ヤギエリとピカっちの日常。〜自閉症育児奮闘中〜

アメンバー限定記事無理。

アメンバー限定記事停電してない。

停電直前。

毎日地震におびえる毎日ですがだいぶ慣れてきましたニュースを見すぎて精神的につらいことばかり。私の病気なんてちっぽけに思える。マンションの緊急地震警報がいちいちすごい音量で鳴るのでまいってますｗ音量なんとかならんかね？と、おもっても大事な警報ですから音量はかえられず。びっくりしすぎて心臓に悪いのでスピーカー部分をガムテープで止めたら丁度いい音量になったｗいいんだろうかこんなことして・・・・。地震の翌日に親友夫婦と静岡ドライブ。いや、ほんとは用事があって行ったんだけどね。長期入院するだろうから遠出していい思い出になりましたご夫婦と富士山バックで写ってるのを勝手に掲載していいかわかんないので、ヤギジュンと写ってるのにしました背景は意味なしｗやばいあと４分で停電かも！ご飯炊いてるけど間に合わないかもーーー早くパソコン切らなくちゃ

ひたすら歩き。

新宿から実家の新高円寺までひたすら青梅街道を歩いています。今日は1ヶ月ぶりの仕事でしたやはり私は辞めるとか噂されてるようですが、辞めはしませんｗ次はいつ復帰できるかわからないだけですｗ１３年も通い慣れた店なのに、今日は作業着とコック帽かぶったら嬉しくて嬉しくて、かなりテンションあがったー病気とも戦ってやろうって気になったなんかもうこのまま治っちゃうんじゃないかと思うくらいうれしかったみんなと写真撮らせてもらったブログにアップしたいけど、今はひたすら歩いてるので地下２階のデパ地下でも相当揺れて、これがうちのマンションで１人じゃなくてほんとによかった…でも今日に限って仕事に来てるとゆうのもある意味不運ですがｗヤギジュンは連絡とれましぇん職場が立川だから完璧帰れないね…みんなで行列で歩いてるのでさみしくなーいｗ怖くなーいｗ

アメンバー限定記事３月９日の行動。

アメンバー限定記事続編。

ここ最近の行動。

バーキットリンパ腫を宣告されてから、さらにいっそうの恐怖で一人で家にはいられなくなってきた。今はだいぶ落ち着いているけど、なるべく一人で家で過ごさないように、回りに頼りまくってます。一人でいるとろくな事考えない＆病気の事調べすぎて恐怖に怯えるので…さて連日の行動を振り返る。３月７日、病院で最新データを転院先に送る為に、追加検査→胸部ＣＴその後、同級生の親友夫妻の家でお昼ご馳走になり、こたつでまったりマニキュア塗ってもらったパン屋歴１３年間、マニキュアとは縁がなかったので…それにしてもこの色…青なわけピンク系は持ってないらしく…これじゃいっそう病人みたいじゃないかしらｗいい気分転換になりましたありがとうお風呂で長湯したらすぐ剥がれたよｗ３月１２日は一緒に日帰り静岡ドライブに同行させてもらいまーす〓楽しみが増えました続く。

ただいま。

たくさんの方から励ましのメッセージを頂き、少しずつ立ち直りつつあります。 ３日間泣きっぱなしで恐怖と不安でどうしようもなく、夫ヤギジュンが仕事でいなくて朝から夕暮れ時まで不安で押し潰されてました。 ヤギジュンといると不安はおさまり普通でいられるので、家族の力ってほんとにすごいとおもった。 いや、友達や顔も知らないブロ友さんにまで支えられていて、人のつながりの大切さを身に染みて感じています。 私はあまり親や他人を頼らないところがあるけど（人付き合いが得意じゃないのかも…）、今回はまわりに頼りまくっています。すがりつくようにブロ友さんにも頼っています。 頼りまくった結果、人付き合いの大切さがよくわかりました。 家族、友達、ブロ友さんに支えられたからこそ今の精神状態に戻れています。 あっあと主治医の藤間先生には泣き虫すぎてやっかいな患者だと思われてると思いますがｗ優しくしてもらいました 看護婦さんにも（看護師？）私があまりにも毎回外来で泣くので顔を覚えられて、広い待合室でも声をかけてくれますｗ みなさん本当にありがとうございます 小さな事がいちいち幸せに感じています ハンパなく涙もろいので、いちいち涙腺がグっときますｗ 私もブログを通じて同じ病気の人の支えになれるよう、頑張って記録を残していきます！ ブロ友さんのブログすら読みに行ける余裕なかったけど、これから回ります～たまにはガンブロじゃないネタ書くぞ～ｗ

