現在、『指定難病医療費助成制度 更新手続きの簡素化』を求める署名活動を展開していますが（署名サイトは⇒こちら）、集まった署名を厚労省や総務省に提出する際に、難病患者自身やその家族／介護者／協力者などが、実際にこの手続きで困った事や苦労した体験談も一緒に持ち込むことで説得力が増しますので、是非、皆さんの生の声をお聞かせください！
投稿頂ける場合はこちらか、下のバナーをクリックしてください。
他の方と内容がダブっていても構いません。名前は本名でもニックネームでもどちらでも結構です。
たくさんの投稿をお待ちしています！
毎年、この季節になると”特定医療費(指定難病)受給者証”の更新用の書類の束が送られてきて、またわざわざ病院に行って診断書を貰らって役所に行かなければ（私の場合は、それを家内に頼まなければ）、と思っただけでうんざりします。
それは、以前に「特定医療費支給認定更新」のブログにも書いた通りで、家内は診断書を貰うためだけに病院への往復を含めて7時間以上を費やしました。
そのブログに「皆で、毎年更新制度の反対署名を集めて、厚労省に直訴しましょうか？」と書いたところ、大勢の方から「賛同します」の声が届き、神経難病”安心予後”プロジェクト（SAY-プロジェクト）事務局で種々検討結果、オンライン署名を立ち上げることとなりました。
ご興味を持っていただける方は、下のバナーをクリックしてみてください。
署名を募る理由やその背景、署名方法などが書かれています。
署名にはお金はかかりませんが、運営会社より寄付を求める画面が出ます。これは当署名活動への寄付ではなく、署名サイトへの寄付ですので何もせずページを閉じてください。
書かれている署名方法に従ってスマホやPCで署名に賛同すると、入力したメールアドレスに確認メールが送られてきます。
「認証ボタン」を押して最後のページまでで行くと署名が完了します。
この署名は難病患者やその関係者のみならず、一般の方々の賛同も大歓迎です。
「数は力」ですから、できるだけ多くの方々に情報を流して（シェアして）いただきご賛同をいただければ幸いです。
コメント欄もありますので忌憚のないご意見をいただけると、今後の改善に役立ちます。
この署名が効果を発揮して、特定医療費(指定難病)の手続きが少しでも簡素化されることを願っています。
ご協力の程、よろしくお願いいたします。
スマホでこのバーコードを読み込むことでも署名サイトにアクセスできます。（👇）
またまた、特定医療費支給認定の更新時期がやってきました。
- 「難病≒不治の病」なのに、何故、毎年更新する必要があるのか？
- 治る難病もあるというなら、せめて初回認定から5年毎とかの更新にならないものか？（そもそも治ったらこの制度のお世話になることも無くなりますので、更新する必要がありません）
- 難病患者の負担軽減のための措置なのに、何故、毎年保険対象外の診断書代を負担させるのか？
- 苦しんでいる難病患者もしくはその介護者に、何故、診断書取得・更新申請書記入・必要書類入手、等の苦行を強いるのか？
- 病院や役所の窓口が大混雑になることが容易に想像できるのに、何故、更新時期を全員同じにするのか？
などは、ブログでも頻繁に目にする皆さん共通の疑問で、厚労省に直ちに改善してほしいと思っている方は大勢おられると思います。
勿論、私もその一人です。
今年も更新申請のための第一歩として、家内に委任状を託して大学病院の文書課に行ってもらいましたが、当然ながら更新のために大勢の方が押し寄せていて、大混雑で50人待ち。
要領を得ない方も多く、長丁場を覚悟して食事のために30分ほど席を外している間に、進んだのはたったの5人。
結局受け付けてもらうまでに4～5時間ほどもかかったそうです。
私が元気だったら、1週間ぐらいこの受付に立って厚労省に対する意見書の署名を5～6百人分、更に他の病院でも数百人分集めて厚労省に提出しているところです。
驚いたのはここからです。
今年4月に健康保険証が替わったので、その変更届けを出しました。
届け出自体はすんなり済んだのですが、その後に下の書類が郵送されてきたのです。
信じられますか？
健康保険証の変更は事前に届け出ているのにもかかわらず、更新の書類にはそれが反映されていないこと自体が驚きですが、それをわざわざ郵送で伝えて来たのです。
そもそもの毎年更新制度にも呆れますが、ここに至っては厚労省の非効率性に顎が外れそうになります。
