若年性パーキンソン病だって笑っていこう

若年性パーキンソン病だって笑っていこう

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02Apr
- このまま死んじゃうのかな
  いつもの目眩と嘔吐数日寝てれば復活するだろうたかを括っていたけど少し良くなってきたかな、と思うと逆戻り結局一歩進んで二歩下がる日に日にしんどくなってこのまま死んじゃうのかな〜って思った病院に行ったけど目眩止め、吐き気止めはそう効果はなく車での移動や待ち時間、診察時間が辛いかだけ💦そんな中でやっぱり私を助けてくれたのはエッセンシャルオイル、仲間、家族薬は飲んでも吐いちゃうけどエッセンシャルオイルは塗る事で身体に入っていく仲間がマッサージに来てくれた目を開けて仲間の顔を見て話すことも出来ない私がマッサージの途中から目を開けていられるようになり話すことが出来るようになり今回はちょっとしぶとくてそれでもまた動けなくなってマッサージしてもらって、少し良くなってを繰り返しなかなか回復しない身体に焦ったり、戸惑ったり、不安になったりもう3週間、もう1か月、もう1か月半・・・それでも食事は少ししか食べられなくてもミネラルは飲めるようになったサプリも飲めるようになったようやく食事も普通に食べられるようになったやっと、やっと体重も増え始めたエッセンシャルオイルと出会っていたことエッセンシャルオイルを普段から使っていたことエッセンシャルオイルを使える仲間がいたこと本当に生きてて良かった
18Jan
- 人って弱いけど強い
  9年前のFacebookの投稿にはパーキンソン病についての投稿を限定公開にしたことや「私は大丈夫」そう思うことがポジティブなのかただの現実投票なのかとか若年パーキンと言われて1年まだまだ状況すら理解していない自分がそこにいます。パーキンソン病になった自分の思いを書き留めようと思いはしたものの怖くて、不安で限定公開にしたのも今になれば、クスッと笑える　パーキンソン病になった自分を受け入れられない葛藤と、将来への不安でもそんなブログを書いた日から9年私は幸せです。今こうして笑ってる自分を想像すら出来なかったけどちゃんと笑ってるしちゃんと食べてるし♡人って弱いけど強い結構大丈夫なんだなぁ〜🤣来年も再来年もその次もその次も私は幸せだと今は自信を持って言える自分で選んで、自分で決めた人生幸せじゃないはずがない満喫しようパーキンソン病宣告から始まった青の時代今日で11年目が終わるギフトの13年に向けて、ワクワクの12年が始まる。
26Dec
- 旦那がコロナ感染、でも余裕のよしこちゃん
  油断してた植物系ミネラルとオンガードサプリ、飲んでもらってだけど「俺はインフルもなったことないから、コロナにもならない」根拠のない自信に、オンガードは飲まなくなってた。22日から喉が痛かったらしいけど、名古屋から帰宅したばかりの私には言わず。翌日からオンガードを＋24日に節々も痛くなってたみたいだけど、言わないから・・・25日の昼前には38.5℃あららと思いながらミネラルとオンガードサプリ飲んでもらって背中にはアロマタッチアロマタッチはDr.たちがこだわり抜いたdoctorsブレンドを8本厳選し、順番に背中に塗布していくだけの簡単ケアパーキンソン病で思うように動かない私の身体でも、簡単に塗ってあげられる後は部屋のディフューザーや加湿器のエッセンシャルオイルを、オンガードにしてガンガン焚く喉が痛いと言うのでオンガードとティトリーでうがいしてもらうあいだで首筋にペパーミントを塗布ペパーミントは体温を上げてウイルスと闘ってる体を、応援して助けてくれるこんな簡単ケアを何回か繰り返して私はいつもしっかりアロマケアしてるから、オンガードを＋今朝は37℃まで下がり、昼前には36℃台さすがに昨日の夜はご飯食べなかったけど今日は喉が痛いと言いながら、しっかりご飯も食べて元気です。