膀胱癌で新膀胱作成後、排尿困難。がんばっておしっこしてます

膀胱癌で新膀胱作成後、排尿困難。がんばっておしっこしてます

46歳で膀胱癌を発症し、化学療法2クール施行後、膀胱全摘術(尿路変更は新膀胱/代用膀胱)をおこないました。新膀胱後、排尿困難に悩んでおり、尿道狭窄に対して形成術をおこないました。相変わらずおしっこと日々格闘しています。

お久しぶりです!

おしっこ以外は元気でやっています。笑

膀胱をとって2年半以上経ったわけですが、今日経過のCT検査に行きました。

何もありませんように

今日は2年半経っての新膀胱のおしっこ事情をお話ししようと思います。


さて今の生活はというと、3歳と0歳の小さい子供が2人いますので子供中心の生活です。


寝ることに関してはおしっこで3時間ごとに起きないといけないので、奥さんの協力で1人で寝させてもらっています。

小さい子供2人で1人は夜泣きもするので奥さんは大変ですが、僕としては非常に助かっていて感謝しかありません。

3時間ちょっとごとに起きてトイレにこもるので、やっぱり睡眠不足になりがちで、寝ている時はトイレに大体2回行くのですが、腸の動きが悪いのでおしっこがなかなか出てません。

思いっきりいきんでも反応がないことも多々あり、その場合は浣腸したり、導尿したりしています。

なぜ浣腸するかというと、うんこが出る時は、おしっこがシャーッと回腸に、いやいや快調に出てくれるからです。

アラームを3つセットして起きて、10分、20分もトイレにこもるので目が冴えてまた寝るのに時間がかかり、さらに睡眠の質が悪くなります。

この前脳のMRIを撮ったら海馬が年齢より小さかったみたいで、認知症が心配です。

寝床に入るとついスマホとか見ちゃって睡眠時間をさらに削ってるのでスマホ禁止令が必要ですね。

寝てる時は尿が出にくいので、出にくいから出ないのか、尿を出しきったから出ないのか分からない時たまにあります。

おしっこの量をコップではかってるので大体出たのかを検討つけますが、たまに大量におしっこが溜まることもあり、残尿が心配な時もあります。

そんな時は、ハンディアエコーを当ててみたり(これも腸が邪魔して見えない時あるんですよね)、結局浣腸してみたりすることがあります。

ちなみに僕の場合はおしっこの終わりになるとドブドブと腸粘膜が出ることが多いので、それを終わりが近い手がかりにしたりもしています。

そんな感じで現在も主に寝起きにおしっこと戦っている状況です。


ただ、お昼は割と順調に出てくれるようになりました。

尿道狭窄の手術の甲斐もあってか、スムーズに出てくれる時も多いです。

基本、活動している時、お腹がいっぱいの時が出やすい感じがします。

たぶん、活動すれば、腸も活動して緊張してくれますし、お腹いっぱいだと腹圧がかかりやすいからだと思います。

傾向としては寝ている時が一番出にくくて、朝からお昼は少し出にくい、午後から就寝前にかけて調子が良くなるパターンです。

朝は何もしなければ出にくいのですが、ご飯を食べた刺激でうんこが出ようとすると尿もしゃーっと出ます。

ただ、全部出し切る前にうんこが出きっちゃうことが多くて、途中で尿がビタッと止まってしまいます。

その後は出したうんこのスペースができて圧がかかりにくくなるせいかピタッと出なくなるので、諦めて、またしばらくして尿がいっぱいになった頃合いでトイレに行くようにしてます。


