17歳で脳腫瘍。松果体部混合性胚細胞腫瘍　寛解 -2ページ目

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30Nov
- 通信制大学入学準備
  28日に後期スクーリング7回目に行ってきました。これで、単位規定のスクーリングはすべて修了になりました。あともう一回、出席してもしなくても良い授業があるので、どうせ時間を持て余しているので受けてきてもらいます。それで高校の授業は終了！後期末テストは1月なので、一ヶ月くらい、やることなくなっちゃいます。。そして、通信制大学は、日大通信教育部にほぼほぼ、決めました。願書請求は先週あたりにしていたのですが、たまたま日大のwebサイトを見ていたら、「障がいのある方は、事前に入学課に申し出てください。」と書いてあるのを発見し、電話したところ、願書とは別に、「障がい状況確認票」なる書類が必要とのこと。その申請内容次第で、入学前に事前に面談の必要があるかもしれないそうです。ただ、基本全部オンライン授業になると思うので、あまり学校側の配慮は無くても大丈夫かも？？最近は、毎日楽器演奏、あとは家の手伝いでおつかいの日々。退院直後は、買い物とかできなかったのですから（何をどのように買うか、買い物の仕方がわからない状態）、すごい回復ぶりですね。おつかい、最近はとても助かります。
26Nov
- 退院後6回目（18ヶ月目）のMRI検査　異常なし！
  今日は、三ヶ月に一度の定期検査。J大病院にて、退院後6回目（18ヶ月目）の造影剤MRI検査でした。結果は今回もパーフェクト！まったく異常ありません。今日は、脳神経外科の外来、混んでました。勝手な思い込みかもしれないですが、春夏より、秋冬のほうが混んでる？？◎6月末に一度、情緒不安定から、短時間ですが動きがフリーズして、記憶もとんでしまったということがあって、　てんかんの可能性を考慮して様子を見るというお話を、前回8月の検診時にいただいていて、　そのあと、10月初旬に、学校の長期休暇明けの初回登校時に、　もう一度、同様のパニックがあったことを報告しました。『通信制高校　後期スクーリング1回目』長い夏休みをはさみ、2ヶ月ぶりに通信制高校のスクーリングでした。これまで、前期期間中、スクーリングはいつも日曜日に行っていました。後期は月曜日を中心に通っ…ameblo.jp◎そういったパニックを起こすような事象が起きたあと、1〜2週間くらいで徐々に落ち着いていくという点と、　6月と10月で2回、そういった事象があったことを受けて、　「てんかん」の影響である可能性が高いというお話をいただきました。　ただ、けいれんとかを生じるようなタイプのものではなく、術後1年半経過してかなり、いろいろな活動ができるようになった状態のなかで、脳はまだ十分には回復しきっていないことのギャップで、環境や情緒の変化などをきっかけに、処理能力が一時的に追いつかなくなって、そういったパニックが生じるようなことがよくあるということでした。今回は、「テグレトール100mg」という薬を一ヶ月分処方していただいて、様子を見てみようということになりました。抗てんかん薬としては弱めのものだそうです。（私自身も永年、頭痛・首こり・肩こり・背部痛などといった慢性神経疼痛のために「リボトリール」という抗てんかん薬を飲んでいますが、それとはまた違う種類のようですね。）当面、過去2回あった、そういったパニックの点以外はとくに困っていることも無いので、それでパニックが起こりにくくなるならとてもありがたいです。今度、1月には高校生活最後の期末テストもありますしね。あとは、術後1年半も経過すると、一見、とても元気なように見えることも多いが、実際は脳はまだまだ回復途上だというお話もいただきました。人それぞれだけれども少なくとも3年くらいは、回復の途上だということでした。今回は、このてんかんのお薬の効果や様子を見るために、次回はMRI検査は無しですが、検診は一ヶ月後となりました。クリスマス時期ですね。
25Nov
- リハビリテーションセンターに行きました。
