膀胱癌闘病|けんざぶのブログ

膀胱癌闘病|けんざぶのブログ

46歳で膀胱癌を発症し、化学療法2クール施行後、膀胱全摘術(尿路変更は新膀胱/代用膀胱)をおこないました。闘病ブログです。同じような立場の方に参考にしていただければ幸いです。

^_^このところ風邪の後の咳が続いていたと思ったら仕事中寒気がしてまた熱が上がってしまいました。

熱は40℃まで

指で酸素飽和度を測ると92%。まじか

コロナかな。これ悪くすると死んじゃうやつかも

急いでコロナキットを引っ張り出して確認すると陰性だった

酸素飽和度は改めて測ると96まで回復。あ

大丈夫そう、一旦良かった。


風邪は退院してから7回も引いて寝込んでいる。

ほんと勘弁してほしい。

免疫がおかしくなっている。

体中痒くて湿疹みたいになってるし、咳喘息も出てるし

化学療法も終わってから1年半経つしなんでだろう。

鉄剤も飲み始めてある程度経ってるし

免疫療法とかでリンパ球採取したのが悪かったのかな。

変なことはするものでない。


また抗生剤の内服を開始する。

毎度風邪を引いては2次感染で抗生剤を内服している。

抗生剤は耐性菌ができるしあまり飲みたくないのに。

抗生剤飲まないと風邪が治らない体になってしまった。


子供が保育園でよく風邪をもらってくるから咳喘息の自分はほぼ移って悪化してしまう。

しょうがないけどこれが続くとどこまで持つか。。。

体力も落ちてるから運動したいけど、年中風邪を引いているのでなかなか運動できないで余計に体力が落ちている

これからこの体良くなるのだろうか。。。

普通の体に早く戻って欲しい。

前回のブジー後1ヶ月半。

また尿が出なくなってきた。

なんとか頑張れば出せていた日中まで出ない。

過去一で出にくい状態。


踏ん張ってもうんともすんとも出ない。

たまに出てもチョロチョロと出て止まる。

何回も繰り返しして、300溜まっているのに50とか100とかしか出せない。。。

何十分も踏ん張って肋骨も痛くて出せないというのを3時間ごとにおこなっていく苦しみ

分かってもらえるかな。

将来が不安でしかない。


仕事に支障が出るので日中も自己導尿で排尿。

頻度が多くなって来て尿道が痛い。。。

ちんちんが抜けるほど引っ張ってやっとカテーテルが入るが、狭窄部位は相変わらず硬く入りにくい。


今日は主治医の先生に急遽お願いしてブジーをしてもらった。

まえは20Frや18Frまでの太いブジーをしたが、痛いし、瘢痕狭窄が強くなるので今回は13rまで。

自己導尿は12Frでやっているのでちょっと太いくらい

ただ、それでも18Frとか入れたような痛さ。

いてて。我慢できるけど思わず声が出る痛さ。

痛いということは傷になっているということ。

そもそも新膀胱で腹圧がかかりにくい上に、尿道が狭くて出せないのに、ブジーでこんなに痛めつけては必ず腔は硬くなって狭くなるはず。

弱い腹圧では太刀打ちできなくなる。

今年に入ってからブジーを始めたが、余計に悪化した可能性があり、やんなきゃ良かったか。


抗生剤を飲んでおいてねと言われて終了。

いつも尿が出なくなって急遽対応してくれる主治医の先生に感謝。

でも、主治医の先生はブジーを週1でやって広げていこうと。

うーん、現状それはちょっと悪手な気がする。


その後のトイレは。。。

尿道がむくんでいるせいか変わらず出ない尿

改善なし。


だましだましやっていくしかない。


ブジーできないとなるとあとは自己導尿でねばるしかない。。。


健康診断とか経過観察の採血の結果で、化学療法後からずっと軽い貧血が続いており、検査結果から鉄欠乏性の貧血ではないかと言われていた。

風邪がなかなか治らず、体もだるく、尿も少なくなっていたので異常はないか先日採血してみた。

鉄欠乏性貧血がないかと、フェリチンも測ってみた。

フェリチンは鉄を蓄えているタンパク質で、これを測ることで、体内で貯蔵されている鉄が足りているか判断することができます。

このフェリチンの値、結果は4以下。

正常値は13-277。

4以下って4より少ない可能性あるってことでほとんど鉄の在庫はないってこと

