初めましての方✳︎自己紹介✳︎
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末っ子三女がIGA血管炎で入院。
入院してからは
皮膚科で処方されたステロイドは中止し
対処療法のみ。
関節や浮腫みで痛みがあれば痛み止め。
紫斑に関しては治療もなにもなく…
様子を見る…のみ。
入院した日の昼間は痛みもなく
自分で歩いて元気に回復していたのに
その日の夕方には
再び足が浮腫み紫斑が出て痛みもあり
夜38℃の発熱。
心底…
入院してて良かったと思いました。
それから数日…
朝起きた時から頭痛を訴えたり
紫斑はちょっと動くと出たり…治ったり…
この時の紫斑は小さいニキビのような…
ブツブツした赤い発疹のようなものが
足首、足の甲に出ていて。
かと思ったら夕方には薄くなる…
逆に、夕方になると酷くなる日もあり
常に気になっていました。
ある朝は、目覚めた瞬間に
三女が背中の痛みを訴え…
痛みで泣いて、起き上がることも出来ず
トイレにも行けず…。
とにかく大泣きして
目覚めて2時間以上、起き上がれない日も。
左手、左足はパンパンに浮腫み、痛がり
坐薬の痛み止めを使用すると
その後はそのまま一日過ごせたり…と
正直、日ごと、時間によっても
全く予測がつかないくらい変化がある。
安静にして、紫斑が薄くなる日もあれば
安静にしてても、紫斑が新たに出来たり
浮腫があったり関節痛があったりもする。
紫斑も、ニキビのようにブツブツ出来る日…
打ち身のようなアザになって出る日…
虫刺されのように腫れ、翌日アザになる日…
本当に予測不能…
ゆっくりゆっくり時間をかけてしか治らない
という意味がやっと分かりました。
とにかく血管に負荷がかかったところに
炎症反応が出る。
歩けば足の裏や足首に。
トイレに座れば便座が当たる太ももに。
手を使えば手のひらに。
膝を曲げたら膝裏に。
背中が痛かったのは安静にして寝てたから。
それら日に日に出来る紫斑や
ずっと続く微熱、浮腫み…
到底、自宅じゃ管理できなかった。
病院だと朝夕、医師の回診があり
不安なことや気になることが聞ける。
それがとても有り難かった。
血液検査の結果も安定せず
浮腫み、関節痛、たまに腹痛…
当初3〜4日の入院予定だった娘は
ステロイドを使うことになり
結局…8日間の入院となりました。
ステロイド服用に抵抗はあったものの
少量で短期間という説明。
ステロイドを使っても、病気が治る訳ではなく
腹痛と関節痛を抑える為のもので
ステロイドを服用したからといって
紫斑が出なくなる訳ではないと言われたけど
目の前で毎日違う症状で辛そうな娘を見ると
とにかく何とかしてほしかった。
説明があったように
ステロイド服用すると紫斑は治らないけど
腹痛や関節痛は落ち着き
痛みがないので元気になってきました。
入院７日目には血液検査の数値も
一部を除いて下がってきたので
退院許可がおり、あとは暫く自宅療養。
幼稚園には暫く行けません。
今年度行けるか？行けないか？ですが
あとは通院で状態みながら
医師の言う通りにするつもりです。
この病気は腎臓に影響が出て
腎炎になることが1番こわいところ。
炎症反応が出るのが
大体発症から1ヶ月〜1年程度らしく
これから1年間は定期的に尿検査をして
経過をみていくことになります。
今はもう自宅で療養中。
痛み、浮腫みなし、紫斑あり…ですが
とても…元気です
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本当にありがとうございました
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