ストマとの80日間＋黄疸＋腹壁瘢痕ヘルニア、ITローカリもときどき -2ページ目

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20Sep
- 母、来週手術
  本日は、母の検査入院の結果を聞きに京都に戻っていました。来週火曜日手術となりました。子宮体がんです。高齢なので無治療で経過観察かな、とも思っていたのですが、本人がヤル気なので、支援することにしました。バタバタしていて、コメントの承認が遅れたりしています。申し訳ありません。
12Sep
- 2年前の今日の私
  2年前はまだアメブロを開始していなかったのですが、Facebookで2年前の今日のポストが出てきました。この時は、もうこれで入院も終わりと思ってましたね〜その後、4回も入院することになったのですが。=======2015/9/12退院が水曜日に決まりました*\(^o^)/*たくさんたくさん励ましていただいて、本当にありがとうございました。心の支えになりました。まだ傷はかなり痛いですが、前回の退院より何倍も晴れ晴れです。前回は痛いところもなく退院はするものの、ストマケアを看護師さんの助け無しで自分で出来るのか、ストマのある状態ではあれもこれも不安だらけ、と心配がいっぱいでした。また、前回、お見舞いを遠慮させてもらったのも、オムツ姿で汗だくになりながらパウチ交換の練習をして、その後ぐったりしていた事なども多く、人にお会い出来る状態ではなく、またストマの事を説明する勇気がなかったからです。まだ閉鎖の時期も決まっていなかったし…今回は、今はかなりエグい傷口にも慣れ、自分でのケアも昨晩先生に見てもらって合格点をもらいました。かなり高い確率で発生する合併症もほぼ大丈夫そう…あとは1日も早く痛みが引いて、傷が修復されて、体力が回復したら、元に近い生活が送れるのではないか、と期待しています。ただし、もう、無理はできないです…開腹手術はもう受けたくないです…くしくも、あの緊急手術から、ちょうど3ヶ月で退院です。長かった…=======この後、退院直後に「傷から液がプシュー」事件だの、半年ぐらいたってからの腹壁瘢痕ヘルニアだの、沢山の出来事がありました。腹壁瘢痕ヘルニアは、あらかじめそういうリスクがある、と聞いておきたかった事の一つです。術前にすべてのリスクを説明していたら時間も足りないし、手術を受ける気なんて無くなるとは思うのですが。素人の調べられる範囲でも、発生率が5-25%と開きがあります。関連する研究や論文もあまり無いようです。一方でQOLが低下し、場合によっては嵌頓で命の危険にも陥る状況なので、せめて予防について、「先生の経験」だけでなく何かのエビデンスに基づく指針が欲しいところです。
11Sep
- 「ウンログ」再開
  腸の病気をした後、みんなが悩む「便通」のお話。不得意な方、ランチしながらの方はスキップお願いします！！ストマ期間中、お友達のススメで使い始めた「ウンログ」アプリ、久しぶりに再開しました。どーもS状結腸のあたりが痛くなるときが多い。ぐりぐりマッサージすると楽になるんだけど、繋いだところだし、なんだか心配。たまーに便秘っぽくなったり、下痢したりもするし。ということで、T先生に相談したら「便秘。下剤で調整して」的なお返事でした。うーむ。便秘っていうほどの便秘でもない、、、痛みと便通の関係があるかどうか、早速記録してやるぜ、と「ウンログ」再開しました。かわいいキャラで記録するのが楽しくなります。で、痛みと便秘の関係ですが、「あまり関係ない」感じがします。記録しはじめると、記録を取り始めて6週間、お通じのなかった日は2回ぐらいです。でも、痛いときは痛い。うーむ。通りが悪くなってるのかなやっぱり。もともと便秘はしない、下痢は時々、だったからなー。いまだよくわかりません。もう少し記録を続けてみます。子宮体がんと診断された母は検査入院から退院し、来週半ばに外来で検査結果を聞くそうですので、京都に帰ります。一緒によく説明を聞いてこないと。医療翻訳は、自分でやるのと、クラスでやるのとを交互に一週間に一本ぐらい訳しています。今、スペインで大きな学会をやっていて、速報の一本を訳しているところです。仕事が忙しすぎて、運動不足＆食生活は相変わらず。心を入れ替えて、昨日からスポーツクラブ再開しました。ヘルニア手術前にがんばって体重を落としたのに、元の木阿弥。最初の発病のときと同じぐらいになってしまいました。