かなりの鉄不足。

こりゃ、貧血になるわ


鉄分は赤みの肉や魚に多く含まれている。

食事療法とか言って、根拠の薄い食事療法を信じて肉とか赤身魚とか制限してだからなぁ。

騙された。体力もおちるし、血中のタンパク質も減るし、栄養も偏るし。

がん患者向けの食事療法の本がちまたに色々出ているが、それを信じてやりすぎるとこんな弊害も出る。

最初はこれは良さそうだけどと思ってやってみたけど、やってみたからこそ分かる意味のなさ。

食事療法は勧めません。

ただ、塩分を控えたり、野菜、果物を多くとったり、人工物はなるべく採らないとかその辺の基本はもちろん大事かと思っていますが、極端な制限とか、酸性とかアルカリ性とかその辺は全く根拠がないと言えるだろう。


さて、貧血が強くなくても貯蔵鉄が少ないと倦怠感やイライラなどの症状が出るようだ。

また、免疫も低下して風邪などにもなりやすいそう。

そして、皮疹なども出やすくなるそう。

全部当てはまっている。。。

化学療法が終わってから風邪をもう6回以上引いて、咳喘息も併発していた。

風邪なんて数年に1回引くかだったのに。

化学療法の副作用でまだ回復しきれていないかと思っていたが、鉄欠乏が原因だったのかもしれない。

イライラもしやすかったし、耳鳴りとかも常にあった。

あちこち痒くて皮疹も出ていた。


ということで、すぐに鉄剤を購入。

ビタミンCと一緒にと飲むと吸収されやすいのでビタミンCも一緒に購入した。

これでだるさもとれるかな。

ちなみに、鉄不足でないのに鉄剤を摂ると鉄過剰になってそれもそれで危険なので、鉄不足を確認しないと鉄剤とかのサプリはやめた方が良いです。


ビタミンDも以前は欠乏状態だったが、しばらく飲んでいなかったのでこちらも再開。

ビタミンDは免疫にとても大事なのに、いつの間にか飲むのをやめていた。

化学療法の際にやめさせられたが、ちゃんと飲み続けるべきだった。


これで体調が良くなって欲しい。

かなりの鉄欠乏なので多分良くなるだろう。


柴苓湯と併せてまた色々飲む薬やらサプリやらが増えました。

忘れないようにしないと。。。

みなさんお久しぶりです。

しばらくバタバタして更新が止まってしまっていました。

 

さて、現在排尿の方は、、、残念ながらイマイチ。

踏ん張っても残尿が多く、自己導尿しないと出ないことも多く、自己導尿も狭窄部が硬くてなかなかカテーテルがスムーズに進まない感じです。

 

このやっかいな尿道狭窄を治せないか、他院の専門の先生に診てもらうために、紹介の際の持参するデータとして先日、逆行性の膀胱造影をしてもらいました。

当日は主治医の先生は会議だったようで若い指導医の先生と研修医っぽい先生の2人で検査してもらいました。

検査着に着替えて、検査室でちょっとドキドキと待っている自分。。。

また痛いかなぁ

ただ、検査は12Frのいつも導尿してるカテーテルを入れての造影検査だったのでそこまで痛くはなかったです。

終わった後にはあちこち尿道がヒリヒリしましたけどね。

 

さて、指導医の先生が見ながら研修医君がチンチンの先からキシロカインゼリーを注入。

これは、自分も先生に言われて導尿の時にやってるんですが、研修医君は少し勢いが強くてちょっと痛いな。

そして、そろそろとカテーテルを先っぽから入れていきます。

大丈夫かな。。。

特に問題なく進み、膀胱に入る前に尿道に造影剤を注入。

「ん?」と指導医の先生。

「普通ここに注入すれば膀胱まで少し入って行くんですけどね。だいぶ狭くなってますね」と。

あー、やっぱりそうか。。。

人より狭いんだよね。だから出にくいんだよね。

 

次に膀胱に向けてカテーテルを進めようとするが括約筋の手前あたりで何度やっても跳ね返される。

数こなしてる指導医の先生が入れられないってやっぱり相当狭くて入れにくいんだな。

「おかしいなぁ、コシがないからかなぁ。ガイドワイヤー持ってきて」

と指導医の先生。

初めて導尿指導を受けた時に、女医さん2人がかりでカテーテルがなかなか入らなくて、さらにピアノ線みたいなガイドワイヤーを何度も入れられて尿道で跳ね返されて痛かった悪夢が思い出される。

