ヤギエリとピカっちの日常。〜自閉症育児奮闘中〜

その後。

副作用やはりそれなりにありました。ＣＨＯＰ翌日から３日目の朝まで胃のムカムカ、喉に手をつっこむようなオエッとなる感じ…。吐くほどではない。常にではなく波がある。看護師さんがマメに見てくれて、強い吐き気止めの点滴をしてくれたけどあんまり効果なし？飲み薬の方が効いた気がするー。あと常に頭痛。３日目から舌の両脇がキュンキュン痛いのです。何か食べはじめるとキューン！って！扁桃腺あたりもキュンキュン痛いし、舌が大きくなって両脇に歯型がびっちりついてるよー！うがい薬を処方されました。あとあと…。子宮が痛い！チクチク痛む！生理まだまだこないのに生理痛みたいな痛みもある。これって…抗がん剤のアレかね？生殖機能がやられてるのかね？(T-T)お腹をさすってがんばれーって応援してます！今日は採血して結果出たら一次帰宅します！予定ではね！早く主治医こないかなー☆二泊三日だよん☆昼頃には帰れるみたいだけど、早朝から荷物まとめてすでにお化粧も済んでます！張り切りすぎーｗ

初ＣＨＯＰ。

昨日ＣＨＯＰをやりましたー。 その前日のリツキサンでアレルギーがでてしまったのでビビってましたが、なんともなく元気に点滴終了☆ １０時から心電図をつけて…まずは水（生理食塩水？）抗がん剤の約１時間前から最後のオンコビン終了後１時間くらい流しっぱなし。↓吐き気止め↓エンドキサン↓アドリアマイシン（いちごシロップ）↓オンコビン↓終了２０時。 プレドニンは朝１０錠、昼１０錠。 抗がん剤が全種類終わったあたりから胃がムカムカしてきたけど吐き気はなし。 昼間は食欲ありすぎてお菓子食べまくってたのに、夕方から一気に食欲が失せる。 点滴中の昼間はヤギジュンが来てくれて、結婚式＆ハネムームのビデオを見て楽しみました なんだかここ１週間前からやたら優しいヤギジュン。 どうやら私の有り難みがわかったようだねｗフッ…。 もともと世話好きで優しい旦那。仲良しなんですが、どうもここ数年、旦那のラブラブ度が足りないのでした。結婚４年ですからどうしてもそーなってきますわね。 病気になってよかった事はラブラブ度が新婚時に戻った事ですかね他にもあります。やっぱり人間関係だね ノロケじゃないですよ！ こんな病気になったから、言える事なんです！ ラブラブ度が多少下がっても病気にならずずっと幸せに夫婦仲良く老後を迎えるのがそりゃ一番いいさ！ あーまたヤギジュンネタで熱くなってしまった…ｗｗｗ テーブルにも写真を持参して、お薬のカゴのところに刺して飾ってるけなげな嫁です。他にも数枚持参ｗ 長年定期入れにも小さくカットした写真を色々入れていたんですが、旦那にも私の写真を持ち歩くよう強制したが新婚当時から断固拒否！ｗｗｗ 今なら持ち歩いてくれるかしらｗ 副作用はどうかといいますと…今朝は頭痛い、胃がムカムカ、ビミョーに吐き気があるような。今度から朝ごはんをパン食に変えてもらうことにしました 今日は誰もお見舞い来ないし～一日何しようかなー ストレッチでもしながら（体超固い）母親が持ってきてくれたＤＶＤを見るかな。