  長男は特に変わった様子なく、日常を過ごしています。最近は、ヒマをもてあましているようなので、しょっちゅう、日用品や食材など、おつかいを頼んでいます。いい散歩の運動にもなりますね。普段から、訪問看護で、高次脳機能障害のリハビリは週イチで受けていますが、C大病院の先生のすすめで、将来の就労に備えて、一度リハビリテーションセンターに面通し？しておいたほうが良いとのことで、今日は朝早くからリハビリテーションセンターに行ってきました。県内唯一の総合リハビリテーションセンター。自宅から車で30分くらい。とても大規模な施設でした。とりあえず、来年からは通信制大学に通うことにしていて、当面の進路は決まっているので、急がなくていいので、大学にいる4年間のあいだに、ゆっくり少しずつ、就労に向けた訓練なども含めてやっていこうかという話になりました。知能検査は8月にJ大病院で受けたのですが、リハビリテーションセンターでもまた受けてほしいとのことで、いつでも良いということだったので、高校がひと段落してから年度末にでも行こうかと思います。今日は、ドラムの様子の動画。（なんかいつも同じ服着てるなあ。。）最近は、日中の活動時間ものびてきていて、とても元気です。明日は、また三ヶ月ぶりのJ大病院での定期のMRI検査。病院連チャンだけど、がんばろう！
13Nov
- 通信制高校　後期スクーリング6回目
  今日の通信制高校のスクーリングでは、往復こそ送り迎えをしましたが、はじめて授業をひとりで受けてくることができました。通信制高校への転学当初は、妻がつきそって代わりにノートをとっていたくらいなので、すごい進歩だと思います。後期のスクーリングも残すところあと数回になりました。一度くらい、往復も含めて全部一人で行かれるかな？それがいまのところ目標です。そして、また弾き語り動画。今日はフォークギター。やっぱり、好きなことやってるときだけは、かなりアクティブです。
09Nov
- 長男の最近の様子。弾き語りとか。
  10月30日に通信制高校のスクーリング5回目へ行き、11月6日は学校がお休みでした。とくに変わりなくおだやかに過ごしています。ブログに書くことが無いというのは、長男の場合、大変良いことですね。たまにギターやドラムを演奏しているので、せっかくだから、動画とってアップしたら？ということで、ひとつアップしてみました。たまに追加していこうかと思います。うちの長男のような巨大な脳腫瘍（長径75mmの未熟奇形腫）になっても、いま、こうしてギターとか弾けたりできるというのは、どこかで、誰かの希望になるかもしれないしね。J大病院の先生は、退院後、「長男くん、君は、同じような病気のみんなの希望になれ」とおっしゃってました。なので、元気な姿を発信することが、先生方への恩返しにもなるのではないかと思います。ホフディランの「スマイル」という曲。最近、オロナミンのCMでカバーされてましたね。「いつでもスマイルしようね　とんでもないことが起きてもさぁ」という歌詞、まさに長男に起きたことは、その「とんでもないこと」だね。こうして、ギターとか弾いたりできるのも、治療してくださった先生方のおかげです。毎日感謝！
05Nov
- 【番外編】医療的ケア児。三男くんのお話
  今日は番外編で、医療的ケア児の三男くんのお話です。長男と14歳も年の離れた末っ子三男くんは、生後すぐに呼吸器に異常があることがわかり、大規模なNICUのある病院へ転院。すぐに気管切開手術を行いました。喉頭軟化症 I+III 合併型　という病名です。3ヶ月間NICUにいたあと、退院し、3歳まで気管カニューレをつけて生活していました。3歳でカニューレ抜去。4歳10ヶ月で気管切開孔閉鎖手術を行い、晴れて、治療が終了しました。たぶん、次回の小児慢性特定疾病の申請は更新なしになると思われます。ただ、言葉の発達が2年ほど遅れているので、幼稚園と併行して療育センターに通い、言語聴覚士さんの訪問看護を毎週受けています。カニューレで呼吸していたころは、24時間の痰吸引、毎日のカニューレバンド交換とか、あと口から呼吸してないのでもちろん声も出せないから泣き声も聞こえないのでずっと見張ってなければならず大変でしたが、いま、やっと落ち着いて生活できるようになりました。2年前、この三男のケアが続いている最中に、長男の脳腫瘍が発覚したときの絶望は、もう、ほとんど忘れました。いま、三男も長男も日常生活という点においては、問題なく暮らせるようになったので！もう、あっちの病院、こっちの病院と一日中病院ばかり駆けずり回ることもなくなりました。気管切開手術直前。NICUにいたころ。人工鼻がでかい！退院したころ。喉に孔を開けていること以外は元気！退院して少し経ったころ。初登場！次男くんと一緒。治ったよ！気管切開孔閉鎖跡です。
