＊六花の日記＊

アメンバー限定記事最近の長女【小２】

アメンバー限定記事最近の長男【中１】

アメンバー限定記事次男の例の悩みについて

節目のご報告

久しぶりにこちらのブログを更新します。中学受験ブログの方とどちらも見られている方もいると思います。ブログを二つに分けている経緯としましては、こちらをご覧くださいませ。中学受験の記事について【お知らせ】 | ＊六花の日記＊ (ameblo.jp)こちらは更新が滞りがちですが、私の日々の日記のようなものですのでその旨ご理解いただきお読みいただければと思いますこの度、長男が中学受験を終えて春から私立中高一貫校の1年生となることが決まりましたSAPIXにて成績のアップダウンにヒーヒー言いながらも最後まで走り抜けることができました！そして受験期間中はもういろいろあってめっちゃくちゃに大変だったんですが小3のときから憧れていた第1志望の学校に無事進学することが決まりました正直・・・もう中学受験はやりたくない！と言う気持ちがすごく大きいです。この先まだ二人控えているのに（ごめんよ）小学生がやる、中学受験のための勉強って本当に大変だと思います。10歳～12歳の子があんなに難しいことを覚えるのか！というのも驚きだし、何しろ勉強量が半端じゃない。「こんなに頑張ったのに、もしも結果が出なかったらどうしよう」という恐怖に受験期間中の私は耐えきれず、何度も「受験なんてさせなければ良かった」と思いました。中学受験の本番の数日間ってびっくりするほど一瞬でびっくりするほどあっさり合否を突きつけられます何がダメだったのかも一切謎に包まれたまま本人はできたと言っていても不合格になることがあります。不合格が続くと「なんで？！」という気持ちになりますしそれを悟られないようにしようと思っても限界があり、子供の方からも「心配かけてごめんね」なんて言葉を言われたりもしました。（言わせてしまったのかもしれませんが）合格できる偏差値だったとしても試験当日の、ほんの少しのボタンの掛け違いで不合格になることがある。逆に合格できる人はものすごくあっさり合格できる。まさかの逆転合格ももちろんありますが、合格と不合格の間には、紙一重の差しかないのだと思います。ただ、そこに至るまでの3年、4年にもわたる涙と汗のにじむ努力は、おそらく受験生の誰にもあります。小学生なんて、人生の3分の1、4分の１を受験勉強に費やしてきたのです。「その努力は不合格になっても消えないよ！」と言ったとしても、やはり結果がすべての世界・・・。後から振り返れば大したことはないと思えるかもしれませんが、その時の小学生にとって、不合格という事実はとても重いです成功体験を積んでいる子の裏で、傷ついている子が大勢いる。今度4年生に進級する次男がいますが、今、次男がやっているこの努力もこの先3年間続くSAPIXでの超大変な勉強も、もしかしたら、ちょっとしたミスであっさりと「不合格」という現実を突きつけられて、後には「絶望」という気持ちしか残らないかもしれない。そしてその時は、きっとこの子を傷つけてしまうそれが今から、すごく怖いですでも今の次男は、お兄ちゃんを見て「自分も頑張りたい！」と目をキラキラさせているのでとりあえずは応援するしかなさそうです次男の時は、間違いなく手堅いプランで受験させたいわ。次男、メンタル弱目だしこちらの記事では受験の経過もちょこちょこ書いていたので節目のご報告でした！！それでは～

脳脊髄液減少症がテレビに出た！(次男も学校復帰！)

今週から学校が始まりました1学期の後半、体調不良でほとんど学校に行けなくなった次男ですが始業式から無事に登校できていますすでに数日通っていますが、今のところ朝も問題なし！起きられないことを心配してたけど、夏休みの最後にパパが朝の散歩に連れ出してくれたのが良かったかもあとはこのまま、体育も含めて問題なく学校生活を送れることを祈ります！！そして先ほど、突破ファイルというテレビを見ていたら、脳脊髄液減少症のことをやっていました！「難聴の原因を見つける！」という内容でしたが、「原因不明の体調不良がしりもちで発症」というのを見て、「絶対これ、脳脊髄液減少症だよ！」と家族で話しながら見てました。簡単に治りそうな病気っぽいまとめ方なのはひっかかりましたが、なかなか取り上げられない病名なので、これで認知度が上がるとよいなぁと思いますうちが小児科でその可能性を聞いた時に「あれは大人がなるものです」「CTで漏れが見えないのでその可能性はない」と言われてしまったけど、実際は簡単に発症するし、子供でもなる。そしてCTやMRIで見えることはむしろ稀だそうです。認知度が高まって、小児科でもこの病気の可能性を指摘してもらえるようになってほしい。ただ、認知度が上がると専門医の先生の予約はますます取りづらくなりそうですねうちは今月2度目の診察を予定していますが「治ったならキャンセルして良いです」と言われています。このまま学校に順調に通えたならキャンセルすると思います！次男はブラッドパッチのやり方を改めてテレビで見て「この治療かぁ！痛そうだからやっぱりやりたくない大丈夫、もう治ったから！学校行けるし！」と言っていました（笑）このまま何事もなく、日常生活を続けることができますように

