片側顔面痙攣術後日記

片側顔面痙攣術後日記

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03Jun
- おひさしぶりです。
  完治したらブログアップします。…と、そうお伝えした完結編から気がつけば2年が経ってしまいました。でも！再発したわけでも、悪化したわけでもなく最後のブログアップからずっと平温な日常を過ごせておりました。それでも完治の報告ができなかったのはいまだに手術した側の感覚が鈍かったり、耳のコツコツ音が聞こえる時があったり。傷口がズキズキ痛んだり。ごくたまに表面には出ないけど皮膚の下でピクピクとうごめいているのも感じたり。その度に、また再発したんじゃないかとビクビクしたりで。。でもね、もう2年経って痙攣らしき痙攣は起きていないんです。これはもう完治といっていいんじゃないかと！わずかに残っている症状は、「ストレスためないで」という警告だと思うことにしました。と、いうことでそうです、ワタシは完治しました！完治しましたよ～！
01Jun
- 顔面痙攣術後日記　完結編
  2021年6月1日　手術から丸2年が経ちました。つい先日、もう2年経つんだねーと懐かしんで夫と会話してたところ、「あんたは麻酔から覚めたばかりで覚えていないだろうけど、手術室から出てきて痛い〜、気持ち悪い〜って泣いててさ。見ていられなかったよ、ほんと。辛かった」と、ボソリとつぶやきました。あぁ、自分一人で乗り越えたようなつもりでいたけれど、この人のこと、たくさん辛い気持ちにさせてしまったんだなぁと改めて気付かされました。忘れちゃいかん。大きな期待と少しの不安を抱えて手術に挑んだ2年前。手術したのに、痙攣はひどくなるばかりでもう治らないんだって絶望してた一年前。耳の中のコツコツ音と目の下のごくごく小さな痙攣はたまに起るけどまったく気にならなくなった手術から2年後の今。期待や不安、怒りや反省、希望やあきらめ…いろんな感情が忙しく渦巻いてた2年間でした。たくさん助けていただいたこちらのブログではありますが、丸2年の節目である今回の投稿を以って術後日記の完結編としたいと思います。いろんな感情の起伏におつきあいいただいた皆様、いいねや、暖かいコメントをくださった皆様、本当にありがとうございました。たくさんの元気をもらいました。私も誰かの役に立ちたいと思わせてくれました。手術を悩まれている方も、対処療法でつきあっていこうとされている方も、どうかよく考えて、後悔のない選択をなさってくださいね。私のブログが顔面痙攣に悩む方の選択の手助けになれば幸いです。完結編とはいえ、まだほんのわずか症状は残っているので、完全消失となったその暁にはしっかと報告させていただきます♪本当にありがとうございました。顔面痙攣に悩む皆様が快方に向かわれること心よりお祈りしてます❣️
10May
- 嘘のような本当の話!?　手術の後遺症について
  こんにちわ。今回は術後の後遺症について書いてみたいと思います。手術の際、迷走神経や舌咽神経に触れたことにより、嚥下（飲み込み）障害や声のかすれ、味覚障害などが起りました。顔面痙攣の手術の際起ることがあると言われる耳のこもりについては幸いなことに起りませんでした。手術してすぐは、食事がうまく飲み込めず、お水をごくごく飲むこともできなかったため、やわらかいものをゆっくりゆっくり食べていました。職場には、ご飯と固形の卵スープの素を入れてまぜまぜしたものをジャーポットに入れて持参。昼くらいにちょうどいい感じのおじやになるのでそれをふーふーしながら食べてました。梅干しとか昆布とか鮭とかを日替わりでトッピングして。薬も喉にひっかっかってしまうため、薬がラクに飲める、ゼリー状のオブラートに混ぜて飲んでました。確か「お薬飲めたね」的なネーミングの。便利なものがありますね。最初は感覚がわからずによくむせてゲホゲホしてましたが、しばらくするとコツを覚えてむせることも少なくなりました。これは2ヶ月くらいで良くなったように記憶しています。声のかすれについては、声帯が絞られている感じ、といいましょうか？何十曲も熱唱した後のような、選挙活動で声を出し切った候補者のような、感じ!?大きな声を出そうとすればするほどかすれてしまい、仕事で大勢の前で話しをしなければいけない時は少し困りました。これは良くなるのに半年くらいかかったような気がします。そして、嘘みたいな本当の話なんですけど、手術してから、音痴になりました。いや、夫が「音痴は前からじゃ…」と申しますので訂正します。手術後、＜より音痴＞になりました。なんていうんでしょう？音域が、より狭くなったというか、声帯が、より開きにくくなったというか？自分が思う音域が、以前にも増してだせないんですよねー。今でも残っているな、と感じる後遺症については、音痴になった（と信じている）こと以外に、咳き込むことが増えたことでしょうか。