27Aug
- 2年ぶりのいろいろ
  もうすぐ夏も終わり。一昨年の夏はぷにことの生活でした。来年こそは、プールに行って宇治金時食べてって思っていました。そして、去年の夏、願い叶わず、また病院の中で夏を迎えたのでした。今年こそっ！というわけで、としまえんプール二回、誕生日にはプールのある都内ホテルでプール三昧でした。プールでは、フロートに乗って流れているのが大好きです。今日はジップロックに入れた新書を持って行って、フロートの上で読んでました。途中、はしゃいだお子様にビショビショにされましたが、流れるプールで本を読む方がへんだから仕方ないですね笑宇治金時は、数えてみたら7回食べました。1番好きなのは京都の北尾の黒豆ソフトの乗ったコレ。抹茶が濃い。この夏、思い残すことはありません。元気になれてよかったなーと思います。母の検査入院は29日からになりました。検査結果や治療方針は一緒に聞く予定です。
23Aug
- がん情報の翻訳活動
  チームで翻訳した記事が公開されました。悪性骨腫瘍患者の治療におけるがん標的薬BMTP-11の可能性https://www.cancerit.jp/56612.htmlまた、これまでに公開された、チームで翻訳された記事です。症状自己報告Webシステムの使用が生存期間延長に効果https://www.cancerit.jp/56302.html 輸血を提供できないことが血液がん患者のホスピス利用を阻むhttps://www.cancerit.jp/56087.htmlチームでの翻訳は、1つが先週土曜日に完了し、今新しいものを作業中です。個人名で翻訳した記事も2つ公開され、3つめの監修が戻ってきたので、間もなく公開されると思います。今、4つ目に着手しました。海外がん情報リファレンスhttps://www.cancerit.jp/薬・治療法の情報だけでなく、副作用対策や予防関連の記事もたくさんありますので、ご利用ください。
20Aug
- 母のこと
  母は80歳なのですが、子宮のポリープ切除後の検査で、切除した組織の中に癌細胞が見つかったとのこと。間も無く検査入院、PETやMRIをするそうです。高齢者経由での話なので、よくわからない部分がまだまだあります。今度、どういう治療なのか、主治医から説明を受けるときは、同席したいと思います。
02Aug
- リブログ記事孤高のメス、完結！！涙
  完結編、発売です。嬉しくもあり、寂しくもあり。大切に読みます。
31Jul
- リブログ記事”リスキーな手術”
  手術ばかりだった頃によく参考にさせていだだきました。それまで手術なんて縁が無かったので、大変勉強になりました。この先生のブログと、「孤高のメス」で消化器外科的なことに詳しくなったと言っても過言でしはありません。
27Jul
- 症状自己報告Webシステムの使用が生存期間延長に効果
  という記事の翻訳が公開されました。https://www.cancerit.jp/56302.htmlこれはbiondaが参加している講座のチームで共同で翻訳したものです。がん患者さんが、Webベースの症状報告ツールを使って、症状を医療チームにリアルタイムで報告することで、生存期間延長につながった、という内容です。自分の長年の仕事であるITと、治療がむすびつくことで、実際の効果が証明された、というとても嬉しい報告がASCO（全米臨床腫瘍学会）でありました。「遠隔で」が監修で「遠隔的に」になおっていたのは、とても医学的というか、医療分野だなーと思いました。こうやって公開されると、とてもはげみになります。つい先ほど、一人で翻訳した記事を提出したばかりです。難しい内容だったので、ボロボロになって戻ってくるかもしれまsんが。。。
24Jul
- 女子はいつもオナカが痛いのだ
