たけだ・きみこ 1996年に信州大学医学部を卒業。米国留学のほか、東京大学病院など市中病院で臨床医として勤務。2012年にALSを発症し、16年に人工呼吸器を装着後、18年に東京メディカルラボを設立し、医療相談や講演の活動を続けている。
２大スター、Ｒ・デ・ニーロとＲ・ウィリアムズ共演。３０年もの長い間重度の神経障害に苦しんだ男性が、ある医師の努力によって突如回復した、奇跡の実話を映画化した感動作。
1969年、ニューヨークのブロンクスにある神経症病院に赴任してきた青年医師セイヤーは、重度の症状を示す患者たちの脳が眠りのような状態にあると確信し、周囲の反対を押し切ってある新薬（ドーパミン）の投与を開始する。やがて30年間微動だにしなかった男性レナードが起き上がったのに続き、他の患者たちも目覚め始める。生きる喜びを満喫するレナードを見て安心するセイヤーだったが、やがて目覚めた患者たちに予想外の変化が起き……。
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以前から題名だけは知っていたが、「神経症状で長く苦しんでいた患者が新薬投与で突如回復」と言うキャッチコピーが胸に刺さり、この映画を観た。
恐らく大多数の神経難病患者やそのご家族は、そんなことが起きたら良いな、と一度ならず夢見たことがあるだろう。
何十年も寝たきりだったのだから当然筋力も衰え、関節や鍵の可動域も狭くなっているだろうに、突然寝たきりになる以前のように日常生活を送れるようになったり、クラブで踊り出したり、信じ難いことが起きるのだが、主人公セイヤーのモデルは原作者O・サックス自身なので、多少の誇張はあっても事実に基づいた映画なのだろう。
ーーーーここからネタバレーーーー
この映画の見所というか残酷なところはいくつかあるが、その一つは、目覚めた患者達とその家族達が眠りについた時の状態（年齢）のままであることを期待していること。
まさに浦島太郎状態で、自分の最後の記憶とかけ離れた容貌や社会の変化に愕然とする。
まあ、それは徐々に慣れていくしかないのだが、最も残酷なのは新薬の効果が3ヶ月ぐらいしか続かず、その後はどんな処置を施しても、元の意識もない文字通りの寝たきり状態に戻っていったことだ。
正常な状態になったはずの患者が、一人、二人と悪化して元の状態に戻っていくのを見るしかない無力感の中で、自分自身も時間の問題で例外なくそうなっていく恐怖を味わう他の患者の絶望感は如何ばかりだったか。
この3ヶ月間は、その患者達や家族達にとってどんな意味があったのだろうか？
つかの間でも良いから自分を取り戻せて良かったと思うのか、失意の果てに元の意識のない寝たきり状態に戻るぐらいならつかの間の夢など見ない方が良かったと思うのか、それぞれだとは思うが、何れにしても残酷な結末なのは間違いない。
これを「感動作」と言うのだろうか？
レナードは、薄れ行く意識の中で自分が悪化していく凄絶な状況をセイヤーにフィルムに残せという。
今後の研究のために。
その心意気は今の私と共通しているが、残念ながら病名もつかない患者の状態の変化は医師達の関心外のようだ。
会社を運営していた頃に加入していた健康保険の任意継続期間が切れ、国民健康保険に加入しなければならなくなった。
後期高齢者医療制度（以下「後期医療」という。）は、75歳以上が対象だと思われがちだが、「65歳以上75歳未満で一定の障がいの状態にあることにより後期高齢者医療広域連合の認定を受けた方」も対象になる。
と言うことで、65歳以上で障害を持っている私は、後期医療も選択肢に入る。
どちらを選ぶかは難しいところだが、保険料だけで言うと、一般論として後期医療の方が若干安いようだ。
それを検証するために、神奈川県の後期医療の保険料（*1）は、
で簡易的に試算できる。
