眼窩腫瘍・・・ 君の名は腺様嚢胞がん -41ページ目

MRIの結果と今後について病院へ


MRIの結果は、微妙でした。
MRIの画像には、
小さい、真ん中が少し暗い白い塊が見えます。

所見は、以下の通りでした。

「血腫を内部に含む軟部組織残存。
術後変化と考えられるが判断には経過観察を要す。」

目に見える腫瘍が残っていようが、いまいが、
悪性腫瘍のため追加治療は必要になるのですが、
何も見えなかったら良かったのに・・・と
このときは思いました。


眼科の先生は、放射線による治療ということなので、
追加治療については、放射線科の先生にお任せして、
眼科として、今後も目についてケアしていきます。
とのことで、1月先の診療の予約を入れて、
眼科を後にしました。


放射線科では、前回とは随分異なった説明となりました。


放射線治療の副作用として左目の網膜がダメージを受け
数年後に視力が無くなるだろう、
というような説明の内に、
どういう流れでそうなったのか忘れましたが、
しっかりした設備の病院で治療を受けた方が
良いという話になりました。

具体的には、どこが良いのですか?との問いに、
「静岡県立がんセンター」を紹介してくれました。
先方の先生とは電話で話しをし、
左目の視力にダメージを負うことは避けられないが、
陽子線治療が有効と思われるということ、
また受入可能だということでした。

・静岡へ行くのですか?

・伊豆とか熱海なら良いけど。
(後で調べたら、風光明媚な所ではないのははっきりしました)

・日本の首都に住んでいて地方に行かなければ
 治療できないことはないでしょう?

・・・と言うことを心の中で叫びながら、

もう少し近くではありませんか?と訊くと、、
「国立がんセンター東」に陽子線治療設備があるとのことで、
紹介して貰うことになりました。

国立がんセンター東は、千葉県柏市ですので、
都落ちには変わらないのですが、
まだ近い!家から1時間30分程度で行けます。
都内東部の下町に住んでいて良かった!(笑)


なお、関東地方では、「つくば大学」にも同じ設備があるとのことです。

きっと静岡の先生とは、お友達で相談しやすかったのでしょう。


何故、陽子線治療なのかは、今一つ明快な説明も無かったし、
理解もできなかったのですが、最後にひとつ質問をしました。

私: 「効果はどのくらいあるか知りたいのですが。
    気休め程度なのか、どの程度の効果なのか教えて下さい。」

先生: 「分かりません。」

私: 「・・・・・」

(気を取り直して)

私: 「何の治療もしなかったらどうなりますか?」

先生: 「確実に癌細胞が増殖します。」


仕方ない・・・ 治療するか。


国立がんセンター東の担当の先生に連絡を取って貰い、
紹介状、種々の資料、重いレントゲン写真を貰って
帰りました。


癌研の先生を悪く言っているような表現になっているかも
知れませんが、それは、私の表現の問題であって、
最善の方法を模索してくれた結果だと信じています。

妻と共に告知を受ける


前回の病理検査結果は一人で聞いたので、
再度、妻と一緒に先生の説明を受けました。


説明の内容は基本的に前回通りです。

・悪性腫瘍(腺様嚢胞癌)である
・出来るだけ腫瘍を取ったが残存の可能性がある
(摘出した腫瘍の断面が陽性だから残存がある可能性が大)
・そのため追加の治療が必要である
・追加の治療の第一選択は眼窩内全て除去する手術である
・放射線治療も考えられる
・「かくさん」は放射線治療を希望と聞いている
・放射線治療については、放射線科の先生に説明を聞けるように
 予約を取った

との説明をして貰いました。


急いで結論を出す必要は無いので、
来週にMRIを撮って、再来週に、
眼科・放射線科を再度受診することになりました。


放射線科の先生では、
「眼科の先生からはどう聞いている?」という質問。
なかなか答え辛いですよねー。こういう問いは。

腺様嚢胞がんであること、
放射線科の先生とよく相談して欲しいと言われたと
答えておきました。


真っ先に、
放射線医学総合研究所の「重粒子線治療」は、
今回は適当でないとの説明を受けました。

私からは、「重粒子」の「重」も言葉にしていないのですが。
眼科の先生には、先ほどの診察の中で、
「重粒子線治療」というのもあるのですね。
と聞いたら、
私は専門で無いので放射線の先生に訊いて欲しいと言われましたが、
それが伝わったとも思えないのですが。

確かにネットで調べると、
切らずに治せる夢のような治療法として載っているので、
「重粒子線治療」について訊こうと思っていましたが、
先制パンチを受けました。

「重粒子線治療」は、腫瘍をターゲットに
若干腫瘍より範囲を拡げ、重粒子線を照射し、
腫瘍を退治する治療であり、
手術の代替の治療方法である。


今回のケースは、通常の放射線治療で良いでしょう。

腫瘍の取り残し対しては、
感受性の低い癌なので、多目の放射線を当て
また神経に沿った浸潤の可能性については、
どこまで浸潤しているか分からないので、
広く放射線を当てるのが適当である。
25回、いや30回位の照射になると思う。

副作用も当然ある。
数年後、白内障にはなるでしょう。
ただ、白内障は手術で治すことができるのでと、

論理明快な説明をしてくれました。

それはそれで非常に納得がいく説明でした。


それに「重粒子線治療」は先進医療としての認定が
されていますが、健康保険が使えないので、
314万円全額負担+入院費(3割負担)となり、
経済的にも大変だし、また1~2か月も入院もするのも
厭なので、通いで普通の放射線治療ができるなら、
良いなぁと感じていました。


再来週、また受診することにして、帰りましたが、
この時の疑問は、本当に放射線治療で効果があるのか?
だけでした。


実際、次回の受診では、180度90度説明が変わることになります。

腺様嚢胞癌って何?