アロマケアは継続中エッセンシャルオイルはお薬のお母さんだけど、100%天然のものだからいつでも使える♡解熱剤使うと、怠さが残ったり予後がよくない事があるけどそんな心配もないちなみに旦那は肺がん歴もあって血圧も高め（本人は俺のベストだと😅）わが家で出来ることがあれば、何も慌てる事はない　子供達にも持たせてるから、何も慌てる事はないアロマケアは自分で治す力を邪魔しない応援してくれるただね普段から使ってないと、いざと言う時使えないから普段から使っていこう♡特別じゃない原点に帰るだけのシンプルケア
24Dec
- 離れたからこそのLINE
  長男が大学に行く為に家を離れ続いて次男も大学生になり・・・家にいる時の誕生日は「おめでとう」ってお祝いするけど、メッセージを送ることはなく・・・離れて初めて、誕生日にLINEを送った。普段言えないことも、LINEだと言えてしまう今までの思い出や、感謝や・・・先日、三男が高校卒業後、初めての誕生日を迎えた。高校3年間本当にいろいろやらかしてくれて大変だった三男だけど初めて、三男への想いや生まれてきてくれた感謝をLINEで送った「ありがとう」たったそれだけの返信だったけどなんだろう三男の雰囲気が変わった気がするんだよね説明しようがないんだけど柔らかくなったって言うか別に今までもなんだかんだで優しかったし、いい奴なのは変わらないんだけどねなんだろう柔らかくなった気がするのは。伝えるって大事なんだね
15Dec
- 許せない人いますか？
  許せない人いますか？そう聞かれたら、なんて思う答えますか？私は自分の失態ばかりが頭に浮かんだあの時、私が浅はかだったからあの人を傷つけたなあの時、私が自分勝手だったからあの人に迷惑かけたな怒らせたな嫌われたなとかダメな自分ばかりが情けなく浮かんできて私って、自分のこと好きじゃないんだって思った自分の失態やダメだったことを許してないのか・・・だから心の奥底で病気になった自分をバチが当たったんだと・・・だから仕方ないんだと思っているのかもしれないこれは大変な間違った思い込みだと自覚している書き換えよう引き抜いてしまおう私は一生懸命生きてきたし私は私のままで大丈夫いつだって私は許されてきたし、認めてもらってきたもう大丈夫
14Dec
- お義母さん、ありがとう
  12月18日はお義母さんの命日私達の結婚が決まった時アパートをかりるという旦那を遮り「一緒に住ませてもらえませんか？」そうお願いしたのは私。普通に仲良くなりたかったから家族になりたかったからお義母さんもお義父さんも凄く喜んでくれて、娘として迎えてくれた。漁師町白浜で生まれ育った２人は口が悪くて言いたい事は言う。怒られた事もあったし「くそばばぁー😠」と思うこともあった。でも、家族だった。繁忙期には菜花や花の出荷に、一緒に夜なべして・・・暮れになり、はばのり漁が解禁されると、夜の海にはばのりを取りに行った。帰って来て、一緒に食べる鍋焼きうどんは最高だった。「わが分（あなたの分）だよ。」少ししか手伝ってない私にニコニコしながらお金を分けるお義父さん。「おんもり（たくさん）もらえよ。」となりで笑うお義母さん。私が寝込むと自転車でスーパーに行き、果物やプリン🍮や飲み物を買ってきて枕元にいっぱい置いてくれた。晩年は乳がんの転移で骨のがんと言われ大好きな畑も海も行けなくなってそれでも、くわにつかまりながら庭の畑に落花生を植えようとしたり庭の草を取ろうとして転んで起きられなくなってたりシルバーカーを押しながら「浜をやーぶ（歩く）のがなぁ💦海に落としてもらえば潜れべーけんがなぁ〜〜。」真顔で話すお義母さんに「ばば、マジ⁉️😳ばば、すげぇー。」と孫たち。お義母さんは、入院を断り家にいたので思い出もたくさんあります。