ストマとの80日間+黄疸+腹壁瘢痕ヘルニア、ITローカリもときどき
  • 17Jun
    • 大腸がんセミナーのお知らせ&翻訳記事のご紹介

      すっかりご無沙汰しております。2月に転職し、毎月一週間程度は国内・海外に出張するような生活を送っていて、ブログも全く書けない日々を過ごしておりました。最近になって、同じような経験をされた方からアメンバーリクエストをいただき、コメントをいただいたりして、現在進行形の方の何かの参考になったのであればよかったなぁと思っていました。思えば、あれから、3年です。昨日で3年でした。T先生、3月末で再び異動されました。私も元気になったので、通院も終了しました。最後の診察で握手してもらって、ちょっと泣けました。2月にアメリカ出張に行くことになったときは、英語で既往歴を書いてもらいました。たくさん無理なお願いをしてきました。これからのご活躍をお祈りしています。転職でメディカル業界からは離れてしまいました。でも医療情報翻訳ボランティアは続けております。自分も大腸の病気だったこと、人工肛門経験者であること、大腸がんサバイバーのお友達がたくさん、ということから、主に大腸がん関係の記事を訳してきました。ここでご紹介することも考えたのですが、本名が出ているため、躊躇しています。すみません。https://www.cancerit.jp/こちらで、がん種で絞っていただき、大腸がんを選べば、そのうちのいくつかは翻訳を担当しています。専門の先生の監修を受けてから公開しています。https://www.cancerit.jp/disease-name/colon-cancer翻訳をしている協会で半年に一度、がんセミナーがあるのですが、今回は「大腸がんの全身化学療法」がテーマです。また、ASCOに行かれた方からの報告もあります。https://jamt-cancer.org/archives/1026 JAMTがんセミナーのお知らせ ■テーマ 「大腸がんの全身化学療法(仮)」 ■講 師: 中村 能章 先生(国立がん研究センター東病院) ■日 時:2018年7月8日(日)13:30~15:30、受付開始13:00~ ■場 所:SO! SHINJUKU 8F 会議室 ■住 所:東京都新宿区新宿2-15-22 Landwork新宿ビル8F ■アクセス ・JR 新宿駅東南口改札(地下道E10からC7より)徒歩15分 ・都営新宿線 新宿3丁目駅C7出口 徒歩7分・丸の内線 新宿御苑駅1番出口 徒歩5分 新宿3丁目駅 徒歩7分 ・副都心線 新宿3丁目駅 徒歩7分 ■受講料:JAMT会員500円、 一般1000円(がんサバイバーご本人は会員料金) ■定員:約30名 ★当日の流れ 13:00~    受付開始 13:15~13:25 ASCO学会報告(野中希) 13:30~15:30 がんセミナー「大腸がんの全身化学療法(仮)」 16:00終了予定 =お申込み= 以下の項目を明記の上、メールにてお申し込みください。 セミナー申込専用アドレス⇒ workshop@jamt-cancer.org 1)氏名: 2)会員/がん患者/一般の別: 3)(一般参加者)ご住所: 4)(一般参加者)お電話番号: ご興味のある方は、有料ではありますが、ぜひご参加ください。質問シートも配られます。 bionda

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  • 05Oct
    • 退院に付きそう

      母、昨日退院しました。「帰ってこんでええ」攻撃にあいながらも、無視。一昨日の8時過ぎの新幹線に乗り、家に着いたのは11時頃でした。昨日は12時からの会議にリモートで参加してから病院へ。3日目ぐらいには大部屋に移動していましたので、そちらへ。こちらの方が随分景色がいいです。正面は大文字山です。同室の患者さんとご挨拶して、看護師さん達に見送られて、退院手続きをして、タクシーで実家へ。あり合わせで晩ご飯を作れるぐらいの元気さなので、リハビリをかねてやってもらいました。今日は起きたらもう洗濯しています。二階のベランダの登り降りが心配なので、一階に置ける物干しを買ったのが、今日Amazonから届くのに。午後からは買い物にでかけて、食料品を買い込んできました。それから、Amazonから届いた物干しを組み立てました。夕方からまた2つ会議に出て、晩ご飯は粕汁でした。病院とは運動量が違うためか、買い物から帰ったあとは昼寝してましたが、とても元気です。私も散々お世話になった腹帯、Amazonから届いたのを持ってきていて、お気に召した様子。昨日の夜に腸がゴロゴロすると横になったときは、少し心配しました。術後のこわいものは腸閉塞ですから。順調そうなので、予定通り日曜日に東京に戻る予定です。昨日の夜、外を見たのがかなり遅かったのですが、綺麗な月でした。

