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膀胱癌闘病|けんざぶのブログ

46歳で膀胱癌を発症し、化学療法2クール施行後、膀胱全摘術(尿路変更は新膀胱/代用膀胱)をおこないました。闘病ブログです。同じような立場の方に参考にしていただければ幸いです。

(2023年2月28.日の日記)
膀胱をとって1年。
今日は念の為人間ドックを受けた。
今回はお腹のエコーとか胃カメラとか採血とか他一般の検査。
大腸カメラやりたいけど、お腹の手術やったばかりだし、やるなら来年かな。

胃カメラは結構太いやつで、わりとオエっとなってしまった。
静脈麻酔のオプションもあったけど、そこまでの苦痛はないし、何かあると怖いのでそのまま起きて受けた。
見た感じは問題なさそうだったが、結果は3週間後とのこと。
お腹のエコーしてる際にどうですかって聞いても、結果は今教えられませんと一蹴。
技師さんだから気づいたことあっても責任問題になるから下手なこと言えないか。

お昼までには全部終わったけれど、保険効かないし、73000円とかけっこうお金かかるな。
大腸検査するともっとかかるのだろう。
基本的に人間ドックは医療費控除できないし、経費にもできないし痛い。
けれど安心を買うためならしょうがないか。
若いうちに癌になったので、癌になりやすい体質なのだろうし、早期発見するためには必要経費かもしれない。

とりあえず、結果は問題ありませんように。

(2023年2月26日の日記)
今日郵送で障害年金の通知書が届きました。
新膀胱の障害年金は3級で、自分の場合支給額は864285円とのこと。
おそらく年額なので月72000円くらいかな。
予想してたくらい

医者は学生期間が長いので、年金額納めてない期間がわりとあったり、初期はかなり安月給が続くのと、まだ48歳で支払い期間が比較的短いというマイナス材料があったのでこんなものだろうか。
人によって支給額は違ってくるでしょうが参考になりますかね。
同じくらいのもらっている人が多いのかなと予想してますが。


障害年金は普通の年金と違って無税。
何でもかんでも税金でもって行かれるので、無税の7万円はとても助かります!
なんかあってもちょっと気持ちが安心。

ただ、証書に書いてあったのが、また3年くらいしたら診断書を出さないとダメみたいです。
新膀胱は一生だし、変わることはないのに診断書出さないといけないんだ。
なんでだろ

ちなみに障害厚生年金3級は、引退すると、老齢年金と併用受給はできないのでどちらか有利な方を選ぶことになりそう。
老齢年金は雑所得で税金が普通にかかるけど、受給額は障害者年金よりは多いのでその時に計算してもらわないないとどっちが特なのか分からないかな。
個人的にはどれくらいまで生きれるか分からないので、年金は繰上受給を考えていたが、60歳になったら一旦障害年金と老齢年金のどっちが良いのか考えてみよう。
(2023年2月25日の日記)
今日は寒さも戻ってきての雨。
仕事からの帰り道、寒くて手が冷たくて、早く家に着いて暖まりたいなと家路を急ぐ。
途中コンビニで用事があったのでコンビニに寄った。
傘をさしていたが、割と強い雨で傘がびしょびしょだったので店内には持って行けないと思い、仕方なく傘立てに置いた。
古そうなビニール傘が多く刺さってたので、盗られる可能性結構あるな、と思いながらもしょうがないから置くしかない。
自分のが分かりやすいようにきちんと傘をボタンで閉じて刺した。

コンビニに入る前、ホスト風の兄ちゃんが2人歩いていて直前に先にコンビニに入って行って、入り口近くのATMの方に行ってお金を下ろしているようだった。
見かけで判断するのは良くないが、なんか人の傘とか考えずに持っていきそうな雰囲気だなぁと思った。だから余計に傘立てに刺したくなかったが。
でも、買いたいものは決まっていてすぐ終わるし、大丈夫かなと思って店に入った。
傘取られたくないのでなるべく早く買って出ようと急いで用を済ませて出た。
が、、、
やっぱり傘がなくなっていた。
ものの1分くらいで

あーあ
コンビニの傘とはいえ、大型の800円くらいした傘で、買ったばかりの綺麗な傘だったのでガッカリ。
他の残された傘を見てみると柄自体が折れてなかったり、骨が折れていたり、汚いビニール傘だったりで、ちょっと怒
ホスト風のにいちゃん達はもういなくなっていて、兄ちゃん達がさして行ったのだろう。
兄ちゃんの傘がどれか分からないし、汚いやつを適当に持っていくしかない。
持ち手も汚いし触りたくないけど、ザーザーだからさして帰るしかない。