お腹が満たされていると出やすい感じがあるので、お昼と夜はサラダを大盛り食べるようにしています。

特にキャベツを自分で切ってよく食べています。

あとは、うんこをするとおしっこが出やすくなるのでたくさんうんこするためにも食べています。

ただ、あまり食べすぎると、踏ん張った時胃から逆流してしばらく踏ん張れないことありますが。。。

朝はあまり食欲がなくてパン1枚だったりするので、

それて午前中もおしっこの出がイマイチなのかもしれません。


おしっこをする時は基本コップを右手で持ってコップの中にして毎回尿量を測っています。

そうしないと尿の出にくい僕ちゃんは、ちゃんと尿を出し切ったか分かりにくいので。

尿量は携帯に毎回メモして、にょうが終わったら次のアラームをかけています。

大体3時間おきに行くか、お腹が張ってきたり、背中が滲みたり痛くなってきた感じがしたら(尿が腎臓にに逆流したサインです)、トイレに行きます。


おしっこの際は右手にコップを持ってるせいか、膀胱の位置が左に傾いているせいか、左に傾いてふんばってます。

コップをあてて踏ん張るので、便座に右手の小指の付け根の出っ張り部分(拳の出っ張り部分)にタコができてしまいました。


いきみ方はいろいろ試したのですが、僕の場合は、息を大きく吸ってから上腹部に圧をかける感じが出やすいみたいです。

新膀胱にする前には腹圧をかけるって下腹部に力を入れるのかと思っていたのですが、イメージとしては胃に力を入れたほうが出やすいんですよね。

そして、腹圧をかけるだけでなくて、同時にうんこをするときのように肛門を開いて尿道の括約筋を緩めます。

これで日中は調子が良いとじゃーっと出てくれますが、夜はうんともすんとも出ないこともあります。

ただ、粘ってるとチョロチョロ出始めてくれる感じですね。

いきむと当然血圧が上がるせいか頭が痛くて片頭痛になる時もあります。

血管に負担はかなりかかってるんでしょうね。

毎日、8回くらいトイレに行って、その度に10回、20回踏ん張ったりするんですから。

これで将来どうなるかは不明です。

いきみの終わりは、心臓に血流が戻って来ると心臓がバクバクしたりすることがあります。(スターリングの法則)。

不整脈にならないかな。汗

膀胱をとって当初は、いきむと足の静脈が怒張してました。

それくらい思いっきり息をこらえてるんです。

ただ、最近は静脈がうまく対応してくれたせいかあまり見られなくなりました。


こんな感じです。

今は就寝時のおしっこが課題なわけですが、毎回導尿すればとっても楽でいいんですが、導尿を短期に繰り返すと尿道が痛くなるんですね。

かさぶたなんかもよくおしっこから出てきます。

前は、スピーディーカテを使っていたんですが硬くて尿道が痛くなったり、血がついたりするので、今は柔らかいネラトンカテーテルの10Frを使ってます。

ただ、これも短期的に何回もくりかえしていたら尿道がどんどん痛くなります。

先生に聞くとそんなことないけどなぁと言われるのですが、実際自分はそうなんだよなぁ

ただ、これを毎回やっている人もいるんですよね。

痛いのは我慢すれば良いし、問題ないならどんどんやりたいんですが、長年にわたって尿道を傷つけるとまた尿道狭窄になると嫌だなと思って、なるべく導尿は控えるようにしてます。就寝時は導尿しちゃったほうがとても楽なんですけどね。

しばらく間隔をかあければ尿道も痛くはないので導尿はたまにやってます。

ちなみに導尿は、僕の場合は、担当の先生に勧められてゼリーはキシロカインゼリーを使ってます。

ホントは痛みが分かるほうが状態を把握しやすいので良いのですが、今はなんとなくそうしてます。

その前は「ヌルゼリー」って言うのを使ってましたがそれに戻そうかなとも思ってます。

あとは、導尿の前に、シリンジを使ってキシロカインゼリーをチンチンの先から尿道に6ccほど注入しておいてからカテーテルを入れます。

あとは、先生に、尿道痛い話したら、傷が荒れないようにヒルドイドローション塗るといいんじゃないかと言われヒルドイドも垂らしてカテーテルに塗ったりしてます。

キシロカインゼリーとシリンジが幸い手に入る環境にあるのでこういうことできるのですが、引退したらどうなるんだろう。。。


以上長くなりましたが、新膀胱2年半のおしっこ事情でした!

まあ、自分の場合は特殊ケースみたいなので参考になるか分かりませんが、何か参考になる部分があれば嬉しいです。


では、CTの結果でたらまた更新しますねー

お久しぶりです!

