2020年12月に17歳の長男が、松果体胚細胞腫瘍(未熟奇形腫+卵黄嚢腫)を発症し、
2021年5月1日に退院しました。
同じ病気になった方の参考になればと思い、このブログを書くことにしました。
※このブログは退院後に当時の同意書や検査結果等の資料を見て振り返りながら書いています。
前兆としては、発症前の1年間くらいの間にだんだんと強くなってきていた、
頭痛、頻尿、複視(物が二つに見える)でしたが、
今思い返してみれば、幼少期から、
多飲多尿、鼻づまり、めまい、息切れ、頻繁な鼻血、睡眠時無呼吸症候群(小学5年生時に診断)などがありました。
実際、めまい・息切れは小児科で相談もしましたが、
「なにか疾患に関係しているとすれば、こんなに大きく育たないと思う」ということで、特に精密な検査はしていませんでした。
長男は、小学校6年生で身長176cmもあった、とても大きな子だったのです。
また、頻尿については実際に尿検査もしていましたが、特に異常は出ませんでした。
息子の胚細胞腫瘍は、主治医の先生によれば、
幼稚園か小学校の頃にはMRIを撮れば確認できるサイズであったであろうとのこと。
それは、MRIを撮るか、腫瘍マーカーを調べる血液検査(通常の血液検査には検査項目に入っていない)を行わない限り、
気づくことはできないものでした。
腫瘍を全摘出して退院はできたものの、
もっと早くにMRIを撮っていればという後悔はずっと残っています。
頭痛など症状がある状態であれば、
MRIは保険診療ですので、自治体にもよりますが、私の住む地域では、子どもは300円で撮れます。