但し、配偶者はまだ後期高齢者には当たらず障害もないため対象外なので、別途国民健康保険に加入する必要が有る。それを含めて検討する必要が有る。
一方の横浜市の国民健康保険料（以下「国保」という。）（*1）は、
からダウンロード出来るExcelのファイルを使って簡易的に試算できる。
（*1）自治体によって保険料率は異なるので要注意。横浜市は保険料が高いので有名。
また国保は2年に1回、保険料率が変更となり、その度にかなり高くなるので最新のものを使う必要が有る。
私の場合、結果的に国保を使うより後期医療を使った方が年間61,450円安い（*2）事が判った。
（*2）上記の試算は私の年金収入（老齢年金は対象だが非課税の障害年金は対象外。）やその他の所得（収入と所得の違いに注意が必要）によるものであるため、神奈川県・横浜市のものを使っても、同じ結果にはならない。
大した差ではないのだが、後期医療を使うことのメリットはこれにとどまらない。
私は障害故に重度医療証（保険適用のあらゆる医療費を全額、自治体と国が支払ってくれる有り難い制度で、この制度の有無は住んでいる自治体による）を持っていて、横浜市や川崎市で医療行為を受けた場合は、医療機関で医療費を一切支払わずに済むのだが、それ以外の自治体で医療行為を受けた場合、一旦医療費を立て替えておいて、後日保健課に出向いて還付請求をしなければならず、還付されるまでに半年もかかるケースがある（横浜市の場合）。この手間は結構煩わしい。
それが後期医療を使った場合は、保健課にわざわざ出向かなくても自動的に還付される。
後期医療でそれが出来るのに、国保では出来ない。
謎である。
と言うことで、本人は後期医療、家内は国保、と言う組み合わせを選ぶに至った。
その他に65歳までは健康保険料と一緒に支払っていた介護保険料の請求が別途来るのは、後期医療も国保も同じ。
ちなみに、健康保険料や介護保険料は、年額を所得額が確定する6月から翌年の3月までの10ヶ月間で支払うため、年額を12ヶ月で割った額とは異なることに注意が必要。
2010年、東大病院に検査入院をして、「病名は確定出来ないが進行性の神経難病で、5年後には車椅子生活、進行が速ければ・・・・」。
同時に骨髄検査でマクログロブリン血症（血中のIgMと言う自己免疫抗体が異常生成される血液の癌）と言うこれまた希少な病気に冒されていることも判明。
あれから14年が経過した。
その間、
等の経過を経て現在に至る。
その後も数多の大学病院で検査をした結果、マクログロブリン血症は”リンパ形質細胞性リンパ腫”と言う希少な悪性リンパ腫と診断され、昨年頃から体中の皮膚に痛みも痒みも伴わない斑点状の色素沈着が見られる様になり、それがどんどん広がり濃くなって来たため、一部を切り取って生体検査をしたところ、それ自体がリンパ腫であることが判明。
これまた前例のないケースだという。（私の体は前例のない病状の宝庫！？）
３年ほど前に一度、原因不明の神経症状がBing-Neel症候群を原因とするものかも知れないと、保険適用になったばかりで「脳の保護バリアを通過する」との触れ込みの高価なベレキシブルと言う抗がん剤を試したことがあった。
ひょっとすると神経症状にも効果があるかも知れない、との期待をしてのものだったが、その時はIgM値は下がったものの残念ながら神経症状は全く改善されず、服用を中止した。
この２～３年、痰（粘度の異常に高い唾液様の透明な液体）の異常発生で、食事はおろか呼吸さえも困難な状況が続き、体重は12～3kg減少、筋力も体力も急激に落ちて、延命措置拒否宣言書を作る等、終活最終章の準備をしていた。
今回の皮膚生検結果を受けても血液内科では為す術が無いとのことで、IgM値も上昇していたので、ダメ元で再度ベレキシブルの服用をしてみた。
今回は、神経症状には効果は感じられないものの、IgM値が劇的に下がったのみならず、皮膚の斑点状のリンパ腫が殆ど消滅。血液内科医を驚かせている。