  ブロ友さんがまさかの憩室炎の疑い！！内視鏡で今まで憩室見つかってなくても憩室炎になるもんかなーとびっくりです。憩室炎は、たった１つの憩室でも、炎症が悪化してしまえば憩室炎になります。私のように、内視鏡で見て、憩室だらけの大腸で暮らしていても、何も問題なければ痛くもなんともありません。これは、憩室症と言います。大腸に出来た袋の中が詰まったりして、炎症を起こし、酷い時は出血するそうです。貧血になる人も。血液検査で炎症反応をみたり、画像で炎症部位をさがします。昔は虫垂炎とよく間違えられたそうです。日本人は、右側の上行結腸の憩室炎が多いそうですので、よけい間違いやすいらしいです。私の場合は、憩室なんて聞いたこともないまま、憩室炎から穿孔して、腹膜炎、開腹手術から人工肛門でした。痛がり方といえば、うーんうーん唸って、脂汗流していたそうです。でも、ボルタレン座薬を使ってしばらくウトウトした記憶があります。なので、どんな風に痛かったか、あまり覚えていません。女子にとって「オナカ痛い」というのは、なんとも厄介です。下腹だけでも…生理痛？膀胱炎？腸炎？そして今は…憩室炎？腸閉塞？胆管結石？尿道結石？卵巣がどうかなってる？等々、沢山病気の名前が浮かぶけど、どれだからどの痛みなのか、よくわかりません。20年近く前、緊急入院になった骨盤腹膜炎といあ病気でも、オナカ痛かったです。微熱と腹痛で、クリニックに行ったけど、痛み止めと抗生物質、解熱剤、それでもまったく良くならなくて、N病院に行ったら即日入院でした。この時も、どんな風に痛かったかあまり記憶がなく。どちらかと言えば鈍痛でした。膀胱炎かなー？という痛みなんだけど、オシッコ濁ってなくて、なんだろなー、と思っていたぐらいで。この間の腸閉塞騒ぎも、「憩室炎再発？」だったし、ホントによくわかりません。ロキソニンはかなり強い痛み止めなのですが、それでも効かないような痛みがあるなら、さっさと病院に行って検査してもらった方がいい、と思う最近です。病院なら、血液検査の結果もすぐ出ます。何もなければ、それはそれでよかったということで。
22Jul
- 主治医の自覚？！
  木曜日は、T先生のいるO病院へ行ってきました。5月末の診察で、就業制限解除の診断書を書いてもらい、これで終わりだなーとシンミリしていたら「…次の予約…」「え。また来るんですか」「…これで大丈夫かどーかー…」きっと「これでもう大丈夫かどうか確認しましょうね」って言いたかったんだと思います。いつもフルセンテンスを言うのをはしょるT先生。その時は、電子カルテの「次回終診」ってボタン押してました。なので、7月頭の予約で最後のはずでした。でも、腸閉塞の入院があり、T先生の診察は2週間ずらしたのでした。腸閉塞で入院したことはすでに知らせてあったので、今日はその話から。経過など説明してから「管入れたりしなかった？」「ハイ…絶食だけで」「じゃ、お腹みせて…」看護師さんがいなくて、先生手ずからバスタオルを渡してくれて、お腹診てもらいました。「大丈夫…そう…」その間もやたら「診断書、書かなくていい？」って気にしてました。「はいー、今年は有給休暇あるし…」あれー、なんで診断書のこと気にしてるのかな？入院のこと書いてもらうなら、入院した病院で書いてもらうし、もう退院してかなりたつし、今から診断書って…英語の診断書を何度も書いてもらったから、トラウマになってる？きっと、今でも私の主治医だと思ってくれてるんだ、って思っておくことにします。「次回の予約…なんかあったら来て、でいい？なんかあったら、余裕があったら木曜日、余裕なかったらここでもN病院でも…」「んー、予約、やっぱり…念のため3ヶ月後とかでは？」「じゃ、3ヶ月後のー」ということで予約もしてもらいました。もう元気なんですけど、次こそ、本当に「もう大丈夫です！」って報告したいと思います。5月にも高らかに「大丈夫宣言」して、その直後に入院してしまったので。あれがなければ、先生も、もう来なくていいって言ったと思います。O病院のホームページには「ここでしかできない治療が終わり、回復・安定したら、かかりつけ医に…」って書いてあります。かかりつけ医がなくても紹介するそうです。なのに、いつまでもT先生に診てもらえてて、ありがたいです。元々かかりつけ医もないまま、手術になった経緯もあり、N病院の内科の先生も「ウチの外科がかかりつけだもんね…」って言ってました。本来なら経過観察で通院するような状態でもないんだと思いますが、3ヶ月後にT先生にまた相談報告できるので、なんか安心なのでした。
