むっちぃのブログ

むっちぃのブログ

100万人に1人の難病から車椅子ミラクル人生記。

今回は長かったぁー書いてたけど

まだ体調、調子出ずです!ww

 

疲れたりしたら?!

両足に赤い斑点がでてしまうという

ヘノホシェーグレーンという膠原病があり

子供がなることが多いらしいですが

私はそれもでます。^^;w

数年前に足の皮膚を少しとり、検査しました。

 

今足にはポツポツ?!どぁーと?!赤い斑点がでています。

ひざ下です。

これが増えるともちろんヤバシ!ですが

最初は足の甲などからではじめ

すね、太ももなどどんどん上がってくるとやばいなーって思います^^;

その分、炎症反応もあがっていってると思います。

 

鮮やかな赤色はできたばかりで調子悪い証拠(身体の中が)

少し色が薄くなると「枯れてきた」って表現しますが

そうなってくるとちょっと落ち着いてきたっていう証拠。

 

これはお薬でどうのこうのするには

ステロイド薬でしかないけど

検査の数値も出にくいのが悩みどころみたいです。。

とにかく安静にすること!です。

 

こうなるとやっぱり難病なんだなーって実感します。

この病気になる前、病気知らずだったころには

熱が出ても食べて寝てたら治ってたけど

今じゃ「お薬に頼らなくては治らない」といわれ、

「お薬でも効かない身体になってくる」といわれなかなか治らない。。

身体の中はどうなってるんだろ?!って思います。

 

でもとにもかくにも

早寝早起きという生活リズムをちゃんとすることも

かなり大事みたいです!

私は身体で経験しますから本当によくわかります。

 

早寝すると朝すっきりおきれます!

でもまだ眠たいなーって思う時ってありますね

身体起こすことがしんどく感じるときは

そのまま横になっておくことが大事ですが

一旦起きて朝の身支度してから

また眠くなるときは寝たらいいと思います。

 

やっぱり体を横にするっていうのは

凄い体を休めます。

横になると。。「気持ちいいー楽だぁーー」って思いますww

 

そんなこんなしてますが

どうなることやら。。ww

焦らず気長にいこうと思います。

 

 

しっかし!福岡!今朝は凄い雨です!!!

ずっと強烈なシャワーのように降っています。

これは災害が起きるかも?!と肌で感じます。。

 

今月はじめから

熱が出はじめて今日もまだ微熱ありですが

高熱からは開放されたようですw

 

やっぱり治る。

 

今回長く高熱が出てて

途中大丈夫かな?!治るんかな?!って思ったけど

とにかく安静安静しかないから

横になりながらぼ~と天井を眺めたりして。。

 

横になっておくのも

腰や背中が痛くなるのでゴロゴロしつつも

座ってると熱があがるので横になる。。

眠れるときはいいけど夜眠れない時もある。

そのときもできるだけ「ぼ~」として。。

焦りは禁物!と自分にいいきかせ、

 

そしたらやっぱり治る。

 

 

よかった!

やらなくていいことはやらないでいました。

あと少しだ!!!

今週は結構楽しみ週間でしたw

好きなところにいったり

好きなことしようとか

好きな友人とも会おうとか思っていました。

 

がっっ

日曜夜から39度の熱!!

いきなりですw

とはいっても考えれば

少し前からだるいな~って思ってたので

前兆はありました。

 

昨日夕方まで39度ちょっと出てて

やっとお薬もきいてくれて今朝は少しラクですww

 

私の病気、エリテマトーテスの場合

どこからきている熱かがわかりにくく

ステロイドなど強めなお薬を飲んでるのと

昔の闘病のお薬の具合で

今では抗生物質がきかない身体だそうで

点滴も点滴する血管をいざというときにとっておくことが必要。

なので

今回ぐらいでは点滴しません。

 

 

というブログを6月初旬に書いていましたw

続き。。

 

今朝は熱なかったけど

昨日は出てました。

38度強~40度の熱が2週間ちょっと。。

 

さぁ今日熱が出なければだいぶいいww

今回は長い熱になってしまって

途中大学病院にいき、新たな抗生物質で再挑戦!!

