ALSでも国内、そして海外旅行へ！
１２月末も３ヶ月に１度の治験の病院への通院があります。もちろん帰省する予定で10月末には飛行機を予約していました。今年は６月、９月にも帰省。コロナ対策・予防をしながらギリギリまで迷っての帰省でした。でも今、コロナは６月よりも９月よりもさらに深刻な状況になってきて、これまで以上に帰省するか迷っています。私がどれだけ普段から対策をしていても、移動中に感染してしまったらどうにもならないし。無症状だと分からない。。でも病院は連れて行ってあげたいし、介護のための帰省は不要不急ではないはず。でも今回の通院はちょうど年末年始に重なるし、年末たくさんの人が移動するから感染拡大しそう。でもやっぱり帰ってあげたい。でもでもでも。。。。ってハゲそうなくらい悩んでる。元々、飛行機だけの予約でGO TOキャンペーンを使うこともないし、今回もギリギリまで悩むパターンになりそう。パパも治験薬は途切れずに欲しいだろう思うし、年末年始に両腕が不自由な状態で１人なんて心細いし寂しいだろうなとか思うとやっぱ帰ってあげたい！コロナじゃなくても、通院のために帰省するのは大変なのに、今年は本当にキツイ年。来年はどうなるのかな。。コロナまだしばらくは終わらないだろうし、やっぱ来年中にはパパに東京に来られないかの話も会ってしたい。PCR検査も受けることを考え始めました。いろいろと調べている途中だけど、家で気軽に検査できるものもあるし、検討中。もう時間があまりないから、早く決めなきゃ。↓これは30,000円もするけど、10回分の値段だから１回分は3,000円と考えると安い！5分で判定結果が出るというので惹かれています。【送料無料】 抗原検査キット 抗原検査簡易キット 新型ウィルス 10回分 コロナ検査キット 簡易検査 自宅検査 判定 手軽 簡単 高一致率 短時間 簡易キット 検査セット 使い捨て 研究用 pcr 唾液検査 唾液コロナウイルス検査キット 唾液 検査キット楽天市場30,000円帰省前、帰省中、帰省後にもできるし、これでもいいかもしれないなー。ほんとうにコロナもう嫌だー！ALSも進行してくのほんとに嫌ー！治らないかな、、、せめてここで進行止まってほしい、、、って毎日思う。とりあえず、今は年末パパに会えるようにコロナ対策がんばろう。☆おすすめ購入品☆楽天市場宮古ビデンス・ピローサ茶 30包 【送料無料※北海道・沖縄除く】4,320円ALSに効く？！もう３回以上リピート！パパは毎日飲んでいます。飲みやすいお茶なのでおすすめです☆楽天市場アルコール除菌より効果的な洗浄除菌 カラダキレイ 150ml（日本製）洗浄 除菌 保湿 をこの1本で スプレー タイプ 洗浄ローション / ハンドジェル 手 除菌グッズ 除菌ジェル 消毒 滅菌 殺菌 汚れ 菌を落とす2,420円看護師さんおすすめ☆お風呂に入れない日の清拭に◎ウィルス対策、介護、防災グッズとしても！石鹸で洗ったのと同じ洗浄力！
パパは2018年11月にALSと診断されました。もう丸２年が経ちました。時間が経つのってほんとに早いなぁ。正直、診断された直後は「２年後なんてかなりヤバイ状態なんじゃないか」って思ってた。２年というか、半年後、1年後にもどうなっているのかも分からなくて本当に怖かった。ネットで『人工呼吸器を用いなければ通常は2～5年で死亡することが多い。』という数字をみてゾッとしてた。診断された頃、すでに両腕の様子はおかしかったし、発症時期なんてもっともっと前なんだろうし、実際のALS歴って何年なんだろうってたまに思ったりする。でも２年前に私が勝手に恐れていた進行速度より少しゆっくりめなのかも？ってこの頃思う。誰と比べてとかじゃなく、「当初の自分の想像よりは」ってだけだけど。それでも早いのは早いし今すぐにでも進行止まってほしいけど、めちゃくちゃ早く進行するタイプではなかったと思いたい。治験も少しでも効果があったと思いたい。診断されたあと、主治医の先生は「ネットには怖いことばかり書いてあるから、あまり気にしないようにね。人それぞれ全く違うからね！」って言ってくれたなぁ。２年経って私から見て、『パパはまだアレが出来る、コレが出来る』と言っても本人にとったら毎日の生活は不便で仕方がないと思う。日常生活でちょっとしたことが普通に出来ないことがかなりストレスだと思う。私はまだ大丈夫って自分に言い聞かせてるだけなのかもな。やっぱ２年前と比べると、出来ないことが増えた。体も疲れやすい。でもまだ今のパパは歩ける、息ができる、時間がかかるようになったけど自分でご飯が食べられる。スマホもいじるし、お酒も飲むしタバコも吸う。トイレも自分で行く。字を書くのは少しキツそうだけどまだ書ける。バスに乗って週２リハビリに行く。お風呂や着替えは手伝いがいるけど、看護師さんやヘルパーさんたちに助けてもらいながら１人暮らしを続けている。キツイのに無理して頑張っている部分もあるとは思うけど、簡単には諦めずにいて欲しい。これから１つ１つ出来ることが減っていってもやっぱその都度、現状維持を望んでしまうな。現実は厳しいし、ここからさらに１年経ったらパパの生活も結構変わってくる気がする。コロナも終わりが見えないし、コロナ禍の帰省は毎回大変だからできれば来年中には東京に呼べたらいいなと姉と話してたりもします。やっぱり近くにいるほうが安心。診断から１年経っても２年経っても思うの同じ。「せめて今ここで進行が止まってほしい」って気持ち。完治の薬なんて難しいのは分かる。治らなくてもいいからもう進行を止めて欲しい。それが１番の願いだな。にほんブログ村☆おすすめ購入品☆楽天市場宮古ビデンス・ピローサ茶 30包 【送料無料※北海道・沖縄除く】4,320円ALSに効く？！もう３回以上リピート！パパは毎日飲んでいます。飲みやすいお茶なのでおすすめです☆楽天市場アルコール除菌より効果的な洗浄除菌 カラダキレイ 150ml（日本製）洗浄 除菌 保湿 をこの1本で スプレー タイプ 洗浄ローション / ハンドジェル 手 除菌グッズ 除菌ジェル 消毒 滅菌 殺菌 汚れ 菌を落とす2,420円看護師さんおすすめ☆お風呂に入れない日の清拭に◎ウィルス対策、介護、防災グッズとしても！石鹸で洗ったのと同じ洗浄力！