私が留守中のうん○まみれ騒動旦那と子供たちが必死に掃除してベットもきれいにしたと訪問看護師さんから「これが在宅なんだなあって思いました。いい家族で、ソヨさん幸せですね。」そう報告を受けて生きていてくれるお義母さんに感謝して旦那と子供たちに感謝した。一緒にお風呂に入ってエッセンシャルオイルを塗ってパジャマを着せると「赤子とおんなじだなぁ。」そう呟いたお義母さんは寂しそうだったけど、私はお義母さんを看れて幸せだった。お義母さんのベットのとなりに、健太郎と私の布団を並べて敷いて・・・夜中にトイレ介助しながら気遣われてるのは、実は私の方だったなぁお義母さんは家族を想い、気遣い最期まで家族と過ごす為に頑張ってくれた。亡くなる前日まで、シルバーカーを押して台所へ行き家族と一緒にご飯を食べてポータブルに座って用をたし・・・小池さんがしてくれるマッサージが大好きで。行きたかった介護施設の忘年会には残念ながら行けなかったけど忘年会を終えて、私が帰宅するまでじっと頑張ってくれていた。帰宅後、具合が悪いと訴え訪問看護師に連絡しDr.に往診してもらい翌朝、家族全員に見守られて旅立った私は朝まで、お義母さんと健太郎の寝顔を交互に眺めていた。特別な言葉も、気の利いた言葉も何もかけてあげられなかったけどかけがえのない時間だったお義母さん最期までありがとう。子供たちも私たち夫婦も、お義母さんを最期まで看取ったことで色んな事を感じ、考えました。したくて出来る経験ではないものねお義母さんそよばば、本当にありがとう♡
25Nov
- KIN birthday
  「制限や不自由は、創造あるいは変革の大きなエネルギーにもなり得る。」このような捉え方で「制限」や「不自由」と向き合ってはいかがでしょう。新しい何かが生まれるかもしれません。マヤ暦と出会い越川代表から毎日届くシンクロ通信いつも深いメッセージに頷いたり勇気をもらったり、感動したりしてるんですが今日は私のKIN birthdayいつもよりワクワクしながらメールを開けた凄くないですか？このメッセージ♡♡♡私は日々、どうしても身体的症状に意識が向いてしまいます。思うように動かない身体は歯痒くて、何度も起きる長い夜はやり切れなくて自分に課せられた制限は足かせの様に感じてしまうそこからの学びがある事は理解しながらやっぱりね・・・　だけど「制限や不自由は、創造あるいは変革の大きなエネルギーにもなり得る。」エネルギーにしてやろう!私には出来る私は大丈夫あなたにも出来るあなたは大丈夫✨✨✨
21Nov
- 大浴場で溺れないように
  介護職時代100歳のお婆ちゃんがお風呂に入ると足が浮いてしまって危ない小ちゃくて痩せっぽちなお婆ちゃん軽くて浮いちゃうだと思ってたそれが我が身に起きるとは😨旦那と行った健康ランドゆっくりいろんなお風呂を楽しんでいた私最後にお気に入りの薬草風呂へ入ったいつもは余り奥にはいかないのですが、薬草の入った布袋につられて奥へと進んで座ったすると足が浮いて上手く座れないなんとか座ったけど、今度は立ち上がれない😱踏ん張りが効かないでも、奥に入ってしまったから掴まる所がない💦泣きが入りました近くの人に助けを求めようかでも・・・しばらくジタバタしてなんとか立ち上がれました100歳のお婆ちゃんの事を思い出しながら、軽くて浮いた訳じゃなくて筋力がないからだったのかも。自分は100歳のお婆ちゃんと同じヤバい宿泊先のホテルでもマットが柔らか過ぎて寝返りが打てないどころか起き上がるのも大変ベットで溺れることがたまにあるパーキンソン病の症状ではよく聞くし、神経伝達が上手くいかないからなのかと漠然と思ってたけど単純に筋力不足が原因の一つなんだと、今更気がついたなので出来る事から始めました
- 先ずはエッセンシャルオイルが何か？知って頂きたい自分や周りの人をエンパワー出来るエッ...
