特定医療費手続きの簡素化を！！

毎年、この季節になると”特定医療費(指定難病)受給者証”の更新用の書類の束が送られてきて、またわざわざ病院に行って診断書を貰らって役所に行かなければ（私の場合は、それを家内に頼まなければ）、と思っただけでうんざりします。

それは、以前に「特定医療費支給認定更新」のブログにも書いた通りで、家内は診断書を貰うためだけに病院への往復を含めて7時間以上を費やしました。

 

そのブログに「皆で、毎年更新制度の反対署名を集めて、厚労省に直訴しましょうか？」と書いたところ、大勢の方から「賛同します」の声が届き、神経難病”安心予後”プロジェクト（SAY-プロジェクト）事務局で種々検討結果、オンライン署名を立ち上げることとなりました。

ご興味を持っていただける方は、下のバナーをクリックしてみてください。

署名を募る理由やその背景、署名方法などが書かれています。

 

 

署名にはお金はかかりませんが、運営会社より寄付を求める画面が出ます。これは当署名活動への寄付ではなく、署名サイトへの寄付ですので何もせずページを閉じてください。

書かれている署名方法に従ってスマホやPCで署名に賛同すると、入力したメールアドレスに確認メールが送られてきます。

「認証ボタン」を押して最後のページまでで行くと署名が完了します。

 

この署名は難病患者やその関係者のみならず、一般の方々の賛同も大歓迎です。

「数は力」ですから、できるだけ多くの方々に情報を流して（シェアして）いただきご賛同をいただければ幸いです。

コメント欄もありますので忌憚のないご意見をいただけると、今後の改善に役立ちます。

 

この署名が効果を発揮して、特定医療費(指定難病)の手続きが少しでも簡素化されることを願っています。

 

ご協力の程、よろしくお願いいたします。

 

スマホでこのバーコードを読み込むことでも署名サイトにアクセスできます。（👇）

 

特定医療費支給認定更新

またまた、特定医療費支給認定の更新時期がやってきました。

  1. 「難病≒不治の病」なのに、何故、毎年更新する必要があるのか？
  2. 治る難病もあるというなら、せめて初回認定から5年毎とかの更新にならないものか？（そもそも治ったらこの制度のお世話になることも無くなりますので、更新する必要がありません）
  3. 難病患者の負担軽減のための措置なのに、何故、毎年保険対象外の診断書代を負担させるのか？
  4. 苦しんでいる難病患者もしくはその介護者に、何故、診断書取得・更新申請書記入・必要書類入手、等の苦行を強いるのか？
  5. 病院や役所の窓口が大混雑になることが容易に想像できるのに、何故、更新時期を全員同じにするのか？

などは、ブログでも頻繁に目にする皆さん共通の疑問で、厚労省に直ちに改善してほしいと思っている方は大勢おられると思います。

勿論、私もその一人です。

 

今年も更新申請のための第一歩として、家内に委任状を託して大学病院の文書課に行ってもらいましたが、当然ながら更新のために大勢の方が押し寄せていて、大混雑で50人待ち。

要領を得ない方も多く、長丁場を覚悟して食事のために30分ほど席を外している間に、進んだのはたったの5人。

結局受け付けてもらうまでに4～5時間ほどもかかったそうです。

 

私が元気だったら、1週間ぐらいこの受付に立って厚労省に対する意見書の署名を5～6百人分、更に他の病院でも数百人分集めて厚労省に提出しているところです。

 

驚いたのはここからです。

 

今年4月に健康保険証が替わったので、その変更届けを出しました。


届け出自体はすんなり済んだのですが、その後に下の書類が郵送されてきたのです。

 

 

信じられますか？

健康保険証の変更は事前に届け出ているのにもかかわらず、更新の書類にはそれが反映されていないこと自体が驚きですが、それをわざわざ郵送で伝えて来たのです。

 

そもそもの毎年更新制度にも呆れますが、ここに至っては厚労省の非効率性に顎が外れそうになります。

 

こんな非効率なことをしているから、福祉関連予算が枯渇していることは自覚してますよね？

マイナンバーカードと健康保険証の紐付けがされたら、届け出など不要になるのですよね？

 

