お久しぶりです。
我が家のヤンチャボーイ代表の次男（小３）が突然の体調不良になり
そのまま良くなることがなく、今日で10日目を迎えました。
どこにもこの気持ちをぶつけることができず、気が狂いそうになっているので
久しぶりにこのブログを更新することにしました。
もし今回の病気について情報をお持ちの皆様がいらっしゃれば
ぜひ情報をいただきたく、お願いいたします。
なかなか治らない頭痛に頭を抱え
色々ネットで調べていくうちに
もしかしたら次男は
脳脊髄液減少症
かもしれないと考えるようになりました。
【1日目】
体調不良の初日は、先週の火曜日。
朝起きると「頭がいたい」と言って、学校を休みました。
以前からたまに熱が出る前などよく頭痛を訴えてはいたので
この時は特に気にしていませんでした。
夕方になると元気になってきたので、明日は学校に行けるかな、と思っていました。
【2日目】
明け方私のところにやってきて、「頭が痛くて気持ち悪い・・・」という。
びっくりしてまた学校を休ませ、この日は小児科に行きました。
少し熱があったので、
「風邪かな？でも喉は赤くないね。後から喉に来るかもね」なんて言われて
カロナールを処方されました。
カロナールを飲んでも、頭痛には全く効きませんでした。
熱はこの日のうちには平熱に戻りました。
この頭痛、寝ていると痛くなくて、起き上がると痛いんだそうです。
これがその脳脊髄液減少症の症状に当てはまるのです。
そしてこの日も夕方くらいになるとまた元気になってきました。
【3日目】
熱はないものの、頭痛継続ということで学校を休んでまた小児科へ。
気になったのは下痢も１週間続いているらしい。
それからもう１つ思い当たる原因が・・・。
それは発症する3日前に、家の前でブレイブボードに乗っていて
頭を壁にぶつけたらしいのです。
ヘルメットはかぶっていて、地面に打ったわけではなく
壁にぶつけたとのことでした。
もしかしてその時の？？
小児科で「いつもと違うんです」と訴えて無理やりCTを撮影してもらいました。
が、異常なし。「お母さん心配しすぎですよ」という雰囲気で帰されたけど
心配しない親なんているわけないじゃないか！！
ネットで調べて出てきた「脳脊髄液減少症」の可能性を小児科で聞くも
「あれは大人がなるんですよ」と一蹴されました。
【4日目】
近所の脳神経外科を受診。
MRI検査を受け、異常なし。
そこで「脳脊髄液減少症」という言葉が初めて医師の方から出てきました。
ただ、このMRIの初見ではそれを肯定するものは見られない。
もしそうならもっと脳が下がって見える。
漏れが見えることもあるが、それは見えたら相当重症だから
見えなくても可能性は０ではない。
この時点ではまだ次男の夜尿症の薬の副作用という可能性や
感染症のせいという可能性もあったため、
ここでは違う痛み止め（イブプロフェン）を処方してもらい帰宅。
イブプロフェンを飲んだが効果なし。
次男はこの時、一応起きてゲームはできるくらいの体調。
ただやはり頭が痛いのを我慢しているという。
【5日目】
この日は特に体調が悪く、熱が38度以上になった。
頭痛がひどすぎて泣き叫ぶ
→この時点で原因不明だったため、怖くて救急車を呼ぶ
救急車で運ばれたのに外来診察しか受けてもらえず、外来の小児科で診察。
コロナの検査、インフルの検査は全て陰性。
血液検査は少々の炎症反応あり。
（多分これは、小児科を回った時に感染した風邪か何かを併発したんだろうと後から思います）
これで熱が下がると同時に頭痛が治ればいいなと思っていました。
【6日目】
この日は日曜日。
熱は解熱しましたが、頭痛は変わらず。
でも熱が下がったおかげで夕方は頭痛はあるものの
寝ていれば元気になりました。
脳脊髄液減少症の可能性を考え、
「保存的治療」を家で実践することに。
家で２週間程度安静にしながら水分を１.５〜２L摂取し続ける。
これにより小児の場合は自然治癒も見込めるそう。
たくさんお茶を飲んだおかげもあるのか、夜にはかなり元気。
このまま治るかも？と思ったのですが・・・
【7日目】
やっぱりダメ。朝になると頭痛が酷くて起き上がれない。
学校も行けない。本人も泣いている・・・。
午前中にカフェインの痛み止め（新しく脳神経外科でもらったもの）を飲む。
そのおかげもあるのか、朝から少し痛み軽減。
寝ていれば元気はある。
夕方には少しスッキリしてお風呂に一緒に入る。
保存的治療は続行。
【8日目】
朝はダメ。頭痛昨日と同じ。
寝ていれば元気。ゲームをしたりする元気はある。
一緒に少し勉強した。
保存的治療は続行。
心なしか昨日よりも少し痛みが多いような気がする。
（痛みは本人の自己申告で１０段階で表してもらっています。
昨日は午後には５になったのに、今日は夕方まで６でした）
【9日目】
今日はもう全然ダメ。昨日より悪い。
痛みレベル朝から８。寝ていても３。
学校のオンラインに参加しようと思っていたのですが
それもできないくらいの体調不良。
もしかしたら、今日は雨が降ると言っていたので低気圧の影響もあるのか？？
長くなりましたが、現状こんな感じです。
保存的治療で日曜日から安静と水分を意識しだしてまだ5日目ですが
よくなるどころか悪化している気がして、見ていて辛いです。
何もしてあげられない。
痛くても気を紛らわせてあげることしかできない。
治る保証もなく、いつまで続くのかもわからない。
そしてこの病気だったとして、診察・検査・治療までできる病院がほとんどないのです。
治療したとしても治らない可能性もあるのです。
早期治療の方が治る可能性が高いと書いてあるのに
治療できる病院が少ない。そしてその唯一の希望であるS病院は紹介状がないと予約もできない。
紹介状を書いてもらえないか、地元の小児科や脳神経外科を回ったのですが
もっと大きな小児科を通すように、と言われて、SIセンターの紹介状をもらいました。
ところがこのSIセンターですら1ヶ月待ち・・・。
ここを通してS病院に行っていたら2ヶ月経ってしまうよ・・・。
今は裏ルートを辿れないか試行錯誤しています。
長男が小６で受験生なのですが、全然それどころじゃなくて申し訳ないくらい。
心配させたくないので家ではなるべく笑顔にと思っているのに涙がどんどん出てくる。
次男が一番辛いのに。
代わってあげたい・・・。
なんで次男なの。
あんなちょっと頭ぶつけただけで、こんなことに？
もっとすごい怪我してても平気な人がたくさんいるのに？？
なんで？？なんで？？？
頭がまとまらなくて、乱文失礼します。
何かこの病気について情報をお持ちの方がいたら
ぜひコメント、メッセージ、お願いいたします。