12Jul
- 翻訳が公開されました
  長い勉強期間を経て、5月にボランティア翻訳担当としてトライアルに合格し、今回ようやく一人で翻訳した「海外がん情報」の記事が公開されました。海外がん医療情報リファレンスhttps://www.cancerit.jp/先日、中級講座のチームで翻訳した記事が公開されたばかりでしたが、自分の今の知識やレベルで翻訳ができるものを見つけ、なんとか３日ぐらいで翻訳しました。レビューと医師の監修を受けて、サイトに公開されたときは感無量でした。最初は、仕事に役立てば、という気持ちでスタートした講座でした。1回目の基礎コースは、憩室炎再発と黄疸の入院が続いてしまい、ドロップアウト。2回目の挑戦でようやく修了。ボランティア翻訳のトライアルを受けました。講座を主催している団体が、上記のサイトを運営している団体だと知ったのは、勉強をはじめてからでした。ブログを通じて知り合ったサバイバーのみなさん、がんと闘っている二人の親友、直接の役には立たないかもしれないけれど、みなさんを思います。乳がんになった親友に「何か情報はないの？」と聞かれたのは、まだ今の会社に就職したばかりで、何も知識がなく、何も出来なかった、その後悔が今に繋がります。今なら、何か情報を紹介したり、説明したりできるのに。。。あの時は本当に何も知りませんした。その直後に自分も病気を経て、その経験から医療のこと、病気になること、たくさん学びました。また次に担当できる題材があったら、ぜひ、翻訳したいと思います。このサイトは、「ドラッグラグ」と同じくらい問題である「情報ラグ」を埋め、正しいがん情報を患者さんに伝える目的で作られました。ぜひ、ご活用ください。
07Jul
- 七夕
  今日は仕事は7時過ぎに終了して、2時間ぐらい翻訳ボランティアの初題材の仕上げをしてから帰りました。初の題材提出でした。この後、医師や専門家の監修を受けます。家に帰ってしまうと、ほっこりして、手がつかない…ので、昼休みにプロテイン飲みながら、あとは残業の後に1時間づつ、やってきました。帰るころには職場のビルの七夕飾りを片付け始めていました。なぜか「育毛効果」を七夕に祈る人あり。退院翌日から仕事復帰して、何とかやってます。食事は「うどん」「よく煮た野菜」「プロテイン」です。五分粥で退院してきたので、お馴染みの看護師さんに「エンジョイしすぎて、また戻って来ないように」と釘を刺されました。最初はお出汁のうどん。そのうち、明太子クリームうどんへ。つるとんたん、3日連続行きました。病院食でよく出たおかずを真似てみたり。今回は鶏肉のかわりに高野豆腐でしたが。お腹は今のところ問題なしです。今日は少しだけ張ってるかな…入院する前より、随分ペースダウンしてますが、それでも疲れてお風呂も入らないで寝落ちすることしばしは。本当はこのぐらいでコンスタントに休まないでいられる方がいいんでしょうが、調子に乗ってつい無理をしてしまう…「みんなの病気平癒」これが私の七夕の祈りです。
27Jun
- 退院*\(^o^)/*
  本日、退院しましたーあの腹痛はなんだったんだろう…寝られないぐらい痛くて、数日前から微熱もあって、だったのですが。「腸閉塞疑い」で入院し、検査結果異常なし。3日絶食して、そのあと五分粥まで戻して退院してきました。同室は、私より少しお姉様方で、イレウス管の入った方、今日のCT結果次第で入れる方、そんな感じの「腸閉塞」部屋でした。Facebookによると、昨年の今日は、28日の腹壁瘢痕ヘルニア手術に向けて入院した日、一昨年は腹膜炎による人工肛門造設手術後でまだ入院していました。開腹手術していると、お腹痛いがこんなおおごとになってしまうのだなーと思い知りました。今回は、なにごとも無くて良かったのですが、おおごとになる前に絶食して良かったのかなーと思っています。これまでも、ヤバいなーと思ったら自主的に絶食していました。もう明日から出社予定ですが、食べるものに気をつけていかないといけないし、過労にはならないようにしないと…とおもいます。