前回は６月だったので、９月に帰省しました。最近、私自身バタバタして全然ブログが書けなくて、気がつけばこんなに時間が経ってしまいました。 ９月は３週間ほど滞在して東京に戻りました。コロナのことがあるので、やっぱり今９月もすごく悩んだけど、出来る限りの対策をして帰りました。６月の時も書いたけど、「コロナよりALSが怖い！」というのが私の正直な気持ちです。今回も前回と同じく『コロナ対策の２週間ルール』でした。通院予定日より２週間前に帰省して、２週間私にもパパにも体調に変化なければ病院に行けるというルール。もちろん毎日体温測定。これは治験をやっている病院からの指示。毎日体温測定はケアマネさんからも言われたけど。他の病院は２週間ルールはなくて、東京から帰ってきても、私やパパに熱がなければ来院OKのとこもあります。まあ厳しい２週間ルールを設けてくれた方がこちらとしても行きやすいし、お互いに少しでも安心できるからこのルールがあって良いとは思う。ただこの２週間ルールは東京で１人暮らしをして普通に仕事をしている私にとってはなかなかキツイもの。コロナのせいだからどうしようもないけど、コロナが始まってからの帰省は毎回絶対に２週間以上滞在が条件に。。少し様子を見に２〜３日だけ帰るということが不可能になった。治験の病院は２週間ルール、そしてヘルパーさんも２週間ルールです。私がたった1日でも帰省すると、ヘルパーさんはその日から２週間はうちに来てくれない。看護師さんは入浴の手伝いにコロナ関係なく来てくれるけど。ヘルパーさんには買い物、洗濯、掃除、出掛ける前の着替えの手伝いなど頼んでいるので、２週間ずっと来ないとなるととても厳しい。コロナルールは事業所によると思うけど、うちの場合は２週間ルールなので、私が帰省してから2週間パパに体調に変化なければヘルパーさんは15日目から来てくれます。今は治験の病院の付き添いが３ヶ月毎にあるから、その時はどっちみち２週間以上滞在するけど、治験の病院に行かない月に２〜３日だけパッと帰省しようと思っても、ヘルパーさんの関係でそれができないのが今かなりキツイ。２週間の滞在となるとやっぱ頻繁には帰れない。これっていつまで続くだろー。こんな扱いなの東京からの帰省者だけなのかなー。。もうこんだけ全国で色んなキャンペーンとかやっているのに、東京ってだけでかなり厳し〜！なんか遊びでもない親の介護の移動でこんな制限や厳しいルールに少し嫌になる瞬間がある。でも介護や医療従事者にコロナかかって欲しくないし、病院もヘルパーも高齢者と関わりが大きいから、仕方ないと納得はしている。けど！！GOTOキャンペーンで遊びに行きまくる人たちを見ると、羨ましい。私も彼氏や友達と国内旅行たくさんしたい。笑近くに住んでいたら、パパと近場の旅行もできたんだろうけど、離れているから仕方ない。せめて帰省にGOTOキャンペーンが使えたらいいのに、交通機関だけだと使えないしなぁ。コロナ本当にもういやー。パパになんかあったら飛んで帰れるように、私はコロナには絶対なっちゃダメだー！ってかなり自粛生活続けてるからストレス溜まってるのかな笑最近はなんかモヤモヤ。ゆっくりとだけど、確実にALSが進行しているパパの姿をみるとショックだし。コロナ前、ALSになってからは月１で帰省していたから今年に入ってパパに会う回数もかなり減ってしまった。でもパパがALSになってなかったら、お盆とか年末年始に数日しか帰省していなかっただろうし、ALSになったことで会う回数は確実に増えた。３ヶ月に１度でもALS前と比べると多い。正直、こんな形でパパと会う回数が増えるよりも、離れててたまにしか会えなくても元気に自由に楽しく過ごして欲しかった。９月の帰省は色々と考えることがあったな。またボチボチ書いていきます。にほんブログ村☆おすすめ購入品☆楽天市場宮古ビデンス・ピローサ茶 30包 【送料無料※北海道・沖縄除く】4,320円ALSに効く？！もう３回以上リピート！パパは毎日飲んでいます。飲みやすいお茶なのでおすすめです☆楽天市場アルコール除菌より効果的な洗浄除菌 カラダキレイ 150ml（日本製）洗浄 除菌 保湿 をこの1本で スプレー タイプ 洗浄ローション / ハンドジェル 手 除菌グッズ 除菌ジェル 消毒 滅菌 殺菌 汚れ 菌を落とす2,420円看護師さんおすすめ☆お風呂に入れない日の清拭に◎ウィルス対策、介護、防災グッズとしても！石鹸で洗ったのと同じ洗浄力！
先週末、彼氏が宇宙兄弟の新巻まで1〜38巻をまとめて持ってきてくれたので、１巻から読み返しています。初めて読んだのはかなり前で、その頃は作中にALSという病気が出ても特になにも思わずに普通の漫画として読んでいた。なんとなく途中から読まなくなって、パパがALSと診断されてからは何度もまた読み返そうと思っていたけど、結局今になりました。宇宙兄弟は私と彼氏の中で特別な思い出の漫画でもあります。2015年の秋に東京ドームシティの宇宙ミュージアムTeNQに彼氏と行きました。宇宙兄弟展×TeNQの特別企画展。特別企画展では「自分はどの登場人物？」みたいなキャラクタータイプ別の診断があって、質問に答えていくと私がせりかで彼氏が六太になった。沢山のキャラクターの中からその２人に！主人公とヒロインの結果に単純に喜んだ思い出。数年後、パパがALSと診断されて、「まさか！！！」だった。彼氏にパパの結果を報告する時、私はふざけて「リアルせりかになってしまった〜」と言った。心配して飛んで会いに来てくれた彼は「何いってんの」って感じだったけど。笑せりかとは『父親がALS』という共通点ができました。パパがALSになる前と、なった後では同じものを読んでも感じ方も考え方も変わりそう。ブラックジャックの時もそうだったけど。宇宙兄弟、最新巻どうなっているのかな。ゆっくり読んでいこっと。宇宙兄弟（38） （モーニング KC） [ 小山 宙哉 ]楽天市場704円にほんブログ村☆おすすめ購入品☆楽天市場宮古ビデンス・ピローサ茶 30包 【送料無料※北海道・沖縄除く】4,320円ALSに効く？！もう３回以上リピート！パパは毎日飲んでいます。飲みやすいお茶なのでおすすめです☆楽天市場アルコール除菌より効果的な洗浄除菌 カラダキレイ 150ml（日本製）洗浄 除菌 保湿 をこの1本で スプレー タイプ 洗浄ローション / ハンドジェル 手 除菌グッズ 除菌ジェル 消毒 滅菌 殺菌 汚れ 菌を落とす2,420円看護師さんおすすめ☆お風呂に入れない日の清拭に◎ウィルス対策、介護、防災グッズとしても！石鹸で洗ったのと同じ洗浄力！
