行ってきました「放医研」！ その１
「重粒子医科学センター病院」へ紹介状を携えて行ってきました。
１時間程、先生との問診の結果、
８月末から入院し、９月から３週間の重粒子線治療、
入院の１週間前に種々の検査と
重粒子線照射の際に使用する固定具の製作を行う予定となりました。
これで、やっと治療を進めることができそうです！
正式名称は、
独立行政法人「放射線医学総合研究所・重粒子医科学センター病院」です。
バス停の名称が「放医研」なので、地元でもそう呼ばれているのでしょう、
名前が長いので、今後、支障がなければブログでも「放医研」と書きます。
所在地は、千葉県千葉市稲毛区、
総武線・千葉駅二つ前の稲毛駅が最寄駅となります。
「千葉駅から二つ前、遠いなぁ」と思いましたが、
私の家の最寄駅も同じ総武線沿いであり、
乗車時間は35分と短いものでした。
病院は稲毛駅から徒歩10数分、駅からバスも朝夕は10分に１本以上、
昼間でも15分に１本は出ています。
バスで「放医研正面」で降りれば、病院まで徒歩で数分で行けます。
正面から入ると、まず守衛所があります。
まさに、工場や研究所といった雰囲気です。
病院はまっすぐ進んだ正面にありました。
受付や待合室は大変こじんまりとしていました。
待合室にいる患者さんも少ないので問題は無いのでしょう。
受付で「保険証」と「紹介状」を提出し、
問診票などを記入します。
その間にカードが作られました。
今回の病気で病院カードが増えました。
券面の色はブルー系が多いのですが、「放医研」のカードは、
なんと、
ショッピング・ピンクです。
財布に入れたカードを他人に見られたら、
「好ましくないところのカード」と誤解されること間違い無しです。（笑）
その後、外来受付に行き、「レントゲン写真」や「病理検査結果」を
提出し、呼ばれるのを待ちます。
予約時間を15分程過ぎた頃、
「〇〇さん、6番診療室にお入り下さい！」
呼ばれました！
紹介状を求めて三里 その２
紹介状を受け取りに、三里の道をはるばるやってきました。
交通機関が発達した現代に生まれて良かったです。
先生からは、改めて、
・腺様嚢胞癌は治療が難しい癌である
・追加治療としては第一の選択は手術であるとのこと
・手術としては「眼窩内容除去術」となる
・重粒子線治療は効果があるといわれているが、
根拠としてのデータを示すことができない
・重粒子線治療にも副作用がある
と説明を受け、その上で、
手術以外の治療を希望しているということ
として紹介状を頂きました。
初めて告知された以降、私も色々調べたりしていて、
所謂、耳年間状態なので、余り新鮮な情報はありませんでした。
先生 「アメリカの○○研究所で、他の癌と比べ、腺様嚢胞癌は
治療成績が上がらないというレポートが書かれるくらい、
治療の難しい癌です。」
先生 「でも肺がんのようにすぐ死んじゃう癌ではなく、
人によっては、肺に転移しても長生きしている人もいるし。」
先生の表現は少し変ですね。
正確には、死亡率の高い肺がんと比べると・・・ということです。
私からは、
・ここの病院で手術して重粒子線治療を受けられた方がいますか
・私の腫瘍は普通の場所にあったのですか
という質問をしました。
二つ目の質問の意図は、重粒子線治療をする際に、
変な場所にあるために重粒子線が当てられないという厭だな
という思いからです。
治療法について整理をしてみました。
再発 転移 外観 左目 右目 辛さ 追加治療 総合
重粒子線治療 ○ ？ ◎ △ ◎ ○ △ ◎
眼窩内容除去術 ◎ ？ × × ◎ △ ○ △
評価表として誤りがあるかも知れませんが、
私としては、このように評価しました。
紹介状と病理検査結果を受取り、あとはレントゲン写真です。
先生 「レントゲン写真のコピーの時間予約が取れなかったのです。
明日の午後以降ならできているので、また取りにきてくれますか。」
私 「・・・・・」
私は、怒りません。
初めから、こうなることは分かっていました。
色々気を配ってくれて良い先生なんですがねー。
翌日、妻に取りに行って貰いました。
自分達は画面で見ているのに、フィルムにコピーです。
レントゲン写真 １枚千円 14枚で1万4千円でした。
CD-Rに焼き付ければ、手間も楽だし、私も記念にコピーできるし、
良いことばかりだと思うのですが。
まっ、これで来週、「重粒子医科学センター病院」に行くことができます。
紹介状を求めて三里 その１
「国立がんセンター東病院」の先生からの
「お断り」の手紙を持って癌研に行きました。
先生に手紙を渡して、
陽子線治療を断られた説明をしました。
