ここ数年は薬を飲まなくても花粉症が鳴りを潜めていた。

 

■花粉症の症状は、世代が高いほど「軽症」、

低いほど「重症」が増加

「専門医の見解によると、世代が高いほど花粉症が軽症化する背景として、“免疫系の衰え”“環境の変化”“食生活の変化”などが関係していることが考えられます。」

 

と言う記事を真に受けていたが、今年は毎日薬を飲んでいるのに悪化した。

ひょっとすると、「乳歯幹細胞由来培養上清液」を点鼻しているので(鼻の神経だけが?)若返ったか、などと期待してしまう。

鼻毛の伸びも早くなっている気がするし、・・・・。

 

そんな中、毎年恒例の町内周辺の花見どころへのドライブを敢行。(勿論運転は家内)

鼻水が気にになって、愛用の車いすを降ろして散策などという気にならなかったこともあって、今ひとつ感動が無かった。

 

町内には桜のトンネルで有名な”さくら通り”と言う名所があって、そのトンネルが500m程続いており、毎年この時期になるとデイサービスの送迎車が利用者のためにわざわざ遠回りをして通る恒例のルートになっている。

 

 

昨年秋に引っ越して来たマンションはその”さくら通り”に面しており、室内からでも目の高さに桜が見えて「毎日がお花見状態」なのである。(👇)

 

 

ベランダに出れば、桜のトンネルまでは見えないもののこんな感じ。(👇)

 

 

これなら花粉症を気にしながら遠くに行く必要はないと再認識。

空気清浄機と加湿器がMAXに稼働して花粉フリーの室内からの花見が最高!

 

でも、残念ながらこれが楽しめるのは1年のうちの僅か2週間足らずで、病気の進行との追いかけっこも有るから今の内にせいぜい楽しんで置かなければ。

 

明日は半世紀以上付き合いのある友人が4名、桜のトンネル散策と”室内花見”に来てくれる。楽しみだ。

 

 

 

Hiromi Wadaさんのブログで知った「乳歯幹細胞由来培養上清(SHED-CM)」治療をやってみた。

 

 

詳しくはネットで検索していただくとして、造血幹細胞を始めとする幹細胞移植の成功例は多くなってきているが、脳神経細胞に効果が有った例は聞かない。

点滴などの移植方法では脳の防衛システムを突破できないというのがその最たる理由らしい。

 

上記のプレスリリースに登場するALS患者も当初点鼻によって培養上清に含まれる分子量の小さなサイトカインを、臭球、三叉神経、鼻粘膜などを介して脳内に浸潤させようとした(下の説明参照)らしいが効果がなく、点滴に変更した後に拘縮軽減の効果が出たようなので、脳神経細胞に効果が有ったのではなく末梢神経系に効果が有ったのではないか、と言うのが医院長の見解だった。

 

点鼻方法:

 

それでもこれをやってみようと思ったのは、認知症患者にも効果が有った例があると聞いたから。それなら点鼻によって脳に浸潤した可能性がある。

何より点鼻は容易だし、点滴や骨髄への幹細胞の移植などと比べてリスクが小さく費用の面からもお手軽に試せる事が大きい。

 

現在、この治療法は主に美容・アンチエージング・増毛などに効果を発揮しているようで、このクリニックもメンズエステ風の造りになっていて、神経系に効果がなくても美肌や白髪には効果があるかも知れないと言われたことも一因だった。

今更、誰に会うわけでもなく、美肌効果は無用の長物なのだが。

 

点鼻開始から5週間余りが経過したところで再診。

特に(美肌も含めて)効果は無し。

強いて言うなら鼻毛や髭の伸長が早くなったかな、程度。

医院長からは、「効果が現れる人は2~3週間で現れることが多いので、残念ながらお役に立てなかったかも。やめるのを止めはしない。投与の方法を点滴に変えるにしても、今はALS患者を優先にしている。」との言葉が。

 

初めからダメ元治療で、これまでも数々のダメ元治療をしてきた経験(下記ブログ参照)から失望感はそれほどでもなかった。

今回もダメだったか。

 

それでも私は「もう一ヶ月分処方してください」と頼み込んだ。

 

理由は、この1ヶ月あまりの”生活の張り”とでも言うものだった。

改善の希望のない中のリハビリは正直しんどい。

いくらやっても病期の進行には抗えない、と思うとモチベーションの維持が難しくなっていた。

ところが、改善の可能性が少しでも有ると思えると、所詮調子の誤差の範囲だったと後でがっかりするにしても、その時は「ひょっとして」と思えるのが”リハビリのモチベーション”につながっているのを感じていた。

