パパはALS(筋萎縮性側索硬化症)

コロナよりALSの方が怖い

ふと思ったこと。アホで自分勝手な独り言です。アビガンとかのニュース見て思ったこと。もし今、ALSがコロナみたいに感染する病気になって、世界中の人々の恐怖のウィルスとなったら、今よりも沢山の人がALSの為に動いて研究が進んで、早めに治療薬ができたりするのかな。ALSは難病で患者が少ないから、研究が進むスピードも遅いだけなの？それともALSは本当に難しい病気で、たとえコロナレベルで世界中の危機的問題になったとしても、今の状況となんも変わらないのかな？ALSって本当に現代人が総力を上げることが出来ても治療することは不可能なのかな。3か月延ばすだけじゃなくて、治る薬って本当に無理なのかな。普段は「治療薬は出来る！」と信じて願っているけど、なんだか落ち込んでネガティブになる日もある。パパが出来なくなった事がまた１つ増えた日とかね。今、コロナは本当に本当に怖いけど、自分や家族を守る努力はできます。遊びに行かず、家にいること。これって人の命を守る方法としてはとっても簡単なことじゃない？って思う。やっぱり、今の私にとってはALSの方が怖いです。自分のパパが徐々に動けなくなる。歩くことも呼吸もできなくなる。じわじわとだけど、確実に進行しているのが本当に怖い。パパにコロナがうつる恐怖もALSだから余計に大きい。ALSになって免疫力も体力も落ちたから。 コロナで亡くなった方も沢山いるのに、こんな事言ってる私はダメだなーって思うけど。。ほぼ外出せずに出来る限りのコロナ対策をしている私にとってはALSの方が怖すぎ。ふと、ALSもコロナくらい世間から注目を浴びて欲しいと考えた日でした。☆おすすめ購入品☆楽天市場宮古ビデンス・ピローサ茶　30包　【送料無料※北海道・沖縄除く】4,320円ALSに効く？！もう３回以上リピート！パパは毎日飲んでいます。飲みやすいお茶なのでおすすめです☆楽天市場アルコール除菌より効果的な洗浄除菌 カラダキレイ 150ml（日本製）洗浄 除菌 保湿 をこの1本で スプレー タイプ 洗浄ローション / ハンドジェル 手 除菌グッズ 除菌ジェル 消毒 滅菌 殺菌 汚れ 菌を落とす2,420円看護師さんおすすめ☆お風呂に入れない日の清拭に◎ウィルス対策、介護、防災グッズとしても！石鹸で洗ったのと同じ洗浄力！にほんブログ村

帰省せず、会わないことでパパを守る。

毎日毎日、コロナコロナコロナですね。やっと今日から緊急事態宣言も。パパは東京に比べたら感染者数もうんと少ない地方に住んでいます。県内の感染者は今のところ2桁。住んでいる街にはまだ陽性と発表された人はいないみたいで少しは安心。私は都心に住んでいるので毎日不安です。私の住む港区は世田谷区の次に感染者が多い区になります。そして人口当たりで感染率が最も高いのは港区が１位。。でも都道府県で見ると、｢感染率｣ワースト1は東京ではなく､福井だとか。。パパの街は東京のヤバさに比べたらまだマシとか思うけど、感染者はいるかもしれないし、いつどこで広がるか分からないから、地方でも油断できない本当に。このヤバイ状況を見て、帰省はできないと判断してしばらくの間は帰省するのはやめました。ALS診断から１年以上、毎月帰省していたけど、もう今年の１月初め以降は帰っていません。それはパパのことが心配だからこそ。帰らないことがパパを守ることになると信じて...。今は自分が感染することよりも、自分が誰かに感染させてしまうんじゃないかって不安の方が大きい。今日は「東京脱出」という言葉がSNSで拡散されたらしいけど、あり得ない。。。自分が感染源となって家族にうつしたり、故郷に撒き散らす可能性を考えないのかな。本当に沢山の人がコロナ疎開しているんだとしたら、信じられません。東京から地方に帰省して地元で陽性が分かった人のニュースとかを見ると「もし帰れば私がこうなる可能性があるんだなー」って思って「絶対帰らない」という気持ちがもっと強くなる。実際は帰りたいし、パパも不安だろうし帰ってきて欲しい気持ちがあるのは分かるけど、今はお互い我慢。仕事だったり、急用でどうしても移動をしなきゃいけない人も沢山いるとは思うけど、まだ私は我慢できる状況。イタリアみたいに危険地域から逃げ出した人たちが原因で、全土に広がってしまったら本当に大変だから、東京の人が田舎に帰るのはやっぱ避けなきゃいけないと思う。心配する親が呼び戻すパターンもあるらしいけど、、、今は動かずにそれぞれが家にいる方が安全だと思うな。私自身は普段から在宅勤務でなので、コロナは関係なく自宅で仕事していて、収入が下がる心配もありません。むしろコロナ後に忙しくなった。最近はスーパーにたまに行くくらいしか外出していません。買い溜めはしないけどネットスーパーやUber Eatsも利用するから、引きこもってる日がほとんど。Uber Eatsは置き配が出来るようになって便利。Amazonは以前から指定した場所に置いてってくれるし、ヤマトも↓こんな風に非対面で配達完了してくれる。代引きとか書留は対面にはなってしまうし、荷物にもウィルスが付いている可能性はあるみたいだけど、週に何度も買い物に出て、外で何人もの人とすれ違ったり、人の多いスーパー内をウロウロして、レジの行列に並ぶのなんかよりは良いかな？って思ってます。配達員の方には本当にいつも感謝。普段から毎日家にいることが多い私は家にいること自体がストレスにはならないけど、帰省出来ないことは本当に辛いな。辛いけど、もしも私が感染してて帰省してパパにうつしたりしたら...って想像するだけでめちゃくちゃヤバイ。健康な時に比べて免疫力も落ちて体力もなくなったパパ。絶対に感染させちゃダメな人。高齢者と同じ。それにパパのとこにはヘルパーさんやケアマネさん、看護師さんなど出入りしてくれている人が沢山いるから、私が帰省したことで万が一のこと起きたら、、、。ほんとそれ無理無理。今、私が感染してても軽症や無症状かもしれなくて。今、私が感染していなくても実家へ向かう途中の交通機関で感染するかもしれない。すごく帰りたいし、パパには会いたいけど、今はやっぱり帰らないことがパパを守ることになると考える。でも終息するまで何ヶ月もかかりそうだし、本当にこれからどうなるのかな。６月に治験の病院に行くのは付き添いたいけど行けるかなぁ。。。有難いことに、ヘルパーさんは今のところは変わりなく来てもらえるみたいで本当に助かります。 昨日聞いて一安心。とりあえず、ALSのパパの元にしばらく帰れないのは心苦しいけど、帰省せずに家族や故郷を守りたいと思います。なんだかこの記事は無駄に長くなっちゃった。お読みいただきありがとうございますにほんブログ村