  この投稿をInstagramで見る精油のスペシャリスト藤田るみ(@fujitarumi0119)がシェアした投稿
18Nov
- 私がエッセンシャルオイルを使う理由
  私がエッセンシャルオイルを使う理由ってわかります？細胞が元気になって体調も良くなってもちろん、それはそれなんだけど若年性パーキンソン病と言われてからの10年間何がツライって気持ちがついていかない時が一番辛かったんだよね身体の症状もツライけど、心が元気ならなんとかなるそもそもパーキンソン病の原因だと言われている幾つかの要因の中に「ストレス」って言われてますよね「メンタルが影響しやすい病気ですから、前向きに明るくを心がけて」Dr.にそう言われた時はこんな病気になって、どうやったら前向きに明るくいられるんだろ？と、愕然としたのを忘れないメンタル、心は気の持ちようだけではどうにもならない時がある強いから、弱いからだけじゃなくてどうにもならない時がある眠れない夜お薬を使って寝たとしても・・・とりあえず、その日眠れた事で体力は回復するかもしれないでも、何も変わらないだけど質の高いエッセンシャルオイル（アロマ）は心と身体と魂に働く天然100%の植物が持っている、それぞれの化学成分がメンタルにアプローチしてくれる例えばセロトニンが幸せホルモンと呼ばれるのは、実際気持ちを引き上げてくれる事が認められているから植物たちの力を借りて自分が自分らしく生きることを許せたり小さな幸せに気づくことができたりダメな自分も認められたりまっいいかって思えたり思考やメンタルが変わった時に現実も変わり始める消えてしまいたいどうしてこんな事なったんだなんで私がパーキンソン病？毎日毎日泣いて暮らしてた私が今こうして笑ってるエッセンシャルオイル（アロマ）使わない理由はないでしょ♡心と身体と魂私と一緒に元気にしていきましょう
15Nov
- 病人に成り下がる
  ホテルと会場の移動とか仲間の腕を借りて歩いていた私そんな私に違和感を感じていた小池さん「あれはどうして？」「前のめりになっていくから歩くのがキツいんです」「なんか病人アピールって言うか病人に成り下がってるみたいで、るみちゃんらしくないって言うか違和感があったんだよね。」これだけ聞いたらびっくりするよねこの言葉の中にはずっとずっと側で見守ってくれて、誰よりも私の病気を悔しがってくれてる小池さんの想いがある私のチームの仲間たちも沢山来ている中で私に凛としていて欲しかったんだよね腕を借りてる事がいけないとかじゃなくて　「病人に成り下がってる」私の不甲斐なさが小池さんには丸見えそんな私を「るみちゃんらしくない」そう思ってくれる事が嬉しかった。最後に小池さんは「私の辛さもわからないくせにって思うよね」　そう言って少し笑った「いや、それは全然思わないです。」私も笑った。自分が恨まれるだけかもしれない憎まれるだけかもしれない事をそれでも言ってくれる小池さん小池さんの気持ちはわかってるから、言われてハッとすることはあってもわからないくせにとは思わなかった。それだけでも進歩したなぁ〜なんて思ったりもして😅私は病気に飲み込まれない病気に隠れない病人に成り下がらない　
04Nov
- 病名でだけでみてたらわからない
  パーキンソン病について必死にネットで検索して、本を買って調べてきたパーキンソン病だけどこうなんだパーキンソン病だからこうするんだ一生懸命・・・もちろん、それは大事なことでそこから自分なりにパーキンソン病と向き合ってきたおかげで、今の私がいるでも、それだけではここまで来れなかったんじゃないかって思うパーキンソン病だからじゃなくて私の身体が何が辛くて、どうなってて、何を訴えていて・・・私の心は何を思っているのか私に何故、パーキンソン病がやってきたのか正解なんかわからないけど気づきは沢山あって・・・私だけじゃなくてみんなそうじゃないかなって思うパーキンソン病だから認知症だから発達障害だからガンだから病名に括られて、その人を見てない事が多いように思うパーキンソン病だから、震えるよね足がすくむよね前のめりになるよねいやいや、私が辛いのはそこじゃないし認知症だから、徘徊するよね怒りっぽくなったりするよねいやいや、家に帰りたいだけだし怒る理由があって怒ってるんだしそこに寄り添っていける自分でありたいそこに気づける自分でありたいそれを手伝ってくれるのがCPTGのエッセンシャルオイル（精油）たちなのです。嶋ちゃん、撮影我が街とは思えない♡
