次男の体調不良から、昨日で1ヶ月が経過しました。
最初に比べたら元気になっているのかな？
でも良くわかりません。
現時点では、この２週間くらい
病状はあまり変わっていない気がします。。。
そういえば、安静を続けて２週間が経った頃に、考え方を少し変えました。
安静にして２週間しても、正直なところあまり変化がない。
むしろ安静にしすぎることで、自律神経の乱れや体力の低下の方が心配。
できる範囲で少し出歩いてみよう、ということにしました。
ドクターショッピングの途中で出会った先生からも
「髄液漏れじゃないと思います。散歩したり、行ける日は学校に行ったり
プールに行ったりするのもおすすめです」と言われました。
発症３週間目からは、「少し動いてみる」ことにした次男。
すると意外と動ける？！そしてあまり調子悪くならない！
基本的には頭が痛いのは変わらないのですが、
お昼前後から、多少であれば活動できることが分かりました。
（安静生活のせいで体力はめちゃくちゃ落ちていて、すぐに疲れたりしますが）
7月3日の週は、近所の本屋に行ったり、
公園でポケモンGOしたり、
学校にお昼前くらいから給食まで行ったり
習い事に行ったりしました。
この週は火曜から土曜まで連続して１日１回くらいは外出していて
毎日そこそこ元気に過ごしていたと思います。
７月８日の土曜日なんて、午前中病院に行って、疲れて帰ってきたはずなのに
帰ってきた瞬間「コンビニにポケモンカード買いに行く！」と出かけ、
夕方「公園にポケモンGOしに行きたい！」と出かけました。
公園ではブランコも漕いでいて元気そうでした。
本人は「立ってる時は痛いの我慢してるんだよ」と言っていましたが
それでも前の週まではほぼ寝たきり状態（あえてそうさせていたからですが）
だったことを考えると、見た目にも元気そうに見えて
「このまま良くなっていくかも？？」とちょっと期待しました。
でも、連続で５日くらい活動した後の日曜日、急にダウン。
朝から「頭痛い」と言ってあまり起きず、
寝ている時はいつも通り元気そうだったものの、
外に行ったのは30分程度のお散歩のみ。
夕飯は「横になって食べたい」と言っていました。
翌日の月曜日は学校に２時間行けたのですが
また火曜日はダウンで学校に行けずでした。
次の水曜日、木曜日、金曜日（今日）はまぁまぁ元気そうです。
学校は時間割的に微妙なので行かないのですが、
習い事に行く元気はあります。
日曜と火曜のダウンは、先週無理しすぎたからなのか？たまたまなのか？
謎です・・・。
そして低気圧による頭痛というのも良く聞きますが
あまりリンクしていないような気がします。
先日「動いていいですよ」と言われた病院では、点滴と酸素カプセルを勧められてやりました。
７月１日の夕方にやり、その日はいまいち変わらないと言っていたけれど、翌日の７月２日は元気。
７月８日の午前中にやり、７月８日の１日は一番元気だった気がします。
他にも良い日があったり悪い日があったりはするものの、
点滴＋酸素カプセルの直後は結構元気があるのかなーというのはちょっと思うかも。
（気のせいレベルかもしれませんが）
そして昨日は、もう１つ進展がありました。
近所の脳神経外科で、ついにS病院（脳脊髄液減少症の専門病院）の紹介状を入手できました！
発症直後からこのS病院で診てほしかったのですが、
どこの病院でも紹介状を書いてもらえなかったんです。
なかなか紹介状を入手できず途方に暮れていたのですが、
今回入手できたことで、ようやく少しだけ前進できた気がします。
まだ予約がいつ取れるかわからないのですが、早い日程で取れるといいなと思います。
ただ、どの病院を受診できると言っても、
本人は１ミリも良くなっていないので
私の不安は全く消えていません。
というよりも、この先どうしていったら良いのか、不安はどんどん増しています。
S病院に行ったとしても、
脳脊髄液減少症かどうかは、侵襲を伴う検査をしないとおそらくわからない。
その検査をしたとしても、ハッキリわからない可能性もある。
まずはその検査をするのかしないのか。
そしてその検査をして可能性ありだとしても
次の治療に進めるのか。
次の治療というのがブラッドパッチという治療法になるのですが、
９歳という年齢でできるのかどうか。（どれだけ調べても最年少は5年生と書いてありました）
可能と言われたとしても、痛みを伴う治療のため、次男にできるのか・・・（親がやらせられるのか）。
そしてブラッドパッチも１度で効果がある人は少なく
場合によっては数ヶ月おきに繰り返す必要があるそうです。
（繰り返しても良くなるかどうかはやってみないとわからない）
それ以外にもう１つハードルの下がる治療として、
硬膜外気体注入療法というのがあります。
そちらは９歳でも施術可能とのことでした。
こちらも痛みは伴いますが、ブラッドパッチよりはマシだと思います。
それをするのかどうするか。
ただ、この治療法は保険診療が認められていない新しい治療法で
こちらも効くかどうかはやってみないとわからないのです。
とはいえ、「あともう1ヶ月様子を見ましょう」と言われて「じゃあそうします」と言えるのか？？
もう様子を見るのはたくさん、という気持ちもあります。
何もしていないのに変わる気がしないのが正直な気持ちです。
秋以降、長男の中学受験も佳境に入ります。
もし何か入院して治療するということになるのなら
夏休みのうちにやりたいという親の勝手な気持ちもある。
でも痛みのある治療に簡単に踏み切って良いのか。
しかも治る保証もないのに。
もしかしたら今より悪くなる可能性だって０じゃない。
次男はこの前の病院で点滴の前に麻酔シールを使ってくれたので
「また麻酔してくれたら痛くないよねぇ」
「全身麻酔してくれたら痛い治療もできるよ」
と言ってますが・・・
ブラッドパッチは全身麻酔はできないのだそうです。
「麻酔すれば大丈夫！」という次男に、
「この治療は全身麻酔はできないんだよ。めちゃくちゃ痛いらしいけどできる？」
なんて・・・言えない・・・。
まずは硬膜外気体注入療法から考えるのが良いのか、
それでダメなら痛みを伴う検査をして
ブラッドパッチを目指して進むのか、
それとも痛いのが可哀想だから
治る気配がないのにこのまま様子を見続けるのか
どれを選ぶとしても、茨の道です・・・。
もう毎日毎日生きてるだけで辛そうな状況というのなら
迷わず痛みを伴う治療でもなんでも選ぶのですが、
今の次男は、学校には行けないけれど、寝転がっていれば元気
日によっては午後から活動できるくらいの元気はある
という状況なので、何かして、これ以上悪化したら嫌だという気持ちもある。
でもこのままずっと学校に行けなかったら次男の人生はどうなる？
この先ずっと不登校のまま何年も過ごすの？
楽しい遊びや、スポーツ、旅行、やりたいこともできないままで？？
それも考えられません。
はぁ・・・
病院は受診できることになったけれど
この先どうしていったら良いのか。
進む道が見えないので
不安と悩みは尽きません。
どうかどうか、このまま自然に良くなってほしい。
でもそれが無理なら、なるべく痛みの少ない方法で完治できる道に導いてほしい。
次男が元気になって欲しい。
元通り、朝から「行ってきまーす！」と学校に行って、
土日は飛び回って遊ぶ、元気な次男に戻ってほしい。
もう願いはそれだけです。