リブログ記事改めて簡単にご紹介

しばらくブログを放置してしまっていたけど、数日前にやっと再開！早速こちらのブログもフォローしていただきありがとうございます！お手数をおかけしました。やっぱりALSブログでいろんな方と繋がることが出来るのは、とても心強い。ご本人やご家族の方、お仕事関係の方、どんな方でもALSという共通点があるだけでとても距離が近く感じます。今回は改めて、私とパパのことを簡単にご紹介します。私は東京住み独身 会社員。２人姉妹で、姉も東京に住んでいて既婚子持ちです。パパがALSと診断されてからは毎月私が帰省していましたが、今はコロナの影響で1月初め以降は帰省していません。パパは地方で１人暮らし。2018年11月にALSと診断されました。パパの症状は上肢の筋萎縮と筋力低下から始まりました。病院に行くことになったきっかけは、2018年の秋に帰省したとき。その夏に東京で会った時は気づかなかったけど、「なんかビールを飲む様子がおかしいな？」と思ってパパのことを意識して見ているとなんか明らかに動きがおかしい！「なんで両腕下ろして伸ばしたままコップ運んでるの？」みたいな。それから姉妹でパパを説得して病院へ行ってもらいました。そして1ヶ月もしないうちにALSと診断。パパも自分でずっとおかしいなって思っていたと思うし、前から色々調べて「もしかしたらALSってやつ？」とも思っていたはず。他の人の体験などをみていると、ALSと診断されるまで時間がかかることも多いみたいですが、パパは診断までが結構早い方だったんじゃないかなと思ってます。もう診断から１年と４ヶ月経ちますが、パパは今も地方で１人で暮らし。今は週２回ヘルパーさんがきてくれています。ある治験にも参加しています。今の状態は１年前と比べると体も疲れやすくなり、両腕はだいぶ厳しい状況になってきました。１年ほど前には７段飾りの雛人形も１人で全て組み立て飾っていました。今年は飾る予定は元々なかったけど、多分今年だと無理だったんじゃないかなと思います。でもまだ足、舌、のどなど他の場所に変化はありません。着替えにはとても時間がかかるようになったけど、１人で食事もするし（箸よりスプーンやフォークが良いみたい。）、１人でバスや電車にも乗れます。リハビリにも週２で通っています。できなくなってしまった事は確実に増えているけど、色々と工夫しながら生活しています。住んでるところが姉妹揃ってパパから遠いので不安も沢山あるけど、私たちに出来ることをしていくしかないと思ってます！将来的には、パパが東京に来るかどうかも今後決めていきます。地元にいたい気持ちもありそうだから、パパの希望を聞くつもり。てかブログを休んでいた間にいろいろありすぎて、書きたいことが沢山です。旅行のこと、病院のこと、ヘルパーさんのこと、ケアマネさんのこと、介護保険や身体障害者手帳について、使用している介護用品、普段の生活、治験のことなどなど。とりあえず、次回はコロナで帰省できない話を書きます！いつもめちゃくちゃな文章ですが、お読みいただきありがとうございますにほんブログ村