30Oct
- 私の中にある恐れ
  若年性パーキンソン病と言われた10年前動けなくなるのが怖かった寝たきりになってみんなから取り残されてしまうのがひとりになってしまうのが怖かったもちろん、痛みや苦しみも怖かったでもパーキンソン病だから優しくしてもらったり、心配してもらったり出来ないことも許してもらったりそんな中で自分の価値がパーキンソン病の上に存在しているように思う時があるパーキンソン病だけど頑張ってるから認めてくれる人がいてパーキンソン病だけど仕事してるから凄いって言ってもらえてパーキンソン病だけど笑ってるから偉いねって言ってもらってパーキンソン病じゃなくなったら私には何もないんじゃないか誰にも認めてもらえなくなってひとりになってしまうんじゃないか身体はこんなにシンドくて普通に動けたら、普通に眠れたら普通にいられたらって思うのになんなんだろう、この感情は。もちろん私は私であってパーキンソン病でもそうじゃなくても何も変わらない当たり前のことなんだけど潜在意識の中にある恐れどうして？何をそんなに恐れてるんだろうこの感情を手放せたら・・・治っちゃう気がするんだよねだから手放したいんだよね
20Oct
- 私がお世話になっていた鍼灸治療、茨木県龍ヶ崎にある「天花自然療法研究所（あかしぜんりょう...
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15Oct
- 仕事を辞めた後もう一度神経内科を受診することにしました「若年性パーキンソン病じゃあ...
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11Oct
- 「怒り」は収まる所を知らず
  病の受容過程　第二段階の「怒り」の真っただ中１月にその事件は、起こるべくして起きた。ろくじろうは15時をまわりお帰りの送りが始まり、少しバタバタし始めた頃お泊りのみーさんは帰っていく仲間を見送りながら落ち着かない様子ブツブツ言いながら、玄関に行ってはスタッフに呼び止められる。自分の部屋へ行ってみたり・・・廊下をウロウロ。そんなみーさんを横目に・・私は、上手く誘導しないと送りの車に乗ってくれないはーさんを玄関に誘導しようと声掛けを始めていた。そんな中みーさんが玄関から外へ出てしまった✖✖✖幸い、送迎者が歩いてるみーさんを見つけて乗せて帰って来てくれた。その夜、小池さんから電話が入った。「今日のことを聞きたいから、今から来れる？」すぐろくじろうに向かった。心の中はうしろめたさでいっぱいだった。「どんな状況だったの？」そう聞かれて、しどろもどろ・・・・いや、必死に自分は悪くないことを説明した。そんな私に小池さんがひと言・・・・「どうした？るみちゃんらしくないよね？」私の中で、「もうダメだ・・」そんな声がした。怒られたからダメだ。じゃなくてもう限界だと思った。今の私では仕事にならない。だから・・・もうダメ。みーさんの不穏に気が付いていた。いつもの私なら、みーさんに声をかけ話を聞いてそうだなぁ・・・お手伝いしてもらったり、側にいたんだよね。でももう自分に自信がなくて、スタッフにどう思われてるのかばかり気にしてた私は無意識に上手に誘導すれば評価されるだろうはーさんを誘導してみんに評価されようとしたんじゃないかな・・・・・多分。そんな自分がうしろめたくて必死に自分は悪くなかったかのように言い訳をした。小池さんにはお見通し。その夜、小池さんに「ろくじろうを辞めます。」そう伝えた。「本当は休みたかった・・・もう無理だと思っていた。でも、逃げることが出来なかった。」そう話す私に、側にいた管理者の翼くんが言ってくれた。「俺は逃げることが負けだとは思わないんだよね。