骨肉腫という名の忘れられた癌！再発&転位～完治～夢へと続く☆大冒険☆ -2ページ目

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28Jul
- 免疫力を上げるにはコレを食べるのが一番！
  今日も僕と皆の免疫力は絶好調～♪こちらが今日のお昼ご飯です！これぞ「ザ・関西ランチ」(笑)闘病するうえで食事ってどうしても考えちゃいますよね。でも「アレを食べたらいいよー」とか「アレは食べないほうがいいよー」とかチマタには情報があふれかえってます。そして僕なりの結論はそんなん気にしてもキリがねー(笑)もちろん健康を意識して食べてるものもありますがそれは自分が選んで自分が好きで食べてます。基本は「食べたいものを食べる」コレが免疫力を上げるには一番いいと思うんですよね～♪
25Jul
- 横になると胸の奥なら謎の音が・・・
  今日も僕と皆の免疫力は絶好調～♪先月のことなんですが、普通に座ってる時は何ともないのにベッドで横になると胸から謎の音がしてたんですよ。「ゴロゴロ～」って感じで。このゴロゴロがけっこう曲者で、すんごい呼吸がしにくくなるんです！苦しくてしばらく頭をたかくして寝てました。そしたら腰が痛くなるという悪循環(笑)その前の月に「気胸」になったことがあってまたそれかな～って思ってたらなんと！「胸に水がたまってるねー」と主治医。この前のCTで判明しました。初めてのことだったんでビックリしたんですが「そのうちよくなるよー」っと主治医は軽い感じで。。特に効果的な薬とかはないみたいですね。針さして水ぬくくらいしか。とはいえ、苦しいのでいろいろ調べたら胸水の原因はこの３つだそうです。1.炎症反応2.水分不足3.アルブミン不足原因が分かれば対策たてるのも簡単！僕がやったのはこんな感じです。１.　セレコックスをのむ（昔のあまりがあった）２.　１日２リットルの水を飲む３　プロテインを飲む.この方法で３日で治しました(笑)まだたまったる水が少なかったんでしょうねー。おかげで普通に寝られるようになりました♪くれぐれも真似しないでくださいね(笑)
22Jul
- 3ヶ月ごとのMRIを終え主治医が言った言葉
  今日も僕とみんなの免疫力は絶好調～♪先日頭のMRIを受けまして、次の日に結果を聞きにいきました。ちなみに僕の骨肉腫の原発は頭部で定期的に検査してます。(頭部って激レアなんですよ！)結果は「問題なし」でよかったんですが主治医が「次は1年後にしましょうか」えーー！！いきなり1年は長くないですかって言ったら半年後にしてくれました(笑)間隔が短かすぎるとしんどいけど長すぎると不安になるのがベテランサバイバーの難点(笑)
18Jul
- MRIが新しくなって新機能！
  今日もボクとみんなの免疫力は絶好調～♪今日は3ヶ月に一度の頭のMRIに来てます。もう数えきれないくらいやってますが、何回やっても慣れないですね。。それで今日入った部屋のMRIが新型に！具体的には、磁場の強さが1.5T⇒3.0Tになってました。磁場が強くなると画像はキレイなんですが体内に金属ある人はちょっとしんどいんですよねぇ。。ということで先生や技師さんと交渉して、【画質は1.5T並で検査時間を短縮】を勝ち取りました～♪実際やってみるとかなり早く感じました！3.0Tだとできるみたいなんでしんどい方は相談してみてください(^^)あとオマケで、音も少し小さくできるみたいですがこちらはイマイチ(笑)
14Jul
- 2年半ぶりのCTの結果は予想外！