傍から見ると病気は着々と進行しているだけに見えるかも知れないが、自分にしか分からない些細なことで一喜一憂して心が躍る自分がいる。

 

これが神頼みのような他力本願だったらそうは思えなかったと思うが、与えられたものではなく自らが判断して行動し、多少なりとも科学的根拠があるかも知れないものだと思うだけで、世界が変わった。

 

自己暗示に過ぎないかも知れないことは重々承知している。

しかし、他の神経難病も然りで、希望も無くただ病気の進行に身を任せて無力感に苛まれながら生きていくだけなのはあまりにも辛い。

今回処方してもらった点鼻薬が無くなって、その時にも効果が感じられなかったら、自己暗示も通用しなくなるのかな。

延々と続けてきたジタバタもこれが最後かも知れない。

 

 

「最近は対向車に道を譲っても挨拶もしない(若い)ドライバーが多い」

 

「そんなエチケットも知らない(若い)人が増えたから(凶悪な)犯罪が増えた」

 

ある日、デイサービスの送迎車の中で、70代の男性利用者が送迎車を運転していたOTさん(30代女性)に投げかけた言葉である。

そのOTさんは、相手がその施設の利用者であり、且つ運転中だったことも有って、まともには反論しなかったが、その言葉の端々からはかなり心外で納得し難いという雰囲気が感じられた。

 

私にはOTさんが反論したい気持ちが良く理解ったが、構音障害でまともに喋れない上に、その利用者は自分の価値観を押し付ける傾向の有る(いわゆるわがまま放題の)人だと認知していたので、敢えて波風を立てることはしなかった。

 

少し付け加えると、その利用者は、脳梗塞による片麻痺が有ったようだが、今は僅かに失語症(冒頭の文句はスラスラ言える程度)が残る程度で、その施設でのリハビリのプログラムが不足で、途中で外に縄跳びの二重跳びをしに行ったり、他の利用者が手でしがみつくようにして利用している平行棒に、バレリーナさながらに(トイレに行ったばかりの)足を乗せて柔軟体操をしたり、およそ介護認定が取れるとは信じられないほど元気で、他にも書き出したらきりがないほどの傍若無人ぶりなのである。

 

本題に戻って、そのOTさんが言いたかったのは、以下であろうと思う。

 

「エチケットは浸透したら礼など必要なくなる性質のもので、自分たち(の世代)は対向車に道を譲るのが当たり前だからわざわざ礼などしない。」

 

「礼の合図をするのがエチケットだと思っている人は、道を譲るのが当たり前ではなかった頃の時代錯誤。」

 

「犯罪数はあなたの頃より確実に減っている」

 

 

欧米で、扉を開けて入るときやエレベーターに乗るときに女性に先を譲っても誰も礼など言わない。

それが当たり前だからだ。

 

きっとこのOTさんは、

 

「酒を飲んで運転したり、迷惑駐車が当たり前の無法状態だった時代に運転していたおっさんにだけは言われたくない」

 

と思ったのではないだろうか。

 

自戒を込めて、時代にそぐわない古い価値観の押しつけはしない様にしたいと思った事件だった。

 

 

 

『車いすタクシー、お断り後絶たず
乗せ方分からず 素通りも

 「運転手の習熟環境を」』

 

今日の日経夕刊記事です。

 

以前、「車椅子とJPN(ジャパン)タクシー」というブログをアップしたことがありましたが、この記事にある通り

『車いすの人たちにとってタクシーの乗車拒否は日常茶飯事』

です。

 

 

そもそもこの「ジャパンタクシー」なる代物の設計者も、それを「ユニバーサルデザイン」などと偉そうに言う人達も、端から車椅子を乗せるなどということは考えていないように思われます。

 

 

そもそも、スロープをタクシーの側面に出して車椅子が乗り降りするようなスペース、即ち「対面交通確保のための余地(約3m)+タクシーの車幅(約2m)+スロープ長(約2m)+車椅子旋回用スペース(約2m)=約9~10m」、が取れる道路が日本の何処に有るのでしょうか?

公道上で他の交通に支障が出ない範囲ではまず不可能です。

 

 

本当に車椅子を乗せることを意識しているなら、スロープはタクシーの後方に出すように設計していたはずです。

 

ただでさえ、

『都内の男性運転手は「組み立てる時間を使って他の乗客を運べば、その分売り上げが増えると考える同僚もいる」と話す』

と言うのに、そして、これを設計したトヨタには、シエンタと言う優秀な福祉車両があるにも関わらずです。

 

運転手に乗車拒否の口実を与えるために設計した車

 

としか思えません。

『運転手の習熟環境』の問題だけでは有りません。

 

『国交省は25年度までに各都道府県のタクシーの4分の1をUDタクシーとする目標を掲げている』

そうですが、この車両をいくら増やしても車椅子は乗せられないのがどうしてわからないのか、不思議でなりません。

 

皆さんの乗車されたい場所やご自宅前の道には反対側の通行の邪魔をせずに、UDタクシーなるものから車椅子で降りるためのスペース(9~10m)、は有りますか?