ピーナッツを食べると100％咳き込みます。あと、何も食べてなくてもいきなり咳き込むこともあります。あと、朝方目覚める直前によく咳き込みます。今、外で咳き込むと、嫌な顔されたりもするので飴ちゃんと飲み物は必ず持ち歩くようにしています。そうそう、咳払いもよくするようになりましたかね。でも年を重ねると嚥下機能が落ちると言われてますのでこれは、ただの老化説、というのも否めません。あとは甘味欲求がおさまらないこと、でしょうか。手術後味覚障害になって、酸っぱいもの辛いものに敏感になってしまって全然食べられなかったことがありました。逆に甘味に鈍感になり、甘いものばっかり欲してたんです。そして今でも甘いものばっかり食べてしまう習性が残っていて…。ですがこれについても、夫曰く「前から甘いものよく食べてたよね？」と、申しますので、気のせい説も否めません。ピーナツで咳き込むのも、甘いものに目がないのも、音痴が増したのも、気のせいかもしれないし、老化のせいかもしれないし。と思える、その程度です。
22Mar
- 顔面痙攣手術を経験して思うこと　③医師の言葉
  今回は＜医師の言葉＞について。以前にも同じような内容のブログを書いたことがありましたが、改めて思ったことも追加してつらつらと書いてみます。手術してから半年が過ぎても、痙攣は手術前より酷くなる一方で、「再発したのかもしれない」と言われた私。そこからセカンドオピニオンとして複数の医師にお話を伺う事になりました。とある医師は、再発したのかもしれないけど、何もぶつかっていない可能性もある。開けてみないとわからないけど、再手術はおすすめしない。リスクが大きすぎる。とおっしゃり、７ヶ月ぶりに再会した執刀医は、手術しましょう。この手術できるのは僕しかいないでしょう。とおっしゃり、提携病院の院長は椎骨動脈は乖離できている。他の細い血管を動かす手術になるので再手術は難しくない。癒着もしていないので大丈夫。とおっしゃり、M病院のA医師は、癒着はしている。再手術は確実に難しい手術になる。でもあなたが覚悟するなら責任を持ってやらせていただく。そうおっしゃいました。これほどまでに医師によって見解が違うのか、と愕然としましたが、それぞれの見解をお伺いした上で、どうするのか、今度こそ医師任せではなく自分で決断するいいきっかけになりました。それにしても…「もう少し様子を見ましょう」とそう言ってくださる医師はどなたもいらっしゃいませんでした。それは、術後半年以上たっても術前よりも酷い痙攣がずっと続いている患者が、その後良くなったという症例をご存知なかったからだと思うのです。症状が良くなれば、その報告をしにわざわざ病院には行かない。という患者さんも多くいらっしゃるのだと思います。だから医師の持っている症例がすべてではないと思うのです。そう、医師の言葉が必ずしも100％ではない。実は、医師が把握しているよりもっと多くの方が手術に成功している説…あると思います!＜顔面痙攣手術を経験して思うこと＞シリーズは一旦これにて完。でございます。また何か思い出したら書いてみますね。
15Mar
- 顔面痙攣手術を経験して思うこと　②医師（病院）選び
  今回は、手術前にもっと検討すべきだったな、と反省したことについてつらつらと書いてみます。※病院や先生を否定するもの　ではありません。　自分自身の反省です。＜顔面痙攣＞＜名医＞で検索すると数名の脳外科医がヒットします。その中から手術実績が多そうな医師を探しているとTVで特集なども組まれる有名な先生を発見しました。ダメ元でメールで問い合わせをしたことがきっかけで地元の提携病院で診察を受け、その流れで手術を受けることに。…とここまでで別に反省することなんてないんじゃ？と思う方もいらっしゃるかもしれませんが、私の場合、事前の情報収集をほとんどせず、こんな有名な先生に手術していただけるならサイコー！とばかりに、他に広く情報を集めたりすることも、他の選択肢を検討することもありませんでした。もちろん、最初から信頼できる先生に出会って、納得できれば比較検討の必要はないのかもしれませんが。比較検討しなければそれが自分にとって最善なのかもわからない。わからないまま勢いとインスピレーションで突き進んでしまった自分には、「手術を決める前にアメブロで体験者の皆様のブログを読め！」と言ってやりたいです。これ、反省点のひとつ。そしてふたつ目の反省点。執刀医は日本全国の提携病院で手術行脚されるお方でした。病院に常駐していない執刀医が、病院とどう連携するのか。お恥ずかしながら私はよく理解できていませんでした。いや、説明はちゃんと受けたはず。でも、お願いすれば術後の経過を診に病院に来てくださるんだろーなーとか思ってました。「なんかよくわかならいので、　ともあれよろしくお願いしまーす」と、ここでも無意味に楽観的性格を発揮してたような気がします。診察から手術の執刀、退院後のアフターケアまで主治医が一環して行う病院もあれば、病院に所属する執刀医と主治医の２人体制で連携しながら進める病院もあり、私のケースのように日本全国の提携病院で手術だけを専門に行う執刀医と、提携病院先の院長（主治医）がその後を引き継ぐというスタイルもあります。その違いさえもきちんと理解できていませんでした。まな板の鯉状態ですべてお任せだった自分には、「病院が、先生が、自分にどう関わるのかくらいちゃんと理解しとおきましょう」ときつくお仕置きしてやりたいです。次回のテーマは＜医師の言葉＞思ったことつらつらと書いてみますね。
