骨肉腫という名の忘れられた癌！再発&転位～完治～夢へと続く☆大冒険☆

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泣いても笑っても今日という１日は今日しか来ない！
同じ１日を過ごすなら
今日という日を笑って過ごそうよ！
だって今日僕達は生きてるんだから＼(^^)／

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12Apr
- 胸水穿刺を初体験
  今日も僕とみんなの免疫力は絶好調～♪過去のブログでも何度か触れてたんですが、今までは胸水たまっても放置レベルだったんですよ。今回たまる量が増えて呼吸がちょっと苦しくなってしまったので、急遽、やることにしました！胸水穿刺呼吸器内科の先生に相談したら「どっちでもいいですよ」みたいに言われちゃったけど(笑)絶対抜かないきゃダメなレベルじゃないけど苦しかったら抜きましょう的な。。。大まかな流れはこんな感じです。①エコーで抜きやすき場所を探す②局所麻酔③穿刺用の針を刺す④でなくなるまで抜くこの④がけっこうきつかったですねー2時間同じ体制だったんで体がバキバキになりました。でも抜いた後は、呼吸がかなり楽になりましたよ！！これからは我慢せずにある程度たまったら抜いていこうと思います＾＾それはそれとして、胸水がたまらない方法を徹底的に研究しよっと！
28Mar
- 朝から大事件でパニックに！
  今日も僕とみんなの免疫力は絶好調～♪今日は朝から大事件です！トイレがつまりました思い返してみると、トイレつまりは初体験です。（普通はそうなのかなｗ）ちょっとしたプチパニックで、すぐに修理屋さんを探しだしたんですがいや待て待て！トイレがつまった時ってまずはアレを使うのではないか？収納ケース付き　ハンディ　ラバーカップ（ラバーカップ排水口つまり取り） 598円楽天こいつです。使ったことはもちろんないし、使ってるのも見たことありませんが、ＤＮＡにきざまれてますよねｗ近くの100均に買いに行って1時間くらい便器と格闘してました。最後の10分くらいでなんかコツが見えてきたんですよ！それを試してたら見事に開通ーー！！もしトイレつまったら連絡ください。コツを伝授します＾＾
26Mar
- あなたは神を信じますか？
  今日も僕とみんなの免疫力は絶好調～♪いきなりですがあなたは神を信じますか？ボクは信じるのをやめました。なぜなら、神様を自分に都合よく考えてることに気が付いたからです。神様に何か願いごとをした時、叶わなかったら神様にせいにしませんか？叶った時は喜ぶだけですよね。もし、スピリチュアルな方に話をしたらこんな感じに答えが返ってくると思います。・願い方が間違ってます・別の形で叶ってますこれも違和感なんですよねー例えば「病気が治りますように」と願ったとします。今日生きてることは素晴らしいことですが、闘病に苦しんでるなら願いが叶ったとは言えません。「二拝二拍手一拝」ができてないと願いごとは聞いてもらえないのでしょうか？だとしたら神様って心がせまくないでしょうか？もし神様がいるならがんサバイバーで苦しむ人がいなくなると思うんです。だってみんな生きることを願ってるから。ていう風に思うようになってきたらいつのまにか神様に祈ることもなくなりました。もし願うこと・祈ることがあるなら、相手は神様ではなく自分自身に向けてが正解なんじゃないかなと思います＾＾
23Mar
- 気胸と胸水の自己判断方法