ある時、パパが「生き地獄」って言いました。それは背中がかゆいのにかけないという話の中でパパが言った言葉。ヘルパーさんや家族がいれば頼めるけど、１人でいて手の届かないところが痒い時は「生き地獄」らしい。パパはネタのように笑って言っていたけど、その「生き地獄」という強い言葉に私がショックを受けた。ALSを調べ始めた頃から『生き地獄』って言葉は何度も見たことがあるから。ALS患者本人の発する『生き地獄』って言葉。重い。今の時点でもパパは生活に不自由さはあるけど、まだ自分でご飯も食べる、歩ける、呼吸もできるのに既に生き地獄を味わっている。今は痒みのある時の数分だけの生き地獄かもしれないけど、これからもっと進行したらどうなってしまうんだろう。24時間生き地獄になったら。。怖い。本当に怖い。最悪な病気。なんで自分のパパがこんな病気になったんだろ。なんでパパなの？ってまだよく思う。地獄は生前悪い事をした者が死後に落ちて、苦しみを受けるという所。パパは身内から見ても本当に良い人だと思う。離婚したママですら「なんであんなに良い人が・・・」と言ったほど。そんな人がなんで死ぬ前から地獄のような苦しみを味わうことになるの。自分の父親がALSという難病になってしまったこと。なんとなく受け入れたつもりでいても、実際は一生受け入れられない気がする。にほんブログ村☆おすすめ購入品☆楽天市場宮古ビデンス・ピローサ茶 30包 【送料無料※北海道・沖縄除く】4,320円ALSに効く？！もう３回以上リピート！パパは毎日飲んでいます。飲みやすいお茶なのでおすすめです☆楽天市場アルコール除菌より効果的な洗浄除菌 カラダキレイ 150ml（日本製）洗浄 除菌 保湿 をこの1本で スプレー タイプ 洗浄ローション / ハンドジェル 手 除菌グッズ 除菌ジェル 消毒 滅菌 殺菌 汚れ 菌を落とす2,420円看護師さんおすすめ☆お風呂に入れない日の清拭に◎ウィルス対策、介護、防災グッズとしても！石鹸で洗ったのと同じ洗浄力！
以前、ブログにも書いた洗浄型ローションのカラダキレイ。 ウィルス対策にも介護にも防災にもオススメのアイテム https://ameblo.jp/als-dad/entry-12587885180.htmlパパに使ってあげたかったので、前回実家に持って帰りました。親戚の看護師さんからのおすすめ品ということもあって安心して使えました♪最初は私自身のコロナ対策で手洗いの代わりとして使い始めました。石鹸で洗った時と同じ効果＋保湿ができるらしい！ノンアルコールなので手荒れもせずお気に入りだけど、介護用品としても使えると知ってから早くパパに使いたかった。パパにはとりあえず手足と首、脇の下などをパッと拭いてあげました。スッキリして気持ち良かったみたい！災害時の水不足でも活躍した製品というだけあって、お風呂は入れない日にピッタリ！（今のところ、お風呂は週３回看護師さんにお願いしています）YouTubeでは車イスユーザーの女性もこれを紹介してました。ウィルス対策、介護、防災グッズとして１つ３役。介護・入院時やお風呂に入れない時の清拭にはもちろん、赤ちゃんにもデリケートゾーンにも使えて、オムツ交換時、ストーマ装具交換時、褥瘡周囲の洗浄にも使えるらしいです私の姉は子供のおむつ替えに使っているみたいだけど、大人の方のおむつ替えにも役立つと思います。個人的にとってもおすすめのアイテムです。にほんブログ村☆おすすめ購入品☆楽天市場宮古ビデンス・ピローサ茶 30包 【送料無料※北海道・沖縄除く】4,320円ALSに効く？！もう３回以上リピート！パパは毎日飲んでいます。飲みやすいお茶なのでおすすめです☆楽天市場アルコール除菌より効果的な洗浄除菌 カラダキレイ 150ml（日本製）洗浄 除菌 保湿 をこの1本で スプレー タイプ 洗浄ローション / ハンドジェル 手 除菌グッズ 除菌ジェル 消毒 滅菌 殺菌 汚れ 菌を落とす2,420円看護師さんおすすめ☆お風呂に入れない日の清拭に◎ウィルス対策、介護、防災グッズとしても！石鹸で洗ったのと同じ洗浄力！
現在、パパが使用している介護用品、箸とスプーンフォーク編。実家で写真を撮ってきてないので、楽天貼ります。箸とスプーンフォーク兼用のものは各２つずつ購入。最初は試しに１つずつしか買ってなかったけど、使いやすかったみたいだし、替えがあった方がラクだとなってしばらくしてから追加購入。◉クリップタイプの箸握力の弱い方でもお箸が使えます！【青芳】楽々箸（クリップタイプ） 食事介助箸 介護用品 食事用箸 A0378楽天市場836円◉自由に曲げれるスプーンフォーク自由に 曲げれる ユニバーサルスプーン 平スポンジ スプーン 介護用具（ 介護 / 食事用具 / 軽い ） 介護スプーン フォーク 日本製 食洗機可 乾燥機可楽天市場1,120円パパにとって初めての介護用品がこのクリップタイプの箸でした。もうスプーンフォークで食べる方が多い。料理によっては箸。正直、自分の親が介護なんてまだまだ先の話だと思っていたので、「介護」って言葉にまだ違和感があります。でも、日に日に現実を受け入れられてる気もする。介護用品を使って食事をしても、テキパキと食べる事はできないし、普通より時間がかかる。飲み物をコップに注ぐのも椅子から立ち上がってからじゃないと無理。食事中にポロっとおかずを落としたりすると、少し悲しいような寂しいような気持ちになる。まだ若いのになぁー。高齢者でもないのになぁー。って思ってしまう。スポーツマンで力持ちで手先器用なパパだったから、余計にそう思うのかな。でもこれからのパパのALS人生を考えたらまだまだ序の口？早く治る病気になるといいな。にほんブログ村☆おすすめ購入品☆楽天市場宮古ビデンス・ピローサ茶 30包 【送料無料※北海道・沖縄除く】4,320円ALSに効く？！もう３回以上リピート！パパは毎日飲んでいます。飲みやすいお茶なのでおすすめです☆楽天市場アルコール除菌より効果的な洗浄除菌 カラダキレイ 150ml（日本製）洗浄 除菌 保湿 をこの1本で スプレー タイプ 洗浄ローション / ハンドジェル 手 除菌グッズ 除菌ジェル 消毒 滅菌 殺菌 汚れ 菌を落とす2,420円看護師さんおすすめ☆お風呂に入れない日の清拭に◎ウィルス対策、介護、防災グッズとしても！石鹸で洗ったのと同じ洗浄力！