あまり他人のこと考えてない人っているよなぁ。
ビニール傘とか、自転車とかは共有物と思ってる人。
泥棒もいるわけだし、いろんな人がいるのは世の常。
それで世の中成り立っているのが現実。

でも、傘ってどうしようもないですよね。
気をつけても、傘立てに置いたらどうしようもない。
もう傘は、盗られるの覚悟で傘立てに入れるしかないのかなぁ。

と、今日はとても小さい小さい少し残念だった話でした。
(2023年2月23日の日記)
今年に入ってからおしっこの出が悪くなって、金属の棒を尿道に入れて拡張しては、また出が悪くなってを3回繰り返した。
今の所、ブジー は1月10日、17日、2月8日の3回やってもらっている。

去年の年末くらいからだんだんおしっこの出が悪くなっていて、かなりのストレスと寝不足気味に。
自己導尿したら血尿がでた。
心配になって、膀胱鏡を入れてもらったら、一部尿道が狭くなっていたようだ。
あれ、前こんな狭かったっけ?みたいな感じで先生。
ブジーをして広げてもらうことに。
金属の棒を尿道に突っ込んでは出して、少しずつ太い金属の棒を入れていくのだが、太いブジーを入れた時に、ほらコキってなったでしょと言われ、何か狭かったのが解除されたらしい

ブジー後は、多少出にくいとはいえ、出しにくい感はかなり減って楽になった。

ただ、ブジーはやってもすぐに尿道狭窄は再発するものらしい。

なので、最初、1回目は1日くらいしたらまたすぐにおしっこの出が悪くなって1週間後にブジーをしてもらった。
2回目はしばらく保ったが、3週間くらいで急に出にくくなって、3回目をやってもらうことに。
2月8日に3回目のブジーをやってもらって詰まってる感は減って今のところ排尿は順調。
このまま保ってくれると良いけど、2回目は3週間ちょっとでまた狭くなってしまったので、今回3回目後は、どれくらい保ってくれるか。
今の所まだ2週間。
もうブジーしなくても良いことをひたすら祈るみ
先生は瘢痕はあまりないから何回かやってれば保ってくれるんじゃないかなと言ってくれているのでそれを信じるしかない。
頼むよー🙏
(2023年2月13日の日記)
新膀胱にしてちょうど1年。
1年前の今日、膀胱全摘の手術をおこなった。
あれから本当に色々なことがあった。
術後は大きな合併症もなく順調だったけど、最初は自己導尿のカテーテルが入らず絶望したこともあったなぁ。
最初の頃は新膀胱は、残尿はある程度あったが、比較的順調だった。
でも徐々に出にくくなって、出たり出なかったりで落ち込んだりメンタルも不安定に。
膀胱全摘しなくても粘れたかもしれないが、腫瘍が大きくてリスクがやや高いので、20年以上安心して生きるために決断して作った新膀胱。
それが1年先も見通せないほど不安定に。。。
頼みの綱の自己導尿も問題あり。
今は、自己導尿も痛みや入りにくさがあり、いきみすぎて肋軟骨炎や痔になってにっちもさっちも行かなくなっている。
でも、今年に入ってブジーをしてもらって少しまた落ち着いた気がするが、それでもしばらく経つとまた不安定になったりでおしっこの苦労は絶えない。
新膀胱にして1年の誕生日は新膀胱ありがとう、とヨシヨシしてあげたかったが、排尿事情は落ち着かず手放しではお祝いできないかな。

排尿では、いろんな力の入れ具合を試して試行錯誤だが、1年経った今もまだ正解がわからない。
結局、出る時は出る、出ない時は出ない。
まだまだ試行錯誤、落ち着くまで時間がかかりそうだ。

ただ、1年もすると体力はかなり回復して、ゴルフにも行けるようになった。
肋骨が痛くて腕立て伏せはできないけど、サボりがちな筋トレやランニングを続けられる範囲で続けて、少しでも衰えないようにしないとだ。