更新遅くなってしまいました。

いろいろバタバタしていまして、ブログ後回しになってしまっていました。

便りがないのは元気な証拠と思っていただいたかもしれませんが、実はそうでもなく、いろいろその後も浮き沈みがあった訳です。

 

体調に関しては、以前の様に頻繁に風邪になったり肺炎になったりすることも減って、現在元気にさせてもらっていますが、

タイトルにあるように排尿に関しては、実はまだ難渋しており、睡眠中に行く排尿は特に出にくく、導尿したりしています。

 

尿道狭窄の手術後はとても快適で、おしっこも漏れてくれて前途洋々という感じでした。

ただ、1か月くらいすると、また以前のように踏ん張ってもおしっこがなかなか出てくれないことが増えてきました。。。

手術前のように踏ん張っても風船の口を抑えられているように出ない感じというのはなく、踏ん張ればチョロチョロと出てくれてはいます。

尿道狭窄の再発が心配になり、H先生にメールして診察してもらうことになりました。

 

診察に行ってさっそく膀胱鏡で覗いてみると、、ドキドキ。。。

膀胱鏡はすっと入るし、狭窄が再発しているわけではないですよ、と先生

ほっと一息。良かった!

新膀胱の人は見えないところで大変でみんながんばっているんですよね、と先生。

当初は新膀胱の人は導尿する必要ないと思っているくらいに言っていたが、新膀胱の排尿困難のつらさをだんだん理解してくれたんだなと。

推測するに、術後は傷が縮んで尿道がやや細くなってたことと、術後はしばらくカテーテルを留置していたので、新膀胱が縮んでくれて圧がかかりやすかったけど、だんだんまた伸びて来て出にくくなったんじゃないかと思ってます。

 

排尿は波があるんですね。

今でも調子が良いとき(日中)は5分以内に排尿を終えることができますが、出ないと、2、30分時間がかかることもあります。

汚いですが、うんこが出てくれるとシャーっと出てくれるので、 やっぱり新膀胱の圧がかかりにくい、腹圧が伝わりにくいのが根本的な原因ではないかと思っています。

うんこをなるべく大量に出すべく、野菜を食べたり、ご飯を大量に食べるように心がけている今日この頃です。

そして、尿道の傷が硬くならない様に柴苓湯という漢方を飲んでいます

 

いろいろ書きたいことはあったはずですが、今のところはこんな感じにしておきます。

 

子供が小さいのでまだまだ子育ては大変ですが癒されながら何とかやっております照れ

 

 

今日は尿道形成術後2週間で、尿道造影をおこなって問題なければバルーンカテーテルが抜けます。

車で約1時間運転して病院に着くと、まず診察の予定が、先に造影検査とのことで、すぐに検査してもらいしました。

「じゃ、紙のパンツはいてね」

「ここに横になってね」

「カテーテルの脇から造影剤入れますねー」

(そういば、術前の造影検査はめっちゃ圧かけて入れたので痛かったなぁ。また、痛そうだな。汗)

(・・・ん、あんまり痛くない。良かったぁ)

「じゃ、カテーテル抜いて造影しますねー」

(ぬくってことは尿道はちゃんと漏れずに治ってるってことかな)

カテーテル抜ける時ちょっとイテテ。でも、検査はあんまり痛くなくてすぐに終わりました。

主治医のH先生登場。あいかわらず癒し系の優しい雰囲気。

「ほら、術前の画像で狭くなってたこの部分、ラインが綺麗にスムーズになって良くなってる。角度もあんまりついてないから導尿も問題ないのでは」

やっほー!

確かに、りんごをかじったような狭くなってた所が太くなってラインがなだらかになってる。

導尿も大丈夫そうならパーフェクトではないか。

やったー🙌先生ありがとう。

というわけで、あっという間に検査は終わり、2週間ともにしたバルーンカテーテルとウロバックはポイされました。

ハンガーにぶら下げていつも一緒に行動してたウロバック。

奥さんにはシロと呼ばれていた。

なんだからシロがいなくて寂しいねと言われたけど、シロを散歩させないとめっちゃ楽!

フリーに動けるようになって楽ちんです。

しかも会陰の違和感?痛み?も減りました。

とりあえず無事カテーテル抜去できて良かったです。

カテーテルを固定するテープが痒くてかぶれ始めていたのでギリギリセーフ。

3週間とかだったらきつかっただろうなぁ。


さて、肝心の排尿困難はいかに。。。

膀胱に造影剤が残っていたのでトイレに寄って踏ん張ってみました。

カテーテル抜去直後は、いつもおしっこすると痛かったのと、肛門を開く感じで力入れないといけないので、痛みはないかなと少し身構えましたが、ほとんど痛みもなく問題なし。