初リツキサン。

自分の記録の為に書いときますー。朝錠剤の薬何種類か飲んでー１０時から生理食塩水（？）入れてー心電図つけてー１１時からリツキサン。最初の１時間は副作用の様子見るから２５ミリリットル。副作用とかアレルギー症状でなかったら１時間１００ミリ。大丈夫だったら１時間２００ミリ。全部で５００ミリいれたら終わりー☆んで！私は最初の５０分あたりで喉に違和感。扁桃腺はれた時みたいに苦しくなって…。胸もあつーくなる感じ。アクの強いなんか…タケノコとか食べた時みたいなｗやばい！リツキサンはアレルギー症状がひどいと中止しなくちゃならなくて、今後治療には使えないらしい。２５ミリ入れただけで苦しくてテンパって、点滴止めて、アレルギーの点滴に替えて、明日からのプレドニンを今日前倒しで飲みました。アレルギーの点滴が終わってしばらくしたら喉のはれも落ち着いたので、念のためさらに下げて１５ミリｗ１時間にたった大さじ１杯ですよ！！ｗ(-.-;)これで１時間アレルギー症状でなかったので、先生がいきなり５０に上げると。５０でさえこんなペースでやってらんないらしいｗ５０にしたけどアレルギーの薬効いたみたいで副作用でなくて、さらに１時間後１００ミリで！そのまま最後まで行けそうです！なので…。夕方におわるはずの点滴がなんと２１時までかかりますｗ あのまま２５ミリとかだったら明日までかかってしまう(-.-;) 今日中に終わってよかった。リツキサンが無事に点滴出来てよかったー。明日のＣＨＯＰの副作用がドキドキ…。

アメンバー限定記事涙。

結婚記念日☆

今日はヤギジュンと４回目の結婚記念日です 今年は…ヤギジュンのパン屋が入ってるデパートが、リニューアルオープンで忙しいらしく、店長のヤギジュンは仕事休めなかったのであります なので私も仕事に行きました 来週中のいつかに入院なので、（いつになるかは前日までわからないという迷惑な入院システム）仕事は今日を最後に無期限でお休みさせていただきます。 退職するわけじゃないので、なんとなく普通にサラっと帰りました。さよならの挨拶もしないでｗ 私の病気治療の事を知ってる方にはもちろん挨拶して帰りましたよ またここに戻って来れると信じて、名残惜しむこともなくサッと帰ってやったぜ！ さてさてこれからヤギジュンと待ち合わせしてラーメンでも喰いますかね←ラーメンかよｗ 帰りにセブンイレブンで極上ロールも買っちゃうぞ 今年はお出かけできなかったけど、こんな結婚記念日でもなんだかとーっても幸せな気分 涙がでちゃう 結婚してくれてありがとう

スイッチＯＮ。

誕生日ちょうど１ヶ月前 昨日職場の人にいただいたデジタルフォトフレームをためしにつけてみました。デジカメのＳＤカードを刺して、どんなもんかみてみたんですが、去年の誕生日に旅行でユニバーサルスタジオジャパンに行った時の写真が入ってました なんか…今までの幸せな写真を見る目が変わったって言うか…。 あーこの時はまさかこの１年後にこんな事になるとは思わなかったよな…。 とか、この時はまだ何も知らないで幸せだったな、とかそんな思いに耽りながらスライドショーを見て、涙が溢れました。 なんて幸せな毎日だったんだろう 病気を除けば今もヤギジュンとほんっと毎日幸せに暮らしているけどネ 抗がん剤治療まで日にちが近づくにつれて、また精神状態が不安定で、怖くなってしまいました。 恐怖スイッチＯＮです 以前もスイッチがＯＮしてた時期はほんと涙垂れ流し状態で…ｗ 今回はそこまでじゃないけど、やっぱり将来を考えると生きられるのか、怖い。 ずっとヤギジュンといたい。 どうしてもヤギジュンといなくちゃならないんだー！ そろそろ仕事から帰ってくるかな早く会いたい

裏切り。

↑ではありません。ガンになってしまった友達を切るのはその人の自由ですよね。ガンになってまわりの友達のありがたみを感じる事ができたし、私は友達に恵まれてると感じる事ができました。残念ながら私の友達すべてが、私の病気を理解してくれるとは限りませんでした。病気になって今まで通りの自分でいられなくなっていく私と、今まで通り友達でいられるかどうかは、その人次第で、私から離れていった一人の友達は、裏切ったわけじゃなく…… ……もうなんて言ったらいいかわかんない。とにかく悲しかった！！忘れます！！おーわーりｗ