お久しぶりです。ALSブログについてお知らせ

こんばんはー！お久しぶりになってしまいました。しばらくブログを書いてなかったのですが、また再開しようと思います。書きたいことは沢山あるのになかなか更新できなかったのですが、少し余裕がでてきたので。ブログを書いてなかった間にもいろいろとありました。絶対に叶えると決めていた、パパとのイタリア旅行も行きました！イタリアの記事楽しみにしてます！って言ってくれた方もいたのに、全く書けてなくてごめんなさい…！これからちょこちょことパパとの旅行の様子などもupしていこうと思います。ただ、私の自身の話とパパのALSの話を完全に分けて書きたくなったので、以前のブログからお引越ししました！前のブログで書いていたALSに関する記事も過去の更新日時のままでこちらに反映させました。ブログ引っ越しを機に、治験についてはアメンバー限定記事にさせていただきました。今後もアメンバー限定で公開します。アメンバー承認については、これまでフォローして頂いた方やALSブログを書かれれている方はすぐ承認します。パパはALS(筋萎縮性側索硬化症)https://ameblo.jp/als-dad/同じアメブロなので、もしよかったまたこちらも見ていただけると嬉しいです。新しいブログは『ALSでも国内、そして海外旅行へ！』がテーマのブログにしたいと思っています。パパがALSと診断されてから、１年４ヶ月。海外旅行は２回、国内旅行は３回できました。2018年11月　ALSと診断2019年03月　ハワイ旅行2020年05月　京都旅行2020年08月　山口旅行2019年09月　イタリア旅行2020年01月　箱根旅行次の旅行も計画していましたが、今はコロナの恐怖もあるので、次回の旅行いつになるのかな。新しいブログでは、イタリアなどの旅についてはもちろん普段の生活や通院、治験、現在の進行状況なども詳しく更新できたらなと思います。宜しくお願いいたしますパパはALS(筋萎縮性側索硬化症)https://ameblo.jp/als-dad/にほんブログ村

父の日のプレゼント

もうすぐ父の日。ちょうど帰省中なので、どうしようかな〜と色々と考えてました。パパはALSと診断されてから、あまり物を欲しがらなくなった。というか、腕が不自由になってきて手放すものが多くなったし、前は欲しかった物でも今では使うことが難しくなってしまった物がたくさんあると思う。ALSになったことで必要になった物も沢山あるけど、着やすい服とか介護用品みたいな物とか病気を連想させるものはイベント日にあげるの微妙かなーって思った。そういうのは普段、日常の中でいいかなーって。今東京でやってるクリムト展に前から行きたいと言っていたので、東京に連れて行くのもアリかなと思ったけど、少しだるそうで行くのも悩んでる様子。だから父の日のプレゼントは迷いました。ALSと診断されて初めての父の日。お姉ちゃんと相談して食べるものが1番かなってなって、普段じゃ食べないような高級なお肉か海鮮にしようってなりました。早速楽天で探して、父の日特集にあった、松坂牛のステーキに決定！４日前の注文になってしまったけど、あす楽配達可能だったので前日に受け取れそうで助かった〜。しかも20000円のが半額クーポン使えたのでめちゃラッキー！↓これにしました。美味しいといいな〜笑 松阪牛 A5 サーロイン 鉄板・焼肉用 400g【送料無料】父の日 母の日 ステーキ肉 誕生日 牛肉 肉 三重 松坂牛 通販 焼肉 内祝い お返し 和牛 ギフト高級食材 誕生日 プレゼント 国産 後払い ギフト　食品 コンビニ　松阪肉 令和　退職 価格：20000円（税込、送料無料) (2019/6/12時点) 父の日は、家でこのステーキ焼いて、副菜も豪華に作ろうと思います☆にほんブログ村

アメンバー限定記事ALS治験： 自己注射トレーニング

パパからの京都土産

先日、友人と京都に行っていたパパ。京都ではグルメを楽しんだみたいです。最寄り駅までの送り迎えしかしてないけど、１人で新幹線で行って無事に帰ってきてお土産をくれました。京都行く前に「お土産は荷物が増えるし、いらないよ！」って言っておいたけど、買ってきてくれました。綺麗なゼリーと、京抹茶ケイキ、茄子と大根の京浅漬け。ゼリーセットも浅漬けもパパにしたら重かったと思うし、無理はして欲しくないけど、お土産はなんだかんだもらうと嬉しいな〜。京抹茶ケイキはもう食べきって、浅漬けは切ってしまったけど、ゼリーは冷やしたままでまだ食べてない。とても可愛い見た目。食べるのは勿体無いけど、涼し気なスイーツなので、暑くなってきた今の時期食べるの楽しみ！これからパパと私は一緒に旅行する機会はどんどん増えると思うけど、パパ1人旅だったり、パパが友人だけと行くのは今の時期だけになるかもしれない。進行が遅ければ今の時期っていうのはそれだけ延びると思うけど。今後、家族の付き添いが絶対必要ってなってしまったら、一緒に行かない旅行の方が少なくなって行くはず。だから、''パパからの旅のお土産''ってとても貴重だなって思った。私が子供の頃から国内外の出張でいろんなお土産をくれたパパ。もらったモノはお土産だけではないけど、今はパパからのお土産に感謝して１つ１つ大事にしたいなって思います☆今回のモノは全部食べるとなくなってしまうけど、美味しくいただきまーす！にほんブログ村にほんブログ村