体調不良中の生活とポケモン様様【次男体調不良・余談】

6月中旬からの体調不良で、ほぼ寝たきりだった次男。その間、何をしていたかと言いますと、ゲーム！YouTube！！やっぱりそうなりますね・・・それまでは、ゲームは1日30分まで。YouTubeは勉強などをやって時間がある時に限り、追加で30分OK。という我が家のルールを作っていました。それが突然寝たきり状態になり、ゲームやテレビ以外、何もすることがなくなってしまった我が家ルールも有名無実化。次男だけは完全に治外法権という扱いになって、ゲームもYouTubeも無制限になってしまいました。とはいえ、横になっていれば元気はあるので、せめて本来学校にいるはずの時間、少しは勉強をさせたい。でもやっぱり横になっているので、私がつきっきりで字を書いてあげたりしないと勉強できない状況・・・。私もそんなに暇じゃないんだけど。しかも寝ていると集中力もないんですよね。私が横についてなんとかやれたのは、・SAPIXの基礎トレ（計算のようなドリルが1日10問）・SAPIXのテキスト（動画による授業とその宿題）・学校からもらってきたテストのプリント・学校の漢字ドリルそのくらいでした。それも、10分くらいやったら力尽きて30分ゲーム。その後また10分やって、また30分ゲーム・・・。勉強の合間にゲームするというよりは、ゲームの間に勉強している感じでしたそれはもう仕方ないんですけどねSAPIXも6月、7月はほぼ通えず、テストも２回パスしました。このまま頭痛が治らなかったら中学受験どころじゃないし、SAPIXももうやめた方がいいのかな・・・動画授業はあるとはいえ、テストが受けられない時点でそもそも中学受験どころじゃない。もともと次男の中学受験は迷いもあったので、これはもうやめた方がいいよ、というお告げなのかな夏期講習を完全に受けられなかったら、もうやめることも考えようと思っていました。実際に、今回の体調不良で公文は辞めました。公文は英語しかやっていなかったので、国語や算数ですら遅れをとっているのに英語どころじゃないし・・・しかも毎日やらないといけないものなので負担も大きい。でもSAPIXは、一度やめるともう入れないかもしれないので・・・簡単にやめる決断はできなかった・・・でもSAPIXから定期的にテキストや宿題が届くので、動画を見ながら授業を受けたり、漢字や計算、読解の宿題を毎日小分けにしてやることができました。おかげで勉強のペースは最低限保てたかなって思います夏休み用に配られた、1日1ページ読むという、理科の読み物の冊子もありがたかったー。学校からのフォローは・・・？学校からは、忘れた頃に２週間前のプリントが来たり（遅い）あと、オンライン授業はしてもらえました。でも一人に対するオンラインだと、完全に流しているだけでほぼ役に立たないと言うのが事実・・・発言する、なんてもちろんできないし、授業中に使うプリントがもらえないとか、カメラが変な方向を向いているとか、声があまり聞こえないとか・・・本人も、自分が参加しているという意識が持てず、全くやる気が出ませんでした。かといって、うちのためだけにオンラインをしてくれているのに、さすがに先生に色々注文を出すことはできないよねもっと欠席が長引くような体調不良だったら、すごい困っただろうなぁ・・・体調不良で学校に通えない人に対するフォローとしては、うちの学校はあまり慣れていないのかなー学校がそんな感じだったので、勉強のペースをある程度維持するために、SAPIXはやめずに続けて良かったですそのほか通えていた習い事はプログラミング（座ってできる、振替に融通がきく）英語教室（仲良しのお友達と少人数授業で短時間。体調不良時はマンツーマンのオンラインに振替も可能）この二つでした。学校に通えなくても、この二つは気分転換にもなったので良かった習い事に行くだけで社会とのつながりが持てている感じがあって、参加している姿を見ると、親としてはホッとできましたそのほかの習い事では、スイミングは休会にしてもらいました。病院の先生方からは、どの先生からも「体調が悪化しなければ運動もOK」と言われているので、9月からの復帰を模索中です。勉強や習い事以外のことでは・・・ゲームとYouTubeの他に、次男がこの期間にどハマりしたものがあります。それが、ポケモンでした。これはもう、逆にポケモン様様と言いますか・・・本当に助けられました！！先が見えない状況で、私がどん底の心境のときでも次男は体調不良で横になってはいましたが、ポケモンにハマっていたおかげで、心は毎日明るく元気でした本人が学校に行けない毎日を悲観して泣いてばかりいたらもっと辛かったと思うので、次男がニコニコしていることが、私にとっては唯一の救いでした最初は半年前にスイッチのポケモンゲームを始めたことがきっかけで、そこからカードゲームに派生。でもその時はまだ、たまに取り出してやるくらいの熱量でした。それが今回時間ができたことでYouTubeでカードゲームのやり方を学び、いきなりルールや勝ち方にすごく詳しくなりましたさらに私の妹が差し入れしてくれたコロコロコミックで、新しいカードの発売日を調べたり、情報をGET妹の旦那さんからは、一番体調が悪かった時に「ポケモンカードの抽選が当たったからあげるー」と、レアなBOXを一箱もらって大喜び具合悪いはずなのに、一気にテンションが上がっていましたこのポケモンカード、カードゲームをしている間だけじゃなく、どんなカードがあるか調べたり、デッキ（バトルに使う６０枚のカードのレパートリー）を考えたり、カードの特性とか技とか勝ち方を調べるのも楽しいらしい。。。（私にはよくわからん）でもスイッチやYouTubeばかりの中で、リアルなゲームで時間を潰せるのはありがたかったですしかも、ポケモンの話をしていると、めちゃくちゃ元気なんです。寝たきりのはずなのに、ポケモンの話をするときは普通に立ち上がって話している・・・。あれ、頭痛は？？ポケモンの話に一切興味がない私ですが、次男が元気にしているのが嬉しくて、「うんうん、それで？？」となるべく長く話してくれるように、ひたすらニコニコ聞いてしまったよね・・・。そしてカードだけではなく、ポケモンGOも同時に始めた次男。「なるべく1日１回は外出しよう！」と言っていた時期でも、流石に猛暑の中、あてもなくフラフラ歩くのは辛いと思うんですが、「ポケモンGOをやる！」と言うのなら、あっちの公園、こっちの公園と、遊具で遊ぶわけじゃなくても色々出かけてくれました病院に行く時もタブレットを持って行き、待ち時間に飽きるとポケモンを捕まえてニコニコしている本人が退屈な場所でも、「ここに珍しいポケモンがいるかも」と思うと出かけてくれるので、それも本当に助かりました他にも、日曜の朝から、「ポケモンとどこ行く」のテレビが見たいと言って起きてきてくれるし。さらに最近では、7月28日が新しいカードの発売日だったんですが、その日は朝から「コンビニに並ぶ！！」と出かけて行きました。朝は頭痛いはずなのに、ポケモンカードのためとあれば、頭が痛いとは一言も言わずに、朝から元気に出かけている・・・もうありがたいでしかないよ！！ピカチュウ・・・じゃないんですよね、すでに。ニャオハ、黒炎の支配者、リザードンEX・・・ありがとう（私まで詳しくなっているw）ポケモンセンター（各地にある）で、ポケモンのカードバトルイベントがあるというと、遠くでも電車で行く場所でも「行きたい！！」と言うし。自然と「じゃあ元気にならないとね！」という流れになる少しくらい頭が痛くても「やりたいことがあるから頑張る！」という気持ちがあれば、だんだん痛いことも言わなくなり、心が元気になってきます本当に辛かったらそれも厳しいと思うけれど、体調不良に「気持ちの問題」が少なからずある場合には、「やりたいことがある」っていうのは、すごく良いことだと思うそして次男がカードにハマっているので、最近長男も（受験生なのに）一緒にカードゲームをするようになり、「自分のが欲しい」と言って買い始めました６歳の長女も難しいのにルールを覚えて、ダメージの計算をすることで足し算やお金の計算が早くなりましたすご。毎日、兄妹でカードバトルをし合う夏休み・・・。あまり出かけられなくても、それはそれは楽しそうです（受験生は勉強もしてねー）ちなみにパパも・・・パパは半年前の時点から、次男と一緒に自分のカードを買い始めていますwタダでもらったようなカードが、その日のうちにすごい値上がりして転売されているのを見て、投資が趣味の夫の心に火がついた様子w私以外の家族みんながポケモンカードバトルに夢中です。私だけちょっぴり置いて行かれている気分だよー。（一応私もルールは覚えたけど、自分のカードを買うほどの気持ちにはならん）次男（というか家族みんな）がそんななので、ポケモンに全く興味がない私でも、知識だけは少しついてきていますよ。そしてカードを集めるのに、私も協力してあげたりもしています。新作のカードをBOXで入手し、「勉強を頑張ったら、カードを１パックあげるよ！」というと、必死に頑張ってくれますw久しぶりの夏期講習もカードパックで釣りました（笑）あぁ、この面でもありがたい・・・でも、ポケモンにはまった代償というのでしょうか。次男はポケモン図鑑の内容を完璧に覚えている代わりに、３年生の漢字をほぼ忘れている・・・その辺はどうかと思うまぁ、でも漢字はまた夏休み中にインプットすればいいかこの先いつまでもポケモンの話ばかりだと困りますが、今回の体調不良中はポケモン様には大変お世話になりましたので・・・。本人が飽きるまでは、私もお付き合いしてあげようと思います！！ポケモンとどこまでも行くよー。その代わり、1日も早く日常生活を取り戻そうね！！！