 

 

 

我が家のお掃除ロボット”ルンバi3+”の名前は

”るんるん”

 

「お掃除ロボットなんて手掛けの掃除機には及ばない」なんて思っていたのだけれど、使ってみると案外”出来るやつ”だった。

ルンバ自体に溜まったゴミも、ベースに帰るとそこでベースの方に吸い上げてくれるから一々吸引したゴミの処理も必要ない。

3~6ヶ月に一度そのベースに装着してある紙のゴミ袋を取り出してそのまま捨てる手間だけ。

(注:モデル名に「+」がついていないルンバはベースが付属していないので、ルンバ本体からゴミを取り出す必要がある)

 

外出中でも家内のスマホには”るんるん”から逐一報告が届く。

左下の画面の「すべて清掃」をクリックすると右下の画面に変わって清掃開始。

実際の画面は横の線が下に移動していくため、あたかもルンバが上(前?)に移動していくような臨場感が演出されている。

 

         

 

掃除が終わると、誇らしげに、

 

 

清掃範囲を表示させると、

 

 

風呂場、システムキッチン、洗面台、トイレ、動かせない家具、ドアの裏側、等以外の場所は、ウォークインクローゼットの中、ソファーやベッドの下に至るまでくまなく清掃しているのがわかる。

洗面台の下の体重計用スペースまで入り込んで掃除しているのは感動すら覚える。

 

最初は疑心暗鬼でわざとゴミを置いておいたりして見たのだけれど、ことごとく吸い取られていたので意地悪は止めた。

 

もっとも、ここまでキレイにさせるためには外出前に動かせる家具を片付けておくことが必要で、それはそれで大変だし、外出先で「”るんるん”が助けを求めています」と言うメッセージを受け取っても、心のなかで「帰るまで我慢して」と祈ることしか出来ない無いことも。

帰ってみたら、上がり框から落ちかかっていたり、ベッドの下で本の栞を数枚くわえて窒息しかかっていたり。

気持ち良く仕事をしてもらうためにこちら側にも改善が必要なのは、人にものを頼むときと同じ。

 

ちなみに娘の家のルンバの名前は”りんご丸”。

 

 

この度、神戸情報大学院大学の岡松岳史さんが、大学院の研究で構音障害患者向けのスマートフォンアプリの開発をしておられることを知りました。

このアプリ開発は、構音障害者の発語を補完することで少しでも楽に生活してもらう事を目的とされております。

 

今回、プロトタイプのアプリが完成したとのことで、更に開発を進めるために構音障害を患われている方及びその介護者にアンケートへの協力依頼がありました。

神経難病に構音障害はつきもので、本人も介護者も意思の疎通にフラストレーションを感じます。

このアプリは、構音障害者が発することができる「音」と「単語」を組み合わせて登録することで、アプリが「音」を聞き分けてそれに紐付いた「単語」をスマホやタブレットが発声してくれるというものだそうです。

構音障害の状態は病気の進行とともに変化して行きますが、その都度「音」を登録し直すことでその時々に発語できる「音」に「単語」の紐付け直しが出来る様です。

 

詳細は下の「神戸情報大学院大学 公式YOUTUBE」と「音声アプリの開発目的&使い方」をクリックしてご覧ください。

 

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神戸情報大学院大学 公式YOUTUBE 

 

音声アプリの開発目的&使い方

 

ご覧いただいた上で、アンケートにご協力頂ける方は下のボタンをクリックして下さい。

(アンケート内の動画は上記と同じものです)

 

アンケートに答える

 

更に、今後アプリの実証(構音障害者の方に本当に有効かどうかの確認、問題点や改善点の指摘)の協力者を募っておられますので、こちらにもご協力いただける方はアンケートの最後に有効なメールアドレスをご記入ください。

後日岡松さんから連絡が入るそうです。

※アンケートの結果やメールアドレスは研究目的以外に使用しないとのことです。

※本アプリは完成後の配布も完全無料の予定だそうです。

 

 

本アプリ開発に関するお問合せ先:     神戸情報大学院大学 情報技術研究科 岡松岳史さん