再会。

中学卒業以来会ってない友達とmixiで再会して数年。何度か会う約束してはお互いに不幸があったりで延期になって早２年。ようやく再会を果たしました１７年ぶりｗｗ絶対わからないだろうと思ってたけど、すぐわかったｗ私的には抗がん剤の治療が始まる前に約束の再会をしておきたいってのがあって、ようやく実現友達は私が何かの病気らしいけど病名は知らない状況。レストランで食事しながらお互いの話して…。小、中学の時仲良かったからやっぱり１７年ぶりでも変わらず話は弾むねお父さんがガンで亡くなったらしくて…。何のガンか聞いたら、悪性リンパ腫だって…。まさかの私と同じ。これから私の病気カミングアウトしようと思ってたけど、それ聞いて一瞬こりゃ話せないな…って思った。悪性リンパ腫って病気しってるー？なんて病気の説明とかしてくれて…めっちゃ知ってるよｗって心の中でｗで、ヤギエリは何の病気なの？？えっうん…その…お父さんと同じｗ友達はびっくりしすぎてウルウルしてて私までウルウルお父さんの介護をしてきたから悪性リンパ腫に詳しくて、レストランでリツキサンがどうとか長いことガントークしてたかもｗいろいろアドバイスもらったりしてありがたかったこのタイミングで再会できたのも運命かね？１７年ぶりにあっていきなり抗がん剤（ＲーＣＨＯＰ）の話とか病気でもないのに詳しくわかる人なんてなかなか巡り会わないしね～ドリンクバーにパン食べ放題で５時間もしゃべってたｗまた一人心強い味方が増えました

４勝１９敗…。

採卵の結果でました。 タイトルの通りでございます たくさん採れた割には異常受精と未熟が多かったらしくガッカリな結果ですわ。 ４つのうち二つはグレードが下がるらしく二個まとめて凍結したので、３回分しかチャンスはないのです 使うチャンスが来るかもわかりませんがねー。 ヤギジュンの精子くんは運動率９５％！５０％あればいい方？みたいに看護師が言ってたからかなり優秀ですな数も問題ないらしい。 じゃあ…アタシか…orz お会計２７２０００円。 不妊治療助成金を請求すれば１５万は返ってきますがね足りないしｗ助成金の範囲でまかなえると聞いたけど。凍結料金が高いのかしら。 請求するのも書類揃えるのに一苦労だす。 採卵後１週間たちましたー。 お腹が妊婦みたいに膨れてパンパンで、息もくるしい。妊婦したらきっとこんな感じなのかな ４日間くらいお腹痛かったし、いまだにおしっこするとき子宮のどこかが縮むせいか痛い。 ２３回は摘出の為に針を刺したから、卵巣が腫れてるらしい。生理がくれば元に戻るって生理も早く来るって。たしかにお腹すこししぼんできた おへその下が内出血してきてるけど、なんでかな？ まぁいいやとりあえず、ひとつひとつ、難問をクリアしてます 抗がん剤まであと２週間切ったよ

採卵。

抗がん剤が４月２５日すぎから始まるのでそれまでに受精卵を凍結しとこうと。 抗がん剤で生殖機能がやられるらしいので、若いうちに取っておくのです。 昨日は朝から飲まず食わずで病院へ行き、点滴やら筋肉注射やら他にも刺され、採卵室へ…。 えっ…普通に手術室じゃん脚の所だけ分娩台で…。いつもの先生も看護婦さんも、手術着で超マジな顔。若干不安になってきた 点滴から静脈麻酔かと思いきや、いつのまにか勝手に先生がさっと腕に注射したらしく、痛っ！なに？！と思ったらグラーと目の前がかすんで見えなくなった。 たぶん手術室は暗くてオマタだけスポットライトが当たってたんだと思う。 麻酔で朦朧として頭がぐるぐる回ってる私は、その暗さとライトの明かりが、宇宙にいるような感覚でフワフワしてた。 宇宙に漂ってる間、あーこれが死の淵なんだなぁ…みんなにも教えてやりたいなぁ…。人間はこーやってチリになって消えるんだーそっかー…。とかマジに思えて、今思ってもリアルすぎて不思議体験だった。これは言葉では説明できん。 だんだん麻酔が切れてきて、目が見えてきたけど、ぼやけてて、手術室がＵＦＯで私は捕らえられて解剖されてるんだ… みたいな妄想が始まって…。 そっかー私はこーやって知らない星でおわるんだなぁ…。なんて意識朦朧としながら上を見てて…。 だんだん麻酔が本気で切れてきて、痛い！まだ採卵中じゃないか！！うなされながら痛いーいだいーって言ってた。 そっか私採卵してたんだよね、あの宇宙体験は夢だったのか…。生きてたんだね。これは幻覚を見てたって感じなのかしらね。 しばらく休んで点滴が終わったらフラフラしながらかえりました。 子宮が痛すぎて、さっぱり歩けなかった。ヤギジュンが駅までチャリで迎えに来てくれて、二人乗りしてかえっちゃった！ 翌日の今日もかなり痛いです。前屈みでお腹押さえながらパン作ってます ちなみに２３個採卵できたそうです ヤギジュンのも悪くないそうで はたしていくつ凍結できるでしょうか来週結果がわかります