12Mar
- 顔面痙攣手術を経験して思うこと①手術して良かったのか？
  術後1年9か月が過ぎました。術後1年経過するまでは術前よりも酷い痙攣状態が続いていましたが、1年経ったころから徐々に軽減されて、痙攣を気にせず日常生活が送れています。完全消失までは、本当にあと一歩のところまで来ている感じです。私と顔面痙攣との付き合いも終盤に入ったところで、これまでの経過の中で私なりに感じたことを何回かにわけてポツポツとまとめてみようと思います。今回は＜手術して良かったのか？＞　　　　　　　　　　について。術後ずっとひどい痙攣が続いて、再発を示唆されていた頃の私は手術して良かったという気持ちにはなれなかったけれど、手術しなきゃよかった、と後悔することもありませんでした。「85％と高い成功率であるにも　かかわらず、残りの15％に　　入ってしまったんだなぁ。」というがっかり感が大きかったです。もともとの性格がせっかちで楽観的。石橋は叩かないタイプ。よく考え計画立てて物事を進めるというよりも、進めながら考えるので、あとであーあ。と思うこともたびたびあります。そんなワタクシですので、手術しか根治しないと言われれば、あれこれ思い悩むこともなく発症からわずか半年で手術を受けることを決めました。手術自体、そんなに難しいものでもないんだろうと楽観視してたし、執刀医が治してくれるというのだから何も心配せずお任せしようとこれまた楽観的に考えてました。そして発症から一年経たないうちに手術を受けることとなったワケですが。。まさか自分が15％の方に入るなんて思ってもいなかったので、手術のリスクについてもそこまで深刻に捉えていませんでした。手術後、痙攣以外にも飲み込み障害、味覚障害、声のかすれと事前に説明を受けた「起こりえるリスク」のほとんどが自分の身に起って初めて真剣にリスクに向き合うことになりました。もっと手術前にいろいろ考えて検討するべきだったかな？と反省する点も一部ではあるものの（←次回、ここについて書いてみようと思います）あの勢いがなければ決断できなかったかもしれない。とも思うのです。今回のテーマ　＜手術して良かったのか？＞に　　　ついてですが、あのまま症状が改善できていなかったとしても、手術したこと、後悔はしていなかったと思います。症状がほぼなくなった今、改めて強く感じるのは「手術して良かった」というより「手術しなければ今の自分はないんだな」という思いです。なんだかテーマに対する答えになっていないような気もしますが…。すみません。。。次回、手術前にもっと検討すべきだったな、と反省したことについてポツポツと振り返ってみようと思います。次回のテーマ＜医師（病院）選び＞～追伸～最近youtubeばっかり見てしまうんですが、脳神経外科の医師が顔面痙攣について語るチャンネルを発見しました。「いつも予約でいっぱいで5分くらいしか診察時間が作れないので、みんなが知りたいことに広く答えるためにチャンネルを作りました」的なことをおっしゃってましたよ。　＜脳神経外科医ちゃんねる＞気になる方はぜひ。
02Feb
- 完全消失はいつ？術後1年8ヶ月
  2021年2月1日、手術から1年8ヶ月を迎えました。症状はいい状態をキープできていて、90%くらいは消失している感じですが、残りの10％は、別れがさみしいのか、しぶとく残ってます。とはいえ、ギューっと閉じた時に起る口元の小さなひきつれや、目を見開いた時、目の下に起る微かなピクピクは、他人からは気づかれない程度なので、見た目を気にすることはありません。ちょっと心配なのは、ギューっと閉じた時と目を見開いた時に起こる小さなブルブル音が残っていること。これってまだ小さく血管と神経がぶつかっているんだろうか？とも思うけれど。。あまり気にし過ぎないように、とおもってます。そうそう。2020年のうちにどうしてもやっておきたかったことがありまして。まだ早い？とは思いましたが、完全消失まで日は近い！と信じ、勝手に使命だと感じてた病院への報告をしました。まず、手術した病院の心身ともに支えてくださった看護師さんに連絡しました。辛かった日々を支えていただいた感謝と、症状改善のご報告。そしてお願いをふたつほど。ひとつは術後の経過で悩む患者さんに、私のようなケースがあることを伝えて欲しいというお願い。