17歳で脳腫瘍。松果体部混合性胚細胞腫瘍　寛解

17歳で脳腫瘍。松果体部混合性胚細胞腫瘍　寛解

ホームピグアメブロ

芸能人ブログ人気ブログ

私にとって重要な記事をいくつかピックアップします。

>> セカンドオピニオン。息子を救った奇跡

>> はじめに

>> このブログで伝えたいこと

趣味のギターやドラム。元気な姿を発信しています。

https://www.youtube.com/channel/UCCci3xR3u2lMFfguUe-BlTA

前ページ
次ページ

09Mar
- 退院後9回目（2年10ヶ月目）のMRI検査異常無し！　近況報告
  久々の投稿です。（今年初めて）3月9日　本日は、半年ぶりのMRI検査でした。結果はまったく異常なし！どうしてもMRI 検査が近づくと寝られなくなったり、不安がつのってくるようですが、先生からは、今日も、「再発しないから心配するな！」と元気づけられてきました。ほかにも、治療を経て結婚をされた先輩患者さんのお話など、いろいろ素敵なお話をいただきました。うちの子も、いつか（今はまったく想像できませんが）結婚するようなことがあれば、必ず先生を招待させてください！とお伝えしてきました。次の検査はまた半年後。9月です。以前、パニックからのフリーズといった、てんかん様発作がでてから飲んでいるテグレトールというお薬は、あと1年そういった症状が無ければ、投薬終了とのこと。今日も、先生には、作曲したオリジナルソングを披露してきました。なんだか最近の検診はもう、新曲を先生に聞いていただく機会のような、感じになってきています。本当にありがたいことです。今日は、ブログを通じて知り合うことができた、うちの子と同世代の、似た種類の脳腫瘍から元気に回復された方と、親御さんにお会いすることができました。とっても元気なご様子で、とてもうれしかったです。ブログで闘病の記録を続けてきて本当によかったなと思います。◎会計で驚いたのですが、前回、自立支援医療受給者証の適用になるのを知らず、出していなかったので払い戻しがあったのですが、前回と今回　2回分の医療費を相殺しても、たくさんお金が戻ってきて、そのお金で病院のレストランで食事をしてきました！小児慢性特定疾病を20歳で卒業し、多少医療費がかかるようになってしまうかなと思っていましたが、ほとんどこれまでと変わらない医療費負担です。ありがたい自立支援医療受給者証の制度。◎その他、近況報告2024年1月8日、成人式でした！式には出なかったのですが、同窓会だけ出席し久々の同級生たちと楽しい時間をすごしてくることができたようです。みんなに、脳腫瘍の治療をしたことを伝えることもできたとのこと。最近は、友達との飲み会に参加したりもするようになりました。お酒は飲んでもかまわないのですが、酔っ払ってしまうのが嫌とのことで、お酒は飲んでいませんが、飲み会に参加できるほどの体力がついてきてよかったと思います。最近の新たな悩みとしては、友人たちから、ときどき、遊びに行くお誘いがあるのですが、見た目ほどは体力が回復しておらず、すぐに疲れてしまうので、（脳易疲労の影響など）、お断りしたり途中で帰ったりせざるを得ないのが忍びないようです。先生からは、まだまだ回復途上で、これから良くなってくるというお話もいただいております。4月からは大学2年生。通信制大学の課題にはけっこう手こずっていて、レポートの再提出など何度も繰り返していますが、少しずつ進めています。成人式の記念に、三兄弟で撮った写真です。大きさが大・中・小という感じ。末っ子三男くんは、4月から小学校支援級に入学です。三男くんは、喉頭軟化症気管切開の治療は経過観察を含めて生後すぐから6年間の治療を完全に終了し、あとは、言葉など発達の遅れだけとなりました。ようやく、少し落ち着いた生活ができるようになってきました！
13Dec
- 最近の出来事。元気に過ごしています。