25Jun
- 重湯はじまりました
  痛みがひどくなることはなく…昨日から無事重湯から食事スタートです。しっかししたお出汁が美味しかったこと！！イレウス管を体験しなくて済みました。大騒ぎになってしまって、少し恥ずかしい…自覚症状の下腹部痛以外は問題ありませんでした。痛みや違和感を我慢しちゃっておおごとにした過去があるので、早め早めに病院行かなきゃ…と思っていました。既往歴があると、下腹部痛がこんな騒ぎになってしまうんだな、と実感。同室にはイレウス管をやっているらしき方が昨日から入ってこられました。大変そうです。普通の生活に戻れて喜んでいた直後にこれで、凹んでしまいました。大見得切った後で恥ずかしい…今年になってから、無茶してたから、この程度で済んで良かったとも言えます。お腹に帰ったぷに子が警告してくれたのかもしれません。「おいおい、無茶させないでください、biondaさん！」って。お昼ご飯食べる暇もなく、毎日9時10時に会社を出る生活…良くないですよね。
23Jun
- イレウス管？手術？！
  昨日は元気にしていて、担当のI先生は、明日からご飯、月曜日ぐらい退院かなーって言ってました。土曜日に外出したい話をしたら、「退院できるかも」って。ところが…今朝午前四時ごろからまた痛み始めて、うーんうーん唸って朝を迎えました。回診でYD先生、別名進撃の巨人先生が「なんだろうね〜ヘルニア？」って言うので「大きなメッシュ入れてるからヘルニアにはならないって言ってましたー」とT先生の言葉をお伝えしました。YD先生は、「相談しまーす」と言って去って行きました。その後、痛み止めのソセゴン投入で痛みはおさまりました。O先生がやってきて、「なんだろうね〜」「骨盤腹膜炎？」「あれは熱が出るよ」「そうか〜、じゃ、便秘ですか？」「下剤出そう」という話になりました。その後、午後になってもう一度X線を撮りました。痛みは止まったままです。オペタイムが終わったI先生が登場です。「今日のレントゲン見たんですが、最初より腸が張ってるところもあって…だから腸閉塞疑いだったんですが…」「えー。そうなんですね」「で、痛みは治まってるから、流動食から始めてみますが、またCT撮ったりします。よくならないようならイレウス管というのを…やったことあります？」「無いんですけど、噂だけは。よく無い噂。」「それで、イレウス管やってみて、やっぱりよくならないなら、手術という…」「あー、そうなんですけど、私、大きなメッシュ入ってるんです、20cmx30cmのやつです。だから、憩室炎の予防的切除の話したときも、大きな病気しないと切らないって言ってました」「そう、そうですよね、メッシュ入ってるんですよね。メッシュ入ってるなら感染もあるし…」「はいー」「というわけで、まだ腸閉塞と普通の境界線てことで」ん？なんとなくT先生との会話を思い出しました笑手術にまではならないと思いますが。イレウス管にもならないでほしいです。イレウス管になるなら、T先生の病院に行けばよかったかも。N病院は半分お家みたいなもので、看護師さんもほとんど顔なじみで、超リラックスしているので、それはそれでいいんですが。あ、大丈夫魔人O先生再登場。救急でみたCTは腸閉塞じゃなかったけどなー、X線じゃわかんないしなー、月曜日ぐらいにまたCT撮らして、とお腹触って帰って行きました。ん？黄疸のときのエピソードを思い出します。切りたい外科医のT先生。切りたい外科医のI先生。常に最悪のシナリオを説明して患者さんを凹ます外科の先生たち。「元気になりました！」って書いたばっかりなのに、なんで、私、またここにいるんだろう？…
22Jun
- おおごとにはならずにすみました