03Nov
- 患者会のオンライン交流会に参加しました。
  今日はJ大病院患者会のオンライン交流会に参加させていただきました。会には昨年から入会させていただいていたのですが、なかなかタイミングが合わず、交流会には初めての参加でした。私はあまりコミュニケーションが得意ではないので、同じ脳腫瘍で同じ主治医にお世話になっている皆様といえども、病状は一人一人異なりますので、なにか配慮の足りない発言や失礼な発言を、私自信がしてしまわないかという心配もあり、緊張しましたが、皆様、温かく迎え入れてくださって、私の話をお聞きくださり、長男はいま19歳の通信制高校3年生ですが、この先の進路・就労を考えるにあたって、いろいろな諸先輩のお話をお聞きして大変勉強になりました。みなさん、高次脳機能障害やホルモンの関係など、うちの子と同じようにいろいろな後遺症をかかえるなかでも、学業や仕事にとりくんでおられることをお聞きして、励みになりました。私は長男の発病以後、いつも脳腫瘍のことを一日中ネットで検索し続けていて、（ちゃんと仕事しろ！という感じですよね^^;）この2年間の間にもう、ほとんどweb上で見られる、似たご病気の患者さんのブログ・SNS、病院や研究機関などの発信する情報、および無料閲覧可能な学術論文なども含めて、日本語の情報に関してはほとんど一度は目にしたのではないかと思っていますが、ブログやSNSでは、脳腫瘍を経験された子どもたちで、退院してから10年、20年経過した患者さんのお話を知る機会は多くはないように思います。本日の交流会では、かなり負担の大きな治療をされた子どもたちであっても、就労して一人暮らしをして頑張っているお話もお聞きすることができ、患者会に参加させていただいてよかったと思いました。うちの子がいま、親目線として一番困っている易疲労性の点については、退院後1年半というのは、まだまだ回復途上であるように思いました。皆様のお話をお聞きすると、退院してから数年間は、なにをするにも疲れ果ててしまっていたが、数年、10年以上を経て、少しずつ疲れやすさが軽減してゆくことがあるようです。うちの子も、このあと通信性大学に4年間行くことになると思いますが、その間にすこし疲れやすさが軽減してくればと願っています。次回の交流会が楽しみです。いずれ、長男本人にも参加してもらおうかな。
26Oct
- 精神障害者手帳の申請に行ってきました。
  今日は精神障害者手帳の申請で、市役所に行ってきました。小児慢性の申請などで時々行ってる窓口です。自立支援医療費の申請も一緒に行いました。いろいろと勝手がわからず、家族全員分の保険証が必要ということがわかって家に取りに帰ったりしましたが、無事に申請できました。どちらも申請書類を出してから審査があるのだと思っていたのですが、自立支援医療費のほうに関しては、申請日から適用ということで、通知書をもらいました。月額医療費の負担上限は10,000円ということでした。今はまだ、（あと数ヶ月。20歳になるまで。）小児慢性特定疾病の受給者証があるので、自立支援医療費の助成は、適用することは無さそうですが、今後、20歳になったあとは、役に立ちそうです。ただ、残念ながら、今、週イチでお世話になっている訪問看護ステーションは、対象外ということでした。今度、紹介状をもらって、就労に関する相談をしようと思っている、県のリハビリセンターは適用になるかもしれません。あとは、市ごとの適用になるということで、県外のJ大病院での検査・診察の費用は、その場では適用にならない（あとで払い戻し申請する）ことが必要ということでした。そこは小児慢性と異なる点ですね。これで、2ヶ月程度で審査が通れば、精神障害者手帳が交付されます。そのあとは障害年金申請の準備。障害年金の準備は、患者会の先輩にアドバイスをいただいて、おすすめの社労士の方をご紹介いただいています。そちらは、もっとたくさんの書類が必要とのことでしたが、ひとつずつ対応してゆきたいと思います。
24Oct
- 地元C大病院で血液検査。退院後1年5ヶ月目。今回も問題なし！