  3ヶ月ぶりの投稿になりました。とくに何事もなく元気に過ごしているので、だんだんとブログに書くネタもなくなってきたのはとても良いことだと思います。11月5日　患者会のボッチャ・モルック大会に参加。みなさんにオリジナルソングのギター演奏を披露しました。病前に学校でライブをしたときいらい、約3年ぶりに、大勢の方の前で演奏し、大変たのしかったようです。12月9日　通信制大学に、今後の学修について相談に行ってきました。通信のレポート提出だけでは少々てこずっている教科もあるため、来年度はスクーリングを増やしていこうと思います。スクーリングや試験の際に、配慮をいただくことができるとのことでしたので、専任のコーディネーターの方とも相談しました。12月11日　退院後2年7ヶ月目の血液検査　まったく異常無し！退院して2年7ヶ月が経過し、もう日常生活としては困り事はほとんどありません。目の複視や視野欠損はもう慣れたようですし、疲れやすさはありますが、適度に休憩をとりながら、大学の課題や、動画から文字起こしをするアルバイトなど、頑張っています。もう、あと残った困り事は、大きなところでは、「就労」のことだけかと思います。精神障害者手帳3級を持っているので、まずは障害者雇用で、うちの子に合った良い職場がみつかると良いのですが、ゆっくり考えていこうと思います。先日、リハビリでお世話になっている千葉リハビリセンターでも、今後の就労の話題が出て、やはり、いろいろな方のお話をお聞きすると、障害者雇用で、合う職場を見つけるのはなかなか大変な話しが多いです。家族がなにか家業をしていれば、自分のペースでできるのになあ、、という話しをいつも、妻とも話しています。飲食などのお店とか、農家とか？どれも一筋なわではいかないでしょうけれども、安定して活躍されている方は、そういったケースが多いような気がしています。うちの子は、音楽とかレコードが好きなので、そういったレコード屋さんとかでもできれば、最高なのですけれども。私は、個人経営のデザイン制作会社をしているのですが、完全に私ひとりのマンパワーだけで、労働時間を切り売りする、委託制作の仕事なので、なかなか、息子にお手伝いをしてもらえるような職務が思い当たりません。宝くじでもあたれば、息子が働くための、レコード屋さんを開店しようとか思って、年末ジャンボを買いました。
17Sep
- 退院後8回目（2年4ヶ月目）のMRI検査　異常なし！　＆「自立支援医療受給者証」の恩恵に驚く。
  ◎9月9日　半年ぶりのJ大病院での造影剤MRI検査。とくに身体の不調はありませんでしたが、本人は数日前から不安になってあまり寝られなくなっていたようでしたが、結果はまったく異常無しでした！先月、20歳になったことを先生に報告。先生もとても喜んでくださいました。17歳でJ大病院に転院してきて、いま日常生活を送ることができているのは、先生のおかげです。これからも日々、感謝。そして、20歳になったので、障害年金申請のための診断書を依頼してきました。こちらは申請が通るかどうかわかりませんがとにかく申請だけは、出しておこうといったところです。◎9月11日　地元C大病院での血液検査。こちらもまったく異常なし。こちらは、自宅から徒歩数分の距離で簡単に行けることから、一人で行けるように過去数回、練習してきて、本人は20歳になりましたので、今回から一人で受診してきてもらいました。受診後、会計処理だけは、20歳になって小児慢性特定疾病の対象ではなくなったことから、会計で聞きたいことがあったので私が行きました。そこで、驚きました。「自立支援医療受給者証」の恩恵！息子は、昨年、高次脳機能障害で精神障害3級の障害者手帳を取得しています。その申請時に、市役所の方から、「自立支援医療受給者証」も、同じ診断書で申請できますけどどうしますか？と言われていたのです。私はよくわからないまま、まあ、もらえるものならもらっておこうくらいの気持ちで、そちらも申請しておきました。それで、千葉リハビリテーションセンターでのリハビリは毎週行ってますが、そちらの「自立支援受給者証」が適用されて毎回、ほんとうにわずかな金額の支払いで、通院させていただいておりました。私は、この受給者証は「精神通院」いわゆるリハビリ関連でしか使えないものと思っていました。ですが、C大病院の定期検査でも、「自立支援医療受給者証」が適用になるか、ねんのため聞いてみたところ、診察費用も、薬代（ミニリンメルト、コートリル、ネキシウム）も、すべて1割負担になりました！もしやと思い、J大病院にも、会計済みでしたが電話で聞いたところ、こちらも同様に、診察、造影剤MRI検査も薬代（テグレトール）もすべて1割負担に！これなら、小児慢性特定疾病の時と、あまり変わらない程度の金額しかかかりません。「自立支援医療受給者証」の恩恵を知り、申請をすすめてくれた市役所の方に感謝です。