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  • 01Oct
    • 正しく知ろう!「化学療法」東京医科歯科大学市民公開講座

      今日はこの講座に行ってきました。第4回 東京医科歯科大学「がんを考える」市民公開講座正しく知ろう!「化学療法」チラシはこちら一般的な化学療法や疼痛ケアのお話の他に、免疫療法・プレシジョンメディシンのお話、口腔ケアのお話があり、とてもわかりやすくタメになりました。化学療法中は副作用で口内炎になる人が多いのは有名ですが、化学療法に入る前に虫歯を直したり、専門家にキレイにしてもらったりするのが重要とのお話でした。歯科もある医科歯科大学病院ならではのお話だったと思います。質問票が配布されたので「高齢者の化学療法について」ということで質問を書きました。「母が80歳で子宮体がん、手術が終わり、これから化学療法をするかもしれないが、副作用が心配。75歳以上の化学療法については治験や臨床研究のエビデンスも無いらしいのですが。」という内容でした。パネルディスカッションで、この質問に回答がありました。80歳だからダメということはない。身体が耐えられるかどうか。元気で他臓器に障害が無い、副作用をちゃんと伝えられる、家族のサポートがあるか、元気で続けられそうという状況ならば化学療法も可能、という回答でした。ただ90歳となると、、ということでした。標準量ではなくて弱い治療から始めてだんだん増やす、ということもおっしゃっていました。この回答をしてくださったのは、実はT先生の論文にもよく名前が出てくる先生なのでした。(T先生にはそんな話はしていませんが、T先生の専攻分野を知りたくて、論文を調べたりしていたときに名前がよく出ていました。)月曜日から新入社員のトレーニングをしますが、ITや自社製品以外にMedical/Clinical Trial Basicも教えるので、そこで使える資料ももらってきました。もっと知ってほしい薬の開発と臨床試験のこともっと知ってほしい患者さんのためのがん医療用語とお薬今週もなかなかハードです。がんばります。

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  • 27Sep
    • 翻訳記事が公開されました:「原発不明がん」と「HPVワクチン」

      しばらく前にチームで翻訳した記事が公開されていました。リキッドバイオプシーにより原発不明がん特異的遺伝子特性を同定https://www.cancerit.jp/57020.htmlHPVワクチン接種率は小児がんサバイバーにおいて特に低いhttps://www.cancerit.jp/57023.html個人で翻訳したものもいくつか公開になっています。原発不明がんは、しばらく前の総合診断ドクターGの勝俣先生の回でも取り上げられていました。

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    • 2017年残り100日の運勢

      このとおりになればいいなぁ〜残り100日の運勢は・・・残り100日運勢みくじをひく2017年ラストスパート!あと100日でしたいことは?

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  • 26Sep
    • 母の手術、無事終了

      4時間のはずが、2時間半を過ぎた辺りで電話がかかってきて、焦りました。「終わったので、お迎えに行きますから、病室で待っていてくださ〜い」地下の医学書籍の本屋さんで、医療統計や医療英語の本を見ていた時でした。今日は6時起き、予約していたタクシーのお迎えは7:10、7:40頃に病院着。あれよあれよと言う間に、手術室の前まで送って来ました。8:30には沢山の患者さんと付添いの看護師さんで溢れる手術室前でした。それからは持ってきた資料を読む気もせず、買い物ついでに大学の吉田寮や吉田構内まで。京都は30度超えだったみたいで、汗だくになりました。病院に戻って、11:00開店の地下の本屋さんに入って、まだ1時間以上あるなーと思っていたらもう終わったそうな。お部屋に戻って、少しムカつきがあって、プリンペラン入れてもらったぐらいで、後は血圧も落ち着き。執刀医の先生には「高齢なので譫妄が」と言われていましたが、そんな兆しもなく。流石に痛いそうですが、我慢できるそうです。夕方には「テレビつけて」ときてビックリです。丸1日病院で過ごしましたが、無事終わってホッとしました。みなさま、御心配いただき、また励ましていただいてありがとうございました。

