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膀胱癌闘病|けんざぶのブログ

46歳で膀胱癌を発症し、化学療法2クール施行後、膀胱全摘術(尿路変更は新膀胱/代用膀胱)をおこないました。闘病ブログです。同じような立場の方に参考にしていただければ幸いです。

(2023年1月17日の日記)
今日は肋骨の痛みと痔と尿の出にくさでにっちもさっちも行かなくなってきたので急遽診察してもらった。
夕方までの仕事を全部キャンセルして、いろんな方に迷惑をかけて、損害は大きいが、背に腹は変えられない。
そしてまたブジー(金属の棒)を入れようということでまた突っ込んでもらった。
イタタタ。
処置は終わったけどこれでまた少し出てくれる様になやるかな。
先生はそれほど強い狭窄はない、骨盤底をしっかりさせるために縫った部分が少し盛り上がっているんじゃないかと言っていた。
特に狭窄でないのなら良いが。
あとは、肋骨の痛みや痔のことを言うと、しばらくカテーテルを留置するっていう手はあるよと、提案された。
あ、そういう手もあるか。
肋骨は基本安静にしないと治らないし。
くしゃみしすると飛び上がるほどの痛さで大声出したく、い。
早く治さないと。
でも、留置すると尿路感染とか、それこそまた狭窄のリスクはないのかな。
今日、留置カテーテルを入れるのは断ったが、肋骨や痔の具合がなかなか良くならないなら考えてみよう。
おしっこから解放されるってめっちゃ素晴らしいから抜きたくなくなっちゃうかも。

今日はブジーで広げてもらってめでたしめでたしなのだが、実は胃腸炎になってしまってお昼から食事が食べられなくなった。
ふんだり蹴ったり。
排尿困難、肋軟骨炎、痔、胃腸炎で嘔吐・下痢
久々にあんなにマーライオンの様に吐いたわ。何回も。
きつい、苦しい。
脱水に注意しないと。。。
どうもロタウィルスっぽい。
今は我慢の時だ。どんだけ我慢するんや。
嵐が過ぎるのを待とう
がんばれ自分!

(2023年1月14日の日記)
棒で尿道を広くしてもらって1日は調子良かったが、また出にくくなってきている。
しかも、めちゃめちゃいきんでいたら、肋骨に痛みが。グキッて音もした。
大丈夫か?
肋骨の痛みは、いきむごとにどんどん強くなって、寝返りを打ったり、深呼吸しても痛い。
妻が妊娠していた時に使っていた骨盤バンドを借りて胸に巻いて少し痛みを紛らわした。
整形外科に行って診てもらうと、レントゲンで肋骨にヒビは入ったいなかったが、強い腹圧で肋軟骨が疲労して損傷していると言われた。
基本的には咳で肋骨が疲労骨折したような状態だから安静にしないと治らないと言われた。
ただ、1日8回も9回もトイレに行って長い時は30分以上踏ん張って腹圧をかけるので安静は不可能。
なるべく腹圧をかけすぎないようにしようと思うが、腹圧かけないとおしっこが出てくれない。
チーン
これ治ってくれるのかな。
肋軟骨の炎症が治らずに慢性化する可能性もある。
これから満足に腹圧もかけられなくなったらどうしようと不安になる。

そして、さらに悪いことに同じ時期に肛門に違和感を感じていて、触るとなんと痔ではないか。。。
いきみすぎなのでいつかは痔になると思ったけど早くもなってしまった。
外痔核かな、痛みはあまりないので内痔核かな。でも出血はない。
肛門を開かないと尿道の括約筋が開かないので肛門には少なからず圧はかかってしまう。
これだけいきんだら痔になるのは当然だろう。
次の休みに肛門科に行って診てもらおう。
内痔核ならなるべく早くにとってもらおう。
でもこれ、仮にとってもらった後に、すぐにちゃんといきめるのかな。
いきめないとなると導尿か。。。
また入りにくいし、痛いし、血尿出たり、尿道が傷ついて狭窄のリスクが心配になってしまう。。。
どうなることやら。