手術の前日は、排尿は立ってもおしっこできるひといるよ、大丈夫だよと先生には最初は言われていたけど、蓋を開けてみたら排尿には相当の苦労しており、睡眠中のおしっこは導尿しないと出ないことも多い。
最初のイメージとは悪い方に違ってしまったが、これは一定の割合で起こってしまうことなので先生を責めるつもりはない。

でも、新膀胱で排尿がスムーズに出るひとはとても羨ましい。
出ないより漏れるくらいの方が将来的に安心だ。
今後どうなるんだろう。
このいきみを20年続けることは難しだろう。

2年後の新膀胱の誕生日は、もう少し自排尿も落ち着いて、新膀胱をヨシヨシしてあげたいな。


(2023年2月8日の日記)
ここ数週間は調子が良かったが、またおしっこが急に出にくくなった。
2回目のブジーから3週間くらい。
また尿道の上壁の縫いわあせたところが落ちてきて尿道に突出してきて狭くなってきたのか
明らかに300くらいは溜まってるのにチョロチョロしか出ず。
やるせない。
またブジーをしないとダメかな。
なるべく調子の良い時間をキープしたいものだ。
(2023年2月7日の日記)
夜は尿が出にくくなるので、全部出せたのか、残尿がどれだけあるかわからない。
もし残尿が多いと長く寝ると新膀胱が大きくなりすぎないか不安だし、ちゃんと出しきれているならなるべく長く寝ていたい。
残尿が多いと導尿する必要があるし、それを見るためにハンディエコーを最近買った。
wifiに接続するタイプでiphoneにも接続できるもので、57万円もした。
医療機器は高い(T_T)
高いけれど、長く使えばそれを上回る価値があると判断して、えいっと買ってみた。
毎回眠い中ジェルを下腹部に塗ってエコーを当てるのは手間はかかるが、残尿を把握できることはとても有益だ。
陰毛が邪魔でジェルを拭き取りにくいので、膀胱全摘の手術のように短く切った。
だいぶ拭き取りが楽になった。
こうやってエコーを使ってある程度残尿が把握できれば、例えば残尿があまりないのが分かれば安心して長めに寝ることもできる。
QOLの向上につながる。
新膀胱後で残尿が多い人は買ってみると良いと思います。
有線のものは25万くらいなのでまだ手が届きやすいかもです。
膀胱とか深いところを見る場合は、3とか3.5Mhzくらいのコンベックスプローブのものを買ってくださいね。10Mhzとかは浅いところを見るものになりますので。

ちなみにエコーで新膀胱の径を測って残尿量を推測してみているが結構ばらつきがあって正確には尿量を判定するのは難しそう。
今は画像の予想尿量と、実際の尿量や導尿の尿量を擦り合わせて正確な計算方法を試行錯誤しているところ。
ただ、色々なハンディエコーを使って残尿を調べた論文では、残尿が多いほどバラツキが出やすくて正確な尿量を計算するのは難しいようなのであくまで尿量は目安を測って、残尿のチェックのために使うのが良いのかも。

通常、膀胱の残尿量は楕円型の球体として、正中の断面積の長径×横径×楕円の横径÷2で近似できる。
自分の新膀胱はどちらかというと縦長で頭側に行くほど径が大きくなっている感じ。
エリンギみたいな??
そして左に傾いている。(そのせいか左に傾いて腹圧をかけると少し出やすくなる感じ)
いま色々と計算と実際の尿量の誤差を測ってみてはいるけど難しそうなので、基本残尿測定かな。
経験的に画像と尿量が分かればだいぶ役に立ちそう。
(2023年2月7日の日記)
最近の排尿は少し順調になってきた。
相変わらず肋軟骨炎は続いていて、いきむと肋骨は痛いけど痛みは前ほどではなくなったきた。
もう少ししたら治ったくれるかな。

ブジーをやったせいか、最近はわりと素直におしっこが出てくれている。
ただ、夜の特に朝方はあまり出ないことが多いので自己導尿することは多いが。
ブジーをする前は、内視鏡で見てもらうと尿道の上部
(膀胱側)の部分が落ちて尿道が狭くなっていたのをブジー(尿道に突っ込む金属の棒)で持ち上げてくれた。
尿道が狭いのが解除されて通りが良くなったのかな。
ブジー1回目は1日したらまた尿は出にくくなったが、2回目はわりと保っている。
また、戻って狭くならないことを祈る。