膀胱に入れた造影剤の量は160くらいって聞いてたのですが、全部しっかり出てくれました。

以前は、踏ん張ってもすぐに止まって空振りする感じで、残尿は100とか平気で残ってましたが、術後は空振りがあんまりない感じ。

素直におしっこが出てくれる感じです。

これは成功したかな。👍

でも、以前は、尿の出方に波があったし、睡眠時は特に出にくいのでまだ油断せず、もう少し長く慎重に見極めないとという所です。


ただ、尿が出やすくなったせいか少し溜まっただけでムズムズする感じ。

そしてチンチンの先からチョロチョロ漏れやすくなってる。

これが、新膀胱の皆さんが経験する尿漏れなのか。

夜中とか特に漏れるんだろうなぁ。

狭窄がなくなったぶん、皆んなが最初経験する尿漏れとしばらく戦わないとかもしれませんね。


それでは、

術後の尿の状況はまた報告しますね。

尿道カテーテルは2週間後に抜去予定で、それまで自宅で静養中ですが、せっかくなのでまた湯河原温泉にやってきました。



まぁ、バルーンカテーテルが入っているので温泉入れないんですが、気分だけでも。

温泉は妻と子供達に楽しんでもらいましょう。


尿道を切って会陰が痛くて座るの大変かと思いきや、ソファとか、車の椅子とかは斜めで座骨とかお尻で体重を支えるので全然大丈夫そうです。

片道2時間以上、普通に運転して来れました。


穴あきの円座を買ったのですが使わなくても大丈夫そう。

ただ、机に向かって前のめりで仕事する場合は会陰に負担が来るのでそちらは円座を使わないと難しそうです。

円座を使っても上手く座らないと痛くなりそう。

なのでしばらくは尾骨に体重をかけてソファ座りです。


とにかく、療養の名目で何もせずにのんびり過ごしてます。

美味しいもの食べてごろんとしてます。

バルーンカテーテルが入っているので、遠慮なく大量に水分を取って、カフェインもとって、満喫しております。

ただ、夜は腸カスが詰まって上手く流れなかったりするのであいかわらず3時間おきくらいに起きてますが。

カテーテル入れてる間はゆっくり寝れるかなと思ってましたが、予想外でした。

手術って想定外のことがよくあるものです。


昨日は中華料理。


久々のコース料理。とても美味しかったです^_^

このナッツが美味しくて子供がパクパク食べてました。

前菜

フカヒレ

北京ダック


エビ

和牛

ラーメン

このラーメンめちゃめちゃあっさりしてて美味しかったです。

おかわりしました。お腹パンパン。

そしてデザート


お昼は近くの公園に凧揚げに🪁

複雑なタコですぐに糸が絡まってダメになってしまいました。

でも良い思い出になりました。


そして今日もディナーは和食コース。

お腹いっぱいです。


カニ&ウニ

フグ

和牛

そして締めのご飯。

大好きなお茶にしていただきました。

子供がぐずるのでアンパンマン動画を見せながらの食事でした。


贅沢したなぁ。
もう明日は帰るのか。。。
もうちょっとゆっくりできたらなぁ。。。


今回は尿道形成術をおこないましたが、術後に創部の固定のテープや、カテーテルの固定のテープがついたわけですが、案の定、めちゃくちゃ痒くなってすごくかぶれました。

一部水疱ができて破れました。

足には血栓予防の弾性ストッキングを履いていたのですが、ストッキングの部分も痒くて。

掻いたら膨疹が出て蕁麻疹になってしまいました。

テープを貼っていなかった部分にも赤いポツポツした皮疹が。

つくづく自分はかぶれやすいなぁと再認識。