緊急入院にはせず、家がいいと帰り、

薬も少しずつきいてるみたいで

前よりもまた効果が出なくなってしまってる。

 

とにかく安静にするしかないので横になるようしてて

テレビとか音ナシの方がいいけど

自分のテンションを無理にあげず

好きなDVDの音楽きいたりして下がらないようにしてます

 

こんなときに決まってみる

ディズニー映画があってバラード系の洋楽きいて

ベッドでニヤニヤしていますww

 

外をただ眺めるってのも凄いいい治療だと思っています。

眺めていると

身体の中から頭の中とすっきりする時がきます。

あれはほんと不思議です。。

 

さて

よくきかれること。。

医者、リハビリの先生にもきかれることあります。

「そのメンタルはどこからきてるの?」

 

メンタルは落ちるときって必ずあると思っているし

私も今回でもあります。

どうしても身体の中の栄養分が落ち、

メンタルが落ちるような栄養分も落ちるらしく、落ちます。

「このまま熱が下がらないんじゃないか?!」

など他いろいろ不安になります。。

私はいつも

 

等身大でいるということをします。

 

落ちてるときには落ちるし、涙流したいなら泣くし、

これだけ横になる時間が長いと眠れない夜は続きます。

でも

目をつむるか無理に寝ずにいるか

その時の自分のままでいる。。

 

「こうしなければならない」という思いは消し去ります。。

 

自分に無理をせず、今思うままに。。

そうしてると時間が治してくれます。

だめなときはだめなんです。

それも運命、それも受け入れます。

 

焦る気持ちがわくけど時間が薬。

そう思うと心から身体の思うままにいることができます。

焦ってもしょうがないもんね!ww

こういうときは自分が好きなもの、ことを知っておくと

クリアーしやすくなると思います。

 

私が経験していえることは

病気やしんどいことを克服すると

必ずなんらかどこかが覚醒している。

強くなっているとかもあるけど

スポーツでいうならスランプは誰しもあってそれを克服すると

めっちゃうまくなってる!

漫画でいうならww

ワンピースやキングダムでも

怪我とか悲しいことがあっても回復したときは

みんな強くなってたり

経験として気づきや自分の強さの一つになっている。

必ずなんらか自分の身になっている。

 

それが楽しみですw

 

ということで

もう少しおとなしく、ゆっくりしていたいと思います。

 

 

この病気になって

だいぶ慣れてきたと思ってるけど

「やっぱりなかなか読めないな~~」って思います。

 

生活のリズムを結構考えて

ラクにラクに過ごしてるつもりですが

人との約束がとにかくNG。。涙

その日まで身体を調整してるんだけど

当日の朝になって

「行く気になれない。。」ってことがあります。

そんなに人と約束事はしないのですが

たまに定期的に

ご飯食べてお互い共通の好きな漫画の話とかで

盛り上がる友人で

かなり楽しみにしてても

当日の朝に「だるーーーぅ」ってなってこりゃだめだってなります。

 

だからほんと友人と約束事はしません。

この友人はドタキャンしても気にしない人なので約束しやすいけど

それでもね。。。

 

ほんと今は一人で動くことが多いです!

以前から一人行動する方だったけど

今はそんなに身体が動けなくても散歩が楽しくって...

 

 

というブログを途中までかいてました。

本当一人行動が多くなる理由。。

やっぱり今はそれでよいかな?!って思います^^

 

なぜなら。。

今週も急な高熱でずっと出たからですww

今週土曜に久しぶり友人がくるっていってくれて

楽しみにしてたけどお断りしました。

断るって結構いやなものです。。

しかもドタキャンになるから。。

理由が病気だったからといってもなんだかなーーってなる。

自分が嫌になるのがいやで、いい気持ちはしないので

あまり約束はしないようにしています。。

 

今週火曜も一人で

ちょっとゆっくり景色の良いところでランチでもしようと思っていました

でもいけず残念ですが一人だからまた身体がいい状態のときにいけばいいさーーって

思えるからこれがよいです。

 

自分が嫌に思わなくてもいいって思うかもしれませんが

しょっちゅうだとそう思ってしまいます。

土曜のために身体の調整もしてるんですーー

無理せずにいようとするんだけど・・・

今は仕方がないやん!とか友人もわかってくれてるって思えますが

それでも自分自身がいい思いしない。。

だから約束はあまりしないようにしています!!