逃げるが勝ちって、あると思う。逃げた方がいい時もあると思う。休んだ方がいい時があると思う。」有難かった。正直、ホッとしてすごく気持ちが楽になった。「私、本当はろくじろう辞めたかったんだ。」そう思う位ホッとした。次男が大学受験真っ最中だったので心配かけたくなくて、１月２月は有給休暇使いながらゆっくり務めさせてもらって大学受験が終わった２月いっぱいで退職した。ホッとした半面・・・「どうしてこんなことになってしまったんだろう。」毎日そんな思いに襲われるようになった。「若年性パーキンソン病にさえならなければこんな事にはならなかった。」「こんなにツライのに、なんで誰もわかってくれないんだろう。」「なんで私がろくじろうを辞めなきゃいけなかったんだろう。」「ずっとずっと、香り庵もろくじろうも頑張ってきたのに。」ある人が言う。「るみさんは結局ろくじろうにいいようにされたんだよ。」ある人が言う。「結局小池さんはるみさんを辞めさせたかったんだよ。」そうだ。そうだよね・・・私は悪くない。私のせいじゃない。第二段階の「怒り」は益々奥深く私を包み込んでいき・・・そんな自分のマイナスな感情に自分自身が苦しくてなんて嫌な人間になってしまったんだろう。私はこの先どこまで落ちるんだろう。どうなっちゃうの？？？毎日毎日布団かぶって泣いてました。根性は奈落に落ちた最低最悪な自分「病は気から」とはよく言ったものです。どんどん動けなくなって、声もかすれて出なくなっていった。消えてしまいたかった。すべてから逃げたかった。死んでしまいたかった。その頃もう一度神経内科を受診した。「若年性パーキンソン病じゃありませんね。」そう言ってもらえることを期待して。脳に腫瘍とか出来てて、手術したら治るとかなんでもいいから手術して治る病気であってくれ！！！！三つ目の検査結果までは「パーキンソン病じゃないのかな・・・」四つ目の検査結果で「パーキンソン病と言っていいでしょう。」数年前の宣告より、メンタルやられてたせいかショックが大きくて小池さんとかにＬＩＮＥしたけど、頭はパニックで・・・・出された薬を見ながら呆然としていた。「また薬出されちゃいました。」鍼灸治療に通っているあか先生に泣きながら電話して「お薬が出たのね。飲んでも大丈夫よ。飲んでみて様子を見れば大丈夫。副作用が辛かったらすぐやめればいいから。何かあったらすぐ電話して。」薬に対しての恐怖心が強く、薬を飲みたくないと思ていた私。パーキンソン病と言われ薬が出たことで薬を飲む恐怖と、飲まないと選択してもっと悪化したらどうしようと思う気持ちと飲むの地獄、飲まないも地獄・・・そんな私にあか先生の言葉は本当に救いの言葉だった。すーっと心が落ち着いて気を取り直して家に帰った。もう三年も前の話なんだなぁ。ここから「怒り」からの脱出に向けた日々が始まったのですが次回に続きます。(@^^)/~~~
10Oct
- 全部今に繋がってる大先輩たちとの時間
  もう何年前なんだろう小規模多機能ろくじろうは10人定員の小さなデーサービスでスタート「小さな」とはいったけど、当時その小さな10人でさえ本当に埋まるのか不安で利用者さんはスタッフの身内ばかり😅少しして・・チラチラ利用者さんが増えたものの毎日利用者よりスタッフの人数の方が多かった🤣その当時の一期生のひとりスタッフのばぁちゃんが亡くなったのが7月一緒に歌ったね。踊ったね。いよちゃんの折った鶴を糸に通して飾るのはいつしか私の役目だった。「キレイだね〜」目を丸くして喜ぶいよちゃん。食いしん坊のいよちゃんの口にアメを入れると「ありがとー」頭のてっぺんから叫ぶ。仏壇に飾ってあるお供えを隙を見ては食べようとするいよちゃん。食いしん坊ばかりじゃない。文学少女のいよちゃんは俳句が得意で初恋の人への想いをよく詩にしてたね。波瀾万丈の人生を生き抜いてそして最期まで自分で決めて逝ったいよちゃん小池さんと命のアロマ全国行脚したから知ってる人も多いかな。いよちゃんおはぎ食べてるかなぁ
09Oct
- 長い長い第一段階の続き