痰絡みも無くなり3～4ヶ月で体重は10kgほど増加して、筋力・体力とも回復してきた。
今度は体重増加を気にしなければならないほど。
ALSも抗がん剤派生成分が効果を示しているという記事を目にすることがあるが、これもその一例なのかも知れない。
65歳になった途端、特例の1割負担が2割になった。
それが老齢年金を選択したが故に（下のブログ参照）昨年から3割負担に。
老齢年金に関しては、過年度分とその年の分を確定申告をしてから（本年以降）の話だと思っていたら、老齢年金を選択した直後に3割負担になった。
こういうところでの自治体の素早い連携には驚いた。
それをもっと他分野に広げてほしいものだとつくづく思う。
ちなみに、今回老齢年金に切り替えたことで発覚したのだが、企業年金には老齢年金支給停止期間に「 補填給付金」というのが出る制度があるそうで、その額は何と老齢年金額と障害年金額の差額よりも大きい（税前）。
それなら最初から老齢年金に切り替えなかったのに、とも思ったが切り替えたことによって 「補填給付金」の存在が発覚したのでなんとも言えない。
「補填給付金」はこちらから申請しなければ貰えないもので、偶々今回は切り替えたことによって企業年金側がそれまで老齢年金が支給停止になっていたことを知るに至って、過年度の「補填給付金」を遡って支給してくれたと言う事情がある。
この事実を知って、すかさず障害年金に戻して老齢年金を支給停止にして貰ったことは言うまでも無いが、一旦老齢年金所得が生じてしまったので自己負担割合は変わらない。
この「補填給付金」を受け取るにはタイミングその他の複雑な条件が合致することが必要なので要確認。
本題に戻ろう。
1割負担で気軽に借りていた500円／月の車椅子用のクッションが、2割負担だと1,000円、3割負担だと1,500円になる。
この違いは大きい。
使用期間によっては購入が視野に入ってくる。
元々福祉用具のレンタルの元になっている価格は法外に高い。
勿論いつ返却されるか分からないものだし、アフターサービス料込みだからと言う理屈はあるにしろ、同じものをAmazonとか楽天で検索すると大幅に安く買える場合が多い。
頻繁に交換したりアフターサービスが必要なものは別だが、例えば前述のクッションのようなものは、一旦レンタルで気に入ったものが見つかれば購入しても問題は無い。
1ヶ月に1,500円、1年で18,000円、2年使うなら36,000円のものを購入でき、その後は無料で使い続けられる。
介護ベッドもニトリの電動ベッドを購入した方が良いのかどうか悩む。超高級ベッドに採用されているボックススプリングが採用されているので寝心地は抜群に良いはず。
デメリットを強いて言うと不要になったときに粗大ゴミになってしまうこと、汚してしまったときに交換できないこと、ぐらいかな？
介護保険の逼迫によって2割負担者が増える方向と言うが、それによってレンタルに対する考え方にも変化が生じるかも知れない。
久々の長文入力で疲れた～！
今回の担当者会議は、介護保険関係者に加えて医療保険関係者も出席頂き大々的なものとなりました。
ケアマネ（1，1）*、訪問診療医（2，2）、訪問看護ステーション（3，2）、通所リハ施設ＰＴ（3，1）、訪問リハＳＴ（1，1）、福祉用具業者Ａ（1，1）、福祉用具業者Ｂ（1，1）、訪問マッサージ（1，1）
* （）内の最初の数字は担当してくれている方の人数、後の数字は今回の出席者数
来訪者数合計10名に加えて、本人、家内、長女の総勢13名。
関わってくれている方々が勢揃いで圧巻の担当者会議となりました。
元々は介護認定の更新がされたための担当者会議だったのですが、最近とみに身体能力が落ちてきて、精神的にも弱気になりがちなのが分かって駆けつけてくれたものと思います。
感謝に堪えません。