  今日は、午前中、地元のC大病院にて、血液検査。夕方は訪問看護のリハビリ評価。今回もAFPは正常値でした！まったく問題ありません。先生からは、今高校3年生なので、今後進路はどうする予定かと、尋ねられました。とりあえず通信制大学に進もうと思っているというお話を伝えて、そして、就労の話にもなりました。やはり学校のレポートなどは、たとえ点数がとれなくても何度かやり直せば良いことだが、仕事となると、責任がかかってくることもあり、学校とは違った難しさがあるということで、県のリハビリテーションセンターで、就労につながるような訓練なども含めて一度相談すると良いということで、紹介状をいただいてきました。いろいろ、将来のことも含めて気遣っていただいて、大変ありがたいことです。
23Oct
- 通信制高校　後期スクーリング4回目、精神障害者手帳取得に向けた診断書。
  長男は通信制高校　後期スクーリング4回目でした。もうだいぶ調子を取り戻してきて、今日は、スクーリング授業、とくに体育が楽しかったと言っていました。このままのよい調子で、後期期末試験まで頑張ってほしいところです。そして、J大病院から、8月に書類作成の依頼をさせていただいた、精神障害者手帳用の診断書が届きました。知能検査のお話は下記参照。高次脳機能障害の原因は、放射線の晩期障害ではなく、腫瘍最大増大時（長径75mm時）の腫瘍そのものによる圧迫の影響と考えられるとのこと。『知能検査の結果を聞いてきました。障害者手帳をもらう予定となりました。』今日はJ大病院で、先月7月2日に受けた知能検査の結果を聞いてきました。台風直撃の日でしたが、幸い、朝早い時間の診察で、車で問題なく往復してくることができました…ameblo.jp枠からはみ出るほど、ぎっしりと詳細に病歴・現在の症状について書いてくださいました。このあと申請には数ヶ月くらいかかるのかもしれませんが、着々と将来に向けた準備が進んできていると思います。本人は、知能検査の結果をうけて8月に、精神障害者手帳3級の取得の話がでたときはショックだったようですが、日常生活に「おおむね」問題が無い人が取得する等級ということで、本人の状態に合ったしかるべき支援を受けるうえでは必要なことだと私は思います。来年20歳になって、小児慢性特定疾病の対象外になったあとの医療費の心配もこれで少し、軽減しました。（すべてではないのでしょうが、たとえばいま、毎週うけてる訪問看護のリハビリなどに、減免措置が適用されるのかと思います。）また、今後、大学・就労と進んだときに、あまり無理しすぎて精神的に追い詰められたりすることなく、本人の状態にあった、できることをやればいいと思います。この先まずは就労が最大のハードルだと思いますが、「落ち着くところに落ち着く」ことが目標です。一時、松果体胚細胞腫瘍の中でも、「高度悪性群」に分類され、（全摘出後、「中等度悪性群」であったという見立てにかわりました。）余命2週間とまで言われたことと比較すると、日常生活において、パニックにさえならなければ、ほとんど問題が無いということだけで、奇跡的なことだと思っています。妻は、長男の本退院後1年5ヶ月経過した現在でも、「どうしてこんな病気になったのか」というところまで立ち戻って、時に悶々としていることもありますが、本退院したときの喜び、そして現在、介護の必要なく日常生活を送っているということを思い出して少し納得する。そのループです。（妻は、このループは一生繰り返す^^;と言ってます。。）でも、そうやって悩んだりしながらでも、おだやかに日常を過ごしていけることに感謝。
16Oct
- 通信制高校　後期スクーリング3回目
  長男は通信制高校　後期スクーリング3回目でした。後期になって3回目で、だいぶ、調子を取り戻してきたようです。今日は、授業3つと、そのあと、末っ子三男くんの5歳のお誕生日だったので、家族で回転寿司に行きました。ちょっと前までは外食に行くと、気疲れからか、すぐに疲れてしまってみんなが食べ終わる前に机に突っ伏してしまっていましたが、今日は最後まで座っていられました。しかも、学校のあとに行った回転寿司なので、1日にふたつも用事があったのに。本人は、以前ほどは疲れないと言ってます。回転寿司、値上げのせいなのか？高かった。。以前は家族5人で行って、まあ5,000円前後くらいのことが多かったです。長男は、3皿くらいしか食べないのに、次男、三男が大きくなってきたこともあり、5,000円は、はるかに超えてきました、、。小4次男は20皿以上食べたかな。長男は退院時、184cmで56kgガリガリに痩せていたのが、今年に入ってからあっという間に80kgまで増えてしまったので、最近は食べる量をかなり節制しています。ちなみに、病前は94kgの巨体でした。脳易疲労性の影響もあり、体力が無くて運動量が少ないので、標準体重のキープが目標です。