  今日もボクと皆さんの免疫力は絶好調～♪この前、2年半ぶりのCTを撮ったんですよ。最後にとったのは再発が分かったときで、それ以来とってないという不思議な状況(笑)その間にやった治療はひたすら「ジェム＋ドセ」を打つ！これだけです(笑)普通は定期的に効果確認とかすると思うんですけどここは我が主治医のご愛敬で。レントゲンは毎回とってて「レントゲンで悪化してなかったら大丈夫やろ」って考えの持ち主であります。で、結果なんですが主治医の第一声は「予想外やー」です(笑)どう予想外なんですかと聞くと「もっと悪くなってると思ってた」とあっけらかんという主治医(笑)どちらかというと悪くなってるというレベルで2年間同じ薬だけをしてた結果とは思えない結果だそうです。ということで結果としては「効果あり」ってことになってこのまま継続することになりましたー！こんだけ「ジェムドセ」をやってる患者もおそらくいないんじゃないでしょうか(笑)ま～前向きに前進あるのみ♪
10Jul
- 今日は外来点滴の日
  今日もボクと皆の免疫力は絶好調～♪今日は点滴しに来てまーす。あいかわらず混んでますねぇ。去年の今ごろはまだ少なかったんですが看護師さん曰く、どんどん利用者が増えてるみたいです。まーそれだけ外来でできる薬が増えたってことでうれしいことかもしれませんね。そして、いつものように横になって点滴してたらとなりのおじいちゃんに突然はなしかけれてビックリ！「その帽子どこで買ったんですか？　とてもおしゃれですね。　私もそんなの欲しいんです」残念ながらドコで買ったか覚えてなくて教えてあげられなかったんですがなんかちょっとうれしくなりました♪おじいちゃんも良い帽子に出会えますように～☆
05Jul
- 「できないこと」を「できることへ」
  今日もボクと皆の免疫力は絶好調～♪こう長い期間治療を続けてるとどんどん「できないこと」って増えていくんですよね。最初のうちは「できないこと」を考えてほんと気持ちがしんどくなってたんですよ。でもある日気づいたんです。「できないこと」を「できること」を変換していこうって。例えば、「そんな長距離歩けない」なら「倍の時間をかければ歩けるぜ」「あぐらがかけない」なら「正座すれば短時間なら座れるぜ」みたいな感じで。「できないこと」って確かに増えるんですけど大事なことは「できること」に目を向けること。そしたら人生がどんどん楽しくなります♪
02Jul
- 頑張らなきゃな～って思った瞬間
  今日も僕とみんなの免疫力は絶好調～♪おはようございます！いつもは昼前まで寝てるんですが、今日は朝イチから病院なので早起きです。そしたら学校に行く前の息子と遭遇。久しぶりに朝に顔を見ました(笑)帰宅するときはいつも見てるんですけどね。今年から中学生なんですが制服きて「いってきます」って言う姿を見るとまだまだ俺も頑張らなきゃな～って強く思った瞬間でした(^^)いつだって子供からはパワーをもらえますね～☆
27Jun
- 太り方が分からない・・・
  ボクとあなたの免疫力は今日も絶好調～♪最近、たくさんの悩みのうちの1つが「太れない」なんですよ。どんなに食べても太れない・・誰か太り方教えてくれ～！って思いながらも先週から初めた対策１号！『プロテイン』朝晩の２回飲んでるんですが一週間でなんと！1.5キロ増えました～♪サバイバーって体力勝負な所があります。そんな中で「体重減少」ってけっこう死活問題なんですよね。。。なので命懸けで太ってやりますよ！ちなみに今日現在は49.0キロっす！目標は「53キロ」！たのむぜ！プロテイーン！！
24Jun
- 七夕のお願いごとは何？
  ボクとあなたの免疫力は今日も絶好調～♪今日はちょっとしんどかったんで早く寝ようと思ってたんですけど、気付いたらワールドカップの時間が・・・この病気になるまでボクの趣味は「フットサル」でした。実はサッカー大好きなんですよー！この時間まで起きてしまったので今から見ようと思います(笑)アメブロで「七夕キャンペーン」やってますね。願い事何にしようかな～って考えてたら最初に思いつくのは「ガンのない体」でした。でもソレって願いじゃないと思うんですよね。本当の願いはその体を手に入れて何がしたいかが願いだと思うんです。てことで七夕の願いは・・・『おじいちゃんとおばあちゃんになってから　手をつないで旅行に行く！』星に願いを～☆七夕のお願いごとは何？#七夕2018　をつけてブログを書くと！？あなたのブログに何かが起こる！詳細を見る