  長い長い第一段階の「否認と孤立」の期間私はずっと介護士として働いていました。香り庵でアロマセラピストとして働いていた私たちスタッフに「アロマで介護をしよう。」と言い出した小池さん。戸惑いながら、みんなで受けに行ったヘルパー講座「介護って私たちの仕事と似てますね。」そうわくわくしながらヘルパー講座に通い介護の世界のカリスマ・三好春樹さんのセミナーに通いわくわくしながら、デーサービスからスタートした。スタートしてスグ若年性パーキンソン病の症状が出たけど特別に受診することもなく・・・スタートしたばかりの毎日を楽しんでいた。手探りだからこそ、楽しくて充実しててじーちゃん、ばーちゃんとの毎日は今でも鮮明に私の記憶からあふれ出してくる。小規模多機能に移行した頃「若年性パーキンソン病の可能性がある。」と言われ当時、あるばーちゃんが心配そうに私に言った。「あんた右手が悪いの？歩く時右手が振れてないけど大丈夫？」ある車いすのじーちゃんも心配そうに言った。「お宅さん、右足引きずってるようだが用心しなさいよ。」自分でも気が付いてなかったのに・・・よく見てるなぁ…感心しながらじーちゃん、ばーちゃんも大変なのに私を案じてくれる。心配して声をかけてくれる。それが嬉しくて有難かったのを覚えている。そんなあったかい毎日を過ごしながら右手右足が上手く使えないおばーちゃんをみては、未来の自分を重ねたりオムツ交換しながら、未来の自分を重ねたりパーキンソン病のじーちゃん、ばーちゃんをみては未来の自分を重ねた。その中でも、パーキンソン病のじーちゃん、ばーちゃんが飲んでる薬・・・いやでも気になってしまう。一番初めに私が処方された薬は震戦を止める薬。低血圧なのに、低血圧の方は注意と書かれた薬・・・怖くて飲むのをやめて先生に怒られてたっけ。施設にいるおばーちゃんパーキンソン病の薬が増えて、確かに急激に動きがスムーズになった。でも、ないはずのものが見えるようになっていた。何かを掴もうと、手は宙を切る。何かを取ろうと前のめりになる。心配していた矢先、自宅で椅子から転がり落ちた。家族の話では、突然何かを拾うようなしぐさをしながら前に転がってしまったと。「何か」を取ろうとしたんだね・・・。なんだかせつなかった。動けるようになるのは、本人にとっても家族にとっても嬉しいことだけど幻覚・幻聴・・・どうなんだろうか。自分に置き換えた時・・・薬を飲むのが怖かった。４０代前半からこんなに副作用の強い、神経に働く薬を毎日飲んだら私はどうなってしまうんだろう。ネットでパーキンソン病の薬を調べても不安になるばかりだった。私の受診はまだ数か月に一回程度でも、何回目かの受診でメネシットが処方された。飲むと生あくびが出て、ふわふわして仕事にならない。症状に変化はないし、怖くてスグやめては先生に怒られて・・・病院替えたりたりしたけど結局、病院に行くのをやめてしまった。「パーキンソン病じゃないかもしれない。」そうすがるように思ってる私に副作用を我慢してまで、パーキンソン病の薬を飲む理由はなっかったし。もちろん何もしなかった訳ではありません。片道３時間かけて、鍼灸の先生の所に通いました。その頃、ドテラにも出会いました。以前、香り庵で使っていたアロマもフランス式フランスではお医者様が処方して服用してもらったりするという精油だったけど日本では服用はNGだったし、希釈も濃度が決まっていて直塗りNG。ドテラは飲めるし、直塗りも出来る（出来ないものもあります）そんな精油があるんだ！！！！びっくり仰天でしたが、精油のチカラをイメージしきれずまーなんとなく使ってる程度。でもその時に教えてもらった植物系ミネラルと大好きなフランキンセンスを使ったサプリメントはなんとなく惹かれるものがあって・・・この頃飲み始めました。若年性パーキンソン病を否定しながら、向き合うこともせず、誰かに真剣に相談することもせず誤魔化しながらの毎日誤魔化しながらも症状は少しずつ進んでいくそして少しずつ・・・否認しきれなくなっていき少しずつ・・・不安は怒りへと変わっていった。どうして私だけがこんな思いをしなくちゃいけないの？どうして誰も私の辛さをわかってくれないの？ブラックるみねぇ全開の第二段階「怒り」は入っていきました。