  今日も僕とみんなの免疫力は絶好調～♪ここ最近、気胸が発生してちょっとしんどい日々を送ってます(^^;ジェムドセの副作用なので仕方ないんですけどね。もう何度もなってるのでレントゲンとらなくても体感で分かるレベルに達しました(笑)あくまでも僕個人的な感覚なんですが気胸と胸水の違いはこんな感じです。■気胸・深く息を吸った時にコポってなる・寝ころんだ時にコポってなる■胸水・深く息を吸った時に咳がでる・ちょっと息苦しい・起き上がった時に咳がでるちなみに今現在は、どちらも仲良く共存してます(笑)どちらかと言うと胸水の方がしんどいですねーでも治しやすいのも胸水の方なのでまずは胸水退治にがんばります♪
16Mar
- 生きてる今日はボーナスデー！
  今日も僕とみんなの免疫力は絶好調～♪今日は初発の頃を思い出してました。ボクの病名は「骨肉腫」です。これだけでもかなり希少なんですが、できた場所がさらにすごい！なんと頭蓋骨これにより、ボクの存在の希少性がとてつもなく高くなりました(笑)いままで多くの情報に触れてきましたが頭蓋骨骨肉腫の方には出会ったことがありません。もし見てたらメッセージくださいね♪その年まで大きな病気にかかったこともなく、入院の経験すらありません。そんな人間が多少調子が悪いくらいで大病を疑うわけもなく。そして見て見ぬふりをした結果、見つかった時には脳の1/4くらいの大きさの腫瘍に。その時誰もが思ったと思いますよ。「死んだなこりゃ」って。あの日にボクは一度死にました。（その後も何度も）なのでボクにとっては生きてる今日はボーナスデーなんです＾＾
12Mar
- 副作用と花粉症が最悪タッグを組んだ
  今日も僕とみんなの免疫力は絶好調～♪副作用って個人差あると思うんですが、ボクの場合は、ジェムザール＋ドセタキセルをやると肺機能がめちゃくちゃ落ちるま～肺に腫瘍があるせいなんですが(^^;胸水か気胸になる場合も多くて、今ではどっちがきたか分かるようになりました(笑)そのせいでけっこうひどい咳が続きます。次のクールまでにはほぼほぼ治ってるんですけどね。ただし！！今はコレに加えてやってきた悪魔花粉症ーー！花粉症→サラサラの鼻水→喉に流れる→咳き込むまさにダブルパンチでノックダウン寸前です( ﾉД`)ｼｸｼｸ…てことで今日からアレジオン飲んで寝ます♪
03Mar
- 聖人君主にはなれません
  今日も僕とみんなの免疫力は絶好調～♪長くがんサバイバーをやってると、いろんな本を読みます。その中でよく目にするのが・病気に感謝しましょう・病気でも常に明るい気持ちでいましょう・病気になったのはあなたに原因がある・病気が教えてくれることを　ちゃんと理解したら病気は去っていく・病気は試練です。　乗り越えられない試練は与えない。なるほどなるほど。そんなの無理！最初の頃は意識した時期もありました。でも何度も再発転移をくり返す中で、「俺のせい？」って疑問に思ったんですよ。先ほどの言葉に照らし合わせると再発転移をくり返すってことは自分自身に問題があるってことになります。いやいやーそれはあまりにもひどいでしょ。大きな病気もせずに元気に生活している方々よりも何倍も努力して「生きる」ことに向き合ってると思うんです。がんサバイバーの皆さんは。それでも足りないって言われるなら闘病生活なんてやってられません。なので考え方を変えました。「2人に1人ががんになる時代」じゃーなる人とならない人の差は何か？運しかない！運って言われりゃどうしようもないですよね。運が悪かっただけです。運が悪かったとはいえなってしまったもんは仕方ありません。全力で戦ってやるぜ！！
01Mar
- ジェムザール＋ドセタキセル脅威の36クール目！
  今日も僕とみんなの免疫力は絶好調～♪ベテランがんサバイバーです＾＾2月も無事にジェムドセ完了しましたー。看護師さんとの会話で何気に聞いてしまったんですが「今回で36クール目ですね」驚異的な数字(笑)7年前の初発からずっと同じＣＶポート使ってるんですが耐久回数ってどうなんでしょうね(^^;こんだけ年期の入ったＣＶポートってなかなかないですよー企業が高くで買ってくれないかな(笑)
