厚生労働副大臣に要望書を手交

加藤勝信厚生労働大臣宛ての

「指定難病医療費助成制度更新手続きに関する要望書」

と

「神経難病の緩和ケアに関する要望書」

を

伊佐新一厚生労働副大臣と河西宏一衆議院議員に

9月1日に厚労副大臣室で手渡ししてきました。

 

 

 

SAY-プロジェクトを立ち上げて以来、各方面との意見交換以外これと言った活動が出来ていなかった中で、漸く成果らしきものを生み出せました。

これもひとえに、SAY-プロジェクトメンバー、数々のご助言と共に面談の場で私の代弁（私は構音障害で発語が困難なため）をしてくださった署名サイト（Change.org）の山村さん、署名活動に参加してくださった皆さん、面談の設定にご協力頂いた方々、等のお陰です。謹んで御礼申し上げます。

 

これで「指定難病医療費助成制度更新手続き簡素化」の方の署名活動は停止しますが、「神経難病の緩和ケアを保険適用に！」の方は引き続き署名活動を継続しますので宜しくお願いします。

 

要望書の提出はスタートに過ぎず、要望書の内容がどの程度実現するかは厚労相次第で予断を許しません。

政治家は有権者に愛想を振りまくもの、役人は変化や面倒なことを避けて通るもの、と相場は決まっていますので、皆さんと共に注意深く今後の推移を見守りたいと思います。

 

疲労困憊で遅くなりましたが、取り敢えずご報告まで。

 

 

 

 

 

””『緩和ケア』の誤解””

kaccyuさん

 

いつも有り難うございます。

明日、伊佐厚生労働副大臣と面談してきます。

メディアに加えて、厚生労働省 健康局 難病対策課の方も同席予定です。

想いを伝えてきます（と言っても自分は喋れないので代弁してもらうことしか出来ませんが）。

 

 

 

”『緩和ケア』の誤解”

 

秋野暢子さんの再認識に加えて、特に神経難病に関しては、病気が診断された直後に、

  1. その病気がどんな病気なのか（恐らくそれまでに聞いたことも無い病名だと思うので）
  2. その病気は、どのように進行することが想定されるのか
  3. それが日常生活にどのような支障を来すことになるのか
  4. 進行を少しでも遅らせる手段は無いのか
  5. 病気の進行に伴い予想される日常生活への支障を和らげるためにはどんな方法が有るのか
  6. 少しでも日常生活を保つためにはどんな社会保障制度が利用できるのか

などの情報が手に入るだけでもどれだけ楽になることか。

 

今でも患者に寄り添い、ボランティア的にこういった情報を与えてくれる良心的な医師はいます。しかしそれは、神経難病の緩和ケアに関心のあるほんの一握りでしか無く、大半の神経内科医はそんなアドバイスが出来るようなトレーニングを受けていないし、一人ではカバーしきれないのが実態です。

 

それはガンも同様でしたが、ガンの緩和ケアが保険適用となって、国のお墨付きが付いた正式な処置法と認められてからは、研修などで急速に医師の意識が向上したのは勿論のことながら、医師がカバーしきれない精神面でのサポート、社会制度面のサポートなどを補う、緩和ケアチームが組成されるようになったのです。

 

緩和ケア外来もあちらこちらの病院に設置されましたし、緩和ケア専門のクリニックも数々誕生して、その裾野は広がり続けています。

 

神経難病にもこんな日がやってくることを願ってやみません。

署名にご協力をお願いします！

 

 

 

新たな署名運動「神経難病の緩和ケアを保険適用に！」始動

SAY-プロジェクトを立ち上げた目的は、

『神経難病患者が安心して予後の生活を送れるようにする』

ことで、それを実現するための方策の一つとして掲げたのが、「緩和ケアに神経難病を加えることを 厚生労働省に認めてもらうこと」即ち、

「神経難病の緩和ケアを保険適用に！」

と言うことでした。

 