厚労省さん！！！

 

皆で、毎年更新制度の反対署名を集めて、厚労省に直訴しましょうか？

 

 

 

 

歩行リハビリ中に見えた虹

昨日は、陽が見えたり急に雨が降り出したりの微妙な天気で、くっきりと二重の虹が見えました。

 

 

普段は外出用の歩行器（車）を使って中庭で歩行リハビリをするのですが、急に土砂降りになりにでもしたら成す術無くずぶ濡れになることは確定です。

そんな時は、マンションの外廊下を利用してリハビリをします。

低層階の大規模マンションなので廊下も結構な距離があり、調子の悪い時は遥か彼方に見える廊下の突き当り（たかだか100m程先）を見るだけで萎えます。

 

ノロノロ歩き（恐らく時速500mぐらい）なので他人に道を譲られてもその人が先に通り過ぎてくれた方がスムーズなのですが、構音障害でそれを口に出して言えないし、手を使ってのボディランゲージも出来ないところが悲しいところです。

途中のライブラリーでゆっくり一休みしている内に、家内が家中の掃除と近隣施設での買い物を済ませて合流（それが出来てしまうほど歩行速度が遅いのが情けない）、疲労困憊の帰路は一緒に帰って来てそのまま風呂場に直行と言うのがいつものやり方です。

 

私の使用している『ロボットアシストウォーカー RT.2』（歩行器（歩行車）続編　参照）は、毎回電源をOFFにする際に「今回の歩行距離は〇〇ｍでした」とアナウンスしてくれるので、その数字を励みに少しでも記録を伸ばそうと頑張っています。

 

 

話は変わって、大河ドラマ「鎌倉殿の13人」を毎週楽しみにしています。

ロシアのウクライナ侵攻が始まって以来、西側諸国は”プーチン＝極悪人”の大合唱。

でも、プーチンがやっていることと頼朝のしていたことが重なって見えるのは私だけでしょうか？

頼朝だけではなく、大河ドラマの定番、信長、秀吉、家康など、どの主人公も同じようなことをしていた（いやもっと酷いこともしていた）にも拘わらず好感度が低くはないのを見ていると、「何だかなぁ」と思ってしまう今日この頃です。

 

 

 

 

 

 

 

マンション玄関先の手摺

室内は、必要箇所に手摺を設置した上に歩行器（車）で歩いているので転倒リスクは小さい（はず）。

危険なのは、玄関先で車いすの乗り降り。

玄関先は戸建てのような段差こそ無いものの、床がコンクリートなので万が一転倒した時のダメージは室内の比ではない。

 

厳密に言うと、マンションの共有スペースに当たる玄関先に物を置くのは管理規約上許されていないのだが、我が家はどん詰りの角部屋なので誰も玄関前を通ることはなく、アルコーブのスペースも広いので、車いすと屋外用歩行器（車）を玄関脇に置いている。

邪魔になるようなら直ぐに玄関内に収容出来る、という言い訳を準備しているが今のところお咎めはない。

 

玄関内部には玄関際ギリギリの位置に手摺を設置してあるのだが、それを掴んで車いすに座ろうとすると一瞬手を離さずを得ず、他には指先が引っ掛かるかどうかのものがある程度なので、毎回ヒヤッとする瞬間が有る。

 

 

それを解消すべく、かと言って管理規約になるべく抵触しない方法をいつもの福祉用具の担当者に相談した。

頭にあったのは置き型式のものか、浴室などで使用する強力な吸盤式の手摺。それなら必要時以外は玄関内に収容するという言い訳が通用しそうだったからである。（実際は付けっぱなしだが）

 

しかし、担当者曰く、吸盤式は吸盤が外れる事故例が多く、薦められないと。

で、試しに持ってきてくれたのが置き型式のものと屋外の突っ張り棒タイプ。

 

試してみると圧倒的に突っ張り棒タイプが安定していて使いやすい。縦棒なので体を回転させるにも都合が良い。

 

問題は、「必要時以外は玄関内に収容するという言い訳」が通用するかどうかだ。

勿論簡単には取り外しができるが、適正な位置に再設置が出来るかと言われれば心もとないので、「迷惑ならすぐに取り外せる」と、言い訳レベルを一弾下げることにした。

 