病理結果。

抜糸をしに行ったら病理がでてた。悪性リンパ腫の種類はたくさんあって、私のは…バーキットリンパ腫。たくさん種類がある中でもっとも悪性度が強く進行が早い。日本人にはめずらしいタイプ。おまけに私のは乳腺原発。症例はあるのかね？どこまでどん底に落とせばいいのか。これ以上落ちないだろってところまで落ちた気がする。もしこれ以上落ちるとしたらあとは余命宣告かしら。放射線予定が、抗がん剤に変わった。バーキットはかなりきつい抗がん剤になるらしい。きっと無菌室とかいれられちゃうのかもしれない。しかも急がないとならないのかもしれない。温存手術した病院では治療できなくて、多摩総合医療センターに転院になります。転院じゃなくて入院だろうね。今日は今後の事とか病院決めたりとかでかなり時間使っちゃったから、また明日、傷を見てもらって紹介状とか受け取って…。不安でしかたなくて明日も先生に会えるのが唯一の救い。どーせ泣いてるだけなんだけどね。こわい。入院こわいよ。死にたくないよ。

続編。

手術おわったよ！ 肩をたたかれて起きたら喉にチューブ入っててケホケホッ スルッと抜かれたけど、喉が痛い。 せーのでベッドに移され廊下をガラガラ運ばれる。 痛くて痛くて、ひたすらいたい…いたい…しか言えなかった。 左側にご主人いますよー！ってチラっと見たけどそれどころではない。 ナースの誰かが旦那さんかっこいいね！ってたしか言った。うなされていたけどそれは聞き逃さなかったｗ 体がガタガタ震えが止まらないし、手術した側の腕がめちゃくちゃ痛い！ あーこれ手術後に死ぬパターンのやつだなって思ったｗ 電気毛布ぐるぐるにまかれて、痛み止めの注射を反対側の肩にされて、効かなくてまた注射されて…。背中の管からの痛み止めをさらに強くしてもらって… ようやく意識もうろうで眠りについた感じ。 ヤギジュンはベッド脇で大丈夫だよ、すぐ良くなるよ、みたいな事を言ってくれていたけど、 そんなんどーでもええわー くらいの辛さだった。 全然相手にできなかったので、ヤギジュンも諦めて私がうなされている最中に帰ってしまった… いや、それでいいんだ、お話できる状態じゃなかったからｗ 一眠りしてから自分の状態を冷静に分析…。 電気毛布ぐるぐるで暑くて汗だく。足で蹴飛ばしてはぐ。 脚にはいた弾線ストッキングが太ももに食い込んで痛い、痒い。これもなんとか痛くないとこまで必死に下ろした。 足の裏には風船みたいのが取り付けられ膨らんだり縮んだり。これも血栓予防。左右交互にバフっ！て膨らむのでビックリする。うっとおしくて眠れない。 そして何よりも、あのパンツが脱がされている 薄々そうでないかとは思っていたが、やはり私が眠ってるすきにまさかあの主治医がパンツを脱がしたのか…？！ そうか見られたのか…。 …そしてアレを入れたのね… おしっこの管とはどーゆう事なのかと気になっていたが、事前に用意させられた長方形の紙オムツとＴ字体はそーゆう事なのね…。 しかしおしっこの管とはなんと気持ち悪い。おっきい方がしたくならなくて本当によかった…。 脇からは赤い体液が管から出ててかなり引いた。 痛くて自由に寝返りもなかなか打てないし、とにかくその夜は辛かった。 翌日も一日中ほとんど動けず、精神的にもそーとー病んでいた。 お向かいのおばちゃんは全然痛くないから大丈夫っていってたのに…。 他の方のブログやメッセージにも翌日から普通に動けるとか聞いてたのに、私は全然ダメで…。 術後３日目でやっと元気になった感じでした。 痛みは人それぞれですね。 まあ私はどこの治療でも痛みに非常に敏感なんで、大変でした。 二度と手術なんてしたくないと思いましたね…