09Oct
- 通信制高校　後期スクーリング2回目
  通信制高校　後期スクーリング2回目でした。2ヶ月ぶりのスクーリングとなった先週よりは、多少落ち着いて授業を受けてくることができました。ただ、久々の授業で、脳易疲労の度合いはかなり高く、すぐに疲れてしまうようです。帰宅したら倒れ込むようにそのまま寝ました。いま思うと、前期が終わったあと、2ヶ月間、なにもせず家でゆっくりしすぎたのかもしれません。毎週、スクーリングをこなしている間にじょじょに、慣れていくと思いますが、後期のスクーリングは12月で終了。そのあと後期末テストだけありますが、それで高校生活は終了です。そのあとは、いまのところ通信制大学への進学を考えていますが、大学がはじまる4月までの4ヶ月間、何をするか？？あまりにヒマすぎて、またパフォーマンスが落ちてしまうと良くないなあと思います。たとえばちょっとしたアルバイトにチャレンジしてみるとか、なにかできることはないか、探しているところです。大学生だと、就労移行支援サービスも選択肢になるようですね。高校生だと利用できないようなので、どうしようかな。いまは、スクーリングの無い日は、音楽を聴いてくつろいでいるか、主に近所に住んでいる祖父と一緒に近所を散歩してもらってます。もうちょっと、脳易疲労が改善してくるとできることも増えてくるのでそうなるといいなと思います。少しずつがんばっていきましょう。
03Oct
- 通信制高校　後期スクーリング1回目
  長い夏休みをはさみ、2ヶ月ぶりに通信制高校のスクーリングでした。これまで、前期期間中、スクーリングはいつも日曜日に行っていました。後期は月曜日を中心に通ってもらおうとしていたのですが、本人は、勘違いして前期と同様に日曜日が学校だと思って、荷物など準備しており、そこから混乱が生じてしまいました。普段は普通に日常生活を送っているのですが、「予定が変わる」ことがとても苦手で、（高次脳機能障害のひとつだそうです。）そこからパニックになり、パフォーマンスが落ちて、普段できていることがいろいろ出来なくなってしまうことがあります。今年の6月にも一度ありました。そのときは、学校へ一緒につきそいで行く人が、一度、いろいろ仕事などの都合が合わず、母から祖父に変わったことがきっかけでパニックでした。パニックといっても、うちの長男の場合は、暴れたり騒いだりということではなく、戸惑ってなにもできなくなるといった感じです。たいてい、一度落ち着いてゆっくり休憩すれば元通りになりますが、なかなか、臨機応変に対応することは難しいです。そんな感じで、月曜日のスクーリング初日は、教室移動中に迷子になりそうになったり、バスに並べなかったり（並んでいる人に割り込んでしまう）と、細かい不注意がいろいろありました。二ヶ月ぶりで久々で緊張していたことも一因かと思います。当日は、かなり精神力を消耗して、つかれきってしまいましたが、一晩寝たら、ほぼいつもの調子に戻っていました。本退院後1年以上経過して、近頃は調子のいいときは、ほぼ病前に近いようなパフォーマンスを見せるようなこともありますが、やはり、まだまだ、いろいろと課題はあるようです。うちの子の場合は、脳易疲労性とどのようにうまくつきあってゆくかが、ポイントのようです。とりあえず、なんでもゆっくり休みながらを基本に、少しずつやっていこうと思います。
02Oct
- 仕事を選ぶようになった話。
  長男はとくに変わりなくおだやかに過ごしています。今週から通信制高校3年生の後期がはじまります。夏休みがとても長くて2ヶ月ぶりなのでちょっと緊張。後期はスクーリングの際に、ひとりで学校へ行くことが目標！（前期はなんだかんだで、結局全授業、妻がつきそいをしました。）学校よりも遠いところまで電車に乗ったりすることはひとりでもできたので、あとは自信の問題なのかと思います。学校は乗り換え無しのバス1本で行けるところです。以前、長男が脳腫瘍になって以後、生き方や仕事に対する考え方が変わってきたお話を書きましたが、『長男が脳腫瘍になって、私の生き方が変わった。』長男が脳腫瘍になって、無事に退院して1年以上経過した今、私自身の生き方もこれまでとは大きく変わったと思います。変わったと思うのは以下の点です。