全身性エリテマトーテスの気持ち。春。

今日は快晴の福岡です！

先週はずっと雨や曇りと続いていましたが

今週はすっきりした天気が続くそうです＾＾

この青空と心地良い風、

ベランダにはてんとう虫、

遠くで歌っている鳥さんたちも春のＢＧＭで

一瞬でもほっこりさせてくれます。　ぜんぶがきれい。。

桜も咲き、ところどころピンク色ｗ

今朝近所に咲く桜を眺めてましたー

改めてじっくりみると桜ってほんとピンク色で

可愛らしいお花ですね＾＾

今度から写真を撮ってアップしようかなｗｗ

しかーーし！

紫外線くんが凄いです！！！ｗｗ

全身性エリテマトーテスの大敵、紫外線！！！

２月末ぐらいから

浴びてると５月ぐらいに入院する人が出るといわれます。。

なので

すごい気をつけながら過ごして参りましたーー

毎年この頃には

指がむくんだり、痛んだりします。

腕とかも痛いとかあります。

今日もちょこっと痛むかな？！

車いすには大切な手。大事に大事に～～。

家にいるときは斜光カーテンしっかりして

暗めな部屋にいるんですよーーｗｗ

気をつけています。

だからか紫外線が凄いときって

めっちゃわかります！ｗｗ

けどあまり敏感になりすぎるとこれまたあまりよくないって思いますｗ

四季を楽しみながら好きなことはもっと楽しみながらｗ

自分で調整調整すること。。

バランスが大事だな～っていつも思います

来年春は旅行いこっと！！ｗ

② さてさて、春です！ 再度、京都です！！ ②＜少し車いすの気持ち・情報あり＞

親切なバスの女性運転手さんに

送られｗ

市役所近くにある神社にまたいきました！

前回もいったところで

今回はゆっくりしたいなーって思っていました。

市役所周辺の道は

比較的フラットで単独手動車いすでも

ちょっとした段差を超えられるようにリハビリしてたら

どこでもいけると思います。

もし超えれない段差があれば人にお願いできるよう

メンタル面もリハビリとして身につけるとこれまたどこでもいけますｗ

この神社も入り口に段差があるけど

私はなんなく登れました＾＾

石畳になっていますが小さな石畳じゃないので問題ないｗ

ゆっくり参拝して

ゆっくり境内を眺めたりして

ゆっくり神社内の雰囲気を味わいました。

まあまあ京都は外国人観光客が多いこと！！

日本人の観光客も多いんだろうけど

ここの神社でも外国の方がきていて

御朱印帳をかいてもらってたみたいです。

その後私はちょっとお洒落なパン屋で遅めのランチｗ

人の会話をきいてると話す言葉がちがうので

なんか面白い！＾＾

市役所周辺をウロウロして地下で買い物したりして

今回ゆっくり本能寺もいって

中は広くて

信長公のお墓など奥の方まで車いすでもいけて少し観光しました。

けどけど

そこからホテルに向かうのですが

京都の歩道って雨よけの傾斜がきついところが

結構あって転がりそうだと思いながらゆっくり進みましたが

「危険危険」って思いつつ

でもいかないとしょうがない！！ってことで緊張感ありましたが

なんとかいけましたーー

京都の街に少しずつ慣れてきました。

今回は抹茶パフェも食べれて

二条城のところもいけたり

京都の街もビルの上からみれたりと

ちょいとうろうろしちゃいました！！

やっぱりきまま旅は楽しい☆

次回はあんかけうどんを食べたいなーｗｗ

さてさて、春です！ 再度、京都です！！ ① ＜少し車いすの気持ち・情報あり＞

先日またもや京都にいってました＾＾ｗ

少し慣れてきたようで

新幹線から降りてから

駅員さんに連れられて改札までいくということをせず

自分でエレベーターへと向かい

広い京都駅でたくさんの改札があると思われるところを

ちがってもいいから

自分の思うように好きなようにいってみる。。

こんなことが嬉しく楽しい。自由を感じます！

　　　　どうしても車いす生活していると「選べない」と感じます。

　　　　飲食店に入っても「ここの席へどうぞ」と

　　　　車いすだからと座りやすいだろうと思われる席へと案内される。。

　　　　でも意外にも私たちからするとそうでもなく

　　　　無理そう、迷惑かけそうなところは避けるけど

　　　　好きな席に座りたいと思うのは

　　　　普通のことだと思います。　障がい者だから仕方ないのかな？！

あまり計画せずな旅が好きな私は今回も用事を済ませることと

そこの近くで行きたいところだけピックアップして

「行けなかったら行けなくてもいいや～～」的な感じで

立ち止まって

京都の人多さと流れをみたり

駅構内をみあげてみたりとのんびりいきましたｗ

中央改札出てバスターミナルの方へといくときも

もう一度駅員さんに丁寧に教えてもらってた昨年末。