こんな感じで腹圧がなかなかかけにくい状態なので、自排尿しにくくて残尿増えた。
自己導尿するにも尿道が痛くて狭窄が心配。
進むも地獄、退くも地獄。

なんとか1日1日粘って過ごして、徐々に落ち着いてまたストレスが少ない排尿生活に戻りたい。
今は少し頑張り時か。

次回の外来は3週間後。
それまで持つかなぁ。肉体的にも、精神的にも
(2023年1月10日の日記)
尿が出にくいこと、血尿が出たことで外来日を早めて今日診てもらった。
正月明けのせいかめちゃめちゃ病院は混んでいた。
予約時間より結構待ったが、急に予約を入れて診てもらえてありがたかった。
診察室で主治医の先生と話す。
いろいろ話を聞いてもらって少し安心した。
相変わらず主治医の先生は穏やかで、親身でなんか癒される。
膀胱と尿道の繋ぎ目の狭窄はないし、膀胱の位置でもなさそうなことを言っていた。
とにかく膀胱鏡で診てみようということになり、検査してもらうことになった。
チンチンの先から麻酔を入れて、、イデデデ
しみる。
導尿の時より痛い。
そして、内視鏡を先から進めていくと、ん?と先生。
なんか狭くなってるなと。
尿道が一部せり上がっていて通りにくくなっている。
前はこんなのなかったよねと先生。
よし、開いてみよう、と金属の曲がった棒(ブジー )をいくつか持ってきた。
ゴクリ
ちょっと怖いが、先生に身を任せる。
細い棒から突っ込んでは抜いて、少しずつ太い棒にしていく。
うー、会陰が鈍痛。
我慢我慢。
力を抜いてと言われるが、少し怖くて体が震える。
先生か「これで広がったかな」
自分「これまた狭窄しませんか?」
先生「瘢痕みたいに硬くなってるわけではないから何回かやれば大丈夫なんじゃないかなぁ」
内視鏡を入れると今度はなんとか入ってくれた。
腫瘍性の病変はなさそうだ。
ひとまず良かった。
内視鏡を入れたりなんだりでまた出血した。
そしてヒリヒリ痛い。。。
おしっこが出にくい原因はこれなのかなぁ。
これでうまく狭いところが広がってくれておしっこがスムーズになれば助かるのになぁ。
まずは様子を見ないと。
先生「長く内視鏡入れたから抗生剤飲んでおいて」
家にあるクラビットを飲むことにしよう。

次はまた3週間後にまた金属の棒を突っ込んでもらう。
一筋の光が差した感じ。
とりあえず排尿困難の原因らしきものが判明して良かった。
瘢痕狭窄が強いと棒を突っ込んでもすぐに再発してしまうが、それほどで強くはないとのことなので金属の棒に期待しよう。

帰ってからおしっこしてみる。
うおー、痛い。しみる(T_T)
長期間カテーテルを留置した後にするおしっこの感じ。(わかる人には分かるよね)
ロゼのような血尿が出ている。
でも、なんか腹圧をかけると素直に出てくれている気がするぞ
なんか良いかも。
ただ、夕方は以前から割と出やすい時間帯。
ぬか喜びの可能性もある。
夜がどれくらい出てくれるか見てみよう。

とりあえず今日は早めに寝てまた少しでも睡眠時間を確保しよっと
おやすみなさい

(2023年1月5日の日記)
何度もネガティブなことを書いて申し訳ないが、このところ尿がさらに出にくくなっていて、特に夜は出にくい。
300〜350cc溜まっているはずなのに、30分トイレに入って粘っていきみ続けてやっと100〜200弱出る感じ。
夜は1時間あたり60ccから多い時で100オーバー出るので、ホントは3時間以上寝たいところだが残尿が多いので、1時間半〜2時間でこまめに起きてまた延々といきみ続ける感じ。
いろんな力のかけ方、いきみ方をメモしては試してはやってみるがやっぱり出ない。
仕事も少し忙しくなってきて、こんな感じで寝不足気味もあって朝から体が重い。。。
頑張って踏ん張っても出てこなくて、出てきてもちチョロチョロで止まってしまう。
何日も何回もこんなことが続いているので流石に泣きそうになる。
わりと出ていた日中の尿さえも踏ん張っても出にくくなってきていて、残尿200ccとかになることも出てきた。
こんなことを何十年どころか1年も続けられる自信はない。
そしてメンタルも落ちる。
人間、将来の希望がないと元気が出ない。
導尿すればとても楽に尿を出せるので、導尿がなんともなければ幸せなのだが。
導尿する痛みがあって出血するし、さらに尿道の狭窄が強くなると嫌なのでやりたくない
にっちもさっちもいかずこの先の不安しかない。

何か手はないか
主治医の先生は尿道括約筋を切開するのもあると言っていたが。
括約筋を切開して例えダダ漏れでも全部出てくれれば良いのだが、失禁はして残尿も今のように残るようだったら最悪だ。
尿が出ない人は結局自己導尿しかないという感じ。
ある論文では、膀胱頚部の位置が悪いので、膀胱頚部の位置を治す手術もある的なことも書いてあった。
これできるのかな。
今度外来で聞いてみよう。

排尿困難と血尿が心配で、精神的にも限界に近づいてきていたので、次回の先生の診察日を早めてもらった。
まずは、血尿は癌の再発ではありませんように。
そして、今の状況を少しでも改善できる方法が見つかりますように。

(2023年1月3日の日記)