尿の出方には波がある。
尿道が狭くなったのは一因だが、それだけではない。
いくつかの要因で出たり出にくくなったり。
一喜一憂してしまう。
また出にくくなるかもしれないので、安心はできない。
安定して出てくれると嬉しいんだけどなぁ


(2023年1月17日の日記)
今日は肋骨の痛みと痔と尿の出にくさでにっちもさっちも行かなくなってきたので急遽診察してもらった。
夕方までの仕事を全部キャンセルして、いろんな方に迷惑をかけて、損害は大きいが、背に腹は変えられない。
そしてまたブジー(金属の棒)を入れようということでまた突っ込んでもらった。
イタタタ。
処置は終わったけどこれでまた少し出てくれる様になやるかな。
先生はそれほど強い狭窄はない、骨盤底をしっかりさせるために縫った部分が少し盛り上がっているんじゃないかと言っていた。
特に狭窄でないのなら良いが。
あとは、肋骨の痛みや痔のことを言うと、しばらくカテーテルを留置するっていう手はあるよと、提案された。
あ、そういう手もあるか。
肋骨は基本安静にしないと治らないし。
くしゃみしすると飛び上がるほどの痛さで大声出したく、い。
早く治さないと。
でも、留置すると尿路感染とか、それこそまた狭窄のリスクはないのかな。
今日、留置カテーテルを入れるのは断ったが、肋骨や痔の具合がなかなか良くならないなら考えてみよう。
おしっこから解放されるってめっちゃ素晴らしいから抜きたくなくなっちゃうかも。

今日はブジーで広げてもらってめでたしめでたしなのだが、実は胃腸炎になってしまってお昼から食事が食べられなくなった。
ふんだり蹴ったり。
排尿困難、肋軟骨炎、痔、胃腸炎で嘔吐・下痢
久々にあんなにマーライオンの様に吐いたわ。何回も。
きつい、苦しい。
脱水に注意しないと。。。
どうもロタウィルスっぽい。
今は我慢の時だ。どんだけ我慢するんや。
嵐が過ぎるのを待とう
がんばれ自分!

(2023年1月14日の日記)
棒で尿道を広くしてもらって1日は調子良かったが、また出にくくなってきている。
しかも、めちゃめちゃいきんでいたら、肋骨に痛みが。グキッて音もした。
大丈夫か?
肋骨の痛みは、いきむごとにどんどん強くなって、寝返りを打ったり、深呼吸しても痛い。
妻が妊娠していた時に使っていた骨盤バンドを借りて胸に巻いて少し痛みを紛らわした。
整形外科に行って診てもらうと、レントゲンで肋骨にヒビは入ったいなかったが、強い腹圧で肋軟骨が疲労して損傷していると言われた。
基本的には咳で肋骨が疲労骨折したような状態だから安静にしないと治らないと言われた。
ただ、1日8回も9回もトイレに行って長い時は30分以上踏ん張って腹圧をかけるので安静は不可能。
なるべく腹圧をかけすぎないようにしようと思うが、腹圧かけないとおしっこが出てくれない。
チーン
これ治ってくれるのかな。
肋軟骨の炎症が治らずに慢性化する可能性もある。
これから満足に腹圧もかけられなくなったらどうしようと不安になる。

そして、さらに悪いことに同じ時期に肛門に違和感を感じていて、触るとなんと痔ではないか。。。
いきみすぎなのでいつかは痔になると思ったけど早くもなってしまった。
外痔核かな、痛みはあまりないので内痔核かな。でも出血はない。
肛門を開かないと尿道の括約筋が開かないので肛門には少なからず圧はかかってしまう。
これだけいきんだら痔になるのは当然だろう。
次の休みに肛門科に行って診てもらおう。
内痔核ならなるべく早くにとってもらおう。
でもこれ、仮にとってもらった後に、すぐにちゃんといきめるのかな。
いきめないとなると導尿か。。。
また入りにくいし、痛いし、血尿出たり、尿道が傷ついて狭窄のリスクが心配になってしまう。。。
どうなることやら。

こんな感じで腹圧がなかなかかけにくい状態なので、自排尿しにくくて残尿増えた。
自己導尿するにも尿道が痛くて狭窄が心配。
進むも地獄、退くも地獄。

なんとか1日1日粘って過ごして、徐々に落ち着いてまたストレスが少ない排尿生活に戻りたい。
今は少し頑張り時か。

次回の外来は3週間後。
それまで持つかなぁ。肉体的にも、精神的にも