２月２１日の手術のこと。

退院して１日目です珍しくパソコンからブログ書いてます。打つのに苦戦しております・・・手術の時のことを記録に残そうと思います前日の夜、下剤と睡眠薬を渡される。手術当日の朝ごはんから水分も抜き。点滴をされる。前日から手術翌日までおしっこの量を計るらしい。（術後のおしっこが出にくくなることがあるらしい？）手術着に着替え、白い弾線ストッキングをはかされる。（血栓予防）念のため可愛いパンツに履き替える。一応まゆげとビューラーだけやっとく。（化粧不可）歩いて手術室へ向かう最中ナースに、前日の下剤の効果があまりなかったので、手術中にもらしたりしないか不安を打ち明ける。まあ大丈夫でしょうとのこと。よくある扉の前で、余裕で夫ヤギジュンに手を振り手術室が沢山ある初めての光景にキョロキョロしながら自分の部屋へ。やたら細い手術台に自分で乗り、台が保温されてるのか暖かいことに感動数人がかりで器具を取り付け、硬膜外麻酔用の注射を背中にされる。そこから髪の毛くらいの細い管が通されて麻酔が効いてるらしい。術後は痛み止めが入るらしい。その局所麻酔の注射が痛くて一気に不安モード突入・・・たぶん全身麻酔される前には会えないであろう主治医（執刀医）も顔を出してくれた以前、手術は本当に先生がやってくれるのか、知らない人が勝手にやっちゃうんじゃないかとやたら疑っていたためだろう。当時なぜ疑っていたのかは不明wがんばろうなって先生が言ってくれたらなんだかめっちゃ涙がでてきて大泣きしてしまった。綺麗にやってねとか、取り残さないでね（失礼ｗ）とか言いたかったけど、別の人がさっさと点滴から全身麻酔がいれられた。ねむくなりますよ～って言われた直後、グラ～～～っと目が回る感覚。目を開けてるんだけどかすんで見えない。まぶたがハンパなく重たい！全身麻酔がどんな風に効いてくるのかすごく気になってたから、あまりの強力さにびっくりそれでも抵抗して白目になりながらも必死に眠ることを拒否！先生にどうか癌の取り残しだけは・・・・（信用してないわけじゃないよｗ）といいたかったが（しつこい）口もまわらず。あ・・・・・こりゃ無理だ・・・・とあきらめ素直に寝ようとおもったのでした。全身麻酔から眠りに落ちるまでのこの間約７～８秒（早っ）ｗｗ続く・・・

入院生活満喫中。

２１日に温存とリンパ隔清（あれ？漢字忘れた！）して、さて退院はいつかな？？リンパは転移なかったんだけどね、念の為取られて検査したみたい…。脇の下の傷が一番痛いよ お向かいのおばちゃんは１７日に全摘＋リンパで２７日に退院していいらしい 主治医が病室のカーテン越しに向かいのおばちゃんと退院の話が終わるを待ち出てきた時に、 先生～私は？！ って顔出したら、う～ん日曜日か月曜日でもいいよ～って言ってくれた抜糸は外来でいいって やったー今月中に退院できる でもー 正直言うと入院生活にすっかり慣れ、 毎日ぐーたらできて食事は規則正しいし栄養管理されてるし、 リハビリのお姉さんと仲良くなって、リハビリ以外の時間に屋上で風に吹かれて無駄話したり、 主治医や優しい看護婦さんがいつもいるし… …この生活悪くないｗ 退院が間近になると家に帰るのが嫌になってきたぞ… 現実に戻るというか…。家事もやらなくちゃだし。（当たり前） 夫ヤギジュンには悪いがｗ 毎日お見舞いに誰か来てくれて、楽しいし …てか手術直後はかなりの地獄を見たのを今やすっかり忘れておりますｗ 明日退院かーー 今日もぐうたら満喫しよう