いろいろおしっこが出たり出なくなったりを経験してたどり着いた結論。
おしっこ出る時はどんな腹圧のかけ方をしてもわりと出る。
前回書いた自分なりの腹圧のかけ方は、おしっこが出やすい時にしっかり絞り出すやり方。
尿道が浮腫んだりして尿道が狭くなっていると、出ない時はどんな方法で頑張って強い腹圧をかけても出にくい。
何度も出たり出なかったりを繰り返して見えてきたおそらく真理。
出ない時は、導尿が問題ない人はさっさと導尿するのがよい。
ただ、自分は自己導尿すると痛みや血尿で導尿しづらいタイプ。
最後の砦の自己導尿を問題なくできるなら安心だが、自排尿を頑張るしかない。
不安定な自排尿。
この先このジェットコースターのような浮き沈みはどうなっていくのだろう。。。
(2023年1月3日の日記)
12月29日の自己導尿後に血尿が出てから尿がさらに出にくくなった気がする。
尿は300溜まってるはずのにちょろちょろ。頑張っても100も出ない感じだったり、残尿が100以上常にある状態で、トイレは1時間半とか2時間おきだったり。
トイレに30分以上入っていることもざらで鼠蹊部も痛く、凹んでいた。。。
かと言ってまた血尿出るの嫌で自己導尿したくないし。
そんなこんなで将来の展望が見えずに絶望していたが、ここ数日少しずつやや夜間の尿が出やすくなってきた気がする。
お正月で塩分、水分が多くなってきたせいか、夜間の尿が多かったのもあるが、夜間の尿漏れがある程度ある。
そして踏ん張った時の尿道のむくみというか張った感じが減ったような。
推測するに、自己導尿を頻繁にやるようになって尿道が傷ついて浮腫んでいたのが少し落ち着いたのかも。
ただでさえ狭くて曲がった尿道が浮腫で余計に出にくくなっていたのでは、と推測している。
頑張って少し自己導尿を控えたことで尿道のむくみが改善して尿の出が改善してきているのかも。
そう言えば前回膀胱造影検査やった後、あの検査も尿道かなり痛かったけど、しばらく出にくかったよなぁ。

ただ、組織は、ケガをすると繊維化して半月〜1ヶ月すると硬くなりやすくなる。
しばらくは良くなるかもだが、また何週間かしてくると出にくくなるかも。。。

次の診察で血尿が出たことを先生に伝えるとまた膀胱の内視鏡で診てもらうことになるんだろうが、それでまた尿道に負担が来てしばらく出にくくなるだろうなぁ。
でもきちんと再発がないか確認するためにはしょうがない。

尿道が傷つくと浮腫んで尿が少し出にくくなる傾向はあるが、排尿日記を振り返るとおしっこが出にくくなるのは一定の波があるように感じる。
今度尿量や出にくさの傾向を少し考察してみようかな

(2023年12月28日の日記)
前の自己導尿で痛みがなくて喜んでいたら、やっぱりまたしみる感じ、痛みを感じました。
そして、昨夜自己導尿していると、カテーテルに血尿が入っていました。
がーん
再発?それとも尿道が傷ついた?
再発したとしてもすぐに血尿出るかな。
導尿で痛みがあるし、尿道が傷ついたのかと思ってます。
今度主治医の先生に診てもらいます。

最近また出にくい波の来た尿。
日中はなんとかなるけれど、問題は睡眠中。
寝起きはかなりおしっこは出にくい。
残尿200とか平気である。
おそらく傷ついたの尿道を休めるために自己導尿なしでしばらく過ごさないとだが、一体大丈夫か。
自信なし。
100でも150でも頑張っておしっこを出して、いつもは3ごとくらいに起きていたのを1,2時間毎に起きてまめにトイレに行って頑張るしかない。
100ccと言えども、出すのに30分以上かかることもある。
トイレ行っている間に目が冴えてしまって、また寝付くのに時間がかかったり、ベッドに入った時間に対して実際寝ている時間はかなり少ない。
なので、日中は睡眠不足でなんかぼーっとしている。
でもしょうがない。
もっと大変な人はいる。
とりあえず血尿出たし、しばらくは夜はこまめにトイレに行って少しだけでもおしっこを出して、自己導尿を避けて様子を見よう
(2023年12月24日の日記)
今日はクリスマスで、ふるさと納税の評判の良いチキンを食べて、ケンズカフェのチョコレートケーキを食べました。
体に悪そう。笑
でも、チキンはコストコのローストチキンよりとても良い美味しくて楽しめました。
素敵なクリスマスの夜を過ごせました。
ただ、シャンパンを少し飲んでアルコールを飲んだので利尿作用が出るのと、
チキンで塩分かなり摂ったので喉が渇いてたくさんの水を飲みました。
なので夜は尿が多いと想定され、少しこまめに起きることに。
通常、夜は2回ほど起きて尿をしますが、今夜の1回目も踏ん張っても尿ががあまり出ず。
今夜は多くたまってそうなので最初から自己導尿しました。
ゼリーをたっぷりつけて、尿道をしっかり引っ張って少しずつカテーテルを入れて。
ん?今夜は尿道のしみる痛みがあまりないぞ
最後の通りにくいところは少し違和感があるものの痛み少なく自己導尿することができました。
良かった。
これはクリスマスプレゼントか?
ぬか喜びかもしれないけどこれは嬉しいぞ。
とにかくこんな自己導尿がずっと続いて欲しいものです。
将来の不安も和らぐんだけどなぁ
出にくかったらすぐ自己導尿すれば良いし、夜中に起きて30分も踏ん張る必要もなくなるので睡眠もとりやすくなる。
将来腹筋が弱って、組織が緩んで腹圧がかかりにくくなってもスムーズに導尿ができれば問題ないはず。
この調子が続きますように。