08Oct
- 病の受容5段階
  キューブラー・ロスの「死の受容過程　5段階」を知ったのは香り庵でアロマの仕事を始めた頃でした。オーナーの小池さんが感銘を受けたキューブラー・ロス当時、まだ遠い世界のように思っていた死自分が介護士になり、人の死に関わって行くことも自分が病になり、キューブラー・ロスを思い出すことになることも当時は夢にも思っていなかった。キューブラー・ロスの死の受容過程とは第一段階が「否認と孤立」、第二段階が「怒り」、第三段階が「取引」第四段階が「抑うつ」、第五段階が「受容」というもの。私が「若年性パーキンソン病の可能性がある。」と言われてから「死」ではないけど、若年性パーキンソン病という「病」を受容するまでまさにこの5段階を辿ってきました。まず、第一段階の「否認と孤立」なんで私がパーキンソン病なの？ホントにパーキンソン病なの？間違いだよ。そう、きっと違う。絶対違う。病院の帰り道、混乱するばかりで答えが見つからない。いつまで運転出来るんだろう。いつまで歩けるんだろう。いつまで自分でご飯食べられるんだろう。いつまで自分で着替えられるんだろう。いつまで自分でトイレいけるんだろう。いつまでボケずにいられるんだろう。いつまで・・・お母さんでいられるんだろう。なんで私が‥・？また振り出しに戻る。泣きながら家までの帰り道、何回もこの繰り返し。家に帰って・・・旦那に話したのかどうか…何故か覚えていない。「間違いであってほしい。」その思いは日にちが経つにつれて、「間違いに違いない。きっと間違いだ。」に変わっていった。症状もたまに震える右足と字を書く時にたまに震えたり、少し動かしにくい右手・・・まだまだ大丈夫。見ない振りもやり過ごすことも充分可能だった。でも内心は凄く不安だった。どうしよう。どうしよう。どうしよう。泣き叫びたい日も何回もあった。でも怖くて出来なかった。自分が若年性パーキンソン病だと、認めてしまうようで。結局、旦那にも仲間にも「可能性があるって言われてもね。症状全部パーキンソン病に当てはまる訳じゃないしまだわかんないよ。」そう言って笑うしかなかった。強がれば強がるほど笑い飛ばせば飛ばすほど・・・孤独だった。「否認と孤立」この第一段階、長かったなぁ。でも、この後からやってくる、第二段階の「怒り」よりずっとずっと楽な時期でもあった。この後やってくる「怒り」の苦しささえも見ない振りしてたんだろうなぁ・・・。次回は、その第二段階「怒り」のお話です。
15Sep
- ワンコインワンラブ
  https://congrant.com/project/oki/5400ONE coin ONE love プロジェクト｜パーラーOKIパーラーOKI｜毎月ONEcoin（500円）ONElove（１つの愛）を私たち夫婦に託してくださるマンスリーサポーターを募集しています！子ども達が大人になるのがワクワクするよう体験や安心できる居場所を一緒に作りませんか？子ども達が未来に希望を持つ為に私たち大人ができることは「大人も人生を楽しむこと」そして子ども達に対しての環境作り！congrant.com沖縄で子供達の居場所作りをしているパーラーOKIさんワンコイン弁当や駄菓子は儲けに繋がるものではあるはずもなく・・・それでもいつでも子供達を引き受けられるように体制作りからされているそうです。ワンコインワンラブ皆さんからの応援をお願いします♡お一人¥500を毎月カード決済。一人何口か出来ますかとの問いには1人の方からの大きな寄付ももちろん嬉しいですが1人でも多くの方と一緒にこの活動を共有し、続けていきたいという想いから500円の定額とさせて頂きました。目標は1000人！沖縄のうるまから愛を広げていきます。ステキですよねすぐにサポーターにならせていただきました。ワンコインワンラブ皆さんのワンコインをワンラブ♡よろしくお願いします。

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