この場をお借りして、通所リハに通うことが難しくなってきたこと、その分を出来れば訪問リハに置き換えて欲しいこと、等を伝えて検討してもらえることになりました。
早速今月から週二回だった通所リハを止めて、1～2時間の介護保険外の自費治療を組んで貰うと共に、訪問リハにＰＴさんを追加して貰えることになりました。
本当に有り難いことです。
担当者会議が一段落して、本人が訪問マッサージに入ってからもQOL向上のために動線の確認や風呂場の使い勝手向上などを皆で話し合っていてくれました。
声を大にして「皆さん、有り難う！」
とある目的でショートステイ先を探し始めたのが一年半前。
当時のケアマネに相談するも梨の礫だったのが、ケアマネが交代してから話が進んで6月に2カ所2泊3日のお試しショートステイに行ってきた。
元々の希望は、
1．現在通っているリハビリに通えること
2．訪問看護に来てもらえること
3．訪問マッサージに来てもらえること
等だったが、なかなかそう言う施設は無く、どれも叶わないが毎日リハビリをしてくれるという老健の施設に行ってみることに。
場所は横浜市青葉区に近い川崎市の施設。
仮にAとB。
先に行ったAは、ショートステイ用の部屋があるが3ヶ月以前には予約できない。
Bは、入所者優先でショートステイ用の部屋は無く、空いていれば使えるという仕組み。
目的は、
1．介護者（家内）にシアトルの次男夫婦のところに行かせること
2．介護者に何かあった場合の緊急避難場所を確保するため
で、2．は何れにしても空きがなければ満たせないことが判明。別の方策を考えておく必要が有る。
優先順位の高い1．を達成するために、予約可能なAを3ヶ月後の9月末から11日間予約した。
次男からは季候の良い8月までがお薦めと言われていたが、それは叶わなかった。
お試しの結果は殆どの項目でBが上回っていたが、Aでもこの期間内に死ぬことはないだろうとの苦渋の決断。
（これが間違いだったのに気付くのは入所後）
何とか1．の目的は達することが出来たので良しとしよう。
晴れ女を自負する家内は好天に恵まれていたようだし、孫とも楽しく遊べたようだし。
これが私が遭遇した直近の偽サイトです。
マイクロソフトの公式サイトによると2021年頃から発生していたようで、その時々（偽サイト運営者によって）文言や図柄は変化しているようです。
今回この偽サイトに誘導された切っ掛けは、Yahooのメール配信を装った偽メールでした。
Yahooのメルマガは、包括的に配信停止をする機能が無いので、個別に配信停止をしていないメルマガが次々に送りつけられてきます。
Yahooの新手のメルマガが来るたびにその最下段にある「配信停止」をクリックするのがルーティン化していたのがこの偽サイトに誘導された原因です。
そのメールの発信元のアドレスを確認していればこんなことにはならなかったのですが、つい癖でクリックしてしまいました。
この偽サイト、日本語が変で何を言っているのか分からない（「以下のデータがありました 妥協した」等々）上に、選択肢が「助けを得ます」と「解散」の二択です。
「助けを得ます」はまあ分からないでもありませんが、「解散」って・・・・何？
書いてあることが支離滅裂なので事なきを得ましたが、危うく引っかかるところでした。
後ろに見え隠れするMicrosoftの文字に騙されないように気を付けてください。
この警告が消えなくなった時や、騙されてしまったときの対処法は、前出の公式サイト他に記載されていますのでご参照ください。
最近体調が優れない。
先日は突然立ち上がれなくなり、体中の汗腺と言う汗腺から止めどなく冷や汗がしたたり落ち、涎がたれるのも防げない。
自分の体が壊れてしまった感覚。
これはやばい！！
24時間対応の訪問看護ステーションに連絡して原因が低血圧らしいと判り、看護師さんが来てくれて何とか事なきを得て血圧は落ち着いてきた、と思いきや、その晩には39℃台の熱が出てその後は体温の乱高下の繰り返し。