  先ほど「念のため」の胃の内視鏡もしてきました。問題無し。夜中にあれだけお腹痛くなったのはなんでだったのか…先生たちも首をひねってます。月曜日から微熱があったり、お腹が不調で、水曜日の夜中過ぎからお腹が痛くなりました。外来まで待つつもりが、我慢できず。憩室炎かなー？T先生のO病院も少し考えたのですが、少し遠いし、どんな風なのかわからないし…近さを取っていつものN病院に来ました。点滴と痛み止めぐらいで済むのでは、と。当直はなんと外科部長のO先生！腸閉塞のおそれってことで、即入院…CTや血液検査の結果も腸閉塞でもなく。ともかく絶食、点滴、抗生物質です。胃カメラ問題無しなので、明日からご飯が出て問題なければ…ということみたいです。開腹手術を何度もしていると、お腹痛くなったり、ゲボゲボし始めると、毎回大騒ぎになります。外科外来、外科病棟ともに看護師さんの「おかえりなさ〜い」の声に迎えられてしまいました汗一年ぶりです。病棟で担当は、I先生に変更です。今はO外科部長先生は副院長です。I先生は、外来はまだ無しのフレッシュマンのようです。見た目はイマドキの男子ですが、礼儀正しくて丁寧です。今日の胃カメラもI先生がやってくれましたが、横でYN先生の指導付きでした。ちょーっと苦しかったです笑
21Jun
- 入院なう
  元気になりました〜なんて書いたばっかりなのに…入院になってしまいました夜中にお腹痛くて、朝まで我慢できなくて、救急受診したら、そのまま入院に一応、腸閉塞疑いです外来でも病棟でも「おかえりなさ〜い」の声に迎えられ汗
18Jun
- あれから2年たちました
  早いもので、あれから2年たちました。6月16日は、別の人生が始まった日、ぐらいの衝撃でした。16日には、2年前の今頃は、と考える余裕ができたのは午後ぐらいで、「その時間にはもう人工肛門になってたんだなー」って思いました。結局会社を出たのは9時すぎで、あまり振り返ることもできなかった記念日でした。あの経験が無かったら、今の私は全然違っていたと思います。今日は「医療翻訳ステップアップコース」の一回目に行ってきました。前回のテキストと違い、このコースではリアルなWeb上の記事を訳します。今回は血液がん患者さんのホスピスケアについての研究の記事でした。共同訳として、公開されるそうです。あの経験がなければ、こんなことをやっていなかっただろうと思います。講座のあとに、今年の初氷。新宿まで戻ればもっと高級な宇治金時があったのですが、早くたべたくて、とりあえずのサンマルクで。あの夏はかき氷どころじゃなかったなー、と思いました。ぷに子ちゃん、お腹に戻っても元気でやってます。お通じが溜まってくると、繋いだところあたりかな、違和感というか、ちょっと痛くなって、マッサージしたりします。これは、癒着とかそういうので仕方ないんだろうなーと思ってます。T先生に言っても「問題ない〜」で終わってるし。一回切って、外に出ていた大腸が、また繋がって正常に稼働しているって、人間の身体って偉大だなーってシミジミ思うのでした。いろいろ思い出して、少し涙もろくなりました。
13Jun
- 産業医面談終了
  一年以上続いた産業医面談も、昨日で終了となりました。先月末の診断書で残業制限が無くなり、海外出張も解禁となったため。今月は表情も明るく、顔色も良かったそうです。そらそうです、３月４月はしんどかったもの。。。５月後半からやっと自分で仕事量をコントロール出来るようになり、普通に夜出かけたり出来るようになったこともお話しました。本当に体力ついたと思います。産業医の先生、最後に「biondaさんは、これまでがんばりすぎては倒れてきたから、Kさん（先月退職された前の人事担当者）も心配してましたよ。何度もお腹の手術してるんだから、普通とは違うと思って、このペースで」とのことでした。病気だったからって甘えちゃいけない、と思う反面、また倒れてしまわないために無理をしないようにする、という事も大事だと思った日々でした。ある友人に「責任感と達成欲が強すぎるから、時には無限に時間があるように仕事する」と指摘されたことがあります。まさにそうでしたね〜　「頃合い」というものを知らないところがありました。沢山お世話になった人事の方が退職され、形成外科が無くなり、産業医面談が終了、自分も異動して、長い病院生活を知る人も本当に少なくなりました。本当はT先生とも縁が切れてるはずだけど、そこはあと一回、の予定です。先週の金曜日には入社3年を迎え、そして今週の金曜日には「あの日」から2年です。いろんな事があったなぁと思います。