治療方針。

最終検査結果でましたー！ びまん性大細胞性Ｂ細胞リンパ腫←中悪性度（バーキットlike） 完全なバーキットリンパ腫（高悪性）とは言えないらしく、中悪性度のちょっとバーキット寄り…。 中と高の間ってとこでしょうか…。 骨髄にもガン細胞の浸潤なし。腫瘍も取ってしまったので、今はどこにもガンはいないことになってます。 ステージは１ってことです でも悪性リンパ腫はステージよりタイプが重要らしいです。 タイプをはっきりさせてそれに合った治療をすることが重要らしい。それって悪性リンパ腫にかぎった事じゃないと思うけど～。 治療はＲーＣＨＯＰ６クール。最初の１クールから２クールの抗がん剤注入までは入院。あとは自宅療養で大丈夫らしい。抗がん剤注入の時だけ二泊三日で入院か、二日連続外来に行くか…。 よかった…半年入院 覚悟だったから…。とりあえずよかった。大量抗がん剤も逃れた。助かった…。たのむＲーＣＨＯＰ効いてくれー！！再発しないでくれー！ ４月の５週目からの入院です。５月の始めはＧＷでお休みだからダメなんだって。 月またぐと入院費が…(-.-;) 抗がん剤、リツキサン１回９万５千円！ＣＨＯＰ１万５千円？！知らない人のブログで見ました。これが６回…。 ２月の医療費は１５万以上。３月は１２万以上。（内訳が高額医療費の対象にならず、泣） ４月は受精卵凍結のため、自費で３０万は 覚悟。＋入院費。 こんなのの為に貯金してきたわけじゃないんだけどなぁ。 世の中結局カネだわと思ってたけど、 カネと健康だねｗ ひとまず治療方針が決まった事をお知らせします～

婦人科。

退院してからしばらくブログ離れておりました 癌かもしれない疑惑から始まって～今までの３ヶ月間、精神状態が山あり谷ありで泣いてばっかりでしたが… 今回の検査入院以来、精神状態がよく（よーするに普通って事ね）ちっとも泣けてこないので、おだやかに生活してます 週３で仕事に行き、歯医者も通いだし、婦人科へ受精卵凍結にむけて動きだしてます 排卵誘発の自己注射打って～そのまま排卵しちゃわないように点鼻薬を毎日使います。 これがペン型注射器。針の替えとお薬をセットして、注射する量のメモリを合わせて…おへそ周りか太ももに…プス！刺すのは痛くないです！肉をつまんで刺すせいなのかな？薬が入る時少し痛いけど、たいしたことないでーす。 発癌性の事とか心配だったけど、血液内科の先生に薬の事話したら悪性リンパ腫には問題ないとのこと婦人科系の癌にはよくないみたいだけど…排卵誘発とかやらないに越したことはないけど、今週期だけだしいいよね。 自己注射５日目の診察で卵ちゃん１６ミリ！７日に採卵できそうです。 右に１０個くらい、左はちょっと遅いらしい。 卵いっぱいで下腹部が張って痛いです～ あとはヤギジュンの精子がどうだかね～ 質がいいのが採れるといいなぁ…