こんな非効率なことをしているから、福祉関連予算が枯渇していることは自覚してますよね？
マイナンバーカードと健康保険証の紐付けがされたら、届け出など不要になるのですよね？
厚労省さん！！！
皆で、毎年更新制度の反対署名を集めて、厚労省に直訴しましょうか？
昨日は、陽が見えたり急に雨が降り出したりの微妙な天気で、くっきりと二重の虹が見えました。
普段は外出用の歩行器（車）を使って中庭で歩行リハビリをするのですが、急に土砂降りになりにでもしたら成す術無くずぶ濡れになることは確定です。
そんな時は、マンションの外廊下を利用してリハビリをします。
低層階の大規模マンションなので廊下も結構な距離があり、調子の悪い時は遥か彼方に見える廊下の突き当り（たかだか100m程先）を見るだけで萎えます。
ノロノロ歩き（恐らく時速500mぐらい）なので他人に道を譲られてもその人が先に通り過ぎてくれた方がスムーズなのですが、構音障害でそれを口に出して言えないし、手を使ってのボディランゲージも出来ないところが悲しいところです。
途中のライブラリーでゆっくり一休みしている内に、家内が家中の掃除と近隣施設での買い物を済ませて合流（それが出来てしまうほど歩行速度が遅いのが情けない）、疲労困憊の帰路は一緒に帰って来てそのまま風呂場に直行と言うのがいつものやり方です。
私の使用している『ロボットアシストウォーカー RT.2』（歩行器（歩行車）続編 参照）は、毎回電源をOFFにする際に「今回の歩行距離は〇〇ｍでした」とアナウンスしてくれるので、その数字を励みに少しでも記録を伸ばそうと頑張っています。
話は変わって、大河ドラマ「鎌倉殿の13人」を毎週楽しみにしています。
ロシアのウクライナ侵攻が始まって以来、西側諸国は”プーチン＝極悪人”の大合唱。
でも、プーチンがやっていることと頼朝のしていたことが重なって見えるのは私だけでしょうか？
頼朝だけではなく、大河ドラマの定番、信長、秀吉、家康など、どの主人公も同じようなことをしていた（いやもっと酷いこともしていた）にも拘わらず好感度が低くはないのを見ていると、「何だかなぁ」と思ってしまう今日この頃です。
室内は、必要箇所に手摺を設置した上に歩行器（車）で歩いているので転倒リスクは小さい（はず）。
危険なのは、玄関先で車いすの乗り降り。
玄関先は戸建てのような段差こそ無いものの、床がコンクリートなので万が一転倒した時のダメージは室内の比ではない。
厳密に言うと、マンションの共有スペースに当たる玄関先に物を置くのは管理規約上許されていないのだが、我が家はどん詰りの角部屋なので誰も玄関前を通ることはなく、アルコーブのスペースも広いので、車いすと屋外用歩行器（車）を玄関脇に置いている。
邪魔になるようなら直ぐに玄関内に収容出来る、という言い訳を準備しているが今のところお咎めはない。
玄関内部には玄関際ギリギリの位置に手摺を設置してあるのだが、それを掴んで車いすに座ろうとすると一瞬手を離さずを得ず、他には指先が引っ掛かるかどうかのものがある程度なので、毎回ヒヤッとする瞬間が有る。
それを解消すべく、かと言って管理規約になるべく抵触しない方法をいつもの福祉用具の担当者に相談した。
頭にあったのは置き型式のものか、浴室などで使用する強力な吸盤式の手摺。それなら必要時以外は玄関内に収容するという言い訳が通用しそうだったからである。（実際は付けっぱなしだが）
しかし、担当者曰く、吸盤式は吸盤が外れる事故例が多く、薦められないと。
で、試しに持ってきてくれたのが置き型式のものと屋外の突っ張り棒タイプ。
試してみると圧倒的に突っ張り棒タイプが安定していて使いやすい。縦棒なので体を回転させるにも都合が良い。
問題は、「必要時以外は玄関内に収容するという言い訳」が通用するかどうかだ。
勿論簡単には取り外しができるが、適正な位置に再設置が出来るかと言われれば心もとないので、「迷惑ならすぐに取り外せる」と、言い訳レベルを一弾下げることにした。
これが有ると内側の手摺を左手で掴んで右手でこの棒を掴み、ぐるっと体を回転させて表に置いてある車いすにスムーズに着座できる。
突っ張り棒が遠目から目立って苦情が来ることを恐れていたが、壁の色が保護色になって意外に目立たなかった。車椅子の方が目立つからか苦情も寄せられていない（今のところ）。
取り敢えず、めでたしめでたし。