19Jun
- 音は耳がなくても聞こえます
  今日も僕と皆の免疫力は絶好調～♪今から耳鼻科行ってきまーす！そういえば僕は左耳がないんですよ。耳付近の頭蓋骨に腫瘍ができたんで耳もろとも切り取ってしまいました。その時に外耳道をあらためてつくる必要があって、それにより複雑な耳穴になってます。だから自分では耳掃除できないんで定期的に耳鼻科で掃除してもらってます。これがたまるのなんのって(笑)集音ができないんで聴力自体は落ちたんですが以外と日常生活には問題なしっす！エピテーゼかiPS細胞で耳をつくるのが目標です(*^^*)
14Jun
- 鼻毛の大切さを知ってますか？
  ボクと皆の免疫力は今日も絶好調～♪ジェムドセをやってから２週間が過ぎたころになると「鼻毛が一気にぬけます！」副作用がめちゃきつかったICE治療の時でさえ眉毛とまつ毛と鼻毛は無事だったんですよ。でもジェムドゼをやると体から全ての毛が抜けてしまいます。なんか生まれたての気分ｗ鼻毛ってあるとイヤなやつですけど一本もなくなると鼻水がダイレクトに出るとホコリなどはダイレクトに入ってきてむせるしいいことありません！！！なので皆さん！鼻毛は大事にしてください♪
09Jun
- 主治医の強い言葉に絶大な信頼
  ボクと皆の免疫力は今日も絶好調～♪今日は今の治療について書こうと思います。２年前に再発してからずっと「ジェムザール＋ドセタキセル」をやってます。かれこれ何回になるんだろ～20回以上はやってるけど大丈夫なんだろか(^^;特に薬の効果確認（ＣＴなど）はやってなくて毎月レントゲンだけとりながらただ一心不乱に投薬してますｗ大きく体調が悪くなってるわけでもないんでとりあえずこのままでいいのかな？？レントゲンみながら「よし！問題なし！」って力強く言ってる主治医を信じます(^o^)
08Jun
- 安心してください。生きてます！
  こんにちは～！超絶お久しぶりです。ブログ更新してないと「大丈夫かな？？」って思われそうなのでとりあえず更新することにしました。ま～ただ単にログインパスワードが分からなくなったんで更新できなかっただけなんですけどね(笑)入院中ってけっこう時間を持てあますんですが通院に切り替えてからはやりたいことがいっぱいで・・・またちょくちょくブログに思いをぶつけていきたいと思うので宜しくお願いします(^o^)長らく書いてなくて思ったんですが現実世界でサバイバーの思いをぶつける場所ってなかなかないんですよねぇ。感じた思いを素直にぶつけるにはココがいいなって改めて感じました。調子良い日も悪い日もありますが笑ってサバイブしてやりましょ～！
30Sep
- 「生きる」ってなんなんだろう
  ある人は言う。「お金で命は買えないからね。」でも「生きる」ためにはお金がいる。それって、言い換えるとお金がないと生きられないってことじゃないの？もちろんお金があっても助からない命もある。でもお金で助かる命だってたくさんある。お金がなくて「生きる」ことが嫌になる人がいる。お金があればそんなこと考えないのに。「生きる」ことを特に願わずに生活してる人はそんなこと考えない。普通に生活して普通に働いてたら「生きる」ためのお金は入るから。「生きたい」と願ってる人がお金がないから生きられない。そんな世界って「生きる」価値あるのかな。悪いのはお金じゃない。悪いのはそういう世界を作った人間なのかな。私自身、親などからの援助によって今日こうして生きることができてる。空気を吸えるし、大地にたてる。そのお金がなければ今生きていない。お金で授かった命だ。今日、知人から言われた。生活するお金がなくなりそう。死ぬことばかり考える。お金で失われようとしている命がある。分からなくなってきた。「生きる」ってなんなんだろう。
28Mar
- なんかひいちゃいました(^^;
  超久しぶりの更新がこれでいいのかと一瞬悩みましたがこれでいいのだ～(パカボン風)なんでもそうだけど、やろうと思った時にやらないと、やりたいことってす～ぐ逃げ出すクセがあるもんね年収1000万円あなたへのエールはどんな言葉！？エールカードもらう