自分「いやいや、ちょっと待ってください!」「ガイドワイヤーは勘弁してください。もっとチンチンをまっすぐ引っ張ってあげないと入らないですよ」

若先生たちに入れ方を指導。

ゼリーでヌメヌメだったがなんとか指導医の先生が正面方向にチンチンを引っ張るとカテーテルが膀胱に入ってくれた。

ひとまず、ホッ

次に膀胱に造影剤を注入する。

指導医「じゃ、今度はおしっこしてみてください」

立ったままかぁ

普段は座ってしているが立つとおしっこはますます出にくい。

ウーン、ウーン、ウーン、、、

3,4回踏ん張ってもおしっこは出ない。

自分「すみません、あんまり出なくて」

というと、

ナース「もう踏ん張らなくて大丈夫ですよ!」

少し焦って言われたような気がした。

おしっこ出てないけどなぁ

踏ん張りすぎるとうんち少し出ることことあるんですって言ったから焦ったのかな。

立ってれば大丈夫なんだけど。

指導医「少し膀胱から造影剤出たんでもう大丈夫ですよ」

もう大丈夫か。ホッ

指導医「ほらここが狭くなってる。尿道と膀胱の吻合部に近い部分ですね」

主治医の先生には、膀胱鏡で見て狭窄は吻合部の手前の尿道括約筋のさらに手前の尿道の部分だと言われている。

その部分のことだな。

指導医「これで終了です。お疲れ様でした。」

こんな感じの膀胱造影でした。

 

やっぱり狭いんだなと実感した検査。

紹介先の病院ではうまくこの狭窄解除してもらえるかな。

括約筋に近い部分だし難しいかもしれない。。。

そして、仮にできたとしても、3ヶ月間、膀胱瘻を作って尿道を休ませないといけない。

これがなかなかのハードル。

膀胱瘻は皮膚から膀胱に直接管をさして排尿することを言うが、新膀胱は解剖的な位置が変わっているので腸を避けて行かないとドレーンが刺せない。

そうなるとお腹を開けて手術しないと膀胱漏は作れないと主治医の先生に言われている。

それは避けたい。

仮に回腸導管に付け替えたりすることがあればさらにリスクが出てしまう。

3ヶ月も自排尿で耐えるられる自信もない。

どうなることやら。

 

ちなみに尿道狭窄の診察は再来週行ってきます。

結果はまた後日書きますね。

 

今、尿道が狭く硬くなりにくいように柴苓湯という瘢痕を抑える漢方を内服しています。

先は読めない状況だが、柴苓湯でなんとかおしっこできる状態を保てれば嬉しいのだが。

 

 

急遽外来で診てもらうことになりました。

おしっこが出ない旨を話したら、膀胱鏡で見てみようということになった。

まずチンチンの先からキシロカインゼリーをニュルーっと入れる。

前みたいにしみて痛い感じはあまりない。

尿道を傷つけないようにしばらく自己導尿しなかったのが良かったのだろう。

膀胱鏡は21Frでまあまあ太い。

狭窄部分に通れば狭窄は解除されるはず。


自分の場合は、吻合部分は問題なく、その先の膜様部から球部の間の尿道部分が狭い。

狭窄部分に内視鏡が通ると、イテテテ。

やっぱり狭くなってるな。

画像をみると今年最初に見た時と違って白くやや瘢痕化していた。

導尿はほとんどしていなかったので、ブジーで広げたことによるダメージの瘢痕だろう。

尿道のように円筒状のものが瘢痕化して縮まろうとすると当然内腔は狭くなる。

ブジーやら内視鏡やらやるとどんどん狭窄してしまうからやりたくないんだが。

でもやらないとおしっこでないんだよね。

内視鏡が通る前と通った後の画像を見せてもらった。

比べると明らかに内視鏡前は狭かった内腔が広がったのがわかる。

でも今回でまた3週間以降に再狭窄するんだろうなぁ。

瘢痕予防にトラニラストを飲んでいだが、あまり効果がない感じなので、今日から柴苓湯を飲むことにした。

瘢痕が柔らかくなってこれ以上硬くなりませんように。

頼むよ、柴苓湯!