一区切り【次男体調不良】

6月13日から続いた次男の体調不良私の目から見て、最近はほとんど体調不良を感じることはなくなりました！一時期は、このまま治らなかったらどうしよう一生頭痛が治らなくてこのまま学校に行けなくなったらどうしようと思っていました。この2ヶ月、人生で3本の指に入るくらいの辛い期間でした。6月中はずっと朝は頭痛で起き上がれず学校に行けない状態。起立性頭痛が主な症状でした。脳脊髄液減少症の可能性を考えて、6月いっぱいはほとんど寝たきりで過ごしました。水分は1日1リットル以上を意識。イオン飲料などは苦手だったので、基本的には麦茶を飲んでいましたが、麦茶ばかりは飽きるので、コーヒー牛乳やソフトドリンク(ジンジャーエールなど)も飲んでいました。6月末時点で少し元気は出てきていたものの、まだ朝の頭痛は治らず。。寝てばかりいてもあまり状況が変わらないので7月から少しずつ活動してみることに。始めは近所の本屋に行ったり、公園でポケモンGOしたり、元気なときは習い事に行ったり、午後から学校に行ったりしました。7月下旬くらいから、なんとなく良くなっている兆しが見えてきた！終業式のときは1時間目から学校に行けました。そして夏休みが始まると、兄妹みんな家にいることもあって、あまりゴロゴロし続けることはなくなりました。カラオケ行ったりプール行ったり外食行ったり楽しいお出かけをしているときはずっと立っていられることもお祭りに行った時は途中で具合が悪くなったりもしたけれど、どちらかというと体力が落ちて疲れやすかったせいなのかもしれません。元気なときが増えてくると、朝から起きていられることもチラホラ出てきて、そうなると午後もずっと起きて過ごせる。だんだん発症前と同じような活動ができるようになってきました！それでも電車で出かけたり歩き回ったりすると「眠い」「横になりたい」とか言うのですが、「頭痛い」はあまり言わなくなりました。「今、頭痛どのくらい？」と聞くのは7月くらいからやめたのですが、見た目には元気そうなので元気になってきたに違いない！と思っていた私。でも7月末に成育医療センターを受診したときに聞いたところ「終業式のときも本当は痛かったけど我慢していた」「鬼ごっこしたときも痛かった」「痛みはあまり変わってない」と言っていました。うーん、良くなっていたと思ったのは親の思い込み？本人は我慢していたの？？とちょっと落ち込みました。成育医療センターでは、「髄液漏れの子はやはりもっと具合が悪そうだから違うかなぁ、でも山王に行って診てもらうといいよ」と言われました。起立性調節障害の検査もほとんど問題なしで、成長期でもないし、恐らく違うとのこと。「ハッキリ診断できなくて申し訳ないけど、外傷後頭痛というのが2、3ヶ月続くことはあるからそれなのかもしれない。3ヶ月してもう一度見てみましょう」と言われました。成育は予約まで時間がかかったけれど、初診ですごく時間をかけて診察してもらえて、色々な可能性を考えてくれました。しかもそのまま見捨てることなく次まで経過を見てもらえることが、すごくありがたかったです。成育で、次男から「実はまだ痛いのが治ってない」と言われて落ち込んだのですが、最近の見た目は明らかに元気になってきている8月に入るとほとんど寝て過ごすことはなくなりました。そして昨日、念願だった山王病院を受診。その場で、最近10のうちどのくらいの痛みか聞いたところ「朝は最近3くらい。今(3時)は2くらい」と言っていました！6月、7月はずっと「朝は7〜8、午後は4〜6、夕方調子がいいときは2か3」という状態が続いていたのでかなり良くなっていることが分かりました。山王病院では、ずっとお会いしたかった高橋先生にも会えてなかなか予約の取れない初診。かなり良くなっている状態で行ってもいいものか悩みましたが、しっかり診ていただけて、行って良かったです！腰からのMRIも再度撮影して、髄液漏れが見られないことも確認してもらえました。先生からは「今回続いていた頭痛の可能性として一つは外傷後頭痛。外傷のあとしばらく頭痛が続くことはあります。それから、可能性の二つ目は、脳脊髄液減少症だったけれど、２週間の安静で改善した。症状としてはあり得ます。初めに安静にした判断はとても良かったと思いますよ。子供はそれで良くなるケースが多いんです」と言われました。あの辛かった初めの数週間、寝たきりで過ごしたことは良かったと、判断が正しかったと言ってもらえてなんだかすごく報われた気持ちになりました「このまま良くなるなら問題ないし、まだ頭痛が続くならまた来てください」ということで、念のため再度の予約を入れてもらいました。「元気になったならキャンセルしていいからね」と言われて予約も安心して入れることができました。高橋先生、子供にもすごく優しかったです。検査や待ち時間で疲れている次男にチョコレートをくれました。それから「もし脳脊髄液減少症の可能性があるならこんな検査や治療をします」という説明があり、「腰に針を刺す」というのを聞いた次男、「むりむりむり！」と言っていて高橋先生から「大丈夫、元気ならやらないから」と言われていました。具合が悪かった時は「治りたいからどんな痛い治療でも我慢する」と言っていたけど、今はそんなことより痛いのが嫌という気持ちの方が強いようです。それだけ具合が良くなったということかな後から私が、「もしまた頭が痛くて学校に行けなくなったら、その検査もやらなきゃいけないかもね」と話した後から、なんか急に元気になってきた（笑）よほど嫌だったんだろうと思います。おかげさまで、学校に無意味に行きたくないとは言わなくなるかも山王病院で診察していただき、自分の気持ちの中でも区切りがつきました。きっと今の調子なら二学期からは学校に戻れると思います。このまま頭痛がゼロレベルまで良くなりますように色々な方にコメントやメッセージで励ましていただき、本当にありがとうございました。そしてもし、何かの外傷のあと、うちと似たような症状が出た方がいましたら、安静にしていたことでこのような経過を辿った人がいるということを、何かの参考にしていただければと思います