５月に購入した宮古ビデンス・ピローサ茶。ALS関係のブログで少し話題になってて即買いしたもの。パパに宮古ビデンス・ピローサ茶を購入しましたhttps://ameblo.jp/als-dad/entry-12597933594.html宮古ビデンス・ピローサ茶を飲んだパパの感想https://ameblo.jp/als-dad/entry-12598352484.htmlパパはあれから毎日飲んでいるようで、７月半ばから２箱目に突入しています。帰省中は私も一緒に飲んでいました。パパの『薄い麦茶のよう。飲みやすい。』という感想通り、クセもなくとても飲みやすい！このお茶は温かいものを飲む方が良いみたいだけど、私は冷やしたものを麦茶代わりにガブガブ飲んでました。パパも麦茶代わりにも飲んでる。普段はヘルパーさんにお茶を1.5リットル作ってもらって、500mlのペットボトル何本かに分けて入れてもらっています。ペットボトルのキャップは全部ゆるーくしめてもらいます。ペットボトルを直接持ち上げて飲むのはキツイのでストローだったり、軽いプラスチックのコップにうつして飲んでいます。このお茶は３箱、４箱とずっと飲み続けていきそう。てか、ずっとこうして毎日ガブガブと飲めることを願う☆☆おすすめ購入品☆楽天市場宮古ビデンス・ピローサ茶 30包 【送料無料※北海道・沖縄除く】4,320円ALSに効く？！もう３回以上リピート！パパは毎日飲んでいます。飲みやすいお茶なのでおすすめです☆楽天市場アルコール除菌より効果的な洗浄除菌 カラダキレイ 150ml（日本製）洗浄 除菌 保湿 をこの1本で スプレー タイプ 洗浄ローション / ハンドジェル 手 除菌グッズ 除菌ジェル 消毒 滅菌 殺菌 汚れ 菌を落とす2,420円看護師さんおすすめ☆お風呂に入れない日の清拭に◎ウィルス対策、介護、防災グッズとしても！石鹸で洗ったのと同じ洗浄力！にほんブログ村
今月初めにパパと治験の病院に行ったとき、掲示板に貼られていた新聞。パパが参加したメチルコバラミンの治験の明るいニュースです。写真撮って家族で共有しました。『患者の協力を得て進めていたメチルコバラミンの臨床試験が、2020年3月に終了した。 「その有効性を間もなく発表できると思います」と力を込めた。治療法がないと言われてきたALSに、ようやく一筋の光が差し始めている。』こちらでも新聞と同じ内容が読めました↓↓↓https://k-ijishinpo.jp/article/als患者に常に寄り添う/有効性を間もなく発表できるかも！らしい！病院に行った時に、主治医の先生からもこの話がありました。良い方向で進んでいる様で一安心。完治しなくても、ほんの少しでも効果があったならそれだけでも嬉しい。せっかく参加しても意味が全くなかったらやっぱりがっかりしそうだし。。でも『有効性を間もなく発表』なんてみると期待しちゃうね。平均余命（呼吸補助装置の装着あるいは死亡までの期間）を600日以上延長？とあったし。私は１日でも延びるならそれだけでも有り難い。ALSの治験はいろいろあるけど、パパが参加したこの治験も近い将来、ALSの人を少しでも助ける薬になるといいな。治験については書きたいこと沢山あるけどホントはあまり口外しちゃダメだし、詳しくはアメンバー記事で書くかも＊アメンバーはALS、難病、介護など何かしら共通点がある方のみ承認してます。プロフィールや記事がなくて、どんな方か分からず承認できなかった方、ごめんなさい...メッセージくれたら大丈夫かもです☆おすすめ購入品☆楽天市場宮古ビデンス・ピローサ茶 30包 【送料無料※北海道・沖縄除く】4,320円ALSに効く？！もう３回以上リピート！パパは毎日飲んでいます。飲みやすいお茶なのでおすすめです☆楽天市場アルコール除菌より効果的な洗浄除菌 カラダキレイ 150ml（日本製）洗浄 除菌 保湿 をこの1本で スプレー タイプ 洗浄ローション / ハンドジェル 手 除菌グッズ 除菌ジェル 消毒 滅菌 殺菌 汚れ 菌を落とす2,420円看護師さんおすすめ☆お風呂に入れない日の清拭に◎ウィルス対策、介護、防災グッズとしても！石鹸で洗ったのと同じ洗浄力！にほんブログ村
１年以上前に”ブラック・ジャックと筋萎縮性側索硬化症”というタイトルで、ブログを書きました。最近話題のＡＬＳ女性に対する嘱託殺人容疑で医師２名が逮捕された事件。内１人が「ドクター・キリコになりたい」という考えの医者だったからなのか、事件後からこの記事へのアクセス数が上がってました。ブラック・ジャックのALSの回、『未来への贈りもの』にはドクター・キリコは出てこないけど、ブラック・ジャックは未来の医療に望みを託します。 出典元：https://www.akitashoten.co.jp/special/blackjack40/111今回の事件については私は何とも言えない気持ち。もしパパがALSじゃなかったら、今回のニュースみても「なんかヤバイ医者なんだなぁ」とか「怖い病気だなぁ」いう感想しかなかったかもしれない。てか正直、この事件自体にそこまで興味もなかったかも。。私はALS患者本人ではないけど、ALSがどれだけ酷く辛い病気か知ってしまった今は、今回、死を選んだALS女性の気持ちも分かる気がするし、自分がもしALSになったら死にたくなりそうって考えることもある。でもALSの家族としては絶対に死んで欲しくないという気持ちが１番にある。この事件については、ALSのパパとは何も話していません。毎日のようにLINEはしているけど。もしこの事件が帰省中に起こっていたら、一緒にテレビのニュースを見ただろうし、話題にしたと思うけど、なんか悲しいニュースすぎて話題にしたくない。嘱託殺人と安楽死とかの問題よりも、ALSの辛い現実を突きつけられる。姉も「パパ大丈夫かな？このニュースでネガティブになってそう。。」と私に連絡してきて、不安になった。パパがこの事件についてどんな考えを持っているか分からないけど、死を望んだ女性の気持ちに共感するんじゃないかと思うと怖い。何が良くて悪いのか。本当にわからなくなる問題。延命は選べても、安楽死は何故ダメなのだろう？私自身はパパには人工呼吸器をつけて延命して欲しいと思っているし、パパも今のところそう考えている様子。というかALSと診断された直後から、人工呼吸器を選ぶようなことを言っていた気がする。でもそうなる前に「やっぱ辛いから死にたい。やっぱり延命しない。」とか言うこともあるかもしれないって思った。もしかしたら人工呼吸器をつけても途中で「死にたい」とかいうかも。そうなったら言葉なくしてしまいそう。。前向きに楽しそうに生きているALS患者さんも沢山いるけど、それってすごく難しいことだと思ってしまうのは私がネガティブな性格だからなのかな。昨日のとくダネに出ていたジャーナリストが言ってた。「医学は進歩しているから、治らないとは限らない。そういう希望も我々は持ち続けなきゃいけない」って言葉。私もそう思う。でも「死にたい」って思っている人からしたらこんなの綺麗事にも聞こえそう。。嘱託殺人と安楽死は別物だけど、今回の事件で私の中で様々な考え方が生まれた。答えなんか出ないけど。ただ、今回の事件で死ぬことを望んだのはALS患者本人ということを忘れずにいたい。「死を望む」という、それだけの苦痛が今後パパにも訪れるかもしれないということ。なんだか今まで以上にALSが怖くなってしまった。でも私が感じるのは『家族としての恐怖』でしかない。パパはもっと怖いだろうな。嘱託殺人とか安楽死よりも、ALSの残酷さが私にはショックだった。本当にイヤな病気。にほんブログ村