一応、尿道狭窄の専門の先生に相談したい旨を話し、紹介してもらう際の準備として尿道造影の検査も予約してもらった。

尿道狭窄の治療をもしする場合、新膀胱に穴を開けて膀胱瘻を作ることはできるみたいだが、膀胱の配置が変わって腸管がかなり邪魔になるようで、カテーテルを刺す時に腸管が邪魔をして腸管に穴を開けてしまうリスクがあるようだ。

うーん、結構リスキー

あと、尿道狭窄の治療ができたとして、頬粘膜移植とかになった場合、移植した尿道に導尿しても良いのだろうか。

そういう不安も残る。

とりあえずは、尿道狭窄の手術が可能か、適応があるかをまずはとにかく相談してみよう


主治医の先生は自己導尿で粘るのが良いという話。

もっと自己導尿を練習してうまくやるようにと。

もう色々試して、ゆーっくり時間をかけてそーっと挿入しているのだが。。。

とりあえず導尿前に、尿道狭窄予防に先からキシロカインゼリーを入れと良いのではとアドバイスされ、今度やってみることにしよう。

あとは、狭窄する前に早めに導尿やったらとも言われたので早めに出にくい時は導尿してみようと思う。


先生は今62歳とのこと。

引退まあと2,3年しかない。

今後まだまだ尿が出にくくて色々な手術が必要になる可能性があるが大丈夫なのだろうか。

今の先生は親身になって聞いてくれるが、もし引退した後に、またトラブルがつづいて、手術が必要になった時、ちゃんと対応してもらえるのだろうか。。。

早く尿が落ち着いてくれれば良いのだが、その気配はない。

昨夜はおしっこの出が悪かったので1ヶ月ぶりくらいに自己導尿をおこなった。

特に睡眠中の朝方の出にくい時間帯は、チョロっと出て止まってしまってほとんど出ない

なるべく尿道を傷つけたくなくて導尿は避けていたが、出ないのだからしょうがない、導尿してみる。

いてて

会陰部に鈍痛あり。

やっぱり狭くなってる感じ。

幸い血尿は出なかったが。


明日急遽主治医の先生の外来予約を入れてもらった。

またブジーするべきか。

でもしないと出ないからなぁ。

尿道狭窄の専門医の先生に診てもらうにはいくつか検査をしないといけない。

そして、尿道の瘢痕が落ち着くまで3ヶ月は尿道を安静にしないといけないので、膀胱瘻といってお腹から直接膀胱に穴を開けてカテーテルを留置しないといけない。

新膀胱でそんなことはできるのだろうか。

穴は塞がるのだろうか。

それについても聞かないと。

尿道形成術がもしできないなら困ったぞ。


もう一つ究極の選択としては、新膀胱をとって回腸導管にする手もある。

ただ、それだと腸閉塞になる可能性が結構高くなるらしい。再手術はそれなりにリスクは高くなる。


どうなることやら。


今夜も導尿しないとダメだろなぁ

なんとか頑張って自排尿したいものだ。

また進展があれば報告します。

前回の寝坊事件の後、新膀胱は大きくなったはずだが、特に排尿は問題なく一安心していました。

ただ、3日前くらいから尿がどんどんでにくくなり全力でいきんでもチョロチョロ。残尿も多く、またか。。。

メンタルも下降気味に。

こんだけいきめば、肋軟骨炎もまた痛くなってきてしまって心配。

ブジーで尿道を開いて3週間くらいで出にくくなった。

その前も3週間目くらいで出にくくなった。

ブジーの効果は3週間くらいなんだろう。

前回ブジーは尿道痛かったし、何回も続けるとブジーのダメージでさらに狭窄悪化しないかな。

自己導尿すればまた尿道傷つけて血尿が出るし。。。

導尿はなるべく避けたいが。

とりあえず明後日の休みにまた先生と相談しよう。

ブジーで何度やっても戻るようならいよいよ尿道形成術を考えるしかない。

頬の粘膜を移植したりして尿道の狭窄を解除するものだけれど、適応はあるのか専門の先生と よく相談してみないとだ。

とりあえずまずは主治医の先生と相談しよう。


いつになったら平和なおしっこ生活が続くようになるのだろう。

一生この繰り返しだろうか。

とりあえず将来は安定すると信じて自分にできること少しずつやっていくしかない。


(2023年3月17日の日記)
最近寝不足気味なくせに、スマホをいじっていて寝るのが遅くなってしまった。
そしていつものようにタイマーを3つセットして寝たのだが。。。