なので一人でいけます！

京都駅は上行ったり下行ったりと

アップダウンするのと

ＥＶ使用するのにデパート内に入らないといけないなど

エレベーターを使わないといけないような私達には

少しわかりづらいかもしれません。

まっでも

広い駅なのでしょうがないのかな～？！とか思いつつ

京都の車いすの人達は大変かもな～とかも思いつつ

構内に入っても時間がかかる駅だとインプット！！ｗｗ

実際京都で

単独の車いすの人ってみなかったかもしれません。。

結構主要駅ではみかけるんですが。

さて

そこからバスに乗って昨年と同じ場所、

市役所前までいきますが

バスに乗るだけで観光気分でｗｗ

見慣れない景色や話す言葉がちがうことで

楽しい！！

女性の運転手さんもなんなくスロープつけてくれて

乗降してくれる。。最後に「おおきに～～」といってありましたｗ

新鮮です！！

私が京都人じゃないってことに気づかれたんだろうな～って

思いながらぶらぶら市役所周りを散歩です＾＾

つづく。

完 病気して車いすになったけど。。なぜ心がラクになったのか？！

奇跡を起こすぞ！　と思ってからどんどん回復していき

当時、

「病気は時間が薬」と父がいってくれた言葉通り、

回復していきます。

父は当時医者から

「娘さんは重篤状態でいつでも覚悟していてください。

　　　もし助かったとしても社会復帰は無理。施設を探していてください」といわれていたそうです。

でも今では一人旅までできるように。。

そして何より

健常で健康でサッカーでグランドを走り回ってる私のときと

またちがって

心が緩まり、闘病の経験で考え方が変わり

のんびり。

考え方ものんびりになっていきますｗ

ここでの考え方とは周りの人へ心の中で考えてたことで

例えば。。

電車の乗り変えなどでゆっくり進む人がいたりすると

「乗りかえなきゃなんだから早くいってよ！」とか思ってたのが・・・

　　　　　　　　　↓

「足が動きにくい人かもしれないなー」

「どこにいかれるのかな？！」とかちがうこと考えるようになったりして

人のことをどうのこうのと悪い方に考えるのが

なくなっていってます。

闘病後すぐそうなったわけではなく

少しずつ「気づき」があったりして変わってきました。

なので

自分が動けるようになり、

生活しはじめると「あれもしなきゃこれもしなきゃ！」となってしまうので

そうならないように早寝早起きなどして

時間も余裕をもつようにして。。。

ここで大切だと思うのは

何かやろうとかしようとか思ったときに

「本当にそれは自分がしたいことなのか？！」って自分に問い、

「○○しなければならない」って思うことなら

やめる。

「自分がしたい！」ならする。

ってことをやるようにしました。

意外にしなくてもいいことってたくさんあるってことに気づきました！！

変に心配したり不安に思って

やってることってあるんですよね～～ｗｗ

自分がしたいことなら楽しみながらするので

時間があっという間でもいい感じｗ

こんな感じになってきたので

心も「しなければならない」がなくなってきて

ラクになってきてます。

昔よりも

いろんな考えができるようになり、

今では心がらくちんになってきました！！　　　完。

⑤ 病気して車いすになったけど。。なぜ心がラクになったのか？！

奇跡を起こすぞ！

父がいった言葉。。。

「病気は運・鈍・根！！」が私のテーマに！！ｗ

どんなときでも楽しむことはできる。

無理に楽しもうとしなくても

「病気は時間が薬」（父の言葉）。

しんどいときは

　　ただただ外を眺めるなど病室なら天井みて「ぼ～～」とするなど

何もしないで何も考えず「ぼ～～」とするって意外にできなくて

雑念？！本当いろんなこと考えてしまいます

それでもそれでも「ぼ～～」っとしてると

ふっと何も考えてない時間が過ぎてることがありました。

そうすると

なぜだか心が穏やかになってくる。。。

身体もだるさやしんどさなんかも頭になくなるというか。。。

今考えると一種の瞑想になるのかな？！

瞑想の本とか読んでみると

雑念がでてくるとそれをただただ流す～～っていわれます。

「そういう考えするんだ～私～～」ってね笑！

どうしても今の時代

空などみながら「ぼ～～」とする時間を与えられない、、

「あれもしなきゃ！これもしなきゃ！あれ食べたい！あの動画みたい！

　　　　　　　　　　　　　　　あ！！じっとしてる時間ない！！」とか。。

でもでも何も考えない「ぼ～～」が

　　　誰でもどこでもできる一番の治療でかもしれなかったなって今なら思います。

あ！！一番は「「寝ることだ」」と思うのでｗｗ

２番目にいい治療かもしれないｗｗｗ