ブラック・ジャックと筋萎縮性側索硬化症

1973年〜1983年あたりに連載してた漫画、ブラック・ジャック。手塚治虫の漫画って私が生まれる前の古い作品なのになんでこんなに面白いんだろう。私は火の鳥が大好きだけど、過去に読んだことがあるブラックジャックを読み返してます。あまり覚えてなかったけど、面白くて一気読み中。最近お姉ちゃんが「ブラックジャックがいたらな〜」とか呟いていて、「ブラックジャックならALSも治せるんだろうな〜」とか会話したから、読みたくなりました。手塚治虫漫画全集ブラック・ジャックの１５巻の第8話に筋萎縮性側索硬化症の話が出てきます。（他にも文庫版とか新装版とか豪華版とか色々あるのでそれぞれ何巻か違うみたいだけど）ALS話のタイトルは『未来への贈りもの』です。ブラック・ジャックは昔、読んだことあったけど、正直ALSが出てきたことなんて全く覚えてなくて、『未来への贈りもの』を読み始めた時、「あ、でた！！」って思った。多分、過去に読んだ時は『筋萎縮性側索硬化症』って病気が出てきてもそんなの覚えることもなくて、沢山あるブラックジャックの奇病難病話の１つって感じだったんだと思う。今読むと、いろんなことを思った。当たり前だけど、連載当時も難病で治療法なし。筋萎縮性側索硬化症とは言うけど、「ALS」って言葉は出てこないのも時代なのかな？んで、読みながらブラックジャックに勝手に期待していたけど、筋萎縮性側索硬化症はブラックジャックでも治せない病気でした。ストーリーはALS患者の男性が未来に希望を託して恋人とともにロシアで何十年、何百年の冷凍睡眠に入るといった感じ。ブラックジャックは「筋萎縮性側索硬化症は今は原因不明で治しようもない。日本かアメリカ、ソ連なら、何十年、何百後にはきっと治療法を発見するはずだ」とかいってます。読むまでは「ブラックジャックならALSも治せるんだろうな〜」とか思っていたけど、「え！治せんのかい！」ってツッコミたくなった。笑ちなみに、手塚治虫「ブラック・ジャック」40周年アニバーサリーサイトに『未来への贈りもの』のあらすじと漫画１ページだけ紹介してありました。 出典元：https://www.akitashoten.co.jp/special/blackjack40/111手塚治虫がこの話を描いたのって４０年くらい前？だから、ALSの研究はその頃に比べたら確実に進んでいるんだろうけど、まだまだ治らない病気。ブラックジャックには筋ジストロフィーも出てきたけど、それは治していたなぁ。なんか世界中を探せばどこかに１人くらい、ALSを治せる医師が見つかるんじゃないかって夢見てしまう。もうすぐ令和。令和でALSの治療法が見つかりますように！☆にほんブログ村

ゴールデンウィーク！パパは京都へ

ゴールデンウィーク始まったけど、全然ウキウキしないの始めてかもしれない。10連休と言っても、週２回の治験の注射はあるし、今後のこと考えないといけなくて。。パパが2018年11月にALSと診断されて、やっぱ生活や考え方が変わってきた。今後のことを考えると、やっぱ憂鬱にもなる。私は先週から帰省してて、ゴールデンウィーク明けまで実家にいて、特に予定も立ててないし、パパと出来ることをしようって思ってます。家を片付けて、お墓まいり行ったりしようかなーくらい。でも！パパは昨日から数日友人達と京都に旅行に行った。笑私はゴールデンウィークは全部パパに充てるつもりだったから、拍子抜け。笑でもパパが旅行に行くのはすごい嬉しい。美味しいもの食べていっぱい楽しんでほしい。手は不自由なことも多くて、イライラしたり情けなくなったりすることもあるだろうけど、それでも今出来ることを前向きに過ごして欲しい。やっぱパパはため息も多いし、毎日不安でたまらないだろうけど、どんどん楽しみを作って積極的に行動してってほしいなぁ。京都行くのも荷物は極力少なく、カバンもナイロンの軽いもの。疲れやすくなってるから、無理しないで欲しいけど、思い切り楽しんで疲れるのなら良いかな。旅行から帰ってきてもまだ休みはあるからゆっくり休めるし。私もパパがいない間に、自分の時間を楽しみます。にほんブログ村