なかなか方策を実現するための手段が見つからずにいたのですが、「難病患者には困難!『指定難病医療費助成』更新手続きの簡素化を!」のオンライン署名活動をしてみたら、現時点で16,000名超の署名が集まり、厚生労働副大臣に手渡す段取りまで出来たのです。

 

残念なことに突然の内閣改造で、面談予定だった副大臣が交代となり面談は9月に延期となりましたが、署名の力を思い知ることになりました。

 

そこで今度は「神経難病の緩和ケアを保険適用に！」と言う署名運動をやってみようと思い立ちました。

詳細は、下のバナーをクリックしてみてください。

 

 

ご一読頂き、その趣旨にご賛同頂ける方にはご署名を頂ければ幸いです。

登録したアドレスに確認メールが送られてきますので、そこで「賛同する」をクリックして頂ければそれで署名は完了です。特に寄付などする必要は有りませんので、そこから先のメッセージは無視して頂いて結構です。

「あなたは治療法のない神経難病で、徐々に身体能力を奪われ、5年後には車椅子生活か寝たきりに、進行が速ければ死に至ることも...」は、実際に私が医師から言われた言葉で、医師はそれ以上何も言いません。

誰に相談したら良いのかも分からず、途方に暮れた経験があります。

そんな時にガンの緩和ケアチームの様な神経難病専門の緩和ケアチームがいてくれたらどんなに心強かったことか。そんな思いを持ち続けてきました。その違いは、ひとえにガンの緩和ケアは保険適用で金になる、それが故に急速な進歩を遂げたのに対して、神経難病の緩和ケアが保険適用で無いために金にならず、専門性が進まずチームの組成などとんでもない、と言うことだけです。

 

各方面の専門知識を持った緩和ケアチームのアドバイスで、病名宣告後の患者およびその家族の生き方が変わります。

 

どうかご協力のほど宜しくお願いします。

 

 

 

 

 

運転免許証更新 Again

前回の更新の際の様子は4回に渡ってブログに投稿しましたが（以下の記事参照）、また更新の案内が来ました。

5年前は、次の更新が出来るとは思っていませんでしたが、未だ警察署に出向くだけの身体機能が残っていたことに感謝です。

 

 

 

 

 

今回は、「特記事項無し」で申請したのですんなり受付され、昨日受け取ってきました。

肉眼では読めないような細かい条件付きで。

確認する警察官は読めるのだろうか？

 

 

以前から思っていたことですが、運転しない人が自動的にゴールド免許になるっておかしくないですか？

確かに違反はしていないけど運転技術的には相当怪しいですよね。

ま、それをスクリーニングにかける手間を考えると、仕方ないのでしょうが。

 

閑話休題。

 

受付が終わったところで、私の様子を見ていた受付の警察官が、付添いで来ていた家内に一言、

 

「更新ね～・・・・。　ま、運転はしないんだろうけど。

旦那さんに言っておいてよ、免許証を返納しても免許証そっくりの身分証明書あげるからそれで良いんじゃ無いって」

ご丁寧にそのサンプルまで見せて、

「ほら、そっくりでしょ！」

 

一目で運転しないだろうと判る人にも運転免許証を交付してくれる優しさに感謝しつつも、言いたい。

 

違うんですよ。

確かに運転しようなどとは思わないけど、運転免許証に拘るのは、

 

1．自動運転車が普及した時に運転免許証が要らなくなるわけでは無いでしょう？

2．この病気が治った時に、今付いている条件を解除するのは簡単だけど、返上したら一から教習所通いでしょ？

 

と言うことなんですよ。

 

正式な免許証の方が箔がつくと言うか格好良いというのは、否定はしませんけど。

なんか代替の身分証明書は、贋作というか玩具紙幣感が拭えないのですよね。

 

 

 

 

 

 

マイナ保険証の罠>>続報

昨日マイナ保険証の罠と言う投稿をしましたが、本日の電子版に下の記事が出ていました。

 