④ 病気して車いすになったけど。。なぜ心がラクになったのか？！

奇跡を起こすぞ！

「死」を覚悟したときから

思ったこと。。

　　「どうせ死ぬならそれまで楽しもう！」って。

だからもっと考えるようになりました。

「今どうやったら楽しいか？！」ってことを。

どちらか選ぶような選択がでてきたとき。。

　　　　　「それで私は楽しいの？！」　って考えるようになりました。

そんなこんなと心の中の自分が変わったら

なんだか晴れやかで

そして何より、病状もよくなってきてました！

このぐらいの時期のとき

私の世話をしてくれた父がいった言葉。。。

「病気は運・鈍・根！！」

多分私は　「鈍」になれたんだと思います！ｗ

病気への様々な心配や不安に思うこと（将来大丈夫か？！とか）や

「どうして私がこんな病気になったんだろう。。」とか？！

父は

「そういうことを考えるな！」

「考えてもしょうがないことを考えるな！」って伝えたかったんだと思います。

それを考えなくなったので

病気が重篤状態から少しずつよい方向へと向かったんだと思います。

先のことなど考えず

例えば「明日はなんの検査なんだろう？！

　　　　今日の検査は大丈夫だったんだろうか？！

　　　　今日は注射するのかな？！

　　　　将来私は歩けなくなるならどうなるだろう・・・」などいろんなこと考えれますが・・・

今この瞬間を楽しむようになって

今この瞬間のことだけを見るようになって

心が軽くなってきました。

というか

病状が重かったので頭で考えるってことがしんどいので

マイナスなことは特に考え切れなかったんだと思います。。ｗｗ

病気して車いすになったけど。。なぜ心がラクになったのか？！ ③

奇跡を起こすぞ！

他の人の希望の光になれたらなろう！という目標になってから

検査での移動で部屋から出ることだけでも

病院食やお水、お茶でも

何事でもなんだかなんでも美味しく感じたり

　　　　　　　　　　楽しく思うようになってきました！

（こう思えるひとつ考えられるのは

　　大量のお薬を飲んでいて副作用で躁鬱になるので

　　　　それを抑える薬も飲んでいたりしてたので感情が激しかったんだと思います）

でも慣れないのは。。

注射！！！

針！！！　

めちゃくちゃ針刺しばかりしてたけど

これだけは未だに慣れませんｗ

入院中は両腕針の刺し後ばかりでしたよ。

そして

「死」を覚悟したときから

思ったこと。。

　　「どうせ死ぬならそれまで楽しもう！」って。

だいたい健常のときの私も「後悔のない人生を歩む」ってことを

常に考えてるところがあったので自分がしたいことをやってきたつもりでした。

だからもっと考えるようになりました。

「今どうやったら楽しいか？！」ってことを。

どちらか選ぶような選択がでてきたとき。。

　　　　　「それで私は楽しいの？！」　って考えるようになりました。

やっぱりどちらかというと

　「私自身が楽しめることが一番じゃん！！ｗｗ」

ここで大事なのは安心安全とかではなく、

そして

　　最も大事なことは「自分以外の人が楽しいこと」を選ぶのではなく

　　　「本当に自分が楽しめること、好きなこと！」を選ぶってことが大事と思います！

一般的なことであったり

人の目線で決めるのではなく、

もちろん、危ないから不安だからだと

周りからとめられることはかなりあります。

確かにその意見をきいたほうがいいときもあるので

参考にしてトータル。。

　　　「どうやったらできるのか？！」を考え、

　　工夫したり、助けてもらったり、協力してもらったり、

　　「「言い方を変えたり」」してやれるようになることを考えてみるってことをしました。

自分の考え方を変え、

自分がどうしたいのか？！何をしたいのか？！

が大事だから言い方とか変えると皆さん批判的な意見でなくなり

協力してくれたり、わかってくれたりする人になっていくことに

気づきました！！

自分が批判的になると周りも批判的になる。。

皆さんから（医者・看護師・検査技師・食事運んでくれる方・お掃除の方など）

私が見る目を変えれたら皆さんから私を見る目も変わったんだと思います。

めっちゃ有難いです！

病気して車いすになったけど。。なぜ心がラクになったのか？！ ②

奇跡を起こすぞ！

他の人の希望の光になれたらなろう！という目標になってから

検査ひとつにしろ

ベッド移動でいくのですが建物の継ぎ目の少しのゆれで

身体中が痛んでたまらなかったので

看護師さんらみ継ぎ目のところをゆっくりいってもらったりするぐらい痛む。。

でも

個室から出ていけるのが楽しみになって

旅好きな私は景色をみるのが好きでしたが