アメンバー限定記事治験スタートしています

ハワイから無事帰国しました

パパとのハワイ旅行。とても楽しくてあっという間に終わってしまった！毎日天気もよくて本当に最高でした！海もめちゃくちゃ綺麗↓！やっぱりパパ腕が上がらないことで多少不自由はあったし、正直見てて辛くなる瞬間もあった。でもそんなの関係ないくらい沢山の素敵な思い出ができました。パパも今回の旅行を楽しんでくれたみたいで、「次はイタリアだ！」と意気込んでいました！帰国後に絶対にイタリアも一緒に行こうねって話しました。イタリア以外もいろんな所に行きたいな！ALSに負けずに海外旅行もこれからもいっぱい楽しんで欲しいな。旅行中にはパパの症状で困ったこと、難しかったことなども少しだけありました。またハワイでのお話ちょこちょことアップします。にほんブログ村

声が出ない。。。でも明日からハワイ！

声が出ないのは私の話ですが...！週末なんだか喉に違和感が出てから、風邪かもと思って市販薬を飲んでのど飴をずっと舐めていたけど、２日後に声が出なくなってしまいました。どうにか絞り出してもとてもかすれた小さな声しか出なくて、会話にならないほど。最悪。。もちろん電話も無理ー。幸い熱は全くないけど、とにかく声が出ない。。何度も咳き込むの激しくて苦しい。咳しすぎて腹筋は筋肉痛。。声でないからコンビニでの買い物も「スイカで」って伝わらないから無言で現金払い。無言でスイカの画面見せればいいんだろうけど、感じ悪いかなとか思ってできず。いつもの宅配のお兄さんが荷物届けに来ても、マスク姿でありがとうも言えない。会釈のみ。普段は風邪では病院行かないけど、声が出ないのは初めてだしめちゃ不自由で病院行ったけど、医師とも受付の人とも首を縦と横に振って会話。１日の中で数回だけやっと出せる声もまじオカマみたいで出したくない。笑声が出ないのこんなに不自由なんだって思った。処方された薬はこれ。結構多目↓↓今まで風邪で病院行ったことないから分からないけど、夜に飲むのが7錠。朝は5錠。これ普通なのかな。もし熱でた時用にさらにもう1錠ある。あと初めて使用したのが、背中とか胸に貼るツルブテロールという気管を広げるシール。火曜に行ったけど、なんか全然薬効いてる気がしない。。今年は過敏性腸症候群にはなるし、あまり風邪引かないのに声が出なくなるほど悪化してるし、疲れとストレスがやばいのかな。でも今は私が体調崩してる場合じゃないから、本当に健康管理しなきゃ！健康第一。心配性のパパは声出ないとか言うと絶対心配するしな。ただの風邪でも大騒ぎしそう。笑ここ数日間、声が出なくて咳は激しいけど、食欲はめちゃあるし、昨日彼氏とご飯してていつもみたいに会話できないのめっちゃ寂しかった。好きな人と話せないのやだなー。普段2人でいると私の方が喋るけど、今は彼氏がいろいろ1人で色んな話してくれるからちょっと面白い。笑今回、私はただの風邪だけど、いつかパパはALSになったことで、声を失うかもしれないこともすごく頭によぎった。手や足が使えなくなるのもすごく大変だけど、声もかなり不便だって思った。自分の口から声と声で会話ができるのも、貴重な時間だなー。ALSみたいに普段の生活から、少しずつ出来ない事が増えていくのはとても怖くて不安だろうなって思う。見てて辛いなーって思うことも沢山ある。今回みたいに私自身、普段当たり前にしてることができなくなって気づいたけど、パパとはいっぱい会話をしたいって思った。時期を見て、パパの声を録音したりもしたいなーって思う。でもALSに限らず、親との時間も、誰との時間も永遠では無く限られているものだから、いつでも楽しい会話、喜ぶ言葉、綺麗な言葉を心がけたいって思う。話せる時間があるのに、悲しませる言葉や汚い言葉を使うのってもったいない。ほんと、最近はいろんなことを考える。声が出ないから余計に！そしてついに明日からパパと5日間のハワイ旅行です。今は私はどう頑張ってもオカマみたいな声しか出ないから、パパを心配させないようにこれで笑わせるしかない。笑パパとママとお姉ちゃんと、甥っ子、姪っ子でいっぱい楽しい思い出つくってきます☆ちなみに今日はホワイトデーだけど、今朝から彼氏は海外出張行ってしまった。私が風邪治ってハワイから戻ったら改めてホワイトデーしてくれるみたいでした☆楽しみ。にほんブログ村