そして、こちらの看護師さんが手配してくださって、術後に受診することができたT大学のN医師にも良くなったことを伝えて　欲しいと言うお願い。さっそく返事をくださって、「先日仕事でN医師に会うことがあって、samiさんどうしているんだろうね、という会話になり連絡してみますと話していたところよ！あまりの偶然にびっくり!!」とのことでした。今でも気にかけてくださっていたとはありがたい限りです。そして完全消失まであと一歩、ということをものすごく喜んでくれました。次に、執刀医であるF先生と、再手術を検討していたときにF医師の特別診察を受けた病院にはHPの問い合わせフォームにてお伝えしました。（一方的に、ですが）そのあとM病院に入れていた12月のボトックスの予約をキャンセルし、M病院脳神経外科に電話をして同じように、症状が改善したこと、1年半かかったケースもあることをA医師に伝えて欲しいとをお話しました。看護師の方が「A医師には責任を持って伝えますね」と言ってくださいました。そして最後に、「長い間辛かったですね」とねぎらってくださいました。あぁ、こういう一言に泣けてしまいます。ありがとうございます。
25Nov
- 今だから思うこと
  唇にヘルペスができてしまって、ここ2週間程、あいうえお体操ができずにいました。やっとよくなってきたところで思いっきり目と口をあけて確認してみました。あー　…問題なし。目も大きく開く。いー　…問題なし。口も引きつれない。うー　…問題なし。下瞼の痙攣も　　　　　起きない事が増えてきた。えー　…問題なし。おー　…問題なし。目も大きく開く。ギューっと目を閉じてみる。小さく引きつれていた口元も起らないことが増えてきた。普段の生活で表情が動く分には何の問題もない状態です。前回ブログからまた少し良くなっているような気がします。嬉しいです。…遡ること一年前。症状が酷くなる一方だったあの頃。主治医は「再発の可能性が高い」とおっしゃっり、手術にも参加してくださったT大学の医師は「再手術はリスクが高すぎておすすめできない」とおっしゃいました。そして執刀医は「再手術しましょう。それをできるのは僕しかいない」と、そうおっしゃいました。再手術を選択しなかったのは、勇気も覚悟も持てなかったからで単純に逃げ、ではあったのですが、今だから思う。あの時そう決めた自分を褒めてあげたい！って。そして、今だから思うのです。いくつもの手術経験持つ医師であってもわからないことはあるのだな、と。それが脳神経なのだな。と。医師の言葉が必ずしも100％ではない。嬉しい裏切りも起きるのだな、と。
06Nov
- 125％→20％へ。術後1年5ヶ月
  手術から1年5ヶ月が経ちました。術後1年から徐々に軽減してきて、今現在、変わらず良い状態が続いています♪「いー」の口をしてもまったく引きつれなくなりました。目を大きく見開くと必ず瞼が引きつれて開けずらかったんですが、スムーズに大きく開けることも増えてきています。残る症状は、ギューと瞼を閉じた時に口が少し引きつれるのと、「うー」の口をした時に目の下がピクピク痙攣するくらい。（引きつれはありません）普通に生活しているとうーの口も、ギューと目を閉じることもないので日常生活で困ることもなくなりましたこれまではブログを書いていても、同じ症状に苦しむ方にとっては、不安を煽るだけの内容になっているんじゃないか？と悩むこともあったくらい手術からの1年間は本当に酷い状態でした。メンタル的にも紆余曲折、右往左往、乱高下、一歩進んで二歩下がる、行ったり来たりのこれまでを簡単な図にしてみました。青い線が痙攣の症状。オレンジの線がメンタルの状態。①2019年12月頃　手術前よりもどんどん酷くなり、　術後半年の検診では　「再発の可能性あり」と言われた頃。　手術の時の痙攣症状を100％だとしたら　体感値としては125％くらいに悪化。②2020年1月頃　再手術の可能性を求めて　別の医師を彷徨ってた暗黒の時期。　メンタルが底。沼。　期待と不安が入り交じってた手術の時が　70％だとすると、絶望と悲しみで　この時のメンタル指数10％③2020年3月頃　リスクの高い再手術を選択する勇気もなく　ボトックスで気持ちを立て直そうと決めて　少し楽になった時期。メンタルも　半分近くまで持ち直したでしょうか。④2020年6月　ん？なんか最近痙攣の出方に変化してる!!　耳鳴りもしない！症状も軽減してる？　と気づいた頃。でもまだまだ半信半疑。⑤2020年10月末　手術した頃の痙攣症状を100％だとすれば　症状は20％くらいまで軽減していると　いって良い感じ♪　メンタルも100%フル充電も間近！-----------------------------------------------手術後の方が激しく痙攣し、その症状が一年も続いた私。再発の可能性も示唆されてもう回復は難しいと思ってた私。手術後の症状が良くない方、私のようなケースもありますからね!!