20Feb
- 自分の足で「歩ける未来」
  今日も僕とみんなの免疫力は絶好調～♪ベテランがんサバイバーです＾＾iPS細胞の脊椎損傷への臨床が始まりましたね。この研究に期待している人はめちゃくちゃ多いことでしょう。脊椎に限らず、神経細胞の再生が実現するって考えると全身の神経に使えるはず！てことはボクみたいに神経障害で歩行困難な人にとって「歩ける未来」を描くことができるようになります。車椅子は購入したんですが歩くことは決してあきらめてません。歩行練習とエアロバイクは日課です。いざって時のためにも筋肉は維持しなきゃですよね＾＾山中教授ってほんと神です(笑)
18Feb
- 車椅子は世界を広げる救世主
  今日も僕とみんなの免疫力は絶好調～♪先日近くのリハビリセンターで福祉用品の展示会があったので家族で見にいってきました。目的は、新発売される車椅子に試乗することです。基本構造は変わらなくても細かな改良がいろいろあるんですねー。「少しでも使いやすくしたい」って気持ちがヒシヒシと伝わってきました。その進化の過程には今まで車椅子を使ってきた方々の声があってこそと思うとありがたい気持ちになります＾＾そこで試乗してサイズとか決めて来月発売されるのを購入してきました。障害者手帳があれば１割負担なのでほんと感謝感謝です。足が不自由になるとどうしても引きこもりがちになるんですがこの車椅子で世界を広げたいと思います♪
14Feb
- ボクと人工関節と障害者等級
  今日も僕とみんなの免疫力は絶好調～♪ボクは4年前に右足の股関節を人工関節に変えました。理由は骨頭に転移してしまいまして・・ただ幸いなことに骨頭の中から出てなかったので骨盤には影響がなく、骨頭のみの置換ですみました。それだけで可動域がだいぶ違ってくるみたいなんですよねー昔は人工関節いれただけで「4級」の手帳がもらえたみたいですが、数年前からダメになったみたいです・・・医療の進歩と共に術後のＱＯＬがあがってきてるので国の目も厳しくなってきてるそうで。もっと厳しくみなきゃいけないことが他にたくさんあるはずなんですけどね(笑)
13Feb
- 違和感を感じずにはいられない
  今日も僕とみんなの免疫力は絶好調～♪今日は「池江璃花子さん」のお話でニュースはもちきりでしたね。はっきり言ってボクはこの手のニュースが大嫌いです。何が嫌かっていうとコメンテーターのコメントがどれもこれも軽くて苛立ちを感じるんですよねー「オリンピックは間に合うんでしょうか？」ってよく平気な顔して言えるものかと。本人にとっては命をかけた戦いをするのにあなたはメダルの方が気になるんですか？と。そんな中で「ニュースZERO」での水泳仲間のコメントがとても暖かったです。メダリストとして見るのではなく「18歳の女性」として見て彼女を応援してました。本当の意味での応援ってこういうことだと思うんですよね。彼女の戦いから多くの人達が勇気をもらえるはずです。もちろんボクもその1人。応援してます！ファイトー！！池江璃花子！！
11Feb
- 「障害者」になりました
  今日も僕とみんなの免疫力は絶好調～♪かなり久しぶりの投稿になってしまいました・・・バタバタといろんなことがあったんですが少しづつ書いていこうと思います。まず最初はタイトルの件、この度「障害者」になりましたー！等級は【4級】です。もともと人工股関節をいれたときに障害者認定もらえたんですが特に生活に支障がなかったのでスルーしてました。でも他の部位の動きも悪くなってきて歩行が難しくなってきたので今回、手帳を取得するにいたりました。家族に迷惑をかけることになるので少しでも補助を受けるたいと思いまして。手続きが山のようにありますが一つづつクリアしていきたいと思います＾＾