パパが飾った7段飾りの雛人形

先日、お姉ちゃんと姪っ子ちゃんと実家に帰ってきました。今回はパパが治験する病院に一緒に行くことと、姪っ子ちゃんの初めてのひなまつりを兼ねた帰省でした。今パパは治験開始前の三カ月の観察期間中で、月イチ3回の通院予定で、今回は2度目。これについてはまた今度書くとして、今回はひなまつりの話。実家には姉と私が小さい頃に飾ってもらっていた雛人形が長い間眠ってました。姉が生まれたときに母方のおばあちゃんが買ってくれたもの。今年は姉の娘が初めてのひなまつりだったので、久々に雛人形を出してみようとなり、私たちが帰省する前にパパが1人で出してせっせと飾ってくれてました。古いものなのにとっても状態が良い！7段飾りだし階段を組み立てるのも、人形１つ１つ飾るのも大変だったと思うけど、綺麗に並べてくれてました。人形が持つ扇や楽器、小道具とか乗せるのはとても細かい作業だけど、時間かけてなんとか完成させたみたい。腕が上がらないのにすごい！高いところは椅子に上がって置いたみたいです。パパが1人で完成させた雛人形はとても貴重に思えました。子供の頃は「なんか人形コワ〜イ」とか思っていたけど、今見るととっても綺麗でとっても立派だと分かります。来年はもしかしたらパパが飾るのは無理かもしれないけど、今年パパが初の孫娘の初めてのひなまつりの為に飾れた事は皆にとって嬉しいこと。きっとパパも達成感があったと思う。片付けもゆっくり１人でやると言ってました。みんなで沢山の写真を撮りました。「雛人形のお下がりは避けるべき」という説もあるみたいだけど、姪っ子ちゃん用にも新しいものは買ってもらったみたいだから大丈夫かな。ひなまつりもパパとの良い思い出になりました☆にほんブログ村

パパの水着

ハワイに行くからパパの水着を買わなきゃなーって話してた。パパにLINEすると、「身体に自信がないなぁー笑」ってきた。腕が痩せたのを気にしている模様。パパはとても泳ぎが得意で、昔はウィンドサーフィンもしてたり、ハンドボールもしてたりで筋肉を鍛えたかっこいい腕をしていました。スキーやゴルフ。スポーツ好きで、キャンプもよく連れてってくれたし、アウトドア派。その腕が今は、二の腕が細くなってしまってて、それをあまり皆に見せたくないのかもって思った。「パパの水着姿なんて誰も期待してないし大丈夫！笑 」とか「 泳がなくてもプールサイドやビーチでゴロゴロするのに水着は必要だよ！」とかなんとか言った。まぁ海やプールではパーカーとか羽織ったり、ラッシュガード着たりすればいいかなー。でもとても気にしいの性格だからなぁ。昔から髪命で、腕が上がらないのに、ヘアセットは前かがみになってどうにかして今もバッチリしてるし。笑パパは背も高いし、デブでもハゲでもなくて、顔も彫りが深くて「カッコイイお父さん！」とみんながいうくらい、自慢のパパです。だから腕が痩せたくらいで、カッコ悪くなんてならないよ。って言いたいけど、自慢のパパなんて少し照れるから本人には言ってない。数年前のお祝いの時に一度「自慢のパパです」って手紙には書いたけど、見た目は言ったことがない。寒いところは動きが鈍るけど、痩せた腕は隠せる。暑いところは、動きは鈍らないけど、痩せた腕が見られちゃう。どっちもパパにしたらしんどいこと。そんなの気にせず楽しもうよ！って思うけど、自分が気にしちゃうことって、他人は全く気にしなくても、本人はとても辛かったりするのはよく分かるからなぁ。。それでもせっかくのハワイだし、パパに心から楽しんでもらえるように家族団結です。パパはなんとか美術館とパールハーバーに行きたいらしい。美味しいステーキ屋さんに行きたいなー。楽しみ。ちなみに私はパパの前で水着になるのになんか抵抗があるので、ラッシュガードにします。笑にほんブログ村