そーいや術後。

温存手術したのに、まったく術後の経過をブログに書いてないｗ今日で術後約５週間。術後２週間目あたり。脇の下や二の腕がヒリヒリ。コンクリートに擦り付けたような痛み。脇の下の血管のつっぱり。脇を輪ゴムで何十にもぎゅうぎゅうにまかれたようなきつさ。胸がズキンと痛む。傷は痛くない。術後３週目。ヒリヒリは治まる。脇の血管がピンと張って腕があがらない。脇のきつさは緩んできた。胸の感覚が麻痺。術後４週目。胸の上部がつっぱる、皮膚に感覚はないが日常生活にはあまり支障なし。血管もだいぶ緩んで上に腕が上がるようになったけど、手術してないほうの脇と比べると、脇の窪みに縦に血管が渡ってるのが見えてでっぱってる。真上にあげるとが剃刀が当てられない。 剃刀当ててる感覚もない。これって…術後の経過よろしくないんじゃ…？と不安だったけど…今はもう９割以上普通です。横になりながらテレビ見るときにひじを曲げて頭のせる体勢が、脇の下ピキーンってなってまだこわいけど、もう手術した事なんてすっかりわすれてる感じです。胸も内側上部４分の１切除したけど変形なし。一回り小さくなったくらいで。これなら再建はしなくていいや。傷は乳首の上、真横にばっちり傷がありますがあんまり気にならないな。それよりあたし悪性リンパ腫だからｗ おっぱい気にしてる場合ではないのだ。手術したおかげで抗がん剤は急ぐことないらしい。他の臓器にみあたらないから。今日は精神的におだやか。一度も落ちることなく、フツーに過ごせてますo(^-^)o

退院。

入院して３０時間。 胸の腫瘍はとったし、他の臓器にはどこにも見当たらないおかげで、どうやら抗がん剤はまだまだ猶予はあるらしい。 骨髄穿刺の結果をまってからやるようだ。 いますぐ抗がん剤始めるのと、１ヶ月先から抗がん剤始めるのでは私の場合結果は同じだそう。 だからまだ抗がん剤しないので２９日に１回退院。 …何故入院したのか？ 骨髄穿刺を入院枠でベッドを確保してやらなくちゃならなかったのと、ＣＴが外来だと１ヶ月半待ちらしくて、入院枠だとすぐやれるらしい。 どうやらその為の入院…。 なんだ…抗がん剤やるのかと思ってた…。 大荷物抱えてきたのにｗ みんなにさよならしてきたのにｗ 今日はガリウムシンチの注射と骨髄穿刺。 そーとービビったけど、どちらもまあなんとか大丈夫だった…。 月曜にガリウムシンチ撮影があるので、日曜の夕方までなら自宅に帰っていいって～！ さっさと外泊の準備しよう！ 退院したら、抗がん剤までの間に受精卵の凍結についてクリニックに相談に行こう。 採卵するチャンスはタイミング的にある！ 子供諦めてるんだけどね。 やっぱりほしいってなった時のためにね。 受精卵作れるかわからないけどね。 痛い事ばっかりだ。 今日はヤギジュンの誕生日 親友夫婦にヤギジュンだけお祝いしてもらえるらしいけど、私も急遽参加できてうれしい 親友夫婦にはいつも感謝だらけ。うちら夫婦だけでは乗り越えられなかったとおもう。これからも。 ありがとう

聞き耳。

退院したら何が食べたい？ びっくりドンキーのハンバーグ。 言った事ないんですけど…びっくりがつかないお店なかったかしら？ ドン・キホーテ。 …ううんそうじゃなくて、ハンバーグで。 びっくりがつかないのはないですねー。 （私：どんって店がなかったかな？） 私びっくりがつかないお店は行ったことあるのよ。 それから延々ハンバーグの話をして、そこから寿司のはなし、餃子の話からどっかのモーニングセットの話…。そしてまた餃子の話に戻る。 朝食前から食べ物の話ばかりする同じ病室の糖尿病患者２名。（おそらく５０代と６０代） 朝食時間が３０分押してるのだからしかたない。 そして朝食を食べながらもマックやモスバーガーの話を…。 ちなみに今日の朝食はこれ。 毎日こんなの食べてりゃ、糖尿病もガンにもなる確率もかなり低いんだろうな…。 今日はガリウムシンチのお注射と骨髄穿刺。こわいよー。 病室はこんな感じ。