起きると布団が冷たい。
え?
時計を見て焦った
もう6時過ぎてる。
大寝坊で7時間もトイレに行かずに寝てしまった!
焦ってトイレに
自排尿で残尿が残るの嫌だし、なるべく正確な膀胱容量を知りたかったので、導尿した。
導尿でも尿の勢いが弱い。
カテーテルを抜くとまた血尿がついていた。
さらに凹む。
そして量は400cc。
意外と漏れてくれたと思ったけどエコーで見るとまだ尿が少し溜まっていた。
450ccくらいだろうか。
新膀胱が大きくなってしまった。泣
ただでさえ出にくいのに新膀胱が伸びたら余計に出にくくなる。
先の人生がさらに不安に。。。
やってしまった。

よりによって夜更かしして寝不足で、昨夜は少し水分多めに取っていた。
やってしまった

タイマーは3つけたはずなのに。
またおんなじことが起こるかもしれない。
どうしたら良いのだろう。
アラームが小さかったかな。
とりあえず、今後はアラームチェックして、確実にタイマーをして1個は離れたところに置いて寝るしかない。

これからのトイレが怖い。
いきんでもいきんでもチョロチョロとしか出ない絶望感がさらに強くなるのか。
前に先生が、新膀胱大きくなった人いたけど、ちゃんと尿をしてたらまた戻った人がいると聞いたことがある。
規則正しくしてこれ以上大きくしないように気をつけないとダメだ。
でも一度伸びてしまった腸はそう簡単には戻らないだろうなぁ。
本当にやってしまった。
油断した。

もうなるようにしかならない。
自己導尿の日々が続いたら尿道は耐えてくれるだろうか。
まだまだ戦いは続く

(2023年3月10日の日記)
ブジーの後、尿の出が悪くなっているが、原因不明。
ブジー後3,4日後から出にくくなったで、むくみとは違うのかな。
腹圧のかかりが悪くなってきたのか、尿道に原因があるのか。
とりあえず、前回の4回めのブジーでは張った痛みがやや強かったので、狭窄しないように瘢痕を抑えるくすりを内服してみた。
漢方では柴苓湯、普通の内服ではトラニラスト(リザペン)がある。
柴苓湯は利尿作用があるようで、おしっこが溜まると嫌なので、トラニラストを飲んでみることにした。
主治医の先生にも了解済み。

ダメージを受けて1ヶ月くらいにピークで瘢痕になって組織は硬くなりやすくなる。
なので、2,3ヶ月は瘢痕予防に、尿道を柔らかく保つために飲んでみよう。
これでおしっこの出づらさを少しでも予防できますように。
(2023年3月9日の日記)
夜喉が痛くて風邪ひいたかな
最近、必ず風邪は長引いてしまうので嫌だなぁ。
肋軟骨炎も少し悪化していきむと痛みが増してきている。大丈夫か
おしっこも出にくくなってきた。
特に朝方は出にくい。
膀胱癌の治療をしてから体のあちこちにガタがきている。

残尿があるので、新膀胱をエコーで見ると、膀胱が左に傾いている。
踏ん張っても出ない時、膀胱の頸部(下部)近くの尿はなさそうだが、膀胱の上の方は右に倒れてしまって尿が残っているように見える
膀胱が左に45°くらい傾いているのでうまく圧がかからないんじゃないかな
踏ん張っても出ない時、新膀胱は左に倒れてしまっている。
膀胱がまっすぐで上から力がちゃんとかかれば潰れやすいが、横に傾いていたら根っこが折れてうまく排尿できないのではないか。
女の人は、子宮をとって新膀胱を作るが、新膀胱が後ろに落ち込んで頸部が後屈しやすいみたいで、そうなると出にくくなるらしい。
それと同じように自分の場合は後ろではなく、左に傾いてしまっている。
術後も、左の下腹部は膨らんでやや厚みがあり、右の下腹部が低くて左右非対称だった。
何だろうと思っていたが、新膀胱が左側に偏っていたからだ。
だから骨盤底のドレーンが出にくかったのかな

膀胱の傾きが尿が出にくくなる原因の一つなんじゃないかなぁ
まぁ、これを治すのは無理そうだが。。。
今度先生に聞いてみよう