特に風邪などの症状は無し。抗原検査も陰性。
血圧低下や体温変化に伴う（？）不整脈も出現した。
これまでバイタルは、訪問看護・訪問リハビリ・通所リハビリ等で最低でも毎週6回は測っており、血圧・体温・脈拍数などは誤差の範囲と安定していたので、直近の乱高下は青天の霹靂。
何らかの体調管理システムが必要と思い、生まれて初めて血圧計を購入。
この件を聞いた絶対の信頼を置いているPTさんから、「ガジェット好きのあなたがスマートウォッチ（以下「スマチ」）を持っていないのが不思議。簡単に色々な数値を測れるからそろそろ購入を考えても良いのでは？」と言われた。
確かに「ガジェット好き」は否めないが、運動測定機能やスマホとの通信機能が役に立たない私にとってスマチは無用の長物だと思っていた。
言われていれば、子供達やその嫁達は当たり前のようにスマチ（何故か皆アップルウォッチ「アプチ」）で孫の睡眠時間・食事時間・排泄時間等の管理をしていて普通の腕時計など目もくれない。
常時自動計測・記録・共有の誘惑に駆られ、スマチの研究を始めて見た。
ところがこれが一筋縄では行かなかった。
スマチはデザイン性やGPS等を活用した運動機能測定に重心が置かれており、当該製品が体調管理面で何が出来るのかがネット上に見当たらない上に、有名ブランドから中国製の得体の知れないものまで百花繚乱・玉石混交状態。
スマチとは別にスマートバンドなるもの（これがまた有象無象状態）まで存在することを知るに至って頭はパンクの危機。
地道に調べていったが、特に測りたかった血圧と体温はなかなか測れるものが無いことが判明。（アプチも例外ではない）
血圧に関しては、心拍用光学センサなどから近似的に求める方式と、カフ式血圧計と同様に圧電式マイクロポンプで圧力をかけて計測する仕組みが存在し、光学式のものは精度が低く、そのためか日本では認証がされていない。
有名メーカーで機能を備えたものも有るが、日本ではその機能は使用不可になっている。
血圧測定可を謳った違法な中国製は数千円からゴロゴロしているが、YouTubeの比較などを見てもその精度は極めて低く実用性はない。
日本で医療機器認証を取得しているのはカフ式と同様のもので、オムロン（写真左）とHUAWEI（写真右）が出しては居るものの6万円～10万円もするし、しかも都度構えてから計測する方式で、それならば（殆ど自宅に居る私にとっては）自宅の血圧計の利用と何ら手間は変わらない。
体温を測れると謳った製品も日本では使用不可か、潜りの中国製でその精度も低い。
血圧の認証を取得している上記製品も体温は測れない。
体温計を脇の下に入れる手間を省くためだけなら非接触で表面温度を測る体温計で十分。
心電図を計測できると謳った製品も同様。
脈拍とSPO2を測るためだけにスマチを買う気にはなれない。*
今回の件で心に火のついてしまった「ガジェット好き」は、ショートステイ時の映画鑑賞とTV視聴用に大画面タブレットの購入を目論んでいる。
* 睡眠状態を計測する目的なら安くても良いものが有る
それは藤井風の「死ぬのがいいわ」である。
（高齢者や難病患者に聴かせるかどうかはご自身の判断で）
特徴的なメロディーと共に世界中で「思いを寄せている人と別れるぐらいなら死んだ方がマシ」と言う意味でヒットしているらしい。
ところが、藤井自身が某番組で語ったところによると、藤井にとってこの“あなた”とは「在りたいと願う自分の姿」を指しているとのこと。
「それを失ってしまっては死んだも同然みたいな。」
自分に置き換えると悩ましい。
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・・・・・
曲の解釈はどうあれ、幽霊でも出そうなメロディーに乗って
♩死ぬのがいいわ～♪
♩死ぬのがいいわ～♪
と繰り返されたら死にたくなる高齢者もいるはず。
流さないのが無難だと思う。