21Aug
- 祝！20歳になりました！
  最近の出来事。◎8月17日、20歳になりました！　ケーキでお祝い。また5歳の三男がいっしょに写ってます。　退院から2年3ヶ月。こうして元気に過ごすことができていることに感謝します。◎8月8〜10日。　通信制大学の体育が対面授業しかなかったので、　校舎もとても遠く、片道2時間30分。授業は朝9時から午後4時までずっと体育。それをこの猛暑のなか三日連続という、　過酷なスケジュールでしたが、なんとか休憩しながらこなしてくることができました。　乗り換えが難しいので、初日は、母が行きだけ同行しましたが、2日目、3日目は一人で行ってくることができました。　この調子なら、来年は、いくつか通学して対面の授業を受けて来るのも良いかなと思いました。◎最近ちょっと体重が増えてきてしまっていて、でも食べる量は決して多いとは言えず、運動量を増やすべくウォーキングを頑張っています。◎次回の定期検診は、9月9日（土）半年ぶりのJ大病院です！
27Jun
- 大学のテスト、血液検査OK、就業支援キャリアセンター訪問
  最近の出来事。◎6/25日、大学ではじめてのテストに臨みました。サテライトキャンパスでテストを受けることができたので、自宅から車で40分くらいの近場でよかったです。4教科で朝10:00〜15:30分まで。ただでさえ脳易疲労で疲れやすいので、大変だったと思いますが、無事にテストをすべて受けてくることができました。結果はどうなるかな？？◎6月26日　地元C大病院にて、血液検査。退院後2年1ヶ月目。まったく問題無し！次回の定期受診からは、20歳を過ぎるので、もうひとりで来ても良いかと先生に聞いたところOK！こちらは自宅から徒歩数分の距離ですし、次回から一人で行ってもらいます。あと、20歳からの難病指定への切替のために、中枢性尿崩症で診断書をもらってきました。申請はしますが、通るかどうかは、どうかな？出してみないとわからない感じとのこと。◎6月27日障害者就業支援キャリアセンターというところで、患児の親向けの、見学会があり、行ってきました。うちの子と似たような脳腫瘍の子、事故やほかの病気などの方、それぞれきっかけは異なりますが、みなさん高次脳機能障害で手帳を取得している方々のようでした。今後、就労を考えていくうえでの流れや、障害者雇用の現状、就職後のフォロー体制など、初めて聞くお話ばかり。「障害者差別解消法」や合理的配慮のこと、そして、ちょっとネット上では絶対に知り得ないような現場の内情なども聞けて、大変勉強になりました。高次脳機能障害で精神障害者手帳3級を取得していますから、一般企業への障害者枠での雇用を目指すのがいいのかな？まだ大学1年生。卒業まであと３年以上あるので、卒業までにゆっくり情報収集しながら、考えてゆきたいと思います。
30May
- 障害年金申請準備　埼玉までドライブ
  5月30日に、障害年金申請準備の関連で、書類作成を補助してもらう社労士の先生のところへ、面談へ行きました。所属する患者会の皆さんも何人もお世話になっている先生だということで、紹介をいただいた先生です。千葉から、埼玉の上尾まで、片道100kmほど。退院してから最長のドライブでした。途中、パーキングエリアで休憩しながら移動しましたが、長男は、乗っているだけでかなり疲れた様子でした。面談では、退院後から、現在までの生活状況に関して細かいエピソードなどを伝えました。長男は、辛かった闘病中の当時のことを思い出して途中から泣き出してしまいましたが、がんばって伝えてきました。今年の8月で20歳になるので、障害年金の申請をしようと思ったわけですが、20歳前に初診日があるうちの長男の場合、取得は2級からとのことで、審査に通るかどうかは、やってみないとわからないといった感触です。あとは、ミニリンメルトやコートリルを服用している関係で、下垂体性ADH分泌異常症（指定難病72）下垂体前葉機能低下症（指定難病78）は、申請準備中です。小児ガンサバイバーの子どもたちは、生涯にわたるフォローアップが必要になることが多いので、小児慢性特定疾病の、成人移行後の支援については、今後の支援体制の強化が待たれるところです。
28May
- 患者会の催しでボッチャ・モルック大会に参加してきました。