11Sep
- 僕の健康を支える黒いヤツ
  今日も僕とみんなの免疫力は絶好調～♪楽天スーパーセール終わりましたねー。我が家では毎回必ず買うものがあって【黒ニンニク】毎日食べるようになって2年くらいになるかな～。デザイナーズフードの頂点に君臨するニンニク。サバイバーとしてははずせませんよね。でも内臓系の方は刺激が強いみたいなのでくれぐれもお気をつけください。翌朝のスッキリ感が全然違いますよー(^^)
09Sep
- 無理せず楽になるアイテム
  今日も僕とみんなの免疫力は絶好調～♪今日は家族でコストコ行ってきました～！コストコ行くと試食&ドリンク飲み放題でお腹いっぱいになるんですよね(笑)最近、長い時間歩く時は杖を持って行くようにしてます。なくても歩けるんですがある方が楽なんですよー。少しでも楽に歩けるほうが元気に動ける時間が長くなりますからね！無理せず楽しい時間を増やしていきましょ～(⌒‐⌒)
31Aug
- ちょっと遅めの副作用
  今日も僕とみんなの免疫力は絶好調～♪今週の月曜日にドセタキセルやってきましたー！人によって違うと思うけど、僕はいつも3,4日かめちゃしんどいですよ。。一度横になったらしばらく起き上がれない感じで(^^;ちなみにこれでも規定量の80%くらいなんで100%だと思うとぞっとしますねぇ明日は布団の中ででワンピース見てよっと(笑)
16Aug
- 気持ちを解放して免疫力アップ
  今日も僕とみんなの免疫力は絶好調～♪盆休みは満喫できたでしょうか？僕は地元の友達と毎年恒例のBBQしてきましたー！もう10年以上続いてる伝統行事です(笑)でもあまりの暑さに来年から何か別のにしようかと計画中。海でやったんですけど数人の人が担架で運ばれてましたねぇ。アル中か熱中症か分かりませんが楽しい時間にするためにもしっかり気を付けたいとこです！僕も久しぶりにたくさんお酒飲んでかなりハイテンションでした(^^)たまにははめを外すのもいいですね♪気持ちを解放して免疫力をあげましょー！
10Aug
- 体内のあいつの耐久回数って何回？
  今日も僕とみんなの免疫力は絶好調～♪この前ふと思ったんですけど、初発の時に点適用ポートを埋め込んだんですね。それが7年前でそれからずっと使ってるんですがいったい何回刺したんだろ(笑)確か耐久回数ありましたよねーこれだけ年代物は貴重なので、外す時がきたら作った会社に寄贈したいと思います！感謝の気持ちをいっぱいこめて♪
06Aug
- 男と女の温度差に疲れる日々
  今日も僕とみんなの免疫力は絶好調～♪最近の暑さは普通じゃないですね。昔の常識が通じない暑さ。僕は昔からクーラーが苦手であまりつけてなかったんですが、さすがに汗だくの子供がいるとかわいそうでつけるようになりました。あと嫁！！口癖が「暑いー」ですぐにクーラーをつけようとします(笑)寝室が同じなので僕は寒くて布団にくるまってます。。。そういえばうちの両親もクーラー効いた部屋の中で親父が毛布にくるまってたな～(笑)
02Aug
- 首の筋肉を切除した結果
  今日も僕とみんなの免疫力は絶好調♪左耳付近の腫瘍を切った時、首の左後ろの筋肉にも腫瘍があることが分かったんですね。その時にごっそり筋肉も切除したんで僕は首左後ろの筋肉がありません。頭って首前の筋肉2本、首後の筋肉2本の合計4本で支えられてるんで、1本なくなるとまーー肩がコルコル(笑)その首の筋肉が肩につながるので、その筋肉がないために左肩が常に下がってて。リハビリでだいぶマシになりましたが激しい猫背みたいな感じで常に血行不良です(笑)とはいえ、首がつながっただけもうけものです♪

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