貴重品入れのカードキーのリストバンドのところもかぶれてカイカイでした。

毎度入院の度にこれはなります。

今は退院して自宅で療養していますが、最初は大丈夫だったドレーンのテープまで痒くなってきました。

流石にドレーンのテープは外せない。。。

もうしばらく持つかな。


このかぶれやすい感じだと、やっぱり回腸導管は長期的に大変だったかもしれないと思うのでした。

新膀胱でも排尿困難だし、回腸導管にしても肌荒れのリスク。

どの道に進もうが困難だったかもしれません。


ただ、もし今回尿道形成術をして排尿困難が改善しない場合は、新膀胱から回腸導管への変更手術を考える必要が出てくる可能性もなきにしもあらずです。

ただ、この皮膚の感じだと難しいかとも思ったりします。


まずは来月バルーンを抜いてもらって、自排尿しやすくなっていることを祈ってます。

今回の頑張りが報われますように

尿道狭窄の手術は無事終了しました。

全身麻酔でおこないましたが、尿道を全部切らなかったのもあり比較的早く終わったようです。


さて、恐怖のベッド上安静が2日間あります。

術後は会陰にガムテープが張り付いたみたいな痛みがありました(実際圧迫固定していますし)。

膀胱をとって新膀胱にした時と同じ感じの痛み。

手術の痛みって大体こんな感じなのかな。

初日は動くと痛みがあったので最初は仰向けになることが多かったのですが、仰向けのままフラットなベッドでじっとしていると背中が痛いこと痛いこと。

これは膀胱取った時も経験していて、寝たきりの人はホントに1時間1時間しんどいんだなと感じます。

寝る時は基本横向き寝派なんですが、横を向くと会陰に負担がかかるせいか痛みがあり、あんまりこの姿勢は良くないのかなと思いつつも、背中が痛いのと、眠りたいので横になることが多かったです。

1日が過ぎるのが長いこと。

なんとかスマホで映画を見ながら時間を潰していましたが、不快な感じからは完全に解放されず、ひたすら時間が経つのを待っていました。


入院したのは大部屋で、救急とか脳外科とかの混合病棟で夜も賑やかで大変でした。

そして、部屋の人は、今まで聞いたことのないものすごい歯ぎしりと悲鳴のような唸り声を上げる人とか、モニターのシールが剥がれていつも警告音が鳴ってる人とか、当然いびきの人もいます。

そして自分もいびきをかくのでお互い様ではあるのですが、大部屋は想像以上に賑やかで、正直よく眠れませんでした。

寝不足とそれによると思われる頭痛。

初日は37.8℃の熱があり、看護師さんたちが傷のチェックをしてくれるのですが、タマタマが丸々と腫れていてびっくり。

昔動画で、死んだカバの膨らんだ遺体を見たことがあるのですが、あれだっ、て思いました。

これ大丈夫かな。感染してるんじゃないって心配になりました。

感染するとまた再狭窄が起こってしまいます。

再狭窄しませんように、とまた心配になっていろいろスマホで調べたりして。

先生の回診で診てもらうと、これくらいの腫れは想定内と言われて一気に安心。

あと、熱は手術の反応熱かな。

心配性なので悪い方悪い方に考えてしまいます。


現在術後1日目めのベッド上安静ですが、状態を電動ベットで上げられるようになり、腰の痛みが一気に解決しました。

上体を少しでも上げるとと背中の負担がぐっと減ります。

幸い会陰の痛みも少しずつ落ち着いて来た気がします。

そして、食事も再開。

術後翌日まで絶飲食だったので、喉が渇いて渇いて。

コンビニのマルチビタミンのジュースを飲むことばかり考えていましたが、やっと飲めた時のあの美味しさ(T_T)