  今日は都内公園にて、所属する患者会のボッチャ・モルック大会に参加してきました。長男は、通信制高校のスクーリングの時に、体育でボッチャはやったことがありましたが、モルックは初めて。私はどちらも初めてでした。似たような病気を経験された、同世代の方々と交流することができてよかったです。これまで、オンラインでは何度か交流会などに参加したことはありましたが、対面では初めてでした。現地の駐車場があまりたくさんの台数は無いようでしたので、電車で行きました。乗り換え2回。片道2時間程度で到着しましたが、往復だけでもだいぶ疲れたようです。ボッチャとモルック。たっぷり4時間ほど参加して、長男のチームは優勝！私は昔からあらゆる球技が全然駄目で（例えばボーリングですと、50点には絶対届かない。そんな感じです。）、うまくできませんでした。。長男は疲れたけど楽しかったとのこと。
17May
- 通信制大学の課題、やっと合格しはじめました！
  通信制大学の課題提出がはじまってから一ヶ月。毎日精力的に教科書を読み、図書館で参考文献を調べ、頑張ってきたのですが、これまで、すべて再提出になってしまっており、本人はかなり落ち込んできてしまっていたのですが、今日、やっと、3つの課題が、合格で帰ってきました！単位取得には、各教科ごとに試験もありますが、まずはひと安心です。必ずしも4年間で卒業できなくてもいいし、マイペースでいいと思います。いまはまだ、ぜんぶ通信の課題だけ行っていますが、慣れてきたら、スクーリングの授業も選択してみたいと思います。あと、先日GWには、家族で近所の温水の市民プールへ行って、病気になって以後はじめて、数年ぶりに泳いできました。本人は泳げるかどうか心配していたのですが、なんと、少しだけですが、バタフライを泳ぎ、（なんで最初から、一番きついバタフライを？？）泳げることに感動したようです！（もともと、病前は泳ぎはわりと得意でした。）
05Apr
- 全摘出手術成功2周年！！
  本日、4月5日は、腫瘍の開頭全摘出種手術成功から、２周年でした！大好物のピザでお祝い。（いい笑顔だったので、今日は長男、顔出ししてます。後ろに末っ子三男くんも登場。）◎通信制大学の教科書がどっさり送られてきて、　これほんとに、通信で、やりきれるの？？と思っていますが、本人はやる気十分。　高次脳機能障害（器質性健忘症）で精神障害者手帳３級を取得していますが、　頑張っています。　さっそく図書館にも行って、参考文献を借りてくるなど精力的でした。　たぶん、時間をかけてゆっくり取り組めばできるんじゃないかなあと思っています。手術の日のこと、あらためて、先生に感謝！『復活の日。14時間の開頭手術。全摘出成功！』2021年4月5日。私にとって生涯忘れるはずのない日です。手術当日の朝、病院へは朝8時に来てほしいと言われました。そして、手術中、呼び出しがあればすぐにかけ…ameblo.jp
25Mar
- 退院後7回目（23ヶ月目）のMRI検査　異常なし！
  3月25日は、J大病院にて、退院後 7回目（23ヶ月目）の造影剤MRI検査でした。結果は今回もパーフェクト！まったく異常ありません。これまで退院してからの約2年間、検査の感覚は3ヶ月に一度でしたが、次回は、半年後ということになりました。待合室で、患者会のzoomオンライン交流会でお会いした事のある、ご家族に偶然お会いして、もう、お仕事もなさっている先輩経験者さんにお会いできて、励みになりました。うちの長男はとりあえず、4月から通信制大学なので、４年間は大学のカリキュラムをこなしながら、リハビリセンターで就労に向けたトレーニングをします。４年後、就労をどうするかはとても気になっていますが、少しずつ、情報収集してゆこうと思います。私がやっている零細のデザイン制作会社の仕事を、自宅で手伝ってもらうことができれば、いちばん良いのですが、なかなか難しいのかな、と思っています。普段の仕事のスピード感、納期の問題もさることながら、大きな問題は、・web関係の仕事は、習得したスキルが数年後には無価値になる。・簡単な作業は順次ソフトウェアやAIによって、不要になってくる。という点です。どこの業界でも同様な部分はあるかと思いますが、web業界はまだできて20数年しか経っていないということもあり、まだまだ移り変わりのペースは速いです。私自身、40歳を過ぎてから、もう新しい技術に追いつけなくなってきているし。。なにか、できる部分無いかなあ〜、、と模索中です！