６月末、パパの病院（治験）付き添いのため予定してた帰省。コロナの影響でずーっとどうするか悩んでいましたが、ギリギリまで考えた結果、帰ってきました。長めに滞在していましたが、今はもう東京に戻ってきています。東京から移動したのは６月下旬の県外への移動の自粛要請が解けた直後。一時的に感染者が減っているように見えていた時。移動は飛行機か新幹線か考えた結果、新幹線にしました。できるだけ人の少なそうな時間を狙って、日曜日の朝早い時間に乗りました。６月下旬の新幹線はびっくりするほどガラガラ。長時間乗っていたけど、常に１車両に５人くらいしか乗ってなかった。実際乗ったときの写真↓帰らないことでパパをコロナからは守れるかもしれない。でも私はパパをALSからも守りたいと思って意を決して帰りました。これについては賛否両論があるかと思うので、不快に思う方がいたら申し訳ありません。。きっと医療従事者や地元の人たちは東京から地方へ帰ってきて欲しくないのが本音かなって思ったし、万が一、私がコロナをパパにうつすことになったらと思うと何度もためらいました。パパがALSじゃなかったら絶対こんな時期に帰省していないけど、私にとってはどうしても必要な移動でした。ケアマネさんや病院からは東京からの帰省に伴う制約もあったので、これらをしっかりと守ることと出来る限りの予防対策をしました。・帰省から２週間は自宅待機。・帰省中、パパと一緒に食事はしない。・看護師さん訪問時は私は別室に移動または外出。（ヘルパーさんは普段から家事しか頼んでいないので、コロナ関係なく家族がいる時は来ません）・パパと私、毎日の体温測定と体調管理。異常があればすぐにケアマネさんに連絡。・2週間以上、2人に何も異常が無ければ、通院OK海外からの帰国者並みの扱いにちょっとビックリしたけど、そのくらいしてくれた方がこちらとしても安心でした。帰省後に２週間の待機が必要になったので、本来は６月末の通院予定が７月初めに変更になりました。２週間は毎朝パパに熱が出ないか？異変がないか？ってドキドキしたけど、何事もなく２週間経って病院に行けました。病院では参加している治験の明るいニュースもあり、とても嬉しかった。治験についてはまた書きたいと思います。今回１ヶ月近くパパと過ごせたので、帰ってよかったと思っています。パパの今の状態もよく分かった。夏の準備もできたし、少しでも生活がラクになるように家電を新調したり、介護用品もレンタルしたり買ったりできました。一応、９月にまた治験の病院に行く予定があるので、その時も私は帰りたいと思ってます。今回病院に行った時に９月も帰省後２週間の待機が必要だと言われています。でもコロナがどうなっているか分からないから、またその時に帰るか相当悩むだろうな。とりあえず、帰省した報告でした。☆おすすめ購入品☆楽天市場宮古ビデンス・ピローサ茶 30包 【送料無料※北海道・沖縄除く】4,320円ALSに効く？！もう３回以上リピート！パパは毎日飲んでいます。飲みやすいお茶なのでおすすめです☆楽天市場アルコール除菌より効果的な洗浄除菌 カラダキレイ 150ml（日本製）洗浄 除菌 保湿 をこの1本で スプレー タイプ 洗浄ローション / ハンドジェル 手 除菌グッズ 除菌ジェル 消毒 滅菌 殺菌 汚れ 菌を落とす2,420円看護師さんおすすめ☆お風呂に入れない日の清拭に◎ウィルス対策、介護、防災グッズとしても！石鹸で洗ったのと同じ洗浄力！にほんブログ村
何ヶ月も前から決まっていたパパの治験関係の通院日が今月末にあります。前々から私が帰省して付き添う予定にしていました。でも実際、どうなんだろう？帰れるのかな？帰ってもいいのかな？難病患者の病院付き添いってなると帰省しても許される感じはあるけど、東京住みの人間が地方に帰省ってなるとまだ色々と考えてしまう。緊急事態宣言が解除されてもなんだか微妙な感じ。帰らずに済むなら帰らない。でも治験の病院はすごく遠い。県の南と北で車で片道２時間もかかる。近所の病院には手ぶらでパパひとりでも行ってるけど、治験の病院はパパ1人では持てない量の荷物が行き帰り必要でバスも乗り継ぎになるから、帰省して車で連れてってあげたい。ALSって診断された2018年11月からコロナが流行り始めるまでは、毎月帰省してた。今年３月からは帰省自粛して、私は１人暮らしで東京で誰にも会わず、電車にも乗らず、週１〜２で近所のスーパー行くだけの生活。元々仕事も在宅ワークだし、緊急事態宣言が解除されても今も変わらず自粛モードで過ごしてる。こんなに自分が自粛生活ができるのも、地方への移動が問題なくなった時にすぐに実家に帰れるようにしておきたいって気持ちがあったから。もし私が感染してたりすると地方への移動がOKになっても、絶対帰れないと思って。たぶん今のところ感染はしていないだろうって思うけど、どんなに対策を徹底してもスーパーや郵便物からも感染する時はしてしまうし、無症状かもしれないし、帰省時の移動中で感染することもあるだろうし、地方の人からすると東京から誰も帰省して欲しくないってのが本音かなって思う。お世話になっているケアマネさん、ヘルパーさん、理学療法士さん、作業療法士さん、看護師さん、医師の方たちも「東京から娘が帰って来た」ってなると不安に感じるかもって思ったり。でもパパを病院まで車で連れて行きたい気持ちが大きい。しばらく会えてないし、家電とか衣類とか夏の準備もしてあげたい。いつも同じようなものばかり食べているから、美味しいご飯を作ってあげたい。病院は６月下旬。もう少し様子をみて、出来れば対策を練って帰省したい。☆おすすめ購入品☆楽天市場宮古ビデンス・ピローサ茶 30包 【送料無料※北海道・沖縄除く】4,320円ALSに効く？！もう３回以上リピート！パパは毎日飲んでいます。飲みやすいお茶なのでおすすめです☆楽天市場アルコール除菌より効果的な洗浄除菌 カラダキレイ 150ml（日本製）洗浄 除菌 保湿 をこの1本で スプレー タイプ 洗浄ローション / ハンドジェル 手 除菌グッズ 除菌ジェル 消毒 滅菌 殺菌 汚れ 菌を落とす2,420円看護師さんおすすめ☆お風呂に入れない日の清拭に◎ウィルス対策、介護、防災グッズとしても！石鹸で洗ったのと同じ洗浄力！にほんブログ村