 

これが有ると内側の手摺を左手で掴んで右手でこの棒を掴み、ぐるっと体を回転させて表に置いてある車いすにスムーズに着座できる。

 

突っ張り棒が遠目から目立って苦情が来ることを恐れていたが、壁の色が保護色になって意外に目立たなかった。車椅子の方が目立つからか苦情も寄せられていない（今のところ）。

 

 

取り敢えず、めでたしめでたし。

 

 

 

花粉症と花見

ここ数年は薬を飲まなくても花粉症が鳴りを潜めていた。

 

■花粉症の症状は、世代が高いほど「軽症」、

低いほど「重症」が増加

「専門医の見解によると、世代が高いほど花粉症が軽症化する背景として、“免疫系の衰え”“環境の変化”“食生活の変化”などが関係していることが考えられます。」

 

と言う記事を真に受けていたが、今年は毎日薬を飲んでいるのに悪化した。

ひょっとすると、「乳歯幹細胞由来培養上清液」を点鼻しているので（鼻の神経だけが？）若返ったか、などと期待してしまう。

鼻毛の伸びも早くなっている気がするし、・・・・。

 

そんな中、毎年恒例の町内周辺の花見どころへのドライブを敢行。（勿論運転は家内）

鼻水が気にになって、愛用の車いすを降ろして散策などという気にならなかったこともあって、今ひとつ感動が無かった。

 

町内には桜のトンネルで有名な”さくら通り”と言う名所があって、そのトンネルが500m程続いており、毎年この時期になるとデイサービスの送迎車が利用者のためにわざわざ遠回りをして通る恒例のルートになっている。

 

 

昨年秋に引っ越して来たマンションはその”さくら通り”に面しており、室内からでも目の高さに桜が見えて「毎日がお花見状態」なのである。（👇）

 

 

ベランダに出れば、桜のトンネルまでは見えないもののこんな感じ。（👇）

 

 

これなら花粉症を気にしながら遠くに行く必要はないと再認識。

空気清浄機と加湿器がMAXに稼働して花粉フリーの室内からの花見が最高！

 

でも、残念ながらこれが楽しめるのは1年のうちの僅か2週間足らずで、病気の進行との追いかけっこも有るから今の内にせいぜい楽しんで置かなければ。

 

明日は半世紀以上付き合いのある友人が4名、桜のトンネル散策と”室内花見”に来てくれる。楽しみだ。

 

 

 

乳歯幹細胞由来培養上清治療の結果

Hiromi Wadaさんのブログで知った「乳歯幹細胞由来培養上清(SHED-CM)」治療をやってみた。

 

 

詳しくはネットで検索していただくとして、造血幹細胞を始めとする幹細胞移植の成功例は多くなってきているが、脳神経細胞に効果が有った例は聞かない。

点滴などの移植方法では脳の防衛システムを突破できないというのがその最たる理由らしい。

 

上記のプレスリリースに登場するALS患者も当初点鼻によって培養上清に含まれる分子量の小さなサイトカインを、臭球、三叉神経、鼻粘膜などを介して脳内に浸潤させようとした（下の説明参照）らしいが効果がなく、点滴に変更した後に拘縮軽減の効果が出たようなので、脳神経細胞に効果が有ったのではなく末梢神経系に効果が有ったのではないか、と言うのが医院長の見解だった。

 

点鼻方法：

 

それでもこれをやってみようと思ったのは、認知症患者にも効果が有った例があると聞いたから。それなら点鼻によって脳に浸潤した可能性がある。

何より点鼻は容易だし、点滴や骨髄への幹細胞の移植などと比べてリスクが小さく費用の面からもお手軽に試せる事が大きい。

 

現在、この治療法は主に美容・アンチエージング・増毛などに効果を発揮しているようで、このクリニックもメンズエステ風の造りになっていて、神経系に効果がなくても美肌や白髪には効果があるかも知れないと言われたことも一因だった。

今更、誰に会うわけでもなく、美肌効果は無用の長物なのだが。

 