良くなっている・・・のか？？【次男体調不良】

ここ数日の次男の体調ですが、全体で見れば、少し上向いているような気はします！先週の火曜日の朝に「頭が痛い（１０のうち８）から学校に行けない」と言って予定していた登校を断念したのですが、水曜日は、特に何も聞かず、予定通り３時間目から学校に行きました！３、４時間目と学校で過ごし、給食と帰りの会も出席してみんなと同じ時間に下校することができました！久しぶりの学校！行けて良かった・・・。夏休み前の荷物もほぼ持ち帰ることができました。そして、木曜日。この日は終業式です１時間目が終業式で、２時間目と３時間目は配り物があったり先生のお話を聞いたりするくらいなので、１時間目に行かないとほとんど意味がないこの1ヶ月、朝8時の時点で活動できていない次男くん、ちゃんと１時間目に行けるのか？！前日の時点で、本人は「絶対１時間目から行く！！」とやる気は満々ドキドキのチャレンジでした。というのも、ここ数日、頭痛以外にも「夜眠れない」という問題が発生していたのです。それまでも寝つきが悪い日はちらほらあったのですがこの数日は本当に全然眠れない！夜中12時をすぎても目がギンギンに冴えているという状態で「寝たいのに眠れない・・・」と泣いていることもしばしばでした。頭痛の有無はもちろんですが夜眠れないことで朝起きられないしかも睡眠不足から朝の体調が悪いという・・・この悪循環は大問題でした月曜日も12時すぎても眠れないと言う。「難しい本を読んでみたら」と字の細かいドラえもんのノベライズを渡してみたのですが、なんと読破してしまった・・・普段活字が苦手なのに、全部読むとは、よっぽど眠くないんだな・・・。最後は私が横で色々話を聞いてあげたりしていたのですが私の方が先に寝てしまっていました。ごめん火曜日には、少しでも眠れるように・・・と夕方パパにプールに連れて行ってもらい、30分くらい久しぶりに運動した次男この日の夜は、前日よりはマシだけどやっぱり12時近くにようやく眠れた感じですそして終業式がある水曜日。前日12時ごろまで眠れなかったから起きられるかどうか・・・。少し早めに起きたほうが体調を整えられるので、まずは朝6時くらいに試しに起こしてみる。・・・起きた！！「ちょっとリビングに行って目を覚まそう」と言うと「ママとお風呂入りたい」と次男。オッケーオッケー！一緒に入ろう！朝風呂に入ってさっぱりして、いつも通りリビングでニュースを見ながらソファでゴロゴロ。ここ1ヶ月は8時くらいに起きていたから今日はかなりの早起きだけど、何とか大丈夫そう！！私も一生懸命ご機嫌取りに動きました。本人は頭痛のことは一言も言わなかったけれど「足が筋肉痛」「昨日のプールのせいかも」「歩けないー！」と言っていました。「学校までは送ってあげるから！！」と言って何とか出発！予定通り、他のみんなと同じ時間に登校できました！！！足が痛いと言っていたのですが、学校の手前で同級生に会って「あ、⚪︎⚪︎だ！おーい！」と言われると自分でスタスタ歩いて学校に入って行きました何だろう、ただ普通に登校しただけなのにものすごく嬉しくて泣きそう・・・「終わる時間に教室まで迎えにきて」と言われていたので迎えに行ったら、友達と楽しそうにおしゃべりする次男の姿。良かった！大丈夫そう！！！通知表も無事に受け取り、何とかほぼ「普通」評価でホッとしました。欠席は２４日間。もっとすごいかと思った・・・。そして１つだけAがあったのが謎です。最後の日に最初から最後まで、普通に学校に行けたことが本当に大きいと思いました。これで２学期から普通に通える気持ちになったかもしれない。そうなるといいなぁ・・・そしてこの日帰るとき、迎えにいった私が自転車を駐輪場まで取りに行っていたら、アレッ、次男がいないなんと私を放置して友達と普通に歩いて先に帰っていました！！！迎えに来てって言ったくせに置いていくなんて、もー！！でも嬉しい！！嬉しいよー！！友達と帰りたいなら帰っていいよ！楽しそうに歩いている次男を放置して、私は1年生の長女を探して一緒に帰りましたwそしてちゃっかりと、友達と放課後公園に行く約束までしてきた次男。少しゆっくりして、夕方公園に行きました。最初はポケモンGOを一緒にやったりおしゃべりしていたけれど気づいたら鬼ごっこになっていて、次男、気づいたら普通に走り回っていました・・・おーい、無理しちゃダメだから、走らないでって言ったのに（泣）でも、楽しそうだから止められない。帰ったら、「久しぶりに走ったらめっちゃ足が遅くなってた・・・」と言っていました。無理したせいで、明日また頭が痛くならないといいなぁ・・・この日は少し運動できたせいか、11時過ぎには眠ることができました！！それだけでも運動できて良かった！そして翌日の金曜日。頭が痛くないかな？？恐る恐る普通に起こしてみたところ、大丈夫そう！！良かった！！！足が筋肉痛で痛いと言っていたけれど頭痛のことは言っていませんでした。午前中は普通に座って勉強したり、午後は美容院にも行って、夕方は習い事にも行きました。習い事でお友達に会って、かくれんぼをして遊びました。この日は本当に普通に過ごすことができました。このままどんどん良くなってほしい！！そして金曜日の夜には、何と10時半にはすやすや寝息を立てていました。少しリズムが戻ってきたかも・・・。早く眠れるようになってくれて本当に良かった・・・。眠れないのもかなり可哀想だったんですそして今日、土曜日。今日も調子がいいといいなぁ・・・と思っていたのですが。朝、「頭が痛い」と言われて、ガーーーーーン！！！もうこの「頭が痛い」が恐怖ワードです・・・ただ、「喉も痛い。この前までの頭が痛いのとは違うような感じ。風邪っぽい頭痛な気がする」と言っていました。実はこの前日くらい、私がめちゃくちゃ調子悪かったんです。熱も３８度くらい出て、喉もすごく痛い。頭痛も１日中ありました。うつったかな・・・そうだとしたら、今日の頭痛は風邪のせい？そ・・・そうだよね、きっとそう！！本人にもそう暗示をかけて、自分にもそう言い聞かせる。（そうでないと精神崩壊します）午前中に小児科で解熱剤などはGETしておき、昼くらいまでゴロゴロしていた次男。でも午後になると、昨日までと同じように起き上がって活動していました。夕方は公園に行って、ターザンロープや滑り台で遊んでいたし、結構元気そうな感じ・・・夕方には「喉が痛いのはなくなった！」と言っていました。（頭痛は・・・？怖くて聞いていません）今は普通に座ってパパや妹と元気にポケモンカードゲームで遊んでいます。今朝はちょっと調子が悪そうだったけどこの１週間を全体で見ると、確実に調子が上向いている気はします明日からもまだ油断はできません。でも、一日単位で見るよりも週単位で上向いているかどうか少し長いスパンで観察していこうと思います。夏休み、次男も元気に楽しく過ごし、できる範囲で色々なことにチャレンジできますように・・・！