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  • 25Sep
    • 明日は母の手術

      母、明日8:30から手術ということで、今日午後に移動し、病院に寄って来ました。病院の近くに住んでいる親友もお見舞いに来てくれました。彼女もここで乳がんの手術を受け術後治療を続けています。面会時間いっぱいまでいて、彼女と晩御飯を食べてきました。抗がん剤の副作用の手足の痺れ、ケモブレイン、まだウィッグを使っていることがつらいと言っていました。抗がん剤の副作用や、QOL低下に対しての対策はまだまだだねーと。この分野の研究、もっと進んで欲しいです。7:45ぐらいには病院に来るように、ということで、明日は早起きです。無事済みますように。

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  • 23Sep
    • 母の病状説明と縁とT先生の思い出

      母の検査結果と治療について聞くために、9/20の午後6時半に婦人科病棟に向かいました。主治医の男性の先生は40代後半ぐらい、担当医は若い女性の先生。両方穏やかな雰囲気です。説明は、最初から手術前提で進みました。ステージは口頭での説明はなく、電子カルテが見えて書いてありました。今の段階ではまだ推定だからでしょうか。グレードは、最初「高い」という説明でした。手術という話になって、いきなり「摘出するのは子宮だけですか?」と聞いてしまい「それはこれから説明します」と返されました。「あっ、すみません」と言いましたが、ムッとされたかも…子宮と両側卵巣まで摘出。腹腔鏡だけど、手術時間6-10時間と聞いてかなり躊躇しました。開腹だったら相当悩んだと思います。N病院でたくさん見たおじいちゃんおばあちゃん、つらそうでした。仲良しのおばあちゃんが術後に回復室から中々帰ってこなくて、看護師さんに聞いたら肺に水が溜まったとのこと。腹腔鏡でも10時間か…と少し心配になりました。グレードが高いとどういうリスクがあるか、と質問しました。性質が良くないので、浸潤しやすいとのこと。前回の切除でその病気の部分は綺麗に切除されているが、他の部分に病気があるかは、取ってみないとわからない、とのことでした。80歳での手術への不安については、80代後半だったらまた違うが、母は健康でもあるし、次に手術するとなると、その方がリスクがあるとのこと。途中で開腹になるケースは、ほとんど無いとのこと。そして、手術リスクについての説明が順番に始まりました。段々手術が怖くなりました。リンパ浮腫の話が出て、これも本人がつらいな、と思いました。ところが、担当医の先生が「先生、今回はリンパ郭清はありません」と。「勘違いしてました〜」とのことで、手術は4時間。それならかなり負担が違います。高齢であることを考慮して、リンパ郭清はしないそうです。母も手術を受けたいそうなので、サポートすることにしました。水曜日の説明で、次の火曜日に手術とは、慌ただしいとは思いました。セカンドオピニオンの説明もありましたが、そんなに急ではお願い出来る病院もないでしょう…まだ迷いもあります。医療に完璧は無いし、手術や薬の副作用・合併症は自分が身をもって体験して来ました。確率の高い方を選んで行くのが治療の選択、ということは、医療翻訳の勉強や日々の仕事でよく理解しました。母が確率の低いグループに入る、ことはあり得ます。腹腔鏡と開腹のメリットデメリットについては、散々勉強し、T先生に何度も教えてもらいました。あの時は、随分とT先生の時間を取ってしまったのに、T先生、ムッとかイラっを出さなくなって、随分変わったな〜と思いました。それどころか、今にして思えば、よく付き合ってくれたなと。一度は他で手術すると言って、また戻ってきたのに…こういう、今までの積み重ねがなければ、もっとモヤモヤしたままだったかもしれません。母についての説明も、あまり理解できなかったでしょう。すべてが結びついた気がします。T先生の意見も聞きたくなったけど、T先生は私の先生だし、科も違うし…筋違いです。それでもやっぱり、昨夜、お知らせしました。T先生に腹腔鏡のこと、たくさん教えていただいたので、今回もよく理解できた、ありがとうございました、って。あと、「母の病院では、大人しくしているつもりです、でも主治医の先生をムッとさせてしまったかも」って。「それは大変ですね。無事手術が終わることをお祈りします。」とお返事来てました。もしかしたら、母の主治医の先生も大変ってことも含んでます?って聞きたいけど、聞きませんでした笑ブログに、体験された方のコメントも頂き、とても安心しました。ありがとうございました。病院は、父と母の元の職場であり、私は母のお腹の中に居るときから一緒に通勤していて、自分の母校でもある大学の附属病院です。親友もここで治療しています。母は真菌性肺炎のときずっと通院していて、5月の胃腸炎の救急搬送で子宮の異常を見つけてもらった病院でもあります。とても暖かい、とまではいかなくても、イヤな印象はありませんでした。縁と直感に賭けたいと思います。横浜の弟が明日の入院に付添います。今日は翻訳講座はお休みして体力の回復に努めて、月曜午後に京都に戻ります。また水曜日朝に帰って来ます。再び退院には付添い、数日はサポートする予定です。そのあと、弟に交代です。長くなりました。病院と縁が切れません。仕事も、毎日が病院が相手です…

