今日で発症から14日目です。
頭痛は今日も続いています。
最初の１週間は、熱が出たり頭痛がものすごく強くなったりで
アップダウンが激しかったのですが、この１週間は
ある意味落ち着いているというか、全く変化がありません。
＜次男の症状まとめ（この１週間）＞
※頭痛レベルは本人が１０段階で表しています。
・起立性頭痛が、時間帯により差はあるもののずっと続く
・朝が一番ひどく、夕方は少しマシになる。
朝の頭痛レベル６〜８、お昼頃５〜６、夕方３〜５、夜になると２ということもあり。
・起立性頭痛のみで、その他の症状（だるい、倦怠感、めまい、耳鳴りなど）はなし
・横になっていれば元気で、喋ることは普段と変わらない。
・食欲あり（普段と変わらない）
・睡眠は、昼間横になりすぎているせいで寝つきが悪いけれど、しっかり眠れている
・私が感じたことですが、発症してから少しだけ匂いに敏感なような気がします。
（お寿司の海苔の匂いが臭いとか、ストローの臭いが不快だから使いたくないとか、普段言わないことを言う）
・頭痛レベルが５以上の時でも、病院の診察待ちなどは椅子に座ってゲームをして待てる。
（本当にめちゃくちゃ痛かったら椅子とかに倒れ込む気がするんだけど、そうではない。
見た目に本気でしんどそうなところはこの１週間見ていない）
先週の木曜日に受診した脳脊髄液減少症の専門医の先生からは
「食欲あり」と「夕方マシになる」と言う部分で
「この病気にしてはちょっとおかしい」と言われました。
その先生は、「次男がこの病気であるようには見えない。だから今の段階では紹介状は書けません」と言っていました。
この病気は治るまでに苦労している方がとても多く、この病気でなければいい、と思う反面
この病気じゃなかったら、じゃあ何が原因なの？と言う気持ちもあり、とても複雑です。
先生からは、鉄分不足を指摘されました。
鉄不足でも頭痛は起こるんだそうです。
確かに血液検査の結果、鉄という項目が
59〜200μ/dlが標準のところ、次男は19しかありませんでした。
鉄剤で良くなるならばこんなにありがたいことはない、と思っていますが
飲み始めて4日目。今のところ、目に見えて良くなったような感じはありません。
今は鉄剤を飲みつつ、
脳脊髄液減少症だった場合を考え、保存療法として、
「横になりつつ水分を１.５リットル摂取する」という方法を試しています。
発症早期の場合、この方法で改善する人も多いと聞きます。
もしこの病気だとしても、この方法で治ってくれることが一番の願いなのですが
今の所、水分＋臥床安静を意識し出して8日目ですが、変化はありません。
毎日夕方になると元気で、寝っ転がってなさいと言っても起きあがろうとする次男。
それを見ていると、
「もう治ったんじゃないの？元気じゃん。明日は元気に起きてくるんじゃないの？」
と思ってしまうのですが、朝になると、「頭痛い。頭痛レベルは８」とか言われてガックリ・・・。
私の心も毎日夜と朝とでジェットコースターのように落差が激しくて、
もう午前中になると涙が溢れて止まらなくなったり
食欲ゼロで何も食べられなかったり
かなり疲弊しています。
もう無理だ。私の心が限界だ。
何を見ても笑えない。
何を食べても味がしない。
そんな状況でもう２週間です。
そろそろ限界だよ。次男・・・。
次男が一番辛いのはわかっているけど
私の心も限界です。
先週受診した病院では、鉄剤を処方され、３週間後にまた受診することになっています。
その時に変わらなければ、S病院に紹介状を書いてくれるそうです。
ただ、紹介状を書いてもらっても、脳脊髄液減少症のブラッドパッチという方法は
「こんなに小さい子にはできないんじゃないかなぁ」と言われています。
もしできなかったら、次男はずっとこの頭痛を持ったまま、学校にも行けず生きていくの？？
逆にもしできるとしても、大人でも辛いというこの治療を９歳の次男が耐えられるの？
しかもブラッドパッチは1回で治る方はとても少なく、2回、3回とされている方が多いです。
それでも治らない方も中にはいらっしゃいます。
もうこの先が見えなさすぎて、次男の回復への光が見えなさすぎて
涙ばかりが出てきます。
次男はまだ何も知らないので、「まぁ、そうは言っても夏休みまでには治るでしょ」と言っています。
毎日全く変化のない今の状況を見ていると、夏休みまでに治る気が全くしないのですが・・・。
そんなことは言えません。
もう1日1日が長すぎて、気が狂いそうです。
辛いよ・・・
次男を元の元気な次男に戻してほしい。
この出口の見えないトンネルから、誰か連れ出してほしいです。