駅へ17:30おかん→駅の駐輪場で自転車ピックアップして保育園へまめおお迎え18:00まめお、おかん帰宅まめおすぐに空腹を訴える18:10まめお夕食（冷凍ご飯とＢＦ、それで足らなければバナナ等）ここらへんでおとん業務終了18:30まめお薬おかん→大人用の夕方準備19:30おとん帰宅おとん、おかん→夕食20:00おとん、まめおお風呂20:30おとん→まめお寝かしつけ開始おかん→お風呂21:00洗濯開始22:00洗濯干し保育園準備大人の休憩時間23:00食洗機スイッチオンおとん、おかん就寝こんな感じですー復職前に勤務時間を45分前倒ししてもらったので想像よりは余裕がありましたまめおも保育園は楽しく過ごしている…と思います！
16Aug
- 【1y8m】慣らし保育おわり！
  8月から保育園に通い始めたまめお保育園初日は全く泣かず、ご飯もおかわり昼食後に迎えにいったら全力笑顔で駆け寄ってきました2日目も全く問題なし！3日目はシナジスのためお休み4日目は初泣きあったもののお昼寝も無事出来て問題なし！…5日目発熱！結局1週間お休みしました初めての体調不良自宅看病…#8000に問い合わせしたりして乗り切りましたそして、先週金曜日に久々登園送り迎えはお盆休み中だったおとんがしてくれました（慣らし保育中のためお盆休みでも保育をお願いしていました）特に問題なく過ごせたとのことと言うことで、今日から通常運転！7:30〜17:30保育滞在ですおかんは先週から仕事復帰月〜土、フルタイムで頑張ります！犬みたいな雲☁
30Jul
- 【1y8m】やっぱり打ちのめされた…
  行ってきました。発達外来予想通り打ちのめされました「出来ない」「出来ない」「出来ない」のオンパレード怒涛のテスト？を何種類も…これ、大人でも付いていくの大変ちゃう？？まめおが何となく理解する前に「あ、理解出来てないみたいやね」で、そんな、本人の前で理解できてないって言わんでええやん結構まめお大人が言ってること理解できてるよ結論としたら、言語面と運動面が成長遅めとのことだろうね（知ってたよ）怒涛のテストの後はアドバイスタイムですが、テストが終わってから本調子がでてきたまめお歩き回る歩き回る出ていかないように追っかけ続けるおかんそれに構わずアドバイスは続く続くしかも、アドバイスが「お母さんが○○してくださいね」「お母さんが△△してくださいね」「お母さんが□□してくださいね」あの、おとんは？？二人で子育てしてるんですけどーそんなこんなで、正直アドバイスは聞く気になれずというか、落ち着いて聞けずうん！私にとっては意味なかったまあ、初対面の人に色々アドバイスされるより保育士さんとか毎日会ってる人にアドバイスもらえるほうがすんなり聞き入れられる…はず！市の1歳半健診で要観察？扱いになり2歳頃に担当の保健師さんから電話が来ることになってます市からは「かかりつけ医がフォローしてくれるだろう」といった扱いにかかりつけ病院からは「市でフォローしてくれるよねー」という扱いにで、どっちがメインでフォローしてくれるの？？かかりつけ医には心臓でしか行ってないから…こんな微妙な発達の遅れは見てもらえない気がするし…市の担当保健師さんは一度しか会ってないからか、（5月に転居してばっかりなので…）あんまり親身になって相談乗ってくれる感じじゃなかったし…前の担当保健師さんは結構頻繁に電話してくれたまぁ、高校の同級生ってのもあるかもやけど（1年の時の同じクラス、出席番号前後の関係）来月からの新生活で動きがあるかもしれんし、2歳になったらどうするか考えよー
28Jul
- 【1y8m】憂鬱な発達外来
  明日は発達外来ですかかりつけ医では心臓っ子に定期的な受診が推奨？されています本来なら1歳6ヶ月で受診なんですがちょうど根治手術の前後感染拡大してるときだったので延期してもらってました指差し→単語を話す→運動面もめっちゃ発達が遅れてるんだろうなぁ…あぁ…遅れてるっいう事実をわかりきってる事実を聞かないといけないんだよな…何か解決法をアドバイス貰えるかと言っても特にないし…「入院長かったし…あ、来月から保育園行くのねそれだったら、ちょっと様子をみましょうか」って流れになるに違いない…保健所の1歳半検診もかかりつけ医に丸投げだったしな…あぁ、憂鬱だ…これ以上、傷口に塩を塗らないでくれ…
27Jul
- 【1y8m】初めての歯医者
  まめおは先日、初めて歯医者を受診しました人工弁がついた人工血管が心臓に入っているので感染性心内膜炎のリスクが高いまめお（感染性心内膜炎のリスクファクターには、先天性心疾患などの心疾患、大血管の手術既往に加えて歯の不衛生などがあります）過去に何度か感染性心内膜炎の危機が訪れています少しでも感染性心内膜炎のリスクを下げようと歯磨きは頑張っています色々と心臓っ子のブログを拝見していると、歯医者さんに定期的に通っている方が多いということで、近所の小児歯科を掲げている歯医者さんに予約を入れましたなかなか大きな口あーんが出来ず大変でしたが、優しい歯科衛生士さんと歯科医さんに観察してもらいました何とか現段階では虫歯なしキレイな口内を保てているとのことでした次は3ヶ月後ですそれまで歯磨き頑張るぞー！歯が生えた頃から歯ブラシ大好きです
10Jul
- 【1y7m】自転車購入
  ご無沙汰していますまめおは酸素がオフになった翌日に無事退院しました入院中は周りがビックリするほど元気がなく、ベッド上で寝転がるか座るしかせず…退院後の生活が心配でしたが家に着いた途端歩く歩く！！とても元気！！酸素のチューブがなくなったまめおはどこまでも歩き目が離せません嬉しい事ですが、大変！！今までの1年7ヶ月の記録をまとめようと思っても自分の時間がもてません…仕事復帰したら、往復の移動時間に頑張りますさて、主治医の許可が出ましたのでまめお8月から保育園に通います遅れに遅れている言葉が新生活で刺激されるといいな♪保育園に通うときに使うので、自転車を買いました酸素ボンベがないと自転車で移動できるんですね月曜日に保育園に顔を出しに行くのでまめお自転車デビューです『普通』に生きる事が出来ることに感謝！！
11Jun
- 【1y6m】酸素が取れた！！
  去年の4月から続いていた酸素療法とうとう、今日それが終わりましたそして明日まめお退院です！長いことお世話になりました！

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