飲みまくりました。

やばかったです。うまかったです。


さて、尿道狭窄の後は、バルーンカテーテルが入るんですが14Frと細いもの。

新膀胱の時は18とか20Frを入れるんですが、今回は14Frなのでこれがよく詰まるんです。

想定はしていて、膀胱洗浄で乗り切る予定でしたが、毎回くらいに尿が出てこなくなりまして。

当直の先生にお願いしてエコーで診てもらって、シリンジで吸引してもらったり膀胱洗浄してもらったりしました。

そしたら当直の先生が、膀胱洗浄するとカテーテルが細いから尿道に逆流して傷にリークして治りにくくなるからよくないんだよなと言いました。

開腹して膀胱瘻にすればよかったのにとも言われました。まじか。

膀胱洗浄良くないのか。傷はちゃんとうまくついてくれるのか。不安です。

とりあえずバルーンカテーテルが抜けるまで2週間。

なるべく吸引だけにしますが、腸粘膜を減らすために膀胱洗浄もしないといけないだろうですが、無事何事もなく過ぎることを祈っています。


ちなみに、入院前の看護師に渡す用紙に、新膀胱なので、カテーテルが詰まって尿が出なくなると心配と書いていて、先生にも伝えておきました。

2時間ごとに尿をチェックしますからと言われ安心していたけれど。。。

案の定放置。

夜勤とか日勤が変わるタイミング(7、8時間毎)にバックからザーッと出して何cc、はい、終わりって感じで。

詰まってそんなに放置されて、新膀胱が大きくなると致命的なのがわかってないんだなぁ。。。

新膀胱のこと知らなくてナースさんに説明することも何度かあったけど、知らない人も多そう。

それはしょうがないとは思うけど、ちゃんと申し送ってくれないと。

なので、自分で2,3時間ごとに起きて尿量をチェックしてて管理してます。

そして管が詰まってる場合が多いので、毎回先生を呼ぶのも申し訳ないんで、カテーテルチップ(シリンジ)を多めにもらって自分でトイレ行って腸カスごと吸引してます。

そんなこんなでして、毎回入院して思うのは、自分の身は自分で守るしかないなぁと。

ドクターはわかっててもナースさんに伝わってないことは多いし、ナースさんも分かってないことは多く、さらにたくさん医療従事者がいる中で細かく情報共有するのは難しいこと。他の重症患者さんで手がいっぱいになることも多いこと。

ちゃんと伝あればちゃんと全部してくれると思うのはおこがましいんだろうな。

やることが多くて、いろんなスタッフがいる中でいろんな患者さんの病状それぞれに毎回ベストな対応をしてもらえるわけがないと。

なので、自分が自分の主治医になるつもりで、うまくナースさんに協力してもらうのが大事かなと思います。

そして毎回思うのは、もう全部信頼してお任せしますって言う人は、大変だろうなぁと。

高齢化社会で入院する高齢の方は多いと思いますが、あちこちで病状が放置されたり、悪化しているケースは多いんじゃないかなと心配になります。

それは医療の限界ということでしょうがないかもしれないので、やはり自分の身は自分で守る、これに尽きるかと。


そんなこんなの術後数日間でした。

まだチンチンの先から血が出たりしてるけど、ちゃんと治ってくれるのかな。

そしてちゃんとおしっこは出るようになるのかな。

心配性は続くのでした。。。

ついに尿道狭窄の手術を受けるために入院しました。

自己導尿を3ヶ月我慢してなんとかこれました。

最近またおしっこが出にくくて、特に夜は出にくくて、毎度浣腸してたら、さすがに肛門が痛くなってきました。

でもなんとか手術まで導尿なしで耐えることができました。

もう少しケツの穴に浣腸を突っ込んで頑張ります。

今日は、お昼から手術の予定。


狭窄は少し軽いので、尿道を全部切って端々吻合でなく、縦に切って横に縫い合わせる感じで狭窄を解除するそうです。

これでおしっこ出るようになると良いな。。。

もともと腹圧がかかりにくいのが排尿困難の原因としてあるとは思いますが、さらに尿道が狭いことでより出にくくなっている可能性があるので、今回少しでも出やすくなるための手術

ただ、自己導尿のカテーテルが入りにくくなる可能性があるのでそこが心配な所。。。


患者さんの体験記やナースさんの話によると、術後、丸2日間ベッド上で安静にしないといけないのが辛いらしいです。

最初は頑張らないとですね。

あとは、先生によると、端々吻合までしないので、1週間もしなくても退院できるんじゃないかとのこと

バルーンカテーテルの抜去も3週間後と聞いていたけど、2週間で抜去できるそう。

意外と回復は早くなりそうで良かった。


しかし、今回の尿道狭窄。

TURBTのダメージでなったものですが、最初に行った大学病院は、前立腺癌が専門で、膀胱がんはあまり専門でないみたいで、TURBT1回目は.筋層までとったほうがよいのに担当の先生はそれをあまり知らない感じで薄く切除しましたと言われたり、

今度は逆に、2回目は、尿道が損傷して今回の狭窄になるわ、VURで腎盂腎炎になるわ。

親身で良い先生だったけど、やっぱり最初の病院選びに失敗してしまったなぁと。

当初は癌という恐怖に一刻も早く削ってもらいたいという気持ちだったのでしょうがないけれど、最初から専門の病院でおこなってもらっていれば、こんなに排尿で苦しむことはなかったかもしれない。