マイナ保険証、窓口での追加負担下げ　反発受け修正厚生労働省は10日、マイナンバーカードを健康保険証として使う「マイナ保険証」について、受診時の窓口負担を下げる案をまとめた。3割負担の場合は初診時で21円の窓口での支払いを6円に下げ、12円かかる再診時の負担はなくす。医療機関でのマイナ保険証の受け入れを広げるために追加負担を設けたが、国民の反発や医療機関へのシステム対応の義務化を受けて見直す。中央社会保険医…リンクwww.nikkei.com

 

流石に反発が強かった様です。

 

修正ポイントは、

  1. 初診時で21円の窓口での支払いを6円に下げ、12円かかる再診時の負担はなくす（3割負担の場合）
  2. 従来の保険証を持った患者がマイナ保険証に対応している医療機関を受診した場合の初診時の報酬は現状の30円から40円に上げる。3割負担の患者で12円の負担となる。

と言うことのようです。

従来の保険証を持った患者がマイナ保険証に対応していない医療機関を受診した場合のことは書かれていませんが、マイナ保険証に対応している医療機関を増やすのが目的なら、加算は無いのが当然でしょう。

もし加算がつくなら医療機関はマイナ保険証対応をしない方が儲かりますから。

 

そこまでポンコツで無かった日本！

めでたしめでたし の巻！

 

 

 

マイナ保険証の罠

『患者がマイナ保険証を使って受診した場合、医療サービスの対価にあたる診療報酬を加算している。初診で70円、再診で40円上乗せし、医療費の3割を負担する患者の場合、自己負担はそれぞれ21円、12円増える。』

って知ってました？

 

「マイナ保険証」患者負担軽く　既存の保険証より割安に厚生労働省はマイナンバーカードを健康保険証として使う「マイナ保険証」を提示した患者の窓口負担を軽くする。最大21円の上乗せ分を半額以下に下げる。通常の保険証を利用した場合の負担は引き上げ、マイナ保険証の方が割安にする方向だ。医療機関や患者のマイナ対応を進め、遅れている医療分野のデジタル化を後押しする。マイナ保険証を使った方が業務は効率化するはずなのに患者負担…リンクwww.nikkei.com

 

政府が進めているマイナンバーカードと保険証の紐付けをすると、こんなデメリットがあることなんて「聞いてないよ～！」の世界です。

 

しかも、このデメリットを消すために、

『通常の保険証を利用した場合の負担は引き上げ、マイナ保険証の方が割安に（見えるように）する方向だ。』

って、一体何を考えているのでしょう？

これまでポイントのバラ撒きで国民を誘導しようとしていたのが、ついにペナルティを課そうとしているのです。

 

『マイナ保険証を使った方が業務は効率化するはずなのに患者負担が重くなることを疑問視する声が相次いだ』

と言いながら、マイナ保険証を使う患者の負担を減らすのでは無く、これまで通りに普通の保険証を使う患者の負担を増やして、マイナ保険証を使う患者の負担が相対的に少なくするように見せる、

「患者の負担を増やすだけのマイナ保険証など止めてしまえ」

と思うのは私だけでしょうか？

 

今、指定難病医療費助成制度の申請を簡素化するための署名活動を展開していますが、ここでも同じようなことが起きています。

厚労省は新たな難病データベースの構築を進めているのですが、それを利用することによる効率化の部分は医師にしか還元されず、患者には元通りの負担を強いるのです。

マイナ保険証のように患者負担を増やす動きが無いだけマシですが、デジタル化による効率化の本質（誰に還元すべきかを含めて）が解っていないのは同じです。

 

改めて叫びます。

「ポンコツ・ジャパン！」

 

でもこんな日本にしたのは我々の世代なんです。

ごめんなさい。

 

 

 

 

”締切日が決まりました [署名活動]”

現時点で、署名者数は12,863 人まで伸びています。

8月中旬～下旬には厚生労働副大臣と面談して、署名と皆様から寄せられた体験談と共に請願書を手交する予定になりました。

皆様の思いを届けてまいります。