パン屋。

私の大好きなパン屋。フランスパンが自慢です。１３年働きました。こんな残念な理由で退職なんてしませんかならず戻りますまってろよ私は右から３番目ｗｗ

入院。

今日からやっと入院です。 術後１ヶ月。発覚してから……間に合うのかー？！どうか骨髄に広がってませんように…。 もう家に戻ってこれないんじゃないか… なんて悪い事ばかり考えてしまったけど、かならず戻りますわ！ いろいろ持ち込んで少しでも快適な入院生活送ってやる！ 覚悟はしてるけど、やっぱりこわいよ。 今普通に生活できてるぶん、これから自分が変わり果ててゆくのはこわい。 まずは検査です。 抗がん剤はいつからかな。 ブログの様子が変な事が今後たくさんあると思いますが、スルーしてくださいｗ 相棒のぶーこちゃん（抱きまくら）を連れていきますわ！没収されたりしてｗ 行ってきます(^0^)/

ウィッグとやら。

当初、放射線治療だけでオッケーだったはずなので（乳癌ステージ１の予定だったのに…）ウィッグは関係ないと思っていたのですが、病状がそうでは済まされないということで… 先日夫婦でたまたま通り掛かりにウィッグサロンがあり、入ってみた。 んーお高くて買えない… でも試しにどんなもんか試着できるってんでお願いしてみました。 セミロングの毛先カールしたお上品なズラをチョイス。 壁一面鏡の前に素敵な椅子が用意されなんか特別感 さてまずは髪をネットでまとめるんですよね？っと心構えしてたら、 そのまま頭の上にズラをオン ただでさえズラみたいな自毛の上に無理矢理グイグイかぶせる店員。 こんなんじゃさっぱりピンとこないと言うと、実際の髪型とは違うタイプのズラですからねー。違和感ありますかね。と。 いやいやいや。違うだろう。モサモサ過ぎて前もみえない。これじゃなまはげ、またはアダモちゃんである。 後ろで楽しみに変身ぶりを待っていた夫ヤギジュンは… 鏡越しに顔を真っ赤にしてを背中を丸め笑いをこらえている…。 いや、確実に笑ってる。 そりゃ笑うだろう。 店員はよく笑わずにいられるもんだ。 だいたいどんなもんかわかりました…ありがとうございます。さっさと自分でズラを外す。 パンフレットをもらい、ガッカリ感で店をでて、やっぱり通販で安いのを買う事に決めました。 その後、１万弱のを恐る恐るネットで注文したのです。 荷物が届くってとっても楽しみな事なのに、初めて届くのが怖いと思った まだヤギジュンが帰宅前の夜、ドキドキしながら開封…。 あーーー やっぱこんなもんか。 サロンで見たのは２、３０万で分け目とか超自然。さすがにそこまではむりだけど、まあいいだろう。 もともとズラみたいな頭だから、これで充分だ。 あのサロンで買うよりは恥もかかずいいだろう。 何度か遊んでかぶってるうちに髪の毛が数本抜けた…。 ヤギジュンが帰って来たのでかぶってみろと強要。 やだよーｗふざけんなよーｗ と言って拒否したが、嫁にはわかる。 コイツこのズラに興味あるな。 しつこく迫ったら、そお～？？なんてやっぱりかぶりはじめたｗ … 画像をアップしようか迷いましたが、あまりにも衝撃なのでやめましたｗ 大爆笑 他のタイプも欲しいなーｗ

アメンバー限定記事ブルースの女王。

最後の診察。

温存手術してもらった病院、最後の診察でした。 ここへ来るのももう最後か…。 ニコニコして診察室に入ったけど、向こうの病院どうだった？って聞かれてブルーになった でも血液内科の先生に任せれば大丈夫って言われたからもちろんいい子にはしますがね…。 また涙が出まくって… 先生が何かあったら電話していいからって、言ってくれたけど、仕事用のＰＨＳには電話しにくいから、アドレス教えてください って勇気だして聞いたら、ａｕのメアド教えてくれた 診察終わってからメールしたら、泣き虫さん、がんばってって今日の診察終えてから返事きた あんまりメールしたら迷惑だけど、不安で何かあったらメールしよう 退院したら、また様子を話に来てって言われたし メアドを励みにがんばる…