障がい児のママ＆パパ専門カウンセラー
山本峰司（たかし）です。
長男と次男が口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という病状です。
次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）もあります。
そして、妻も口唇口蓋裂です。
昨日は、障がいを持つご自身やご家族があたりまえに生きるためには
１．身近な障がいだけでなく、それ以外の障がいについても目を向けること
２．その人達との違いや共通点や共通課題をみつけていくこと
が大切であり、
３．自分の置かれている状況だけでなく、まわりのさまざまな状況や考えにも目を向けること
４．それを受け容れようとすること
そのような多様な視点を持つことについて書きました。
自分が置かれている状況が当たり前であり、普通なのですが、そうでないことは「特別」に思えてしまうのはある意味仕方ないのかもしれません。
障がいを持つ、あるいは難病などの病気を持つことは、それまでの人生において、知識として知っていたり、その当事者や家族に会ったことがあったり、見聞きしたことがなければ、違和感を感じてしまいますし、驚いて当然です。
だから、我が子の特別な状態を見て、もの珍しそうに見られたり、傷つくような言葉を言われた場合、それはそれで傷ついたり、悲しい気分になるのですが、相手の不理解を責めても仕方ないのです。
そして、ボクは思うのです。我が子の障がいや病気以外に興味・関心を持ってきたのか、と
我が家は、妻・長男・次男が口唇口蓋裂であり、次男はダウン症と先天性甲状腺機能低下症です。しかし、ダウン症と同じ染色体異常であっても21トリソミーと18トリソミーや13トリソミーは全く違いますし、そのことには関心がありませんでした。
最近多くみられる発達障がいだったり、脳性まひ・小児まひなどの障がい、多肢や鎖肛、小児の白血病や川崎病、腎不全、糖尿病などについても関心があるといいきれるほどではありません。
そう考えると、自分の置かれている状況に一番関心があるのは当然なのですが、もっと大きく考えると、障がいだけでない多様な人たちを意識し、尊重してきたか、ということにたどり着きます。
例えば、外国人
日本人以外の外国人は、アメリカ人でもフランス人でも韓国人、中国人、ブラジル人、インド人・・・でも
すべて外国人として私たちはみます。
「健常でない」人たちのことを、すべて「障がい者」とみるように。
外国の人が、日本に来て不便な点はやはり、日本人が世界共通語の英語を使わないことでしょう。
言葉だけの問題ではなく、外国の人たちを一人一人の人間として尊重できていない気持ちの表れだと思うのです。
外国の人が、自分の国では当たり前に生き、違和感のない生活をしていても、日本に来て居心地の良さを感じにくいとすれば、その気持ちと障害を持つ人たちやその家族が「健常」な人の中で感じる気持ちとどこか似ているのではないか、と思うのです。
だとすれば、障がいを持つ人といってもいろんな障がいの種別、程度があること、障がいにだけスポットを当てるのでなく、外国の人や違う考え（宗教や思想・信条などの違い）を持つ人、老若男女問わず、それぞれの属性（例えば、障がい者）のなかで共通点はあるにしても、一人ひとりは違うのだと捉えることが、とても大切なように思うのです。
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