16Nov
- 多目に見てください！
  おはようございます僕と皆さんの免疫力は今日も絶好調昨日からどうしてもこれが食べたくて差し入れをお願いしましたスーパーカップ(笑)普段まったく食べないんですが3ヶ月に１回くらいめっちゃ食べたくなりますラーメンは好きなんでお店は良く行くんですけどねこのカップ麺おいしいですよ～スープの味がカップ麺とは思えない今ならキングKAZUに会えるらしのでバーコード集めてます(笑)たまには心のおもむくままに好きなもの食べるのもありですよね今日も１日命に感謝し命懸け
14Nov
- ドセタキセル後の白血球の推移！
  こんばんは～お久しぶり(笑)僕と皆さんの免疫力は今日も絶好調11月の最初らへんからいつもの入院してたんですが、なかなかブログを更新できず、いきなり点滴後４日目の状況です以前のブログで、白血球の底が５日目あたりにくることを突き止めました。なので今回は水曜に入院して月曜に底をもってこようとしたんですが残念ながら明日あたり・・次回からは火曜入院に決定～いや～読みが外れました・・これでグラン開始が早くても水曜からになってしまい、目標の金曜退院が危うくなりました皆さんは白血球いくらからグラン打ってくれるんだろうあとは自分の骨髄を信じるだけです更新できなかった背景にはいろいろあるのですが、一番はパケットの上限がやばかった(笑)アメブロってけっこうパケット食べるんですよねぇ(´д｀|||)今日も１日命に感謝し命懸け
28Oct
- 新しいことにチャレンジ！
  おはようございます僕と皆さんの治癒力は今日も絶好調久しぶりの更新です10/21に無事に退院してからドタバタ過ごしてました。抗がん剤の量を減らしてから全体的に体の調子は良い感じです痺れはあい変わらずですが・・・。でも強くはなってないので、個人的にテーピング作戦を自画自賛です(笑)今回の休薬期間で新しいことにチャンレンジしてきましたその名も・・・酵素浴ぬか漬けの「ぬか」ってありますよね野菜ではなく自分があの中に漬かります。漬物の気持ちが分かりました(笑)体内の活性酸素除去のために酵素を飲むのが人気ありますがこれは中からではなく外から酵素を浴びる感じです主な流れ1.全裸になる。2.ぬか床に入る。3.隠したいところをぬかで隠す。4.店員さん登場。5.スコップで全身にぬかをかけてくれる。6.店員さん退場。7.20分ぬか漬け。8.あがったら直結のシャワー室へＧＯ。9.着替えて終了。温泉と温度は同じくらいですがぬかの中にたくさんの空気層があるため皮膚との接触面積は狭く熱くてダメ！ってほどではなかったです。そして、あがったらめちゃめちゃ汗が噴き出す脱水になる人もいるみたいなので前後でしっかりと水分をとりましょういや～気持ち良かったです夜までずっと体の中がポカポカしてました定期的に通いたいな～ただし、めちゃ臭いですよ(笑)今日も一日命に感謝し命懸け
20Oct
- ドセタキセル後の白血球の推移は！？
  おはようございます僕と皆さんの免疫力は今日も絶好調今日でドセタキセルから8日目になりました。副作用としてはあいかわらずの痺れが続いてますがちょっとマシになってきた感があり昨日採血をしたのですが入院から今日までの白血球の推移今回はっきりしたんですがドセタキセルを投与してから白血球が下がるまでに5,6日が必要です月曜に入院すると4日目の金曜日に採血するのでこの時はまだ減少してません。土日でガクンと下がった結果月曜日の採血で1000を切るなので土日がめちゃ頭痛がして、顔中に発疹がでました自分自身で分かりましたね～今めちゃ下がってる！最近、白血球の増減を体感できるスキルを身につけました(笑)以上より、適切なタイミングでグランを打つために入院する最適な曜日は水曜日です今までなんとなく月曜入院にしてましたが今後は水曜日にしたいと思います今日も一日命に感謝し命懸け