部屋の外をみるのが楽しくなっていろんな人がいるし

空気はちがうしで

「次はどんな検査なんだろう？！」と脳波の検査などもあるし

めちゃくちゃ痛い注射をしてからの検査もあったしで

いろんな検査がありましたが

医療のことなんてわからないことだらけだから

検査技師さんに質問したり、話すことも楽しくなり

今までみていた同じ景色でも

色が変わったみたいに

黒やグレーだった景色が

明るく光がみえるようなカラフルな色にみえてきました。

病院食も寝ながらだし

何を食べてるかもわからずだったけど

お水さえも飲める喜び食べる喜びで

めちゃくちゃ美味しく感じれるようになってきました。

病気して車いすになったけど。。なぜ心がラクになったのか？！①

病気した直後は

歩けない、

ベッドから離れられずにいる、

身体がキツイ、

自分がしたいと思ってもできない。。

心がキツイ

とたくさんしんどいことばかりが襲っています。

でもその後、どんどん変化していきます。

サッカーできないのか？！

紫外線あびれないらしい。。

身体はキツイ

検査ばっかり

血液とりすぎて寝てても貧血おこしてる。。

心がキツイ

などなどいろいろわかってきて

怖さや恐怖とか

私の場合は人からきいてからそう思うようになってきました。

（遠方の友人から心配でか？！手紙かメールで私のこと想って書いてくれたんでしょうが

　　　　「私だったら「恐怖」「不安」」とか書いてあってその時に気づきました。

　　　　　　　　「私って恐怖や不安なんだー」ってね！実は当時結構傷つきました。。）

そして

どんどん気づく。。

私って結構ヤバイんだーー

「死」を覚悟しました。

ここからかなり変化がありました。

どんと構えれるようになり、なんでも来い！的な感じになり

食事も身体の状態が悪くおきあがれないので寝て食べてたんですが

なんだか楽しくなり、食べれる喜びとかでてきたりして。。。

「奇跡を起こすぞ！

　　　私は生き抜いて、一人暮らししよう！

　　　　　そうなれば同じような病気の人の希望の光になれるならなろう！」と目標が決まりましたｗ

なぜ車いすになってよかったと思えるようになったのか？！

なぜ車いすになってよかったなって思うかというと。。。

健常のときは

ほんと自分だけで生きているって思ってて

「私は強い人間だ！」

「私は人よりがんばってる！」

「私は親や家族のことを考えてる人だー！」などなど

こんな感じのことばかり考えていたと思います

自分で気づいてなかったけど

人や家族などと比較して

「自分はいい人だ」とか「人より○○だ」とか思っていたんだと思います。

でも車いすになって

本当にできないことっていうのが出てきます。。

高いところのものはとれません。

階段はあがれません。

大声出せません。

（胸から下が麻痺してない腹筋がないので、大声もくしゃみさえできないんですよ＾＾）

歩けません。

急ぎたくても走れません。

立てません。

とたくさんできないことができました。

　　　　　　　　　　（病気をいれるともっとできないことが増えます＾＾）

そうすると誰かにお願いしなくてはならなくなったり

親切な人や助けてくれる人がいて

心無い言動や行動をする人もいますが

そういう人は今余裕がなくて困ってるんだろうなって思えるし、

できない人の気持ちというのがだんだんとどんどんとわかってきました。

結構というかかなり

自分もわがままで自分のしたい通りに生きてきてたんだと。。気づかされます。

甘えていたということもわかり

人から支えられたり、

私自身を理解してくれてる人達に囲まれていたんだとも気づいてきます。

もっと他にもたくさんのことを気づいてないんだろうと思うので

またこれからもこの気づきが楽しみになりますが。。。

そして

何よりもっとできない人、私より障がいや病気の重い人、ご飯が食べれない人など

今の車いすの自分よりも大変な人ってたくさんいるんだとも気づかされ

もっと近く感じるようになりました。

それでも人と比較せず

明るく前向きに暮らしている人もいますよね！＾＾

私は

病気して車いすになって視野が広くなったんだと思います。

自分だけの目線だけじゃなくなってきたんだと思います。

それに気づくと凄く自分が楽になりました。

生活してるだけでも

家族や人の行動や言動をきいては

許せなく思うことが多々あったからです。

自分の心の中だけで

周りを批判する言葉を思い浮かべては苛立つ？！感じで

そこがなくなってきたので

人や世の中への見方が変わり

散歩してるだけで心が緩やかになってるのがわかります。

だからよかったと思えることがたくさんです＾＾☆

ありがとう