◎好きだった仕…ameblo.jp私の、仕事に対するモチベーションを下げている要因がなんだかわかってきた気がします。私は小さなデザイン制作の会社を一人でやってます。独立起業して13年になりました。これまで、多少、制作単価が低くても、一人でやってる会社なので、できるだけ仕事は断らずに、クライアントのわがままにもできるだけ応えて仕事をしてきたのですが、「お気楽な人たちの、採算の合わない要望には応える必要ない」という気持ちになってきました。「お気楽な人たち」というのは、言い方が良くないのですが、子どもが普通に健康に育って成人して結婚して〜という普通の人生を歩んでいる、我々以外のその他大勢の人たち。（我々＝小児癌など、難病の子を持つ家庭。）うちは、長男悪性脳腫瘍、三男医療的ケア児なので、採算の合わないような無駄なことにかかずらっている時間もお金も余裕も気持ちも、もう無いということ。（ちなみに三男は順調に治ってきており、5年かかりましたが、小児慢性、卒業かもです。）もちろん、我が家よりも、もっともっと過酷な境遇とたたかっておられるご家庭はたくさんいるのも知ってます。我が家ていどのことで、ひがんでちゃいけないとも思います。ただ、デザイン制作の仕事をしていると、先方の考えひとつで、どんでん返しをくらったり、必死に毎晩徹夜して働いても、収益に結びつかないことが多いです。徹夜徹夜に見合った収益を得られるなら話は別なのですが、、「ここのデザインをもうちょっとこうしたい」とか、そのときの気分で、ころころ変わって何度も言われても、そんなの、どーでもいいじゃん、たいした問題じゃない。デザインなんて良かろうが悪かろうが、人生に関わるような問題じゃないし。と思うようになってます。まあ、だいたいのところ、仕事だけじゃなく、生活全般においても、子どもが脳腫瘍で（一時とはいえ）余命宣告された衝撃に比べたら、ほとんどのことはまったくもって取るに足らない問題です。そんな気持ちで、最近、どんどんお仕事を断っています。（当然、収入は減るので、いつまで保つかな^^;）断るときは、「子どもがそういう状況なので、採算性の合わない仕事にはこれ以上つきあえません。」とはっきりと言っちゃってます。言われたほうは、ぐうの音も出ないです。でもそれでいいとおもいます。仕事を断って、土日は休み、昨日も、上と下の兄弟が難病で、ずっとほったらかし気味の次男くんと一緒に遠くまで行って釣りをしてきました^^
05Sep
- 通信制高校前期末試験　全科目合格！
  今日は、先日受けた、通信制高校の前期末試験の結果が郵送で届きました。本人は、手応えありで、自信があったようでした。結果は、全科目合格！！先日受けた知能テスト『知能検査の結果を聞いてきました。障害者手帳をもらう予定となりました。』今日はJ大病院で、先月7月2日に受けた知能検査の結果を聞いてきました。台風直撃の日でしたが、幸い、朝早い時間の診察で、車で問題なく往復してくることができました…ameblo.jpで、記憶力は病前ほどには、戻っていないことを認識していたので、テストはどうなるかなと。何度か再テストしてもいいんじゃないかと思っていましたが、まったく問題なかったです。処理能力のスピードは落ちているのは確かかもしれないけど、時間をかけて取り組めば、いろいろ出来ることはあるのだと思います。脳の易疲労性もあるなか、勉強は熱心に取り組んでいました。大変よかったです。この調子で後期も頑張ってもらいます。
29Aug
- 通信制高校前期末試験2日目
  今日は通信制高校の前期末試験2日目でした。経済と古典のテスト。妻が付き添いで、いってきました。今回のテストの出来は、本人によれば、「簡単、楽勝！」とのことですが、本当か？？普段のレポート提出は、古典はけっこう苦戦していたように思ったけれど^^;結果は郵送なので、また楽しみに待ちたいと思います。そして、なぜかこれからまた一ヶ月、学校はお休みです。後期の授業は10月から。学校無いと、やることないねぇ。また10月までは、家でドラムをたたいたり、音楽を聴きながらのんびり過ごすのだと思います。
27Aug
- 退院後5回目（15ヶ月目）のMRI検査　異常なし！
