６月１３日に突然の頭痛を訴え始めた次男くん、
いまだに朝から学校に行けていません。
でも、最近調子の良い日も増えてきて、調子が悪い日のほうが少なくなってきた感じがあります。
特にここ数日です。
先週金曜日から今週月曜日まで・・・
あれ？？治った？？
というくらい元気だったんです。
金曜日は学校はお休みしたものの、夕方は大好きな英語の習い事に行き、仲良しのお友達とレッスン後に外でかくれんぼをして遊びました。
土曜日は久しぶりに自分から朝起きてきて、朝から座ってゲーム。
午後は公園でポケモンGOをして、ブランコを思いっきり漕いでました。
（そのブランコで気持ち悪くなって帰ってきたけれど、家ではまた座ってゲーム）
日曜日は午前中から座ってゲーム、テレビ。
お昼ご飯は一緒にキッチンでパンケーキを作り、夕方は祖母の誕生日の食事会でレストランで外食（個室）。帰ってきても元気。
月曜日（祝日）、
朝ごはんを久しぶりに食卓でみんなと一緒に食べて
午後は兄妹も一緒に近所のカラオケへ。
１時間半立ったり座ったりで歌い切りました
・・・という感じで、この４日間は、ほぼ普段通りに過ごすことができました。
やっぱり、かなり良くなってる？？
これだと脳脊髄液減少症にはやっぱり思えないぞ・・・
で、連休が明けると、あと三日間で学校が終わるので、
本人も「最後の3日は学校に行きたい！」と話していました。
・・・が、
昨日（火曜日）は朝から頭が痛くて
「やっぱり学校は無理」と言われて断念
「今学校行くとどうなる感じ？」と聞いたら「座ってるとどんどん痛くなるんだもん。無理だよ、無理」
と言ってました。
昨日は次男が学校に行っている間に、職場（実家）に行こうと思っていた私。しょうがないので、次男も連れて実家に行くことに。
車で行こうか自転車で行こうか迷ったけど、自転車で行くことにしました。（10分ちょっとの距離）
「座ってるとどんどん痛くなる」
と言っていた次男くん。
自転車の後部座席に座ってても特に問題なし！！
「車がいい」とも一言も言わず。
帰り道には、
「自転車に乗りながらポケモンGOやりたいから、あそこに寄ってほしい」
と自転車の上で色々注文出してきて、その度に停車、待機という・・・
私の方が熱中症で倒れそうになっているのに、次男は元気に後ろの席でポケモンやってましたよ・・・。
座ってるとどんどん痛くなるならさっさと帰りたいと思うんだけど、どうなの
そして帰ってからも、「本屋に行きたい」と言って外に出て、一緒にスーパーで買い物もして帰りました。
夕方はキッチンで夕飯作りを手伝ってくれました。
なんだろう・・・
そこまで辛そうには、あんまり見えないのだけど・・・。
学校も、１時間くらいなら行けたんじゃないかと思うんだけど、どうなんだ。
学校に最初から行く予定がない日とか、
好きな習い事の時とか、
楽しいイベントの時とかは
頑張れる
ってことなのかな？？
たまに・・・たまにですが、「頭が痛い」というのをうまく利用されているような気も、しなくはないのですよ。
例えば、
お兄ちゃんのゲームを覗き込んでいる時や、カードゲームをするときには普通に座っているのに
その後の勉強タイムでは寝転がってやっていて「寝てるからうまく書けない」と言ってくる。
いやいや、さっきまで座ってましたよね？？
勉強のときも座れば？？
次男はお風呂でシャンプーするのが嫌いなのですが
「今日は結構立ち歩いていたから、もう辛いんだよね。立って髪の毛洗えない」
と言ってシャンプーせずにに出てきたのに
お風呂出た後、お兄ちゃんがテレビを観ているのを次男も素っ裸のまま立った姿勢で観ている‥。
立ってられるなら髪の毛洗ってくれよ
なんか、そんなことがチラホラあります。
だから、痛い時は本当に痛いんだろうけど