病院を出た後、
どのように家に辿りついたか覚えていません・・・











・・・と言う事ほどのショックは受けていなかったと思います。(笑)

眼科の先生は、「腫瘍精神科というのがあり、
精神面のケアも出来ますので・・・」と
おっしゃって頂きましたが、
まだまだ大丈夫です。


まずは、家に帰ったら、ネットで癌のことを
調べようと考えていました。


腺様嚢胞癌(せんようのうほうがん)
adenoid cystic carcinoma(ACC)

とは、分泌物を搾り出す機能がある
涙腺・唾液腺・乳腺などから生ずる悪性腫瘍。

特徴としては、
増殖は比較的遅いが、末梢神経に浸潤する傾向がある。
(浸潤については、癌研の放射線科の先生が
水が染み渡るようにと表現してくれましたが、
一番分かり易いかも。)
そのため、再発率や転移率が高い。
末梢神経に浸潤するため痛みなど、
神経症状が出る場合がある。
また、肺、骨、皮膚への血行性転移もある。

神経周囲への浸潤を考慮すると、
切除に際しては十分な安全域確保が必要である。
また、放射線や化学療法に対しては、
感受性が悪い(効かない)。

と言う、調べれば調べるほど、
性質の悪いがんらしいという事が分かってきました。(泣)


また、ネット上では、唾液腺原発の例は、
いくつかあるが、涙腺となると殆ど情報がありません。

唾液腺は、耳下腺、顎下腺、舌下腺、小唾液腺と
4つもあるから、発生頻度も高いのかも知れません。


まとめると、

嬉しい点 : ・進行が遅いこと
悲しい点 : ・再発・転移のリスクが高い
        ・手術以外確立された治療法が無い

となります。


この状況を理解した上で、
追加治療として手術を選択したくないと考える
私は馬鹿でしょうか。

手術方法の詳細、メリット、デメリットを
詳しく聞いていないので分かりませんが、
今回の手術で、手術は懲りました。

厭なものは厭!ということで
手術以外の治療を選びたいです。 




退院後の初めての外来

金曜日に退院し、翌週から出勤です。

しかし、長期休暇の明けの日の午後、
また病院に行かなければなりません。

「やっと会社に出て来たと思ったら、
早速、午後休暇かっ!」と、
しょうがない奴と思われていないか、
恐縮な顔をしながら会社を後にします。


今日は傷口のチェックと聞いていたので、
気楽なものです。

病院に着き、再来受付をしたら、早速眼科から
PHSに呼び出しがありました。

眼圧、視力検査の他に、
手術前に行った種々の視野検査等を行いました。


その後、先生の診察です。

先生 「今日はお一人ですか?」
    
私 「ハイ・・・(お一人ですか?って何??)
   (傷口チェックじゃないの?)・・・」

先生 「実は病理検査の結果が出たのです。」


その後、先生は、悪性の腫瘍であること、
追加治療としては、手術をして、
眼球など、眼窩内の全てと、前回外した骨辺りも
摘出した方が良いだろうというような事を
早口で説明を始めました。

ただ、こういう手術は脳神経外科の範囲となるので、
この病院では出来ないので、他の病院を紹介します。
一つは・・・、または横浜市大病院の・・・

・・・殆ど頭に入りません(泣)。


先生 「第一の選択は手術ですが、特殊な放射線治療も考えられます。」

私 「!! ・・・手術は厭です。放射線治療でお願いします。
   放射線治療はここで出来るのですか?」

先生 「私では判断できないので、放射線の先生に相談しましょう。
   来週、眼科と放射線科の予約を入れておきます。
   ご家族とよく相談して下さい。」


がんの名前を聞かないと、何も調べようもないので、尋ねると、
紙に「腺様嚢胞癌」と書いて渡してくれました。


こんな難しい漢字を書けるなんて、
漢字検定準一級くらい持っているのだろうか?(笑)

私なんて、未だ「眼窩腫瘍」も漢字で書けないのに、
新たに難しい字の病気になってしまいました。

正確に書くと「涙腺原発の腺様嚢胞癌」となります。


人生には、三つの坂がある。
上り坂、下り坂、それに「まさか」という坂。

誰も結婚式で訓示してくれなかったので、
本当に「まさか」とショックを受けました。









費用について


眼窩腫瘍と確定診断されてからの
入院・手術費まですべての費用について、
ズバリ!支払い費用を載せます。


支払いの一部をカバーしてくれる保険については、
保険金支払いが完了していないため、後日、
改めて記載しようと思います。


1.入院前の検査費用
  健康保険対象となり自己負担3割です。
  主にMRI、CT、PET検査となります。

  合計金額   \55,530


2.入院・手術費
  健康保険対象となり自己負担3割です。

  合計金額  \183,230


3.食費・差額ベッド代
  全て自己負担となります。

  食費金額  \6,440
  差額ベッド \351,500


上記となります。


9泊10日の入院だったのですが、
入院日数は10日で計算するのですね。
退院日は元気になっていたので、
夜12時のチェックアウトでも良かったのですが。(笑)


差額ベッド代を除くと、
眼窩腫瘍と診断され、
骨を外して奥の方から腫瘍を摘出すると
238,760円掛かることになります。

良性腫瘍であれば、若干の経過を診る診療費が
掛かるかも知れませんが、
基本的にはここで終わりです。

私のブログも、お金のことを書いて
お仕舞いになるはずだったのですが・・・
良性では無かったので(泣)、
ブログは、第二章として続きます。


タイトルに(仮)を入れておいて良かったです。


次回からは、

「(仮)眼窩腫瘍の摘出手術体験記」改め、

「眼窩腫瘍・・・君の名は腺様嚢胞がん」

としようと思います。