よく分からなくなってきた【次男体調不良】

６月１３日に突然の頭痛を訴え始めた次男くん、いまだに朝から学校に行けていません。でも、最近調子の良い日も増えてきて、調子が悪い日のほうが少なくなってきた感じがあります。特にここ数日です。先週金曜日から今週月曜日まで・・・あれ？？治った？？というくらい元気だったんです。金曜日は学校はお休みしたものの、夕方は大好きな英語の習い事に行き、仲良しのお友達とレッスン後に外でかくれんぼをして遊びました。土曜日は久しぶりに自分から朝起きてきて、朝から座ってゲーム。午後は公園でポケモンGOをして、ブランコを思いっきり漕いでました。（そのブランコで気持ち悪くなって帰ってきたけれど、家ではまた座ってゲーム）日曜日は午前中から座ってゲーム、テレビ。お昼ご飯は一緒にキッチンでパンケーキを作り、夕方は祖母の誕生日の食事会でレストランで外食（個室）。帰ってきても元気。月曜日（祝日）、朝ごはんを久しぶりに食卓でみんなと一緒に食べて午後は兄妹も一緒に近所のカラオケへ。１時間半立ったり座ったりで歌い切りました・・・という感じで、この４日間は、ほぼ普段通りに過ごすことができました。やっぱり、かなり良くなってる？？これだと脳脊髄液減少症にはやっぱり思えないぞ・・・で、連休が明けると、あと三日間で学校が終わるので、本人も「最後の3日は学校に行きたい！」と話していました。・・・が、昨日（火曜日）は朝から頭が痛くて「やっぱり学校は無理」と言われて断念「今学校行くとどうなる感じ？」と聞いたら「座ってるとどんどん痛くなるんだもん。無理だよ、無理」と言ってました。昨日は次男が学校に行っている間に、職場（実家）に行こうと思っていた私。しょうがないので、次男も連れて実家に行くことに。車で行こうか自転車で行こうか迷ったけど、自転車で行くことにしました。（10分ちょっとの距離）「座ってるとどんどん痛くなる」と言っていた次男くん。自転車の後部座席に座ってても特に問題なし！！「車がいい」とも一言も言わず。帰り道には、「自転車に乗りながらポケモンGOやりたいから、あそこに寄ってほしい」と自転車の上で色々注文出してきて、その度に停車、待機という・・・私の方が熱中症で倒れそうになっているのに、次男は元気に後ろの席でポケモンやってましたよ・・・。座ってるとどんどん痛くなるならさっさと帰りたいと思うんだけど、どうなのそして帰ってからも、「本屋に行きたい」と言って外に出て、一緒にスーパーで買い物もして帰りました。夕方はキッチンで夕飯作りを手伝ってくれました。なんだろう・・・そこまで辛そうには、あんまり見えないのだけど・・・。学校も、１時間くらいなら行けたんじゃないかと思うんだけど、どうなんだ。学校に最初から行く予定がない日とか、好きな習い事の時とか、楽しいイベントの時とかは頑張れるってことなのかな？？たまに・・・たまにですが、「頭が痛い」というのをうまく利用されているような気も、しなくはないのですよ。例えば、お兄ちゃんのゲームを覗き込んでいる時や、カードゲームをするときには普通に座っているのにその後の勉強タイムでは寝転がってやっていて「寝てるからうまく書けない」と言ってくる。いやいや、さっきまで座ってましたよね？？勉強のときも座れば？？次男はお風呂でシャンプーするのが嫌いなのですが「今日は結構立ち歩いていたから、もう辛いんだよね。立って髪の毛洗えない」と言ってシャンプーせずにに出てきたのにお風呂出た後、お兄ちゃんがテレビを観ているのを次男も素っ裸のまま立った姿勢で観ている‥。立ってられるなら髪の毛洗ってくれよなんか、そんなことがチラホラあります。だから、痛い時は本当に痛いんだろうけどどこまで本当なのか、どのくらい本気で痛いのか、その辺がよく分からなくなってきました。そして学校行く予定の日に限って、「痛い」というパターンが多い気がするんですよね。あんまり行きたくないのかな。。。それから、最近は「１日中痛い」というよりも・朝から夜までそんなに痛くない日・朝が痛くても夕方はあまり痛くない日という２パターンが増えてきています。朝から元気なら、その日は１日大丈夫。朝が痛かったとしても、午後には元気になることが多いです。そして「夜遅くまで目が冴えて眠れない」という起立性調節障害の典型みたいな症状も最近出てきています。昨日も一昨日も夜中眠れなくて、12時くらいまで本を読んでいました。最近の「朝に調子が悪い」というのは夜なかなか眠れていないせい、というのも大きな要因な気がしています。ちょっと前までは、・発症日が明確・朝に起きられないというよりは、朝は目覚めているけれど頭痛がひどくて起き上がれない・夜は眠れている・頭痛以外の症状がない・成長期というにはあまりにも小さすぎる（体の大きさも年齢も）という理由から、起立性調節障害よりは脳脊髄液減少症かな？と思っていました。でも、ここ数日は、脳脊髄液減少症　というよりも　起立性調節障害という方がしっくりくるような気がしています。もしかしたら、最初は脳脊髄液減少症を発症していたけれど保存的治療（寝たきり生活）でそちらは回復してきて、代わりに寝たきり生活でリズムが崩れ、起立性調節障害を発症した・・・という可能性もあるのかも。そうだとしたら、少し昼間に活動してなるべく横にならないようにして適度な運動をして夜ぐっすり眠れるようにすれば改善するんじゃない？？これから夏休みなのでここはチャンス！と思って少し楽しいイベントで昼間外に出るとかで生活リズムを整えていけたらいいかなぁ。まずは近々、市民プールに行こうと思っています。お医者さんからも、水泳はお勧めと言われているしがっつり泳がなくても水に入って動くと夜ぐっすり眠れそうな気がします！それから、寝たきり生活中にポケモンにどハマりしてしまったのでポケモン関連のイベントは本人が「行きたい」と言っています。今度、カードバトルのイベントに行きたいと言っていてそちらは10時半の開催なんですが「開始１時間前には着いていたい」という強気発言。うん、自分から行きたいと言って行けるなら、いいんじゃないかな。もともと夏休みに行くつもりだった旅行も、予定通り行くことにしました。ホテルの中で遊ぶタイプの旅行にしていたのでホテルから出ないでプールやパターゴルフが出来たらいいかな。塾の夏期講習は、１日おきくらいでも無理せず参加できたら良いと思うのだけど、どうかな。あとは、映画に行ったり近所のお祭りに行ったり１日に２つ以上は予定を入れないようにして夏休みを楽しめたらいいなと思います。あ、カラオケはかなり良かったので、また行きたいな。猛暑でも楽しめるし、いつでも横になれるから安心！そして脳脊髄液減少症の専門医の診察は８月１週目に取ることができました！結構早く取れたので良かった！ここ数日見ていると、「なんか脳脊髄液減少症とは違う気がする」とも思うのですが初診の予約を取るのがとても大変な病院なのでまずは一度見てもらって、専門の先生のご意見を伺おうと思います。最初の２週間、そして次の２週間と比べると、この１週間、確実に元気にはなっています。先週の火曜日に調子悪かった日があったけれど、それ以降は朝から夕方までずっと具合悪いっていう日はありません。夏休みが終わるくらいまでに、リズムを取り戻して朝から活動できるようにできればいいなぁ・・・。