12Mar
- 患者会のオンライン交流会に参加しました。
  今日は所属している患者会のzoomオンライン交流会に参加させていただきました。私はこれまでに何度か参加しているのですが、今日は初めて長男も参加しました。ちょうど、長男と同い年くらいの、18歳、19歳くらいの方をはじめ、AYA世代（15歳〜30代）にあたる脳腫瘍経験者の方が多く参加されていて、情報交換をしたり、AYA世代の方どうしのLINEグループの仲間にいれていただいたりと、大変貴重な機会でした。通信制高校では、スクーリングの際、同じ授業で毎回、顔を合わす機会のある学生はほとんどおらず、あまりコミュニケーションをとる機会はありませんでしたから、多くの人数の同世代の方々と会話をしたのは、発症後、はじめてだったのではないかと思います。長男は、得意のドラムをみなさんに披露しようとしたのですが、ドラムスティックを叩いても、ほとんどマイクが拾わず。。後で調べたら、zoomは初期設定では、周囲の環境音などをキャンセルする設定になっているようで、初めて知りました。次の機会では、ドラム演奏を披露できるかも。最近は、4月から始まる通信制大学の資料がどっさりとたくさん送られてきたので、その資料を毎日見ています。次のJ大学病院の定期検査は3月25日土曜日。早朝から出発です！
26Feb
- 初めてのアルバイト！動画の文字起こし作業。
  所属している患者会を通じたご縁で、長男に、動画の文字起こしのお仕事をいただきました。生まれてはじめてのアルバイトです。かつての同級生のみんなは、大学一年生で、バリバリと飲食店などでアルバイトをしているのを傍目に見て、先日は、「〇〇も、アルバイトしてみれば？？」と幼なじみのお友達から言われたとき、みんなと同じようには、元気に接客業などで働くことは難しいであろう現状に悲しくなってしまったのか、涙していたこともあったので、大変貴重なお仕事の機会をいただくことができ、本当に感謝です。高次脳機能障害で精神障害者手帳3級を取得している長男ですが、ぱっと見、とくに病前と変わりはないように見えるので、脳腫瘍を患ったことは知っているお友達なのですが、お友達からするとぜんぜん悪気はなく、普通にそう思ったようです。文字起こし作業は、どれくらいできるかなあと、親としても不安はあったのですが、脳易疲労で疲れやすいので、少しずつ頑張りました。wordの文字打ちも難なくこなして、おもっていたよりは時間もかからずに仕上げることができました。word操作なんて、何年もやってないのに、よく覚えていたなあと正直、びっくりしました。本人も、wordの操作ができたことに感動したようです。通信制高校の課程が終わり、通信制大学の授業がはじまるまで何ヶ月もあいてしまうので、これからも不定期ではありますが、このアルバイトを続けることができればと思います。何度言っても、言い尽くせないので、何度でも書いてしまいますが、松果体部の75mmの巨大腫瘍を、ほとんど重篤な後遺症も残さず、全摘出してくださったJ大病院A先生に、今日も感謝の念です。我が家のリビングに飾ってある、本退院時に撮影させていただいた、先生と長男が笑顔で握手する写真を毎日拝んでいます。無宗教な私ですが、その写真が、我が家のご本尊です。
07Feb
- 地元C大病院で血液検査。退院後1年9ヶ月目。問題なし！
  長男は、2月6日に地元　C大病院で、4ヶ月ぶりの血液検査を受けてきました。結果は、まったく問題ありません。先生からは、もう抗がん剤治療後2年経過して、まったく腫瘍マーカーは変化無いので、J大病院での全摘出時、目視では100%摘出できていますが、さらに、目視のみならず、悪性成分は、細胞レベルの残存すら無かったと言って良いでしょう。再発はもうまったくないと言っても過言ではないほど、心配いらない。というお話がありました。MRI検査の経過観察を定期的に受診しているJ大病院でも、以前、すでに再発可能性は、ゼロと言っても良いというお話をいただいておりますが、地元のC大病院でもそのようなお話をいただけて、大変よかったです！うちは、本退院は、全摘出手術をしたJ大病院にて治療を終えていますが、C大病院が自宅から徒歩数分の近さなので、MRIでの観察はJ大病院。