先週、購入した宮古ビデンス・ピローサ茶。ALS治療薬としての可能性があるかも？の、ビデンス・ピローサ。月曜日夜に注文して、水曜日には届いたらしい！楽天だけど早い。アマプラ並み。パパからは写真が届きました。ピンボケだけど、写真を撮れているだけでも毎回ホッとしてしまう。パパからの郵便の文字をみて安心するのと一緒。お茶は１包で1.2-1.5リットル作れるみたいなので、ヘルパーさんが来てくれた日に作り置きしてもらったみたい。味の感想はこんな感じでLINEが来ました↓薄い麦茶。笑とりあえずパパにとって飲みやすい味だったみたいで良かった。すごいクセのあるお茶だと日常的に飲むのキツいかなーって思ったけど麦茶ぽいなら沢山飲めそうだな。ホットで飲む方が良いみたいだから、作ってもらったときに１杯温かいのをもらったり、パパ１人の時は１杯分だけレンジで軽く温めたりもいいかも。このお茶、美容と健康にも良いらしいから私も飲んでみたい。笑まだ帰省自粛中だけど、次回帰ったらちょっともらって飲んでみよう。でも帰省する時期すごく悩む。。治験でお世話になってる病院の予約が６月末にあるから一緒に行きたいんだけど、、大丈夫かなー。まあそれについてはまた書きます。宮古ビデンス・ピローサ茶 30包 【送料無料※北海道・沖縄除く】楽天市場4,320円にほんブログ村
最近、沢山のALSブログで目にしていた『ハンドマッサージャー』。実際に使っている方の声にとても影響されて、期待を込めてパパにこれを贈ろうって決めました。ブログでのALS情報本当に助かってます。ありがとうございます。まだ父の日よりも１ヶ月も早かったけど、これは１日でも早く贈りたいと思ってすぐに注文！すぐに届いたみたいです。去年の父の日は高級なステーキ肉を贈りました。本音をいうと今年もALSに関係ないものをプレゼントしたいと思ってた。去年の父の日、私はこんな風に自分の気持ちを書いています。 パパはALSと診断されてから、あまり物を欲しがらなくなった。 というか、腕が不自由になってきて手放すものが多くなったし、前は欲しかった物でも今では使うことが難しくなってしまった物がたくさんあると思う。 ALSになったことで必要になった物も沢山あるけど、着やすい服とか介護用品みたいな物とか病気を連想させるものはイベント日にあげるの微妙かなーって思った。 そういうのは普段、日常の中でいいかなーって。今年も気持ちは変わらない。ただ、ハンドマッサージャーは早くあげたいと思ったし早めの父の日ということにして、当日はまた別に美味しい物とかプレゼントしたいなって思う！もし来月帰省できそうなら、父の日の当日は会って改めてなにかしてあげたい。コロナ次第だけど。ずっと帰省自粛してるから帰れるといいな。ちなみに購入したハンドマッサージャーはこちら↓アテックス ATEXハンドケア コードレスコードレスにするかしないか、すごく迷ったけど楽天ポイント2144Pも還元のお店があったのでコードレスタイプを購入しました。お色はゴールド。姉と割り勘です購入したお店は楽天ビック（ビックカメラ×楽天）↓アテックス ATEX ハンドケア コードレス AXHXL280BG[AXHXL280BG]楽天市場14,300円しばらく使ってもらってパパ本人の使用感など詳しく聞いてここに書きたいなって思います。にほんブログ村
今回はオススメアイテムのご紹介！先月、看護師の親戚からこんなオススメアイテムを教えてもらいました♩「ウィルス対策に」と教えてもらった、医師と共同開発された『カラダキレイ』という、洗浄ローションスプレー。「ノンアルコールだから、肌がガサガサにならずにしっとりするよ」って聞いて実際に買ってみて使うとかなり良かったですしかも介護や防災グッズとしても役立ちそうなアイテムだったので、ブログに書きたいなと思いました。 2019年度 北海道福祉の町づくり賞 福祉用具部門 受賞 洗浄型 保湿ローション カラダキレイ ●肌の乾燥が気になる時に ●高齢者のスキンケアに ●介護・入院時など、入浴が困難な時の清拭に ●運動後のスキンケアに ●災害時の防災グッズに ●ウィルス対策に https://abyssal.jp/karadakirei/index.html(引用)こちらは医療・介護現場でも使用されていて、水がなくても石鹸で洗ったのと同じ洗浄力があるみたいなので、災害時の水不足の備蓄品としても活躍するらしい。実際、この商品は西日本豪雨や北海道胆振東部地震の際、避難所や高齢者施設に寄付されたみたいです。オムツ交換時、お風呂に入れない入院時や介護時の清拭、災害の水不足時、褥瘡周囲（床ずれ）の洗浄、ストーマ装具交換時にも使えて、エビデンスには「介護に要する労力が軽減した」との声もありました。※エビデンスはここからチェックできました。http://babyskin.tokyo/PDF/karadakirei.pdf今はコロナの影響でスプレーボトルが不足しているらしく、150mlのスプレーは写真と形状が変わると書いてあります。けっこう値は張るけど、エビデンスを見ても安心できたので、いつかパパの介護にも使いたい！と思いました。とりあえず今はコロナウィルス対策用に。でも災害時の水不足でお風呂入れない時に使えるのも今かなりポイント高いです！コロナが広まってから、「今もし大地震まできたら本当にヤバいな。。」とかよく想像して1人でゾッとしてます。最近緊急地震速報もよく鳴るし。。暑くなると豪雨とか台風も起きるし。コロナもALSも災害も本当にコワイ。ウィルス対策から知りましたが、介護と災害時にも使えるという事で、「需要があるかも！」って思いました。専門家じゃないので、ただの消費者の声だけど。お風呂入れない時などの洗浄にも使えるから、介護をしているご家族の方とかに良いかもしれないなーって思った。これからの時期、どんどん気温も上がっていくし、毎日お風呂に入りたいだろうなって思うけど、毎日ヘルパーさんや看護師さんがお風呂に入れてくれるのは難しいし、身内でも毎日お風呂に入れてあげるのってかなり大変だろうなって。便利なグッズや有難いサービスは最大限利用して、介護する側もされる側も体力面、精神面での負担が減るような情報を集めていこうって改めて思いました。本当はパパに先に使用してから、紹介したかったけど今は帰省自粛をしているので、次に帰ったら足とか腕とか拭いてみてあげようと思います！実際にパパに使用したときはまた書きたいと思いますカラダキレイ 洗浄型 保湿ローション お試し2本セット 20ml x2 携帯用 除菌 スプレー メール便送料無料楽天市場1,160円アルコール除菌より効果的な洗浄除菌 カラダキレイ 150ml（日本製）洗浄 除菌 保湿 をこの1本で スプレー タイプ 洗浄ローション / ハンドジェル 手 除菌グッズ 除菌ジェル 消毒 滅菌 殺菌 汚れ 菌を落とす楽天市場2,420円にほんブログ村