今月は家族でハワイ旅行に！

来月パパとハワイに行けることになりました！しかもママとお姉ちゃんと姪と甥とみんなで。写真は前回のもの。まず、パパとママと一緒に旅行って私にとっては夢みたい。随分前に離婚してるのに。きっとパパがALSにならなかったら、起きない出来事です。私はママとお姉ちゃんとは何度も一緒にハワイに行ったけど、パパと行くのは今回が初めて。パパとママは新婚旅行がLA、メキシコ、ハワイだったらしく、パパは新婚旅行以来のハワイ。新婚旅行で行ったハワイに、娘2人と孫2人とまた行くことになるなんて当時の2人が知ったらビックリだろうね。しかも離婚してんのかいって。笑ほんとは３月ハワイで５月にイタリアを計画していたけど、治験もあるからイタリアは延期。。治験を優先したから仕方ないけど、イタリアの延期が腑に落ちてない私。治験が本格スタートするのは５月初めだから5月じゃなくて4月中にイタリア行こうって話もしたけど、仕事を4月いっぱいで辞めるからなるべく出勤したいとか、３月もハワイで休むから4月は厳しいとか、4月は辞める前で忙しいっていうパパ。「そんなんいいじゃん！有給だってたっぷり残ってるし！治験始まると4か月は長旅できないし！その間にめっちゃ進行したらどうすんの！！」って正直私は思うけど、4月のイタリアはパパが首を縦に振らなかった。でもパパはハワイよりイタリアの方が行きたかったと思うから、3月のハワイを変更しようかとも思ったけど、家族みんな揃って行けるのはハワイだったからか、パパはハワイを選んだ。１日でも早くと思って治験を優先したから仕方ないんだけど、イタリアに行けるのは早くても９月になる。半年もある。進行がゆっくりでありますようにって祈るしかない。でもパパは目標があるほうがいいって言ってたから、それまで前向きにがんばれるかなぁ。イタリア延期をずっと納得しない私に対してママは「パパが仕事優先したいなら仕方ないでしょ。イタリアはたとえ車椅子でも連れて行こう」って言った。他にもタイにも行きたいって言ってたけど、国内やアジアなら治験中でも行けなくはないかな。週二回の注射だから、4日間くらいで行けるところは治験中でも計画しようって思う。副作用がない事、進行が少しでも遅い事を願いながら、前向きにパパとの時間を楽しみたい。まあもしも副作用出て、治験やめるってなったらなったでいいかなとも思う。そしたらイタリアも早く行けるし。確実な治療法が今はないんだし、治験だって進行速度だってもうなるようにしかならないんだから、パパにも気持ち切り替えて自分の人生をとにかく楽しんでほしい。ALSでもあまり悲観的にならず、思い切り楽しんでほしいって思う。そんなの難しいと思うけど。今パパは今後の自分の姿を想像してきっと怖くて悔しくてたまらないと思うし、弱音も吐けない性格だから相当しんどいと思うし、当たり前だけどネガティブな感情が勝ってると思う。それでも、今を楽しめるように私たち家族にできることをやるしかない。普段は超ネガティブな私だけど、パパのことはポジティブに考えたいし、自分も変わりたいし、せめてパパの前だけでは明るく元気にいたいな。とりあえず、今月半ばパパとのハワイ思い切り楽しみます。にほんブログ村

チームラボ 森と湖の光の祭

先週末は彼氏とお出かけデート。埼玉県飯能市のメッツァビレッジへ行ってきました。チームラボ 森と湖の光の祭が今週末までなので急遽行ってみたけど、とても幻想的でした。もうオープンから数ヶ月経ってるし、入ったのが日曜の閉園1時間半前だったからか、噂ほど激混みでもなく、のんびり自分たちのペースでお散歩気分で楽しめました。綺麗な音楽もかかっていたけど、どこもかしこもカメラのシャッター音のがパシャパシャと鳴り響いてた。笑最近はどこに出かけても、パパの事を考える。今回の場所は車椅子とか足が不自由な人にはちょっと厳しい感じだった。入り口周辺から全体を見るだけなら大丈夫だけど、メインぽい場所までは、狭くて暗い砂利道を通って坂道を登ったり下りたり階段も使わないと近づけなかったり。だからってそれが悪いわけじゃないけど、やっぱ前はなんとも思わなかったことが気になったり見るようにはなったなーって思う。今後パパが行ける場所は限られてくるんだって実感する。今後行きたい場所には全部連れて行きたいけど、足がまだ元気なうちにできる限り行っておきたいなー。いくら車椅子可能の場所でも、自分の足で好き勝手に見て回るのとはやっぱ違うと思うしなぁ。今は足に問題がないから、この時期が１日でも長いことを願う。そして！来月パパと海外旅行に行ってきます。また書きまーす☆にほんブログ村

バレンタインデー

今日はバレンタインデー！パパには毎年チョコをあげているので、もちろん今年も。私は先週から１週間ほど仕事で北海道に行っていたので、北海道のチョコレートを現地から郵送しました。今日届くようにしたので、さっき受け取ったと連絡がきました。高カロリー食にチョコレートもいいっていうし、会社でもチョコ沢山もらったってLINEで自慢の写真がきた。笑北海道では魚介類やお菓子など美味しそうなものも色々と買ってダンボール一箱分に詰めて送ったからパパに北海道の味を楽しんでほしいな。いくらはビタミンB12が豊富でいいみたい☆暖かい時期ならパパも北海道に連れてってあげたいなー。でも私が今回スノーラフト体験したって写真とムービー送ったら「パパも乗りたい！」っていってた。これは真冬じゃないとできないし、なかなか体を揺さぶられるからパパ大丈夫なのか謎。でもスノーラフトめちゃくちゃ面白かったから体験させてあげたいなー！昔は小さい頃からパパによくスキー連れてってもらってた。スキーやスノボは無理でもまた一緒に雪を楽しめたらいいなぁ。にほんブログ村