 

まだ少し指がむくむとかあって

身体のだるさがあるんだと思うけど

少し前より

身体というか頭がクリアになってきた気がします。

<考えることができること>が

うれしかったりします!!w

(だからといって少し前も今も外に出てないわけではないけど。。w)

 

やっぱり健康って大事ですね!!

身体が軽くなるって本当にうれしいというか

涙出そうなくらいな思いですw

体調が万全じゃないときは

<考えること>が一番しんどいかもしれませんww

意外と<頭の中で考えること>病気になる一番の原因だとも思います。

 

身体や気分、気持ちがもやもやしてると

ご飯食べることも

何事も面倒に思ってしまうし

考えることもしたくなる。。。

 

こんなときは「考えない」「ぼ~とする」ってしてます!

<今はそんなとき!>って思って

結構それも心穏やかになり、楽しい時間で

そのときそのときで楽しみ方がいろいろあるけど

 

身体が軽くなるのは本当うれしい!!

こんなときの「考えない」の楽しみ方はまたちがいます^^

 

朝から出かけて

早朝カフェでまったり時間を過ごすとかできます!

 

でも身体がだるいと

家でできることやベッドでできることとか

<今できることでどう楽しむか?!>

これをどれだけ見つけれるかで回復にちがいがあるような気がします。

 

「寝ること」が楽しみ!でもいいと思うし、

「ぼ~と外を眺める」ことが楽しみってことでもいいと思っています。

 

今朝、昨日よりも清清しい気持ちを感じれたことに感謝です。

 

GWですね!!

私はだいたい毎年いつも通り過ごしていますw

 

休みのときは人が多いので車いす的には

人が少ないときに動きたいw

今頃天神や博多駅は人がたくさんだろうなーって思います。

福岡のお祭り、<博多どんたく>だもんね!!

人が集まります!(集まってると思いますw)

 

私は先月から少し体の調子が不安定で

私の場合

すぐにお薬を増やす!ってことを選択することができないので

(お薬が強いので医者もいざというときの選択肢にしときたいのです)

安静にするってことがとりあえずの回復する方法なんです!

なので

とにかく寝る!!!

 

というか体調がよくないときは

とにかく眠い。。。!!!

 

丸一日寝たりもするので自分でもびっくりぐらい寝ますww

体がだるいだけじゃなく

腕や指も痛くなるので

車いすにとっては腕が使えなくなるのは大変なことなので

少し焦ります。。^^;

 

たいてい1、2日寝ると元気になってたけど

今回はなかなか整わなくって

ちょっと不安な気持ちにもなりそうだったけど

(なかなか元気にならないと「治るのか?!」不安に思う)

 

けど私は知っている!

(今までの経験で!!)

必ず回復する時が来るって!!!

だからとにかく今できることをして

不安とかの言葉なく、とにかく回復を待つ。。

変にプラス思考とかもせずにとにかく眠いなら寝る。

横になるのがラクなら横になるって身体が教えてくれるようにしておく。

 

ご飯も食べたければ食べるけど

食べたくなければ食べたく思えるものを口にいれておく^^

 

そんなこんなしてても

結構動けていたと思うけど

考えることがしづらくなるのでそのときはとにかくまた寝る!!ww

 

長く病気してる人は

いろいろ考えてしまって少し無理をしちゃうとこあると思います。

ご飯食べることも。。

でも「~~しなくてはならない」はないと思います。

 

気分や身体が少しでも回復してくれば

食事もしたくなるだろうし、片付けもしたくなるだろうし、、

 

 

 

というブログを書いていました。

途中で疲れたんだと思います。

こういうことが結構あるので今回は途中のものだけど

今朝はやっぱり気分がはれたんでしょうね!!ww

そのまま、アップしまーーす!!

 

 

どんどん暑くなってきましたね!

今日なんか半袖でいいやん!って思うぐらいです。

 

この頃私は

近所をうろうろとのんびり散歩を楽しんでいます^^

道端に咲いているお花達や緑、

遠くにみえる山々、空など眺めつつ、

時には止まって深呼吸したりしてww

 

しかーーし!!

