もう7月も3分の1になってるーー。。 | むっちぃのブログ

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100万人に1人の難病から車椅子ミラクル人生記。

今回は長かったぁー書いてたけど

まだ体調、調子出ずです!ww

 

疲れたりしたら?!

両足に赤い斑点がでてしまうという

ヘノホシェーグレーンという膠原病があり

子供がなることが多いらしいですが

私はそれもでます。^^;w

数年前に足の皮膚を少しとり、検査しました。

 

今足にはポツポツ?!どぁーと?!赤い斑点がでています。

ひざ下です。

これが増えるともちろんヤバシ!ですが

最初は足の甲などからではじめ

すね、太ももなどどんどん上がってくるとやばいなーって思います^^;

その分、炎症反応もあがっていってると思います。

 

鮮やかな赤色はできたばかりで調子悪い証拠(身体の中が)

少し色が薄くなると「枯れてきた」って表現しますが

そうなってくるとちょっと落ち着いてきたっていう証拠。

 

これはお薬でどうのこうのするには

ステロイド薬でしかないけど

検査の数値も出にくいのが悩みどころみたいです。。

とにかく安静にすること!です。

 

こうなるとやっぱり難病なんだなーって実感します。

この病気になる前、病気知らずだったころには

熱が出ても食べて寝てたら治ってたけど

今じゃ「お薬に頼らなくては治らない」といわれ、

「お薬でも効かない身体になってくる」といわれなかなか治らない。。

身体の中はどうなってるんだろ?!って思います。

 

でもとにもかくにも

早寝早起きという生活リズムをちゃんとすることも

かなり大事みたいです!

私は身体で経験しますから本当によくわかります。

 

早寝すると朝すっきりおきれます!

でもまだ眠たいなーって思う時ってありますね

身体起こすことがしんどく感じるときは

そのまま横になっておくことが大事ですが

一旦起きて朝の身支度してから

また眠くなるときは寝たらいいと思います。

 

やっぱり体を横にするっていうのは

凄い体を休めます。

横になると。。「気持ちいいー楽だぁーー」って思いますww

 

そんなこんなしてますが

どうなることやら。。ww

焦らず気長にいこうと思います。

 

 

しっかし!福岡!今朝は凄い雨です!!!

ずっと強烈なシャワーのように降っています。

これは災害が起きるかも?!と肌で感じます。。