次男体調不良から1ヶ月経過

次男の体調不良から、昨日で1ヶ月が経過しました。最初に比べたら元気になっているのかな？でも良くわかりません。現時点では、この２週間くらい病状はあまり変わっていない気がします。。。そういえば、安静を続けて２週間が経った頃に、考え方を少し変えました。安静にして２週間しても、正直なところあまり変化がない。むしろ安静にしすぎることで、自律神経の乱れや体力の低下の方が心配。できる範囲で少し出歩いてみよう、ということにしました。ドクターショッピングの途中で出会った先生からも「髄液漏れじゃないと思います。散歩したり、行ける日は学校に行ったりプールに行ったりするのもおすすめです」と言われました。発症３週間目からは、「少し動いてみる」ことにした次男。すると意外と動ける？！そしてあまり調子悪くならない！基本的には頭が痛いのは変わらないのですが、お昼前後から、多少であれば活動できることが分かりました。（安静生活のせいで体力はめちゃくちゃ落ちていて、すぐに疲れたりしますが）7月3日の週は、近所の本屋に行ったり、公園でポケモンGOしたり、学校にお昼前くらいから給食まで行ったり習い事に行ったりしました。この週は火曜から土曜まで連続して１日１回くらいは外出していて毎日そこそこ元気に過ごしていたと思います。７月８日の土曜日なんて、午前中病院に行って、疲れて帰ってきたはずなのに帰ってきた瞬間「コンビニにポケモンカード買いに行く！」と出かけ、夕方「公園にポケモンGOしに行きたい！」と出かけました。公園ではブランコも漕いでいて元気そうでした。本人は「立ってる時は痛いの我慢してるんだよ」と言っていましたがそれでも前の週まではほぼ寝たきり状態（あえてそうさせていたからですが）だったことを考えると、見た目にも元気そうに見えて「このまま良くなっていくかも？？」とちょっと期待しました。でも、連続で５日くらい活動した後の日曜日、急にダウン。朝から「頭痛い」と言ってあまり起きず、寝ている時はいつも通り元気そうだったものの、外に行ったのは30分程度のお散歩のみ。夕飯は「横になって食べたい」と言っていました。翌日の月曜日は学校に２時間行けたのですがまた火曜日はダウンで学校に行けずでした。次の水曜日、木曜日、金曜日（今日）はまぁまぁ元気そうです。学校は時間割的に微妙なので行かないのですが、習い事に行く元気はあります。日曜と火曜のダウンは、先週無理しすぎたからなのか？たまたまなのか？謎です・・・。そして低気圧による頭痛というのも良く聞きますがあまりリンクしていないような気がします。先日「動いていいですよ」と言われた病院では、点滴と酸素カプセルを勧められてやりました。７月１日の夕方にやり、その日はいまいち変わらないと言っていたけれど、翌日の７月２日は元気。７月８日の午前中にやり、７月８日の１日は一番元気だった気がします。他にも良い日があったり悪い日があったりはするものの、点滴＋酸素カプセルの直後は結構元気があるのかなーというのはちょっと思うかも。（気のせいレベルかもしれませんが）そして昨日は、もう１つ進展がありました。近所の脳神経外科で、ついにS病院（脳脊髄液減少症の専門病院）の紹介状を入手できました！発症直後からこのS病院で診てほしかったのですが、どこの病院でも紹介状を書いてもらえなかったんです。なかなか紹介状を入手できず途方に暮れていたのですが、今回入手できたことで、ようやく少しだけ前進できた気がします。まだ予約がいつ取れるかわからないのですが、早い日程で取れるといいなと思います。ただ、どの病院を受診できると言っても、本人は１ミリも良くなっていないので私の不安は全く消えていません。というよりも、この先どうしていったら良いのか、不安はどんどん増しています。S病院に行ったとしても、脳脊髄液減少症かどうかは、侵襲を伴う検査をしないとおそらくわからない。その検査をしたとしても、ハッキリわからない可能性もある。まずはその検査をするのかしないのか。そしてその検査をして可能性ありだとしても次の治療に進めるのか。次の治療というのがブラッドパッチという治療法になるのですが、９歳という年齢でできるのかどうか。（どれだけ調べても最年少は5年生と書いてありました）可能と言われたとしても、痛みを伴う治療のため、次男にできるのか・・・（親がやらせられるのか）。そしてブラッドパッチも１度で効果がある人は少なく場合によっては数ヶ月おきに繰り返す必要があるそうです。（繰り返しても良くなるかどうかはやってみないとわからない）それ以外にもう１つハードルの下がる治療として、硬膜外気体注入療法というのがあります。そちらは９歳でも施術可能とのことでした。こちらも痛みは伴いますが、ブラッドパッチよりはマシだと思います。それをするのかどうするか。ただ、この治療法は保険診療が認められていない新しい治療法でこちらも効くかどうかはやってみないとわからないのです。とはいえ、「あともう1ヶ月様子を見ましょう」と言われて「じゃあそうします」と言えるのか？？もう様子を見るのはたくさん、という気持ちもあります。何もしていないのに変わる気がしないのが正直な気持ちです。秋以降、長男の中学受験も佳境に入ります。もし何か入院して治療するということになるのなら夏休みのうちにやりたいという親の勝手な気持ちもある。でも痛みのある治療に簡単に踏み切って良いのか。しかも治る保証もないのに。もしかしたら今より悪くなる可能性だって０じゃない。次男はこの前の病院で点滴の前に麻酔シールを使ってくれたので「また麻酔してくれたら痛くないよねぇ」「全身麻酔してくれたら痛い治療もできるよ」と言ってますが・・・ブラッドパッチは全身麻酔はできないのだそうです。「麻酔すれば大丈夫！」という次男に、「この治療は全身麻酔はできないんだよ。めちゃくちゃ痛いらしいけどできる？」なんて・・・言えない・・・。まずは硬膜外気体注入療法から考えるのが良いのか、それでダメなら痛みを伴う検査をしてブラッドパッチを目指して進むのか、それとも痛いのが可哀想だから治る気配がないのにこのまま様子を見続けるのかどれを選ぶとしても、茨の道です・・・。もう毎日毎日生きてるだけで辛そうな状況というのなら迷わず痛みを伴う治療でもなんでも選ぶのですが、今の次男は、学校には行けないけれど、寝転がっていれば元気日によっては午後から活動できるくらいの元気はあるという状況なので、何かして、これ以上悪化したら嫌だという気持ちもある。でもこのままずっと学校に行けなかったら次男の人生はどうなる？この先ずっと不登校のまま何年も過ごすの？楽しい遊びや、スポーツ、旅行、やりたいこともできないままで？？それも考えられません。はぁ・・・病院は受診できることになったけれどこの先どうしていったら良いのか。進む道が見えないので不安と悩みは尽きません。どうかどうか、このまま自然に良くなってほしい。でもそれが無理なら、なるべく痛みの少ない方法で完治できる道に導いてほしい。次男が元気になって欲しい。元通り、朝から「行ってきまーす！」と学校に行って、土日は飛び回って遊ぶ、元気な次男に戻ってほしい。もう願いはそれだけです。

次男、発症から14日目

今日で発症から14日目です。頭痛は今日も続いています。最初の１週間は、熱が出たり頭痛がものすごく強くなったりでアップダウンが激しかったのですが、この１週間はある意味落ち着いているというか、全く変化がありません。＜次男の症状まとめ（この１週間）＞※頭痛レベルは本人が１０段階で表しています。・起立性頭痛が、時間帯により差はあるもののずっと続く・朝が一番ひどく、夕方は少しマシになる。朝の頭痛レベル６〜８、お昼頃５〜６、夕方３〜５、夜になると２ということもあり。・起立性頭痛のみで、その他の症状（だるい、倦怠感、めまい、耳鳴りなど）はなし・横になっていれば元気で、喋ることは普段と変わらない。・食欲あり（普段と変わらない）・睡眠は、昼間横になりすぎているせいで寝つきが悪いけれど、しっかり眠れている・私が感じたことですが、発症してから少しだけ匂いに敏感なような気がします。（お寿司の海苔の匂いが臭いとか、ストローの臭いが不快だから使いたくないとか、普段言わないことを言う）・頭痛レベルが５以上の時でも、病院の診察待ちなどは椅子に座ってゲームをして待てる。（本当にめちゃくちゃ痛かったら椅子とかに倒れ込む気がするんだけど、そうではない。見た目に本気でしんどそうなところはこの１週間見ていない）先週の木曜日に受診した脳脊髄液減少症の専門医の先生からは「食欲あり」と「夕方マシになる」と言う部分で「この病気にしてはちょっとおかしい」と言われました。その先生は、「次男がこの病気であるようには見えない。だから今の段階では紹介状は書けません」と言っていました。この病気は治るまでに苦労している方がとても多く、この病気でなければいい、と思う反面この病気じゃなかったら、じゃあ何が原因なの？と言う気持ちもあり、とても複雑です。先生からは、鉄分不足を指摘されました。鉄不足でも頭痛は起こるんだそうです。確かに血液検査の結果、鉄という項目が59〜200μ/dlが標準のところ、次男は19しかありませんでした。鉄剤で良くなるならばこんなにありがたいことはない、と思っていますが飲み始めて4日目。今のところ、目に見えて良くなったような感じはありません。今は鉄剤を飲みつつ、脳脊髄液減少症だった場合を考え、保存療法として、「横になりつつ水分を１.５リットル摂取する」という方法を試しています。発症早期の場合、この方法で改善する人も多いと聞きます。もしこの病気だとしても、この方法で治ってくれることが一番の願いなのですが今の所、水分＋臥床安静を意識し出して8日目ですが、変化はありません。毎日夕方になると元気で、寝っ転がってなさいと言っても起きあがろうとする次男。それを見ていると、「もう治ったんじゃないの？元気じゃん。明日は元気に起きてくるんじゃないの？」と思ってしまうのですが、朝になると、「頭痛い。頭痛レベルは８」とか言われてガックリ・・・。私の心も毎日夜と朝とでジェットコースターのように落差が激しくて、もう午前中になると涙が溢れて止まらなくなったり食欲ゼロで何も食べられなかったりかなり疲弊しています。もう無理だ。私の心が限界だ。何を見ても笑えない。何を食べても味がしない。そんな状況でもう２週間です。そろそろ限界だよ。次男・・・。次男が一番辛いのはわかっているけど私の心も限界です。先週受診した病院では、鉄剤を処方され、３週間後にまた受診することになっています。その時に変わらなければ、S病院に紹介状を書いてくれるそうです。ただ、紹介状を書いてもらっても、脳脊髄液減少症のブラッドパッチという方法は「こんなに小さい子にはできないんじゃないかなぁ」と言われています。もしできなかったら、次男はずっとこの頭痛を持ったまま、学校にも行けず生きていくの？？逆にもしできるとしても、大人でも辛いというこの治療を９歳の次男が耐えられるの？しかもブラッドパッチは1回で治る方はとても少なく、2回、3回とされている方が多いです。それでも治らない方も中にはいらっしゃいます。もうこの先が見えなさすぎて、次男の回復への光が見えなさすぎて涙ばかりが出てきます。次男はまだ何も知らないので、「まぁ、そうは言っても夏休みまでには治るでしょ」と言っています。毎日全く変化のない今の状況を見ていると、夏休みまでに治る気が全くしないのですが・・・。そんなことは言えません。もう1日1日が長すぎて、気が狂いそうです。辛いよ・・・次男を元の元気な次男に戻してほしい。この出口の見えないトンネルから、誰か連れ出してほしいです。