紫外線が凄いので時間は少しだけにして

しっかり防御もしながらの散歩。。

手袋して足にはひざかけして

帽子にパーカー被って。。。とだいぶ怪しい人ですww

 

それでも手や腕など痛みます。

だるくなるので

日中一度は少しの時間でも横になるなどして

身体をリラックスさせると凄くいいです!

 

生活リズムを変えたので

今少しずつ身体を慣れさせて調子がいいリズムを自分でみつけだしていく。。

家にずっといるとこれまた筋力体力気持ちも落ちてしまうので

ある程度仕事などもしつつ、病気してれば休息するのはいいけど

だらだらしてればいいってものでもないと

今までの私の経験でもそう思います。

 

ただドアの外に出るだけでも気分いい。。

<<ぼ~っと自然を眺める>>とか

「意味のないと思われる時間を過ごす」ことが

意外に病気が軽くなるポイントだと思います。(私の経験でです^^)

 

深呼吸していると何か抜けていくような

身体がすーとする。頭もすーとするって感じかな?!^^

何も考えない。

 

これはどんなときも

意外に大事なことだと思います。

 

本当に

春って気持ちいいですね~~

 

今まで過ごしてきたけども

今年は意識したからか

ものすごく心地よく思えます。

 

家から見える山の峰もすがすがしくみえ

これが夏になると

元気いっぱい活気があるようにみえるのかな?!w

 

私は四季どの季節も好きです。

その中でも

昔は夏が好きでしたw

外で走り回ってる子供だったので

夏なんかサイコーでww

みんなでボール遊びなどでき

常に外にいれたし、

大好きなアイスクリームも美味しくってww

プール入ると気持ちいいしと

楽しい思い出ばかり。。

 

春を感じようとか思うことって少なかったように思えます。

 

でもこの頃は

ゆっくりする時間をとることが多くなったせいか

他の季節もじっくり感じることができています。

今までどれだけバタバタしていたのかわかります。。ww

 

旬のものなど感じようとしてなかったんだと思います。

 

今はたけのこやイチゴなど

旬のものを頂こうっと!!

あっという間に

4月になってました!!

今朝まで雨だったので

桜も散ってるだろうなーー

 

私は今月から家のことや仕事など

環境が変わり、

多分心境も変わってるんだと思っていますが^^w

 

凝り固まった考えに囚われすぎてたと思います。

 

自分が環境を変えようと思ったことで

なんだか結果的には全体が変わったような感じですw

 

こんななるとは思ってなかって

バタバタバタバタして

今ではただただ笑えるというか

心の中も変わってることにも気づいて

またまたラクになりましたーー

 

自分の価値観だけで考えたことを「正しいこと」と思い込み

どの人にも同調・共感してもらえると思っている。。

それは単に自分も周りにもストレスになりますよね。

 

ルールっていうものはあるけれど

考え方や価値観、(笑い)には

「どの人にも」ってところがタブーで

共感しあえる人だけで笑い合えたらいいんじゃないかって思います。

相手のことを考えて話してたとしても

自分が考えてることやいいたいことが最後まで伝わらないと思う。

人それぞれ考え方がちがうから。

 

人を変えようとするのは難しい。

自分が考え方を変えると意外と「なんだぁー」ってなってどうでもよくなる。

 

自分に気づきがあると前に進める。

そしてラクになる。

好きなことをしよう。

軽やかにいこうww

なんでかわからないけどー

この頃、

外食をあまりしたいと思わなくなりました。。

今だけ。。かな?!って思ってますがw

 

前はすぐに中華やうどん、イタリアンなど

美味しいものたくさん!!

すぐに食べて帰ろうと思ってましたがww

(昨年末の京都いったときも

  外食したくないなーって思って食べませんでしたからww)

 

今はお惣菜やお弁当でも買って帰ってでも

家にあるヘルパーさん手づくりの作り置きのものと

食べようと思っちゃいます^^

 

野菜が好きなので野菜が食べたい!

そして

家でゆっくり食べることがなんだか身体がスッキリして

いい感じみたいですw

 

私の場合、車いすなので食事の準備や洗い物など

考えると健常の人より時間や気も遣うことが多いから

食べて帰るとすごいラクなんですが

そういう時間を見越して早めに帰って

ゆっくり好きな食器を選んで準備し

食べたいものを食べたいだけよそって

家から見える自然を眺めながらゆっくり食べる。。

 

これが理想です!!