星5人家族(夫婦、長男9歳、次男6歳、長女1歳)星

長男妊娠中から始めたブログ。長男の闘病記になってしまいました。
いつか、日常のつまらない出来事ばかり書ける日が来るまでしばらくは闘病記が続きます。

長男、2020年小3の9月7日血液検査で急性骨髄性白血病と診断され緊急入院。すぐに抗がん剤治療開始。
一時退院後の骨髄検査で結果が良くなく、骨髄移植をすることに。
現在、移植に向けて検査や治療を頑張って耐えています。
誰かの参考になるかはわかりませんが、記録を残します。

キラキラアメトピ掲載キラキラ
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長男が緊急入院して46日後、一時退院(3泊)、再入院して30日、一時退院(5泊)、再再入院30日、一時退院(9泊)、再々再入院34日目です。



見ていただきありがとうございます。



フォローしてくださりありがとうございます。




長男の病気発覚時から見てくださる方が多いみたいなので、よかったらこちらからご覧ください。



昨日は午後お休みをもらって、長男の病院に行きました。



まず、地下1階の放射線治療の外来に行き、担当の先生からの話を聞きました。



地下の奥まったところにある放射線治療外来。なんだかどんより。(気のせい?)



先生から放射線治療について詳しく説明を受けました。



副作用の説明。急性・慢性共に詳しく聞きました。



途中、涙が出そうになりながらなんとか瞬きを我慢して目を見開いて堪えました。



大人より子どもの方がケロっとしている事が多いそうです。




副作用は個人差があるけど、やっぱり怖いのが将来的な副作用。



もやもや不妊症
もやもや白内障
もやもや肺・肝・腎・心障害
もやもや内分泌障害
もやもや二次発がん
もやもや成長障害、発達障害、二次性徴障害


こんなに副作用が心配な治療を受けないと長男が助からないなんて。



今、急性骨髄性白血病をやっつけるのに必要なのでと説明を受けました。



それだけ強い治療が必要な病気なんだと改めて思い知らされました。



放射線治療外来が終わり、病棟に戻ると次は移植病棟の看護師さんと初対面。



すごく丁寧な看護師さんでした。



家族のことも心配してくれました。



こちらに知識がなかっただけか、移植病棟あるあるなのかわかりませんが、移植日は「記念の日」。移植病棟に子どもがなかなか来ないので「看護師一同楽しみにしている」。



ちょっとポジティブすぎてびっくりでした滝汗



明るく迎えていただけそうで有り難いですがニヤニヤ




物は考えようですね。



HLAが一致するドナーさんがいて、そのドナーさんが移植を同意してくれたそれだけで奇跡です。
その後の副作用や、無事にドナーさんの細胞が生着するからなど不安ばかりだったけど、まずその移植を迎えられる事に感謝なんですね。




こちらも改めて考えさせられました。




それでも無菌室で寂しい思いをするだろう長男。胸が痛くなります。



さて、次は主治医とのお話。



一時退院が明日に決まりました!



月曜日には再入院なので、5泊になります。



きっとあっという間に過ぎるだろう。大切に過ごしたいと思います。



ドナーさんの性別も聞けました。



お母さんの友達の予言?霊感?が当たっていました滝汗




まあ、2分の1なんですが。



ちょっと鳥肌です。



長くなりましたが、昨日の出来事でした。
帰りにスタバで糖分補給。



スタバの福袋チケットで初のグランデグラサン




長男、今日は一時退院前のマルクと髄注。



頑張れ!!