主治医。

術後３日目。 午前中の回診で脇の下のドレーンと背中の硬膜外麻酔の管（術後は痛み止めの薬が入ってる）が取れました 今日の回診は主治医でした 主治医の先生は５０代のとーーっても優しくてユーモアのある先生 外来でも一人一人に時間をかけてくれて納得できるまで説明や診察してくれるので、予約時間をはるかにオーバーしますが、ちょいメタボな見た目全部ひっくるめて大好きですｗ 外来のたびに泣く私に今まで優しくあれこれ説得してくれてましたｗ 術後、傷が痛かったり腕がしびれたりで昨日は先生に会えなかったから不安で… 看護婦さんが主治医に電話してくれて、アドバイスもらってすこし不安が和らぎました 手術前、前向きだったのも痛みがあるとやっぱり後ろ向きになりますね…。 今朝の回診は早く主治医に会いたくて、ソワソワｗ回診も一人一人時間をかけるから、遠くから回診の声が聞こえててもなかなか私んとこには回ってこなーい… これって… 恋かねｗｗ 他の患者さんと楽しそうにしゃべってるのを聞いて、いいなーなんてｗ 独占欲が強いのね、アタシ 男とか女は、あんまり関係ないのよｗ とりあえず全身のつながれてた物がぜーんぶ取れたので、だいぶ気分がいいです 退院は…もしかしたら月またいじゃうかも 健康保険限度額なんちゃらの問題で、今月は日数が少ないから、入院中に月またいだらこれって損だよねーー

術後２日目。

今朝だいぶ動けるようになってきました すこし前向き傾向にあります メッセージくださった皆さん、ありがとうございます 手術おわったらメールするね～ なんて手術ギリギリまで友達やら職場の上司とメールしてたのに、２日も連絡できないでいました お向かいのベットのおばちゃんは、全然痛くないから心配しなくて大丈夫よ～ って手術前に声かけてくれて、安心してたけど、手術後麻酔切れたら激痛で、ひたすら痛い痛いとうなされ、肩に注射２回さされたけど痛みは引かず、背中から繋がってる痛み止めの薬を強くしてもらって、ようやく眠れました。 がしかし、手術後１泊だけ、ナースステーションのそばの別室だったんだけど、一緒の部屋の人達が認知症の方々ばかりで、夜な夜な奇声を発したり、ずーっと大声でいろんな事をしゃべってたり、タンが絡んで吸引してもらったりでとにかくうるさくて…ｗ いつ自分の部屋に戻れるんですかって聞いてしまった。 ごめんね～この部屋おばちゃん達がうるさくてね～ｗ我慢してね～ だって 術後１泊してなんとか自分で歩けるようになったら、戻っていいとの事で、必死に自力で起き上がり歩いて戻りましたｗ 今日からは痛くても自分で積極的に動こうかとおもいます 今日は朝食前、２日ぶりの洗顔…ｗｗ 肌荒れしちゃったよ 明日は頭洗える日らしい 極力横にならず起きてようとおもいます しかしこの痛み（とくに脇の下激痛）ほんとに消えるのかね…ちと心配。 手術の細かい記録は落ち着いたら書こうとおもいます

チェックイン。

朝１０時すぎに両親に付き添われて初入院しました！ みなさんのアドバイスにしたがい、準備万端です さて… こんなはやくからインして、明日まで何すんだろ…。 とりあえず外科の先生の往診と、採血。 動脈（？）から採血で脚の付け根からやられた！ あーびびった… お風呂は退院までダメらしい。 下半身と頭だけは洗えるみたい。 ならいいや。 とりあえず手術前最後のシャワーを昼間浴びました。 で初の病院食ランチは期待通りのわびしさ こりゃ差し入れはうまいもんを頼もう とおもった。 どっか痛いとか具合悪いわけでもないのに、病室のベッドで一日中ゴロゴロして、お菓子食べて…。 いいのかアタシ。 布団の上で横になりながらお菓子食べていいなんて～（別にいいとは言われていないがね） ちと幸せ そんな自由も今日までさ… 夜中の０時から絶食です水は朝７時まで… 手術１３時予定ですよ？！ 明日は結局一日中まともに食べれなそうな予感…。 夕飯が早いし、今夜はたぶん足りないから、おにぎり隠し持ってます あとメロンパンも！ よし、これを夜食にして明日の手術に望みます！ あっ寝る前に下剤飲むんだった… 大丈夫かしらｗ