(2023年12月24日の日記)
ブログでまた尿が出にくくなったとかよく書いているのでわかると思いますが、おしっこの出やすさはまだまだ変動があります。
出やすい時もあります。
1年くらいしか経っていないせいなのか、腸は生き物なのでその時の調子もあるでしょう。
日中出やすくて寝ると出にくいという日内変動はもちろんあります。
ただ、寝ていても比較的出てくれたり、ある時期は1,2割しか出てくれなかったりと時期によって変動が結構あります。
当然それに応じて一喜一憂します。
30分もトイレにこもって踏ん張ってもまだ残尿がある時とか、こんなことが毎日何十年も続くかと思うとやっぱり落ち込みます。
排尿の仕方もいろいろなパターンを試してみるのですが、お、この力の入れ方だ!とつかんだように思えても結局出にくい時は何をやっても出なくてぬか喜びだだったり。
なんかゴルフと一緒な感じ。
お、つかんだ!と思っても実は大してつかんでなくて一進一退っていう。

早く安定してストレスも少ない排尿の仕方を掴みたいものです。
自己導尿の痛みがなければ楽なんだけどなぁ。
自己導尿は勝手に出てくれるので踏ん張るより楽です。
もし自己導尿で尿道の痛みがなく傷がつかなければ、出にくい時はすぐに導尿するのに。。。
すぐに狭窄が起こるわけではないし、もう少し導尿に頼ってみようかな

(2023年12月21日の日記)
今日は障害年金申請に十条へ出かけた。
障害年金は前に一度ウェブで調べた時に所得制限があるっぽいのを見て諦めていた。
ただ、ブログのコメントで所得制限がないことを教えていただいて、改めてよく読んでみると20歳前の傷病の場合の支給制限だった。
そしたら自分ももらえるかも、と思って調べると、珍しくはじかれずに福祉を享受できるらしい。
たまには公的機関もサポートしてくれるんだ。

障害者年金は、年金事務所で申請する必要があるが、予約しようと電話すると、新宿などは1ヶ月以上先まで予約できず、東京はどこも混み合っていた。
なるべく早く予約取れるところで調べてもらうと十条の北年金事務所が比較的早く予約が取れるので予約した。
なかなか予約取れないし、何度も相談に行く時間もなかなかないので、ホームページで調べて必要な診断書や受診状況等の証明書をあらかじめ病院で請求してとっておいて、戸籍謄本等も考えられるものは全部準備して行った。

早めに年金事務所に着いたが、予約時間をしばらく過ぎて年配の社会労務福祉士?と名札に書いてある年配の男の人が対応してくれた。
一つ一つ書類を確認していく。
よくわからなかった部分が一部あったので教わって記入していった。
一応全部書類はこれで揃ったようだ。
今回だけでもう来なくても良さそうだ。良かった。
年配の対応してくれた人は、こんなに書類を全部揃えて1回で済む人は長いことこの仕事やってきて初めてだと、何度も言われた。
準備して行く人はそんなに少ないのかなぁ

認定まではおよそ3ヶ月かかるとのこと。
認定されれば、うれしいことに障害認定日の翌日からの年金がさかのぼって受け取れるとのこと。
受理された日から受給開始かと思っていたが、とても助かる。
公的な機関は、たいていこっちから気づいて申請しないともらえなかったり、遡っての受給は難しかったりとかってことが多い中では珍しいことだ。
もちろん助成金は毎回周知したり、遡ったりしたらコストがかかって際限もなくなるのでそれはしょうがないこととは思っている。
ただ、障害年金の場合は、障害者ということで少しは寄り添ってくれるのだろう。
年金を払っていた甲斐が少しあったかな。

さて、いくらぐらい月にもらえるのかな。
それはまた後日。
審査が下りて支給までは結構時間がかかるそうだ。

もともと病気をしないで障害年金のお世話にならないのに越したことはない。
ただ、こうなったからには毎月こういう補助を受けられるというのは、心の安心につながるので助かります。