5月30日に、障害年金申請準備の関連で、
書類作成を補助してもらう社労士の先生のところへ、面談へ行きました。
所属する患者会の皆さんも何人もお世話になっている先生だということで、紹介をいただいた先生です。
千葉から、埼玉の上尾まで、片道100kmほど。退院してから最長のドライブでした。
途中、パーキングエリアで休憩しながら移動しましたが、
長男は、乗っているだけでかなり疲れた様子でした。
面談では、退院後から、現在までの生活状況に関して細かいエピソードなどを伝えました。
長男は、辛かった闘病中の当時のことを思い出して途中から泣き出してしまいましたが、
がんばって伝えてきました。
今年の8月で20歳になるので、障害年金の申請をしようと思ったわけですが、
20歳前に初診日があるうちの長男の場合、取得は2級からとのことで、
審査に通るかどうかは、やってみないとわからないといった感触です。
あとは、ミニリンメルトやコートリルを服用している関係で、
下垂体性ADH分泌異常症（指定難病72）
下垂体前葉機能低下症（指定難病78）
は、申請準備中です。
小児ガンサバイバーの子どもたちは、生涯にわたるフォローアップが必要になることが多いので、
小児慢性特定疾病の、成人移行後の支援については、今後の支援体制の強化が待たれるところです。