ＰＥＴ結果。

１６日にやったＰＥＴを急ぎで結果を出してもらったらしく、今日結果を聞きに行ってきました～。 転移はないといえますＰＥＴの検査も１００％ではないみたいだけどね。 今までの診察で次々とどん底へ突き落とされましたが、初めて嬉しい報告でした でも念のため手術は脇のリンパを５、６個とって検査にまわすらしい…。 悪性リンパ腫なのに、胸にしこりがあるから胸を失う…。 …なんか損じゃね？ｗ フツーは悪性リンパ腫は外科手術はないらしいので。 乳癌告知（実はちがった）→悪性リンパ腫告知。 ２度もガン告知されてるしｗ とにかく胸のしこりだけみたいなので、 さっさと取り去りたい！ ついに明日から入院です 手術はあさっての１時半なのに、前日の１０時にチェックイン 早いだろ…朝からインする必要あるのだろうか？ するってーと、自由で自然な私でいられるのは今夜まで！ よおし今夜は夜更かしするぞーー あっ入院した方、これは持っていった方がいいよ！みたいな物があったらアドバイスください〓 なんせ人生初入院なんで〓何日入院するのか、動けるのかもわからないよー！

アメンバー限定記事お見舞い品。

カウントダウン。

健康な人と何変わらず同じ生活をして、フツーの体でいられるのはあと３日。 なんだか日に日におっぱいがもったいなくなってきたｗ 痩せ型なのでたいした胸じゃないから、気にしないと思ってたけど、やっぱり惜しい。 手術中、場合によっては全摘出に変わる事も了解してる。 まぁ～『自慢の豊満な美乳を失う悲しさ』よりは、 『たいしたことない胸がいっそうたいしたことなくなる悲しみ』ほうが、まだ衝撃はないんじゃないかと、失礼な話ではありますがプラス思考に考えて腹をくくっておりますｗ 入院までの３日間、自由に過ごしまーす

復活。

昨日どん底から立ち直りましたー 心配してくださったみなさん、本当にありがとうございます 正直乳癌の告知の時より辛かったです。 私の病名は… 乳腺原発悪性リンパ腫。 …乳腺にできたしこりから発症したリンパ腫らしい。普通はリンパ節のしこりから発症するんだとおもうんだけど…（たぶんあってるとおもう） だから私の場合、乳癌と間違えやすいのだとおもう。 乳癌の手術は明日１７日の予定だったけどちがったから延期になっちゃった。 今日はＰＥＴをやって他にない事を確認してから、結果を見て、２１日にいよいよ温存手術です。 万が一、他にも見つかったら…！ 術前治療になるのかしら…？抗がん剤が先なんだろうなぁ。 家族や主治医、まわりの人達に支えられて前向きになってきました 昨日は母と病院へ行き先生の話しをたくさん聞き、術前検査、入院手続きもしてきました。 やる気まんまんです ガンと戦うみんなと一緒にこれからがんばるので、みなさんこれからもよろしくおねがいします

無題。

何から手をつけたらいいのかわかんない。仕事は今日入れてあと３日。３月いっぱいはおやすみもらってるけど、そのあとは復帰できるかわかんなくなってきた。みんなと写真とりたい。自分が作ったパンの写真もお店の写真も。夫ヤギジュンとも元気なうちに写真やビデオをたくさんとりたい。でも落ち込んでて撮る元気がない。食生活もわかんない。何から改善したらいいのか、まず食欲もない。お金の事や病院の事。手術してもらったら専門の病院に転院したほうがいいのかな…。検査するのにいちいち違う病院なんてもうやだ。先生は乳腺に力を入れてる信頼してる先生だけど…。乳癌と戦う気になってきたのに、悪性リンパ腫の疑いなんて言われたら、またどん底。同じような病気で戦ってる人はたくさんいて、みんな前向きなブログなのに、私はまだそんな気持ちになれない。暗い日記でごめんなさい。