ちょこちょことALS関係のブログで見かけていた宮古ビデンス・ピローサ。 宮古島の野草で難病ALSの進行を抑制？ 日大がマウス実験 治療薬の開発に期待 宮古島産タチアワユキセンダングサ「宮古ビデンス・ピローサ（ＢＰ）」のエキス粉末が、難病「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」によって起きる脊髄の運動神経細胞の減少を抑え、寿命を延ばすことをマウスで実証したと発表した。治療薬開発につながる可能性もあるという。 武蔵野免疫研究所が宮古島市内で栽培している「宮古ビデンス・ピローサ」（同研究所提供） https://www.okinawatimes.co.jp/articles/-/530593(引用)フォローさせて頂いている方も何人か記事に書かれていて、宮古ビデンス・ピローサ茶のお茶を購入していたので、パパに「これ飲んでみる？」とLINEで聞いてみました。「飲んでみたい！」と言ったのですぐに注文してみた。価格は30包みで4,320円。うん、まあまあする。アマゾンと楽天を見比べて安い方で買おうと思ったけど、どちらも同じ値段。基本、アマゾンの方が届くのは早い。でもポイントが付くことを考えたら楽天の方がお得そうだったから楽天で購入！この↓イカワ薬局さんが１番ポイント還元率が良かった。会員のランクや購入日にもよるかもしれないけど、私のポイント獲得予定は15.5倍の666ポイントでした！0と５が付く日ならもっともらえたかな。ちなみに、楽天はPCでお買い物するよりもスマホアプリでお買い物する方がポイント0.5倍＋されてオトクです。最近、姉に教えたら「え！？知らなかった！」と言っていたので、一応ここにも書いてみました笑イカワ薬局さんはこちら↓宮古ビデンス・ピローサ茶 30包 【送料無料※北海道・沖縄除く】楽天市場4,320円でもこのお茶の召し上がり方が、「一包を1.2-1.5リットルの水に入れて加熱し、沸騰したら約5分煮出します。保温のできるポットに入れて、40-50度程度の温かいものをお飲みください。お好みにより分包の数と水量を加減してください。」とあったので、ヘルパーさんがきてくれた時に作ってもらう方がいいかもな。急須ならまだパパも毎日使っているけど1.2-1.5リットルってなると扱い厳しそうだし。パパにとってこの宮古ビデンス・ピローサ茶が飲みやすくて美味しいといいなぁー。続けて飲めそうなら定期的に買ってあげよう。にほんブログ村
ちょっと前にパパがアマプラで『ぼけますから、よろしくお願いします。』を観たと言っていました。私も気になっていた作品だったので、先日観てみました。ぼけますから、よろしくお願いします。Amazon（アマゾン）認知症の87歳のおばあちゃんを95歳の耳の遠い腰の曲がったおじいちゃんが介護するというドキュメンタリー映画。高齢者の認知症の話だけど、ALSの特徴に認知症を合併しやすいとも聞くし、親の介護というストーリーに色々と自分を重ねて観てしまいました。※多少ネタバれになるかもなのでこれから観る予定の人は読まない方がいいかも？です。この映画の監督＆撮影＆語りをした信友直子さんは１人娘で18歳で上京してから40年近く東京暮らし。実家は広島県呉市。お母さんが認知症になって頻繁に実家に帰省するようになったり、市の職員さんが介護保険のことで家に来たり、ヘルパーさんが出入りする様子が自分がここ１〜２年で体験してる光景と重なった。私は無意識に娘の信友直子さん目線で見てた。『介護が必要になってしまった親』ってことで。でも観てると自分が年をとったときや介護が必要になった時のことも少し想像した。「年とってボケるのって嫌だなー。。」って正直に思った。私の中で、ボケるって物忘れとか徘徊くらいのイメージであまり本人は辛い思いをしないのかと思ってたけど、「こんなに人柄も変わるの？洗濯もできなくなるの？死にたいとか言っちゃうの？」ってビックリした。。料理好きで優しかったお母さんがどんどん変わっていく姿。普通に出来ていたことが出来なくなって、人に助けてもらうようになる生活。不自由な生活になっていく自分のパパと作品の中のお母さんを重ねた。でも年齢が全然違うからやっぱモヤモヤした。パパが80代とか90代でALSになったのなら、今より受け入れられただろうかって。この作品の娘・信友直子さんは私の親世代くらいかな。信友直子さんの両親は私のおじいちゃんおばあちゃんよりも全然年上だし。私の年で親が要介護ってなるのはやっぱ早いんだろうって思う。映画の中で「長生きしたね」って話す2人。80代90代まで普通に生活できてきた2人を羨ましく思った自分がいた。なんていうか、高齢者でもないのに大変な難病になって生活が不自由になったパパのことを思うと苦しくなった。パパだってALSになってなかったら、この映画を見ても感情移入するのは娘の信友直子さん側だったんじゃないかなって。年齢的にも。若くても今は介護される側の立場になったパパ。作品の中では95歳でも介護保険を使うことに抵抗があったお父さん。自分はまだまだ元気だし、それは男の美学とも言っていた。ヘルパーさんが家に出入りすることになっても「俺のじゃない」とかも言ってたな。パパはどんな気持ちで観たんだろう、って思っちゃった。今月、埼玉県の20代の女性が介護疲れでお母さんを首を締めて殺したニュースもあった。介護って本当に大変で難しい問題なんだろうな。。される側、する側。。私のパパはまだがっつり介護が必要なわけではないし1人で暮らしているけど、週２回はヘルパーさんがきてくれています。でももっともっと進行すればいずれ２４時間看護とかになっていくんだよね。。まだ想像したくないけど考えていかなきゃいけない問題。ALS関係の映画じゃなくても、どんなものを観てもALSと結び付けて考える生活になったな、と改めて思った。でも『ぼけますから、よろしくお願いします。』はとても好きな作品でした。映画は１時間ちょっとしかないけど、トータルで30分くらいは勝手に涙が流れていたような気がする。本も読んでみたくなって、オンラインで購入して到着を待っています。ぼけますから、よろしくお願いします。 [ 信友 直子 ]楽天市場1,500円映画を観て、「現在はどうしているのだろう？」ってとても気になってググると、こんな記事が！認知症の母を襲った脳梗塞、施設か病院か、胃ろうを増設などとても興味深かったです。 『ぼけますから』映画公開から1年間に起きたこと、娘に迫られた決断 https://withnews.jp/article/f0191017000qq000000000000000W07q10401qq000019919A ハッピーな気持ちになる映画ではないけど、観てない人に観て欲しい作品です。☆おすすめ購入品☆楽天市場宮古ビデンス・ピローサ茶 30包 【送料無料※北海道・沖縄除く】4,320円ALSに効く？！もう３回以上リピート！パパは毎日飲んでいます。飲みやすいお茶なのでおすすめです☆楽天市場アルコール除菌より効果的な洗浄除菌 カラダキレイ 150ml（日本製）洗浄 除菌 保湿 をこの1本で スプレー タイプ 洗浄ローション / ハンドジェル 手 除菌グッズ 除菌ジェル 消毒 滅菌 殺菌 汚れ 菌を落とす2,420円看護師さんおすすめ☆お風呂に入れない日の清拭に◎ウィルス対策、介護、防災グッズとしても！石鹸で洗ったのと同じ洗浄力！にほんブログ村