点鼻開始から5週間余りが経過したところで再診。

特に（美肌も含めて）効果は無し。

強いて言うなら鼻毛や髭の伸長が早くなったかな、程度。

医院長からは、「効果が現れる人は2～3週間で現れることが多いので、残念ながらお役に立てなかったかも。やめるのを止めはしない。投与の方法を点滴に変えるにしても、今はALS患者を優先にしている。」との言葉が。

 

初めからダメ元治療で、これまでも数々のダメ元治療をしてきた経験（下記ブログ参照）から失望感はそれほどでもなかった。

今回もダメだったか。

 

それでも私は「もう一ヶ月分処方してください」と頼み込んだ。

 

理由は、この1ヶ月あまりの”生活の張り”とでも言うものだった。

改善の希望のない中のリハビリは正直しんどい。

いくらやっても病期の進行には抗えない、と思うとモチベーションの維持が難しくなっていた。

ところが、改善の可能性が少しでも有ると思えると、所詮調子の誤差の範囲だったと後でがっかりするにしても、その時は「ひょっとして」と思えるのが”リハビリのモチベーション”につながっているのを感じていた。

傍から見ると病気は着々と進行しているだけに見えるかも知れないが、自分にしか分からない些細なことで一喜一憂して心が躍る自分がいる。

 

これが神頼みのような他力本願だったらそうは思えなかったと思うが、与えられたものではなく自らが判断して行動し、多少なりとも科学的根拠があるかも知れないものだと思うだけで、世界が変わった。

 

自己暗示に過ぎないかも知れないことは重々承知している。

しかし、他の神経難病も然りで、希望も無くただ病気の進行に身を任せて無力感に苛まれながら生きていくだけなのはあまりにも辛い。

今回処方してもらった点鼻薬が無くなって、その時にも効果が感じられなかったら、自己暗示も通用しなくなるのかな。

延々と続けてきたジタバタもこれが最後かも知れない。

 

 

古い価値観の押しつけ

「最近は対向車に道を譲っても挨拶もしない（若い）ドライバーが多い」

 

「そんなエチケットも知らない（若い）人が増えたから（凶悪な）犯罪が増えた」

 

ある日、デイサービスの送迎車の中で、70代の男性利用者が送迎車を運転していたOTさん（30代女性）に投げかけた言葉である。

そのOTさんは、相手がその施設の利用者であり、且つ運転中だったことも有って、まともには反論しなかったが、その言葉の端々からはかなり心外で納得し難いという雰囲気が感じられた。

 

私にはOTさんが反論したい気持ちが良く理解ったが、構音障害でまともに喋れない上に、その利用者は自分の価値観を押し付ける傾向の有る（いわゆるわがまま放題の）人だと認知していたので、敢えて波風を立てることはしなかった。

 

少し付け加えると、その利用者は、脳梗塞による片麻痺が有ったようだが、今は僅かに失語症（冒頭の文句はスラスラ言える程度）が残る程度で、その施設でのリハビリのプログラムが不足で、途中で外に縄跳びの二重跳びをしに行ったり、他の利用者が手でしがみつくようにして利用している平行棒に、バレリーナさながらに（トイレに行ったばかりの）足を乗せて柔軟体操をしたり、およそ介護認定が取れるとは信じられないほど元気で、他にも書き出したらきりがないほどの傍若無人ぶりなのである。

 

本題に戻って、そのOTさんが言いたかったのは、以下であろうと思う。

 

「エチケットは浸透したら礼など必要なくなる性質のもので、自分たち（の世代）は対向車に道を譲るのが当たり前だからわざわざ礼などしない。」

 

「礼の合図をするのがエチケットだと思っている人は、道を譲るのが当たり前ではなかった頃の時代錯誤。」

 

「犯罪数はあなたの頃より確実に減っている」

 

 

欧米で、扉を開けて入るときやエレベーターに乗るときに女性に先を譲っても誰も礼など言わない。

それが当たり前だからだ。

 

きっとこのOTさんは、

 

「酒を飲んで運転したり、迷惑駐車が当たり前の無法状態だった時代に運転していたおっさんにだけは言われたくない」

 

と思ったのではないだろうか。

 

自戒を込めて、時代にそぐわない古い価値観の押しつけはしない様にしたいと思った事件だった。