15Oct
- 贅沢な悩み
  6月以降、変わらずのいい状態が続いています春からずっと在宅ワークだったのですが、10月からは週イチでオフィス出社することになりまして。久しぶりに会った同僚から「全然気にならない!!」と言ってもらえました痙攣をあまり気にせずに生活できているおかげでしょうか。これまでないがしろにしてきた顔のしわ・たるみ・毛穴が、夏の終わり頃より猛烈に気になり始めましたそれまでは、表情を大きく動かすと痙攣が誘発されたりするので、なるべく動かさないようにしていたのですが、表情筋を動かさないのはたるみの原因になる！とTV番組で観まして。「あ・い・う・え・お」体操とやらを始めてみました。思いっきり口を大きくあけて、3秒間づつ「あ・い・う・え・お」を5セット。最初は今までどんだけ動かしてなかったんだろう…ってくらい、疲れるんです。これが。そして、始めたばかりの頃は、どの口の動きの時でも痙攣が誘発されてたんですが、始めて2週間たったでしょうか？「いー」の口をしても誘発されないことが半分くらいあるようになって、体操のおかげなのかは定かではありませんが、その後もスムーズに「いー」ができることが多くなっています「いー」が大丈夫ということは、笑顔になっても大丈夫ってことです！（「うー」の時にほぼ毎回誘発されますが）そういえば…。ボトックスの先生は、痙攣が誘発されるような動きはなるべくしないように、っておっしゃっていたけど、表情筋を鍛えることで痙攣もおきにくくなるのでは？と思ったり。※あくまでも個人的見解です。いやいや、たるみに効果があったとしても、動かした分、やっぱり皺は増えるのではないか!?…とかいろいろ葛藤がありますが、しばらく続けてみます。もはや体操だけでは追いつかないのでは？という気も…。あぁ、それにしても贅沢な悩みだね、一年前の自分よ。
03Sep
- 術後1年と3ヶ月
  またしてもずいぶんとご無沙汰してしまいました。コロナに猛暑に台風と、心配が尽きませんが、皆様ご無事で過ごされてますでしょうか？手術後もずっとひどい痙攣が続いていましたが、手術から一年が過ぎた6月ころから痙攣の出方に変化を感じはじめました。気のせいかもしれない。そう思ってこの3ヶ月冷静に経過を観察してきましたが、9月に入った現在、・普通に瞼を閉じるのはもちろん、　ぎゅーっと閉じても痙攣しない状態が続いてる!!!・術後から痙攣が起るたびに　発生していたキーンという　耳鳴りも6月あたりから　ずっとしてない!!!!　笑ったり、あくびをしたりして表情が大きく動けば、痙攣と引きつれは必ず誘発されるし、引きつれが起こる時はそれなりの強さと長さで起こるんだけれども。7月に打った2回目のボトックスの影響で右側の唇があまりあがらず、表情が動くとゆがんでしまうのだけれども。でも、でも…術後もずっと、酷い痙攣に一日中悩まされ続けてきた私にとって、表情が大きく動かなければ、痙攣せずに会話もできるなんて!!夢のよう、です。もう治らないんだって、絶望してたけど、もしかしたら私は、2年とかの長い年月をかけて治っていくレアケースなのかもしれない。そうだとしたらひとつの症例としてちゃんと病院に報告しなくっちゃ！なんて気の早い使命感に駆られたりもしています。反面、また元のように戻ってしまうのではないか、という怖さも同時に抱えてたりしますが.今の状況に感謝して過ごしていくとします。ありがとうございます！
23Jun
- 気のせいかもしれないけれど
  そう思って、前回ブログでは触れなかったのですが…。でもやっぱり、6月に入った頃から痙攣の出方が変化しているような気がするのです。記録として残しておきます。・痙攣とともに必ず発生していた耳鳴りが　最近では滅多に起こらない。・痙攣が起きている時に聞こえる　耳障りなブルブル音も　ボリュームが小さくなった気がする。・瞼を閉じると必ず痙攣が誘発　されてたけれど、瞼を閉じても　誘発されないことが多い。　（笑ったりしゃべったりすると　　誘発されるのは今も変わらず）・寝起きは激しく痙攣していたけれど、　静かに起きられることが増えた。・痙攣が起きると口元がギューっと　持っていかれるのですが、　その持っていかれ具合が優しくなった　（気がする）。　また、ひきつれのときのギューっと　している時間も短くなった（気がする）。　　ボトックスは打ってから　もう4ヶ月近くになるので、　その効果とは思えないし、　効果が最大に効いていたと思われる　4月5月でも耳鳴りやブルブルは　普通に起きていたので、　やっぱりボトックスとは関係なさそう。　何か変化が起こっているのでしょうか。　しばし観察してみます。
01Jun
- 注射から3ヶ月、そして手術から1年。