次男の体調不良【脳脊髄液減少症？】

お久しぶりです。我が家のヤンチャボーイ代表の次男（小３）が突然の体調不良になりそのまま良くなることがなく、今日で10日目を迎えました。どこにもこの気持ちをぶつけることができず、気が狂いそうになっているので久しぶりにこのブログを更新することにしました。もし今回の病気について情報をお持ちの皆様がいらっしゃればぜひ情報をいただきたく、お願いいたします。なかなか治らない頭痛に頭を抱え色々ネットで調べていくうちにもしかしたら次男は脳脊髄液減少症かもしれないと考えるようになりました。【1日目】体調不良の初日は、先週の火曜日。朝起きると「頭がいたい」と言って、学校を休みました。以前からたまに熱が出る前などよく頭痛を訴えてはいたのでこの時は特に気にしていませんでした。夕方になると元気になってきたので、明日は学校に行けるかな、と思っていました。【2日目】明け方私のところにやってきて、「頭が痛くて気持ち悪い・・・」という。びっくりしてまた学校を休ませ、この日は小児科に行きました。少し熱があったので、「風邪かな？でも喉は赤くないね。後から喉に来るかもね」なんて言われてカロナールを処方されました。カロナールを飲んでも、頭痛には全く効きませんでした。熱はこの日のうちには平熱に戻りました。この頭痛、寝ていると痛くなくて、起き上がると痛いんだそうです。これがその脳脊髄液減少症の症状に当てはまるのです。そしてこの日も夕方くらいになるとまた元気になってきました。【3日目】熱はないものの、頭痛継続ということで学校を休んでまた小児科へ。気になったのは下痢も１週間続いているらしい。それからもう１つ思い当たる原因が・・・。それは発症する3日前に、家の前でブレイブボードに乗っていて頭を壁にぶつけたらしいのです。ヘルメットはかぶっていて、地面に打ったわけではなく壁にぶつけたとのことでした。もしかしてその時の？？小児科で「いつもと違うんです」と訴えて無理やりCTを撮影してもらいました。が、異常なし。「お母さん心配しすぎですよ」という雰囲気で帰されたけど心配しない親なんているわけないじゃないか！！ネットで調べて出てきた「脳脊髄液減少症」の可能性を小児科で聞くも「あれは大人がなるんですよ」と一蹴されました。【4日目】近所の脳神経外科を受診。MRI検査を受け、異常なし。そこで「脳脊髄液減少症」という言葉が初めて医師の方から出てきました。ただ、このMRIの初見ではそれを肯定するものは見られない。もしそうならもっと脳が下がって見える。漏れが見えることもあるが、それは見えたら相当重症だから見えなくても可能性は０ではない。この時点ではまだ次男の夜尿症の薬の副作用という可能性や感染症のせいという可能性もあったため、ここでは違う痛み止め（イブプロフェン）を処方してもらい帰宅。イブプロフェンを飲んだが効果なし。次男はこの時、一応起きてゲームはできるくらいの体調。ただやはり頭が痛いのを我慢しているという。【5日目】この日は特に体調が悪く、熱が38度以上になった。頭痛がひどすぎて泣き叫ぶ　→この時点で原因不明だったため、怖くて救急車を呼ぶ救急車で運ばれたのに外来診察しか受けてもらえず、外来の小児科で診察。コロナの検査、インフルの検査は全て陰性。血液検査は少々の炎症反応あり。（多分これは、小児科を回った時に感染した風邪か何かを併発したんだろうと後から思います）これで熱が下がると同時に頭痛が治ればいいなと思っていました。【6日目】この日は日曜日。熱は解熱しましたが、頭痛は変わらず。でも熱が下がったおかげで夕方は頭痛はあるものの寝ていれば元気になりました。脳脊髄液減少症の可能性を考え、「保存的治療」を家で実践することに。家で２週間程度安静にしながら水分を１.５〜２L摂取し続ける。これにより小児の場合は自然治癒も見込めるそう。たくさんお茶を飲んだおかげもあるのか、夜にはかなり元気。このまま治るかも？と思ったのですが・・・【7日目】やっぱりダメ。朝になると頭痛が酷くて起き上がれない。学校も行けない。本人も泣いている・・・。午前中にカフェインの痛み止め（新しく脳神経外科でもらったもの）を飲む。そのおかげもあるのか、朝から少し痛み軽減。寝ていれば元気はある。夕方には少しスッキリしてお風呂に一緒に入る。保存的治療は続行。【8日目】朝はダメ。頭痛昨日と同じ。寝ていれば元気。ゲームをしたりする元気はある。一緒に少し勉強した。保存的治療は続行。心なしか昨日よりも少し痛みが多いような気がする。（痛みは本人の自己申告で１０段階で表してもらっています。昨日は午後には５になったのに、今日は夕方まで６でした）【9日目】今日はもう全然ダメ。昨日より悪い。痛みレベル朝から８。寝ていても３。学校のオンラインに参加しようと思っていたのですがそれもできないくらいの体調不良。もしかしたら、今日は雨が降ると言っていたので低気圧の影響もあるのか？？長くなりましたが、現状こんな感じです。保存的治療で日曜日から安静と水分を意識しだしてまだ5日目ですがよくなるどころか悪化している気がして、見ていて辛いです。何もしてあげられない。痛くても気を紛らわせてあげることしかできない。治る保証もなく、いつまで続くのかもわからない。そしてこの病気だったとして、診察・検査・治療までできる病院がほとんどないのです。治療したとしても治らない可能性もあるのです。早期治療の方が治る可能性が高いと書いてあるのに治療できる病院が少ない。そしてその唯一の希望であるS病院は紹介状がないと予約もできない。紹介状を書いてもらえないか、地元の小児科や脳神経外科を回ったのですがもっと大きな小児科を通すように、と言われて、SIセンターの紹介状をもらいました。ところがこのSIセンターですら1ヶ月待ち・・・。ここを通してS病院に行っていたら2ヶ月経ってしまうよ・・・。今は裏ルートを辿れないか試行錯誤しています。長男が小６で受験生なのですが、全然それどころじゃなくて申し訳ないくらい。心配させたくないので家ではなるべく笑顔にと思っているのに涙がどんどん出てくる。次男が一番辛いのに。代わってあげたい・・・。なんで次男なの。あんなちょっと頭ぶつけただけで、こんなことに？もっとすごい怪我してても平気な人がたくさんいるのに？？なんで？？なんで？？？頭がまとまらなくて、乱文失礼します。何かこの病気について情報をお持ちの方がいたらぜひコメント、メッセージ、お願いいたします。