普段のミニリンメルとやコートリルなどの薬の処方や血液検査はC大病院というように、分けて受診しています。そして、リハビリテーションセンターにも先週から通いはじめています。今日は、ひとりで、電車とバスを使って、支払も自分で行ってくることができました。リハビリテーションセンターへは1時間程度かかるので、つきそい無しで通えることは、親としても大変助かります。「困ったら、周囲のしかるべき人に聞く」ということができるようになってきたので、それが大きいと思います。少し前までは、パニックや、脳易疲労や、不安感などの影響もあって、一人で公共交通機関を使うことは難しかったので、とても良い調子でいろいろなことができるように回復してきていると思います。リハビリテーションセンターでは、知能検査を4回に分けて行うということだったのですが、本人いわく、普段、訪問看護で受けている、STさんの、言語や空間認識、記憶力のリハビリのメニューと似たような感じだったとのことでした。この調子で頑張ってもらいます！
01Feb
- 通信制高校　三年後期期末試験結果　全科目合格！
  長男は、1月22日に後期期末試験2日目を受けてきて、昨日、結果が届きました。全科目合格！赤点は30点だったのですが、「経済」はギリギリセーフ。37点。再テストは免れました。これで、高校は無事に卒業です。前期も全科目一発合格（下記参照）『通信制高校前期末試験　全科目合格！』今日は、先日受けた、通信制高校の前期末試験の結果が郵送で届きました。本人は、手応えありで、自信があったようでした。結果は、全科目合格！！先日受けた知能テス…ameblo.jpでしたので、高次脳機能障害（器質性健忘症候群）があるなか、ずいぶん頑張ったと思います。古典は満点近くて、驚きました。知能検査をしてくださった先生のお話にあったのですが、覚えづらいだけで、繰り返し時間をかければ、覚えることはできるので、社会生活上も、スマホで常にメモをとるなど工夫次第で、いろいろなことができるようになるとのこと、その通りなのだろうなと思いました。そのあたりの工夫などは、今月から通う、リハビリテーションセンターでも訓練していければと思います。日大通信教育部には、もう願書を出して、入学金も振り込み済み。闘病のため1年遅れましたが、いよいよ大学生！1年目はたぶん、全授業オンラインで受講すると思いますが、慣れてきたら、キャンパスにも週イチとかで通えたらいいんじゃないかと思います。あとは、脳易疲労が、もう少し改善してくるといいなと思います。ゆっくりやっていけばいいですね。
19Jan
- WHO 脳腫瘍病理分類改定に驚き。
  いつも、脳腫瘍のことに関しては、有名なS先生のHPで学ばせていただいています。うちの長男の病気に関連するような情報も、内容がときどき更新されているので、たまに拝見させていただいていますが、S先生のHPの松果体腫瘍の項目に、「Desmoplastic myxoid tumor of the pineal region,SMARKB1-mutant」のことが追加されていてびっくり。https://plaza.umin.ac.jp/sawamura/braintumors/pinealtumor/略して「DMT」というのですが、この病気の日本語名はありません。2021年の6月のWHO脳腫瘍病理分類の改定で、松果体腫瘍の病理分類として新たに加わったようですが、この病気は、うちの長男が、2021年1月に、最初にC大病院での生検の結果、診断された病名です。診断が確かならば、日本初の症例と言われました。「治療法が確立されてない。でも抗がん剤・放射線をやってみる。」という、あやふやなスタートでした。ただ、C大病院の先生も、当時まだこの病気は病理分類には入っていなかったこともあり、「こういった分類の病気が存在しているかどうかもわからない」ということで、DMT（疑い）という診断でした。（写真は、当時の説明書類です。）日本初で治療法が無いってどういうこと！？と思って、当時、このDesmoplastic myxoid tumor　はネット上で検索しても英語の記事が1件（およびその転載記事）だけで、まったく情報がないのに、毎日調べまくっていたことを思い出します。『病理診断結果　世界で10例の希少疾患 DMT？？』