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  • 21Sep
    • 母のがん

      子宮体がん、ステージは1aですが、グレード3でした。手術は腹腔鏡で、子宮卵巣全摘、リンパ郭清無し。4時間から5時間ということです。高齢でもあり、無治療で経過観察かな、と思っていましたが、グレード3は転移しやすいということで、本人も手術を希望しているので、サポートします。糖尿病や高血圧も無く、緑内障があり、過去にアスペルギルス肺炎の既往ぐらいで、至って健康な80歳です。日曜日から入院、火曜日に手術です。手術の説明、いろいろ思うところもありましたので、また書きます。これから東京に戻ります。

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    • アメンバーの申請ありがとうございます

      アメンバー限定記事にしているものがいくつかあります。入院、手術の間、医療機関や医療者に対して不安、疑問や不満を持ったことが何度かあります。患者でないとわからないことなので、正直に書いています。N病院や、長くお付き合い頂いているT先生について、批判的ととられる内容もあるかもしれません。そのため、誰かを傷つけてしまうこともあるかもしれません。私の思い過ごしや、誤解、知識の無さが原因だったかもしれません。ですので、そういう記事はアメンバー限定にさせて頂きました。申請頂いた方で、ご自分もブログを書かれている方で病院や入院体験のある方、メッセージ頂いた方は承認させて頂いてきました。それが無い方は、申し訳なかったのですが、こちらからメッセージをお送りして「なぜ私のアメンバー記事をお読みになりたいのですか」とお伺いするのもなんだかおこがましく…そのままにしてしまって申し訳ありませんでした。今後、もし申請頂頂く場合は、簡単にメッセージくださると助かります。よろしくお願いします。

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  • 20Sep
    • 母、来週手術

      本日は、母の検査入院の結果を聞きに京都に戻っていました。来週火曜日手術となりました。子宮体がんです。高齢なので無治療で経過観察かな、とも思っていたのですが、本人がヤル気なので、支援することにしました。バタバタしていて、コメントの承認が遅れたりしています。申し訳ありません。

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  • 12Sep
    • 2年前の今日の私

      2年前はまだアメブロを開始していなかったのですが、Facebookで2年前の今日のポストが出てきました。この時は、もうこれで入院も終わりと思ってましたね〜その後、4回も入院することになったのですが。=======2015/9/12退院が水曜日に決まりました*\(^o^)/*たくさんたくさん励ましていただいて、本当にありがとうございました。心の支えになりました。まだ傷はかなり痛いですが、前回の退院より何倍も晴れ晴れです。前回は痛いところもなく退院はするものの、ストマケアを看護師さんの助け無しで自分で出来るのか、ストマのある状態ではあれもこれも不安だらけ、と心配がいっぱいでした。また、前回、お見舞いを遠慮させてもらったのも、オムツ姿で汗だくになりながらパウチ交換の練習をして、その後ぐったりしていた事なども多く、人にお会い出来る状態ではなく、またストマの事を説明する勇気がなかったからです。まだ閉鎖の時期も決まっていなかったし…今回は、今はかなりエグい傷口にも慣れ、自分でのケアも昨晩先生に見てもらって合格点をもらいました。かなり高い確率で発生する合併症もほぼ大丈夫そう…あとは1日も早く痛みが引いて、傷が修復されて、体力が回復したら、元に近い生活が送れるのではないか、と期待しています。ただし、もう、無理はできないです…開腹手術はもう受けたくないです…くしくも、あの緊急手術から、ちょうど3ヶ月で退院です。長かった…=======この後、退院直後に「傷から液がプシュー」事件だの、半年ぐらいたってからの腹壁瘢痕ヘルニアだの、沢山の出来事がありました。腹壁瘢痕ヘルニアは、あらかじめそういうリスクがある、と聞いておきたかった事の一つです。術前にすべてのリスクを説明していたら時間も足りないし、手術を受ける気なんて無くなるとは思うのですが。素人の調べられる範囲でも、発生率が5-25%と開きがあります。関連する研究や論文もあまり無いようです。一方でQOLが低下し、場合によっては嵌頓で命の危険にも陥る状況なので、せめて予防について、「先生の経験」だけでなく何かのエビデンスに基づく指針が欲しいところです。