アメンバー限定記事入学早々のトラブルとモヤモヤ

長女のピアノ！【5歳10か月】

長男の受験ブログの方が頻回で、なかなかこちらのブログを開くことがなくなっていましたが、生きてます（笑）さて、子供たちの近況！！まずは長女のことから・・・。もうすぐなんと小学生！3月生まれなので早く感じる！最近のトップニュースは、なんといっても長女のピアノコンクール出場。引っ込み思案で目立つのは嫌い。さらに習い事も嫌い。頑張るのも嫌い。‥だった長女がですよしっかり練習してステージに立つ姿を見るだけでもうお母さん涙でちゃうよしっかり練習しても、7割の確率でどこかしら失敗する長女本番で止まったらどうしようアタマが真っ白になって弾けなくなったらどうしよう見ているこっちが緊張で倒れそうでした当の本人は前日までは「全然ドキドキしない」と鉄の心臓。コンクールが始まってようやく「ちょっとドキドキしてきた・・・」と言っていました。長女の番になり、ちょこーっと失敗はしたものの、止まらずに最後まで弾くことができました！！立派に弾く姿を見て、観ている私の眼にも涙が浮かびましたすごいなぁ。頑張ったなぁ。カワイの教室主催のコンクールでしたが、初の出場ながら賞を受賞して、笑顔で終わることができました「コンクール楽しかった」と最後に言っていたので、この経験は長女の自信になったことでしょう長女のピアノは年中さんの9月からスタート。始めて1か月くらいで「やめたい」と言ってきたときにはどうしようかと思ったけど、続けて来てよかったなぁ人前でしゃべるのは嫌いな長女ですが、ピアノは人前でもしゃべらなくていいからあんまり緊張しないんだそうですすご改めて良い習い事見つけたわ習い始めて1年4か月。テキストは3冊目がそろそろ終了。カワイの教室は、半年ごとにコンクールと発表会があるので、すぐに次の目標が持てるのが良いですねそれからグレードテストもやる気アップにつながるみたいです。コンクールが終わったので、次は3月のグレードテストに向けて頑張っていますたまたまですが、今の先生がとても「当たり」なんですよねコンクールや発表会の指導も入れつつ、しっかりテキストも進めてくれる1曲を集中すると飽きちゃうので、一度に4曲か5曲を並行して進めてくれる褒めて伸ばすタイプで怒らない練習してこなくても、爪が伸びてても怒られないので、親の私も気が楽です（←こういう親）カワイさんは先生が突然変わると言う噂も聞いたのでそれだけがドキドキ曜日を変えるだけでも先生が変わっちゃうので、この先どこまで今の先生で続けていけるかが心配です。今、長女がピアノを大好きになれたので、たとえ先生が変わっても、できる限り長く続けて行って欲しいなぁ～

アメンバー限定記事ランドセル重すぎ問題②

ランドセル重すぎ問題

突然ですが、小学生のランドセル、重すぎませんか？？体の小さい2年生の次男は毎日「重いー」と言っています。肩が痛いと言って、一時的にリュック登校させてもらったこともあります。原因！！タブレットを毎日持ち帰ること！！家でタブレット学習するのかというと、いいえただ単に「充電するため」「学校に保管する場所（鍵のかかる場所）がないため」ただそれだけのために、毎日持ち帰り・・・学校ではチラホラ使っているようですが、みんなの書いた意見をスクリーンに写すとかその程度の使い方なわけですよ。プログラミング学習してるとかタイピング練習してるとかでは全くない・・・。別にみんなの意見を写すんなら、紙に書いて先生が手元カメラみたいなので写して投影すれば良くない？？タブレットである必要ある？？またコロナでステイホームになった時用だとは思いますが、だったらずっと家に置いておいていいじゃん子供の荷物を重くしているだけのタブレットなんていらん！！！タブレットで宿題をできるようにして、教科書の持ち帰りをなくしてくれるんならいいよ。でも宿題は相変わらず教科書とドリルとノート全部持ち帰り・・・。次男のランドセルの重さを量ったら、昨日はそんなに重くないと言っていたけど７kgありました。次男は体重21kgなので体重の3分の1！２学期始まって2日目の日なんて、タブレットにお道具箱、体操着、自由研究を持ってきてくださいって書いてあって殺す気かと思いましたよしかも雨降ってたから傘もだし、コロナ禍だから水筒もだし！！コロナ禍で水筒が増え、タブレットが増え‥荷物は減ることはないのにどんどん増えていく‥　　そこへ長女のお友達ママから教えてもらったリュック型ランドセル。【オリジナルギフトバッグ付き】 子どもファーストランドセル BeMee× セーブ・ザ・チルドレン ランドセル型ナイロンリュック 軽量 軽い ランドセル 小学校 通学 リュック A4 ナイロン ビーミー かわいい楽天市場9,899円お姉ちゃんのランドセルが重すぎて毎日リュック登校しているので、下の子はこちらをランドセルとして買うらしい。ナイロン製ですごく軽い！なんと550g！今のランドセルの半分の重さ！！しかも一応ランドセルなので、A4もしっかり入る作り。水筒も入るし、タブレットポケットもついている肩当てとかベルト部分も体に優しい作りになっているらしい。背中もメッシュで蒸れを軽減しているとか。普段はランドセルを使っても、重い時はこちらを使うとかできたら良いかも！！うちも次男のセカンドランドセルにしたいそう思って先生に連絡帳で聞いてみたのですがー・・・「基本はランドセル登校なので常時リュックというのは・・・確認してみますね。」というなんとも微妙なお返事・・・。お友達の学校は区を跨ぐので、そちらは背負えればリュックでもランドセルでも良いらしい。でもうちの区は、ランドセルが基本。次男が肩を痛めて一時的にリュックにしたけれど、それは「痛めている間だけの特別措置」だそうで・・・。なんでそんなに融通が効かないのか、かなり釈然としませんそもそもタブレットの持ち帰りなんて全く要らないことやらせて、荷物だけどんどん増やして、減らす努力は皆無なのに、こっちが子供の重さを軽くしようとして考えたことはNGだとしたらちょっと腑に落ちないよ？？連絡帳には、先生から「タブレット、なんとかもっと軽くならないかと私も願ってはいるんですが‥」と先生のコメントが書かれていました。いや、タブレットは願ったって軽くなんてならないんだから、それより荷物を少しでも減らす工夫を学校としてお願いしたいと思いました・・・。そこまでストレートには書かなかったけど、タブレットを毎日持ち帰らせるならその分少しでも教科書の持ち帰りを減らしてほしいと返事を書きました。日本の学校、意味がわからないランドセルである必要あります？？荷物がちゃんと収まって機能面がしっかりしてるならいいじゃん！！キャラモノでもないんだし！！次男はあまりの重さに、最近はランドセルキャリーが欲しいと言ってます・・・。夏なんて、荷物の重さに熱中症も重なって、何度も倒れそうになっていました。このままだと子供の体を壊すと思う。先生も一度、自分の体重の3分の1の荷物を持って往復30分歩いてみたら分かるよなんとかならないのかな、このランドセルの重さ・・・。一応、リュックで良いかどうかは聞いてくれるそうですが、OKなら長女もダブルで使わせたい。特別措置とかじゃなく、みんなOKにして欲しいです。愚痴でしたー・・・。

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