生検で採取した組織の病理診断結果が出たということで、病院へ聞きにいきました。概要は以下の通り。◎Desmoplastic Myxoid Tumor (DMT…ameblo.jp最終的にはこの「DMT」じゃなかったことが判明しています。セカンドオピニオンで転院後、J大病院で全摘出した腫瘍細胞を調べてもらったところ、そのようなものではなく、松果体混合性胚細胞腫瘍の未熟奇形腫だったとのことでした。病理診断の生検は、腫瘍細胞をほんのちょっとだけ採取してきて調べるだけですので、ときに、正しい診断が難しいことがあるそうです。うちの子の生検の時にも実施前に、そのようにお聞きしていました。希少な疾患ですし、脳腫瘍の病理に、遺伝子診断が行われるようになって、いろいろ種類が細分化してきているようですね。うちの長男も、もしもDMTだった場合は、「がん遺伝子パネル検査」という、検査を行う予定でした。不景気で物価高の世の中ですが、こういった先進医療の研究には、国の予算をどんどんまわして欲しいなと思います。治療方法も、どんどん進歩して、脳腫瘍を簡単に治せる未来がきますように。
- 通信制高校3年　後期期末試験
  久々のブログ投稿です。長男の年末・年始は、幼なじみの近所の子たちといっしょに、バーベキューをしたり（なぜか真冬に。。）、いつものようにギターやドラムをしたりして、おだやかに過ごしました。脳易疲労はあいかわらずですが、テグレトールを飲み始めてからはパニックを起こすようなこともなく、体調も、とくに悪いところはありません。1月15日には、通信制高校の後期期末試験の1日目を受けてきました。次は今週末に2日目を受けて、それで高校へ行くのはもう最後です。（赤点になってなければ！）1年遅れになりましたが、いよいよ大学生！通信制大学へ行く準備も進めています。日大通信教育部にすることにしました。願書の書類がたくさんありますが、本人自筆とのことでがんばって少しずつ書いてもらっています。オンライン授業が主体になると思うので、パソコンを新調できたらいいなと思います。（長男のパソコンはずっと、私の仕事のお古の10年以上前のmacbookproだったので。）通信制学生向けの軽音部があるようなので、スクーリングの時とかに参加できるようであれば、そういうのも参加できたらいいと思います。あとは、リハビリテーションセンターにも来月から通い始めます。はじめに、知能テストを受け直してほしいとのことで、2〜3時間かかるテストを4回も受けるそうです。大変。。でも、高校終わったあと、大学はじまるまで、3ヶ月も空いてしまうので、やることができてちょうどよかったかな。リハビリテーションセンターでは、将来の就労につながるようなリハビリを受けたいと思っています。ご近所には、長男と似たような病気の人は、一人もいないけど、リハビリテーションセンターには、県内全域からいろいろな方が来ていらっしゃるでしょうから、同年代の方も来ていらっしゃるかもしれません。
24Dec
- J大病院で血液検査。「テグレトール」の効果。
  今日は、J大病院へ検査に行ってきました。先月から飲み始めた、てんかんのお薬「テグレトール」の効果をチェックするため、今日は血液検査のみです。結果は、とくに副作用も無く、良い効果が出ているようです。テグレトールを飲み始めてからの変化として、・パニックを起こすことが無くなった。・受け答えなど極端にパフォーマンスが落ちてしまうことがなくなった。・言葉数が増えた。（めちゃくちゃおしゃべりになりました。特に、本人の好きな、音楽とかお笑いの話題だと、特に。）・易疲労性が改善した。・お笑い番組を見て爆笑する。など、明るく活発になった。など、日常生活のクオリティが全般的にあがって、良いことづくめのように思えます。しばらく、続けて飲んでみようということになりました。（ずっと飲み続けるものではなく、ある程度飲んだら、減薬していくことを試していくそうです。）また、今日は、はじめてJ大病院へ、家族全員で行きました。次男、三男は、ずっとswitchとipadをさせて待たせておきました。^^今日は、ブログを通じて知り合うことができた、うちの子とよく似た病気を経験された同年代の方と、診察日が同じで、お会いすることができました！母親どうし、子どもどうし、同じ病気を経験された方と、お話をする機会は滅多にありません。