星5人家族(夫婦、長男10歳、次男7歳、長女2歳)星

長男妊娠中から始めたブログ。長男の闘病記になってしまいました。
いつか、日常のつまらない出来事ばかり書ける日が来るまでしばらくは闘病記が続きます。

長男、2020年小3の9月7日血液検査で急性骨髄性白血病と診断され緊急入院。すぐに抗がん剤治療開始。
一時退院後の骨髄検査で結果が良くなく、骨髄移植をすることに。

誰かの参考になるかはわかりませんが、記録を残します。

キラキラアメトピ掲載キラキラ
長音記号2長音記号2長音記号2長音記号2長音記号2長音記号2長音記号2長音記号2長音記号2長音記号2長音記号2長音記号2長音記号2長音記号2長音記号2むらさき音符

長男が2020年9月に緊急入院して46日後、一時退院(3泊)、再入院して30日、一時退院(5泊)、再再入院30日、一時退院(9泊)、再々再入院34日、一時退院(5泊)、再々再々入院数日後骨髄移植、移植後約3ヶ月で一時退院、その後2021年6月に本退院となりました。

見ていただきありがとうございます。


フォローしてくださりありがとうございます。


長男の病気発覚時から見てくださる方が多いみたいなので、よかったらこちらからご覧ください。



先日、長男が骨髄移植をして1年が経ちました。



小さなケーキを買ってお祝いしました。





すごく嬉しそうにしてくれて、仕事が忙しい中買ってこれてよかったとホッとしました。





あの時の、わけもわからずただ病院にお任せするしかできない、ただ祈るしかできない気持ちは忘れません。



こんなにも子どもたちが大切で失うことはできない存在だということを改めて感じました。



少し前だったら助からなかった命かもしれない。

医学の進化で助かった。ドナー登録をしてくれているたくさんの人がいたから助かった。長男を支えてくれたたくさんの人のおかげで助かりました。



急に親から離されて耐えた長男の頑張りももちろんです。



有り難い事に移植から1年、再発することなく過ごせました。



まだ1年。でも大切な1年。早く5年経ってほしいと思いながらも、長男が大きく成長する年月を大切に過ごしたいです。



春休み中には入院してマルク(骨髄検査)です。



まだまだいっぱい心配な症状はあります。



全身の肌荒れ。特に脇。痒くて掻きむしったあとみたいになっています。

あとはつま先歩き。これは退院して筋肉が減ってしまったから、足の痛いのをカバーするためにずっとつま先歩きをしていたら、筋が固まってしまったのか。。先生に相談しようと思います。

舌の荒れ。ボコボコしている状態。外用薬を使用していますが、良くなりません。



少しずつ改善していくかな。



お出かけも少しだけ。今度は動物園。



娘は水族館に引き続き初めての動物園でした。






お昼は何かコンビニで買ってシート敷いて食べようねって前日に言うと3人とも、「ママのおにぎりがいい!!」って泣ける言葉赤ちゃん泣き



シンプルにそんな言葉に涙が出るくらい嬉しくなりました。



とにかく家族でお出かけが久しぶりすぎて、水族館に続いて楽しすぎた泣くうさぎ



長男は園内にある遊具も、「ちょっと怖いけど行ってみようかな。」と挑戦したり。



主治医の先生の言葉に、家族みんなのメンタルが少し回復しました。



先生ありがとうございます驚き



でもやっぱりまだまだ怖いコロナ。



気をつけながら生活したいと思います。



昨日今日は両実家へ行きお墓参り。



恒例の水かけの取り合い。



子ども3人、本当に毎日賑やかです。



そんな様子もおばあちゃんたち笑って見てくれてたかな。



次男が必死に墓石をたわしでゴシゴシしてくれて、良い所あるじゃんと心の中で思いました。



どっちの親にも、本当に良くしてもらえて幸せです。



何で?って思うことや、納得できないこと、いっぱいあります。長男もちょうど心が成長してきています。



怒って泣いて、ちょっと暴れたりします。



わかるよ。世の中、矛盾してることたくさんだよね。気分で人にあたったり、大人のそれはみっともないよね。



でも、これからもっと色んな経験をしていくんだよ。辛いことはたくさんある。



周りの人を変えることはできないから、長男の心を守れるように、育てていきたい。



人間って難しいなぁ。



そんな事を考えて苦しくなってしまう夜。



早く寝てしまいたいネガティブ