長男は通信制高校 後期スクーリング4回目でした。

もうだいぶ調子を取り戻してきて、

今日は、スクーリング授業、とくに体育が楽しかったと言っていました。

このままのよい調子で、後期期末試験まで頑張ってほしいところです。

 

そして、J大病院から、8月に書類作成の依頼をさせていただいた、

精神障害者手帳用の診断書が届きました。

 

知能検査のお話は下記参照。

高次脳機能障害の原因は、放射線の晩期障害ではなく、

腫瘍最大増大時(長径75mm時)の腫瘍そのものによる圧迫の影響と考えられるとのこと。

 

 

 

枠からはみ出るほど、ぎっしりと詳細に病歴・現在の症状について書いてくださいました。

このあと申請には数ヶ月くらいかかるのかもしれませんが、

着々と将来に向けた準備が進んできていると思います。

 

本人は、知能検査の結果をうけて8月に、

精神障害者手帳3級の取得の話がでたときはショックだったようですが、

日常生活に「おおむね」問題が無い人が取得する等級ということで、

本人の状態に合ったしかるべき支援を受けるうえでは必要なことだと私は思います。

 

来年20歳になって、小児慢性特定疾病の対象外になったあとの医療費の心配もこれで少し、

軽減しました。

(すべてではないのでしょうが、たとえばいま、

毎週うけてる訪問看護のリハビリなどに、減免措置が適用されるのかと思います。)

 

また、今後、大学・就労と進んだときに、

あまり無理しすぎて精神的に追い詰められたりすることなく、

本人の状態にあった、できることをやればいいと思います。

 

この先まずは就労が最大のハードルだと思いますが、

 

「落ち着くところに落ち着く」ことが目標です。

 

一時、松果体胚細胞腫瘍の中でも、

「高度悪性群」に分類され、(全摘出後、「中等度悪性群」であったという見立てにかわりました。)

余命2週間とまで言われたことと比較すると、

日常生活において、パニックにさえならなければ、ほとんど問題が無いということだけで、

奇跡的なことだと思っています。

 

妻は、長男の本退院後1年5ヶ月経過した現在でも、

「どうしてこんな病気になったのか」というところまで立ち戻って、時に悶々としていることもありますが、

本退院したときの喜び、そして現在、介護の必要なく日常生活を送っているということを思い出して少し納得する。

そのループです。(妻は、このループは一生繰り返す^^;と言ってます。。)

 

でも、そうやって悩んだりしながらでも、おだやかに日常を過ごしていけることに感謝。