小児脳腫瘍は大変希少な疾患で、
たとえ病名が病理診断結果まで同じであっても、
ひとりひとりの病状によって治療の方法は、まったく異なることがあるそうですので、
うちの息子が経験したことが参考になるかは、まったくわかりません。
また、お住まいの地域によって、移動の負担、退院後のフォローアップ、地域連携まで考慮すると、
なおさら、どこの病院が適切であるかはケースバイケースです。
私はシロウトの一人の患児の親でしかないわけですが、このブログが、
同じ病気の患者さんや親御さんの参考になれば幸いです。
お気軽にコメント欄か、Amebaのメッセージ機能で連絡いただければと思います。
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※とくにうちの子の未熟奇形種＋卵黄嚢腫と同じような、
松果体胚細胞腫瘍の中等度悪性群の方と、情報交換ができればと思っています。
松果体部胚細胞腫瘍の中でも、
とくに、一般的には抗がん剤・放射線治療がよく効くと言われている胚細胞腫瘍の一種でありながら、
抗がん剤・放射線の効き目が無く、逆に増大してしまう、
グローイング テラトーマ シンドローム（growing teratoma syndrome）に関する情報が、
不足していると思っています。
抗がん剤治療を行いましたが、長男の腫瘍は逆に増大してしまっていました。
サイズが増大し、中身は気泡のような感じのハニカム（honeycomb）構造を呈しました。
施設によりけりとは思いますが、この反応性に関して、治療経験の蓄積が少ない場合が多いように思います。
growing teratoma syndromeになると、
胚細胞腫瘍の治療ガイドライン通りではない、アプローチが必要になることがあるようです。
うちの息子の場合はそうでした。
写真は、長男の腫瘍の最大増大時（左）と、摘出直後（右）のMRIです。
◎すべての患者さんが、その症状に対して適切な病院・先生に出会えることを心から願っています。
このブログが、皆様の選択の参考になることがあれば幸いです。
※また、無事に寛解された方の長期フォローアップに関する情報なども、情報交換できればと思っています。