今日スーパーに買い物に出た時にポストを見るとアベノマスクが届いてました。３日くらいポストの中に放置してしまっていたかも。ニュースでは「虫が入っていた」とか「カビが生えていた」とか「黄ばみがあった」とかで不安だったけど、届いたものは見る限りは普通そう。でも不良品が本当なら衛生用品の管理どうなっているの？こうなってしまうと配布されるマスク全ての衛生面が心配になる。。カビ生えたマスクは縫い目が違うとか、カビの繁殖の仕方が不自然とかでデマの噂も。今は未配布のアベノマスクを全回収とかニュースになっているし、もう訳がわからない。前回の記事に書いた、パパが送ってくれた『パパノマスク』のが安心して付けられるな。市販の超快適マスクだけど。笑パパノマスクは使い捨てタイプだから大事に使おう。このアベノマスクは、とりあえず予備かな。医療機関に寄付もできるみたいだから調べてみよ。でも外装から開けちゃったから微妙かな。個別袋には入ったままだけど。とりあえず、アベノマスク受け取りのお知らせでした。☆おすすめ購入品☆楽天市場宮古ビデンス・ピローサ茶 30包 【送料無料※北海道・沖縄除く】4,320円ALSに効く？！もう３回以上リピート！パパは毎日飲んでいます。飲みやすいお茶なのでおすすめです☆楽天市場アルコール除菌より効果的な洗浄除菌 カラダキレイ 150ml（日本製）洗浄 除菌 保湿 をこの1本で スプレー タイプ 洗浄ローション / ハンドジェル 手 除菌グッズ 除菌ジェル 消毒 滅菌 殺菌 汚れ 菌を落とす2,420円看護師さんおすすめ☆お風呂に入れない日の清拭に◎ウィルス対策、介護、防災グッズとしても！石鹸で洗ったのと同じ洗浄力！にほんブログ村
突然、パパから郵便が届きました。ここ数日間、スーパーにも行かず引きこもっていたので郵便ポストを見ていなかった私。昨日パパから『郵便送ったけど、届いた？』ってLINEが来てすぐにポストに確認しに行きました。ポストに入っていた封筒には見慣れたパパの字が！少し震えた感じ？が伝わってくるけど、まだこんな風に住所を書いて切手を貼って、郵便ポストに投函できることがとっても嬉しい！パパがALSになってから、当たり前の日常生活１つ１つに一喜一憂するようになったなぁ。「まだこれができる！」って喜んだり、「もうこれができない」って落ち込んだり。だからALSになったパパからの郵便はとっても貴重になります。肝心の中身はというと、、、マスクでした！笑マスクのお裾分け。嬉しい。少しずつ買えるようになってきているみたいだけど、まだまだ簡単に手に入らないもの。少し前にパパが病院帰りにドラッグストアに行くと、たまたまマスクが店頭に並んだ瞬間だったらしく、超快適の30枚入りの箱を１つ買えたみたいでした。店員には「入荷したことは拡散しないでください。入荷しても開店時には陳列していないんです。」と言われたらしい。パパも外に出る事があれば、マスクは必ずするようにしているみたいです。腕が上がらないから、パっとつける事は難しいと思うけど、ソファーなどに座った状態で頭を膝の辺りまで下げれば付けられる感じ。まあコロナ関係なく、ALSになって家にいることが多いから、パパとしては外出の回数はあまり変わらないかもな。今の自粛で多くの人は家にこもりきりなのを嘆くけど、病気で普段から家にこもり気味な人はある意味コロナ関係ないんだよね。コロナが終わって、テレビなどで一斉にレジャーを楽しむ人たちの映像が流れまくるころ、パパは今よりまた少し進行しているんだろうな。ほんの少しずつ。じわじわと。コロナが終わっても、ALSとの戦いはずっと続く。ALSの治療薬ももっと急いでくれないかな。。あ、ちなみにアベノマスクはまだ来ない。東京の中でも新型コロナウイルスの感染者数が多い世田谷区と港区が最初と聞いたけど、予想外のパパノマスクのが届くの早かった。笑にほんブログ村
次回帰省する時に使用しようと思っていたJALクーポン32,000円分。クーポンの期限は今月４月末まで！1月以降帰ってないから使えないままで、そろそろ使わなきゃヤバイ！本当は航空券で使いたかったけど今帰れないから、JALのカタログから物を選ぶしかないのかな？とカタログを眺めた。でもよく考えたらマイルの期限は延長されているし、クーポンも延長があるかも？と思い、公式サイトで調べてみた。マイルのことは書いてあるけどクーポンについて分からない。見つけられない。Twitterでは私と同じように「クーポン延長ないのかな？」って呟きがあった。期限延長についての呟きも１件見つけたけど、それが本当なのか分からないし面倒だけど自分で問い合わせすることに。まずはメールで問い合わせたけど、３日以上経っても回答が来ない。。JALクーポンって使用方法が航空券予約でもカタログ注文でもクーポン郵送で期限内必着。あまり時間がないから仕方なく電話でも問い合わせてみた。でもコロナの影響で営業時間を変更していたり、コールセンターは混雑中。JALマイレージバンクのお問い合わせ番号にかけても全然繋がらない。スピーカーにして待ったけど通話料かかるやつだし、長い間待ってられない。そこで、いくつかあるお問い合わせの電話番号の中から『国際線のご予約・ご購入・ご案内』の番号を選んでかけてみた。今は国際線利用者少ないから繋がりやすそうだし、JALクーポンは国際線にも使えるから、ここに問い合わせてもまあOKということで。←すると！即繋がって、「４月末期限のクーポンは８月末まで延長します」との回答。あ〜よかったー！最初カタログで美味しそうなお肉とかみてたけど、延長できると分かったので、次回帰省時に航空券として使おう。今後は航空券の介護帰省割引ってやつも調べてみなきゃな。でもコロナ次第では夏になっても帰れない可能性もあるのかな。緊急事態宣言は解除されても、自粛モードが和らいでも東京から地方への移動ってよくよく考えなきゃなって思う。ALS＋コロナの不安ってかなりエグい。本当に早く落ち着いて欲しい。にほんブログ村