そして、
「もう重粒子線治療しか残っていないと思います。
「重粒子医科学センター病院」に紹介状を書いて下さい。」
とお願いをしました。
先生 「経緯は分かりました。癌研の放射線の先生は
このことはご存知ですか？」
私 「センター東の先生が電話で説明してくれたようです。」
先生 「分かりました。放射線の先生と相談して紹介状を書きます。
今日中に話をしますので、明日また来てくれますか。
放射線科と眼科の両方の予約を取っておきますね。」
私 「・・・はい。お願いします。」
予約時間が11時30分という中途半端な時間だったので、
一日会社を休んで来たのに、
殆ど無意味な時間になってしまいました。
眼科の先生が独断で決めないのは、病院のコンプライアンス上
正しいのでしょうが、毎回、三里という遠い距離を通う患者も
大変です。
（※ 三里 ≒ 12ｋｍ （笑））
未だ私は今のところ、健康そのものなので、
会社に休暇願いを出す精神的ストレスを除けば、
何も問題ないのですが、そうでない患者さんは、
本当に大変だと思います。
私も、健康とはいえ、病院に行くと何故か疲れが残ります。
お昼も過ぎていたので、病院の近くで昼食を食べていましたら、
先生から電話が入りました。
放射線の先生と話しをしました。とのこと。
陽子線治療についての副作用について説明をしたので、
重粒子線も同様の副作用の可能性があることを
患者本人が理解し、その上で、重粒子線治療を
患者本人が希望しているならば、
紹介状を眼科の先生が書いて出せば良いだろう。
となったということでした。
その上で、明日、眼科で紹介状を貰うことになりました。
やっと三里足を運んだ甲斐がありました。
電話を切った後、「今日貰えませんか？」と
言えば良かったと後悔をしましたが・・・。
病気になった場合は、
私のような奥ゆかしい性格は有利ではないようです。（笑）
早速、「重粒子医科学センター病院」に予約の電話をしました。
癌研有明病院で手術をし、涙腺癌だと分かったこと。
明日、紹介状を貰えることを伝えたら、
来週の空いている日を教えてくれました。
時間は14時なので、会社を午後休暇を取れば行けます。
持参するのは、紹介状、レントゲン写真、保険証、印鑑です。
言われませんでしたが、病理検査の報告書も貰い持っていきます。
国立がんセンター東病院へ 二回目
「国立がんセンター東病院」へ行く前日の夜、
癌研の眼科の先生から電話を頂きました。
なんだろう・・・思い電話に出ると、
放射線科の先生から紹介された後、どういう状況かの確認でした。
先週、病院に行き、陽子線治療について説明を受けたこと。
「国立がんセンター東病院」内でカンファレンスを行い、
明日、今後の治療方針や計画を説明して貰うことになっている。
と言うことを説明しました。
先生も安心したようで、１月先に眼科の予約が入っているのですが、
「陽子線の治療が始まったら、そちらのスケジュールを優先して、
眼科の予約は変更して下さい。放射線は連続した治療が大事だから。」
と、電話が終わりました。
翌朝、病院に向かいました。
午後から会社に行かなければならないので、朝一番の予約を貰っています。
９時過ぎに呼ばれました。
今日は、紹介された先生も一緒です。
先生： 「カンファレンスの結果、手術をお勧めすることになりまた。」
私： 「・・・・・」
いきなり裁判所の判決文のように「主文」からですか？
折角、外来での陽子線治療となるなら、会社を午後休暇を取れば、
秋葉原13時前のつくばエクスプレスに乗れるので、
14時以降なら通えるとか・・・色々考えてきたのに。
そのショックで色々説明してくれたことは、
殆ど覚えていません。（笑）
結論としては、
・目に見える腫瘍が残っている、
もしかしたら、術後変化かも知れないが、
癌細胞は残っているのは、病理検査ではっきりしている。
（摘出した腫瘍の断面が陽性なので）
・陽子線で完全に癌細胞を死滅させられる可能性と
陽子線による副作用（視力を失う、緑内障になるかも知れない、
角膜を傷つけて痛みが残るようになるかも知れない等）
デメリットを天秤に掛けると、
手術による対応の方が優位なので、再手術を行うことをお勧めする。
ということでした。
手術については、眼窩内容除去術というような目や瞼を含めて
全て除去することだけではなく、眼窩内の残存腫瘍の摘出も
イメージしているようですが、
手術については、担当の先生に相談して欲しいということでした。
しかし、癌研の先生には、腫瘍は取れるだけ取った、
追加の治療として手術ならば眼窩内容除去術と言われています。
ただ、ここではサジを投げられたのは見え見えだったので、（笑）