貴重な機会で、お話することができてよかったです！患者会でも、同じ病気で、なおかつ同年代となると、数少ないです。小児脳腫瘍の年間発症数は、10万人に1人程度のようです。（うちの子は発症時17歳なのでその統計に入るかは不明ではありますが。）胚細胞腫瘍は、そのうち15%程度。（のようです。）※上記の割合はすべて、web上で拾った数値にすぎません。これ、日本の年齢別人口で計算したら、うちの子と同じ19歳の人、1.7人でした。なので、前後数歳以内の同年代では、数名程度なんでしょうね、おそらく。そういった、数少ない方と、何名か知り合うことができただけでも、闘病のブログを書いていてよかったなと思います。次回の定期検診は3ヶ月後！通信制高校卒業後。3月です。
07Dec
- 付き添いなしで高校へ行くことができました！高校三年最後の授業
  すでに通信制高校の規定のスクーリング授業は終えていたのですが、最後もう1回、出ても出なくても良い授業がありましたので、以前より目標としていました、「付き添いなし」で授業を受けてきました。一人でバスに乗って、一人で授業を受けることができました！最近は交通機関は一人で乗ることができるようになっていたので、あとは自信の問題であったであろうかと思います。今日は、お世話になった主治医の先生の事をテーマに長男がオリジナルソングを作ったので載せます。こんなに歌ったり踊ったり、（妙な踊りですね、、^^;）できるようになりました。どうでしょう。楽しそうでしょう？先生にもお見せし、大変喜んでくださいました。（祖母の家で撮影したので、後ろに祖母が映り込んじゃってます。。（笑））◎転院する前の2021年3月時点では、「打つ手なし。余命2週間」とまで言われていた、人間の寛解した勇姿です。　先生に感謝、永遠に！
03Dec
- 精神障がい者手帳3級　もらってきました！
  長男はあいかわらず、日々ふつうにおだやかに暮らしています。先日申請していた、精神障がい者手帳が交付されたので、もらってきました。なんかパスポートに似てる。親から見た実感としては、まあ脳易疲労の影響はありますが、障がい者手帳持ってるわりにはずいぶんしっかりしてるし元気だなあと感じます。3級の認定基準が「日常生活はできるが、ときにフォローを要する」だから、まあその通りかと思います。「障がい者福祉のあんない」というけっこうな厚さのパンフももらいました。3級だと、あまりメリットが無いので返納しちゃう方が多いという、web情報を見たことがありましたが、たしかにそのようですね、あまり助成金とか割引とかは無さそうです。小児慢性特定疾病【重症】の三男のほうが、ガソリン代とか支給されてるから、そっちのほうが助成内容多いくらい。でも、3級でも、所得控除は受けられるようなので、自営業としては助かります。映画とか、娯楽施設とかもなんか割引あるのかな？これからいろいろ調べてみます。あとは、適用になる病院の医療費は1割になるので、長男の場合は心療内科とか精神科は通ってないので、リハビリ病院が1割対象かな。今度20歳になって、長男の小児慢性は切れるので、とても助かります。そして、今日も弾き語り！
30Nov
- 通信制大学入学準備
  28日に後期スクーリング7回目に行ってきました。これで、単位規定のスクーリングはすべて修了になりました。あともう一回、出席してもしなくても良い授業があるので、どうせ時間を持て余しているので受けてきてもらいます。それで高校の授業は終了！後期末テストは1月なので、一ヶ月くらい、やることなくなっちゃいます。。そして、通信制大学は、日大通信教育部にほぼほぼ、決めました。願書請求は先週あたりにしていたのですが、たまたま日大のwebサイトを見ていたら、「障がいのある方は、事前に入学課に申し出てください。」と書いてあるのを発見し、電話したところ、願書とは別に、「障がい状況確認票」なる書類が必要とのこと。その申請内容次第で、入学前に事前に面談の必要があるかもしれないそうです。ただ、基本全部オンライン授業になると思うので、あまり学校側の配慮は無くても大丈夫かも？？最近は、毎日楽器演奏、あとは家の手伝いでおつかいの日々。退院直後は、買い物とかできなかったのですから（何をどのように買うか、買い物の仕方がわからない状態）、すごい回復ぶりですね。おつかい、最近はとても助かります。

前ページ
次ページ