キッザニア東京、キッザニア甲子園で お仕事を
している、お子さんの姿は、かわいい
ですよね。
お子さんの元気な姿を見て、いつも
元気でいてほしいって。。。
以前、キッザニア甲子園では、体に、ある機器を
入れていて、お仕事で使う機器の影響で
体の中の機器が正常に動かなくなる
恐れのある、お子さんが、無事に
スタッフの方々の対応でお仕事を
楽しめたってことが、あったかと
思います。
親御さんは、お子さんの命に関わる
ことなので不安もいっぱいだったと
思います。
で、赤ちゃんのころから病気で、お子さんの
苦しむ姿を見たり、わが子の命を失うかも
って、怯えている親御さんたちも
いたりも。。。
最近、知った病気、ドラベ症候群。。。
詳しくは知りませんが赤ちゃんのころに
発症して痙攣を起こすそうです。。。
命を失うほどの痙攣。。。
救急車で運ばれたり、するワケですが
痙攣で、お亡くなりになったり。。。
で、どうも、その痙攣を抑える特効薬が
あるみたいですが、日本では
認められていないみたい
です。
世界基準で認められている特効薬ですが
この国では承認をされていない
みたい。。。
その特効薬の早期承認のための活動を
されている方々がいて、２０１８年の
１２月１４日に厚生労働省の
副大臣に陳情したみたい
です。
この記事は、陳情しに行かれた方のブログを
リブログさせて頂いた記事です。
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または、タッチ！！で読むことが
出来ます。
読まれることで、難病を抱えている親御さんの
応援にも、なると思いますし、陳情は
終わったとはいえ、なんらかの
影響を起こすことが出来る
かもって。。。
協力、お願い致します。
人の親ならば、読んであげて
下さいです。
親として、お子さんは元気でいてほしい。
病気で苦しまないでほしいって。。。
陳情で、いい結果が出ますように。。。
この記事が投稿されるころ、自分は
スーパー銭湯に行ってると
思います。。。
腰が痛くて、温めに行きます。。。
キッザニア甲子園に２０１８年の１２月に
行く方は、
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キッザニア甲子園に初めて行く方は、
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ここまで読んで頂いた方がございましたら
本当にありがとうございます。
これからも、よろしくお願い致します。