場合によっては膀胱をとらなかったかもしれない。

たらればを言ってもしょうがないが、皆さんは気をつけて、最初から良い先生に担当してもらえますように。


さて、話は戻って、今回尿道狭窄の手術を担当してくれるH先生。

尿道狭窄の権威ですが、この先生もとても誠実で、患者さんに優しくて信頼できる先生です。

毎回丁寧に接してくれて、話し方からも誠実な人柄が滲んでいます。

新膀胱の主治医のY先生も良い先生だし、その道の権威で、しかも患者さんに寄り添える先生方に担当してもらえてとてもありがたいです。

自分もそれに近づけるようにしないとといつも反省させられています。


手術は、まな板の鯉ですが、H先生を信頼しているのでリラックスして手術に臨んできます。

また経過は報告しますね。



あと少しで2024年も終わりますね。

更新遅くなってしまいました。


先日尿道造影行ってきました。

造影剤を思いっきり圧力かけて注入されてイタタタタ。

前の時はかんなではなかったけど、狭窄部位をしっかり見るためなのかな。

我慢我慢。2回注入されました。

先生の話では、尿道括約筋から少し行ったところが狭いとのこと。

TURBTで傷つきやすい部分とのことでした。

そして狭窄の程度は強いわけではなく、普通の暴行の人なら半分くらいの人が出にくいと感じるレベルだそう。

ただ、腹圧が弱ければこの狭い部分が解除されれば楽になる可能性はあるとのこと。

狭窄部位は尿道を全部切るわけではなく、縦に切開して横に縫う感じでおこないますとのこと。

うーん、良くなる可能性はあるけど、良くならない可能性もある、ややグレーな感じ。

手術すると尿道に角度がつくのでカテーテルが入りにくくなる可能性もある。

迷いなく決断できる感じではない。

でも、現状、特に睡眠時は出にくく浣腸しないと出てくれないことも多々ある。

この状態でこの先ずっと生きていくのはつらい。

先生なら他の立場ならどうしますか、と聞くと、

手術すると思いますとのこと。

これで少し迷いが飛びました。

このまま放っておいても良くなる可能性はないし、カテーテルを長年入れていると長期的に悪化のリスクも怖いのでやるしかないかな。

ただ、カテーテルが入らなくなると怖いけど。

ということで、1月21日に尿道形成の手術を受けることに決めました。

今より少しでもQOLが良くなって、将来が見据えられるようになりますように。。。


ではみなさん、良いお年を!

お久しぶりです。

10月20日に尿道形成のために自己導尿をやめて1ヶ月と10日ほど経ちました。

1ヶ月くらいで徐々におしっこの線が細くなってきて出にくくなってきて、今では、頑張って踏ん張っても便をしないとまともに出てくれません。

便をする時は出てくれるのですが、長続きはしないです。

やばい状況で、まずは、12月20日の尿道造影までは頑張りたいんですが、なかなか難しいかもしれません。

特に就寝時はほとんど出ないので、浣腸をして強制的に便を出して尿も出すようにしています。

ただ、そんなことばっかりやっているので肛門が痛くて。。。

あとどれくらい持ってくれるのか不安でたまりません。

まず検査まであと20日は頑張りたい。

 

でも、プライベートでは、2人目の子がもうすぐ生まれたり、仕事は年末の繁忙期が近づいてきたりして、乗り越えられる自信は正直なところあまりないです。

ただ、あまり深く考えずに、1日1日、1おしっこ1おしっこ、生きていこうかと思っています。

 

実は、2,3週間前に肺炎になってしまいまして、抗生剤を飲んでやっと治ってきたのですが、まだ咳が続いておりそちらもまた風邪を引いて悪化しないかヒヤヒヤです。

 

まぁ、命あるからこその慌ただしさ。

健康に動けるだけでも感謝しないとですね。

近況はまた報告します。

 

 

尿道形成術に向けて、2日前から自己導尿のストップ開始しました。

まずは2ヶ月後の尿道造影に向けて自己導尿なしでがんばります。

あとはさらに1ヶ月自己導尿を経て尿道形成術になります。

まだ中断したばかりなのでおしっこは出ますが、これが2,3週間してくると途端におしっこの出が悪くなります。

おしっこが出にくくなると、残尿が増えて頻繁にトイレに行かないといけなくなります。

残尿が増えるとアシドーシスになりやすくなります。

膀胱炎にもなりやすくなります。

多分睡眠不足も続いて、寝坊してまた新膀胱が大きくなってしまうかもです。

どうなることやら。

場合によっては途中で導尿をせざるをえなくて、断念しないといけなくなるかも。。。

とりあえずまず2ヶ月戦います。

ウンコをするときはおしっこが出やすくなるので本当に出ないときは、浣腸したりしてしのぐ予定です。


あと1,2ヶ月でちょうどまた子供が生まれてきて、仕事も忙しくなってきてしまいます。

いろんなことが重なる。大丈夫か。。。

正直乗り切れる自信はありませんが、やれるだけやってみようと思います。