ピスタチオ購入

先日のセミナーで「高カロリー食がいい」と先生が言っていました。ALSと診断された頃にネットで色々と調べて、高カロリー食が良さそうっていうのはいつかブログにも書いたけど、実際に医師の口から聞いた言葉はネットで拾った情報よりもなんとなく安心できるなぁ。特に、初期は体重を落とさないことも大事。パパは２キロくらい落ちてるけど、まだ大幅に減ったりはしてなさそう。まだ初期なのか？超初期ではないし、初期っていつくらいまでのことをいうのだろう？ALSは進行スピードもバラバラだし、そのへん良くわからない。今の治験も1年以内が条件だったし、1年くらいなら初期と言えるのかな？でも高カロリー食っていっても実際まだよくわからないからまた調べた。そこで実は体にいい高カロリー食品っての見かけて、その中にはピスタチオやフィレ肉、アボカド、チョコレートなんて書いてあった。ピスタチオは殻が剥きにくいかもしれないなぁって思ったけど、楽天で見ると殻なしのものが売っていたのですぐ購入！実家に届くようにして注文して、メール便だったけど、割と早く届いたって連絡が来ました。受取サイン必須の荷物より、ポスト投函のものがありがたいかも。サインとか印鑑面倒だろうし。購入したのはこれ↓ [送料無料]ピスタチオ(ロースト) 500g 皮なし 無塩 無添加 超特価販売 チャック付き袋入り 価格：1980円（税込、送料無料) (2019/2/6時点) 他にも色々あったけど、殻なしのは、これが1番お得でした。高いものは同じ500gで値段が倍以上した。うちの父は昔から甘いものやスナック菓子、アイスも好きでよく間食をします。ピスタチオも間食の仲間入り。藁にもすがる思い。ピスタチオにもすがってみる。にほんブログ村

ALSセミナー行ってきました

2月5日のセミナーは初心者向けな感じでとても分かりやすくて良かったです。パパ本人にも一緒に聞いて欲しかったな、と感じました。まだALSの初心者の私にとってはとても勉強になった。パネルディスカッションで東尾理子さんがズバズバと質問していたのが面白かった。会場で笑いが起きるのは東尾理子さんが先生2人に鋭い質問をしたときだけでした。「お金はいくらかかるのか？、どこの病院がいいのか？どんな先生がいいのか？」など。流石に「どこの病院のどの先生がいい」なんて答えはなく、「先生はみんな頑張っているので。笑」って感じの答えだった。「東京がいいのか。地方がいいのか」とか、「診断されるまでにいろんな病院行って時間がかかる場合が多いとのことですが、その期間の医療費も申請すれば出るのか？」とかも。「東京はいいと思うけど、滋賀県もいいですよ。笑（答えたの滋賀の漆谷先生）」と「申請前の費用は出ません」って。ちなみに東尾理子さんがALSを知ったのはアイスバケツチャレンジだったみたいです。映画ギフトも観たと話していました。 ギフト 僕がきみに残せるもの [ スティーヴ・グリーソン ] 価格：3772円（税込、送料無料) (2019/2/11時点) ハキハキとしててパワフルで、話す内容はALSの現実なのになんだか声を聞いているだけで元気をもらえました。とても聴きやすい声。ファンになりました。今回、色々と収穫はあったけど、私の言葉で書くと少し違うニュアンスになったり間違った情報になったりしそうなので書くの躊躇する。でも私にとっての嬉しい情報もあったので、それはまた書きたいと思います。またALSについてのセミナーがあれば積極的に参加したいな。にほんブログ村

視線入力でLINEもできる

この前のセミナーで「おー！いいじゃん！」って思ったこと。私にとっての嬉しい情報は、視線入力でLINEができるって話でした。視線入力ってまだどんなものか私は詳しく分かってないけど、とりあえず「LINEもできるんだ！」って知って嬉しかった。なんかソフトによるっぽかったけど。もうずっと前からパパとの連絡もほぼLINEだからなー。パパにもLINEで言ったら「そうか！ それはいい話だ！」ってLINEで返事が来た。それから少しネットで調べたら、↓こんな動画が出て来た。この動画を見て知ったけど、ちゃんとスタンプもできるんだー！パパはいつも無料スタンプが新しく出たらすぐダウンロードして使ってくるから、スタンプも使えるならよかった！視線入力とか、まだ先の話に感じるけど進行スピードも分からないし、今からでもトレーニングしておかなきゃいけないんだろうなー。でも慣れるまでめちゃくちゃイライラしそー。パパにできるのかな。こーゆーのはまだ病院から説明一切ないし、自力で調べるもんなのかな？まだ必要ないってだけ？やっぱ交流会とかで情報収集するのがいいんだろうか。 調べることたくさんだー。にほんブログ村