癌研の先生に手紙を書いて貰い、再度、癌研で相談することにしました。
手術を回避する手段は、重粒子線治療を受けるために
「放射線医学総合研究所・重粒子科学センター病院」に
紹介して貰うしか無いでしょう。
早速、癌研に予約するために電話をしました。
私： 「予約をお願いしたいのですが・・・ 眼科○○先生です。・・・」
受付： 「○○先生は、来週一杯、国際学会で留守です。」
私： 「・・・・・
私： 「再来週は・・・」
幸い、受付してくれた看護師さんは、私のことを覚えていてくれて、
予約が混んでいる中、再来週の早い時期に予約を入れてくれました。
癌研では、「放医研の病院」に紹介状を書いて下さい！
ということだけを頼もうと思っています。
国立がんセンター東病院へ 一回目
癌研の先生からは、
「国立がんセンター東病院の先生は、
明後日以降なら、いつでも予約なしで来て良い。」
と言っていましたと、紹介されましたので、
早速、翌々日、朝一番で「国立がんセンター東病院」へ
行ってきました。
病院嫌いで、眼窩腫瘍をいつまでもほっておいた私ですが、
さすがに病院馴れしてきて、素早い行動です。（笑）
病院の最寄駅は、「柏の葉キャンパス駅」で、
柏レイソルの聖地！
アントラーズファンとしては居心地が悪い。（笑）
圧倒的に降車客が多い駅でしたが、駅前にはララポートもあり、
駅からバスに乗り、大きな公園の脇を５分以上走り抜け到着しました。
私： 「癌研から紹介されてきました。
予約は不要とのことで、予約はしていません。」
受付： 「・・・（不信そう）。
紹介状を開けさせて貰い、確認のしてから、
先生に連絡しますが、良いですか？」
私： 「よろしくお願いします。」
この時点で、保険証の提出も要求されていません。
未だ、患者としては認められていないようです。
20～30分後、呼び出しがありました。
受付： 「先生と連絡が取れません。
もう少しお待ち頂けますか？」
私： 「ハイ。」
更に、20～30分後、呼び出しがありました。
受付： 「まだ、先生と連絡が取れません。
別の先生でも良いですか？
それとも別な日に予約をお取りしますか？」
私： 「（折角来たのに・・・）
今日は、別な先生にお話を伺わせて頂き、
後日、紹介された先生に診て頂くことは可能ですか？」
受付： 「確認します。もう少しお待ち下さい。」
更に更に、20～30分待った後、呼び出しがありました。
受付： 「先生は学会の用事で外出しています。
別の先生が引継をされていて、話は通じていたようです。
ただ、看護師の方には連絡がいっていなかったようで・・・」
やっと、この時点で保険証を受け取って貰えました。
放射線科の受付で暫く待たされた後、やっと先生とお話ができました。
先生からは、
良いニュースとしては、がんが眼窩内に限局していること。
悪いニュースとしては、腺様嚢胞がんの性質上、浸潤するリスクがあること。
また、腫瘍の周りには、目や筋肉や神経等の組織あり、治療による影響あること。
とジョークに使われるフレーズを用いて説明がありました。
癌研の先生がここを紹介したのは理由があります。
それは涙腺上のがんは、先ほどの説明の通り、
周辺に大事な組織が多く、放射線治療では、難しいからです。
通常の放射線は、エネルギーを徐々に落としながら、
腫瘍を通り抜けたあとも進んでいくことになります。
目の構造としては、
目から入った光は視神経を通って脳に入るが、
右目から入った光は左脳へ、
左目から入った光は右脳へ入る。
交差している部分を交差神経と呼ぶ。
そのため、通常の放射線を当てると左目の腫瘍と共に
右目の視神経に当たってしまうとか、
交差神経に当たってしまう可能性がある。
そうすると両目の視力が無くなってしまう危険性がある。
普通の放射線とは異なる陽子線の場合でも、
腫瘍のある左目の視力は、最悪犠牲にしなければならないが、
陽子線の場合、腫瘍に当たるまでエネルギーを余り出さす、
腫瘍に当たるときにエネルギーを最大にして、
それ以降のエネルギーをゼロにすることができるので、
腫瘍の周りの組織に影響を及ぼすことを少なくすることができる。
陽子線治療の選択は、特にがんに効くと言うより、
周りに影響を及ぼさず副作用を最小限に抑えるためと考えて下さい。
当て方とか、当てる範囲とか病院内でカンファレンスを行いますので、
来週、今度は紹介された先生を含めて、今後の治療について
お話ししましょう。
拙い私の文章力では、分かりづらく申し訳ございませんが、
上のような説明を頂きました。
この先生は、受入する気は満々だったように思うのですが、
次回は