  すっかりご無沙汰してしまいました。術後初めてのボトックス注射を打ってからはあと10日で3ヶ月。在宅勤務という名の引きこもり生活になってからはあと5日で2ヶ月。そして、今日。手術してから丸一年の時が経ってしまいました。この日が来るまでは、「もしかしたら…」という可能性をどこかで信じてたような気がしますが.、これはもうきっぱりあきらめるとしましょう。まだかまだか、と回復の時を待ちわびて、そうかダメなのか、と絶望に泣き暮れて、いやもしかしたら！　と違う医師に可能性を求めて…。やっぱりダメか、と途方に暮れて…。あぁ、あの頃が一番しんどかったなぁ。あの頃の気力が10％だったとすると今は75％くらいまで回復してる…気がします。なんでだろ。考えることとも、決断することとも、動き回ることとも距離を置いて「一旦落ち着こう、自分。」そう決めて、再手術の可能性を探し回ることからボトックス注射で気力を持ち直すことにシフトしたことで楽になった気もする。あと、コロナ禍の影響もあるのかもしれない。辛くて苦しいのは私だけじゃない。みんなが我慢の時なのだ、と。また、リモートワークになって人と会う機会がめっきり減ったこと、ボトックス注射を打って、症状が緩和されたこともあると思う。それから…時間が経って少しずつ現実を受け止めることができたのかな、とも。もちろん、鏡を見れば悲しくなるし、人と目を合わせたりするのは辛い。引きつれによって起こる皮膚の疲労も辛いのだけれど。悲しいかな。人って順応していくものなんですねー。この先、気持ちがどう変化していくかわからないけれど、そんなことを思った術後一年の今日でした。家にずっといるなんて無理、と思ってたワタシも、今やリズムもできて、在宅勤務にすっかり順応。逆に、元の生活に戻れるか心配してます。※3ヶ月たってボトックス効果はだいぶなくなってきました。それでもまだ、瞼が閉じてしまうほどには戻っていない感じです。2回目の施術まであとひと月ほどありますが、今月も在宅勤務＋マスク生活なので、なんとかやり過ごせそうです。
10Apr
- 注射1ヶ月後の検診
  検診の10日くらい前だったでしょうか？担当の先生からお電話いただきまして。「こんな状況ですので、病院まで起こしいただくのも…。電話で診察させていただくというのはいかがでしょう？」と打診がありました。私も新幹線に乗って病院まで行くのが不安だったので、「ぜひ！」と提案に乗っからせてもらいました。電話では主に目が閉じづらくなっていないか、表情が硬くなりすぎていないか、など「注射したことによる不具合の確認」という感じでした。私の場合、効きすぎているという状態ではないので、口元や眉頭など効果が物足りない部分について説明し、次回はそこに多めに注射していただけるとのことでした。ですが、やはり声だけなので、どこまで理解していただけたかは正直不安です。（次回受診するときに、定期的に撮影してた写真を見てもらおうと思ってます）収束状況によってはもう少し先になるかもしれませんが一応次回は7月の上旬に予約しました。そこまで少しでも効果が長持ちしてくれるといいなぁ。「STAY HOME」な毎日ではありますが皆様どうか良い週末を。
27Mar
- ボトックス注射から17日経過
  重大局面の中失礼します注射してから17日が経ちまして。10日目くらいからでしょうか？徐々に効果を感じるようになってきました特に目痙攣が起きると瞼が閉じるくらい強くひきつれていたのですが、多少はひきつれるものの、しっかり開いてくれていますただ、注射によって開こうとする力と、痙攣によって閉じようとする力のせめぎあいなんでしょうか？非常に目が疲れます。瞼はしっかりと閉じることができるので乾燥しているわけではないと思うのですが、常に目ん玉がゴロゴロ、チクチクする感じで、病院で処方してもらった目薬が欠かせません。頬から口もとにかけてはいまひとつ。ひきつれる強さは弱まったものの、まだまだ持っていかれてしまいますもう少し良くなるのか、この辺りをピークに徐々に効果が弱まっていくのか？次回の施術に生かせるよう観察しとこうと思います最近はキーンという耳鳴りが少しおとなしくなってきた半面、痙攣していなくてもブルブルブルと、耳の中で血管がぶつかっている（？）音が続くことが多いんですよねー。こちらも観察しておきます落ち着かない毎日に、せめてもの癒しを、とアニマルズを多用してみました（読みずらかったらごめんなさい）皆さま、制限ある中ですが、よい週末を
11Mar
- 術後はじめてのボトックスへ　～続編～