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  • 11Sep
    • 「ウンログ」再開

      腸の病気をした後、みんなが悩む「便通」のお話。不得意な方、ランチしながらの方はスキップお願いします!!ストマ期間中、お友達のススメで使い始めた「ウンログ」アプリ、久しぶりに再開しました。どーもS状結腸のあたりが痛くなるときが多い。ぐりぐりマッサージすると楽になるんだけど、繋いだところだし、なんだか心配。たまーに便秘っぽくなったり、下痢したりもするし。ということで、T先生に相談したら「便秘。下剤で調整して」的なお返事でした。うーむ。便秘っていうほどの便秘でもない、、、痛みと便通の関係があるかどうか、早速記録してやるぜ、と「ウンログ」再開しました。かわいいキャラで記録するのが楽しくなります。で、痛みと便秘の関係ですが、「あまり関係ない」感じがします。記録しはじめると、記録を取り始めて6週間、お通じのなかった日は2回ぐらいです。でも、痛いときは痛い。うーむ。通りが悪くなってるのかなやっぱり。もともと便秘はしない、下痢は時々、だったからなー。いまだよくわかりません。もう少し記録を続けてみます。子宮体がんと診断された母は検査入院から退院し、来週半ばに外来で検査結果を聞くそうですので、京都に帰ります。一緒によく説明を聞いてこないと。医療翻訳は、自分でやるのと、クラスでやるのとを交互に一週間に一本ぐらい訳しています。今、スペインで大きな学会をやっていて、速報の一本を訳しているところです。仕事が忙しすぎて、運動不足&食生活は相変わらず。心を入れ替えて、昨日からスポーツクラブ再開しました。ヘルニア手術前にがんばって体重を落としたのに、元の木阿弥。最初の発病のときと同じぐらいになってしまいました。

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  • 27Aug
    • 2年ぶりのいろいろ

      もうすぐ夏も終わり。一昨年の夏はぷにことの生活でした。来年こそは、プールに行って宇治金時食べてって思っていました。そして、去年の夏、願い叶わず、また病院の中で夏を迎えたのでした。今年こそっ!というわけで、としまえんプール二回、誕生日にはプールのある都内ホテルでプール三昧でした。プールでは、フロートに乗って流れているのが大好きです。今日はジップロックに入れた新書を持って行って、フロートの上で読んでました。途中、はしゃいだお子様にビショビショにされましたが、流れるプールで本を読む方がへんだから仕方ないですね笑宇治金時は、数えてみたら7回食べました。1番好きなのは京都の北尾の黒豆ソフトの乗ったコレ。抹茶が濃い。この夏、思い残すことはありません。元気になれてよかったなーと思います。母の検査入院は29日からになりました。検査結果や治療方針は一緒に聞く予定です。

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  • 23Aug
    • がん情報の翻訳活動

      チームで翻訳した記事が公開されました。 悪性骨腫瘍患者の治療におけるがん標的薬BMTP-11の可能性https://www.cancerit.jp/56612.htmlまた、これまでに公開された、チームで翻訳された記事です。 症状自己報告Webシステムの使用が生存期間延長に効果https://www.cancerit.jp/56302.html 輸血を提供できないことが血液がん患者のホスピス利用を阻むhttps://www.cancerit.jp/56087.htmlチームでの翻訳は、1つが先週土曜日に完了し、今新しいものを作業中です。個人名で翻訳した記事も2つ公開され、3つめの監修が戻ってきたので、間もなく公開されると思います。今、4つ目に着手しました。海外がん情報リファレンスhttps://www.cancerit.jp/薬・治療法の情報だけでなく、副作用対策や予防関連の記事もたくさんありますので、ご利用ください。

