ドラベ症候群という病気のお子さんをお持ちの
ブロガーさんのブログの記事をリブログ
ってので、読みに行けるようにさせて
頂いた記事をまとめた記事です。
ドラベ症候群のお子さんをお持ちの
ブロガーさんはブコラムという
特効薬の承認を望んで
います。
そして、ドラベ症候群という病気を
多くの方に知って欲しくて
伝えたくて。。。
たぶんですが。。。
お子さんの病気のことで泣き寝入りせず、
ブログでお子さんの成長や様子などを
描きながら情報を発信し、繋がって
病気のことで情報を交換したり
しています。
ドラベ症候群患者家族会ってのが
ありましてネットのサイトも
あります。
ドラベ症候群
ドラベ症候群という赤ちゃんのころに
発症し痙攣の発作を起こし、それを
止めるのが遅れると脳症を起こして
後遺症が残ったり命を失う
病気です。
ブコラムは痙攣を止める特効薬で海外で
承認されていますが、わが国では
承認が、されていません。
ブコラムが承認されていれば助かった
幼い命も、あったはず。。。
ドラベ症候群患者家族会の活動によって
２０１９年５月２０日に行われた訪問で
ブコラムの承認のための治験の
条件の緩和が約束されたよう
です。
ここから読めるようにさせて頂いた記事で
全て別ウィンドウで開きます。
その方々のブログの記事を読まれた時、
ブログのタイトルや記事一覧のとこを
クリック！！またはタッチ！！で
新しいブログの記事も読めると
思います。
まず、２０２０年の２月末？にブコラムが
順調にいけば２０２０年の１１月か
１２月ごろに承認されて使える
ようになることが決定した
みたいです。
そのことが解る記事は、
こちら←クリック！！
ドラベ症候群という難病がどういうものか、
そして、どのような難題や悩みがあるか、
何が必要で何を望んでいるかが、
解る記事は、
こちら←クリック！！
ブコラムの治験の条件の緩和の約束の
内容が解る記事は、
こちら←クリック！！
で、治験の緩和はされたけど、治験自体が
大変だってことが解る記事は、
こちら←クリック！！
正直、ブコラムの治験には自分は疑問を
感じてて、そのことも上のこちらの
記事で書かせて頂いています。
２０１８年の１２月に厚生労働省の副大臣に
ブコラムの承認の陳情に行った時の様子が
解る記事は、
こちら←クリック！！
陳情に行かれた方の陳情での
最後の言葉が、
「無念です」
「待っている仲間が沢山います。」
だそうです。
そのことから、陳情前に、その方に
何が起きたか推測が
出来るかと。。。
恐らく、何が起きたかのことを書かれている
ブログを読めるようにさせて
頂いた記事は、
こちら←クリック！！
ドラベ症候群が多くのお医者さんが知らない
病気だということが解る記事は、
こちら←クリック！！
ドラベ症候群のこと、ブコラムのことを多くの方に
知ってもらうため３０歳を過ぎて１１年ぶりに
プロボクサーとしてリングに立って
多くの新聞に取り上げられた
ことが解る記事は、
こちら←クリック！！
で、さらに、そのプロボクサーのことが
ネットニュースにも出たことが
解る記事は、
こちら←クリック！！
さらに、ドラマ・ラジエーションハウスで
痙攣重積の患者の子のお話が
放送されて脳症のことにも
触れていました。
痙攣の発作は早く止めないといけない
って。
そのこととドラマの内容が解る記事は、
こちら←クリック！！
痙攣の発作が起きてから脳症が発症する
までの時間のことが解る記事は、
こちら←クリック！！
救急車を呼ぶ時、準備していた方が
いいことが解る記事は、
こちら←クリック！！
救急車って、呼んでから到着するまで
思っている以上の時間がかかるかと
思います。
脳症になってしまった、お子さんの
が解る記事は、
こちら←クリック！！
脳症になった次の日の様子を書かれている
記事は、
こちら←クリック！！
ドラベ症候群の症状は痙攣の発作だけでは
ないことが解る記事たちは、
こちら←クリック！！
こちら←クリック！！
↑この記事は症状だけでなくドラベ症候群の
お子さんに対しての親としての心情も
解るかと思います。
んで、全国に数件てんかんセンターなるものが
ありましてドラベ症候群のお子さんは
検査入院のため、年齢や症状に
よって？一定期間、検査入院を
するようです。
そのことが解る記事たちは、
こちら←クリック！！
こちら←クリック！！
そして、ドラベ症候群のお子さんに対して
おでかけする時、何を注意して
いるか解る記事は、
こちら←クリック！！
↑ディズニーシーに行ってディズニーシーの
ある情報も書かれています。
さらに、ユニバーサルスタジオに行って
色んなことに気をつけてることが
解る記事は、
こちら←クリック！！
↑小さいお子さんが楽しそうにしている
姿が解ります。
難病を抱えたお子さんは、普通の学校に
行くことも大変だということが
解る記事は、
こちら←クリック！！
早期承認の署名を１７万人以上集め、
ブコラムの必要性が解る記事は、
こちら←クリック！！
署名活動を開始した時の様子が
解る記事は、
こちら←クリック！！
街頭に立って署名を集ようとする方のことが
解る記事は、
こちら←クリック！！
自分がドラベ症候群のお子さんのこと、
ブコラムの早期承認の活動のことを
知るきっかけとなった記事は、
こちら←クリック！！
ブコラムって薬のことが解るかと
思います。
ブコラムの承認についてのことが解る
かもな記事は、
こちら←クリック！！
痙攣が起きた時、どのような様子かが
解る記事たちは、
こちら←クリック！！
こちら←クリック！！
ドラベ症候群患者家族交流会（DFK）に
参加した方の情報交換などの様子が
解る記事たちは、
こちら←クリック！！
こちら←クリック！！
そして、ドラベ症候群や痙攣の根本的な
治療に繋がるかもな治療薬が使える
ようになるかもってのが解る記事は、
こちら←クリック！！
ドラベ症候群のお子さんがお亡くなりに
なる度にドラベ症候群のお子さんを
お持ちの方々は悲しんでいます。
ドラベ症候群、その他の難病をお持ちの
お子さん、そして、ご家族が安心して
生活出来ますように。。。
んで、ドラベ症候群とは関係ない
かもですが。。。
外見からは分からなくても援助や
配慮を必要とされている方々が
付けているかも知れない
ヘルプマークのことが
解る記事は、
こちら←クリック！！
ヘルプマークを使っている方々も多くの方に
知ってほしいと願ってる感じがします。
早くブコラムの承認が、されます
ように。。。
誰かの胸の夜の空に 伝えたい気持ちが生まれたら
生まれた証の尾を引いて 伝えたい誰かの空へ向かう
いつも迷路 終わらないパレード 止まったら溺れる
ゴールなんてわからないままで いつまで どこまで
時間と距離を飛び越えて 君のその手からここまで来た
紙に書かれた文字の言葉は 音を立てないで響く声
「BUMP OF CHICKEN」「流れ星の正体」より
ここまで読んで頂いた方がございましたら
本当にありがとうございます。
これからも、よろしくお願い致します。