  そういえば、ボトックスの診察中に一日の中で数回起こるミラクルタイム（誘発運動をしても痙攣が起きない）がやってきまして。だいたい1～2分で終了するのが常ですが、このときは5～6分も続いて自分でもびっくりしました。先生気さくだったし、優しかったし、話しやすかったしでリラックスしていたから、なんでしょうか？先生にはミラクルタイムが一日に数回起きることや、食事中は激しくなること、運動しても痙攣は治まらないけれど、お風呂につかると痙攣が治まることも報告。「血圧も関係しているのかしらね」と不思議そうにおっしゃってましたが。血圧のコントロールをしっかりしてどういう時に痙攣が起きて、どういう的に起きないのかよく観察して次回教えてください、とのことでした。また、パソコンやスマホなどで目を細めるなど、痙攣が誘発される動作はなるべく避けるように、とも。ん！観察と生活改善で今後何らかのヒントが見つかることもあるかもしれない！話しやすい先生にはいろいろ質問したのですが、ボトックスを続けて行く上でのデメリットについても聞いてみました。先生曰く、「ネットで書かれているほど怖いことにはならない。まだ効果が切れていないうちに打ち続けると麻痺のような症状になることもあるけれど。症状を見ながらお休みも挟んでやっていけばそんなことにはならない。」とのこと。「ずっと打つと筋肉が痩せて左右アンバランスになることもあるけれどそのときは逆側を打つ、など相談してやっていくことも可能（基本こちらの先生は症状のない方にボトックスを打つことはしないらしい）」。「前の先生から引き継いだ患者さんで　30年くらい続けて打ってる人もいるけど、　大きな筋肉の萎縮は見られない」そういう方もいるようです。
- 術後はじめてのボトックスへ
  3月。手術から9ヶ月が経ちました。ここ最近も痙攣の方は相変わらずで、特に大きな変化はないのですが、気づけば声のかすれは、ほぼなくなったように思いますリスクの大きな再手術を選択する勇気のない今、当面はボトックスで対処しようと決め、昨日一回目の施術を受けに行ってきました。予約時間を20分ほど過ぎたころに呼ばれ中に入ると、気さくで優しそうな女医の先生が笑顔で迎えてくれました。一通り経緯や症状などをお話ししながら、イーとか、ウーとか、ギューとか、プクーっとかの誘発運動で先生も自らの目で症状を確認。施術前に先生から「どのようになりたい？」との質問がありました。　極端に言えば、＜口角があがらない、目も笑っていない。　　でも痙攣は完全に止まる＞がいいのか。＜痙攣はほどほどに、その代わり　　　左右差の出ない表情に＞がいいのか。当面ボトックスで対処するのであればしっかりと目標を定めておきましょう。とのことでした。初回は「痙攣はしっかりおさえつつも効き過ぎない」ように打ってくださったようですが、この施術の結果を見て、次回以降は部分部分で調整していきましょうと。そうですね。私も先生任せではなく、＜効き過ぎてしまった部分＞＜足りなかった部分＞などを観察して、意思を持って「こうしたい」をお伝えしていこうと思います注射は瞼、目の下、頬、顎など全部で10カ所くらいだったかな？痛かったですーそして目を閉じているので怖かったですー。（でも我慢できる痛みですよ！）痙攣が起きると首もギューっとなるので、「首にも打つ？首の凝り、肩の凝りも楽になるわよ」と言われましたが、首のあの柔らかいところ、どんだけ痛いのよ!?とびびってしまい、今回は辞退しました。次回チャレンジします！なにより、当面お付き合いしていくことになる先生がとっても感じのいい先生で、とても安心しました効果MAXになる1ヶ月後、状態を診てもらいに受診します。施術2日目の今日は、特に変化なし、です。
24Feb
- 脳外科医5人の見解
  手術後に受けた5人の医師の診断を振り返ってみる。手術した病院の院長（主治医）僕がやったわけではない。もうここにF先生はこない。再手術はここではできない。手術に参加したT大学N医師癒着もしているはずだし、再手術するにはリスクが大きすぎる。治らない可能性もある。僕は再手術はおすすめできない。執刀医再手術しましょう。この手術できるのは僕しかいないでしょう。F医師の術後診察を受けた病院の院長椎骨動脈は乖離できてる。圧迫していると思われる細い血管を離す手術になるので難しくない。1年くらいじゃ癒着もしない。M病院のA医師間違いなく癒着はしているはず。難しい手術になること間違いない。リスクを承知で決断するなら責任持ってやらせていただくが。…………………んー。自分で決めたことなので後悔していない。って、ずっと自分にいい聞かせてきました。そうしないと自分自身を否定してしまうことになるじゃないか！って思って。でもこうして俯瞰して振り返ってみると、やはり私は、手術をあせりすぎたんだな、と思う。5人の脳外科医にいろんな想いは持つけれど、その想いをどう判断するかは自分、なんですよね。医師に委ねるだけじゃダメだったんだよな、と手術後に気づく私。でも！今は対処療法で治療する。M病院に世話になる。と決めました。今度はよく考えて決めました。この先対処療法で満足出来なかったら、その時はまたよく考えて判断します。私、やればできる子。
16Feb
- 厳しい選択