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  • 20Aug
    • 母のこと

      母は80歳なのですが、子宮のポリープ切除後の検査で、切除した組織の中に癌細胞が見つかったとのこと。間も無く検査入院、PETやMRIをするそうです。高齢者経由での話なので、よくわからない部分がまだまだあります。今度、どういう治療なのか、主治医から説明を受けるときは、同席したいと思います。

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  • 02Aug
  • 31Jul
    • ”リスキーな手術”

      手術ばかりだった頃によく参考にさせていだだきました。それまで手術なんて縁が無かったので、大変勉強になりました。この先生のブログと、「孤高のメス」で消化器外科的なことに詳しくなったと言っても過言でしはありません。

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  • 27Jul
    • 症状自己報告Webシステムの使用が生存期間延長に効果

      という記事の翻訳が公開されました。https://www.cancerit.jp/56302.htmlこれはbiondaが参加している講座のチームで共同で翻訳したものです。がん患者さんが、Webベースの症状報告ツールを使って、症状を医療チームにリアルタイムで報告することで、生存期間延長につながった、という内容です。自分の長年の仕事であるITと、治療がむすびつくことで、実際の効果が証明された、というとても嬉しい報告がASCO(全米臨床腫瘍学会)でありました。「遠隔で」が監修で「遠隔的に」になおっていたのは、とても医学的というか、医療分野だなーと思いました。こうやって公開されると、とてもはげみになります。つい先ほど、一人で翻訳した記事を提出したばかりです。難しい内容だったので、ボロボロになって戻ってくるかもしれまsんが。。。

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  • 24Jul
    • 女子はいつもオナカが痛いのだ

      ブロ友さんがまさかの憩室炎の疑い!!内視鏡で今まで憩室見つかってなくても憩室炎になるもんかなーとびっくりです。憩室炎は、たった1つの憩室でも、炎症が悪化してしまえば憩室炎になります。私のように、内視鏡で見て、憩室だらけの大腸で暮らしていても、何も問題なければ痛くもなんともありません。これは、憩室症と言います。大腸に出来た袋の中が詰まったりして、炎症を起こし、酷い時は出血するそうです。貧血になる人も。血液検査で炎症反応をみたり、画像で炎症部位をさがします。昔は虫垂炎とよく間違えられたそうです。日本人は、右側の上行結腸の憩室炎が多いそうですので、よけい間違いやすいらしいです。私の場合は、憩室なんて聞いたこともないまま、憩室炎から穿孔して、腹膜炎、開腹手術から人工肛門でした。痛がり方といえば、うーんうーん唸って、脂汗流していたそうです。でも、ボルタレン座薬を使ってしばらくウトウトした記憶があります。なので、どんな風に痛かったか、あまり覚えていません。女子にとって「オナカ痛い」というのは、なんとも厄介です。下腹だけでも…生理痛?膀胱炎?腸炎?そして今は…憩室炎?腸閉塞?胆管結石?尿道結石?卵巣がどうかなってる?等々、沢山病気の名前が浮かぶけど、どれだからどの痛みなのか、よくわかりません。20年近く前、緊急入院になった骨盤腹膜炎といあ病気でも、オナカ痛かったです。微熱と腹痛で、クリニックに行ったけど、痛み止めと抗生物質、解熱剤、それでもまったく良くならなくて、N病院に行ったら即日入院でした。この時も、どんな風に痛かったかあまり記憶がなく。どちらかと言えば鈍痛でした。膀胱炎かなー?という痛みなんだけど、オシッコ濁ってなくて、なんだろなー、と思っていたぐらいで。この間の腸閉塞騒ぎも、「憩室炎再発?」だったし、ホントによくわかりません。ロキソニンはかなり強い痛み止めなのですが、それでも効かないような痛みがあるなら、さっさと病院に行って検査してもらった方がいい、と思う最近です。病院なら、血液検査の結果もすぐ出ます。 何もなければ、それはそれでよかったということで。

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