どこまで本当なのか、
どのくらい本気で痛いのか、
その辺がよく分からなくなってきました。
そして学校行く予定の日に限って、「痛い」というパターンが多い気がするんですよね。
あんまり行きたくないのかな。。。
それから、最近は「１日中痛い」というよりも
・朝から夜までそんなに痛くない日
・朝が痛くても夕方はあまり痛くない日
という２パターンが増えてきています。
朝から元気なら、その日は１日大丈夫。
朝が痛かったとしても、午後には元気になることが多いです。
そして「夜遅くまで目が冴えて眠れない」という
起立性調節障害の典型みたいな
症状も最近出てきています。
昨日も一昨日も夜中眠れなくて、12時くらいまで本を読んでいました。
最近の「朝に調子が悪い」というのは
夜なかなか眠れていないせい、というのも
大きな要因な気がしています。
ちょっと前までは、
・発症日が明確
・朝に起きられないというよりは、朝は目覚めているけれど頭痛がひどくて起き上がれない
・夜は眠れている
・頭痛以外の症状がない
・成長期というにはあまりにも小さすぎる（体の大きさも年齢も）
という理由から、
起立性調節障害よりは脳脊髄液減少症かな？と思っていました。
でも、ここ数日は、
脳脊髄液減少症 というよりも 起立性調節障害
という方がしっくりくるような気がしています。
もしかしたら、
最初は脳脊髄液減少症を発症していたけれど
保存的治療（寝たきり生活）でそちらは回復してきて、
代わりに寝たきり生活でリズムが崩れ、
起立性調節障害を発症した
・・・という可能性もあるのかも。
そうだとしたら、
少し昼間に活動して
なるべく横にならないようにして
適度な運動をして
夜ぐっすり眠れるようにすれば改善するんじゃない？？
これから夏休みなので
ここはチャンス！と思って
少し楽しいイベントで昼間外に出るとかで
生活リズムを整えていけたらいいかなぁ。
まずは近々、市民プールに行こうと思っています。
お医者さんからも、水泳はお勧めと言われているし
がっつり泳がなくても水に入って動くと
夜ぐっすり眠れそうな気がします！
それから、寝たきり生活中にポケモンにどハマりしてしまったので
ポケモン関連のイベントは本人が「行きたい」と言っています。
今度、カードバトルのイベントに行きたいと言っていて
そちらは10時半の開催なんですが
「開始１時間前には着いていたい」という強気発言。
うん、自分から行きたいと言って行けるなら、いいんじゃないかな。
もともと夏休みに行くつもりだった旅行も、
予定通り行くことにしました。
ホテルの中で遊ぶタイプの旅行にしていたので
ホテルから出ないでプールやパターゴルフが出来たらいいかな。
塾の夏期講習は、１日おきくらいでも
無理せず参加できたら良いと思うのだけど、どうかな。
あとは、映画に行ったり
近所のお祭りに行ったり
１日に２つ以上は予定を入れないようにして
夏休みを楽しめたらいいなと思います。
あ、カラオケはかなり良かったので、また行きたいな。
猛暑でも楽しめるし、いつでも横になれるから安心！
そして脳脊髄液減少症の専門医の診察は
８月１週目に取ることができました！
結構早く取れたので良かった！
ここ数日見ていると、
「なんか脳脊髄液減少症とは違う気がする」
とも思うのですが
初診の予約を取るのがとても大変な病院なので
まずは一度見てもらって、専門の先生のご意見を伺おうと思います。
最初の２週間、そして次の２週間と比べると、
この１週間、確実に元気にはなっています。
先週の火曜日に調子悪かった日があったけれど、
それ以降は朝から夕方までずっと具合悪いっていう日はありません。
夏休みが終わるくらいまでに、リズムを取り戻して
朝から活動できるようにできればいいなぁ・・・。