  M病院でA医師の診察を受けてきました。希望しか見えなかったH医師のお話から一転、とても厳しい内容でした。まず、「癒着は間違いなくしているはず」とのこと。手術から2ヶ月も経てばやはり癒着は始まるそうです。癒着を切り離すのにさまざまな血管を傷つける可能性があり、そうなれば耳が聞こえなくなるリスク、飲み込み障害、声が出づらいなどの障害もあるだろうと。それに顔面神経を傷つければ、顔面麻痺になる可能性も考えられる、と。　　「1度目の手術より　　　　　　確実に難しくなる」と。それでもA医師は「あなたが決断するなら責任持ってやらせていただく」とおっしゃってくださいました。耳が聞こえなくなっても、顔面麻痺になっても、声が出なくなっても、それでもわたしは痙攣を止めたいのだろうか。そんな覚悟、できるのだろうか。今回の診察にも付き合ってくれた夫は、メソメソ落ち込む私の肩を、腕を、手を、ただたださすり続けてくれました。そうだよね、なんて言っていいかわからないよね。苦しいのはあたしだけじゃないんだな。今となってはすぐに手術しても、数年後に手術してもリスクは変わらないとのことなので、まずはボトックスで気持ちを立て直そう。そう思います。夫のためにも。こちらの病院、ボトックスも混んでて予約が取りずらいですよ、とブログ仲間さんから教えていただいてたので、直近の予約可能日で即決しました。（ありがとうございました）※それでも約ひと月後です。いまはボトックスに頼るしかない私。最後に聞いてみました。「ボトックスも先生によって効果に差が出ますか？」するとA医師、「はい！」（ズバリと）こちらではボトックス専門の医師が施術して下さるそうで、顔面痙攣の患者さんへの施術が圧倒的に多いので理解も深い、とのことでした。またボトックス専門医のお部屋はA医師のお隣だそうで、「ボトックスを続けていく中で手術に気持ちが傾いたらいつでも医師に相談してください。すぐ隣で連携してますので」とのこと。安心をひとつ、持ち帰ることができました。
24Jan
- 希望しか見えなかったH医師のお話
  症状が改善しないまま撮影した術後半年のMRI画像で、再発の可能性が高いと言われたワタクシ。手術した病院の看護師さんに取り次いでいただいて受診したN医師の見解は、「再手術はおすすめしない」「癒着もあるだろうし、リスクが高すぎる」でした。その後、「手術実績の多いF先生なら違う見解をお持ちかもしれない。話を聞いてみますか？」とのN医師からの提案で、7カ月ぶりに執刀医であるF医師の診察が実現しました。F医師はそれしかない、という感じで仰いました。「再手術しましょう」と。（診察の詳細はひとつ前のアメンバー限定　記事で書かせていただいております。）------ここまでがブログにUP済の　　　　　最近の出来事でした------------そしてつい先日。F医師の診療を受けた提携病院で院長のお話を伺ってきました。(手術した病院とは別の病院です)もし、私がF医師の再手術を受けるとした場合、主治医となる先生ですし、診察の時に同室にいらっしゃったのであの時の診察についてどんな見解をお持ちなのか、お話を聞いてみたくて。。診察室に入って、挨拶を済ませると、「当初は2月が可能だったんですけど、F先生に他の緊急を要する手術が入ってしまって、samiさんの手術は3月くらいになりそうです。それで…」と院長。まずい。このままだと再手術を受ける前提で話が進んでしまう。。あわてて、「先日の診察では短い時間で質問する時間もなかったので、もう少し詳しく話を聞いてから、手術するかどうか改めて検討したい」とお伝えしました。それを踏まえてH医師はとても丁寧にわかりやすく、以下のようなことを解説してくださいました。・太い椎骨動脈が原因血管だったけれど、　画像を見る限りこちらは乖離できている。　その陰に隠れていた細い血管が　まだ圧迫している状態と予測できる。・再手術する際は、椎骨動脈ではなく、　こちらの細い血管を動かすので　難しい手術ではない。・（N医師は癒着の可能性もあり　　難しいとおっしゃっていたが？）　　テフロンを使っているが巻いている　　のではなくブリッジしているので（？）　　癒着のリスクは低い。　　それに1年くらいでは癒着はしない。・（先日の診察で2回目がダメなら3回目で、　　というようなことも言われてとても　　再手術する勇気がないのですが）　　椎骨動脈が原因の方も、　　そのほとんどが2回で完治できている。　　過去、そういう事実もあったという　　意味でお伝えしたのではないか。　　稀なケースだと言っていい。……。主治医と執刀医が別々な手術はもう受けない。と固く誓ってました。それに正直なところ手術はもう無理なんだ、と半ばあきらめてもいました。でも今回の診察では希望だけしか見えませんでした。正直心が動きます。しかし医師によって違う見解を冷静に受け止めなくては。とも思っています。紹介状が整ったので、来月、M病院を受診します。それと合わせてじっくり検討します。

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