  今日は、久々にJ大病院にて、退院後5回目（15ヶ月目）の造影剤MRI検査でした。結果は今回もパーフェクト！まったく異常ありません。今回はMRIの動画をとらせていただきました。左下が、摘出前、右下が現在です。◎6月に一度、情緒不安定から、短時間ですが動きがフリーズして、記憶もとんでしまったということがあって、　てんかんの可能性を心配していたのですが、　それについては、まだ術後1年ちょっとということと、その1回だけだったということで、とりあえず検査やイーケプラの服用は無しで、様子を見るということになりました。今後発作のような事がなければ、このまま落ち着いていくとのことです。◎今回のMRIも落ち着いて撮ってこられました。　退院直後の、取り乱して鎮静剤を使ってMRIを撮り、号泣していた頃とは、全然違います。　情緒面もとっても良くなりました。◎スタジオでドラムをたたいたことや、先週誕生日で食べたピザが美味しかったとか、世間話を談笑して、帰ってきました。　先生もとてもうれしそうでした。◎精神障害者手帳3級の書類を申請してきました。　手帳取得については、本人はショックがあったようですが、　訪問看護師さんに、「なにか少し動作が遅かったり、少しできなかったりすることがあっても、怠けてるわけじゃない。　大病を克服したけれどその後遺症なんだということを、まわりにわかってもらいやすくなったから良かった」というお話をいただいて、そのことで納得できたようです。◎ブログを通じて知り合った患者さんで、　まだ入院治療中の方がいらっしゃるので、入院病棟のほうに向かって、　「早くよくなれ〜」と念じてきました。◎今回も病院のレストランでお昼を食べて、ゆっくりと帰ってきました。　長男は、もう、MRIは怖くなくなったそうです。次回は11月です！
21Aug
- 通信制高校前期末試験1日目
  今日は通信制高校の前期末試験1日目でした。なぜか夏休みの途中に試験日があります。体育と生物の試験でした。試験は通常の授業とは異なり、保護者の付き添いは無しなので、登校自体、一人で行かせても良かったのですが、試験と試験の間が2時間以上空いて心配ということで、妻が一緒に行って、別室で待ってました。試験は30点以上とれれば単位がとれますが、本人に出来を聞いたところ、「最高に良くできた！」とのことでした。ほんとかな^^;　結果は後日郵送されるらしいので、楽しみに待ちましょう。まあ、今回だめでも再テストは何度も受けることができるらしいので心配していません。
17Aug
- 19歳になりました！退院して1年3ヶ月。
  長男は、本日、19歳の誕生日を迎えました。大好物のピザと、ケーキでお祝い。長男は例によって、いつものうれし泣きで号泣。いろいろ、細かい後遺症（尿崩症、複視、視野欠損、高次脳機能障害）はありますが、おだやかな日常を送っています。かつて余命2週間と言われたときにいた病室は、自宅の窓から見えます。転院前のC大病院は、自宅から徒歩数分の距離なので。夜、そこに明かりがついていると、今日も誰かが病気と闘っているのだなと、長男が治療をしていた頃の気持ちを思い出します。治療をしてくださった先生方にあらためて感謝しています。そして、同じような病気と闘う子どもが、皆元気になりますように。
15Aug
- 今日は地元C大病院で定期検診
  今日は、地元のC大病院で定期検診でした。自宅から徒歩10分。今まではすべて、車で送迎していましたが、体力がだいぶ戻ってきているので、今日は、妻と一緒に徒歩でいってもらいました。今日は検診といっても、前回5月に行ったばかりなので血液検査も無しで、いつものミニリンメルト、コートリル、ネキシウムだけ処方してもらって帰ってきました。ご近所のC大病院の受診は、もう少ししたら、一人で行ってもらっても良さそうに思いました。本人次第だけど、来年からはそうしてもらおうかな。20歳になるし。そして、ひとつ気になっていることを聞き忘れ、、体重のこと。最近、すごく太ってきている長男。太ってきていると言っても、標準を少し超えたくらいの体重ではあるのですが、退院時、身長184cmで56kgくらいで、激やせ状態だったのが、退院後1年3ヶ月現在、約80kg。1年3ヶ月で24kg増加は、かなりの急ピッチだと思います。とくにたくさん食べているわけではなく、むしろ小食なくらいです。体力はかなり回復してきたとはいえ、病前ほどではないところで、太ってしまうとさらに動けなくなってしまいそう。脳の易疲労性から、大変疲れやすく運動量が少ないので、太ってしまうのかもしれませんし、もしくは、ホルモンの関係で太りやすくなることもあるようなので、このまま体重増加してきたら、次回はちょっと先生にも相談してみようと思います。